Uitgangsvraag

Wat zijn aandachtspunten in de zorg voor nabestaanden van een patiënt met een psychische stoornis aan wie levensbeëindiging op verzoek is verleend? Wat zijn aandachtspunten voor nazorg in teams en wat zijn aandachtspunten bij nazorg voor patiënten bij wie het verzoek om levensbeëindiging niet gehonoreerd is?

Aanbeveling

U neemt binnen 6 weken na het verlenen van levensbeëindiging op verzoek aan patiënten met een psychische stoornis contact op met nabestaanden om na te gaan of mogelijke complicaties in het rouwproces dan wel emotionele problemen nadere professionele beoordeling en behandeling behoeven.

 

U zorgt binnen 6 weken na het verlenen van levensbeëindiging op verzoek aan patiënten met een psychiatrisch aandoening voor een nabespreking met alle betrokkenen in het team van hulpverleners. Let op eventuele verwerkingsproblemen bij individuele teamleden en op eventuele spanningen binnen het team.

 

Wanneer u een verzoek om levensbeëindiging niet inwilligt dan organiseert u altijd onmiddellijk aansluitende passende zorg voor de patiënt, teneinde het eventuele risico op suïcide zoveel mogelijk te beperken.

Inleiding

Er is weinig bekend over de wensen en behoeften van nabestaanden na levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis en over de specifieke problemen die deze nabestaanden tegen kunnen komen bij hun verwerking van het overlijden van hun dierbare.

Conclusies

Redelijk

Er zijn aanwijzingen dat nabestaanden van personen bij wie euthanasie werd verleend niet méér depressie, angst en PTSD en gecompliceerde rouw hebben dan nabestaanden van personen die op natuurlijke wijze aan dezelfde ziektebeelden overleden.

 

Bronnen (Swarte, 2003; Ganzini, 2009)

 

Laag

Een minderheid van nabestaanden van personen die overleden zijn na verlening van euthanasie kent depressieve klachten, angstklachten of klachten van PTSD of gecompliceerde rouw.

 

Bronnen (Swarte, 2003; Ganzini, 2009; Wagner, 2012)

 

Samenvatting literatuur

Beschrijving studies

In de drie onderzoeken zijn de effecten van het verliezen van een naaste of familielid door euthanasie (Swart, 2003; Ganzini, 2009) of bijwonen van een euthanasie door familieleden (Wagner, 2012; Wagner, 2012B) op de mentale toestand van de familieleden en het gebruik van medische voorzieningen onderzocht.

 

Swart (2003) beschrijft de resultaten van een studie in Nederland naar depressieve klachten of langdurige rouw bij familie en naasten van patiënten met kanker die zijn overleden door euthanasie tussen 1992 en 1999. Ter controle werden familieleden benaderd van kankerpatiënten die zijn gestorven ten gevolge van een natuurlijke dood. In de studie zijn 189 familieleden en vrienden geïncludeerd van patiënten die zijn gestorven ten gevolge van euthanasie en 316 familieleden en vrienden van patiënten die een natuurlijke dood zijn gestorven. Alle familieleden en vrienden hebben een vragenlijst ontvangen met vragen op het gebied van rouw, posttraumatische stres, depressie en algehele gezondheid.

 

Ganzini (2009) onderzocht in welke mate het verzoek van patiënten om hulp bij sterfte door een arts effect had op de gezondheid van familieleden in Oregon in de Verenigde Staten. De meeste patiënten deden hun verzoek in verband met vergevorderd kanker of ALS. Bij 95 familieleden werd een vragenlijst afgenomen met vragen op het gebied van depressie, langdurige rouw en gebruik van zorg. De uitkomsten zijn vergeleken met het voorkomen van depressieve problemen en langdurige rouw in een populatie mensen van wie naasten of familieleden zijn overleden ten gevolge van kanker of ALS (amyotrofische laterale sclerose).

 

Wagner (2012, 2012B) beschrijft de impact op naasten en familie van het aanwezig zijn bij de uitvoer van de euthanasie in Zwitserland. 85 familieleden hebben een vragenlijst ingevuld met vragen over symptomen gerelateerd aan PTSS, gecompliceerde rouw, depressie of angst.

