Obesitas
Uitgangsvraag
Hoe moet de aanpak zijn om obesitas te voorkomen of behandelen?
Aanbeveling
Sterke aanbeveling voor:
- Screen minimaal één keer per jaar op ondergewicht en overgewicht bij kinderen met downsyndroom. Zet de metingen uit en beoordeel ze op de specifieke groeidiagrammen voor kinderen met downsyndroom (TNO, 2010; verkrijgbaar via www.tno.nl/groei).
- Informeer ouders vanaf de kleuterleeftijd over de verhoogde kans op overgewicht en obesitas, en het belang van een goed bewegings- en eetpatroon, ter preventie van overgewicht en obesitas.
- Zet bij kinderen met downsyndroom met overgewicht of obesitas behandeling in, volgens de algemene richtlijnen voor kinderen. Maak hierbij, indien beschikbaar, gebruik van methoden geschikt voor kinderen met downsyndroom.
- Houdt hierbij rekening met de verminderde caloriebehoefte en het verminderd bewegingspatroon, dat kinderen met downsyndroom vaak hebben.
- Begeleid, zo nodig met diëtetiek, de ouders/begeleiders en het kind vanaf de kleuterleeftijd in het kiezen van gezonde voeding om het risico op obesitas te verkleinen
- Stimuleer voldoende beweging, zo nodig met professionele begeleiding. Zie ook richtlijn voor gezonde beweging, o.a. Beweegrichtlijnen 2017 | Advies | Gezondheidsraad.
- Voor stimuleren van het bewegen zijn speciale sportclubs voor kinderen met een verstandelijke en/of motorische beperking aan te raden. Op www.unieksporten.nl is het landelijke aanbod van sporten voor mensen met een beperking te vinden.
Overwegingen
Balans tussen gewenste en ongewenste effecten
Er zijn geen studies gevonden die de effecten van een geïntegreerde leefstijlprogramma op de lichaamssamenstelling en comorbiditeit ten gevolge van obesitas bij kinderen met downsyndroom en overgewicht of obesitas beschrijven. Er kunnen dus geen conclusies volgens GRADE worden gegeven.
Voor kinderen met overgewicht en obesitas in de algemene populatie zijn de NVK-richtlijn ‘Behandeling van kinderen met obesitas’ en de richtlijn ‘Overgewicht en obesitas bij volwassenen en kinderen’ beschikbaar. Gezien er geen specifieke informatie voor de aanpak van overgewicht en obesitas bij kinderen met downsyndroom bekend is, worden deze richtlijnen in de praktijk ook bij hen aangehouden.
Hierbij is het wel van belang dat de ervaring is dat kinderen met downsyndroom een lagere caloriebehoefte hebben dan andere kinderen. Ook bewegen zij significant minder dan hun leeftijdsgenoten zonder downsyndroom.
Voor stimuleren van het bewegen zijn speciale sportclubs voor kinderen met een verstandelijke en/of motorische beperking aan te raden. Op www.unieksporten.nl is het landelijke aanbod van sporten voor mensen met een beperking te vinden.
Obesitas is een chronische ziekte die vaak grote impact heeft op de fysieke gezondheid en het psychosociaal functioneren van kinderen. Daarom is het van belang om adequate interventie in te zetten ter preventie of behandeling van overgewicht en obesitas. Dit heeft tot doel een normaal gewicht te bereiken en behouden, en hiermee comorbiditeit te voorkomen.
Groeicurven
Voor kinderen met downsyndroom zijn er specifieke gewicht-naar-leeftijd groeicurven voor de leeftijd van 0-15 maanden. Voor het gewicht van kinderen met downsyndroom ouder dan 15 maanden worden normatieve diagrammen gebruikt, die ook voor de kinderen uit de algemene populatie gelden. Deze zijn opgenomen in de groeicurven voor kinderen met downsyndroom; verkrijgbaar op www.tno.nl/groei.
Oorzaak
Bij kinderen met downsyndroom is er waarschijnlijk sprake van secundaire obesitas. Dat wil zeggen dat de obesitas het gevolg is van de trisomie 21. Het is echter niet bekend wat de pathofysiologie hiervan is.
Vaak is er sprake van verminderde lichaamsbeweging (door fysieke beperkingen en/of een verminderde intrinsieke neiging tot bewegen) in combinatie met verhoogde intake, mede door verminderd ervaren van verzadingsgevoel.
