Deze richtlijn valt onder het cluster Motorische Stoornissen.

Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met spina bifida. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Organisatie van zorg in 3 levensfasen te weten: zwangerschap en prenatale counseling, geboorte en eerste twee levensjaren en kinderen ouder dan 2 jaar en adolescenten.
• Factoren die van invloed zijn op het uiteindelijke maximale niveau van functioneren.
• Het maximale niveau van maatschappelijk functioneren.
• De operatieve en niet-operatieve behandelingen van spina bifida.
• De organisatie van zorg rondom patiënten met spina bifida.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met loopstoornissen ten gevolge van een spina bifida. Wanneer in deze richtlijn gesproken wordt over ‘de eerste lijn’ of ‘zorgprofessionals in de eerste lijn’, betreft dit onder andere jeugdartsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Voor huisartsen geldt dat zij de basis huisartsgeneeskundige zorg leveren en geen zorg voor de specifieke problematiek passend bij deze aandoening.

Voor patiënten

Spina bifida is de medische term voor ‘gespleten wervelkolom’, ook wel ‘open rug’ genoemd. Het is een aangeboren aandoening waarbij de ruggenwervels niet goed om het ruggenmerg heen zitten. De aandoening kent verschillende uitingsvormen en kan dus variëren in ernst afhankelijk van de hoogte van de laesie. Als kinderen met een spina bifida ouder worden, kunnen er loopstoornissen optreden. Deze variëren van vrijwel geen problemen tot volledige rolstoelafhankelijkheid. De behandeling kan bestaan uit één of meer operaties. In Nederland worden per jaar ongeveer 100 baby’s geboren met een spina bifida. De aandoening kan niet worden voorkomen, maar het geven van extra foliumzuur vóór en tijdens de zwangerschap verlaagt wel sterk het risico op spina bifida.

Meer informatie over spina bifida is te vinden op de website van de patiëntenvereniging: SBH Nederland. Op de website van SBH (sbhnederland.nl) is een link naar een patiëntenbrochure te vinden bij aanverwante informatie.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de (kinder) revalidatieartsen, neurochirurgen, kinderneurologen, kinderfysiotherapeuten, kinderartsen en orthopedisch chirurgen. In de werkgroep werd het patiëntenperspectief van kinderen en jongeren met een spina bifida vertegenwoordigd door een afgevaardigde namens de patiëntenvereniging van mensen met een spina bifida.

Modulair onderhoud

Vanaf 2025 wordt de richtlijn modulair herzien door het cluster Motorische Stoornissen. Onder de tab ‘verantwoording’ staat beschreven welke organisaties uit het cluster betrokken waren bij herziening/ontwikkeling van de betreffende module.

Meer informatie over werken in clusters en modulair onderhoud vindt u hier.