Vooraf

Deze kwaliteitsstandaard geeft handvatten om de transitie van zorg van de (specialistische) kinderzorg naar de volwassenenzorg goed te organiseren. Deze is bedoeld als ondersteuning aan de brede groep jongeren die leeft met een chronische aandoening van somatisch en/of psychische aard al dan niet met een (verstandelijke) beperking tijdens de transitieleeftijd (12 tot 25 jaar). Voor al deze jongeren gaat het om een dubbele transitie: transitie naar de volwassenheid én transitie in zorg van de kinderzorg naar volwassenenzorg. Daarnaast is er in deze kwaliteitsstandaard extra aandacht voor jongeren die behoren tot kwetsbare groepen (zie begrippen en afkortingen) én/of die rond hun 18e verjaardag tussen wal en schip dreigen te raken bij zorg- en andere voorzieningen.

Waarom deze kwaliteitsstandaard?

De aanleiding om deze kwaliteitsstandaard te maken is drieledig:

1. Er komen steeds meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening die de volwassen leeftijd zullen bereiken.
2. Opgroeien en leven met een chronische aandoening heeft gevolgen voor maatschappelijke participatie.
3. Jongeren met chronische aandoeningen zijn extra kwetsbaar in de periode van overgang naar de zorg voor volwassenen en ontwikkeling naar volwassenheid;
4. Jongeren met een chronische aandoening verdwijnen regelmatig uit de zorg bij de overgang naar volwassenenzorg. Met deze kwaliteitsstandaard beogen we gezondheidsschade te voorkomen door betere transitie in de zorg.

Doelstellingen

a. Een kwart van de Nederlandse kinderen heeft een chronische aandoening

In Nederland groeit meer dan een kwart van alle kinderen en jongeren op met een langdurig gezondheidsprobleem en/of zorgbehoefte. Op basis van verzekeringsgegevens van 2018 is door het Verwey-Jonker Instituut de omvang en samenstelling van de groep kinderen en jongeren van 0 tot en met 25 jaar met een chronische aandoening (zie begrippenlijst) vastgesteld en zijn de gevolgen daarvan in kaart gebracht (van Hal, 2019). Het gaat daarbij zowel om somatische als psychische aandoeningen. Een chronische aandoening betekent niet noodzakelijkerwijs dat de aandoening nooit over zal gaan, maar wél dat er sprake is van langdurige zorgbehoefte of zorggebruik.

Uit de verzekeringsgegevens blijkt dat in 2018 ruim 1,3 miljoen Nederlandse kinderen en jongeren te maken hebben met een chronische aandoening. Het gaat om veelvoorkomende aandoeningen zoals astma, eczeem, ADHD en angst- en stemmingsstoornissen, maar ook bijvoorbeeld om diabetes, chronische darmziekten (IBD), reuma, aangeboren aandoeningen zoals taaislijmziekte. In de leeftijd van 0 tot en met 25 jaar hebben bijna twee keer zoveel jongeren een somatische aandoening dan een psychische aandoening (van Hal, 2019). In de adolescentie echter neemt de incidentie van psychische aandoeningen sterk toe waardoor de prevalentie en de ziektelast van psychische aandoeningen tijdens de transitiefase zelfs hoger is dan die van somatische aandoeningen (Gore, 2011). Tijdens de transitieleeftijd bijvoorbeeld is suïcide doodsoorzaak nummer een (CBS, 2018). Arbeidsongeschiktheid bij jongeren wordt in 85% van de gevallen veroorzaakt door psychische klachten (CBS, 2015).

De inventarisatie van Van Hal (2019) heeft jongeren met een verstandelijke handicap meegenomen indien ze naast de verstandelijke beperking een chronisch gezondheidsprobleem hebben.

In Nederland worden kinderen en jongeren met chronische aandoeningen tot de leeftijd van ongeveer 18 jaar meestal behandeld door specialistische behandelaars met een specifieke opleiding voor kinderen/ jongeren (kinderartsen, kinderrevalidatieartsen, kinder- en jeugdpsychiaters, et cetera). Het komt ook voor dat jongeren al voor het 18e levensjaar verwezen worden naar de volwassenenzorg zonder bij de kinderzorg te zijn geweest. Ook zijn er soms speciale behandelteams die zich richten op de hele adolescentiefase (bijvoorbeeld jongerenpoli, adolescententeam). Er is dan geen sprake van een overdracht van kinderzorg naar volwassenenzorg. Toch is het belangrijk dat deze behandelteams zich realiseren dat jongeren als doelgroep brede/speciale aandacht behoeven. Hierbij wordt niet alleen aandacht gegeven aan de behandeling van de chronische aandoening, maar ook aan de jongere als persoon, gericht op optimale kwaliteit van leven en participatie.