Daarnaast kan er ook sprake zijn van secundaire obesitas op basis van medicatie gebruik (bijvoorbeeld anti-epileptica, corticosteroïden, antipsychotica, antidepressiva) of endocriene stoornissen zoals hypothyreoïdie. Omdat beide vaker voorkomen bij kinderen met downsyndroom, is het van belang deze oorzaken uit te sluiten. Ook mentale problematiek spelen vaker een rol, zoals gedragsproblemen, angststoornissen en depressie.
De kinderen met downsyndroom hebben in de eerste 2 levensjaar vaak voedingsproblemen (Nordstrøm 2020, Ravel 2020). Als zij eenmaal goed gaan eten, is de ervaring dat ze gemakkelijk te ruime intake hebben. Het is goed ouders op deze nieuwe fase te wijzen, ter preventie van overgewicht en obesitas. Ook als de jongeren uitgegroeid zijn aan het einde van de puberteit, dient men extra alert te zijn op het ontstaan van overgewicht of obesitas. Er is dan een lagere caloriebehoefte dan tijdens de groeispurt.
Stippencoach
In Nederland is er veel goede ervaring met het gebruik van Stippencoach bij kinderen met downsyndroom (www.stippencoach.nl). Stippencoach is een interventie en een tool, in te zetten is bij eet- en/of gewichtsproblemen bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking (VB), een syndroomachtergrond, autisme (ASS) en/of een psychiatrische stoornis. Het is een visueel programma over voeding en calorieën (stippen), over wat gezond (groene stippen) of minder gezond (oranje stippen) is om te eten of te drinken. Advisering met behulp van Stippencoach is voorbehouden aan KP geregistreerde diëtisten. De interventie is niet evidence-based.
Kwaliteit van bewijs
De overall kwaliteit van bewijs is laag, gezien er geen studies zijn gevonden die de effecten van een geïntegreerde leefstijlprogramma op de lichaamssamenstelling en comorbiditeit ten gevolge van obesitas bij kinderen met downsyndroom en overgewicht of obesitas beschrijven. Aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van expert opinion.
Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun naasten/verzorgers)
Ervaring is dat als ouders op jonge leeftijd een goed eetpatroon aanleren aan kinderen met downsyndroom, zij dit goed kunnen volhouden. Op latere leeftijd een nieuw eetpatroon aanleren, kost vaak meer moeite.
Ouders hebben behoefte aan meer kennis over een goed eetpatroon in combinatie tot bewegen. Het is belangrijk dat de kinderarts vertelt dat de eetproblemen die in het begin ervaren worden, later omslaan in teveel eten gezien de matige energiebehoefte. Speciale aandacht voor ouders waarvan de baby sondevoeding kreeg, is belangrijk. Deze ouders zijn vaak zo opgelucht dat hun kind zelf eet, dat zij (voor lange tijd) emotioneel moeite hebben met een ‘beperkte’ voedselinname.
Veel kinderen met downsyndroom hebben moeite om voldoende lichaamsbeweging te hebben. Helpend zijn hierbij speciale sportclubs (te vinden via www.unieksporten.nl). Ook de fysiotherapeut kan hierin adviseren. Soms hebben ouders hulp nodig om hun kind te motiveren om te bewegen.
Voorkomen van overgewicht en obesitas heeft voor vrijwel elk kind met downsyndroom een positief effect, gezien dit leidt tot een betere fysieke gezondheid en voorkomen van comorbiditeit.
Kostenaspecten
Afhankelijk van de ingezette methoden, kunnen er kosten aan de zorg verbonden zijn. Gezien de grote variatie in zorg, wordt dit verder niet in deze module weergegeven.
Gelijkheid ((health) equity/equitable)
Het aanbod van preventieve zorg voor overgewicht en obesitas verschilt per regio. Hierdoor heeft niet elk kind met downsyndroom toegang tot dezelfde zorg. Ook is de ervaring dat kinderen met downsyndroom niet op alle reguliere plekken worden toegelaten. Het is van groot belang dat in elke regio voldoende zorg beschikbaar is, ook voor kinderen met downsyndroom.
Screening op en voorlichting over overgewicht en obesitas wordt door de kinderarts gedaan, waar elk kind met downsyndroom toegang toe heeft. Dit wordt vergoed vanuit de zorgverzekering.
