Leptomeningeale metastasen van solide tumoren - Ondersteunende zorg

Laatst beoordeeld: 04-05-2010

Uitgangsvraag

Met welke psychosociale aspecten dient in het ziekteproces rekening te worden gehouden en hoe dient dit te gebeuren?
Hoe dient tijdens de diagnostische en eventuele behandelfase de opvang, de informatievoorziening en betrokkenheid bij de behandelingen te worden uitgewerkt voor de patiënt en zijn naasten?

Aanbeveling

De behandelaar van een patiënt met leptomeningeale metastasen dient specifieke communicatieve vaardigheden te hebben verworven omdat goede communicatie met patiënt en zijn naasten van belang is gegeven het stadium van de ziekte, de ernst en de bedreigende situatie van de aandoening voor de patiënt. Voor de patiënt en zijn naasten dient in ieder geval duidelijk te zijn, wie de hoofdbehandelaar en/of de behandelcoördinator is.
Bij patiënten met leptomeningeale metastasen dient actieve onderzoek van de mogelijke noodzaak tot psychosociale ondersteuning deel uit te maken van het begeleidingstraject rondom diagnostiek en verdere behandelvoorstellen. Per instelling dient duidelijk te zijn welke zorgverlener bij patiënten met leptomeningeale metastasen verantwoordelijk is en op welke disciplines de patiënt en/of zijn naasten een beroep kunnen doen ter ondersteuning.
Als psychosociale ondersteuning is geïndiceerd dient hiertoe ook de mogelijkheid te zijn, onafhankelijk van de verblijfplaats van de patiënt. Goede overdrachten inclusief aandacht voor de psychosociale aspecten van zorg zijn hierbij een voorwaarde.

Overwegingen

Specifieke literatuur over de psychosociale problemen van patiënten met LM is nauwelijks voorhanden. Wel is veel bekend over de palliatieve fase in het algemeen (los van de locatie van de tumor), over de psychosociale problematiek die hierbij een rol speelt en het belang van goede communicatie en overdrachten. Er zijn geen redenen om aan te nemen, dat bij LM een ander probleempatroon te zien zou zijn dan bij andere palliatieve problematiek. Bij het vooralsnog ontbreken van een algemeen geaccepteerd screeningsinstrument voor psychosociale problematiek, dient bij LM door de behandelaar de emotionele toestand van de patiënt en zijn naasten actief te worden nagevraagd.
In de diverse ziekenhuizen is de verantwoordelijkheid voor de behandeling van LM verschillend geregeld. Soms is de neuroloog de hoofdbehandelaar, soms is deze medebehandelaar op een afdeling oncologie. Ook is de psychosociale zorg binnen de diverse instellingen in verschillende mate beschikbaar, afhankelijk van de beschikbare psychosociale disciplines en de taakopvatting en afstemming van eenieder. Specifieke aanwijzingen over hoe de gewenste zorg dient te worden ingevuld, kunnen dus niet worden gegeven. Per locatie en organisatie dienen aanbevelingen en richtlijnen dan ook op verschillende wijze te worden uitgewerkt passend bij die specifieke organisatiestructuur.

Conclusies

Gezien het stadium van de ziekte, de ernst en de bedreigende situatie van de aandoening voor de patiënt met kanker is goede communicatie met de patiënt en zijn naaste van groot belang en vereist volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Training van specifieke communicatieve vaardigheden verhoogt de kwaliteit van deze communicatie.
Niveau 1: A1  Fellowes 2004 (11), Stewart 1995 (12)

Psychosociale interventies verbeteren coping en kwaliteit van leven bij patiënten met kanker.
Niveau 1: A1  Meyer 1995 (3), Devine 1995 (4), Rehse 2002 (7)

Goede coördinatie van zorg is voor de patiënt met kanker en zijn naasten belangrijk voor hun tevredenheid over de geboden zorg.
Niveau 1: A2  Zimmer 1985 (9), Smeenk 1998 (10)

Samenvatting literatuur

Voor literatuuroverzicht studies zorgcoördinatie/transmurale zorg, zie de bijlage.
Voor overzicht meta-analyses van psychosociale interventie studies, zie de bijlage.

Signalering of screening van psychosociale problematiek
LM heeft door de ernst, de symptomatologie van de aandoening en de consequenties qua levensverwachting grote impact op de patiënt en zijn naasten. Angst, somberheid en existentiële problematiek treden op de voorgrond. Een standaard screeningsmethode voor het opsporen van psychosociale problematiek is echter nog niet voorhanden. (1)

Gespecialiseerde psychosociale hulp
Psychosociale ondersteuning heeft bewezen gunstige effecten op de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn naasten, zeker indien de patiënt anderszins een verhoogde kans heeft op psychosociale problematiek. (2)  (3)  (4)  (5)  (6)  (7)  (8) Goede coördinatie van zorg verbetert de ervaren kwaliteit van zorg voor zowel de patiënt als zijn naaste. (9)  (10) Dit is van groot belang voor kwaliteit van de verdere zorg van de patiënt tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis of na overplaatsing naar huis dan wel naar een andere zorginstelling.

