Gezien de problematiek van ordening van evidentie voor deze uitgangsvraag is er door de werkgroep voor gekozen om de kwaliteit van de geselecteerde artikelen niet te specificeren en tevens geen niveau van bewijs te koppelen aan de aanbevelingen.

Er is bewijs uit meerdere studies dat de Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) responsief is bij patiënten met kanker voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Minimally important difference (MID) ligt tussen de 2.6 en 7 punten.
Cella 2002 (5), Cella 2002 (6), Patrick 2003 (7), Eton 2004 (8)

Er is bewijs uit één studie dat de Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast (FACT-B) responsief is bij patiënten met borstkanker voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
Eton 2004 (8)

Er is bewijs uit meerdere studies dat de Medical Outcomes Study Short Form 36 (SF-36) responsief is bij patiënten met kanker voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
Patrick 2003 (7)

Er is bewijs dat de SF-36 redelijk betrouwbaar, valide en responsief is bij Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker.
Hoopman 2006 (11)

Er is bewijs uit meerdere studies dat de EORTC QLQ-C30 responsief is voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Verschillende studies rapporteren een MID van 0.5 SDbaseline.
Osoba 1999 (13), Osoba 1998 (16), Lemieux 2003 (15)

Er is bewijs dat de EORTC QLQ-30 matig responsief is bij Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker.
Hoopman 2006 (14)

Er is geen bewijs gevonden dat de WHOQOL-BREF (17) gevalideerd is voor patiënten met kanker voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
Werkgroep

Er is geen bewijs gevonden dat de Rotterdamse Klachtenlijst (RSCL) (20) responsief is voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten met kanker.
Werkgroep

Voor het meten van Gezondheidsgerelateerde Kwaliteit van Leven (GKvL) zijn de volgende instrumenten gevonden: Quality of life index for cancer patients (QOL), Rotterdam Symptom Check List (RSCL), Medical Outcomes Study Short Form 36 (SF-36), European Organization for Research and Treatment of Cancer Core set (EORTC QLQ C30), Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast (FACT-B), en de World Health Organization Quality of Life - abbreviated (WHOQOL-BREF). De SF-36 en de FACT-B en FACT-G worden het meest gebruikt. Twee studies hebben de EORTC QLQ-C30 en de FACT-G met elkaar vergeleken en vonden een matige overlap. De conclusie is dat er substantiële verschillen bestaan tussen de vragenlijsten en dat de GKvL uitkomsten van een interventie afhangen van het gebruikte instrument (1)  (2)  (3).

FACT-G
De FACT-G kan worden gebruikt voor patiënten met alle typen van kanker (4). Patiënten zijn betrokken geweest bij de ontwikkeling van de vragen. De vragenlijst is geschreven op lagere school leesniveau en kost 5-10 minuten om in te vullen. Er zijn vier domeinen: Physical well-being (PWB, 7 items), Social/family Well-being (SWB, 7 items), Emotional Well-Being (EWB, 6 items) en Functional Well-Being (FWB). De vragenlijst kan worden ingevuld door de patiënt, per telefoon, of per interview. Hogere scores betekenen een betere GKvL. De totale FACT-G score is de som van PWB+SWB+EWB+FWB.

Cella et al. evalueerden 308 patiënten (gemiddeld 58.8 jaar) met kanker en een global rating of change score. De MID voor PWB was 2-3 punten, EWB 2 punten, FWB 2-3 punten en Total FACT-G 3-7 punten (5)  (6). Patrick et al. onderzochten de responsiviteit van de FACT-G in anemische patiënten met kanker die met epoetin alfa werden behandeld en gebruikten een verandering van 1 g/dl hemoglobine gehalte als extern anker. De MID in deze studie voor de FACT-G was 2.54 punten (7). Eton et al. onderzochten vrouwen met metastatische borstkanker in twee studies (N=739 en N=129). In deze studie werd een MID gevonden van 5-6 punten (8).

FACT-B
De FACT-B [Brady 1997] is een afgeleide van de FACT-G en bevat een extra subschaal met vragen die betrekking hebben op borstkanker. De FACT-B bestaat uit de volgende vijf subschalen: fysiek welbevinden (7 items), functioneel welbevinden (7 items), emotioneel welbevinden (6 items), sociaal of familie welbevinden (6 items) en borstkanker (9 items). De antwoorden op de verschillende items worden gegeven op een 5 punts Likert-type schaal. Een hogere score betekent een verminderde kwaliteit van leven. In twee studies van vrouwen met metastatische borstkanker (n=739 en n=129) werd een MID gevonden voor de FACT-B van 7-8 punten en 2-3 punten voor de borstkanker subschaal (8).

Short Form-36 (SF-36)
De SF-36 is een multidimensioneel instrument, bestaande uit acht dimensies: fysiek functioneren (10 items), rolbeperkingen door fysiek probleem (4 items), lichamelijke pijn (2 items), algemene gezondheidsbeleving (5 items), vitaliteit (4 items), sociaal functioneren (2 items), rolbeperkingen door emotionele problemen (3 items), geestelijke gezondheid (5 items) (9). Daarnaast wordt met één item gevraagd naar veranderingen in gezondheid. Per dimensie worden de scores op de items gesommeerd en getransformeerd naar een schaal van 0 tot 100. Een hogere score betekent een betere gezondheidstoestand. Twee composiet scores kunnen worden berekend: de fysieke gezondheid (PCS) en geestelijke gezondheid (MCS).

