De ontwikkeling van deze leidraad werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de leidraad.

Voor het ontwikkelen van de leidraad is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met multimorbiditeit.

Werkgroep

Prof. B.C. (Barbara) van Munster, NIV

Drs. M.J. (Marjan) van Apeldoorn, NIV

Dr. K.C.M.C. (Kristel) Koeijvoets, NIV

Drs. E.M. (Eefje) Meulenberg, NVKG

Drs. S.E. (Sara) van Rongen, NVKG

Dr. E.T. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, VRA

Drs. G. (Gerardine) Willemsen-de Mey, Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland namens Patiëntenfederatie Nederland

Meeleesleden

Dr. H. (Hanneke) Stam, NHG

Drs. J.H.M. (Janneke) Veeze, NHG

Met ondersteuning van

Drs. E.A. (Emma) Gans, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Dr. J.F. (Janke) de Groot, senior adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Y. (Yvonne) van Kempen, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Er werd aandacht besteed aan het patiënten perspectief door deelname van de Patiëntenfederatie Nederland in de werkgroep. Ook heeft Patiëntenfederatie Nederland deelgenomen aan de invitational conference bij aanvang van de ontwikkelingsfase. De screeningsvragen aan de patiënt zijn tot stand gekomen in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en Pharos, het landelijk expertisecentrum gezondheidsverschillen.

Gedurende de ontwikkeling van deze leidraad is er een survey van Patiëntenfederatie Nederland en haar leden gepubliceerd. Van de respondenten hadden er meer dan zevenduizend twee of meer aandoeningen. Het Onderzoek Leven met Meerdere Aandoeningen biedt onder andere inzichten in de gevolgen van het hebben van meerdere chronische aandoeningen op kwaliteit van leven en mentale gezondheid. Daarnaast belicht het de behoefte aan multidisciplinaire samenwerking tussen zorgverleners en de ervaring van deelnemers over zorg die gericht is op individuele aandoeningen of op het totaalplaatje. Deze inzichten zijn verwerkt in de ontwikkeling van deze leidraad.

De leidraad is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Patiëntenfederatie Nederland en de aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.

Wkkgz & Kwalitatieve raming van mogelijke substantiële financiële gevolgen

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz.

Bij de leidraad is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn leidraadhoofdstukken op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).

Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.

De modules zijn tot stand gekomen door middel van verschillende methoden: invitational conference, literatuursearch, adaptatieproces, rondetafelgesprek, een gerichte feedbackronde met experts in the field en analyse van CBS data.

A. Invitational Conference

Op 13 juni 2022 werd een invitational conference georganiseerd voor wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties. Zie bijlage 'Invitational Conference' voor de verslaglegging.

B. Literatuursearch

Op basis van bestaande kennis van de werkgroep dat er reeds internationale richtlijnen bestaan van goede kwaliteit die hetzelfde doel beogen als deze leidraad, werd er op 2-9-2022 een systematische search verricht naar bestaande internationale en nationale richtlijnen over de behandeling van patiënten met meerdere chronische aandoeningen (zie zoekverantwoording deze zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase). Wij beperkten ons tot medisch inhoudelijke richtlijnen en richtlijnen die betrekking hebben op de ziekenhuiszorg. De NICE guideline (2016) werd geïdentificeerd als key article en daarom werd er gezocht naar richtlijnen die na deze publicatie verschenen zijn.

De zoekvraag leverden 271 titels/abstracts op. Negen artikelen werden beoordeeld op full-tekst, waarna 4 artikelen werden geëxcludeerd omdat dit geen richtlijnen betroffen (zie exclusietabel).  Er werd nog één additionele referentie aangedragen door een expert in the field.

Dit leverde zes potentieel relevante richtlijnen op voor adaptatie. Als eerste stap werd er een check gedaan voor geschiktheid voor adaptatie aan de hand van een vijftal criteria (zie zoekverantwoording). Hieruit bleek dat de Italiaanse richtlijn uit 2021 en de NICE guideline uit 2016 het meest geschikt waren voor adaptatie.

Vervolgens werden de NICE guideline uit 2016 en de Italiaanse richtlijn uit 2021 beoordeeld volgens AGREE II waarbij de NICE guideline als beste naar voren kwam en werd beoordeeld als een richtlijn van goede kwaliteit voor adaptatie.

