Terug naar zoekresultaten

Herstel na kanker

Volgen
Initiatief: IKNL Aantal modules: 26
Bijlagen
Download richtlijn

Herstel na kanker - Noodzaak nieuwe organisatie nazorg - Nazorg is samenwerken

Beoordeeld: 17-02-2011

Disclaimer 

In aanvulling op de gebruikersvoorwaarden, die in deze onverkort van toepassing zijn, geldt hetgeen hierna staat. Deze richtlijn is eerder geplaatst geweest op Oncoline en is vooruitlopend op het actualiseren ervan, nu in deze database opgenomen. De richtlijn zoals die nu is opgenomen voldoet nog niet aan alle kwaliteitseisen die aan publicatie in de Richtlijnendatabase worden gesteld en is daarom als PDF geplaatst. De richtlijn zal modulair worden geactualiseerd in nog volgende onderhoudsronden.

 

Zie het PDF-bestand 'Nazorg is samenwerken' in de bijlagen. 

Onderbouwing

De zorglijn bij kanker bestaat uit diagnostiek, behandeling, nazorg en palliatieve zorg. Schematisch ziet het zorgtraject voor mensen met kanker er als onderstaand uit.Oncologische zorg is bij uitstek multidisciplinaire zorg. In de herstelfase van de patiënt gaat het om multidisciplinaire zorg die deels vanuit de kliniek en deels in de eerste- of derdelijns- instellingen geboden wordt. 

 

Bij de nazorg in de herstelfase van de patiënt zijn verschillende zorgverleners betrokken. Er zijn diverse opties voor de taakverdelingen tussen zorgverleners en de afstemming van zorg. Er blijkt geen eenduidigheid over de beste taakverdeling en aanpak in de nazorg. De behoeften van patiënten blijken ook divers. Belangrijke voorwaarde bij taakverdeling is dat altijd duidelijk dient te zijn wie de hoofdbehandelaar van de patiënt is en dus eindverantwoordelijk voor de nazorg.
Oeffinger [2006] (1) beschrijft verschillende modellen voor nazorgverlening in de herstelfase met de taken en de communicatiemomenten voor specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. In het shared-care model voor specialisten en huisartsen wordt ervan uitgegaan dat de nazorg één à twee jaar na de diagnose over kan gaan van de oncologisch specialist naar de huisarts. Ook de inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen (nurse practitioner), met als eindverantwoordelijke de oncologisch specialist, wordt geadviseerd.
De Gezondheidsraad stelt in het rapport ‘Taakherschikking in de gezondheidszorg' [2008] (2) dat beperkt bewijs beschikbaar is voor de doelmatigheid van taakherschikking. De kwaliteit van zorg leidt er in ieder geval niet onder en dat is een belangrijke voorwaarde voor taakherschikking. Er zijn aanwijzingen dat de kwaliteit van zorg verbetert vanwege een betere begeleiding en ondersteuning van patiënten. Gunstige effecten op uitkomstmaten als volksgezondheid worden niet gezien. Doelmatigheidswinst wordt vooralsnog niet gezien. Dit heeft ermee te maken dat zorgprofessionals vooral worden toegevoegd en er geen sprake is van andere inrichting van het zorgproces. Herschikking van het proces biedt kansen voor meer doelmatigheid.

In verschillende onderzoeken zijn de tevredenheid en de wensen van patiënten over verschillende follow-up strategieën met elkaar vergeleken, waaronder follow-up aangeboden door de specialist, een nurse practitioner of huisarts. Resultaten hierover verschillen. Onderstaande studies zijn in verschillende landen uitgevoerd waardoor de verschillen mogelijk worden veroorzaakt door verschillen in gezondheidszorgsystemen.
In een aantal studies wordt de follow-up door de nurse practitioner over het algemeen het meest gewaardeerd (na follow-up door chirurg) [Cox 2006 (3), Renton 2002 (4), Pennery 2000 (5)]. Over follow-up door de huisarts bestaat verschil van mening in de literatuur. Cox [2006] (3) en Wattchow [2006] (6) zagen dat patiënten follow-up door de huisarts het minst waarderen (na chirurg en np). Gall [2007] (7) concludeert dat nacontrole door huisarts of chirurg voor de kwaliteit van leven geen invloed heeft. De Bock et al. [2004] (8) gingen de wensen en voorkeuren na ten aanzien van follow-up na behandeling voor borstkanker in een dwarsdoorsnede-onderzoek onder 84 vrouwen die 2 tot 4 jaar na behandeling geen tekenen hadden van een recidief. Het meest belangrijk werden informatie over de lange termijn prognose en bespreking van preventie van mogelijke (erfelijke) borstkanker in de onbehandelde borst gevonden. Ook hadden de patiënten een voorkeur om aanvullend onderzoek (bloedonderzoek, borstfoto) een onderdeel te laten zijn van het routine nacontrolebezoek. Patiënten waren in het algemeen tevreden met de nazorg die ze ontvingen en waren het meest tevreden over de interpersonele aspecten en de tijd die ze van hun dokter kregen.