Aanvaardbaarheid:
Ethische aanvaardbaarheid
De behandeling lijkt aanvaardbaar voor de betrokkenen. Er zijn geen ethische bezwaren.
Duurzaamheid
Bij de behandeling spelen duurzaamheidsaspecten geen duidelijke rol.
Haalbaarheid
De preventie en behandeling van overgewicht en obesitas is over het algemeen al standaardzorg in de praktijk.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
De prevalentie van overgewicht en obesitas is verhoogd in kinderen met downsyndroom. Preventie en behandeling hiervan is belangrijk om een goede fysieke gezondheid te behouden en comorbiditeit te voorkomen.
Er is geen specifieke informatie over de aanpak van overgewicht en obesitas bij kinderen met downsyndroom bekend. Daarom worden de richtlijnen van de algemene populatie gevolgd.
Onderbouwing
Achtergrond
Introduction (English)
The Dutch growth study shows that, on average, 25.5% of boys and 32.0% of girls with Down syndrome have overweight, and 4.2% of boys and 5.1% of girls with Down syndrome have obesity (based on the international age-dependent cut-off values for overweight and obesity) (Gameren 2012). As early as the age of 4 years, more than a quarter of children have overweight or obesity. The percentage of overweight (including obesity) in children with Down syndrome is higher than in the general Dutch population, where 13.3% of boys are overweight or obese and 14.9% of girls. Little is known in the literature about the causes of the higher prevalence of overweight and obesity in children with Down syndrome. Prevention and treatment of overweight and obesity is essential to prevent comorbidity like hypercholesterolemia, diabetes mellitus, and joint complaints. It is not known what treatment for overweight and obesity is optimal for children with Down syndrome.
Samenvatting literatuur
Description of studies
No studies were included in the analysis of the literature.
Results
No studies were included in the analysis of the literature.
Summary of Findings
No studies were included in the analysis of the literature.
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question:
what is the optimal treatment for obesity in children with Down syndrome?
Table 1. PICO
|
Patients |
Children with Down syndrome |
|
Intervention |
Integrated lifestyle programme (e.g. Stippencoach method) |
|
Control |
No intervention |
|
Outcomes |
BMI, deviation on growth curve weight/length, waist circumference, fat percentage, comorbidities (insulin resistance, cholesterol, blood pressure) |
|
Other selection criteria |
Study design: systematic reviews, randomized controlled trials and observational cohort studies |
Relevant outcome measures
The guideline panel considered BMI and deviation on growth curve weight/length as a critical outcome measures for decision making; and the other outcome measures as important outcome measures for decision making.
The guideline panel defined an increase or decrease of 25% as a minimal clinically (patient) important difference.
Search and select (Methods)
The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms until May 17, 2024. The detailed search strategy is listed under the tab ‘Literature search strategy’. The systematic literature search resulted in 425 hits. Studies were selected based on the following criteria: relevance to PICO, study in English or in Dutch, systematic review, randomized controlled trial or observational cohort study. Titles and abstracts were screened using the ASReview software. The settings TF-IDF and Naïve bayes were used. Ptomey, 2021, was used as prior knowledge for inclusion. Nicol, 2019 was used as prior knowledge for exclusions. The articles were screened by the guideline methodologist, using the following stopping rule: stop after 50 subsequent exclusions.
Based on title and abstract, fourteen articles were initially selected, and 101 studies were included. After screening the full-text articles, no studies were included, and fourteen studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods).
Referenties
- Nicol GE, Kolko R, Lenze EJ, Yingling MD, Miller JP, Ricchio AR, Schweiger JA, Findling RL, Wilfley D, Newcomer JW. Adiposity, Hepatic Triglyceride, and Carotid Intima Media Thickness During Behavioral Weight Loss Treatment in Antipsychotic-Treated Youth: A Randomized Pilot Study. J Child Adolesc Psychopharmacol. 2019 Aug;29(6):439-447. doi: 10.1089/cap.2018.0120. Epub 2019 Apr 17. PMID: 30994376; PMCID: PMC6661918.
- Nordstrøm, M., Retterstøl, K., Hope, S. & Kolset, S.O. (2020) Nutritional challanges in children and adolescents with Down syndrome. Lancet Child Adolesc Health, 4, 455064.