Deze kwaliteitsstandaard beperkt zich tot die kinderen en jongeren die voor hun chronische aandoening langdurig specialistische zorg nodig hebben. Het is niet bekend om hoeveel kinderen en jongeren het dan precies gaat. De kwaliteitsstandaard richten zich op jongeren van 12 tot 25 jaar, waarin jongeren naast een overdracht van zorg, ook transities in andere levensdomeinen (bijvoorbeeld opleiding, werk, relaties) doormaken.

b. Een chronische aandoening heeft grote gevolgen voor meedoen in de samenleving

De impact van een chronische aandoening op het dagelijks leven en op meedoen in de samenleving (maatschappelijke participatie) is in verschillende levensfasen groot, zeker voor het opgroeiende kind en zijn/haar gezin. Dat is de tweede aanleiding voor deze kwaliteitsstandaard.

Het Verwey-Jonker onderzoek laat zien dat Nederlandse kinderen en jongeren met een chronische aandoening net als hun ‘gezonde’ leeftijdsgenoten meedoen op school, met sport en in werk (van Hal, 2019). Tegelijkertijd vraagt dit behoorlijk wat van de kracht en inzet van (ouders/verzorgers van) kinderen en jongeren zelf en voelen zij zich hierin niet altijd voldoende ondersteund. In vergelijking met hun ‘gezonde’ leeftijdgenoten ervaren kinderen en jongeren met een chronische aandoening een lagere kwaliteit van leven. Opvallend is dat de verschillen tussen jongeren met en zonder chronische aandoeningen groter worden naarmate ze ouder worden. Deze trend start bij de groep van 13 tot en met 17 jaar; vanaf die leeftijdsgroep hebben deze jongeren, in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten, een lagere eigenwaarde, zien ze hun vrienden minder vaak en worden ze vaker gepest. In de leeftijdscategorie van 18 tot en met 25 jaar geven jongeren met chronische aandoeningen hun leven een lager cijfer; ze zijn minder vaak lid van sportverenigingen en ervaren dat er op school/studie, sport en werk minder rekening met hen gehouden wordt dan met hun leeftijdsgenoten zonder een chronische aandoening. Tevens hebben ze een minder positief beeld van de toekomst. Ze maken zich vaker zorgen om hun toekomst, verwachten later minder kans te hebben op een betaalde baan of om financieel onafhankelijk te zijn (van Hal, 2019).

Talloze onderzoeken in Nederland en daarbuiten bevestigen het beeld dat opgroeien met een chronische aandoening jongeren kwetsbaar maakt op tal van levensdomeinen (Maurice-Stam, 2019). Extra aandacht en ondersteuning, ook van zorgverleners, is noodzakelijk om deze jongeren het toekomstperspectief te bieden waar ze naar verlangen en recht op hebben.

Deze kwaliteitsstandaard beoogt aanbevelingen te geven om de zorg en ondersteuning aan jongeren met een chronische aandoening in de volle breedte te verbeteren, waarbij niet alleen de zorg, behandeling en controle van de ziekte(verschijnselen) centraal staan, maar ook optimale kwaliteit van leven en meedoen in de samenleving.

c. Transitie in zorg plaatst jongeren voor extra uitdagingen

Verreweg de meeste kinderen en jongeren met een chronische aandoening zullen de volwassen leeftijd bereiken en dus ook de overstap maken naar de zorg voor volwassenen. De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg - ook transitie in zorg genoemd - is voor alle jongeren die opgroeien met een chronische aandoening een belangrijk scharnierpunt en vindt plaats op een cruciaal moment in het leven van de jongere (de overgang naar volwassenheid) waar op allerlei vlakken ingrijpende veranderingen plaatsvinden. Er is in deze levensfase sprake van meerdere transities tegelijkertijd, waarbij de transitie in zorg een onderdeel is van de algehele transitie naar volwassenheid (bijvoorbeeld zelfstandig wonen, transitie naar vervolgonderwijs of werk en relatievorming).

