Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met een inflammatoire darmziekte. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Welke symptomen kinderen met een inflammatoire darmziekte hebben en hoe vaak groeivertraging en ondervoeding voorkomen
• Welk bloedonderzoek er verricht moet worden bij verdenking op een inflammatoire darmziekte
• Wanneer het nodig is te controleren op tuberculose en of het aanbevolen is om te controleren of de patiënt volledig gevaccineerd is
• Welke aanvullende onderzoeken, zoals kijkonderzoeken en weefselonderzoeken, gedaan moeten worden om een inflammatoire darmziekte vast te stellen en door wie deze onderzoeken gedaan zouden moeten worden
• Wanneer en welke radiologisch onderzoeken overwogen moeten worden bij patiënten met verdenking op een inflammatoire darmziekte
• Welke medicamenten het meest effectief zijn bij het behandelen van inflammatoire darmziekten als de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa in de actieve en in de onderhoudsfase
• Wat voor dieetbehandeling er bestaat voor de ziekte van Crohn
• Wanneer een operatie aanbevolen wordt als behandeling voor inflammatoire darmziekten
• Wat het risico is op een kwaadaardigheid in de dikke darm op latere leeftijd bij patiënten met een inflammatoire darmziekte en welke stappen daaromtrent genomen moeten worden
• Wanneer een patiënt in een perifeer of in een academisch ziekenhuis behandeld mag/moet worden
• Wat voor psychosociale zorg en patiëntenvoorlichting gewenst is bij patiënten met een inflammatoire darmziekte en hun omgeving en welke rol de patiëntenvereniging daarin kan spelen
• Welk team van behandelaars betrokken moeten zijn bij de zorg voor patiënten met inflammatoire darmziekten

Voor wie is de richtlijn bedoeld?

De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met inflammatoire darmziekten.

Voor patiënten

Een inflammatoire darmziekte is een ontstekingsziekte van de darm die kan optreden bij jong volwassenen maar ook voor de leeftijd van 18 jaar. Wanneer de klachten ontstaan op de kinderleeftijd, dan is dit meestal tussen de leeftijd van 12-18 jaar. Voorbeelden van inflammatoire darmziekten zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Typisch aan inflammatoire darmziekten is dat ze chronisch zijn en dus niet verdwijnen. De oorzaak van inflammatoire darmziekten is onbekend. Onderzoek laat zien dat erfelijkheid soms een rol speelt. Omgevingsfactoren spelen ook mogelijk een rol: er is een wereldwijd een toename van het vóórkomen van inflammatoire darmziekten. Als de ziekte actief is hebben patiënten last van diarree, koorts, buikpijn, vermoeidheid en kan een groeiachterstand ontstaan.

Op Thuisarts.nl staat informatie in begrijpelijke taal voor jongeren met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn:

• Ik word onderzocht op een chronische ontstekingsziekte van de darm (informatie voor jongeren)
• Ik heb de ziekte van Crohn (informatie voor jongeren)
• Ik heb een ontstekingsziekte van de darm en ik word bijna 18 jaar (informatie voor jongeren)
• Ik heb colitis ulcerosa (informatie voor jongeren)

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de kinderartsen maag-darm-leverziekten, maag-darm-leverartsen, huisartsen, kinderchirurgen, internisten, radiologen, pathologen, diëtisten, kinderverpleegkundigen en psychologen. De patiëntenvereniging Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland heeft geparticipeerd in de werkgroep.