In een gerandomiseerde studie onder 986 patiënten bleken geen verschillen waarneembaar in recidief percentages, overlevingskansen en kwaliteit van leven tussen follow-up door huisartsen en follow-up door specialisten [Grunfeld 2006] (9).
In een ander onderzoek van Grunfeld [1999] (10) onder 296 borstkankerpatiënten bleek dat patiënten meer tevreden waren met follow-up door de huisarts dan met follow-up in het ziekenhuis. In een studie waarin gebruik werd gemaakt van diverse bronnen (focusgroep interview onder 6 huisartsen, individuele interviews met 17 huisartsen, en vrije tekst voor commentaar in vragenlijsten bij 91 kankerpatiënten) werd geconcludeerd dat de huisarts een plaats heeft bij de follow-up van kankerpatiënten, ook in de initiële fase na de behandeling, vooral bij patiënten die naast kanker meer complexe gezondheidsproblemen hebben. Huisartsen zouden daarbij een grotere rol kunnen spelen, vooropgesteld dat er een goede toegang is om de specialist om advies te vragen [Anvik 2006 (11)]. In een systematisch review beschrijft Lewis et al. [2009] (12) dat het aannemelijk is dat follow-up van patiënten met borstkanker effectief is in de eerstelijn. Interventies die communicatie tussen de eerste en tweede lijn verbeteren verhogen de betrokkenheid van de huisarts.
In een studie onder 224 kankerpatiënten in Canada bleek dat meer dan een derde niet zeker wist wie verantwoordelijk was voor de follow-up. Daarnaast bleek dat 80% de voorkeur gaf aan counseling door de huisarts als onderdeel van de nazorg, terwijl slechts 20% dat daadwerkelijk ontving. Een derde van de patiënten was ontevreden met de follow-up door de huisarts, terwijl dat gold voor slechts 18% van de specialistische follow-up [Miedema, 2003]. (13)

In een enquête onder 499 patiënten in Canada werd gevonden dat de huisarts in  57% van de gevallen was betrokken bij de diagnose, in 27% bij de behandeling en in 43% bij de follow-up. Slechts 60% dacht dat de huisarts op de hoogte was van hun huidige problemen [McWhinney 1990] (14).

Er is weinig Nederlands of Europees onderzoek naar de wijze waarop nazorg het beste georganiseerd kan worden. Hier is dringend behoefte aan.
Onderzoek naar de manier van consultvoering betreft de persoonlijke consulten en telefonische consulten. Een aantal onderzoeken brengt naar voren dat patiënten ontevreden zijn over de gevoerde consulten omdat deze vaak gehaast zijn, in een drukke kliniek. De psychosociale gevolgen van kanker worden vaak onderbelicht, onder andere door dit gebrek aan tijd [Allen 2002] (15). Tenslotte is er een trend die duidt op individualisering van de follow-up. Patiënten willen een follow-up die bij hun situatie past en willen hier ook in meebeslissen [Cardella 2007] (16). De medische keuzes behoren door de specialist in overleg met de patiënt gemaakt te worden [Milliat-Guittard 2007] (17). In onderzoek naar de waardering van telefonische consulten vindt Cox [2006] (3) sterke positieve en negatieve reacties hierop.