 

Resultaten

In de studie van Swart (2003) vertonen familieleden van mensen aan wie euthanasie is verleend minder symptomen van traumatische rouw en minder symptomen van posttraumatische stress in vergelijking met familieleden van patiënt die een natuurlijke dood zijn gestorven (traumatische rouw: gecorrigeerd verschil −5.29 (95% betrouwbaarheidsinterval interval −8.44 tot −2.15) posttraumatische stress gecorrigeerd verschil −2.79 (−5.33 tot −0.25). Echter, de ranges van mogelijke scores om de relevantie van het gevonden verschil te kunnen duiden zijn niet gepubliceerd.

 

Van de familieleden en vrienden van patiënten die om hulp vroegen bij sterfte in de studie van Ganzini (2009) had ongeveer 11% een depressieve stoornis en 2% een stoornis ten gevolge van verlengde rouw. Deze resultaten zijn vergelijkbaar met de groep familieleden van patiënten die waren gestorven aan kanker of ALS (14% en 0% respectievelijk). Een deel van de familieleden geeft aan na het overlijden van hun dierbare emotionele problemen te hebben besproken met een professional (44%, respectievelijk 52%) of onder behandeling te zijn geweest voor mentale gezondheid (38%, respectievelijk 41%).

 

Uit de studie van Wagner (2012) blijkt 13% van de familieleden of naasten die aanwezig was bij de euthanasie van hun naaste symptomen van posttraumatische stoornis te hebben. Bij 16% van de mensen waren depressieve symptomen en bij 6% angstklachten. Bij 5% van de familieleden en naasten was sprake van gecompliceerde rouw.

 

Bewijskracht van de literatuur

Twee van de drie studies laten met enige evidentie zien dat nabestaanden na euthanasie niet méér klachten vertonen qua PTSD-klachten, traumatische rouw, langere rouw, depressieve symptomen of angstklachten dan nabestaanden van personen die zonder euthanasie overleden aan dezelfde ziekten. Desalniettemin komen depressie, angst en PTSD-klachten bij een minderheid voor (5 tot 16%). Het is niet vast te stellen of deze bevindingen gegeneraliseerd kunnen worden naar de effecten van euthanasie bij psychiatrische aandoeningen op nabestaanden.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag ten aanzien van nazorg voor nabestaanden te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht met de volgende zoekvragen:

  • Wat zijn wensen en behoeften van nabestaanden van mensen met een psychische stoornis aan wie levensbeëindiging op verzoek is verleend?
  • Welke problemen kunnen deze nabestaanden ervaren bij de verwerking van het overlijden van hun dierbare?
  • Zijn hierbij verschillen ten opzichte van nabestaanden van mensen die na euthanasie zijn overleden maar waarbij geen sprake was van psychische stoornis?

 

Relevante uitkomstmaten

De commissie definieerde niet a priori de genoemde uitkomstmaten, en hanteerde de in de studies gebruikte definities.

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (via OVID) en PsycInfo (via OVID) is op 26 september 2016 met relevante zoektermen gezocht naar studies naar ervaren problemen of behoeftes bij nabestaanden. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 160 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: (kwalitatief) onderzoek waarin originele data zijn verzameld of een systematische review, populatie bestaat uit nabestaanden of naasten van mensen bij euthanasie of hulp bij zelfdoding is uitgevoerd. Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 16 studies voorgeselecteerd. Op basis van de referentielijsten werd één additionele studie geïncludeerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 11 studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het tabblad Verantwoording), en 3 studies (4 publicaties) definitief geselecteerd.