Uit internationaal en Nederlands onderzoek blijkt echter dat die transitie in zorg in veel gevallen niet optimaal verloopt. Dit is onderzocht bij uiteenlopende aandoeningen, bij jongeren met somatische, en psychische aandoeningen en bij jongeren met verstandelijke beperkingen (zie het literatuuroverzicht van Van Staa, 2018; Broad, 2017; Fegran, 2014) en ook bij hun ouders (Ludvigsen, 2020). Er bestaan vaak grote verschillen tussen de kinderzorg en de volwassenenzorg wat betreft structuur, werkwijzen, vergoedingen en cultuur. Deze maken dat de overgang niet vloeiend of probleemloos verloopt (Hendrickx, 2020). Bovendien is de variatie in de aangeboden transitiezorginterventies in Nederland groot, ook binnen één specialisme of instelling. Jongeren, ouders/verzorgers en zorgverleners ervaren dat de voorbereiding van jongeren en ouders/verzorgers voor de overstap naar nieuwe zorgverleners te laat of onvoldoende plaatsvindt. Zij hebben last van een gebrekkige afstemming tussen zorgverleners in de kinder- en de volwassenenzorg of ervaren gebrek aan ondersteuning nadat zij de kinderzorg verlaten hebben. Het grootste risico is dat jongeren uit beeld verdwijnen, terwijl zij nog wel zorg en ondersteuning behoeven (loss to follow-up). Er zijn weinig betrouwbare onderzoeken uitgevoerd naar de omvang van loss to follow-up, maar er zijn aanwijzingen dat een kwart tot een derde van de jongeren met somatische aandoeningen rondom de overdracht voor kortere of langere tijd uit zorg verdwijnt (Nieuwenhuijsen, 2008; Krall, 2017; Moceri, 2015). Betere transitiezorg zou de loss-to-follow-up kunnen beperken waardoor gezondheidsschade mogelijk kan worden voorkomen.

Om ervoor te zorgen dat continuïteit in zorg wordt gerealiseerd en een goede overdracht naar zorgverleners in de volwassenenzorg plaatsvindt, is het essentieel dat alle zorgverleners, betrokken bij de zorg aan deze grote groep jongeren, op de hoogte zijn van principes van goede transitiezorg. Daarvoor is deze kwaliteitsstandaard bedoeld.

Wat verstaan we onder transitiezorg?

De definitie van transitie in zorg is meer dan 25 jaar geleden in de Verenigde Staten opgesteld, maar nog steeds actueel:

“Een doelbewust, gepland proces waarin aandacht wordt besteed aan medische, psychosociale en opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van adolescenten en jongvolwassenen met chronische ziekte en lichamelijke beperkingen, bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg zodat er sprake is van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase.” (Blum, 1993).

In de NICE-richtlijn (2016) die voor deze werkgroep als basis heeft gediend, wordt transitie als volgt gedefinieerd:

‘’Het volledige proces van de jongere die van de kinder- naar de volwassenenzorg overgaat: van initiële planning, de feitelijke overdracht tussen zorgaanbieders en de ondersteuning gedurende de hele periode inclusief de periode na de overdracht.’’

De term transitie in zorg beschrijft het hele transitieproces dat bestaat uit drie fasen: de periode voor, tijdens én na de overdracht van de zorg voor kinderen naar de zorg voor volwassenen.

Transitie in zorg omvat:

1. de periode van voorbereiding van jongere en ouders/verzorgers op het verlaten van de kinderzorg;
2. de feitelijke overdracht van kinderzorg naar zorg voor volwassenen;
3. de periode van integratie in de volwassenenzorg.

Transitie en overdracht

In de literatuur wordt onderscheid gemaakt tussen transitie en transfer (Kennedy & Sawyer, 2008). In deze kwaliteitsstandaard bedoelen we met overdracht het moment van transfer en met transitie het hele proces van overgang naar de volwassenheid inclusief de overdracht naar de zorg voor volwassenen. De overdracht van zorg vindt in Nederland meestal in het 18e levensjaar plaats, maar is niet aan een leeftijd gebonden. Transitiezorg omvat meer dan het zorgen voor een goede overdracht van de jongere naar andere zorgaanbieders. Het is daarmee ook niet louter een opdracht voor zorgverleners werkzaam in de kinderzorg, maar voor alle (teams van) professionals die bij de zorg en ondersteuning van jongeren met chronische aandoeningen en hun ouders/verzorgers betrokken zijn. Zorgverleners in de volwassenenzorg hebben de taak jongeren welkom te heten en ze wegwijs te maken. De transitie in zorg eindigt op het moment dat de jongere volledig geïntegreerd is in de zorg voor volwassenen, dan wel zijn/haar transitie naar volwassenheid heeft afgerond.

Op welke leeftijd moet transitie plaatsvinden?

Voor de leeftijdsafbakening in deze kwaliteitsstandaard is gekozen voor de periode vanaf begin van de middelbare schoolleeftijd (12 en 13 jaar) tot en met 25 jaar (zie Begrippen & Afkortingen).

