Herstel na kanker

Initiatief: IKNL Aantal modules: 26

Herstel na kanker - Noodzaak nieuwe organisatie nazorg - Herinrichting biedt kansen

Disclaimer 

In aanvulling op de gebruikersvoorwaarden, die in deze onverkort van toepassing zijn, geldt hetgeen hierna staat. Deze richtlijn is eerder geplaatst geweest op Oncoline en is vooruitlopend op het actualiseren ervan, nu in deze database opgenomen. De richtlijn zoals die nu is opgenomen voldoet nog niet aan alle kwaliteitseisen die aan publicatie in de Richtlijnendatabase worden gesteld en is daarom als PDF geplaatst. De richtlijn zal modulair worden geactualiseerd in nog volgende onderhoudsronden.

 

Zie het PDF-bestand 'Herinrichting biedt kansen' in de bijlagen. 

Onderbouwing

Er wordt een grote toename verwacht van het aantal mensen dat leeft met de gevolgen van kanker en voor hun nazorg een beroep doet op de gezondheidszorg. De zorgorganisatie zal toereikend moeten zijn om aan deze vraag te kunnen voldoen. De richtlijnwerkgroep verwacht dat in de nazorg bij kanker winst in doelmatigheid te behalen is door herinrichting van de zorg. Bruikbare modellen voor de oncologische zorgketen moeten ontwikkeld worden.

De Gezondheidsraad [2008] (1) stelt dat er kansen zijn op meer doelmatigheid door taakherschikking te combineren met een verandering in inrichting van het zorgproces.
De oncologie in de eerste fase is vooral acute zorg in de kliniek. Met de betere overlevingskansen is kanker meer en meer een chronische ziekte geworden. Naast het accent op acute geneeskunde komt ook de chronische zorg in beeld. Het vergt een integratie van beide en verandering van visie om de zorg en het zorgproces te innoveren [Schrijvers 2008] (2).

Voor de herinrichting van de nazorg in de keten, gericht op de gevolgen van kanker(behandeling), ligt de parallel met disease management bij chronisch zieken voor de hand. Dit betekent het zorgproces inrichten primair naar de behoeften van de patiënten, multidisciplinair en als samenhangend geheel van zorg, en met belangrijk principe het zelfmanagement. Dit biedt kansen voor nieuwe vormen van oncologische nazorg die doelmatig en toekomstbestendig zijn. Een transmurale ketenbenadering lijkt een goede optie.

In deze richtlijn wordt ervan uitgegaan dat kanker na curatieve behandeling in principe een geneesbare (niet chronische) ziekte is, die echter gepaard gaat met gevolgen van kanker(behandeling) die op kortere en langere termijn een chronisch karakter kunnen hebben.
Een manier om de zorg te herinrichten is het stratificeren naar het niveau van zorgbehoeften. Dit kan gecombineerd worden met een indeling naar tumorsoort. Vanuit de complexiteit van de vereiste nazorg kunnen scenario's voor de zorgorganisatie en -inhoud opgesteld worden. In de zorg voor chronisch zieken worden drie niveaus van zorg onderscheiden [Kaiser Permanente Pyramid of care]:

  1. routine zorg of zelfzorgondersteuning door het team in de huisartsenpraktijk en met zelfmanagement (zelfzorg) principes
  2. zorgmanagement in de ziekenhuizen en met meer vaardigheidseisen voor zelfzorg
  3. intensieve zorgmanagement, eventueel gecombineerd met huisartsenzorg

Voor een meer doelmatige inrichting van het zorgproces is een aantal theoretische kaders en zorgmodellen bruikbaar [Gilbert 2005, 2006]. Een model om de kwaliteit van de zorg te verbeteren is het Chronic Care Model (zie {bijlage 22}). Dit model is effectief gebleken en wordt onderschreven door de World Health Organisation en het Ministerie van VWS. Kern is het ontwikkelen van productieve interactie tussen de geïnformeerde patiënt (met zelfmanagement middelen) en pro-actieve zorgteams (met beslissingsondersteunende middelen). Hierbij worden op vier niveaus mogelijkheden voor betere zorguitkomsten onderscheiden: de geïnformeerde actieve patiënt, een voorbereid en pro-actief zorgteam, het zorgsysteem en de maatschappij [Wagner 1996 (3), Bodenheimer 2002 (4)] (zie {bijlage 22}).

De implementatie van deze richtlijn, begeleidt met wetenschappelijk onderzoek, biedt kansen voor de herinrichting van de zorgorganisatie. Het Ministerie van VWS staat hierbij de ontwikkeling van Zorgstandaards voor (Ministerie VWS 13 juni 2008. Brief minister aan Tweede Kamer). In dit beleid wordt kanker beschouwd als chronische ziekte waarvoor disease management, gericht op preventie en vermindering van klachten en verbeterde kwaliteit van leven nuttig is.