Referenties

  1. Cleiren MPHD. Bereavement and Adaptation: A Comparative Study of the Aftermath of Death. London, Taylor & Francis. 1993.
  2. Erlangsen A, Runeson B, Bolton JM. Association between spousal suicide and mental, physical, and social health outcomes: A longitudinal and nationwide register-based study. JAMA Psychiatry 2017;74:456-64. doi:10.1001/jamapsychiatry.2017.0226.
  3. Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK, et al. Mental health outcomes of family members of Oregonians who request physician aid in dying. Journal of Pain and Symptom Management. 2009;38(6):807-15.
  4. Groenewoud JH. End-of-life decisions in medicine: empirical studies on practices and attitudes in the Netherlands. Proefschrift.: Erasmus Universiteit Rotterdam. 2002.
  5. NVvP. Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. Utrecht. NVvP/De Tijdstroom. 2009.
  6. Swarte NB, van der Lee ML, van der Bom JG, et al. Effects of euthanasia on the bereaved family and friends: a cross sectional study. BMJ. 2003;327:189.
  7. Wagner B, Keller V, Knaevelsrud C, et al. Social acknowledgement as a predictor of post-traumatic stress and complicated grief after witnessing assisted suicide. Int J Soc Psychiatry. 2012;58(4):381-5.
  8. Wagner B, Muller J, Maercker A. Death by request in Switzerland: posttraumatic stress disorder and complicated grief after witnessing assisted suicide. Eur Psychiatry. 2012;27(7):542-6.
  9. ZonMw. Derde evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMw. Via www.zonmw.nl. 2017

Evidence tabellen

Tabel Exclusie na het lezen van het volledige artikel

Auteur en jaartal

Redenen van exclusie

Nakajima, 2012

niet relevant voor uitgangsvraag

Hawton, 2008

niet relevant voor uitgangsvraag

Heintz, 2007

niet relevant voor uitgangsvraag

 

Care for family members or friends of persons who died by assisted suicide

Reference

Objective

Population

Method

Results

Author’s conclusions

Quality assessment

Remarks

Swart 2003

 

The Netherlands

To assess how euthanasia in terminally ill

cancer patients affects the grief response of bereaved

family and friends.

189 bereaved family members and close friends of terminally ill cancer patients who died by euthanasia

between 1992 and 1999 in one hospital.

 

For each patient who died by euthanasia, we selected two control patients from all cancer patients who died from natural causes in the same hospital.

 

316 bereaved family members and close friends of comparable cancer patients who died a natural death

 

Family and friends (patients died by euthanasia):

54% female

Mean age 48 yrs

Relation:

2% parent

30% offspring

17% spouse

14% sibling

37% other

Cross sectional study

 

The physician who treated each dying patient approached the family members through the person who was registered as the contact name in the medical files.

 

a questionnaire was sent to all potential participants a week after sending them a letter giving

information on our study

 

questionnaire:

demographic items &

 standardised

Questionnaires:

-grief symptoms (ITG),

-posttraumatic

stress reactions (IES)

-general wellbeing (symptom checklist)

-depressive symptoms (DACL)

-personality

 

& general questionnaire about several aspects of the period of the patient’s death (able to say goodbye, support from others,

Relatives and friends of patients who died by euthanasia

Mean (95% CI) scores:

Inventory of traumatic grief 39 (38 to 41)

Texas revised inventory of grief 46 (44 to 48)

Impact of event scale 13 (11 to 15)

Symptom checklist 116 (111 to 120)

Depressive adjective checklist 9 (8 to 10)

 

family and friends of patients who died by euthanasia:

  • less traumatic grief symptoms (adjusted difference − 5.29 (95% confidence interval − 8.44 to − 2.15)),
  • less current feeling of grief (adjusted difference 2.93 (0.85 to 5.01));
  • less post-traumatic stress reactions (adjusted difference − 2.79 ( − 5.33 to − 0.25))

 

than the family and friends of patients who died of natural causes

 

 

family and friends of cancer patients who died by euthanasia coped better with respect to grief symptoms and post-traumatic

stress reactions than the bereaved of comparable

cancer patients who died a natural death.

 

Groups of family members comparable regarding age and sex, small differences in religious, highest education and relation to patient

 

No information on potential ranges of scores (for interpretation of found differences)

 

 

Ganzini 2009

 

USA

To describe how patients’ end-of-life choices

affected family caregivers of Oregonians who

requested aid in dying

Family members of persons who request physician aid in dying

 

n=95 family members of 84 patients (59 whose loved one received a lethal prescription and 36 whose loved one died by lethal ingestion)

 

via an advocacy organization (in 2005, they had given information to or assisted 73% persons who accessed aid in dying under Oregon’s

law) and from 2 large medical centres, 3 hospices

 

requested aid in dying:

  • 81% terminally ill, cancer
  • 5% ALS
  • 14% other

 

Family members:

55% partner/spouse

29% child

16% other

 

69% female

Mean age 60.9 yrs

 

Comparison participants (controls) were family caregivers of Oregonians who had died of cancer or ALS but who had never requested physician aid in dying. Comparison family members were recruited from the same institutions

Survey

 

Each organization sent letters to family members

who contacted the research team either

by phone or by mail.

