De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op 5 jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. Zonodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en
met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan
de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL is
financieel verantwoordelijk en draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van
de richtlijn.                                                                                                                               

Doel

De landelijke richtlijnwerkgroepen kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn gebruiken voor verdere uitwerking in tumorspecifieke richtlijnen. Individuele zorgverleners kunnen deze richtlijn gebruiken bij het opstellen van een nazorgprotocol en zorgpad in het eigen ziekenhuis. Tevens kan deze richtlijn landelijk gebruikt worden bij het opzetten van een zorgstandaard voor het deel van de herstelfase.

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle professionals, die betrokken zijn bij de herstelfase van kankerpatiënten.

Integraal Kankercentrum Nederland

• Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, programmaleider Herstel na kanker, voorzitter richtlijn
• Mw. dr. Y.E.M. Snel, procesbegeleider projectgroep en stuurgroep
• Mw. drs. B.C.M. Gijsen, programmacoördinator Herstel na kanker, procesbegeleider werkgroep nazorgplan
• Mw. C.H.W.G. Leenen, secretariaat

Leden projectgroep

• Mw. dr. G.H. de Bock, epidemioloog UMC Groningen, Groningen, commissie rapport van de Gezondheidsraad
• Mw. drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Utrecht
• Dr. J.J.E. van Everdingen (secretaris medisch wetenschappelijke raad tot juli 2008), mw. drs. H.W.J. Deurenberg (senior adviseur), dr. P.N. Post (senior adviseur), Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
• Prof.dr. J.A. Roukema, chirurg, hoogleraar Kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis/Universiteit van TIlburg, Tilburg
• Mw. prof.dr. C.A. Uyl, Institute for Medical Technology Assessment, IMTA

Leden stuurgroep

• Mw. drs. A.M.S. van Aarnhem, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Mw. N. Baselmans, werkgroepcoördinator / agendalid in de stuurgroep NPK werkgroep Kankerzorg
• Mw. drs. J.H.M. Bekker, radiotherapeut-oncolooog RISO, Deventer Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
• Drs. J. Geurts huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Mw. prof.dr. J.C.J.M. de Haes, hoogleraar medische psychologie AMC, NPK werkgroep Psychosociale zorg (plaatsvervanger: mw. dr. M. van der Linden, klinisch psycholoog, voorzitter NVPO, NPK werkgroep Psychosociale zorg)
• Dr.ir. J.J.M. van der Hoeven, internist-oncoloog Medisch Centrum Alkmaar (Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO)
• Prof.dr. J. Roukema, chirurg, hoogleraar kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg/Universiteit van Tilburg, Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie (NVCO)
• Mw. K. Schram, bestuurslid oncologie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN)

Werkgroep Nazorgplan

• Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amersfoort
• Mw. A. Does, nurse practitioner mamma Diaconessenhuis Leiden, Leiden
• Dr. L. Gualthérie Van Weezel, psychiater Antoni Van Leeuwenhoekhuis/NKI, Amsterdam
• Mw. drs. J. Hellendoorn-van Vreeswijk, projectmedewerker revalidatie en nazorg Integraal Kankercentrum Amsterdam, Amsterdam
• Mw. M. Remie, psycholoog, coördinator NVPO, coördinator NPK werkgroep psychosociale zorg, De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker, Rotterdam
• Dr. E. van Rijswijk, huisarts, afd. huisartsengeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen
• Dr. J.H. Schagen van Leeuwen, gynaecoloog St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
• Mw. I. Snijders MA, nurse practitioner mamma Atrium Medisch Centrum, Heerlen
• Prof.dr. H.B. van de Wiel, hoogleraar psychologie, adviseur oncologie UMC Groningen

Afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom

• Prof.dr. J.A. Witjes, hoogleraar urologie, UMC St. Radboud, Nijmegen, voorzitter
• Dr. J.J. Fütterer, radioloog, Ziekenhuis Atrium, Heerlen
• Dr. M.C.C.M. Hulshof, radiotherapeut-oncoloog, AMC, Amsterdam
• Mw. J.C.M. Smits-van de Camp MA, nurse practitioner uro-oncologie, UMC St. Radboud, Nijmegen
• Prof.dr. J.L.H.R. Bosch, hoogleraar urologie, UMC Utrecht, Utrecht
• Dr. W.J. Kirkels, uroloog, Erasmus MC, Rotterdam
• Dr. A.P. Visser, psycholoog, De Vruchtenburg, Rotterdam
• Dr. P.C. Weijerman, uroloog Alysis Zorggroep, Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem

Op 29 mei 2008 organiseerde de VIKC (het huidige IKNL) een interactieve bijeenkomst waarin professionals en (ex-)patiënten dilemma's die zij ervaren op het gebied van nacontrole en nazorg met elkaar konden bespreken. Ruim veertig deelnemers discussieerden met behulp van de ‘Open Space methode' over de vraag hoe zij de ideale nazorg en nacontrole voor kankerpatiënten ervaren en zien. Open Space® is een methode voor effectief werken met grote groepen aan complexe thema's in een kort tijdsbestek. Bij deze methode bepalen de deelnemers met hun kennis en expertise de agenda en gespreksonderwerpen. De deelnemers hebben op die manier optimaal invloed op het eindresultaat. Op basis van de agenda kunnen de deelnemers aan verschillende discussies in wisselende samenstelling participeren. Per discussiegroep wordt een kort verslag gemaakt.

Veranderen in de praktijk vraagt inzet en middelen Inleiding Aanbevelingen uit richtlijnen worden niet automatisch ingevoerd in de praktijk. Daarvoor zijn extra inspanningen nodig.

Deze richtlijn richt zich enerzijds op veranderingen in het werk van de professionals en anderzijds op veranderingen in de organisatie. Het gebruik van het zorgplan is daarbij een belangrijk hulpmiddel.

Een implementatieplan voor deze richtlijn zal in een later stadium specifiek worden uitgewerkt. In deze module wordt de implementatie in grote lijnen beschreven.

Implementatie op verschillende niveaus noodzakelijk Het Cancer Survivorship Care Plan in de VS, dat voor een deel gebruikt is voor deze richtlijn, is gevolgd door een Implementing Cancer Survivorship Care Planning. Voor de implementatie van deze richtlijn zullen plannen op verschillende niveaus en door verschillende partijen nodig zijn.

• Op beleidsniveau kan het Nationaal Programma Kankerbestrijding een coördinerende en initiërende rol nemen bij het verder ontwikkelen van een implementatieplan door middel van de ontwikkeling van een zorgstandaard voor de oncologische zorg.
• De wetenschappelijke en beroepsverenigingen kunnen gezamenlijk afspraken maken over de inhoud en implementatie van deze richtlijn.
• De tumorspecifieke werkgroepen van het Integraal Kankercentrum Nederland kunnen de Richtlijn Herstel na kanker gebruiken voor de uitwerking van de nazorg met een nazorgplan per tumorrichtlijn.
• Oncologiecommissies van de ziekenhuizen kunnen een plan van aanpak opstellen over de wijze waarop de nazorg in het ziekenhuis verbeterd kan worden. Kwaliteitsmethodieken kunnen hierbij gebruikt worden.
• Professionals kunnen hun kennis en vaardigheden op dit terrein vergroten.

Functionele bekostiging moet worden geregeld Een aangepaste financieringsmethodiek is noodzakelijk voor veranderende zorg. Functionele bekostiging van een geïntegreerd oncologisch zorgpakket is pas mogelijk wanneer de minimaal noodzakelijke zorg is beschreven. Het ministerie van VWS kiest daarvoor de methodiek van zorgstandaarden. Deze standaarden zijn onderlegger voor een DBC. Tot op heden is de financiering van gespecialiseerde verpleegkundigen, psychosociale begeleiding en ondersteuning bij fysieke revalidatie niet opgenomen in de DBC's. Ook de toepassing van een nazorgplan en coördinatie van zorg is niet gefinancierd.