- Ptomey LT, Washburn RA, Goetz JR, Sullivan DK, Gibson CA, Mayo MS, Krebill R, Gorczyca AM, Montgomery RN, Honas JJ, Helsel BC, Donnelly JE. Weight Loss Interventions for Adolescents With Intellectual Disabilities: An RCT. Pediatrics. 2021 Sep;148(3):e2021050261. doi: 10.1542/peds.2021-050261. Epub 2021 Aug 19. PMID: 34413247; PMCID: PMC8477713.
- Ravel, A., Mircher, C., Rebillat, A.-S., Cieuta-Walti, C., Megarbane, A. (2020). Feeding problems and gastrointestinal disease in Down syndrome. Archives de Pediatrie, 27, 53-60.
- Van Gameren et al. Prevalence of overweight in Dutch children with Down syndrome. Pediatrics. 2012 Dec;130(6):e1520-6. doi: 10.1542/peds.2012-0886. Epub 2012 Nov 12.
Evidence tabellen
Table of excluded studies
|
Reference |
Reason for exclusion |
|
Ptomey LT, Washburn RA, Goetz JR, Sullivan DK, Gibson CA, Mayo MS, Krebill R, Gorczyca AM, Montgomery RN, Honas JJ, Helsel BC, Donnelly JE. Weight Loss Interventions for Adolescents With Intellectual Disabilities: An RCT. Pediatrics. 2021 Sep;148(3):e2021050261. doi: 10.1542/peds.2021-050261. Epub 2021 Aug 19. PMID: 34413247; PMCID: PMC8477713. |
wrong population |
|
Ptomey LT, Washburn RA, Goetz JR, Sullivan DK, Gibson CA, Mayo MS, Krebill R, Gorczyca AM, Honas JJ, Rice AM, Helsel BC, Lee RH, Donnelly JE. A randomized trial comparing diet and delivery strategies for weight management in adolescents with intellectual disabilities. Pediatr Obes. 2023 Jan;18(1):e12972. doi: 10.1111/ijpo.12972. Epub 2022 Aug 21. PMID: 36054481; PMCID: PMC9940267. |
wrong population |
|
Ptomey LT, Lee J, White DA, Helsel BC, Washburn RA, Donnelly JE. Changes in physical activity across a 6-month weight loss intervention in adolescents with intellectual and developmental disabilities. J Intellect Disabil Res. 2022 Jun;66(6):545-557. doi: 10.1111/jir.12909. Epub 2021 Dec 16. PMID: 34915594; PMCID: PMC9469505. |
wrong population |
|
Yu S, Gao Y, Wang A, Sun Y, Wang J, Kwok HHM, Wu S, Lam CK, Tao ED, Jiao JJ, Fong SSM, Xie Y, Zhang D, Baker JS. Effectiveness of an adapted physical activity intervention for weight management in adolescents with intellectual disability: A randomized controlled trial. Pediatr Obes. 2022 May;17(5):e12882. doi: 10.1111/ijpo.12882. Epub 2022 Jan 10. PMID: 35014215. |
wrong intervention |
|
Sun Y, Yu S, Wang A, Chan HC, Ou AX, Zhang D, Xie Y, Fong SSM, Gao Y. Effectiveness of an adapted physical activity intervention on health-related physical fitness in adolescents with intellectual disability: a randomized controlled trial. Sci Rep. 2022 Dec 30;12(1):22583. doi: 10.1038/s41598-022-26024-1. PMID: 36585423; PMCID: PMC9803657. |
wrong intervention |
|
Wang A, Bu D, Yu S, Sun Y, Wang J, Lee TCT, Baker JS, Gao Y. Effects of a School-Based Physical Activity Intervention for Obesity, Health-Related Physical Fitness, and Blood Pressure in Children with Intellectual Disability: A Randomized Controlled Trial. Int J Environ Res Public Health. 2022 Sep 22;19(19):12015. doi: 10.3390/ijerph191912015. PMID: 36231316; PMCID: PMC9564506. |
wrong intervention |
|
Kong Z, Sze TM, Yu JJ, Loprinzi PD, Xiao T, Yeung AS, Li C, Zhang H, Zou L. Tai Chi as an Alternative Exercise to Improve Physical Fitness for Children and Adolescents with Intellectual Disability. Int J Environ Res Public Health. 2019 Mar 30;16(7):1152. doi: 10.3390/ijerph16071152. PMID: 30935071; PMCID: PMC6479776. |
wrong intervention |
|
Wang A, Gao Y, Wang J, Brown TJ, Sun Y, Yu S, Tong TK, Zhong LLD, Fong SSM, Dutheil F, Baker JS. Interventions for health-related physical fitness and overweight and obesity in children with intellectual disability: Systematic review and meta-analysis. J Appl Res Intellect Disabil. 2022 Sep;35(5):1073-1087. doi: 10.1111/jar.12999. Epub 2022 Apr 20. PMID: 35445495. |
wrong population |
