Herstel na kanker

Initiatief: IKNL Aantal modules: 26

Herstel na kanker - Noodzaak nieuwe organisatie nazorg - Coördinatie is vereist

Disclaimer 

In aanvulling op de gebruikersvoorwaarden, die in deze onverkort van toepassing zijn, geldt hetgeen hierna staat. Deze richtlijn is eerder geplaatst geweest op Oncoline en is vooruitlopend op het actualiseren ervan, nu in deze database opgenomen. De richtlijn zoals die nu is opgenomen voldoet nog niet aan alle kwaliteitseisen die aan publicatie in de Richtlijnendatabase worden gesteld en is daarom als PDF geplaatst. De richtlijn zal modulair worden geactualiseerd in nog volgende onderhoudsronden.

 

Zie het PDF-bestand 'Coördinatie is vereist' in de bijlagen. 

Onderbouwing

Deskundigen zijn van mening dat de nazorg in het shared-care model één à twee jaar na de diagnose over kan gaan van de oncologisch specialist naar de huisarts.
Niveau 4: D Oeffinger 2006 (3)

Patiënten lijken geen bezwaar te hebben als de follow-up door verpleegkundigen plaats vindt.
Niveau 2: B Cox 2006 (4), Renton 2002 (5)

Er zijn aanwijzingen dat patiënten voor de follow-up de voorkeur geven aan verpleegkundigen.
Niveau 3: B Pennery 2000 (6)

Borstkankerpatienten lijken 2 tot 4 jaar na de behandeling het meest behoefte te hebben aan informatie over de lange termijn prognose en de kans op een recidief. Ze zijn vooral tevreden over de interpersonele aspecten van de zorg.
Niveau 3: B de Bock 2004 (7)

Het is aannemelijk dat follow-up van patiënten met vroeg ontdekte borstkanker door de huisarts leidt tot vergelijkbare recidief percentages, overlevingskansen en kwaliteit van leven als follow-up door specialisten.
Niveau 2: A2 Grunfeld 2006 (8)

Het is aannemelijk dat patiënten meer tevreden zijn met follow-up door de huisarts dan follow-up in het ziekenhuis.
Niveau 2: A2 Grunfeld 1999 (9)

Veel huisartsen en patiënten vinden dat huisartsen een grotere rol kunnen spelen bij de follow-up van patiënten met kanker, ook in de initiële fase na behandeling. Goede samenwerking met de specialist is daarbij essentieel.
Niveau 3: C Anvik 2006 (10)

Er zijn aanwijzingen dat follow-up van patiënten met borstkanker effectief is in de eerstelijn. Interventies die de communicatie tussen de eerste en tweedelijn verbeteren leiden tot een grotere betrokkenheid van de huisarts.
Niveau 3: B Lewis 2009 (11)

Een deel van de patiënten lijkt niet te weten wie verantwoordelijk is voor de nazorg. De meeste patiënten lijken counseling door de huisarts als onderdeel van de nazorg op prijs te stellen.
Niveau 3: C Miedema 2003 (12)

In Canada dacht slechts 60% dat de huisarts op de hoogte was van hun actuele gezondheidsproblemen.
Niveau 3: C McWhinney 1990 (13)

Continuïteit in de nazorg wordt door patiënten zeer wenselijk geacht.
Niveau 3: B Adewuyi-Dalton 1998 (1)

Een belangrijk winstpunt in de verbetering van de nazorg ligt bij een goede coördinatie en een vaste contactpersoon voor de patiënt.
Niveau 4: D Interactieve bijeenkomst patiëntenperspectief 2008

De tevredenheid van patiënten over de wijze van consultvoering in de nazorg, persoonlijk of telefonisch, is zeer divers.
Niveau 3: B Cox 2006 (4)

Er zijn aanwijzingen dat de kwaliteit van de zorg verbetert door de inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen vanwege een betere begeleiding en ondersteuning van patiënten.
Niveau 4: D Gezondheidsraad 2008 (2)

Het nazorgplan dient in consultatie besproken en op maat gemaakt te worden bij ontslag uit het ziekenhuis en bij afronding van de primaire kankerbehandeling en indien wijzigingen optreden.
Niveau 4: D Institute of Medicine 2005

Communicatie tussen zorgverlener/arts - patiënt en tussen specialist en huisarts zijn belangrijke voorwaarden voor kwalitatief goede nazorg.
Niveau 4: D Oeffinger 2006 (3)

