Herstel na kanker - Evaluatie medisch handelen - De context is verschillend
Disclaimer In aanvulling op de gebruikersvoorwaarden, die in deze onverkort van toepassing zijn, geldt hetgeen hierna staat. Deze richtlijn is eerder geplaatst geweest op Oncoline en is vooruitlopend op het actualiseren ervan, nu in deze database opgenomen. De richtlijn zoals die nu is opgenomen voldoet nog niet aan alle kwaliteitseisen die aan publicatie in de Richtlijnendatabase worden gesteld en is daarom als PDF geplaatst. De richtlijn zal modulair worden geactualiseerd in nog volgende onderhoudsronden. |
Zie het PDF-bestand 'De context is verschillend' in de bijlagen.
Onderbouwing
Conclusies
Samenvatting literatuur
De context van evaluatie is dan onderzoek, opleiding en toetsing en kan verschillend zijn:
- Evaluatie van (nieuwe) zorg in het kader van klinisch-wetenschappelijk onderzoek naar specifieke behandelingen of kwaliteitscriteria. Dit vergt een duidelijk onderzoeksprotocol en informed consent.
- Evaluatie van patiëntervaringen in het kader van opleiding. Er zijn ook andere methoden denkbaar om dergelijke leerervaringen op te doen.
- Toetsing van de kwaliteit van zorg. Dit vergt een toetsingskader en informed consent.
De Gezondheidsraad heeft zich vooral gericht op de rol die nazorg speelt of kan spelen bij toetsing van de kwaliteit van zorg aan patiënten, in het bijzonder de effectiviteit ervan. Effectiviteit betreft de mate waarin gestelde doelen zijn gehaald, in dit geval of de zorg leidt tot lange termijn overleving van voldoende kwaliteit. Dit levert tenminste drie verschillende uitkomstmaten op: genezing of ziektevrije overleving, absolute overleving en kwaliteit van leven. Het is de vraag in hoeverre voor ieder van die doelen nazorg van belang is.
De Gezondheidsraad komt tot de volgende conclusies:
- Criterium genezing of ziektevrije overleving: rol nazorg mogelijk onder voorwaarden. Deze voorwaarden zijn dat momenten in de tijd gedefinieerd zijn (bijvoorbeeld één, twee, vijf en/of tien jaar).
- Criterium overleving: geen rol voor nazorg. Toetsing van de effectiviteit van behandeling bij individuele patiënten is niet geschikt. Wel kan overleving worden getoetst bij een groep van kankerpatiënten en worden vergeleken met de overleving die voor die patiënten verwacht zou worden als zij geen kanker zouden hebben.
- Criterium kwaliteit van leven: rol nazorg mogelijk. Omdat ‘kwaliteit van leven' per definitie door de patiënt zelf wordt bepaald, is voor toetsing ervan een direct contact tussen patiënt en toetsende noodzakelijk. Als een dergelijk toetsingsmoment zinvol wordt geacht, kan deze ingeroosterd worden in een programmatische nacontrole.
De rol van nazorg bij patiëntveiligheid ligt niet voor de hand. Veiligheid is met name van belang in de behandelingsfase van de kankerzorg, en ligt het voor de hand die zorg te toetsen aan de hand van de registratie en analyse van incidenten en complicaties, en middels prospectieve risicoschattingen. Wel is het mogelijk om systematisch te evalueren in welke mate de geboden zorg overeenkomt met de wensen van de patiënt. Dergelijk kwaliteitsonderzoek kan onder voorwaarden onderdeel van de nazorg zijn.
Referenties
- 1 - Gezondheidsraad. Nacontrole in de oncologie. Doelen onderscheiden, inhoud onderbouwen. Den Haag: Gezondheidsraad 2007; publicatienr. 2007/10.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-02-2011
Laatst geautoriseerd : 17-02-2011
Geplande herbeoordeling :
De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op 5 jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. Zonodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.
Algemene gegevens
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en
met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan
de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL is
financieel verantwoordelijk en draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van
de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
De landelijke richtlijnwerkgroepen kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn gebruiken voor verdere uitwerking in tumorspecifieke richtlijnen. Individuele zorgverleners kunnen deze richtlijn gebruiken bij het opstellen van een nazorgprotocol en zorgpad in het eigen ziekenhuis. Tevens kan deze richtlijn landelijk gebruikt worden bij het opzetten van een zorgstandaard voor het deel van de herstelfase.