 

Interviews most often the family members’ homes.

 

-demographic data

- participants views on aid in dying

-importance of religion

-social support

-prolonged grief (ICG-R)

-mental health services use

-depression (BDI)

-quality of life (10-point scale)

Aid-in-Dying Family

Members (n = 95):

Depressive disorder 11%

Prolonged grief disorder 2%

Depression score, mean 7.1 (SD 5.9)

Prolonged grief, mean 22.5 (SD 7.4)

Social support, mean 56.6 (SD 6.1)

 

Mental health care use:

-Discussed emotional problems with a professional 44%

-Mental health treatment 38%

-Hospice bereavement services 15%

 

Comparison Family

Members (n = 63)

Depressive disorder 14%

Prolonged grief disorder 0%

Beck depression score, mean 8.5 (SD 7.8)

Prolonged grief, mean 24.6 (SD 8.8)

Social support, mean 56.7 (SD 6.3)

Mental health care use,

Discussed emotional problems with a professional 52%

Mental health treatment 41%

Hospice bereavement services 17%

pursuit of physician aid in

dying does not appear to have a negative effect

on surviving family members and, in fact, may

help some family members prepare for death.

 

 

Wagner 2012

(PTSD and complicate grief)

Switzerland

Examine the impact of witnessing assisted suicide

Family members or close friends of persons who died by assisted suicide.

 

N=85

 

Via voluntary organisation

 

146 people died between October 2005 and September 2006; 21 without family or friends; 14 no addresses available;

 

229 relatives and friend of 111 deceased persons were present at death; mailing addresses available for 167 witnesses

 

Mean age: 60 (range 25-89)

56% female

 

47.1% father/mother

32.9% partner

2.4% child

17.6% friend/sibling

 

Cross-sectional survey

 

Contacted by mail; asking to complete an anonymous written questionnaire

 

85 (51%) returned the questionnaire

 

Questionnaire:

  • Demographic items
  • PTSD: Impact of Event Scale-Revised
  • Complicated grief (CG): inventory of complicated grief-SF
  • Depression: SCL-90 (0-4, higher is worse symptoms)
  • Anxiety: SCL-90 (0-4)
  • General well-being: SF-12 (normalised to population mean =50, higher =better)

 

IES-R: cut-off 35 highest predictive value for PTSD

 

CG: if scores on at least 3 of 4 items ≥3

Scores, mean (sd):

IES-R intrusion 10.36 (7.99)

IES-R avoidance 4.68 (6.60)

IES-R hyperarousal 5.00 (6.92)

ICG-separation distress 7.24 (3.07)

ICG-traumatic distress 10.53 (3.97)

BSI-depression 2.28 (3.96)

BSI-anxiety 1.75 (2.55)

SF-12 mental health 46.09 (5.39)

SF-12 physical health 42.19 (4.07)

 

Prevalence:

- PTSD 13% (n=10)

- CG 4,9% (n=4)

- Depression 16% (n=13)

- Anxiety 6% (n=5)

Witnessing death by assisted suicide impacts mental health of family members and friends; witnessing death by assisted suicide has a moderate impact on the grief process of family members and friends

No control group;

 

Assisted suicide: lethal dose barbiturates prescribed by a physician; medicines are brought to patients home by volunteer; patients takes medication; after death volunteer informs police

Wagner 2012B

(social acknowledgement as predictor PTSD)

 

Switzerland

To understand the

psychological effects of assisted suicide on bereaved family

members.; to examine the

effects of perceived social acknowledgement on symptoms

of post-traumatic stress and CG.

Family members or close friends

N=85

 

See Wagner 2012

 

patients who asked for assisted suicide: 3% had mental disorder; 52% cancer; 36 non-fatal age related disease; 14% cardiac disease; 6% Alzheimer

Cross-sectional survey

 

See Wagner 2012

 

Additional: Social acknowledgement

measured by the Social Acknowledgement as a Victim or Survivor Questionnaire (SAQ)

 

16 items are clustered into three subscales:

Recognition (6 items), General Disapproval (5 items) and Family Disapproval (5 items). six-point Likert scale from denial (0) to agreement (5).