De beroepsverenigingen en ziekenhuizen zullen zich actief moeten inzetten voor een wijziging in financiering die goede nazorg mogelijk maakt. Ook de financiering van de huisartsenzorg speelt daarbij een rol.

Digitale toegankelijkheid en verspreiding van de richtlijn

De richtlijn zal verschijnen op www.oncoline.nl. Via de vakbladen wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht. Daarnaast werken de richtlijnwerkgroep Herstel na kanker en de wetenschappelijke verenigingen met Medisch Contact aan de implementatie via WEBTV, e-learning modules en een documentenkabinet.  Professionals kunnen deze modules gebruiken om inzicht te krijgen in wat goede nazorg betekent en op welke wijze deze zorg georganiseerd kan worden. Ook zullen initiatieven worden genomen om via websites van patiëntenverenigingen en publieke media informatie over goede nazorg te verschaffen.

Ondersteuning aan ziekenhuizen Veel ziekenhuizen werken al jaren aan meer geïntegreerde samenwerking bij de nazorg. Ziekenhuizen kunnen de zorgverzekeraars benaderen voor extra financiële ondersteuning op dit gebied. Het Integraal Kankercentrum Nederland hebben mogelijkheden om op projectbasis veranderingen in het zorgproces methodisch te begeleiden.
Het programma Sneller Beter [boek ‘Tien geleerde lessen uit de praktijk' 2008] dat gedurende 4 jaar in 24 Nederlandse ziekenhuizen tot doel had de ‘best practices' in te voeren, heeft 10 geleerde lessen in de praktijk opgesteld. Deze lessen kunnen ook bij het invoeren van verbeteringen in de nazorg door de ziekenhuizen gebruikt worden.

Les 1 Leiderschap vraagt meesterschap Veranderen gaat niet vanzelf. Hoewel iedereen het eigenlijk wel weet, wordt nogal eens vergeten dat één of meerdere personen vaak een buitengewoon grote bijdrage leveren aan een veranderingsproces.

Les 2 Goede stroom behoeft een bedding Veranderen doe je niet alleen. Er zijn prachtige voorbeelden van zeer geslaagde verbeterprojecten die een zachte dood stierven omdat een inbedding binnen de organisatie ontbrak.

Les 3 Effect moet voelbaar zijn Mensen lopen alleen, als ze zien waarvoor. De meeste mensen moeten het gevoel hebben dat verandering hen iets opleveren, voordat ze ervoor werken. Dat geldt ook voor zorgverleners.

Les 4 Weten door meten ‘Meten is weten' is de gevleugelde uitdrukking. Maar dat is niet helemaal juist, in elk geval niet volledig. Het suggereert dat meten als vanzelfsprekend leidt tot weten. En dat is niet waar. Belangrijk is van te voren te bepalen wat je wilt weten en hoe je dat het beste kunt meten. Anders verzand je al te gemakkelijk in een brij van cijfers en gegevens, waaruit je weliswaar heel veel kunt destilleren, maar niet de noodzakelijke kennis voor het inzetten van veranderingen.

Les 5 Tel uit je winst Veranderingen moeten wat opleveren. In een tijd waarin economie en financiën centraal staan, moeten verbeterprojecten meer opleveren dan alleen een kwalitatieve verbetering voor de zorg voor patiënten, een bevredigender werkklimaat voor de professionals of een pluim van de ziekenhuisdirectie.

Les 6 Goed voorbereid op reis Een veranderingsproces is als een reis door onbekend terrein. Hoewel je niet precies weet wat je onderweg tegenkomt, kun je je er wel op voorbereiden, te rade gaan bij anderen die de tocht eerder maakten of zelfs een reisleider in de arm nemen. De praktijk leert dat succesvolle verbeterprojecten baat hebben bij een stevige en duidelijke projectstructuur en een degelijk projectmanagement.

Les 7 Veranderen is maatwerk Successen uit het verleden zijn geen garantie voor de toekomst. Hoewel er algemene principes gelden voor veranderingsprocessen is het concrete succes van een innovatief project in hoge mate afhankelijk van de specifieke omstandigheden.

