Medische begeleiding van kinderen met downsyndroom

Initiatief: NVK Aantal modules: 54

Otitis media met effusie

Uitgangsvraag

Hoe dient otitis media met effusie behandeld te worden bij kinderen met downsyndroom?

Aanbeveling

Behandel kinderen met downsyndroom met dezelfde indicatie voor trommelvliesbuisjes (MOB) als de algemene bevolking.

 

Behandel otitis media met effusie met dezelfde indicatie als de algemene bevolking. Pas wel een intensievere medicamenteuze en chirurgische behandeling toe bij kinderen met downsyndroom.

 

Verricht voor en na plaatsen van MOB gehoortesten.

 

Startlaagdrempelig met gehoorrevalidatie wanneer MOB niet effectief of niet mogelijk zijn.

 

Bied gehoorondersteuning aan bij persisteren van gehoorverlies (>25 dB) (bone conduction device [BCD], gehoorapparaten, solo-apparatuur, ondersteuning van de communicatie met bijvoorbeeld gebaren).

Overwegingen

Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs

Vanwege het voorspelde ontbreken van methodologisch goede vergelijkende studies heeft de werkgroep besloten om geen search uit te voeren naar behandeling van otitis media met effusie bij kinderen met Downsyndroom. De gebruikte literatuur dateert hierdoor van voor 2011, de werkgroep is van mening dat nieuwe literatuur de aanbevelingen niet substantieel zou veranderen.

Er zijn wel enkele niet-vergelijkende studies uitgevoerd naar het plaatsen van trommelvliesbuisjes.

 

Het is onduidelijk wat de effectiviteit is van het plaatsen van trommelvliesbuisjes (MOB) wegens OME bij kinderen met downsyndroom. Lino (1999) vergeleek uitkomsten van het plaatsen van MOB bij kinderen met downsyndroom ten opzichte van kinderen zonder downsyndroom. De gemiddelde leeftijd van de kinderen was 5 jaar (2-13 jaar). In de groep kinderen met downsyndroom was 26% van de oren genezen na plaatsing van MOB ten opzichte van 78% van de oren in de groep kinderen zonder downsyndroom. De incidentie van complicaties (perforatie, atelectase van het trommelvlies en cholesteatoom) was bij de kinderen met downsyndroom 26 % versus 10% in de controle groep. Overigens werd cholesteatoom ook gevonden in oren zonder MOB. De incidentie van otorrhea door de MOB trad bij 71,5% van de kinderen met downsyndroom op versus 35,7% van de kinderen zonder downsyndroom.

 

Na plaatsing van MOB kon bij 36/50 oren van kinderen met downsyndroom gehoorverlies worden aangetoond (>25 dB) en bij 3/50 oren van de kinderen zonder downsyndroom. Overigens wordt niet vermeld of het hier een conductief of een perceptief gehoorverlies betrof.

 

Seilikowitz (1993) verrichtte gehoortesten 4-6 weken na het plaatsen van MOB in een groep oudere (>6 jaar) kinderen met en zonder downsyndroom. In de groep kinderen met downsyndroom had 40% van de oren gehoorverlies > 20 dB (17% > 41 dB) ten opzichte van 9% in de groep kinderen zonder downsyndroom. Er werden geen complicaties gezien in beide groepen.

 

In beide studies werd alleen gekeken naar een groep oudere kinderen. Het is goed mogelijk dat bij hen al gehoorverlies ontstaan was in de periode voor de interventie. Het is niet uitgesloten dat intensievere behandeling op jongere leeftijd dit had kunnen voorkomen. Ook is er een opvallend hoog percentage complicaties.

 

Shott (2001) verrichte sinds 1999 een longitudinale studie naar gehoorproblemen bij jonge kinderen (<2 jaar) met downsyndroom. Zij vond dat 40 van de 48 kinderen hun beste gehoortest bereikten na het plaatsen van 1 of meer MOB. Om snelle uitgroei van trommelvliesbuisjes te voorkomen werd gebruik gemaakt van T-buisjes. Er was geen controle groep. Na een follow-up van 1 jaar had 98% van de kinderen een normaal gehoor. De MOB behandeling was ingebed in een zeer intensief programma met frequent KNO-onderzoek (iedere drie maanden), halfjaarlijks OAE screening tot de leeftijd van 3-4 jaar en daarna 1 keer per jaar, aangevuld met vrije veld audiometrie bij een ontwikkelingsleeftijd van 18 maanden, verwijderen van afsluitende cerumen (geeft 25 tot maximaal 40 dB gehoorverlies), en antibiotische behandeling van chronische bovenste luchtweginfecties.