Social acknowledgement scores, mean (SD)

 

Recognition (n = 39) 9.41 (3.60)

General Disapproval (n = 65) 3.27 (3.52)

Family Disapproval (n = 68) -0.88 (2.66)

 

No significant gender differences were found.

 

significant correlations between the General Disapproval subscale and all PTSD symptoms (rs = 0.50–0.56)

 

The Recognition and Family Disapproval subscales showed significant correlations with the IES Hyperarousal scale (rs = 0.33–0.34), but not with symptoms of intrusion or avoidance.

 

In a multiple regression analysis, the social acknowledgement factors explained 24% of the variance in scores on the IES

this cross-sectional study replicated previous

findings and showed that social acknowledgement predicts

PTSD symptom severity and CG.

 

No control group;

 

See Wagner 2012

 

Interpretation scores?

Overwegingen

Nazorg aan nabestaanden

Vooralsnog is er weinig onderzoek uitgevoerd naar de wensen en behoeften van nabestaanden na levensbeëindiging bij een psychische stoornis en over de specifieke problemen die deze nabestaanden tegen kunnen komen bij hun verwerking van het overlijden van hun dierbare.

 

Wel zijn in drie studies de effecten onderzocht van het verliezen van een naaste of familielid door euthanasie (Swart, 2003; Ganzini, 2009) of het bijwonen van een euthanasie door familieleden (Wagner, 2012; Wagner, 2012b) op de mentale toestand van de familieleden en het gebruik van medische voorzieningen. Uit deze drie studies komt naar voren dat nabestaanden van personen bij wie euthanasie werd verleend niet vaker last van een depressie, een angststoornis en in het bijzonder PTSS[1] of van gecompliceerde rouw hebben dan nabestaanden van personen die op natuurlijke wijze aan dezelfde ziektebeelden overleden. Een minderheid (5 tot 15%) van nabestaanden van personen die overleden zijn na verlening van euthanasie heeft depressieve klachten, angstklachten of klachten van PTSS of gecompliceerde rouw.

Geen van de drie studies betrof nabestaanden van personen met een psychische stoornis die overleden na euthanasie. De bevindingen kunnen vooralsnog niet zonder meer gegeneraliseerd worden naar deze doelgroep. Wel lijkt het duidelijk dat een minderheid van de nabestaanden in een problematisch rouwproces kan komen. Overzichten van verliesreacties vermelden bij rouwprocessen van nabestaanden na zelfdoding gelijke percentages rouwreacties en angst, depressie en PTSS (Cleiren, 1992). Waarbij moet worden aangetekend dat onder nabestaanden van zelfdoding wel meer psychische stoornissen, toegenomen zelfmoordgedrag en overlijden wordt aangetroffen dan onder nabestaanden van overledenen aan andere doodsoorzaken (Erlangsen, 2017). De voorlopig beste schatting is dat tussen de 5% en de 15% van de nabestaanden na levensbeëindiging op verzoek complicaties bij hun rouwverwerking kunnen ervaren.

 

Daar het getuigt van empathie en professionaliteit is het aangewezen dat de arts na enige tijd (ongeveer 6 weken) actief nagaat of er sprake is van complicaties in het rouwproces of emotionele problematiek, inschat of GGZ zorg nodig is en zo nodig een verwijzing tot stand brengt. Alhoewel volgens DSM–5 pas na 12 maanden de diagnose persisterende complexe rouw stoornis kan worden gesteld tonen ervaringen uit de praktijk aan dat eventuele emotionele problematiek of gecompliceerde rouw binnen 6 weken herkenbaar kan zijn. Nabestaanden zoeken en ontvangen vaak hulp bij een vertrouwenspersoon, zoals geestelijk verzorger, huisarts of GGZ-hulpverlener. Specialistische nazorg moet via verwijzing van de eigen huisarts tot stand gebracht worden.