Als begin van de transitieperiode is de leeftijd aangehouden waarop jongeren naar het voortgezet onderwijs gaan (rond 12 tot 13 jaar); de transitie is meestal voltooid wanneer de jongere rond 25 jaar oud is. De overdracht in het 18e jaar valt (gedeeltelijk) samen met de overstap naar vervolgonderwijs of naar werk. Deze beide leeftijdsgrenzen komen overeen met de definities van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) die adolescenten definieert als individuen in de leeftijd van 10 tot 19 jaar en jongeren tussen 15 en 24 jaar, terwijl de term jonge mensen (young people) de leeftijd van 10 tot 24 omvat (WHO). Andere in de literatuur veelgebruikte termen zijn: emerging adults en adolescents and young adults (AYA). Deze kwaliteitsstandaard richt zich dus op jongeren inclusief jongvolwassenen.

Voor de zorg in deze levensfase is het bovendien van belang aan te sluiten bij de toepassing van de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO, 1995) waarbij jongeren vanaf de leeftijd van 12 jaar samen met hun ouders/verzorgers mogen participeren, en vanaf 16 jaar geacht worden zelfstandig behandelbesluiten te kunnen nemen. Het is daarom passend om te beginnen met transitiezorg vanaf 12 jaar.

Transitie in zorg is niet alleen leeftijdsgebonden, maar ook competentie- en situatie gebonden. Dit uitgangspunt past bij ontwikkelingsgerichte zorg of levensloopgeneeskunde, begrippen die meer en meer gangbare benaderingen worden. Zeker bij jongeren met leerproblemen, verstandelijke beperkingen of andere omstandigheden die de ontwikkeling naar volwassenheid en zelfstandigheid kunnen belemmeren of vertragen, zal transitie en overdracht in zorg anders (moeten) verlopen.

In Nederland worden kinderen en jongeren met chronische aandoeningen tot de leeftijd van ongeveer 18 jaar meestal behandeld in de specialistische kinderzorg in een tweede- of derdelijns zorgvoorziening (ziekenhuis, revalidatie instellingen, kinder- en jeugdpsychiatrie, specialistisch behandelcentrum). Dat wil niet zeggen dat al deze jongeren ook daadwerkelijk zullen worden overgedragen naar de specialistische zorg voor volwassenen in het ziekenhuis, specialistische GGZ of revalidatie.

Grofweg zijn er drie opties:

1. De jongere in behandeling bij de specialistische kinderzorg wordt overgedragen naar de (specialistische) volwassenenzorg of AVG (overdracht binnen tweede/derde lijn). Dit kan zijn binnen dezelfde instelling, maar ook naar een andere instelling(en).
2. De zorg/behandeling van de jongere in de specialistische kinderzorg wordt beëindigd omdat er geen noodzaak tot specialistische (na)zorg meer is of te verwachten is na de overdracht. De jongere wordt na overleg tussen de hoofdbehandelaar met de jongere en evt. ouders/verzorgers terugverwezen naar of de zorg wordt overgedragen aan de huisarts (overdracht naar eerste lijn)
3. De jongere blijft in zorg bij een specialistisch team/behandelcentrum dat de zorg van 0 tot 100 jaar levert (bijvoorbeeld een derdelijns expertisecentrum); hierbij vindt geen overdracht naar andere aanbieders plaats, maar blijft de zorg binnen hetzelfde centrum.

Deze kwaliteitsstandaard maakt waar relevant onderscheid in deze opties, waarbij de betrokken zorgverleners, hun rollen bij de uitvoering van transitiezorg en de voorgestelde interventies onderling kunnen verschillen. Naast alle verschillen bestaan er overeenkomsten: ook als de jongere niet in zorg blijft in de tweede of derde lijn (optie 2), is goede voorbereiding op zelfmanagement, maatschappelijke participatie en goede overdracht naar de eerste lijn van belang. Tevens als de jongere niet van zorgaanbieder wisselt maar bij hetzelfde centrum in behandeling blijft (optie 3), moet er aandacht zijn voor de rolverandering tussen de jongere en ouders/verzorgers in de zorg en wordt de eigen regie van de jongere waar mogelijk gefaciliteerd.

Basisprincipes van transitiezorg

De basisprincipes van transitiezorg, dat wil zeggen een soepele transitie van jongeren met chronische aandoeningen rond hun 18e van de kinderzorg naar de zorg voor volwassenen, zijn simpel:

1. Luister naar de ervaringen en opvattingen van jongeren; bereid hen erop voor partner in zorg te worden.
2. Zorg voor een gestructureerd transitieprogramma waarin wordt samengewerkt tussen kinder- en volwassenenzorg zodat jongeren en hun ouders/verzorgers ruim op tijd worden voorbereid, de overdracht gecoördineerd plaats vindt en een warme ontvangst wordt gerealiseerd.
3. Besteed ruim aandacht aan psychosociaal functioneren van jongeren én ouders/verzorgers, naast het verbeteren van zelfmanagement en zelfstandigheid.