 

Twee oudere studies suggereren dus dat plaatsing van MOB voor OME minder effectief is bij kinderen met downsyndroomdan bij kinderen zonder downsyndroom. Aangezien het hier een groep oudere kinderen betrof is het niet zeker of eerder ingrijpen effectiever geweest zou zijn. Recenter onderzoek suggereert dat intensieve medicamenteuze en chirurgische behandeling van otitis media bij kinderen met downsyndroomleidt tot minder gehoorverlies, wanneer ingebed in een omvattend screeningsprogramma.

 

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies

Er is onvoldoende onderzoek gedaan om een uitspraak te kunnen doen over de effectiviteit van de plaatsing van MOB bij OME bij kinderen met downsyndroom. Het doel van de behandeling is het verbeteren van het gehoor. Omdat effectiviteit van de behandeling onzeker is lijkt het raadzaam het gehoor te controleren na plaatsing van MOB. Indien een gehoorverlies van meer dan 25 dB persisteert moeten aanpassingen (BAHA, gehoorapparaten, ondersteuning van de communicatie met bijvoorbeeld gebaren) overwogen worden. Solo-apparatuur kan nuttig zijn bij auditieve verwerkingsproblemen.

Onderbouwing

Otitis media met effusie (OME) komt frequent voor bij kinderen met downsyndroom en lijkt langer te duren dan bij kinderen zonder downsyndroom. Waarschijnlijk draagt de persisterende OME bij aan het gehoorverlies dat frequent gevonden wordt bij kinderen met downsyndroom. Er zijn sterke aanwijzingen dat dit een negatieve invloed heeft op de taal/spraak ontwikkeling, en daarmee op de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling, waarbij in vergelijking met kinderen zonder verstandelijke beperking een licht gehoorverlies al gevolgen kan hebben voor het dagelijkse functioneren en de ontwikkeling.

No systematic review was performed as control treatment was not deemed reasonable.

  1. Iino Y, Imamura Y, Harigai S, Tanaka Y. Efficacy of tympanostomy tube insertion for otitis media with effusion in children with Down syndrome. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 1999 Aug 5;49(2):143-9. doi: 10.1016/s0165-5876(99)00117-2. PMID: 10504021.
  2. Selikowitz M. Short-term efficacy of tympanostomy tubes for secretory otitis media in children with Down syndrome. Dev Med Child Neurol. 1993 Jun;35(6):511-5. doi: 10.1111/j.1469-8749.1993.tb11681.x. PMID: 8504893.
  3. Shott SR, Joseph A, Heithaus D. Hearing loss in children with Down syndrome. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2001 Dec 1;61(3):199-205. doi: 10.1016/s0165-5876(01)00572-9. PMID: 11700189.

Beoordelingsdatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 17-04-2025

Voor meer details over de gebruikte richtlijnmethodologie verwijzen wij u naar de Werkwijze. Relevante informatie voor de ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule is hieronder weergegeven.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Geautoriseerd door:
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Stichting Downsyndroom

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met downsyndroom.

 

Werkgroep

  • Dr. H.B.M. (Helma) van Gameren-Oosterom, kinderarts, werkzaam in het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda, NVK, voorzitter vanaf 11-12-2023
  • R. (Regina) Lamberts, directeur, werkzaam bij Stichting Downsyndroom te Meppel
  • H. (Hester) van Wieringen, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht, NVK
  • A.M. (Anne-Marie) van Wermeskerken, kinderarts, werkzaam in het Flevoziekenhuis te Almere, NVK
  • Dr. E.A. (Eveline) Schell-Feith, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK
  • D.A.C.M. (Yvonne) Snepvangers, kinderarts, werkzaam bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis) te Gorinchem, NVK
  • Dr. P. (Pit) Vermeltfoort, oogarts, werkzaam in het Elkerliek ziekenhuis te Helmond, NOG
  • K.M. (Kirsten) Vogelaar-Burghout, dermatoloog, werkzaam in het Zaans Medisch Centrum te Zaandam, NVDV
  • K.C. (Käthe Christel) Noz, dermatoloog, werkzaam in het Adrz te Goes, NVDV
  • Dr. C.D.L. (Christine) van Gogh, KNO-arts, werkzaam in Amsterdam UMC te Amsterdam, NVKNO
  • Dr. M.E. (Michel) Weijerman, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK (voorzitter tot 11-12-2023)