Referenties

  1. 1 - Beleidsgroep NPK. Nationaal Programma Kankerbestrijding 2005-2010; Deel I: Visie en Samenvatting; Deel II: Rapportages van de Werkgroepen. Den Haag: Vereniging van Integrale Kankercentra, Zorgverzekeraars Nederland, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport; 2004.
  2. 2 - Cunningham AJ, Lockwood GA, Edmonds CV. Which Cancer Patiënts Benefit Most from a Brief, Group, Coping Skills Program. International Journal of Psychiatry in Medicine 1993;23:383-98.
  3. 3 - Meyer TJ, Mark MM. Effects of psychosocial interventions with adult cancer patients. A meta-analysis of randomized experiments. Health Psychol 1995;14:101-8.
  4. 4 - Devine EC, Westlake SK. The effects of psychoeducational care provided to adults with cancer. Meta-analysis of 116 studies. Oncol Nurs Forum 1995;22:1369-81.
  5. 5 - Newell SA, Sanson-Fisher RW, Savolainen NJ. Systematic review of psychological therapies for cancer patients. Overview and recommendations for future research. J Natl Cancer Inst 2002;94:558-84.
  6. 6 - Löwe B, Gräfe, K, Kroenke K, Zipfel S, Quenter A, Wild B, et al. Predictors of psychiatric comorbidity in medical outpatiënts.Psychosom Med 2003;65:764-70.
  7. 7 - Rehse B, Pukrop R. Effects of psychosocial interventions on quality of life in adult cancer patients. Meta analysis of 37 published controlled outcome studies. Patiënt Educ Couns 2003;50:179-86.
  8. 8 - Clark MM, Bostwick JM, Rummans TA. Group and Individual Treatment Strategies for Distress in Cancer Patiënts. Mayo Clin Proc 2003:78:1538-43.
  9. 9 - Zimmer JG, Groth-Juncker A, McCusker J. A randomized controlled study of a home health care team. Am J Public Health 1985;75:134-41.
  10. 10 - Smeenk FW, de Witte LP, Haastregt JC van, Schipper RM, Biezemans HP, Crebolder HF. Transmural care of terminal cancer patients. Effects on the quality of life of direct caregivers. Nurs Res 1998;47:129-36.
  11. 11 - Fellowes D, Wilkinson S, Moore P. Communication skills training for health care professionals working with cancer patiënts, their families and/or carers. Cochrane Database Syst Rev 2004:CD003751.
  12. 12 - Stewart MA. Effective physician-patiënt communication and health outcomes. A review. CMAJ 1995;152:1423-33.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 04-05-2010

Laatst geautoriseerd : 04-05-2010

De richtlijn zal jaarlijks worden getoetst aan de wetenschappelijke ontwikkelingen door een in 2006 samen te stellen multidisciplinaire commissie. De Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) zal als eerstverantwoordelijke van de huidige richtlijn de voorzitter leveren voor deze multidisciplinaire commissie. De commissie draagt de verantwoordelijkheid om tussentijdse peilingen bij de beroepsgroepen te verrichten naar behoefte voor herziening(en) van de huidige richtlijn. Bij essentiële ontwikkelingen kan in overleg met de VIKC besloten worden om tussentijdse amendementen te maken en deze onder de verschillende beroepsgroepen te verspreiden. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. Uiterlijk in 2010 zal de commissie een nieuwe multidisciplinaire werkgroep installeren voor een volledig herziene versie van de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Deze richtlijn betreft leptomeningeale metastasen (LM) van zowel intra- als extracraniële solide tumoren bij patiënten ouder dan 16 jaar. De primaire CZS-tumoren vormen hierbij een aparte en zeldzame entiteit en worden zodoende apart behandeld.

 

Probleemomschrijving en uitgangsvragen
De werkgroep die de richtlijn heeft samengesteld heeft, na inventarisatie van de knelpunten vanuit de neuro-oncologiewerkgroepen van de integrale kankercentra een aantal uitgangsvragen geformuleerd die de problemen in de dagelijkse praktijk rond het diagnostisch, therapeutisch en begeleidingsbeleid van patiënten met (vermoede) LM omschrijven. Hierbij is beschreven wat de incidentie is van LM bij de verschillende tumorsoorten, de pathogenese, relatie met het ziektestadium en andere lokalisaties van gemetastaseerde ziekte, de symptomatologie en factoren die het verdere beloop beïnvloeden, de diagnostiek en behandelingsmogelijkheden met hun effectiviteit en invloed op kwaliteit van leven. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn. De richtlijn beoogt niet volledig te zijn.

 

Juridische status

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van ‘gemiddelde patiënten', kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter worden beargumenteerd, gedocumenteerd en, zo nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan.