  1. 1 - Oeffinger KC, McCabe MS. Models for delivering survivorship care. J Clin Oncol. 2006; 24(32): 5117-24.
  2. 2 - Gezondheidsraad.Taakherschikking in de Gezondheidszorg. Inzet van praktijk assistenten en –ondersteuners, nurse practitioners en physician assistants. Den Haag; Gezondheidsraad 2008; publicatienr. 2008/25.
  3. 3 - Cox K, Wilson E, Heath L, Collier J, Jones L, Johnston I. Preferences for follow-up after treatment for lung cancer - assessing the nurse-led option. Cancer Nurs. 2006; 29(3): 176-86.
  4. 4 - Renton J P, Twelves CJ, Yuille FA. Follow-up in women with breast cancer: the patients' perspective. Breast. 2002; 11(3): 257-61.
  5. 5 - Pennery E, Mallet J. A preliminary study of patients' perceptions of routine follow-up after treatment for breast cancer. Eur J Oncol. 2000; 4(3): 138-45.
  6. 6 - Wattchow DA, Weller DP, Esterman A, Pilotto LS, McGorm K, Hammett Z, Platell C, Silagy C. General practice vs surgical-based follow-up for patients with colon cancer: randomised controlled trial. Br J Cancer. 2006; 94(8): 1116-21.
  7. 7 - Gall CACA, Weller DD, Esterman A, Pilotto L, McGorm K, Hammett Z, Wattchow D. Patient satisfaction and health-related quality of life after treatment for colon cancer. Dis Colon Rectum. 2007; 50(6): 801-9.
  8. 8 - De Bock GH, Bonnema J, Zwaan RE, van de Velde CJ, Kievit J, Stiggelbout AM. Patient's needs and preferences in routine follow-up after treatment for breast cancer. B Cancer. 2004; 90(6): 1144-50.
  9. 9 - Grunfeld E, Levine MN, Julian JA, Coyle D, Szechtman B, Mirsky D, Verma S, Dent S, Sawka C, Pritchard KL, Ginsburg D, Wood M, Whelan T. Randomized trial of long-term follow-up for early-stage breast cancer: A comparison of family physician versus specialist care. J Clin Oncol. 2006; 24: 848-55.
  10. 10 - Grunfeld E, Fitzpatrick R, Mant D, Yudkin P, Adewuyi-Dalton R, Stewart J, Cole D, Vessey M. Comparison of breast cancer patient satisfaction with follow-up in primary care versus specialist care: results from a randomized controlled trial. Br J Gen Pract. 1999; 49(446): 705-10.
  11. 11 - Anvik T, Holtedahl KA, Mikalsen H. “When patients have cancer, they stop seeing me” – the role of the general practitioner in early follow-up of patients with cancer – a qualitative study. BMJ Fam Pract. 2006; 7 : 19.
  12. 12 - Lewis RA, Neal RD, Williams NH, France B, Hendry M, Russell D, Hughes DA, Russell I, Stuart NS, Weller D, Wilkinson C. Follow-up of cancer in primary care versus secondary care: systematic review. Br J Gen Pract. 2009; 59(564): e234-47.
  13. 13 - Miedema B, MacDonald I, Tatemichi S. Cancer follow-up care. Patients' perspectives. Can Fam Physician. 2003; 49: 890-5.
  14. 14 - McWhinney IR, Hoddinott SN, Bass MJ, Gay K, Shearer R. Role of the family physician in the care of cancer patients. Can Fam Physician.1990; 36: 2183-6.
  15. 15 - Allen A. The meaning of the breast cancer follow-up experience for the women who attend. Eur J Oncol Nurs 2002; 6(3): 155-61.
  16. 16 - Cardella J, Coburn N, et al. Compliance, attitudes and barriers to post-operative colorectal cancer follow-up. J Eval Clin Pract. 2008; 14: 407-15.
  17. 17 - Milliat-Guittard L, Charlois AL, Letrilliart L, Favrel V, Galand-Desme S, Schott AM, Berthoux N, Chapet O, Mere P, Colin C. Shared medical information: expectations of breast cancer patients. Gynecologic Oncol. 2007; 107(3): 474-81.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 17-02-2011

Laatst geautoriseerd  : 17-02-2011

Geplande herbeoordeling  :

De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op 5 jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. Zonodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Integraal Kankercentrum Nederland

Algemene gegevens

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en
met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan
de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL is
financieel verantwoordelijk en draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van
de richtlijn.                                                                                                                               

Doel en doelgroep

Doel

De landelijke richtlijnwerkgroepen kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn gebruiken voor verdere uitwerking in tumorspecifieke richtlijnen. Individuele zorgverleners kunnen deze richtlijn gebruiken bij het opstellen van een nazorgprotocol en zorgpad in het eigen ziekenhuis. Tevens kan deze richtlijn landelijk gebruikt worden bij het opzetten van een zorgstandaard voor het deel van de herstelfase.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle professionals, die betrokken zijn bij de herstelfase van kankerpatiënten.