 

Nazorg aan teams

Wanneer meerdere hulpverleners of medewerkers bij een levensbeëindiging betrokken waren (bijvoorbeeld thuiszorg, gespecialiseerde gezinszorg, GGZ-behandelteam), dan kan een nabespreking in het team nuttig zijn om te evalueren hoe de procedure verlopen is en om na te gaan of er eventuele verbeterpunten zijn. Verschillen van opvatting in de recente casus kunnen mogelijk tot spanningen leiden in een team. Het is zaak oog te hebben voor eventuele verwerkingsproblemen bij individuele teamleden. Betrek eventueel de nabestaanden bij de evaluatie of nabespreking van het behandelteam.

 

Nazorg wanneer het verzoek om levensbeëindiging niet wordt gehonoreerd

Wanneer een verzoek om levensbeëindiging niet wordt gehonoreerd, omdat er niet voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen, moet de arts alert zijn op het ontstaan of voortbestaan van suïcidaliteit. Hij brengt dit onderwerp ter sprake, voert risicoaties uit, legt deze vast en handelt naar bevinding. De kans op suïcidaliteit op dit moment is reëel en hoog. Het komt regelmatig voor dat patiënten suïcide plegen na de beslissing om het verzoek niet te honoreren. Uit onderzoek in het kader van de wetsevaluatie WTL blijkt dat na weigering van een verzoek 16% (2016) tot 22% (2008) van de patiënten overlijdt door suïcide (ZonMw, 2017). Ook Groenewoud (2002) vond in haar promotieonderzoek dat na een afgewezen verzoek 16% van de patiënten alsnog suïcide pleegt. Daar staat tegenover dat in dit onderzoek bij 35% van de patiënten de doodswens na enige tijd helemaal over verdwenen was, en bij 10% werd de doodswens minder hevig (Groenewoud, 2002).

 

De commissie beveelt aan om na afwijzing van een verzoek om levensbeëindiging gedurende de voortgezette behandeling zeer alert te zijn op het ontstaan of voortbestaan van suïcidale ideaties en intenties en deze conform de richtlijn (NVvP, 2012) te behandelen. Dit betekent dat de arts in geval van niet inwilliging van het verzoek om levensbeëindiging verantwoordelijk is voor continuïteit van zorg. In de meeste gevallen zal de behandeling voortgezet worden binnen het reeds bestaande zorgkader. De arts let erop dat deze behandeling direct voortgezet wordt en dat een volgend behandelcontact al gepland is wanneer de beslissing om niet in te willigen gecommuniceerd wordt aan de patiënt. In het geval dat de patiënt geen regelmatig en regulier hulpverleningscontact heeft, beveelt de commissie aan om zo spoedig mogelijk een verwijzing tot stand te brengen en te voorzien in overbruggingszorg om het suïciderisico zo veel mogelijk te beperken. Mocht de afwijzing tot een vertrouwensbreuk leiden, verwijs dan bijtijds voor een vervolg van de behandeling door naar een collega. Als de patiënt vervolgens een zorgvuldige zelfdoding overweegt, kan hij verwezen worden voor deskundige begeleiding bij een dergelijke overweging, zoals bijvoorbeeld door de NVVE.



[1] Post Traumatische Stress Stoornis

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2018

Laatst geautoriseerd : 01-09-2018

Sinds het verschijnen van de tweede herziene versie van de Richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (NVvP, 2009) hebben zich belangrijke ontwikkelingen voorgedaan in het maatschappelijke debat rondom euthanasie, in het veld van de psychiatrie als geheel en in de uitvoeringspraktijk van hulp bij levensbeëindiging aan patiënten met een psychische stoornis. Gelijktijdig met het schrijven van deze herziening werd de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna WTL) uit 2002 voor de derde maal geëvalueerd, met specifieke aandacht voor de toepassing van de wet bij patiënten met een psychische stoornis (ZonMw, 2017). Deze ontwikkelingen vormden voor de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) de aanleiding tot een herziening van de bestaande richtlijn. De opdracht van de NVvP aan de huidige richtlijncommissie was vierledig:

  1. actualisering van de bestaande richtlijn;
  2. verbreding van de reikwijdte van de richtlijn voor psychiaters naar andere artsen;
  3. versteviging van de rol en positie van familie en naasten in het proces;
  4. heroverweging van de titel van de richtlijn, meer specifiek de keuze tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie.