Zie zoekverantwoording, exclusietabel en AGREE beoordeling. Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

C. Adaptatieproces

De NICE guideline werd kritisch gelezen en beoordeeld door de werkgroep. Er werd gekeken of de literatuur die ten grondslag lag aan de aanbevelingen nog actueel was. De werkgroep beoordeelde dat er geen nieuwe literatuur verschenen is die de bewijskracht of de aanbevelingen zou wijzigen.

Alle aanbevelingen van de NICE guideline werden geëxtraheerd en vertaald naar het Nederlands. Plenair werd tijdens de werkgroep vergaderingen beoordeeld of de aanbevelingen ook van toepassing was op het Nederlandse zorglandschap en gewijzigd waar nodig. Aanvullende aanbevelingen werden geschreven op basis van de eigen expertise. Deze werden getoetst tijdens een rondetafelgesprek (zie D.) en gerichte feedbackronde met experts (zie E.). Overwegingen werden geschreven met oog op het Nederlandse zorglandschap.

D. Rondetafelgesprek

Op 9 april 2024 werd een rondetafelgesprek georganiseerd met generalisten en orgaanspecialisten. Op dit moment waren er, conform de SKMS aanvraag, twee stappenplannen ontwikkeld: één voor de regieondersteuner en één voor de specialist. Een belangrijk leerpunt van de rondetafel was dat de aanwezigen de tweedeling niet een weerspiegeling vonden van de huidige praktijk, en ook zeker niet van de toekomst. Er werd besproken dat elke zorgverlener in meer of mindere mate een regieondersteuner kan zijn, afhankelijk van de specifieke context.

Naar aanleiding van het rondetafelgesprek is er gekozen om af te stappen van de tweedeling en één stappenplan te ontwikkelen. Hiermee sluiten we aan bij de huidige praktijk en ontwikkeling van de T-shaped zorgprofessional (een zorgprofessional met zowel specialistische als generalistische vaardigheden) en de eisen aan en de verwachtingen van de medisch specialist zullen in 2025 volgens met Visiedocument Medisch Specialist 2025. Er wordt bijvoorbeeld gesteld dat door toename van multimorbiditeit en chronische ziekten ‘de behoefte aan meer breed opgeleide medisch specialisten zal toenemen’. D. Zie bijlage 'Rondetafelgesprek' voor het volledige verslag.

E. Gerichte feedbackronde met experts

Er werden, buiten de werkgroep en meeleesleden om, nog een aantal experts benaderd om feedback te geven op de conceptteksten. Dit waren:

• Dr. Suzanne Festen (Samen Beslissen), Internist UMCG
• Dr. Ruth Pel (Samen Beslissen), onderzoeker Vilans
• Dr. Pauline de Graeff (Palliatieve Zorg), Internist UMCG
• Prof. Dr. Patricia van den Bemt (Geneesmiddelengebruik en polyfarmacie), Hoogleraar UMCG Klinische Farmacie
• Dr. Carolien Benraad (Psychiatrische en Somatische comorbiditeit), Klinisch Geriater
• Diana Kwast-Hoekstra (zelfmanagement), MScN.RN op het gebied van het ondersteunen van zelfmanagement en regie voor patiënten met meerdere chronische aandoeningen

F. Data-analyse

Om meer inzicht te verkrijgen in de trends van zorggebruik door patiënten met meerdere chronische aandoeningen in de tweede en derde lijn in Nederland, hebben leden van de werkgroep samen met de NIV een onderzoeksvoorstel ingediend bij CBS. Hierbij werd gebruik gemaakt van o.a. declaratiegegevens van Vektis en de gezondheidsmonitor. Data van alle volwassenen met twee of meer chronische aandoeningen werd verkregen, van de jaren 2016-2019. Er werd gekozen voor deze jaren om vertekening door de COVID-19 pandemie te voorkomen. De volgende onderzoeksvragen werden geformuleerd:

1. Wat zijn de trends in zorggebruik van patiënten met meerdere chronische aandoeningen waarvoor zorg wordt ontvangen in de tweede/derde lijn? Denk hierbij aan de hoeveelheid poliklinische zorgverleners, hoeveelheid poliklinische bezoeken, ziekenhuisopnames, SEH-bezoeken.
2. Zijn er klinische/patiënt-gerapporteerde/sociaal-economische/leefstijl/etniciteit gegevens beschikbaar die geassocieerd zijn met chronisch veel zorggebruik?
3. Wat zijn de kosten die gepaard gaan met chronisch veel zorggebruik?
4. Zijn er regionale verschillen?