Samenstelling werkgroep

Integraal Kankercentrum Nederland

  • Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, programmaleider Herstel na kanker, voorzitter richtlijn
  • Mw. dr. Y.E.M. Snel, procesbegeleider projectgroep en stuurgroep
  • Mw. drs. B.C.M. Gijsen, programmacoördinator Herstel na kanker, procesbegeleider werkgroep nazorgplan
  • Mw. C.H.W.G. Leenen, secretariaat

Leden projectgroep

  • Mw. dr. G.H. de Bock, epidemioloog UMC Groningen, Groningen, commissie rapport van de Gezondheidsraad
  • Mw. drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Utrecht
  • Dr. J.J.E. van Everdingen (secretaris medisch wetenschappelijke raad tot juli 2008), mw. drs. H.W.J. Deurenberg (senior adviseur), dr. P.N. Post (senior adviseur), Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Prof.dr. J.A. Roukema, chirurg, hoogleraar Kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis/Universiteit van TIlburg, Tilburg
  • Mw. prof.dr. C.A. Uyl, Institute for Medical Technology Assessment, IMTA

Leden stuurgroep

  • Mw. drs. A.M.S. van Aarnhem, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. N. Baselmans, werkgroepcoördinator / agendalid in de stuurgroep NPK werkgroep Kankerzorg
  • Mw. drs. J.H.M. Bekker, radiotherapeut-oncolooog RISO, Deventer Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
  • Drs. J. Geurts huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. prof.dr. J.C.J.M. de Haes, hoogleraar medische psychologie AMC, NPK werkgroep Psychosociale zorg (plaatsvervanger: mw. dr. M. van der Linden, klinisch psycholoog, voorzitter NVPO, NPK werkgroep Psychosociale zorg)
  • Dr.ir. J.J.M. van der Hoeven, internist-oncoloog Medisch Centrum Alkmaar (Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO)
  • Prof.dr. J. Roukema, chirurg, hoogleraar kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg/Universiteit van Tilburg, Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie (NVCO)
  • Mw. K. Schram, bestuurslid oncologie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN)

Werkgroep Nazorgplan

  • Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amersfoort
  • Mw. A. Does, nurse practitioner mamma Diaconessenhuis Leiden, Leiden
  • Dr. L. Gualthérie Van Weezel, psychiater Antoni Van Leeuwenhoekhuis/NKI, Amsterdam
  • Mw. drs. J. Hellendoorn-van Vreeswijk, projectmedewerker revalidatie en nazorg Integraal Kankercentrum Amsterdam, Amsterdam
  • Mw. M. Remie, psycholoog, coördinator NVPO, coördinator NPK werkgroep psychosociale zorg, De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker, Rotterdam
  • Dr. E. van Rijswijk, huisarts, afd. huisartsengeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Dr. J.H. Schagen van Leeuwen, gynaecoloog St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
  • Mw. I. Snijders MA, nurse practitioner mamma Atrium Medisch Centrum, Heerlen
  • Prof.dr. H.B. van de Wiel, hoogleraar psychologie, adviseur oncologie UMC Groningen

Afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom

  • Prof.dr. J.A. Witjes, hoogleraar urologie, UMC St. Radboud, Nijmegen, voorzitter
  • Dr. J.J. Fütterer, radioloog, Ziekenhuis Atrium, Heerlen
  • Dr. M.C.C.M. Hulshof, radiotherapeut-oncoloog, AMC, Amsterdam
  • Mw. J.C.M. Smits-van de Camp MA, nurse practitioner uro-oncologie, UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Prof.dr. J.L.H.R. Bosch, hoogleraar urologie, UMC Utrecht, Utrecht
  • Dr. W.J. Kirkels, uroloog, Erasmus MC, Rotterdam
  • Dr. A.P. Visser, psycholoog, De Vruchtenburg, Rotterdam
  • Dr. P.C. Weijerman, uroloog Alysis Zorggroep, Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem

Belangenverklaringen

Geen van de leden had persoonlijke financiële belangen bij de aanbevelingen die in deze richtlijn zijn geformuleerd.