 

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn wordt de commissie niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de commissie per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke voor de beoordeling van de actualiteit van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Onderhoud

Module

Regiehouder(s)

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn

Frequentie van beoordeling op actualiteit

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

1

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

2

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

3

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

4

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

5

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

6

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

7

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

8

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

9

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

10

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

11

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

12

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

13

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

De richtlijn is bestuurlijk goedgekeurd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

 

De richtlijn is tot stand gekomen met medewerking van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

 

Met ondersteuning van

Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

 

De richtlijnontwikkeling is ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Deze richtlijn beoogt een actuele, zorgvuldige en bruikbare procedure te schetsen die aansluit bij de ethische normen die in de medische beroepsgroep en in de maatschappij bestaan en die implementeerbaar is in de hedendaagse praktijk van de (ggz) gezondheidzorg in brede zin. De doelgroep van deze richtlijn bestaat uit psychiaters en andere artsen bij wie een verzoek tot levensbeëindiging wordt neergelegd door een patiënt met een psychische stoornis.

Samenstelling werkgroep

Om aan de brede opdracht tegemoet te komen is gekozen voor een multidisciplinaire samenstelling van de richtlijncommissie, met naast psychiaters tevens een huisarts, gezondheidsjurist, medisch ethicus en psycholoog.

 

De commissieleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De commissie is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

De commissie is in grote mate dank verschuldigd aan het pionierswerk dat verricht is door de voormalige commissie Hulp bij Zelfdoding onder voorzitterschap van de heer Tholen. Essentiële uitgangspunten, zoals het ultimum remedium principe en de voorwaarde van een vastgestelde psychische stoornis zijn ongewijzigd gebleven. Daar waar de huidige commissie zich volledig kon vinden in de strekking van de bestaande richtlijn, zijn delen van de tekst overgenomen.

 

Richtlijncommissie

  • Henk Corthals, psychiater, GGz Breburg, Tilburg, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. Cecile Gijsbers van Wijk (voorzitter), psychiater, lid Raad van Bestuur Arkin, Amsterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Ad Kerkhof, klinisch psycholoog en psychotherapeut, hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en suïcidepreventie, Vrije Universiteit, Amsterdam, namens het Nederlands Instituut van Psychologen
  • Lucas Koch, huisarts, namens Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Prof dr. Johan Legemaate, hoogleraar Gezondheidsrecht, AMC/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
  • Paulan Stärcke, psychiater en SCEN-arts, GGZ inGeest, Amsterdam en Levenseindekliniek, Den Haag, namens Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Guy Widdershoven, medisch ethicus, hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek, VUmc, Amsterdam

 

Met ondersteuning van

  • Dr. Margriet Moret-Hartman, epidemioloog, werkzaam bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht

 

Met dank aan

  • Eric Ettema, filosoof en ethicus

Belangenverklaringen

De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle commissieleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van commissieleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Commissielid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Corthals

psychiater

CBR-keuringen,
lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

geen

geen

Gijsbers van Wijk

Lid Raad van Bestuur GGZ instelling Arkin

Geen

geen

geen

Kerkhof

Hoogleraar klinische psychologie

Praktijk voor klinische psychologie en psychotherapie

geen

geen

Koch

Huisarts, ethicus

wetenschappelijk medewerker NHG

lid stuurgroep passende zorg KNMG

geen

Legemaate

Hoogleraar en gezondheidsrecht, UvA/AMC

Raad van toezicht Deventer ziekenhuis

Raad van toezicht stichting Q-support,

Raad van Advies Autoriteit persoonsgegevens

voert met enige regelmaat wetsevaluaties uit in opdracht van ZonMw (onder andere gedwongen zorg, euthanasie, kwaliteit van zorg)

geen

Moret-Hartman

adviseur richtlijnontwikkeling

hand- & spandiensten huisartsenpraktijk

geen

geen

Stärcke

Psychiater Stichting Levenseindekliniek.