|
Maïano C, Normand CL, Aimé A, Bégarie J. Lifestyle interventions targeting changes in body weight and composition among youth with an intellectual disability: A systematic review. Res Dev Disabil. 2014 Aug;35(8):1914-26. doi: 10.1016/j.ridd.2014.04.014. Epub 2014 May 13. PMID: 24830882. |
wrong intervention |
|
Harris L, Hankey C, Murray H, Melville C. The effects of physical activity interventions on preventing weight gain and the effects on body composition in young adults with intellectual disabilities: systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Clin Obes. 2015 Aug;5(4):198-210. doi: 10.1111/cob.12103. Epub 2015 Jun 30. PMID: 26126951. |
wrong intervention |
|
Suarez-Villadat B, Luna-Oliva L, Acebes C, Villagra A. The effect of swimming program on body composition levels in adolescents with Down syndrome. Res Dev Disabil. 2020 Jul;102:103643. doi: 10.1016/j.ridd.2020.103643. Epub 2020 May 8. PMID: 32402953. |
wrong intervention |
|
Akhtar TN, McGibbon E. Blindspot in the evidence base: A systematic review of psychological interventions for children and adolescents with intellectual disabilities and co-occurring obesity. Res Dev Disabil. 2022 Jul;126:104240. doi: 10.1016/j.ridd.2022.104240. Epub 2022 Apr 29. PMID: 35500443. |
wrong intervention |
|
Naczk A, Gajewska E, Naczk M. Effectiveness of Swimming Program in Adolescents with Down Syndrome. Int J Environ Res Public Health. 2021 Jul 12;18(14):7441. doi: 10.3390/ijerph18147441. PMID: 34299891; PMCID: PMC8306436. |
wrong intervention |
|
Lee RL, Leung C, Chen H, Louie LHT, Brown M, Chen JL, Cheung G, Lee PH. The Impact of a School-Based Weight Management Program Involving Parents via mHealth for Overweight and Obese Children and Adolescents with Intellectual Disability: A Randomized Controlled Trial. Int J Environ Res Public Health. 2017 Oct 5;14(10):1178. doi: 10.3390/ijerph14101178. PMID: 28981460; PMCID: PMC5664679. |
wrong population |
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-04-2025
Voor meer details over de gebruikte richtlijnmethodologie verwijzen wij u naar de Werkwijze. Relevante informatie voor de ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule is hieronder weergegeven.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met downsyndroom.
Werkgroep
- Dr. H.B.M. (Helma) van Gameren-Oosterom, kinderarts, werkzaam in het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda, NVK, voorzitter vanaf 11-12-2023
- R. (Regina) Lamberts, directeur, werkzaam bij Stichting Downsyndroom te Meppel
- H. (Hester) van Wieringen, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht, NVK
- A.M. (Anne-Marie) van Wermeskerken, kinderarts, werkzaam in het Flevoziekenhuis te Almere, NVK
- Dr. E.A. (Eveline) Schell-Feith, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK
- D.A.C.M. (Yvonne) Snepvangers, kinderarts, werkzaam bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis) te Gorinchem, NVK
- Dr. P. (Pit) Vermeltfoort, oogarts, werkzaam in het Elkerliek ziekenhuis te Helmond, NOG
- K.M. (Kirsten) Vogelaar-Burghout, dermatoloog, werkzaam in het Zaans Medisch Centrum te Zaandam, NVDV
- K.C. (Käthe Christel) Noz, dermatoloog, werkzaam in het Adrz te Goes, NVDV
- Dr. C.D.L. (Christine) van Gogh, KNO-arts, werkzaam in Amsterdam UMC te Amsterdam, NVKNO
- Dr. M.E. (Michel) Weijerman, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK (voorzitter tot 11-12-2023)
Klankbordgroep
- L.C. (Lianne) Krab, arts Verstandelijk Gehandicapten, werkzaam bij Hartekamp Groep te Heemstede, NVAVG
- T.F.H. (Tom) Scheers, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij GGZ Drenthe te Assen, NVvP
- M.C. (Marianne) Kasius, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij Youz (Parnassia Groep), NVvP
- Dr. C. (Christine) de Weger, orthoptist, werkzaam in het RadboudUMC te Nijmegen, NVvO