Doel en doelgroep

Doelstelling
Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met LM van solide tumoren.
De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, behandeling, voorlichting en begeleiding van volwassen patiënten met LM van solide tumoren en van primaire centrale zenuwstelseltumoren (exclusief leukemie, non-Hodgkin-lymfoom en primair CZS-lymfoom).
De behandeling van LM van primaire tumoren van het centrale zenuwstelsel is ondergebracht in een apart hoofdstuk, gezien de zeldzaamheid en het onderscheid t.o.v. LM van extracraniële solide tumoren.
De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.
Specifieke doelen van deze richtlijn voor patiënten met LM van solide tumoren zijn:

  • plaatsbepaling van de liquor-diagnostiek bij LM
  • plaatsbepaling van MRI bij diagnostiek van bij LM
  • plaatsbepaling van symptomatische behandeling, intrathecale chemotherapie, systemische therapie, radiotherapie en neurochirurgie bij LM
  • een uitspraak doen over het effect van de behandeling op kwaliteit van leven en overleving;
  • een uitspraak doen over centralisatie van zorg voor patiënten met LM

 

Doelgroep
De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling van patiënten met LM van solide tumoren betrokken zijn: neurologen, neurochirurgen, internisten/medisch oncologen, radiotherapeuten, radiologen, pathologen, psychiaters, huisartsen, psychologen, oncologieverpleegkundigen, maatschappelijk werkers en consulenten van de integrale kankercentra.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die met de diagnostiek en behandeling van LM van solide tumoren te maken hebben. Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en
instanties, alsmede met een spreiding van al dan niet academische achtergrond. Gezien de relatieve zeldzaamheid van LM, het specialistische karakter van diagnostiek en behandeling en de infauste prognose op korte tot zeer korte termijn is besloten vertegenwoordiging uit de eerstelijnszorg niet in de werkgroep op te nemen. De Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (VvOV) heeft bij navraag geen verpleegkundige kunnen afvaardigen. Vertegenwoordiging vanuit de patiëntengroep werd niet zinvol geacht. De werkgroepleden waren gemandateerd door hun vereniging. Een map met verklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiëlebelangenverstrengeling ligt ter inzage bij het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Er zijn geen bijzondere vormen van
belangenverstrengeling gemeld.

Samenstelling van de werkgroep:
De werkgroep ‘Diagnostiek en behandeling van leptomeningeale metastasen van solide tumoren' bestaat uit de volgende leden:
Dr. W. Boogerd, neuroloog, Nederlands Kanker Instituut/Antoni van
Leeuwenhoekziekenhuis, Slotervaartziekenhuis, Amsterdam (voorzitter)
Dr. E.P.J. Arnoldus, neuroloog, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg (tot 23-11-04)
Mw. drs. M. Bannink, psychiater, Erasmus MC-Daniel den Hoed, Rotterdam
Drs. W.F.J. du Bois, radiotherapeut, Isala klinieken locatie Sophia, Zwolle
Dr. C.J. van Groeningen, medisch oncoloog, VU Medisch Centrum, Amsterdam
Drs. H.L.J. Tanghe, radioloog, Erasmus MC, Rotterdam
Dr. J.L.J.M. Teepen, patholoog, St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg
Dr. A. Twijnstra, neuroloog, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Maastricht
Drs. J.H.C. Voormolen, neurochirurg, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
Mw. drs. C.J.G.M. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO,
Utrecht
Mw. B.E.M. Fröhleke, programmacoördinator, Integraal Kankercentrum Midden-Nederland (IKMN), Utrecht
Drs. V.K.Y. Ho, beleidsmedewerker
Richtlijnen & Organisatie oncologische zorg, Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), Utrecht
Mw. M.L. van de Kar, ambtelijk secretaris, LWNO, Utrecht

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de conceptrichtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en met de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen.

 

De richtlijn wordt verspreid naar alle ziekenhuizen en oncologiecommissies, wetenschappelijke verenigingen en integrale kankercentra. Daarnaast wordt de richtlijn samengevat en integraal aangeboden op http://www.oncoline.nl/.

 

Om te kunnen evalueren wat het effect is van een richtlijn worden in het algemeen indicatoren ontwikkeld. Bij deze richtlijn betreffende leptomeningeale metastasering is daar van afgezien vanwege de geringe incidentie, de grote variatie in behandelingsopties met een sterk multidisciplinair karakter, en met name door het meestal zeer progressief ongunstige en binnen enkele maanden fatale verloop van de aandoening.

Werkwijze

Werkwijze van de werkgroep
Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. Daarnaast zorgde een redactieteam, bestaande uit de voorzitter, de adviseur van het CBO en de procesbegeleider van de VIKC, voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer anderhalf jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten die tijdens plenaire vergaderingen werden besproken en na verwerking van de commentaren werden geaccordeerd. De werkgroep is vijftien maal bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door het redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd op16 maart 2005 op een ledenvergadering van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) ter discussie aangeboden. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn door de voltallige werkgroep vastgesteld op 28 juni 2005, en ter autorisatie naar de LWNO en de relevante beroepsverenigingen gestuurd. De richtlijn is op 12 januari 2006 vrijgegeven voor gebruik.

Totstandkoming van de aanbevelingen
Voor totstandkoming van de aanbevelingen zijn naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie' als ‘Overige overwegingen'. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen.

Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format' heeft als doel de transparantie van de richtlijn te vergroten. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en biedt optimale helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.