Klankbordgroep

  • L.C. (Lianne) Krab, arts Verstandelijk Gehandicapten, werkzaam bij Hartekamp Groep te Heemstede, NVAVG
  • T.F.H. (Tom) Scheers, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij GGZ Drenthe te Assen, NVvP
  • M.C. (Marianne) Kasius, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij Youz (Parnassia Groep), NVvP
  • Dr. C. (Christine) de Weger, orthoptist, werkzaam in het RadboudUMC te Nijmegen, NVvO
  • Prof. Dr. E. (Esther) de Vries, coördinator Data Science, werkzaam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, NVK
  • F. (Frank) Visscher, kinderneuroloog, werkzaam in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis te Dirksland, NVN
  • J.M. (Rien) Nijman, kinderuroloog, NVU
  • E.H. (Erica) Gerkes, kindergeneticus, werkzaam in het UMCG te Groningen, VKGN
  • Dr. M. (Mirjam) van Eck, kinderfysiotherapeut, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, NVFK/KNGF
  • S.M. (Sonja) Kalf, tandarts gehandicaptenzorg, werkzaam bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde te Amsterdam, KNMT
  • H. (Heleen) Eijlders, arts maatschappij en gezondheid, werkzaam bij Ons Tweede Thuis te Amstelveen, AJN
  • M. (Marjolein) Coppens, directeur/eigenaar, werkzaam bij ProNect te Ophemert, NVLF
  • T.M.C. (Trea) Harperink-Oude Nijhuis, diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg, werkzaam bij de Twentse Zorgcentra te Enschede, NVD/DVG

Met ondersteuning van

  • Dr. T. (Tim) Christen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Dr. R. (Renee) Bolijn, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.

 

Een overzicht van de belangen van (kern)werkgroepleden en klankbordgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Betrokkenen

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Werkgroep

Gameren-Oosterom, van*

Kinderarts, Groene Hart Ziekenhuis te Gouda. Betaald.

Geen

Geen

Geen

Gogh, van

KNO-arts Amsterdam UMC

Geen

Geen

Geen

Lamberts

directeur Stichting Downsyndroom

Geen

Geen

Geen

Noz

Dermatoloog, 0,8 fte AMS

Binnen deze functie mag ik 8 uur per week werkzaamheden verrichten als externe promovendus bij Tranzo (Tilburg University) met als onderwerp "huidafwijkingen bij Downsyndroom)

Geen

Ik heb een volwassen dochter met Downsyndroom.
Ik heb al vele jaren een reputatie als dermatoloog met interesse voor huidafwijkingen bij Downsyndroom. In 2011 schreef ik mee aan de herziening van de Medische Leidraad voor kinderen met Downsyndroom.

Van 2004-2012 zat ik in het bestuur van de Stichting Downsyndroom (SDS) en ik geef sinds jaren op verzoek onbezoldigd advies op vragen van de SDS, kinderartsen en artsen-VG.

Voorheen was ik lid van de Domeingroep Kinderdermatologie van de NVDV. Met betrekking deze tot deze richtlijn zal ik een lid en de voorzitter van de Domeingroep ook op de hoogte houden.

Door mee te werken aan deze richtlijn verwacht ik geen wezenlijke verandering van mijn reputatie op dit gebied.

Geen

Schell-Feith

kinderarts

Alrijne ziekenhuis

Geen

Geen

Geen

Snepvangers

Kinderarts bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis), volledige functie van kinderarts, betaald

Geen

Geen

Geen

Vermeltfoort

Oogarts in Elkerliek ziekenhuis te Helmond

Geen

Takeda TAK-935-3001 en 3002 : Skyline and Skyway (LGS) study

 

Vogelaar-Burghout

Dermatoloog Zaans medisch centrum (0.75 FTE

Dermatoloog VogelBloem (0.2 FTE)

Lid domeingroep kinderdermatologie

Meer expertise op het gebied van kinderen met Downsyndroom na medewerking aan deze richtlijn verwacht ik. Maar dat zal de zorg alleen maar ten goede komen.