- Prof. Dr. E. (Esther) de Vries, coördinator Data Science, werkzaam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, NVK
- F. (Frank) Visscher, kinderneuroloog, werkzaam in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis te Dirksland, NVN
- J.M. (Rien) Nijman, kinderuroloog, NVU
- E.H. (Erica) Gerkes, kindergeneticus, werkzaam in het UMCG te Groningen, VKGN
- Dr. M. (Mirjam) van Eck, kinderfysiotherapeut, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, NVFK/KNGF
- S.M. (Sonja) Kalf, tandarts gehandicaptenzorg, werkzaam bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde te Amsterdam, KNMT
- H. (Heleen) Eijlders, arts maatschappij en gezondheid, werkzaam bij Ons Tweede Thuis te Amstelveen, AJN
- M. (Marjolein) Coppens, directeur/eigenaar, werkzaam bij ProNect te Ophemert, NVLF
- T.M.C. (Trea) Harperink-Oude Nijhuis, diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg, werkzaam bij de Twentse Zorgcentra te Enschede, NVD/DVG
Met ondersteuning van
- Dr. T. (Tim) Christen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. R. (Renee) Bolijn, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van (kern)werkgroepleden en klankbordgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Betrokkenen |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Werkgroep |
||||
|
Gameren-Oosterom, van* |
Kinderarts, Groene Hart Ziekenhuis te Gouda. Betaald. |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Gogh, van |
KNO-arts Amsterdam UMC |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Lamberts |
directeur Stichting Downsyndroom |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Noz |
Dermatoloog, 0,8 fte AMS Binnen deze functie mag ik 8 uur per week werkzaamheden verrichten als externe promovendus bij Tranzo (Tilburg University) met als onderwerp "huidafwijkingen bij Downsyndroom) |
Geen |
Ik heb een volwassen dochter met Downsyndroom. Van 2004-2012 zat ik in het bestuur van de Stichting Downsyndroom (SDS) en ik geef sinds jaren op verzoek onbezoldigd advies op vragen van de SDS, kinderartsen en artsen-VG. Voorheen was ik lid van de Domeingroep Kinderdermatologie van de NVDV. Met betrekking deze tot deze richtlijn zal ik een lid en de voorzitter van de Domeingroep ook op de hoogte houden. Door mee te werken aan deze richtlijn verwacht ik geen wezenlijke verandering van mijn reputatie op dit gebied. |
Geen |
|
Schell-Feith |
kinderarts Alrijne ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Snepvangers |
Kinderarts bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis), volledige functie van kinderarts, betaald |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Vermeltfoort |
Oogarts in Elkerliek ziekenhuis te Helmond |
Geen |
Takeda TAK-935-3001 en 3002 : Skyline and Skyway (LGS) study |
|
|
Vogelaar-Burghout |
Dermatoloog Zaans medisch centrum (0.75 FTE Dermatoloog VogelBloem (0.2 FTE) |
Lid domeingroep kinderdermatologie |
Meer expertise op het gebied van kinderen met Downsyndroom na medewerking aan deze richtlijn verwacht ik. Maar dat zal de zorg alleen maar ten goede komen. |
|
|
Weijerman |
Directeur, Stichting Artsen voor Kinderen |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Wermeskerken, van |
Kinderarts, Flevo Ziekenhuis, Almere |
Geen
|
Ik ben als kinderarts betrokken bij de down poli in Almere |
Geen |
|
Wieringen, van |
kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen, St. Antonius Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Klankbordgroep |
||||
|
Coppens |
Directeur/eigenaar ProNect, werkend in opdrachten als wetenschappelijk onderzoeker, docent postacademische opleidingen, hoofdredacteur landelijk vakblad |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Eck, van |
Kinderfysiotherapeut in het Amsterdam UMC |