Patrick et al. onderzochten de responsiviteit van de PCS en MCS composiet scores van de SF-36 in anemische patiënten met kanker die met epoetin alfa werden behandeld en gebruikten een verandering van 1 g/dl hemoglobine gehalte als extern anker. De MID in deze studie voor de PCS was 3.08 punten en voor de MCS -0.78 (7). De SF-36 is onderzocht in een grote studie op een Nederlandse heterogene groep van patiënten met kanker (N=485). De SF-36 was betrouwbaar, valide en liet effect groottes zien tussen de 0.30 voor fysiek functioneren en 0.86 voor General Health, wat als matig tot groot geïnterpreteerd kan worden. Geen significante verandering werd gezien in rol beperkingen-fysiek en rol beperkingen-geestelijke gezondheid. Normatieve data op deze heterogene populatie zijn gegenereerd (10). De acute versie van de SF-36 is vertaald in het Marokkaans Arabisch en Tarifit en gevalideerd in een groep van 90 Turkse and 79 Marokkaanse patiënten met kanker (48 spraken Marokkaans Arabisch en 31 Tarifit) (11). De gemiddelde tijd voor afname was 19.8 min and 17.6 min voor de Marokkaanse en Turkse patiënten (spreiding 5-55 min). De SF-36 was redelijk betrouwbaar en valide met een betere responsiviteit bij de Turken dan bij de Marokkanen.

EORTC QLQ-C30
De EORTC QLQ-C30 (12) beschrijft een aantal aspecten van kwaliteit van leven, waaronder: fysiek functioneren; geeft weer in hoeverre iemand in staat is inspannende activiteiten uit te voeren; rol functioneren; behandelt de mogelijkheid van een patiënt om deel te nemen aan het arbeidsproces, hobby's en huishoudelijke taken uit te voeren; emotioneel functioneren; handelt over de mate van gespannenheid of prikkelbaarheid van een deelnemer, evenals over de mate waarin iemand zich zorgen maakt; cognitief functioneren; de mate waarin iemand zich dingen kan herinneren en zich kan concentreren; sociaal functioneren; de mate waarin een patiënt een familiair of sociaal leven heeft. Ook wordt er naar symptomen, als pijn, misselijkheid, slaap, kortademigheid, kanker gerelateerde vermoeidheid en obstipatie, diarree en financiële problemen gevraagd en twee vragen over overall kwaliteit van leven. Het is in 81 talen vertaald en in te vullen in 10-15 min. Een verschil van meer dan 10 punten op de EORTC QLQ-C30 geeft een klinische relevante verandering (MID) weer (13).

De EORTC-C30 is vertaald in het Marokkaans, Arabisch en Tarifit en gevalideerd in een groep van 90 Turkse and 79 Marokkaanse patiënten met kanker (48 spraken Marokkaans Arabisch en 31 Tarifit). Afname tijd was gemiddeld 10 minuten (range 2-30). De lijst heeft een redelijke betrouwbaarheid en validiteit, maar de responsiviteit was matig. Dit werd gedeeltelijk geweten aan de hoge plafond- en vloereffecten in sommige schalen (14). In een studie bij Canadese vrouwen met borstkanker (N=235) en metastasen (15), die behandeld werden in een expressieve en ondersteunende groepstherapie, werd een MID van 0.5 SD (baseline) wat overeenkomt met de MID gevonden door Osoba et al. bij patiënten met borst- of long kanker tijdens chemotherapie (16).

De WHOQOL-BREF
WHOQoL-Bref (17) is de verkorte versie van de WHOQoL-100 (18)  (19). Het meetinstrument bestaat uit 26 items, waarvan 24 items onderverdeeld zijn in 4 domeinen (psychologisch, fysieke gezondheid, sociale omgang en omgeving). Tevens zijn twee items met betrekking tot de overall kwaliteit van leven en algehele gezondheidstoestand opgenomen binnen de lijst. De toekenning van de item-score vindt plaats op een 5-punts schaal. De mogelijke scorerange verschilt per domein. Na berekening (cijfers van een domein middelen en met vier vermenigvuldigen) ligt de scorerange tussen de 4-20. Een hogere score betekent een hogere gezondheidstoestand (17). Er is geen bewijs gevonden dat de WHOQoL-BREF gevalideerd is voor patiënten met kanker.

De Rotterdamse klachtenlijst (Rotterdam Symptom Checklist, RSCL)
In de Rotterdamse Klachtenlijst worden patiënten gevraagd in hoeverre zij de afgelopen drie dagen last hebben gehad van 30 ziektegerelateerde symptomen (20). ADL-items zijn toegevoegd om de functionele status te bepalen. Antwoorden worden gegeven met behulp van een 4 punts Likert-type schaal (helemaal niet; een beetje; nogal; heel erg). Een hogere score betekent een groter bewijs voor verslechtering van het dagelijks functioneren. Omdat veel van de symptomen ook uitingen kunnen zijn voor angst/depressie wordt deze lijst ook gebruikt om angst /depressie te meten. Volgens de RSCL handleiding is de RSCL gevoelig voor verandering, maar in de literatuur is hier geen bewijs van gevonden.