Inbreng patiëntenperspectief

Op 29 mei 2008 organiseerde de VIKC (het huidige IKNL) een interactieve bijeenkomst waarin professionals en (ex-)patiënten dilemma's die zij ervaren op het gebied van nacontrole en nazorg met elkaar konden bespreken. Ruim veertig deelnemers discussieerden met behulp van de ‘Open Space methode' over de vraag hoe zij de ideale nazorg en nacontrole voor kankerpatiënten ervaren en zien. Open Space® is een methode voor effectief werken met grote groepen aan complexe thema's in een kort tijdsbestek. Bij deze methode bepalen de deelnemers met hun kennis en expertise de agenda en gespreksonderwerpen. De deelnemers hebben op die manier optimaal invloed op het eindresultaat. Op basis van de agenda kunnen de deelnemers aan verschillende discussies in wisselende samenstelling participeren. Per discussiegroep wordt een kort verslag gemaakt.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft voor de ontwikkeling van de Richtlijn Herstel na kanker een projectstructuur ingericht met daarin vertegenwoordigd de wetenschappelijke- en de beroepsverenigingen en betrokken organisaties. De projectorganisatie bestond uit een stuurgroep, projectgroep, werkgroep nazorgplan en een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom.

Werkwijze richtlijnontwikkeling:

  1. De werkgroepen hebben via verschillende methodieken gewerkt aan de richtlijn. Via interactieve werkvormen zijn verschillende producten ontwikkeld en vervolgens geïntegreerd. De projectgroep heeft regelmatig vergaderd. De werkgroep nazorgplan heeft op interactieve wijze gewerkt aan een generiek nazorgplan. De stuurgroep heeft een startbijeenkomst gehad en drie interactieve werkbijeenkomsten. Een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom heeft één interactieve werkbijeenkomst gehad.
  2. De projectgroepleden hebben input geleverd aan het CBO voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot de uitgangsvragen. De literatuur is geselecteerd door het CBO en de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door het CBO. De projectgroep heeft vervolgens de conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Voor de hoofdstukken 'de meeste nazorg is zelfzorg', 'evaluatie medisch handelen', 'effecten op de kosten' en 'veranderen vraagt inzet en middelen' hebben de projectgroepleden zelf literatuur gezocht en teksten opgesteld.
  3. Voor de ontwikkeling van deze richtlijn was het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Een literatuurstudie naar de preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg is uitgevoerd. Het patiëntenperspectief is verder op innovatieve wijze geïnventariseerd via een interactieve werkconferentie, waarbij ruim veertig patiënten en professionals de agenda en gespreksonderwerpen bepaalden. Zij gaven nuttige informatie die is gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn. Tijdens de Kanker Genomics Markt Plaza bijeenkomst op 28 maart 2009  bediscussieerden een panel en 145 (ex-)patiënten tijdens een workshop getiteld 'Eens patiënt, altijd patiënt?' stellingen die betrekking hebben op de Richtlijn Herstel na kanker. De uitkomsten zijn verwerkt in de richtlijn.
  4. In een ronde tafel bijeenkomst op 9 maart 2009 hebben de voorzitters van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie, de Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie en de Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie, samen met experts, de conclusies en aanbevelingen uit de conceptrichtlijn en de implementatie ervan bediscussieerd. De resultaten van deze bijeenkomst zijn verwerkt in de richtlijn.
  5. Uit de commentaarfase kon geconcludeerd worden dat er behoefte is aan een verdere uitwerking van de samenwerking tussen professionals in het ziekenhuis en de huisartsen. Deze conclusie heeft geleid tot vervolggesprekken met de NVZ, de NVCO, NVMO, NVRO en de NHG in samenspraak met de hoogleraren huisartsengeneeskunde uit de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding voor het Signaleringsrapport ‛Kankerzorg in de eerstelijn‛. Naar aanleiding van deze gesprekken is besloten om, na verwerking van het aanvullende commentaar van de NHG, de ontwikkeling van de richtlijn af te ronden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Evaluatie medisch handelen