Op welke wijze moet de patiënt geïnformeerd worden over het zorgproces van het lumbaal radiculair syndroom (van diagnose tot behandeling tot zelfredzaamheid, activiteiten en werkhervatting).

Zelfmanagement

Het doel van zelfmanagement is dat alle aspecten van de aandoening optimaal ingepast worden in het leven van de patiënt. Daarbij gaat het om alle symptomen van de aandoening, de behandeling, de aanpassingen in levensstijl en de consequenties voor lichaam, psyche en sociale omgeving. In het kader van zelfmanagement bepalen patiënten zelf in hoeverre de regie over hun leven in eigen hand blijft. De patiënt geeft zelf richting aan de inzet van alle beschikbare adequate zorg om een voor hem optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

Het is noodzakelijk voor de patiënt om in het hele zorgproces zelfmanagement in te bouwen met betrekking tot activiteiten en kwaliteit van leven. Hierbij kan het gaan om anders te leren bewegen, variatie van bewegen, voorkomen van inadequate houding en leren omgaan met de pijn. De patiënt organiseert zijn eigen zorg en zoekt een balans tussen zijn activiteiten en zijn beperkingen en de eisen die hij stelt aan zijn leven. Dit heeft betrekking op aan- of inpassingen van zijn leefstijl, activiteiten als werk en ontspanning, de benodigde behandelingen en de lichamelijke, psychische en sociale consequenties. (Zorgstandaard Chronische Pijn, 2017).

Een deel van de bevolking, ongeveer 2,6 miljoen mensen boven de 16 jaar, heeft geringe gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat zij niet of minder in staat zijn om informatie over ziekte en gezondheid te kunnen lezen en begrijpen (PHAROS, 2018). Zelfmanagement / eigen regie toe te passen zoals actief informatie op te zoeken, moeite met digitaal informatie te zoeken, zich goed in te lezen en/of het gesprek aan te gaan en mee te beslissen, is veelal niet mogelijk. Het is dan van belang dat de zorgprofessional dit herkent bij de patiënt en onder meer qua informatieverstrekking aansluit bij het niveau en de mogelijkheden van de patiënt. Er bestaan tools om ook deze categorie patiënten op de voor hen aangepaste wijze te informeren en te begeleiden. Zelfmanagement is voor hen moeilijker in te passen in de zorg. Voor deze doelgroep is een nauwe werkrelatie met de huisarts noodzakelijk om de leefregels te implementeren en de patiënt actief te houden.

1. Voorlichting

Voorlichting is een bewuste manier van communiceren om kennis, houding en het gedrag van de persoon die luistert, te beïnvloeden.

Goede voorlichting is van essentieel belang voor patiënten en zijn naasten om te begrijpen wat de aard van de aandoening of ziekte is en voor de keuzes die gemaakt worden ten aanzien van de behandelingen (conservatief op operatief). Met goede voorlichting kan voorkomen worden dat patiënten foute of inadequate handelingen verrichten, onjuiste keuzes maken voor behandeling en ‘overbodige’ zorg gebruiken of second opinion inroepen. De behandelaar informeert de patiënt over de onderzoeken, de gevolgen, risico’s, vooruitzichten en mogelijke alternatieven waardoor de patiënt in staat is bewuste keuzes te maken. Wanneer een patiënt met meerdere zorgverleners contact heeft, is het van belang dat die in dezelfde strekking de voorlichting geven. Wanneer er een te grote hoeveelheid informatie wordt gegeven, kan de patiënt dat niet allemaal opnemen en blijft dan met vragen zitten. De voorlichting is noodzakelijk in het voortraject, de behandeling en de nazorg.

Voor veel patiënten is het moeilijk om meteen de informatie te begrijpen en vooral te onthouden. Het helpt om mondelinge voorlichting te ondersteunen met verschillende communicatiemiddelen zoals anatomische modellen, filmpjes, animatie of folders/brochure waarin de informatie kort staat aangegeven. Een goed instrument voor de patiënt is om een zogenaamde keuzehulp te raadplegen. Een keuzehulp helpt bij het kiezen van een behandeling en bevat betrouwbare informatie. Een keuzehulp zou een plaats moeten hebben in de gesprekken met de behandelaar. Voor patiënten zou e-health in de vorm van vragen stellen via een webcam of website chatten uitkomst bieden.

Er zijn naar schatting meer dan 1,3 miljoen patiënten met geringe concentratie en met minder goede gezondheidsvaardigheden, waaronder analfabeten en laaggeletterden, die dat niet gauw zullen vertellen. Het is dan ook van belang om bij elke patiënt na te gaan wat die begrepen heeft en na te gaan of een ander communicatiemiddel beter aansluit bij de behoefte van de patiënt. Het is een gouden regel dat de behandelaar checkt bij de patiënten of die de informatie ook echt begrijpt, door de patiënt terug te laten vertellen wat hij heeft opgenomen. De patiënt is de enige die aan kan geven dat de voorlichting duidelijk is.