Het Raamwerk Op Eigen Benen (Figuur 1) geeft weer hoe de verbetering van transitiezorg vormgegeven kan worden en bevat acht kernprincipes voor goede transitiezorg, onderverdeeld in drie categorieën:

1. interventies die het transitieproces organisatorisch verbeteren;
2. interventies om zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren te versterken;
3. de samenwerking met jongeren (en hun naasten) en binnen het behandelteam.

Figuur 1 Raamwerk Op Eigen Benen (https://www.opeigenbenen.nu/)

Een overzicht van ongeveer 50 publicaties over transitie in zorg in Nederlandse studies tussen 2000 en 2018, bevestigt dat de principes van het raamwerk nog lang geen gemeengoed zijn (van Staa, 2018). Jongeren ervaren grote verschillen tussen de kinder- en volwassenenzorg en zijn onvoldoende voorbereid op hun nieuwe rol. Daarnaast maken ouders/verzorgers zich vaak grote zorgen en zorgverleners merken dat hun samenwerking en afstemming te wensen overlaat (van Staa, 2011). Tegelijk zien jongeren de transitie als een ‘logische stap’ en ervaren zij het moment van overstappen meestal goed. Het proces wordt gewaardeerd met een magere zeven, maar 15 tot 20% van de jongeren geeft een onvoldoende (van Staa & Sattoe, 2014). De waardering wordt vooral bepaald door de ontvangst in de volwassenenzorg. Daar is nog wel wat te doen: van de jongvolwassenen met diabetes type 1 mist bijvoorbeeld bijna de helft een of meerdere afspraken in de periode na de overdracht (van Staa, 2018). Bij jongeren met reuma verschijnt ruim 40% niet meer op controle na hun overdracht (Hazel, 2010). Er zijn ook jongeren die na het verlaten van de kinderzorg voor langere tijd ‘onder de radar verdwijnen’. Daarover is nog weinig bekend; een Nederlandse cohortstudie noemt percentages van 25% (van Staa & Sattoe, 2014). Uit de jongerenpoli voor aangeboren hartafwijkingen en in de revalidatie blijkt dat een actief beleid in samenwerking met huisartsen (en ook apothekers) deze jongeren weer in beeld kan brengen van de specialistische zorg.

Zorg voor jongeren in de transitiefase gaat verder dan alleen ‘in zorg blijven’ of andere medische zaken: diverse studies rapporteren dat er veel onvervulde zorgbehoeftes zijn bij jongeren (van Staa, 2010).

Gesprekken over de toekomst, seksualiteit, zelfstandigheid en gevoelens worden zelden gevoerd. Niet alleen jongeren, maar ook ouders/verzorgers rapporteren in deze levensfase veel zorgen en stress. Aandacht voor psychosociaal functioneren van jongeren én ouders/verzorgers, naast het verbeteren van zelfmanagement en zelfstandigheid van jongeren, heeft dus een hoge prioriteit – aan beide zijden van de overdracht.

Essentiële interventies (gericht op coördinatie en continuïteit van zorg, onderlinge afstemming) en een goede voorbereiding van jongeren en ouders/verzorgers die kunnen bijdragen aan passende transitiezorg zijn nu nog beperkt beschikbaar in de Nederlandse zorg (van Staa, 2018; Gerritsen, 2017) terwijl er aanwijzingen bestaan dat deze interventies bijdragen aan positievere ervaringen en betere voorbereiding op het volwassen leven. Uit de studie bij jongeren met diabetes type 1 blijkt dat zij het minst tevreden zijn over hun eigen inbreng in het transitieproces en in de zorg (van Staa, 2018). Daarom is het onmisbaar dat er goed wordt geluisterd naar de stem van de jongeren en dat zij actief worden betrokken bij alle beslissingen rond hun zorg.

Hoe is de kwaliteitsstandaard opgebouwd?

De werkgroep heeft gebruik gemaakt van de NICE-richtlijn Transition from children’s to adults’ services for young people using health or social care services uit het Verenigd Koninkrijk (NICE-richtlijn, 2016). Er is een update uitgevoerd van deze NICE-richtlijn op basis van de laatste literatuur volgens de PICO-systematiek (zie bijlage Methods). Waar nodig en relevant is de NICE-richtlijn aangepast aan de Nederlandse situatie. De gevolgde werkwijze staat beschreven in de bijlage Methods.

Voor wie is deze kwaliteitsstandaard bedoeld?