De resultaten van deze analyse zijn beschrijvend opgenomen in de inleiding van de leidraad en zullen in een later stadium gepubliceerd worden in een wetenschappelijk artikel.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptleidraad werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptleidraad aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve leidraad werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Inleiding

De huidige zorg in het ziekenhuis is georganiseerd rondom medisch specialismen, is ziektegericht en wordt meestal gestuurd door de acute problemen van een patiënt. Deze organisatie kan leiden tot fragmentatie van zorg (Nolte, 2012; Wallace, 2015). Fragmentatie van zorg verwijst naar de situatie waarin patiënten behandeld worden door verschillende specialisten en zorgverleners, én deze zorgverleners onvoldoende samenwerken of toegang hebben tot relevante informatie over de patiënt. Dit heeft een negatieve invloed op de continuïteit en kwaliteit van zorg voor patiënten met meerdere chronische aandoeningen (Nolte, 2012; van Oostrom, 2017; Wallace, 2015). Gefragmenteerde zorg kan leiden tot onnodig zorggebruik, zoals over- of onderdiagnostiek en -behandeling, en tot potentieel vermijdbare uitkomsten, zoals spoedopnames in het ziekenhuis of (ernstige) bijwerkingen van medicatie (van Oostrom, 2017). De huisarts houdt in beginsel de regie vanuit de eerste lijn, maar bij patiënten die veel ziekenhuiszorg ontvangen is het een uitdaging om overzicht te houden.

De organisatie van zorg rondom medisch specialismen en ziekten, wordt ook weerspiegeld in de ontwikkeling van richtlijnen. Richtlijnen richten zich op de behandeling van enkelvoudige ziektes, terwijl veel patiënten in het ziekenhuis meerdere chronische aandoeningen hebben. De combinatie van ziektes vereisen een andere aanpak, waarbij er een overkoepelend plan wordt opgesteld voor alle aandoeningen die afgestemd is op het individu (American Geriatrics Society [AGS], 2012; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2016). Dit gebeurt nu onvoldoende, waardoor patiënten met meerdere chronische aandoeningen nu vaak suboptimale zorg ontvangen. Dit was de aanleiding om een aanvullende, overkoepelende leidraad te ontwikkelingen.

De huidige leidraad heeft als doel om 1) te beschrijven hoe zorgverleners patiënten kunnen herkennen met complexe multimorbiditeit (waarbij er een indicatie bestaat om af te wijken van protocollaire zorg en zorg op maat te leveren) en 2) zorgverleners te ondersteunen bij de behandeling door een concreet stappenplan aan te reiken.

Om deze leidraad in de juiste context te kunnen plaatsen en te begrijpen waarom het zo belangrijk is om zorg op maat te leveren, is het belangrijk om meer inzicht te verkrijgen in patiënten met meerdere chronische aandoeningen die in Nederland ziekenhuiszorg ontvangen. Een methodoloog van het kennisinstituut heeft, in samenwerking met de werkgroep, een analyse verricht met behulp van CBS-data (2016-2019), o.a. bestaande uit data van Vektis (2016-2019) en de gezondheidsmonitor (2016). Onder ‘data-analyse’ worden de bevindingen toegelicht.

Data-analyse

De voorlopige resultaten laten zien dat 45% van de mensen die het ziekenhuis bezoeken voor een chronische aandoening, meerdere chronische aandoeningen heeft (gedefinieerd als twee of meer chronische aandoeningen). Dit betreffen ruim drie miljoen patiënten. Patiënten met meerdere chronische aandoeningen gebruiken vaker risicomedicatie, zijn lager opgeleid, zijn vaker ernstig beperkt in activiteiten, hebben vaker moeite met rondkomen, zijn meer eenzaam en ervaren vaker onvoldoende regie over eigen leven (op basis van de gezondheidsmonitor, 2016).

Patiënten met meerdere chronische aandoeningen zien veel medisch specialisten (2019): 8.5% ziet vier of meer medisch specialisten in 1 jaar (ongeveer 281000 patiënten), 2.6% ziet 6 of meer specialisten (ongeveer 77000 patiënten) en 0.1% zien tien of meer specialisten in 1 jaar (ongeveer 1760 patiënten). Ook gebruiken patiënten met meerdere chronische aandoeningen veel zorg per jaar (2019): 20% komt 6 of meer keer op de polikliniek (ongeveer 590000 patiënten), 24% komt minstens 1 keer op de SEH (ongeveer 697000 patiënten) en 24% wordt minstens 1 keer opgenomen (al dan niet met IC opname). In het laatste levensjaar komt 79% minstens 1 keer op de SEH en 87% wordt minstens 1 keer opgenomen (2016).