Meestal komen patiënten niet meer blanco op het consult maar hebben zich ingelezen op het internet of informatie gehaald bij een patiëntenvereniging. Het is van belang om na te gaan of dit correcte informatie is en anders moet er bijstelling plaatsvinden. Ter ondersteuning van het onthouden wordt er al vaker gebruikt gemaakt van een voice recorder op bijvoorbeeld de smartphone. Verder kan het de patiënt helpen om op een rustig moment, alleen of met een partner, het gesprek nog eens te beluisteren om zo tot een goede afweging te komen.

2. Gedeelde besluitvorming, gezamenlijke besluitvorming, shared decision-making

Patiëntenrecht op gedeelde besluitvorming

Patiënten hebben recht op volledige informatie over de voorgestelde behandeling, de gevolgen en complicaties daarvan, eventuele alternatieven en vooruitzichten met betrekking tot de gezondheidssituatie van de patiënt zoals is opgenomen in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst.

Bij gedeelde besluitvorming nemen zorgverlener en patiënt gezamenlijk beslissingen over de gezondheids- en behandeldoelen en de stappen die worden genomen om die doelen te bereiken. Het gaat erom dat duidelijk wordt gemaakt door de arts dat er verschillende opties zijn en dat er daarin een keuze is voor de patiënt met de voor-en nadelen. De communicatie moet dusdanig zijn dat de patiënt de informatie begrijpt om tot een goede afweging te komen en zelf aan te geven wat belangrijk is voor hem bij die keuzes. De patiënt kan op basis hiervan zijn keuze maken die passend is voor hem.

De ontwikkelingen in de geneeskunde geven op preventief, diagnostisch en therapeutisch gebied een scala aan mogelijkheden en daarmee ook het aantal voorkeuren van patiënten. Er is meer te kiezen voor patiënten en ondanks dezelfde situatie waarin patiënten zich kunnen bevinden, kan de voorkeur zeer verschillend zijn. Gedeelde besluitvorming is gebaat met een adviserende stijl van communiceren die vooral van belang is als er meerdere en qua effectiviteit gelijkwaardige opties zijn. Elke optie heeft dan voor-en nadelen die afgewogen moeten worden. Door deze vorm van communicatie wordt de interactie tussen patiënt en professional verbeterd en is de compliance en kwaliteit van zorg te verbeteren.

De essentie van gezamenlijke besluitvorming

De gedeelde besluitvorming wordt gekenmerkt door vooraf door de arts aan te geven dat er een beslissing moet worden genomen en dat de voorkeur, wensen en de mening van de patiënt van groot belang hierin zijn. De arts nodigt de patiënt uit om samen over de mogelijke opties na te denken. In samenspraak wordt de uiteindelijke beslissing gemaakt waarbij de patiënt de volle betekenis van de ingreep/behandeling keuze voor zijn gezondheid en kwaliteit van leven afweegt, mede op grond van de verstrekte informatie en ervaring van de arts. Het is zinvol om de patiënten vooraf aan de besluitvorming informatie te verstrekken die hij thuis kan doornemen en bespreken waardoor hij voorbereid is op het gesprek met de arts (beslishulp).

De meeste patiënten willen een stem hebben in de beslissing omtrent de behandeling. Het vergroot de betrokkenheid en men is meer tevreden met de besluitvorming en de beslissing. Ook is die betrokkenheid van belang bij meer succes van de behandeling zoals beschreven in de Zorgmodule Zelfmanagement (CBO, 2014 ). Echter is dit alles niet vanzelfsprekend. Er kunnen allerlei persoonlijke redenen zijn waardoor de patiënt niet kan of wenst mee te beslissen. Het is daarbij van groot belang om vooral af te stemmen op de mogelijkheden van de patiënt om eigen keuzes te maken. De patiënt wil of kan niet meebeslissen omdat hij denkt dat de arts beter weet welke behandeling voor hem gewenst is. Zo laat 20% tot 40% de beslissing over aan de arts (Idema, 2013). Welke aanpak patiënten precies verkiezen blijkt afhankelijk van uiteenlopende factoren zoals fase van het ziekteproces, leeftijd, opleidingsniveau, religie en culturele achtergrond. Het kan zijn dat in terugkerende gesprekken de patiënt alsnog wil participeren in de besluitvorming. Hier moet ruimte voor gemaakt worden in het vervolggesprek gezien de soms ingrijpende beslissing. Duidelijkheid over het daadwerkelijk beslismoment en de weg ernaar toe is van groot belang.