Doelgroep
Deze richtlijn is geschreven voor alle professionals, die betrokken zijn bij de herstelfase van kankerpatiënten.
Samenstelling werkgroep
Integraal Kankercentrum Nederland
- Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, programmaleider Herstel na kanker, voorzitter richtlijn
- Mw. dr. Y.E.M. Snel, procesbegeleider projectgroep en stuurgroep
- Mw. drs. B.C.M. Gijsen, programmacoördinator Herstel na kanker, procesbegeleider werkgroep nazorgplan
- Mw. C.H.W.G. Leenen, secretariaat
Leden projectgroep
- Mw. dr. G.H. de Bock, epidemioloog UMC Groningen, Groningen, commissie rapport van de Gezondheidsraad
- Mw. drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Utrecht
- Dr. J.J.E. van Everdingen (secretaris medisch wetenschappelijke raad tot juli 2008), mw. drs. H.W.J. Deurenberg (senior adviseur), dr. P.N. Post (senior adviseur), Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
- Prof.dr. J.A. Roukema, chirurg, hoogleraar Kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis/Universiteit van TIlburg, Tilburg
- Mw. prof.dr. C.A. Uyl, Institute for Medical Technology Assessment, IMTA
Leden stuurgroep
-
Mw. drs. A.M.S. van Aarnhem, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
-
Mw. N. Baselmans, werkgroepcoördinator / agendalid in de stuurgroep NPK werkgroep Kankerzorg
-
Mw. drs. J.H.M. Bekker, radiotherapeut-oncolooog RISO, Deventer Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
-
Drs. J. Geurts huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
-
Mw. prof.dr. J.C.J.M. de Haes, hoogleraar medische psychologie AMC, NPK werkgroep Psychosociale zorg (plaatsvervanger: mw. dr. M. van der Linden, klinisch psycholoog, voorzitter NVPO, NPK werkgroep Psychosociale zorg)
-
Dr.ir. J.J.M. van der Hoeven, internist-oncoloog Medisch Centrum Alkmaar (Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO)
-
Prof.dr. J. Roukema, chirurg, hoogleraar kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg/Universiteit van Tilburg, Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie (NVCO)
-
Mw. K. Schram, bestuurslid oncologie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN)
Werkgroep Nazorgplan
-
Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amersfoort
-
Mw. A. Does, nurse practitioner mamma Diaconessenhuis Leiden, Leiden
-
Dr. L. Gualthérie Van Weezel, psychiater Antoni Van Leeuwenhoekhuis/NKI, Amsterdam
-
Mw. drs. J. Hellendoorn-van Vreeswijk, projectmedewerker revalidatie en nazorg Integraal Kankercentrum Amsterdam, Amsterdam
-
Mw. M. Remie, psycholoog, coördinator NVPO, coördinator NPK werkgroep psychosociale zorg, De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker, Rotterdam
-
Dr. E. van Rijswijk, huisarts, afd. huisartsengeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen
-
Dr. J.H. Schagen van Leeuwen, gynaecoloog St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
-
Mw. I. Snijders MA, nurse practitioner mamma Atrium Medisch Centrum, Heerlen
-
Prof.dr. H.B. van de Wiel, hoogleraar psychologie, adviseur oncologie UMC Groningen
Afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom
- Prof.dr. J.A. Witjes, hoogleraar urologie, UMC St. Radboud, Nijmegen, voorzitter
- Dr. J.J. Fütterer, radioloog, Ziekenhuis Atrium, Heerlen
- Dr. M.C.C.M. Hulshof, radiotherapeut-oncoloog, AMC, Amsterdam
- Mw. J.C.M. Smits-van de Camp MA, nurse practitioner uro-oncologie, UMC St. Radboud, Nijmegen
- Prof.dr. J.L.H.R. Bosch, hoogleraar urologie, UMC Utrecht, Utrecht
- Dr. W.J. Kirkels, uroloog, Erasmus MC, Rotterdam
- Dr. A.P. Visser, psycholoog, De Vruchtenburg, Rotterdam
- Dr. P.C. Weijerman, uroloog Alysis Zorggroep, Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem
Belangenverklaringen
Geen van de leden had persoonlijke financiële belangen bij de aanbevelingen die in deze richtlijn zijn geformuleerd.