Patiënten geven als één van de belangrijkste aandachtspunten in de nazorg aan, dat voor hen één vaste contactpersoon beschikbaar moet zijn [Interactieve bijeenkomst patiëntenperspectief voor deze richtlijn, 2008]. Voor de continuïteit geldt dat patiënten het niet prettig vinden steeds van specialist te wisselen [Adewuyi-Dalton 1998] (1).
De Gezondheidsraad geeft aan dat de nazorg na de behandeling wegens kanker beter moet worden gecoördineerd. De behandelaar en overige hulpverleners spreken bij de afronding van de tumorgerichte behandeling onderling en met de patiënt af wie de coördinatie van de nazorg op zich neemt. De zorgverlener met de coördinerende rol bewaakt ook de continuïteit. Als de nacontrole wordt afgesloten, draagt hij de patiënt weer over aan de huisarts, onder meer via een nazorgplan. Zorginstellingen zouden volgens de Gezondheidsraad moeten bevorderen dat afdelingen en zorgverleners hierover afspraken maken.

Belangrijke voorwaarde bij het aanstellen van contactpersonen is dat altijd duidelijk moet zijn wie de hoofdbehandelaar van de patiënt is. De coördinatierol kunnen we care management noemen en hiervoor kunnen fungeren: medisch specialist, gespecialiseerde of generiek verpleegkundige, nurse practitioner, physician assistant, huisarts, praktijkondersteuner. Gebleken is dat de inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen de kwaliteit van zorg lijkt te bevorderen [Raad voor de Volksgezondheid & Zorg 2002, Gezondheidsraad 2008 (2)]. Bij de keuze voor een bepaalde zorgverlener als vaste contactpersoon speelt de risico-inschatting voor het optreden van een recidief of gevolgen van kanker een rol.

De overdracht van zorg tussen zorgverleners en medici verdient speciale aandacht. De hoekstenen van goede nazorg zijn de zorgverlener-patiënt communicatie en de regelmatige communicatie tussen specialist en huisarts [Oeffinger 2006] (3). Het nazorgplan voor de patiënt fungeert ook als middel voor de overdracht van zorg tussen de zorgverleners betrokken in de oncologische zorglijn.
Veel huisartsen en patiënten vinden dat huisartsen een grotere rol kunnen spelen bij de follow-up van kankerpatiënten, ook in de initiële fase na behandeling. Goede samenwerking met de specialist is daarbij essentieel.
  1. 1 - Adewuyi-Dalton R, Ziebland S, Grunfeld E, Hall A. Patients' views of routine hospital follow-up: a qualitative study of women with breast cancer in remission. Psychooncology. 1998; 7(5): 436-9.
  2. 2 - Gezondheidsraad.Taakherschikking in de Gezondheidszorg. Inzet van praktijk assistenten en –ondersteuners, nurse practitioners en physician assistants. Den Haag; Gezondheidsraad 2008; publicatienr. 2008/25.
  3. 3 - Oeffinger KC, McCabe MS. Models for delivering survivorship care. J Clin Oncol. 2006; 24(32): 5117-24.
  4. 4 - Cox K, Wilson E, Heath L, Collier J, Jones L, Johnston I. Preferences for follow-up after treatment for lung cancer - assessing the nurse-led option. Cancer Nurs. 2006; 29(3): 176-86.
  5. 5 - Renton J P, Twelves CJ, Yuille FA. Follow-up in women with breast cancer: the patients' perspective. Breast. 2002; 11(3): 257-61.
  6. 6 - Pennery E, Mallet J. A preliminary study of patients' perceptions of routine follow-up after treatment for breast cancer. Eur J Oncol. 2000; 4(3): 138-45.
  7. 7 - De Bock GH, Bonnema J, Zwaan RE, van de Velde CJ, Kievit J, Stiggelbout AM. Patient's needs and preferences in routine follow-up after treatment for breast cancer. B Cancer. 2004; 90(6): 1144-50.
  8. 8 - Grunfeld E, Levine MN, Julian JA, Coyle D, Szechtman B, Mirsky D, Verma S, Dent S, Sawka C, Pritchard KL, Ginsburg D, Wood M, Whelan T. Randomized trial of long-term follow-up for early-stage breast cancer: A comparison of family physician versus specialist care. J Clin Oncol. 2006; 24: 848-55.
  9. 9 - Grunfeld E, Fitzpatrick R, Mant D, Yudkin P, Adewuyi-Dalton R, Stewart J, Cole D, Vessey M. Comparison of breast cancer patient satisfaction with follow-up in primary care versus specialist care: results from a randomized controlled trial. Br J Gen Pract. 1999; 49(446): 705-10.
  10. 10 - Anvik T, Holtedahl KA, Mikalsen H. “When patients have cancer, they stop seeing me” – the role of the general practitioner in early follow-up of patients with cancer – a qualitative study. BMJ Fam Pract. 2006; 7 : 19.
  11. 11 - Lewis RA, Neal RD, Williams NH, France B, Hendry M, Russell D, Hughes DA, Russell I, Stuart NS, Weller D, Wilkinson C. Follow-up of cancer in primary care versus secondary care: systematic review. Br J Gen Pract. 2009; 59(564): e234-47.
  12. 12 - Miedema B, MacDonald I, Tatemichi S. Cancer follow-up care. Patients' perspectives. Can Fam Physician. 2003; 49: 890-5.
  13. 13 - McWhinney IR, Hoddinott SN, Bass MJ, Gay K, Shearer R. Role of the family physician in the care of cancer patients. Can Fam Physician.1990; 36: 2183-6.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 17-02-2011