Waarnemend geneesheer-directeur, Psychiater GGZ-instelling inGeest (tot januari 2018)

SCEN-arts;

Lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

Woordvoerder NVvP op het gebied van vragen rond euthanasie in de psychiatrie.

geen

Widdershoven

Hoogleraar Medische filosofie en ethiek en afdelingshoofd metamedica VUMC

Geen

geen

geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

In overleg met het bestuur van de NVvP is besloten om de inbreng van patiënten, familie en naastbetrokkenen te organiseren via focusgroepen en een Invitational Conference en door het concept van de richtlijn voor te leggen aan relevante belangenverenigingen zoals MIND (voorheen LPGGZ), Stichting Euthanasie in de Psychiatrie, en de NVVE. Het verslag van de focusgroepbijeenkomst met familie en naasten is besproken in de commissie en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Er is ook is geprobeerd om een focusgroepbijeenkomst voor patiënten te organiseren, maar hiervoor waren helaas te weinig aanmeldingen. Het beoogd profiel van deelnemers was: ervaringsdeskundigen (mensen die hersteld zijn van eigen klachten en binnen de GGZ hun ervaring inzetten) die tijdens het werk betrokken zijn geweest bij de begeleiding van patiënten met een psychiatrische aandoening én een wens tot hulp bij levensbeëindiging. Tijdens de oriënterende literatuursearch werd gezocht op literatuur naar patiëntperspectief (zie Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur onder 'werkwijze').

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. In de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek', worden aanbevelingen gegeven voor implementatie van de richtlijn. Tevens is een implementatieplan te vinden bij de aanverwante items.

Werkwijze

Bij de herziening van de richtlijn is waar mogelijk gezocht naar wetenschappelijke onderbouwing. Echter, niet alle onderwerpen lenen zich voor systematisch literatuuronderzoek. Bij iedere afzonderlijke uitgangsvraag is de commissie nagegaan of een systematische literatuuranalyse zou kunnen bijdragen aan de beantwoording van de vraag. Dat een systematisch literatuuranalyse niet overal zinvol is heeft te maken met het karakter van de uitgangsvragen die zijn opgenomen in deze richtlijn en de beperkte beschikbaarheid van relevante literatuur met een hoge mate van bewijskracht.

 

De richtlijnmodules waarbij systematisch literatuuronderzoek niet toepasbaar was, zijn opgesteld op basis van consensus binnen de commissie, waarbij de zorgvuldigheidseisen gevolgd zijn zoals beschreven in de WTL. Bij de herziening van de richtlijn is kennisgenomen van de bestaande richtlijn, de standpunten van beroepsgroepen en belangenbehartigingsverenigingen, rapportages van Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, het maatschappelijk debat in de politiek en de media, en recente relevante Nederlandse en buitenlandse wetenschappelijke onderzoeken en artikelen (zie literatuurlijst). Daarnaast is de inbreng van psychiaters met ruime en directe praktijkervaring in het omgaan met en uitvoeren van verzoeken tot levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis van grote waarde geweest.

 

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de commissie en de adviseur de knelpunten. De commissie beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (NVvP, 2009) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de commissie besproken waarna de commissie de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Bij het opstellen van de richtlijn is in Medline oriënterend gezocht naar relevante literatuur over:

  1. patiëntvoorkeuren;
  2. beschrijvende studies over de praktijk van levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis in Nederland of België;
  3. systematische reviews met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding;
  4. observationele studies met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Vervolgens werd voor de uitgangsvraag over het bieden van nazorg aan familie en naasten en het vraagstuk over de mogelijke relatie tussen suïcidaliteit en verzoek om hulp bij levensbeëindiging aan de hand van specifieke zoektermen gezocht in (verschillende) elektronische databases naar wetenschappelijke studies. De adviseur en enkele commissieleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen zijn gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekacties is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

De individuele studies zijn op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria systematisch beoordeeld, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen, gebaseerd op de ACROBAT-NRS – voor observationeel onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur zijn beschreven in de samenvatting van de literatuur. Waar mogelijk werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de commissieleden, patiëntvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten zijn in de modules uitgewerkt onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen in deze richtlijn geven antwoorden op de uitgangsvragen en worden onderbouwd in de overwegingen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek'.

 

Indicatorontwikkeling

Tegelijk met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn zijn interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd met het verzoek om commentaar. Het commentaar is verzameld en besproken binnen de commissie. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de commissie. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html. 2012.

NVvP. Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Utrecht: De Tijdstroom. 2009.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group. 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

ZonMw. Derde Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: Zon Mw. 2017.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.