Inbreng patiëntenperspectief
Op 29 mei 2008 organiseerde de VIKC (het huidige IKNL) een interactieve bijeenkomst waarin professionals en (ex-)patiënten dilemma's die zij ervaren op het gebied van nacontrole en nazorg met elkaar konden bespreken. Ruim veertig deelnemers discussieerden met behulp van de ‘Open Space methode' over de vraag hoe zij de ideale nazorg en nacontrole voor kankerpatiënten ervaren en zien. Open Space® is een methode voor effectief werken met grote groepen aan complexe thema's in een kort tijdsbestek. Bij deze methode bepalen de deelnemers met hun kennis en expertise de agenda en gespreksonderwerpen. De deelnemers hebben op die manier optimaal invloed op het eindresultaat. Op basis van de agenda kunnen de deelnemers aan verschillende discussies in wisselende samenstelling participeren. Per discussiegroep wordt een kort verslag gemaakt.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft voor de ontwikkeling van de Richtlijn Herstel na kanker een projectstructuur ingericht met daarin vertegenwoordigd de wetenschappelijke- en de beroepsverenigingen en betrokken organisaties. De projectorganisatie bestond uit een stuurgroep, projectgroep, werkgroep nazorgplan en een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom.
Werkwijze richtlijnontwikkeling:
- De werkgroepen hebben via verschillende methodieken gewerkt aan de richtlijn. Via interactieve werkvormen zijn verschillende producten ontwikkeld en vervolgens geïntegreerd. De projectgroep heeft regelmatig vergaderd. De werkgroep nazorgplan heeft op interactieve wijze gewerkt aan een generiek nazorgplan. De stuurgroep heeft een startbijeenkomst gehad en drie interactieve werkbijeenkomsten. Een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom heeft één interactieve werkbijeenkomst gehad.
- De projectgroepleden hebben input geleverd aan het CBO voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot de uitgangsvragen. De literatuur is geselecteerd door het CBO en de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door het CBO. De projectgroep heeft vervolgens de conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Voor de hoofdstukken 'de meeste nazorg is zelfzorg', 'evaluatie medisch handelen', 'effecten op de kosten' en 'veranderen vraagt inzet en middelen' hebben de projectgroepleden zelf literatuur gezocht en teksten opgesteld.
- Voor de ontwikkeling van deze richtlijn was het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Een literatuurstudie naar de preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg is uitgevoerd. Het patiëntenperspectief is verder op innovatieve wijze geïnventariseerd via een interactieve werkconferentie, waarbij ruim veertig patiënten en professionals de agenda en gespreksonderwerpen bepaalden. Zij gaven nuttige informatie die is gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn. Tijdens de Kanker Genomics Markt Plaza bijeenkomst op 28 maart 2009 bediscussieerden een panel en 145 (ex-)patiënten tijdens een workshop getiteld 'Eens patiënt, altijd patiënt?' stellingen die betrekking hebben op de Richtlijn Herstel na kanker. De uitkomsten zijn verwerkt in de richtlijn.
- In een ronde tafel bijeenkomst op 9 maart 2009 hebben de voorzitters van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie, de Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie en de Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie, samen met experts, de conclusies en aanbevelingen uit de conceptrichtlijn en de implementatie ervan bediscussieerd. De resultaten van deze bijeenkomst zijn verwerkt in de richtlijn.
- Uit de commentaarfase kon geconcludeerd worden dat er behoefte is aan een verdere uitwerking van de samenwerking tussen professionals in het ziekenhuis en de huisartsen. Deze conclusie heeft geleid tot vervolggesprekken met de NVZ, de NVCO, NVMO, NVRO en de NHG in samenspraak met de hoogleraren huisartsengeneeskunde uit de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding voor het Signaleringsrapport ‛Kankerzorg in de eerstelijn‛. Naar aanleiding van deze gesprekken is besloten om, na verwerking van het aanvullende commentaar van de NHG, de ontwikkeling van de richtlijn af te ronden.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.