 

Weijerman

Directeur, Stichting Artsen voor Kinderen

Geen

Geen

Geen

Wermeskerken, van

Kinderarts, Flevo Ziekenhuis, Almere

Geen

                 

Ik ben als kinderarts betrokken bij de down poli in Almere

Geen

Wieringen, van

kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen,

St. Antonius Ziekenhuis

Geen

Geen

Geen

Klankbordgroep

Coppens

Directeur/eigenaar ProNect, werkend in opdrachten als wetenschappelijk onderzoeker, docent postacademische opleidingen, hoofdredacteur landelijk vakblad

Geen

Geen

Geen

Eck, van

Kinderfysiotherapeut in het Amsterdam UMC

Lid van Commissie Onderzoek en Ontwikkeling van de NVFK: (vacatievergoeding)

Docent bij cursus loopproblemen bij kinderen van het NPI: betaald

Gastdocent op Hogeschool Utrecht Master Kinderfysiotherapie: betaald

Deskundige bij cyberpoli downsyndroom: onbetaald

Geen

Geen

Eijlders

Arts maatschappij en gezondheid.

teamarts KDC;s bij Ons tweede Thuis betaald

voorzitter cie. Zorg voor Zeldzaam AJN: onbetaald

geen

Ons Tweede Thuis is een instelling voor verstandelijk gehandicapten waaronder cliënten met Downsyndroom. Maar de financiering van het bedrijf en mij persoonlijk is onafhankelijk van de richtlijn.

Vanuit de cie. Zorg voor Zeldzaam van de AJN ben ik afgevaardigd vanwege mijn expertise binnen de doelgroep kinderen met verstandelijke beperking, waaronder Down. De andere kant is dat de deelname aan de klankbordgroep dit beeld kan bevestigen.

Geen

Gerkes

Klinisch geneticus in loondienst academisch ziekenhuis UMCG

Geen

Geen

Geen

Harperink-Oude Nijhuis

Diëtist VG (in loondienst; 24 uur) De Twentse Zorgcentra Enschede

Geen

WUR Nut van voedingssupplementen bij kinderen met Down (2020-2021)

Lid DVG (Diëtisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking)

Lid NVD (Nederlandse vereniging van Diëtisten)

Geen

Kalf

tandarts-gehandicaptenzorg bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde, Amsterdam, loondienstverband 0,4.

voorzitter Federatie Tandheelkundige Weenschappelijke Verenigingen FTWV

onbetaald.

Geen

Geen

Kasius

PG YOUZ: Profielopleider K&J Psychiatrie, stageopleider Arts Verstandelijk Gehandicapten

Geen

Commissielid Kajak ( Academische werkplaat LVB) Onderzoek en Onderwijs

Geen

Krab

Arts VG, VG Poli Hartekamp Groep te Heemstede/Velserbroek, loondienst. 0,2 FTE specifiek aan zorg voor mensen met genetische syndromen, binnen de Syndroompoli Hartekampgroep (o.a. voor cliënten met DS) en als lid en arts VG van de transitiepoli van het ENCORE-GRI expertise centrum Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis – Hartekamp Groep.

Lid Stuurgroep Richtlijn Ontwikkeling (SRO) van NVAVG t/m mei 2024. Onbetaald.

Geen

Geen

Nijman

Kinderuroloog n.p.

 

 

 

Scheers

Namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie.

Werkgever GGZ Drenthe te Assen

consulent voor CCE, betaald

Geen, behalve vergroten eigen kennis t.b.v. mijn werk.

Geen

Visscher

Federatie Medisch Specialisten

Neuroloog en kinderneuroloog in ziekenhuis Van Weel Bethesda, Dirklandarts GGZ Eleos

Geen

Geen

Vries, de

Coördinator Data Science (voormalig kinderarts) bij Jeroen Bosch Academie Wetenschap van het Jeroen Bosch Ziekenhuis & Bijzonder Hoogleraar bij Tranzo, TSB, Tilburg University.

Lid Raad van Toezicht bij Het Laar (ouderenorganisatie in Tilburg)

unPAD studie (financier:

Takeda: primary unclassified antibody deficiency (heeft niet te maken met Downsyndroom)

Geen

Weger, de

orthoptist en klinisch epidemioloog / onderzoeker Dondersinstituut /Radbouduniversiteit Nijmegen

werkzaam bij Bartimeus

Ik ben gepromoveerd op onderzoek naar de effecten van een bifocale bril bij kinderen met Downsyndroom

Nee

* Voorzitter

 

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afgevaardigde van Stichting Downsyndroom in de werkgroep. De conceptrichtlijn wordt tevens voor commentaar voorgelegd aan deze stichting en de eventuele aangeleverde commentaren worden bekeken en verwerkt.

 

Wkkgz & Kwalitatieve raming van mogelijke substantiële financiële gevolgen

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz

Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).

 

Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.

 

Module

Uitkomst raming

Toelichting

 

Geen financiële gevolgen

Module beschrijft zorg die voor het overgrote deel reeds aan deze aanbeveling voldoet.

Volgende:
Neurologie