Spina bifida (SB) is een van de meest complexe aanlegstoornissen van het zenuwstelsel. De prevalentie van een neurale buis defect is in Nederland (2011-2017) ongeveer één per 2.000 zwangerschappen. Waarschijnlijk wordt ongeveer 70% van de zwangerschappen met een open neuraal buisdefect afgebroken (2005-2022) (EUROCAT).

Spina bifida (SB) is een van de meest complexe aanlegstoornissen van het zenuwstelsel. Door het peri-conceptionele foliumzuurgebruik en de invoer van de 13- en de 20-weken echo is het aantal kinderen dat geboren wordt met SB sterk afgenomen en neemt de expertise over SB en geassocieerde problemen af. Het aandeel van patiënten met een spina bifida occulta, met of zonder symptomen neemt mogelijk wat toe. Vanwege complexiteit is behandeling van SB in een multidisciplinair team noodzakelijk.

Prenatale sluiting, open spina bifida en de verbeteringen in diagnostiek en behandeling in de afgelopen 25 jaar hebben het natuurlijk beloop in gunstige zin beïnvloed. Er is een kennislacune over het beloop van de aandoening bij mensen met spina bifida omdat de kennis over deze aangeboren aandoening met name gebaseerd is op onderzoek van voor 2010. Een landelijk register met wetenschappelijke rapportages kan bijdragen aan de relevante gezondheidsaspecten van ná 2010.

Deze module geeft handreikingen om de poliklinische zorg en communicatie met kinderen en jongeren en ouders optimaal vorm te gegeven op het moment dat ze verwezen worden naar een spina bifida centrum. Voor een deel van de mensen die een kind met spina bifida verwachten vindt de counseling uitsluitend plaats tijdens het 13 of 20 weken (structureel) echo-onderzoek en is er geen noodzaak tot verwijzing naar een spina bifida centrum. Richtlijnen hiervoor zijn opgesteld door de Nederlandse vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie.

In Nederland is de zorg voor mensen met spina bifida geconcentreerd in spina bifida behandelcentra (of ‘spina bifida teams’). Deze centra hebben een multidisciplinair spreekuur. Daarnaast zijn er in Nederland een aantal UMCNL erkende expertisecentra voor spina bifida. Deelname van de behandelcentra aan een landelijk SB overleg is gericht op een betere afstemming van beleid van de verschillende SB teams en het formuleren van een ‘best practice’. Dit is essentieel voor continue verbetering van zorg en uitwisseling van kennis en expertise. De patiëntenvereniging Spina Bifida en Hydrocefalus is hierin een essentiële samenwerkingspartner.

De organisatie van zorg, communicatie en informatievoorziening kent globaal drie fasen met elk hun eigen karakter en aandachtspunten. De drie fasen zijn:

• Zwangerschap en prenatale counseling.
• De leeftijd van geboorte tot de leeftijd van 2 jaar.
• De poliklinische zorg van de leeftijd van 2 tot 18 jaar.

Binnen deze laatste fase valt ook de transitiezorg die zich concentreert in de periode van 12 tot 18 jaar. Transitie is een proces dat ook doorgaat na het 18^e levensjaar en dit aspect blijft aandacht behoeven ook in de volwassenenzorg.