Laatst geautoriseerd  : 17-02-2011

Geplande herbeoordeling  :

De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op 5 jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. Zonodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en
met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan
de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL is
financieel verantwoordelijk en draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van
de richtlijn.                                                                                                                               

Doel en doelgroep

Doel

De landelijke richtlijnwerkgroepen kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn gebruiken voor verdere uitwerking in tumorspecifieke richtlijnen. Individuele zorgverleners kunnen deze richtlijn gebruiken bij het opstellen van een nazorgprotocol en zorgpad in het eigen ziekenhuis. Tevens kan deze richtlijn landelijk gebruikt worden bij het opzetten van een zorgstandaard voor het deel van de herstelfase.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle professionals, die betrokken zijn bij de herstelfase van kankerpatiënten.

Samenstelling werkgroep

Integraal Kankercentrum Nederland

  • Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, programmaleider Herstel na kanker, voorzitter richtlijn
  • Mw. dr. Y.E.M. Snel, procesbegeleider projectgroep en stuurgroep
  • Mw. drs. B.C.M. Gijsen, programmacoördinator Herstel na kanker, procesbegeleider werkgroep nazorgplan
  • Mw. C.H.W.G. Leenen, secretariaat

Leden projectgroep

  • Mw. dr. G.H. de Bock, epidemioloog UMC Groningen, Groningen, commissie rapport van de Gezondheidsraad
  • Mw. drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Utrecht
  • Dr. J.J.E. van Everdingen (secretaris medisch wetenschappelijke raad tot juli 2008), mw. drs. H.W.J. Deurenberg (senior adviseur), dr. P.N. Post (senior adviseur), Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Prof.dr. J.A. Roukema, chirurg, hoogleraar Kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis/Universiteit van TIlburg, Tilburg
  • Mw. prof.dr. C.A. Uyl, Institute for Medical Technology Assessment, IMTA

Leden stuurgroep

  • Mw. drs. A.M.S. van Aarnhem, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. N. Baselmans, werkgroepcoördinator / agendalid in de stuurgroep NPK werkgroep Kankerzorg
  • Mw. drs. J.H.M. Bekker, radiotherapeut-oncolooog RISO, Deventer Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
  • Drs. J. Geurts huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. prof.dr. J.C.J.M. de Haes, hoogleraar medische psychologie AMC, NPK werkgroep Psychosociale zorg (plaatsvervanger: mw. dr. M. van der Linden, klinisch psycholoog, voorzitter NVPO, NPK werkgroep Psychosociale zorg)
  • Dr.ir. J.J.M. van der Hoeven, internist-oncoloog Medisch Centrum Alkmaar (Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO)
  • Prof.dr. J. Roukema, chirurg, hoogleraar kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg/Universiteit van Tilburg, Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie (NVCO)
  • Mw. K. Schram, bestuurslid oncologie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN)

Werkgroep Nazorgplan

  • Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amersfoort
  • Mw. A. Does, nurse practitioner mamma Diaconessenhuis Leiden, Leiden
  • Dr. L. Gualthérie Van Weezel, psychiater Antoni Van Leeuwenhoekhuis/NKI, Amsterdam
  • Mw. drs. J. Hellendoorn-van Vreeswijk, projectmedewerker revalidatie en nazorg Integraal Kankercentrum Amsterdam, Amsterdam
  • Mw. M. Remie, psycholoog, coördinator NVPO, coördinator NPK werkgroep psychosociale zorg, De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker, Rotterdam
  • Dr. E. van Rijswijk, huisarts, afd. huisartsengeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Dr. J.H. Schagen van Leeuwen, gynaecoloog St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
  • Mw. I. Snijders MA, nurse practitioner mamma Atrium Medisch Centrum, Heerlen
  • Prof.dr. H.B. van de Wiel, hoogleraar psychologie, adviseur oncologie UMC Groningen

Afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom

  • Prof.dr. J.A. Witjes, hoogleraar urologie, UMC St. Radboud, Nijmegen, voorzitter
  • Dr. J.J. Fütterer, radioloog, Ziekenhuis Atrium, Heerlen
  • Dr. M.C.C.M. Hulshof, radiotherapeut-oncoloog, AMC, Amsterdam
  • Mw. J.C.M. Smits-van de Camp MA, nurse practitioner uro-oncologie, UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Prof.dr. J.L.H.R. Bosch, hoogleraar urologie, UMC Utrecht, Utrecht
  • Dr. W.J. Kirkels, uroloog, Erasmus MC, Rotterdam
  • Dr. A.P. Visser, psycholoog, De Vruchtenburg, Rotterdam
  • Dr. P.C. Weijerman, uroloog Alysis Zorggroep, Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem

Belangenverklaringen

Geen van de leden had persoonlijke financiële belangen bij de aanbevelingen die in deze richtlijn zijn geformuleerd.

