Zie de modules Vruchtbaarheid bij kinderen met downsyndroom en Anticonceptie bij kinderen met downsyndroom voor een uitgebreide beschrijving.

Vruchtbaarheid

Meisjes met downsyndroom hebben gemiddeld op dezelfde leeftijd menarche als meisjes uit de algemene bevolking. Mogelijk maken ze niet allemaal een volledige puberteit ontwikkeling door. De vruchtbaarheid is waarschijnlijk verminderd, mogelijk ten gevolge van hypergonadotroop normogonadisme, al hebben ze meestal een normale menstruele cyclus met enige aanwijzingen dat ovulatie optreedt.

Jongens zijn waarschijnlijk sterk verminderd vruchtbaar. De oorzaak hiervan is niet duidelijk. Er is sprake van frequent voorkomen hypergonadotroop normogonadisme en mogelijk ook verminderde spermatogenese. Het testis volume is vanaf de puberteit kleiner dan in de algemene populatie met een normale penislengte.

Tabel 7 – Nuttige adressen voor voorlichting over seksualiteit aan verstandelijk gehandicapten; voor ouders, kinderen en zorgverleners

Reversibele anticonceptie bij vrouwen

Het niet kunnen omgaan met de noodzakelijke menstruatiehygiëne en voorkómen van zwangerschap, kunnen bij vrouwen reden zijn te kiezen voor anticonceptie. Ook het voorkomen van het premenstrueel syndroom, of het cyclisch voorkomen van epilepsie en/of gedragsproblemen kunnen aanleiding zijn tot het voorschrijven van hormonale anticonceptiva bij vrouwen met downsyndroom.

Het is belangrijk om na te gaan of seksuele voorlichting heeft plaats gevonden als jongeren met downsyndroom om anticonceptie vragen. Bedenk ook dat seksueel misbruik vaak plaats vind bij kinderen met een verstandelijke beperking. Onderzoek toont dat 61% van de vrouwen en 23% van de mannen met een verstandelijke beperking ooit seksueel geweld en/of misbruik hebben meegemaakt; dit gebeurt vaak al op jonge leeftijd. Overweeg dat de vraag om anticonceptie hierop kan wijzen.

Een amenorroe kan middels anticonceptie met continu orale anticonceptie en de prikpil bereikt worden in 55%. Een hormoonspiraal geeft in 35% en een hormoonstaafje geeft slechts in 22% geen menstruatie. Van de combinatiepillen (progestageen en oestrogeen) hebben de 2^de generatie pillen het laagste trombose risico. Overgewicht komt bij kinderen met downsyndroom vaak voor en is een extra risico voor trombose, waardoor dit een relevant risico is. 

Als orale anticonceptie gecontra-indiceerd is, anticonceptiestaafje Implanon NXT® en/of LNG-IUS 20 niet het gewenste resultaat geven wat betreft amenorroe, zou NovaSure®, een vorm van endometriumablatie, nog een optie kunnen zijn. Amenorroe wordt bereikt in 30 tot 75% bij vrouwen die gemiddeld net boven de 40 jaar waren. Theoretisch zou een NovaSure® bij jonge vrouwen een beter resultaat kunnen geven, zij hebben nog geen adenomyosis of myomen. Vrouwen moeten wel anticonceptie blijven gebruiken na de NovaSure®. Het voordeel van NovaSure® boven een hysterectomie is dat de vascularisatie van de uterus intact blijft.

Reversibele anticonceptie bij mannen

Bij mannen is er zeer waarschijnlijk een sterk verminderde vruchtbaarheid. Er wordt geadviseerd om, samen met de jongere en ouders/verzorgers, te bespreken wat de kansen zijn op zwangerschap en de noodzaak om dit te voorkomen.

Sterilisatie

De mate van wilsbekwaamheid op het punt van een sterilisatiewens wordt beoordeeld door de (kinder)arts (Van wet naar praktijk: handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, 2007). De arts doet dit in overleg met de jongere, zijn of haar ouders, dan wel wettelijke vertegenwoordiger. Indien een kinderarts zich hiertoe niet bekwaam voelt, kan altijd een beroep gedaan worden op een arts voor verstandelijk gehandicapten, die gebruik kan maken van een multidisciplinair team om de wilsbekwaamheid ter zake te beoordelen.

Een jongere kan wilsbekwaam worden geacht indien:

Aan hem/haar de nodige informatie is gegeven voor het nemen van de beslissing tot sterilisatie.

De informatie is afgestemd op het bevattingsvermogen.

Hij/zij blijkt/geeft aan dat hij/zij de informatie heeft begrepen.

Indien een jongere mogelijk wilsonbekwaam is, zal de (kinder)arts de ‘wilsbekwaamheid ter zake’ moeten beoordelen. De arts gaat het gesprek aan met de jongere, zijn/haar ouders dan wel wettelijk vertegenwoordigers en beoordeelt in hoeverre de jongere zelf een stem heeft in deze beslissing en min of meer kan overzien wat een sterilisatie zal inhouden.

De jongere met downsyndroom moet op begrijpelijke en inzichtelijke wijze informatie krijgen om hem/haar mee te nemen in de (on)wenselijkheid van het stichten van een gezin. Een voorbeeld van goed materiaal en goede handleidingen om hierbij te gebruiken staan op Kinderwens en ouderschap - ASVZ en in de Handreiking kinderwens en anticonceptie (NVAVG).

Tabel 8 – Procedure zoals geadviseerd door Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport waarbij altijd de toestemming van een multidisciplinair team noodzakelijk is (Stappenplan indicatiestelling en uitvoering sterilisatie mensen met een verstandelijke handicap 2002-2011)