Lid van Commissie Onderzoek en Ontwikkeling van de NVFK: (vacatievergoeding) Docent bij cursus loopproblemen bij kinderen van het NPI: betaald Gastdocent op Hogeschool Utrecht Master Kinderfysiotherapie: betaald Deskundige bij cyberpoli downsyndroom: onbetaald |
Geen |
Geen |
|
Eijlders |
Arts maatschappij en gezondheid. teamarts KDC;s bij Ons tweede Thuis betaald |
voorzitter cie. Zorg voor Zeldzaam AJN: onbetaald |
geen Ons Tweede Thuis is een instelling voor verstandelijk gehandicapten waaronder cliënten met Downsyndroom. Maar de financiering van het bedrijf en mij persoonlijk is onafhankelijk van de richtlijn. Vanuit de cie. Zorg voor Zeldzaam van de AJN ben ik afgevaardigd vanwege mijn expertise binnen de doelgroep kinderen met verstandelijke beperking, waaronder Down. De andere kant is dat de deelname aan de klankbordgroep dit beeld kan bevestigen. |
Geen |
|
Gerkes |
Klinisch geneticus in loondienst academisch ziekenhuis UMCG |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Harperink-Oude Nijhuis |
Diëtist VG (in loondienst; 24 uur) De Twentse Zorgcentra Enschede |
Geen |
WUR Nut van voedingssupplementen bij kinderen met Down (2020-2021) Lid DVG (Diëtisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking) Lid NVD (Nederlandse vereniging van Diëtisten) |
Geen |
|
Kalf |
tandarts-gehandicaptenzorg bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde, Amsterdam, loondienstverband 0,4. |
voorzitter Federatie Tandheelkundige Weenschappelijke Verenigingen FTWV onbetaald. |
Geen |
Geen |
|
Kasius |
PG YOUZ: Profielopleider K&J Psychiatrie, stageopleider Arts Verstandelijk Gehandicapten |
Geen |
Commissielid Kajak ( Academische werkplaat LVB) Onderzoek en Onderwijs |
Geen |
|
Krab |
Arts VG, VG Poli Hartekamp Groep te Heemstede/Velserbroek, loondienst. 0,2 FTE specifiek aan zorg voor mensen met genetische syndromen, binnen de Syndroompoli Hartekampgroep (o.a. voor cliënten met DS) en als lid en arts VG van de transitiepoli van het ENCORE-GRI expertise centrum Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis – Hartekamp Groep. |
Lid Stuurgroep Richtlijn Ontwikkeling (SRO) van NVAVG t/m mei 2024. Onbetaald. |
Geen |
Geen |
|
Nijman |
Kinderuroloog n.p. |
|
|
|
|
Scheers |
Namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Werkgever GGZ Drenthe te Assen |
consulent voor CCE, betaald |
Geen, behalve vergroten eigen kennis t.b.v. mijn werk. |
Geen |
|
Visscher |
Federatie Medisch Specialisten |
Neuroloog en kinderneuroloog in ziekenhuis Van Weel Bethesda, Dirklandarts GGZ Eleos |
Geen |
Geen |
|
Vries, de |
Coördinator Data Science (voormalig kinderarts) bij Jeroen Bosch Academie Wetenschap van het Jeroen Bosch Ziekenhuis & Bijzonder Hoogleraar bij Tranzo, TSB, Tilburg University. |
Lid Raad van Toezicht bij Het Laar (ouderenorganisatie in Tilburg) |
unPAD studie (financier: Takeda: primary unclassified antibody deficiency (heeft niet te maken met Downsyndroom) |
Geen |
|
Weger, de |
orthoptist en klinisch epidemioloog / onderzoeker Dondersinstituut /Radbouduniversiteit Nijmegen |
werkzaam bij Bartimeus |
Ik ben gepromoveerd op onderzoek naar de effecten van een bifocale bril bij kinderen met Downsyndroom |
Nee |
* Voorzitter
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afgevaardigde van Stichting Downsyndroom in de werkgroep. De conceptrichtlijn wordt tevens voor commentaar voorgelegd aan deze stichting en de eventuele aangeleverde commentaren worden bekeken en verwerkt.
Wkkgz & Kwalitatieve raming van mogelijke substantiële financiële gevolgen
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.
|
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
|
Geen financiële gevolgen |
Module beschrijft zorg die voor het overgrote deel reeds aan deze aanbeveling voldoet. |
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.