Onder de patiënten met meerdere chronische aandoeningen zien wij een toename in lichamelijke beperkingen, het gebruik van risicomedicijnen, SEH-bezoek en opnames en 1-jaars mortaliteit, naarmate er meer medisch specialisten betrokken zijn. Zo zijn 30% van de patiënten die zes of meer medisch specialisten zien per jaar ernstig beperkt in activiteiten, ten opzichte van 11% van patiënten die 2 of minder medisch specialisten zien. Tweeënveertig procent van de patiënten die zes of meer medisch specialisten zien gebruiken opioïden, ten opzichte van 17% van patiënten die twee of minder medisch specialisten zien. Eenenzestig procent van patiënten die zes of meer medisch specialisten zien bezoekt de SEH tenminste een keer. Eenenzeventig procent van deze patiënten wordt ten minste een keer opgenomen, ten opzichte van 21% en 20% van patiënten die twee of minder specialisten zien. Van de patiënten die in 2019 zes of meer medisch specialisten bezocht, overleed 8.5% dat jaar, ten opzichte van 1.9% van de patiënten die twee of minder specialisten zagen. Deze trends komen overeen met internationale getallen die in de leidraad genoemd worden.

Gepaard met veel zorggebruik gaan uiteraard ook zorgkosten. Een patiënt met meerdere chronische aandoeningen gaf in 2019 mediane ziekenhuiskosten van 2.001 euro per jaar uit, terwijl patiënten die zes of meer specialisten bezochten mediane kosten van 12.372 euro per jaar hadden. De totale ziekenhuiszorgkosten voor patiënten met meerdere chronische aandoeningen bedroeg 16,1 miljard. Dit is 55% van de totale kosten van de ziekenhuiszorg in 2019 (29,1 miljard) en 17% van de totale kosten van zorg in (97 miljard) (VZ Info, 2019).

Conclusie

Deze cijfers uit de Nederlandse situatie onderbouwen dat het slechts ziekte-gerichte behandelen van de patiënt met meerdere chronische aandoeningen niet toereikend is. Een andere aanpak, gericht op het beter herkennen van patiënten die baat hebben bij een integrale behandeling (volgens het biopsychosociale model), het bevorderen van functionele mogelijkheden, het verbeteren van kwaliteit van leven en het reduceren van de behandellast, is aangewezen. Deze aanpak, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het tegelijkertijd reduceren van onnodig zorggebruik en kosten, wordt in deze leidraad beschreven.

Module 1 geeft aanbevelingen over de herkenning van patiënten die gebaat zijn bij een overkoepelende, integrale behandeling op maat die rekening houdt met multimorbiditeit. Module 2 beschrijft een stappenplan om deze behandeling in te vullen. Tot slot beschrijft module 3 de interdisciplinaire samenwerking.

Referenties

American Geriatrics Society. Guiding principles for the care of older adults with multimorbidity: an approach for clinicians: American Geriatrics Society Expert Panel on the Care of Older Adults with Multimorbidity. J Am Geriatr Soc. 2012 Oct;60(10):E1-E25. doi: 10.1111/j.1532-5415.2012.04188.x. Epub 2012 Sep 19. PMID: 22994865; PMCID: PMC4450364.

National Institute for Health and Care Excellence. Multimorbidity: Clinical Assessment and Management. (2016, September 21). https://www.nice.org.uk/guidance/ng56

Nolte E, Knai C, Hofmarcher M, Conklin A, Erler A, Elissen A, Flamm M, Fullerton B, Sönnichsen A, Vrijhoef HJ. Overcoming fragmentation in health care: chronic care in Austria, Germany and The Netherlands. Health Econ Policy Law. 2012 Jan;7(1):125-46. doi: 10.1017/S1744133111000338. PMID: 22221931.

van Oostrom SH, Gijssen R, Stirbu I, Korevaar JC, Schellevis FG, Picavet HSJ, Hoeymans N. Toename in chronische ziekten en multimorbiditeit [Time trends in prevalence of chronic diseases and multimorbidity not only due to aging: data from general practices and health surveys]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1429. Dutch. PMID: 28854986.

Wallace E, Salisbury C, Guthrie B, Lewis C, Fahey T, Smith SM. Managing patients with multimorbidity in primary care. BMJ. 2015 Jan 20;350:h176. doi: 10.1136/bmj.h176. PMID: 25646760.

VZ Info. Zorguitgaven ziekenhuiszorg 2019. Ziekenhuiszorg | Zorguitgaven | Volksgezondheid en Zorg (vzinfo.nl)

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.