Belangrijke elementen bij shared decision-making

Goede voorlichting in de vorm van beslishulpen

• het gebruik van goede voorlichting in de vorm van beslishulpen kan patiënten helpen om een behandelvoorkeur te identificeren op basis van hun prioriteiten nog voordat ze een ‘rugspecialist’ hebben bezocht (Boss, 2016; Lurie, 2011; Hwang, 2018);
• het gebruik van goede voorlichting in de vorm van beslishulpen vermindert het aantal patiënten dat kiest voor electieve chirurgie (Stacey, 2017; Deyo, 2000; Sepucha, 2017);
• Het gebruik van goede voorlichting in de vorm van beslishulpen vermindert beslisconflicten met de medisch specialist (Hwang, 2018).

Hogere verwachtingen van chirurgie en lager verwachtingspatroon zijn geassocieerd met de volgende factoren (Lurie 2008):

• lager opleidingsniveau;
• werkloosheid/functiebeperking;
• langere duur van symptomen;
• eerdere fysiotherapie en pijninterventies;
• sterkte invloed van eigen huisarts;
• zorgen over financiën en het tot last zijn voor hun familie;
• mogelijkheid tot vrijetijdsactiviteiten;
• zelf gerapporteerde ineffectiviteit van eerdere niet operatieve behandeling.

Patiënten met ernstige beenpijn bij een radiculair syndroom hebben een duidelijke diagnose, een verklaring voor hun pijn en een prognose nodig om te kunnen omgaan met hun pijn (Ong, 2011)

Belangrijke thema’s die invloed hebben op shared decision making bij patiënten en zorgprofessionals in een multidisciplinair team zijn (Hofstede 2013):

• de kennis omtrent SDM;
• relatie tussen patiënt en zorgprofessional en houding ten opzichte van SDM bij beiden;
• de mate van interprofessionele samenwerking, lange wachtlijsten en slechte logistiek;
• het geven/verkrijgen van conflicterende informatie;
• omgevingsinvloeden op het beslisproces, vergoedingen ten bate van operatie.

Driefasen model

Zeker bij ingrijpende behandelingen is het raadzaam om de patiënt gedoseerd te informeren zodat de patiënt goede afwegingen kan maken in de keuze van behandeling en dat vooral in relatie met de eigen behoeften. Het zou wenselijk zijn als er meer dan één gesprek plaatsvindt. (Medisch Contact, 2017) Deze gesprekken hebben dan op zichzelf kernelementen die leiden tot een uiteindelijke keuze en besluit.

Choice talk; bespreken dat er keuzes zijn met betrekking tot de behandeling en het uitwisselen van informatie. Voor een efficiënte voorbereiding voor de patiënt kunnen e-health (PGO), e-consult of iemand meenemen helpen in de voorbereidingsfase.

Option talk; het bespreken van de opties met de bijbehorende voor-en nadelen.

Decision talk; de patiënt helpen om na te gaan wat diens voorkeuren zijn en samen tot een beslissing komen.

Belemmeringen in de gedeelde besluitvorming

• Door artsen wordt wel aangegeven dat er te weinig tijd is om op deze manier samen met de patiënt te overleggen over opties. Het is echter niet bekend of dat inderdaad zo is. Vanuit het perspectief van de patiënt is het van groot belang om mee te beslissen over de zorg die hij krijgt (Medisch Contact, 2017).
• Gebrek aan vaardigheden bij de arts om in dit proces de patiënt te begeleiden en zich op te stellen als coach.
• De patiënt wil of kan niet meebeslissen omdat hij denkt dat de arts het beter weet welke behandeling voor hem gewenst is. Zo laat 20% tot 40% de beslissing over aan de arts (Idema, 2013).

Positieve effecten van gedeelde besluitvorming

• De patiënt is beter geïnformeerd en kan dan na goede afweging de voor hem juiste keuze maken voor de behandeling en vaak raakt dat de kwaliteit van leven. Mensen die bewust hun keuze maken zijn meer tevreden over hun besluit en bewuster van de voor-en nadelen waardoor zij minder twijfel hebben over de keuze.
• Het stimuleert de eigen verantwoordelijkheid.
• Een goede pijler voor de kwaliteit van zorg. Als de patiënt weet dat hij niet alleen staat in de beslissing kan dat kracht bieden, het gevoel geven van samen het traject aangaan waardoor de patiënt zich gesteund voelt.

Rationale/ balans tussen de argumenten voor en tegen de interventie

In de eerdere modules van deze richtlijn wordt beschreven welke medische aspecten belangrijk zijn per zorgproces en welke zaken belangrijk zijn bij de intake, maar ook het belang van nadere diagnostiek en de verschillende mogelijke behandelingen.

Bij iedere stap/ proces wordt aangeraden om de patiënt mee te nemen in de mogelijke opties en medeverantwoordelijk te maken voor de beslissing voor vervolgstappen. In de samenvattingskaart worden de punten benoemd die besproken dienen te worden en worden suggesties genoemd van goede voorlichtingsmaterialen.