  1. 1 - Gezondheidsraad.Taakherschikking in de Gezondheidszorg. Inzet van praktijk assistenten en –ondersteuners, nurse practitioners en physician assistants. Den Haag; Gezondheidsraad 2008; publicatienr. 2008/25.
  2. 2 - Schrijvers G. The integration of chronic care and emergency medicine. Int J Integr Care. 2008; 8: e53.
  3. 3 - Wagner EH, Austin BT, Von Korff M. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Q. 1996; 74(4): 511-44.
  4. 4 - Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with chronic illness. JAMA. 2002; 288(15): 1909-14.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 17-02-2011

Laatst geautoriseerd  : 17-02-2011

Geplande herbeoordeling  :

De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op 5 jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. Zonodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en
met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan
de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL is
financieel verantwoordelijk en draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van
de richtlijn.                                                                                                                               

Doel en doelgroep

Doel

De landelijke richtlijnwerkgroepen kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn gebruiken voor verdere uitwerking in tumorspecifieke richtlijnen. Individuele zorgverleners kunnen deze richtlijn gebruiken bij het opstellen van een nazorgprotocol en zorgpad in het eigen ziekenhuis. Tevens kan deze richtlijn landelijk gebruikt worden bij het opzetten van een zorgstandaard voor het deel van de herstelfase.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle professionals, die betrokken zijn bij de herstelfase van kankerpatiënten.

Samenstelling werkgroep

Integraal Kankercentrum Nederland

  • Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, programmaleider Herstel na kanker, voorzitter richtlijn
  • Mw. dr. Y.E.M. Snel, procesbegeleider projectgroep en stuurgroep
  • Mw. drs. B.C.M. Gijsen, programmacoördinator Herstel na kanker, procesbegeleider werkgroep nazorgplan
  • Mw. C.H.W.G. Leenen, secretariaat

Leden projectgroep

  • Mw. dr. G.H. de Bock, epidemioloog UMC Groningen, Groningen, commissie rapport van de Gezondheidsraad
  • Mw. drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Utrecht
  • Dr. J.J.E. van Everdingen (secretaris medisch wetenschappelijke raad tot juli 2008), mw. drs. H.W.J. Deurenberg (senior adviseur), dr. P.N. Post (senior adviseur), Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Prof.dr. J.A. Roukema, chirurg, hoogleraar Kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis/Universiteit van TIlburg, Tilburg
  • Mw. prof.dr. C.A. Uyl, Institute for Medical Technology Assessment, IMTA

Leden stuurgroep

  • Mw. drs. A.M.S. van Aarnhem, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. N. Baselmans, werkgroepcoördinator / agendalid in de stuurgroep NPK werkgroep Kankerzorg
  • Mw. drs. J.H.M. Bekker, radiotherapeut-oncolooog RISO, Deventer Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
  • Drs. J. Geurts huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. prof.dr. J.C.J.M. de Haes, hoogleraar medische psychologie AMC, NPK werkgroep Psychosociale zorg (plaatsvervanger: mw. dr. M. van der Linden, klinisch psycholoog, voorzitter NVPO, NPK werkgroep Psychosociale zorg)
  • Dr.ir. J.J.M. van der Hoeven, internist-oncoloog Medisch Centrum Alkmaar (Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO)
  • Prof.dr. J. Roukema, chirurg, hoogleraar kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg/Universiteit van Tilburg, Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie (NVCO)
  • Mw. K. Schram, bestuurslid oncologie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN)

Werkgroep Nazorgplan

  • Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amersfoort
  • Mw. A. Does, nurse practitioner mamma Diaconessenhuis Leiden, Leiden
  • Dr. L. Gualthérie Van Weezel, psychiater Antoni Van Leeuwenhoekhuis/NKI, Amsterdam
  • Mw. drs. J. Hellendoorn-van Vreeswijk, projectmedewerker revalidatie en nazorg Integraal Kankercentrum Amsterdam, Amsterdam
  • Mw. M. Remie, psycholoog, coördinator NVPO, coördinator NPK werkgroep psychosociale zorg, De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker, Rotterdam
  • Dr. E. van Rijswijk, huisarts, afd. huisartsengeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Dr. J.H. Schagen van Leeuwen, gynaecoloog St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
  • Mw. I. Snijders MA, nurse practitioner mamma Atrium Medisch Centrum, Heerlen
  • Prof.dr. H.B. van de Wiel, hoogleraar psychologie, adviseur oncologie UMC Groningen

Afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom

  • Prof.dr. J.A. Witjes, hoogleraar urologie, UMC St. Radboud, Nijmegen, voorzitter
  • Dr. J.J. Fütterer, radioloog, Ziekenhuis Atrium, Heerlen
  • Dr. M.C.C.M. Hulshof, radiotherapeut-oncoloog, AMC, Amsterdam
  • Mw. J.C.M. Smits-van de Camp MA, nurse practitioner uro-oncologie, UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Prof.dr. J.L.H.R. Bosch, hoogleraar urologie, UMC Utrecht, Utrecht
  • Dr. W.J. Kirkels, uroloog, Erasmus MC, Rotterdam
  • Dr. A.P. Visser, psycholoog, De Vruchtenburg, Rotterdam
  • Dr. P.C. Weijerman, uroloog Alysis Zorggroep, Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem

Belangenverklaringen

Geen van de leden had persoonlijke financiële belangen bij de aanbevelingen die in deze richtlijn zijn geformuleerd.

Inbreng patiëntenperspectief

Op 29 mei 2008 organiseerde de VIKC (het huidige IKNL) een interactieve bijeenkomst waarin professionals en (ex-)patiënten dilemma's die zij ervaren op het gebied van nacontrole en nazorg met elkaar konden bespreken. Ruim veertig deelnemers discussieerden met behulp van de ‘Open Space methode' over de vraag hoe zij de ideale nazorg en nacontrole voor kankerpatiënten ervaren en zien. Open Space® is een methode voor effectief werken met grote groepen aan complexe thema's in een kort tijdsbestek. Bij deze methode bepalen de deelnemers met hun kennis en expertise de agenda en gespreksonderwerpen. De deelnemers hebben op die manier optimaal invloed op het eindresultaat. Op basis van de agenda kunnen de deelnemers aan verschillende discussies in wisselende samenstelling participeren. Per discussiegroep wordt een kort verslag gemaakt.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft voor de ontwikkeling van de Richtlijn Herstel na kanker een projectstructuur ingericht met daarin vertegenwoordigd de wetenschappelijke- en de beroepsverenigingen en betrokken organisaties. De projectorganisatie bestond uit een stuurgroep, projectgroep, werkgroep nazorgplan en een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom.

Werkwijze richtlijnontwikkeling:

  1. De werkgroepen hebben via verschillende methodieken gewerkt aan de richtlijn. Via interactieve werkvormen zijn verschillende producten ontwikkeld en vervolgens geïntegreerd. De projectgroep heeft regelmatig vergaderd. De werkgroep nazorgplan heeft op interactieve wijze gewerkt aan een generiek nazorgplan. De stuurgroep heeft een startbijeenkomst gehad en drie interactieve werkbijeenkomsten. Een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom heeft één interactieve werkbijeenkomst gehad.
  2. De projectgroepleden hebben input geleverd aan het CBO voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot de uitgangsvragen. De literatuur is geselecteerd door het CBO en de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door het CBO. De projectgroep heeft vervolgens de conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Voor de hoofdstukken 'de meeste nazorg is zelfzorg', 'evaluatie medisch handelen', 'effecten op de kosten' en 'veranderen vraagt inzet en middelen' hebben de projectgroepleden zelf literatuur gezocht en teksten opgesteld.
  3. Voor de ontwikkeling van deze richtlijn was het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Een literatuurstudie naar de preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg is uitgevoerd. Het patiëntenperspectief is verder op innovatieve wijze geïnventariseerd via een interactieve werkconferentie, waarbij ruim veertig patiënten en professionals de agenda en gespreksonderwerpen bepaalden. Zij gaven nuttige informatie die is gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn. Tijdens de Kanker Genomics Markt Plaza bijeenkomst op 28 maart 2009  bediscussieerden een panel en 145 (ex-)patiënten tijdens een workshop getiteld 'Eens patiënt, altijd patiënt?' stellingen die betrekking hebben op de Richtlijn Herstel na kanker. De uitkomsten zijn verwerkt in de richtlijn.
  4. In een ronde tafel bijeenkomst op 9 maart 2009 hebben de voorzitters van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie, de Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie en de Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie, samen met experts, de conclusies en aanbevelingen uit de conceptrichtlijn en de implementatie ervan bediscussieerd. De resultaten van deze bijeenkomst zijn verwerkt in de richtlijn.
  5. Uit de commentaarfase kon geconcludeerd worden dat er behoefte is aan een verdere uitwerking van de samenwerking tussen professionals in het ziekenhuis en de huisartsen. Deze conclusie heeft geleid tot vervolggesprekken met de NVZ, de NVCO, NVMO, NVRO en de NHG in samenspraak met de hoogleraren huisartsengeneeskunde uit de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding voor het Signaleringsrapport ‛Kankerzorg in de eerstelijn‛. Naar aanleiding van deze gesprekken is besloten om, na verwerking van het aanvullende commentaar van de NHG, de ontwikkeling van de richtlijn af te ronden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Evaluatie medisch handelen