Les 8 Kijk eens in spiegel Veranderen doe je zelden voor jezelf. Mensen hebben de neiging vast te houden aan het bekende, ook al zijn ze daarover niet honderd procent tevreden. Zorgverleners vormen hierop geen uitzondering. Zelden voelen professionals in ziekenhuizen spontaan de urgentie tot het verbeteren van hun processen.

Les 9 De praktijk als leerplaats
Goed voorbeeld doet goed volgen. Vooral als dat voorbeeld van dichtbij komt. Al vanaf het begin van een verbeterproject moet duidelijk zijn hoe betrokkenen het eventuele succes verder binnen de afdeling en het ziekenhuis kunnen doorgeven. Daarbij staat natuurlijk voorop dat het project een succes moet zijn geweest.

Les 10 Een beetje druk maakt vloeibaar Veranderingen komen niet alleen. De samenleving stelt andere en vaak hogere eisen aan de zorg dan enkele decennia geleden. Patiënten hebben meer kennis gekregen, zijn mondiger geworden en willen kunnen kiezen.

Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft voor de ontwikkeling van de Richtlijn Herstel na kanker een projectstructuur ingericht met daarin vertegenwoordigd de wetenschappelijke- en de beroepsverenigingen en betrokken organisaties. De projectorganisatie bestond uit een stuurgroep, projectgroep, werkgroep nazorgplan en een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom.

Werkwijze richtlijnontwikkeling:

1. De werkgroepen hebben via verschillende methodieken gewerkt aan de richtlijn. Via interactieve werkvormen zijn verschillende producten ontwikkeld en vervolgens geïntegreerd. De projectgroep heeft regelmatig vergaderd. De werkgroep nazorgplan heeft op interactieve wijze gewerkt aan een generiek nazorgplan. De stuurgroep heeft een startbijeenkomst gehad en drie interactieve werkbijeenkomsten. Een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom heeft één interactieve werkbijeenkomst gehad.
2. De projectgroepleden hebben input geleverd aan het CBO voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot de uitgangsvragen. De literatuur is geselecteerd door het CBO en de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door het CBO. De projectgroep heeft vervolgens de conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Voor de hoofdstukken 'de meeste nazorg is zelfzorg', 'evaluatie medisch handelen', 'effecten op de kosten' en 'veranderen vraagt inzet en middelen' hebben de projectgroepleden zelf literatuur gezocht en teksten opgesteld.
3. Voor de ontwikkeling van deze richtlijn was het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Een literatuurstudie naar de preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg is uitgevoerd. Het patiëntenperspectief is verder op innovatieve wijze geïnventariseerd via een interactieve werkconferentie, waarbij ruim veertig patiënten en professionals de agenda en gespreksonderwerpen bepaalden. Zij gaven nuttige informatie die is gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn. Tijdens de Kanker Genomics Markt Plaza bijeenkomst op 28 maart 2009  bediscussieerden een panel en 145 (ex-)patiënten tijdens een workshop getiteld 'Eens patiënt, altijd patiënt?' stellingen die betrekking hebben op de Richtlijn Herstel na kanker. De uitkomsten zijn verwerkt in de richtlijn.
4. In een ronde tafel bijeenkomst op 9 maart 2009 hebben de voorzitters van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie, de Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie en de Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie, samen met experts, de conclusies en aanbevelingen uit de conceptrichtlijn en de implementatie ervan bediscussieerd. De resultaten van deze bijeenkomst zijn verwerkt in de richtlijn.
5. Uit de commentaarfase kon geconcludeerd worden dat er behoefte is aan een verdere uitwerking van de samenwerking tussen professionals in het ziekenhuis en de huisartsen. Deze conclusie heeft geleid tot vervolggesprekken met de NVZ, de NVCO, NVMO, NVRO en de NHG in samenspraak met de hoogleraren huisartsengeneeskunde uit de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding voor het Signaleringsrapport ‛Kankerzorg in de eerstelijn‛. Naar aanleiding van deze gesprekken is besloten om, na verwerking van het aanvullende commentaar van de NHG, de ontwikkeling van de richtlijn af te ronden.

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.