Inbreng patiëntenperspectief

Op 29 mei 2008 organiseerde de VIKC (het huidige IKNL) een interactieve bijeenkomst waarin professionals en (ex-)patiënten dilemma's die zij ervaren op het gebied van nacontrole en nazorg met elkaar konden bespreken. Ruim veertig deelnemers discussieerden met behulp van de ‘Open Space methode' over de vraag hoe zij de ideale nazorg en nacontrole voor kankerpatiënten ervaren en zien. Open Space® is een methode voor effectief werken met grote groepen aan complexe thema's in een kort tijdsbestek. Bij deze methode bepalen de deelnemers met hun kennis en expertise de agenda en gespreksonderwerpen. De deelnemers hebben op die manier optimaal invloed op het eindresultaat. Op basis van de agenda kunnen de deelnemers aan verschillende discussies in wisselende samenstelling participeren. Per discussiegroep wordt een kort verslag gemaakt.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft voor de ontwikkeling van de Richtlijn Herstel na kanker een projectstructuur ingericht met daarin vertegenwoordigd de wetenschappelijke- en de beroepsverenigingen en betrokken organisaties. De projectorganisatie bestond uit een stuurgroep, projectgroep, werkgroep nazorgplan en een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom.

Werkwijze richtlijnontwikkeling:

  1. De werkgroepen hebben via verschillende methodieken gewerkt aan de richtlijn. Via interactieve werkvormen zijn verschillende producten ontwikkeld en vervolgens geïntegreerd. De projectgroep heeft regelmatig vergaderd. De werkgroep nazorgplan heeft op interactieve wijze gewerkt aan een generiek nazorgplan. De stuurgroep heeft een startbijeenkomst gehad en drie interactieve werkbijeenkomsten. Een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom heeft één interactieve werkbijeenkomst gehad.
  2. De projectgroepleden hebben input geleverd aan het CBO voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot de uitgangsvragen. De literatuur is geselecteerd door het CBO en de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door het CBO. De projectgroep heeft vervolgens de conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Voor de hoofdstukken 'de meeste nazorg is zelfzorg', 'evaluatie medisch handelen', 'effecten op de kosten' en 'veranderen vraagt inzet en middelen' hebben de projectgroepleden zelf literatuur gezocht en teksten opgesteld.
  3. Voor de ontwikkeling van deze richtlijn was het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Een literatuurstudie naar de preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg is uitgevoerd. Het patiëntenperspectief is verder op innovatieve wijze geïnventariseerd via een interactieve werkconferentie, waarbij ruim veertig patiënten en professionals de agenda en gespreksonderwerpen bepaalden. Zij gaven nuttige informatie die is gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn. Tijdens de Kanker Genomics Markt Plaza bijeenkomst op 28 maart 2009  bediscussieerden een panel en 145 (ex-)patiënten tijdens een workshop getiteld 'Eens patiënt, altijd patiënt?' stellingen die betrekking hebben op de Richtlijn Herstel na kanker. De uitkomsten zijn verwerkt in de richtlijn.
  4. In een ronde tafel bijeenkomst op 9 maart 2009 hebben de voorzitters van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie, de Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie en de Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie, samen met experts, de conclusies en aanbevelingen uit de conceptrichtlijn en de implementatie ervan bediscussieerd. De resultaten van deze bijeenkomst zijn verwerkt in de richtlijn.
  5. Uit de commentaarfase kon geconcludeerd worden dat er behoefte is aan een verdere uitwerking van de samenwerking tussen professionals in het ziekenhuis en de huisartsen. Deze conclusie heeft geleid tot vervolggesprekken met de NVZ, de NVCO, NVMO, NVRO en de NHG in samenspraak met de hoogleraren huisartsengeneeskunde uit de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding voor het Signaleringsrapport ‛Kankerzorg in de eerstelijn‛. Naar aanleiding van deze gesprekken is besloten om, na verwerking van het aanvullende commentaar van de NHG, de ontwikkeling van de richtlijn af te ronden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Evaluatie medisch handelen