Deze kwaliteitsstandaard is bedoeld voor alle (teams van) zorgverleners die betrokken zijn bij de specialistische zorg aan jongeren en jongvolwassenen met een chronische aandoening (somatisch en/of psychisch en/of een verstandelijke beperking) die de overgang maken van de kinder- naar de volwassenenzorg. De bijlagen van de kwaliteitsstandaard besteden uitgebreid aandacht aan mogelijke instrumenten en informatie die ook handvatten geven aan jongeren met een chronische aandoening en hun ouders/verzorgers en naasten (zie Toolbox en Thuisartsinformatie - in ontwikkeling).

De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard hebben niet alleen betrekking op jongeren met één chronische aandoening, maar ook op jongeren met meervoudige problematiek of multimorbiditeit. Transitiezorg wordt daarbij vanuit een breed perspectief beschreven (niet alleen medisch, maar ook psychosociaal en maatschappelijk). Dit is in lijn met de Visie 2025 van de Federatie Medisch Specialisten (Visiedocument Medisch Specialist 2025, Federatie).

De context van de kwaliteitsstandaard

Context van gezondheid: Positieve Gezondheid en ICF-model

De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld vanuit een dynamische opvatting van het begrip gezondheid: “Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven’’ (Huber, 2011). Hierin staan functioneren, veerkracht en zelfregie centraal en wordt ook wel Positieve Gezondheid genoemd. Positieve Gezondheid kent zes hoofddimensies:

• lichaamsfuncties;
• mentaal welbevinden;
• zingeving;
• kwaliteit van leven;
• sociaal- maatschappelijk participeren;
• dagelijks functioneren.

Deze dimensies zijn uitgangspunt voor het voeren van het gesprek tussen de zorgverlener en de jongere. Daarnaast bieden deze dimensies ook aanknopingspunten voor het voeren van een maatschappelijke dialoog over de vraag hoe medisch handelen beter kan bijdragen aan de kwaliteit van leven en zelfredzaamheid. Steeds vaker worden, naast fysiek, emotioneel en mentaal functioneren, ook het dagelijks functioneren, de maatschappelijke participatie onder andere. Ten aanzien van opleiding en werk, kwaliteit van leven en zingeving als uitgangspunten voor zorg en behandeling genomen. Inmiddels is er een specifieke kindtool én jongerentool Mijn Positieve Gezondheid ontwikkeld voor (en door) jongeren vanaf 8 tot 16 jaar, respectievelijk 16 tot 25 jaar.

Ook de moderne medisch specialist (Visiedocument Medisch Specialist 2025, Federatie) hanteert Positieve Gezondheid als uitgangspunt voor zijn handelen bij alle fasen in het zorgproces (voorzorg, diagnostiek, behandeling en nazorg). De moderne medisch specialist sluit aan op wat de patiënt belangrijk vindt. Dat betekent dat vanaf 2025 zorg niet geleverd wordt op standaardwijze, maar op maat passend bij wat de patiënt wil en bij zijn of haar mogelijkheden. De regie wordt daarmee ook belegd bij de jongere, in samenspraak met het gezin of de context waarin hij of zij opgroeit.

De complexe interactie tussen chronische aandoeningen en de gevolgen hiervan voor verschillende levensdomeinen wordt weergegeven in het International Classification of Functioning, Disability and Health model (ICF-model) van de WHO (WHO). Het ICF-model is een alomvattend biopsychosociaal model dat een universele taal en kader biedt om te beschrijven hoe mensen omgaan met hun gezondheidstoestand. Iemands gezondheid is met het ICF-model te karakteriseren in lichaamsfuncties en anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie. Gezondheid is daarmee te beschrijven vanuit lichamelijk, individueel en maatschappelijk perspectief. Aangezien iemands functioneren - en problemen daarmee - plaatsvinden in een bepaalde context, bevat het ICF-model ook omgevings- en persoonlijke factoren.

Context van wet- en regelgeving en financiering van zorg

Transitie in zorg is ingebed in de Nederlandse wet- en regelgeving. Voor het aangaan van een behandelovereenkomst is er de WGBO (1995). De WGBO maakt voor het starten van een medische behandelingen en zorg onderscheid tussen drie leeftijdscategorieën (KNMG, 2019). Een behandelingsovereenkomst in de zin van de WGBO wordt afgesloten onder de volgende voorwaarden:

• Jonger dan 12 jaar: tot twaalf jaar beslissen de gezagdragende ouders/verzorgers over hulp aan hun kind. Formeel speelt de wil van het kind zelf geen rol, maar zal een hulpverlener de wensen van het kind zoveel mogelijk bij beslissingen over de hulp moeten betrekken. Bovendien heeft het kind wel recht op informatie. De jeugdprofessional moet de voorlichting afstemmen op het bevattingsvermogen van het kind.
• Tussen 12 en 16 jaar: bij jeugdigen van twaalf tot en met vijftien jaar is in principe dubbele toestemming vereist, zowel van de ouders/verzorgers als van de jeugdige zelf.
• Vanaf 16 jaar: Vanaf het zestiende jaar gaan adolescenten, mits wilsbekwaam, zelfstandig een geneeskundige behandelingsovereenkomst aan en beslissen ze zelf over diagnostisch onderzoek of behandeling.

De Jeugdwet belegt de uitvoering en financiering van de (gesloten) jeugdzorg en jeugd-GGZ tot 18 jaar bij de gemeente; de somatische zorg voor kinderen en jongeren wordt vergoed vanuit de Zorgverzekeringswet. Vanaf de 18e verjaardag wordt de somatische zorg nog steeds vergoed via de Zorgverzekeringswet net als de volwassen-GGZ, terwijl de uitvoering van de langdurige zorg in de Wet op de Langdurige Zorg (Wlz) is belegd bij de zorgkantoren (via de zorgverzekeraars) en in de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) bij de gemeenten. Dit betekent dus dat de jongeren die tot hun 18e onder de Jeugdwet vielen, naast een overgang naar nieuwe zorgverleners met een overgang naar een andere van zorgfinanciering te maken krijgen. Voor iedereen vanaf 18 jaar geldt dat zij een zorgverzekering moeten hebben en te maken krijgen met het eigen risico.

Als een jongere vanaf 16 jaar niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn of haar belangen aangaande een bepaalde (behandelings)beslissing, is er sprake van wilsonbekwaamheid en moet juridische vertegenwoordiging geregeld worden, bijvoorbeeld via ouder of voogd tot 18 jaar en vanaf 18 jaar via mentoraat, curatorschap, en/of wettelijke vertegenwoordiging. Zie Toolbox.

Kwetsbare groepen

Er bestaat een groep met jongeren die extra kwetsbaar zijn met wie zorgverleners te maken krijgen; bijvoorbeeld jongeren met:

• verstandelijke beperkingen die wilsbekwaam of wilsonbekwaam kunnen zijn;
• jongeren die mantelzorger zijn;
• jongeren die worden behandeld in de residentiële (gesloten) jeugdzorg of in pleegzorg zijn;
• jongeren zonder verblijfsstatus (en daarmee zonder BSN-nummer en onverzekerd);
• adoptie- of vluchtelingenkinderen;
• jongeren met beperkte gezondheidsvaardigheden en/of laaggeletterdheid;
• zwerfjongeren.

Er zijn verder jongeren met chronische aandoeningen die weinig steun van hun ouders of verzorgers ontvangen, bijvoorbeeld jongeren van ouders met psychische problemen of van ouders met een verslaving (KOPP-KOV-kinderen), of zij die opgroeien in armoede. Door hun kwetsbare sociale positie hebben deze jongeren extra aandacht nodig. Daarnaast is aandacht voor culturele diversiteit noodzakelijk, bijvoorbeeld ten aanzien van culturele verschillen in het omgaan met ziekte, de ouder-kind relatie of overtuigingen ten aanzien van behandeling.

Literatuur

^{American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, & American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. (2002). A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics, 110(Supplement 3), 1304-1306.}

^{Blum, R. W., Garell, D., Hodgman, C. H., Jorissen, T. W., Okinow, N. A., Orr, D. P., & Slap, G. B. (1993). Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions: a position paper of the Society for Adolescent Medicine. Journal of Adolescent Health, 14(7), 570-576.}

^{Broad KL, Sandhu VK, Sunderji N, Charach A. Youth experiences of transition from child mental health services to adult mental health services: a qualitative thematic synthesis. BMC Psychiatry. 2017 Nov 28;17(1):380. doi: 10.1186/s12888-017-1538-1.}

^{Federatie Medisch Specialisten (2017). Visiedocument Medisch Specialist 2025. Ambitie, vertrouwen, samenwerken. Utrecht: FMF.}

^{Fegran L, Hall EO, Uhrenfeldt L, Aagaard H, Ludvigsen MS. Adolescents' and young adults' transition experiences when transferring from paediatric to adult care: a qualitative metasynthesis. Int J Nurs Stud. 2014 Jan;51(1):123-35. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2013.02.001.}

^{Gerritsen, S. E., Dieleman, G. C., Beltman, M. A. C., Tangenbergh, A. A. M., Maras, A., Van Amelsvoort, T. A. M. J., & Van Staa, A. L. (2017). Transitiepsychiatrie in Nederland: ervaringen en opvattingen van ggz-professionals. Tijdschrift voor Psychiatrie, 59(6), 341-349.}

^{Hazel, E., Zhang, X., Duffy, C. M., & Campillo, S. (2010). High rates of unsuccessful transfer to adult care among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Pediatric Rheumatology, 8(1), 1-6.}

^{Hendrickx, G., De Roeck, V., Maras, A., Dieleman, G., Gerritsen, S., Purper-Ouakil, D.,... & Tremmery, S. (2020). Challenges during the transition from child and adolescent mental health services to adult mental health services. BJPsych bulletin, 44(4), 163-168.}

^{Huber, M., Knottnerus, J. A., Green, L., van der Horst, H., Jadad, A. R., Kromhout, D.,... & Schnabel, P. (2011). How should we define health?. Bmj, 343.}

^{Institute for Positive Health (iPH) in opdracht van FNO. (2019). Ontwikkeling van de ‘mijn positieve gezondheid’ jongerentool. Geraadpleegd van https://www.fnozorgvoorkansen.nl/wp-content/uploads/2019/04/Rapport_MPG_jongerentool_finaal190416.pdf}

^{Krall J, Libman I, Siminerio L. The Emerging Adult with Diabetes: Transitioning from Pediatric to Adult Care. Pediatr Endocrinol Rev. 2017 Jun;14(Suppl 2):422-428. doi: 10.17458/per.vol14.2017.kls.emergingadultdiabetes.}

^{Ludvigsen MS, Hall EOC, Westergren T, Aagaard H, Uhrenfeldt L, Fegran L. Being cross pressured-parents' experiences of the transfer from paediatric to adult care services for their young people with long term conditions: A systematic review and qualitative research synthesis. Int J Nurs Stud. 2020 Dec 9;115:103851. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2020.103851}

^{Maurice-Stam H, Nijhof SL, Monninkhof AS, Heymans HSA, Grootenhuis MA. Review about the impact of growing up with a chronic disease showed delays achieving psychosocial milestones. Acta Paediatr. 2019 Dec;108(12):2157-2169. doi: 10.1111/apa.14918.}

^{Moceri P, Goossens E, Hascoet S, Checler C, Bonello B, Ferrari E, Acar P, Fraisse A. From adolescents to adults with congenital heart disease: the role of transition. Eur J Pediatr. 2015 Jul;174(7):847-54. doi: 10.1007/s00431-015-2557-x.Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. (2018). Richtlijn etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Geraadpleegd van: https://www.nvk.nl/themas/kwaliteit/richtlijnen/richtlijn?componentid=7667712&tagtitles=Erfelijke%2Ben%2Baangeboren%2Baandoeningen,Metabole%2BZiekten,Keel-Neus-Oog%2B(KNO),Neurologie}

^{NICE Guideline. (2016) Transition from children’s to adults’ services for young people using health or social care services. Geraadpleegd van https://www.nice.org.uk/guidance/ng43/resources/transition-from-childrens-to-adults-services-for-young-people-using-health-or-social-care-services-pdf-1837451149765}

^{Nieuwenhuijsen C, Laar Y van der, Donkervoort M, et al. Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil. 2008;30:1254–62.}

^{Op Eigen Benen.nu. (2018). Tien punten programma betere transitie in de medische zorg. Geraadpleegd van https://www.opeigenbenen.nu/wp-content/uploads/2018/06/Tien-punten-programma-Betere-Transitie-in-Medische-Zorg-vs-6.pdf (versie 6 -d.d. 10 juni 2018)}

^{van Hal, L., Tierolf, B., van Rooijen, M., van der Hoff, M.(2019). Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland: Omvang, samenstelling en participatie Utrecht, Verwey-Jonker Instituut. https://www.verwey-jonker.nl/publicatie/een-actueel-perspectief-op-kinderen-en-jongeren-met-een-chronische-aandoening-in-nederland-omvang-samenstelling-en-participatie/}

^{van Staa, A., Jedeloo, S., van Meeteren, J., & Latour, J. M. (2011). Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child: care, health and development, 37(6), 821-832.}

^{van Staa, A., & Sattoe, J. N. (2014). Young adults' experiences and satisfaction with the transfer of care. Journal of Adolescent Health, 55(6), 796-803.}

^{van Staa, A., van de Smeets, A. E. E., van der Stege, H. A., & Hilberink, S. R. (2010). Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat. Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 78(6), 227-236.}

^{van Staa AL, Bronner M, Peeters MAC, van der Slikke M, de Kruif E, Havers J. Betere transitie voor jongeren met Diabetes Mellitus Type I: Geen luxe maar noodzaak. Factsheet. Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie. 2018-09-13.}

^{World Health Organization. (z.d.). Adolescent health and development. Geraadpleegd van http://www.searo.who.int/entity/child_adolescent/topics/adolescent_health/en/.}