1. Hoe dient de zorg rond de patiënt met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding te worden vormgegeven na ontslag uit het ziekenhuis?
2. Hoe ziet de optimale informatievoorziening voor patiënten met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding eruit?

Organisatie van zorg in de acute fase (1^e week na de TIA, herseninfarct of hersenbloeding)

Er gebeurt na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding heel veel met de patiënt in korte tijd. In de acute fase (in deze module wordt daarmee de eerste week na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding bedoeld) ondergaat de patiënt mogelijk in verschillende ziekenhuizen reperfusietherapie of operatieve behandeling om daarna te worden overgeplaatst naar een stroke unit in een dichterbij gelegen ziekenhuis. Aldaar is bij de zorg in het algemeen een multidisciplinair team betrokken, bestaande uit een neuroloog (in opleiding), (gespecialiseerd) verpleegkundige, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, psycholoog, revalidatiearts, specialist ouderengeneeskunde, die tezamen beslissen over het vervolgtraject. De meeste patiënten (61%) gaan na een mediane ligduur van 5 dagen direct vanuit het ziekenhuis met ontslag naar huis. Anderen gaan naar een instelling om daar te revalideren: naar een revalidatiecentrum voor medisch-specialistische revalidatie (MSR) (ongeveer 6%) of voor opname naar een instelling voor geriatrische revalidatie (ongeveer 20%) (CVA Benchmark, 2013; Dutrieux, 2016, https://santeon.nl/aandoening/cva/?highlight=CVA ). Ook daar zijn multidisciplinaire teams verantwoordelijk voor de zorg. Dit vergt een intensieve, regionale samenwerking tussen al deze zorgverleners en hun zorgorganisaties en vormt de basis voor de vrijwel overal in Nederland functionerende stroke-service of CVA-zorgketen (Vat, 2016). Uit het onderzoek van Harteraad kwam naar voren dat het van belang is te investeren in de samenwerking binnen het netwerk van de patiënten met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding. Het is aan te bevelen bijeenkomsten met regionale ketenpartners te organiseren om kennis te delen, transmurale afspraken te maken en zo netwerkgerichter te werken.

Patiënten bij wie de diagnose TIA wordt gesteld bezoeken vaak een TIA-service of de Spoedeisende Hulp en worden vaak met geneesmiddelen en adviezen naar huis ontslagen. Ongeveer 1/3 van de patiënten in deze patiëntengroep ervaart tot maanden na het event hinder van cognitieve en emotionele problemen (Kjörk, 2016). Besteed in de eerste lijn daarom ook aandacht aan de TIA patiënt: begeleiding is belangrijk met oog op deze eventuele cognitieve en emotionele gevolgen en om het risico op een nieuw cerebrovasculair of ander cardiovasculair event te verkleinen.

Organisatie van zorg in de subacute fase (week 2 t/m maand 3)

In de acute fase staan na een herseninfarct of hersenbloeding de focale neurologische uitvalsverschijnselen vooral op de voorgrond, zoals bijvoorbeeld een afasie, hemiparese of neglect.  In de volgende fase van het zorgproces, de subacute fase genoemd die vanaf de 2^e week na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding tot en met 3 maanden erna duurt, en zeker als patiënt direct naar huis gaat, worden bij veel patiënten ook de onzichtbare problemen duidelijk: vermoeidheid, cognitieve en emotionele klachten en cognitieve functiestoornissen. Ook is er in deze subacute fase de noodzaak tot aanpassing van leefstijl. Het is in deze fase waarin de patiënt met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding extra kwetsbaar is: het vangnet van het ziekenhuis is deels weggevallen en soms moet er langer dan de aanbevolen periode van maximaal 2 weken gewacht worden op het starten met een poliklinisch revalidatietraject in de MSR. Aangezien deze situatie precair is, is het belangrijk om een extra vinger aan de pols te houden en goed te screenen op mogelijke paramedische hulpvragen. Ook kunnen er hulpvragen spelen die leefstijl betreffen. Hierbij kan de huisarts, POH-er en/of een paramedisch zorgverlener behulpzaam zijn. Goede onderlinge afstemming is in geval van betrokkenheid van meerdere zorgverleners essentieel.

Ook wordt in deze fase meestal pas echt goed duidelijk wat de impact van de TIA, herseninfarct of hersenbloeding op de naaste(n) is. Om nogmaals uitleg te geven over de diagnose en nog resterende vragen daarover te bespreken is het van groot belang dat patiënten en hun naaste(n) enkele weken (tot maanden) na de opname poliklinisch terug gezien worden op de polikliniek Neurologie, door een neuroloog of arts-assistent neurologie, een verpleegkundig specialist, physician assistant of gespecialiseerd verpleegkundige. In de meeste ziekenhuizen in Nederland worden een of twee poliklinische contacten aangeboden voor nazorg. (Van Schaik, 2015). Er zijn hiernaast ook een aantal organisatievormen mogelijk waarbij nog meer integratie van zorg in eerste en tweede lijn plaatsvindt, zoals met een langere follow-up. Dit zou jaarlijks kunnen worden georganiseerd door middel van signaleringsgesprekken vanuit en door het ziekenhuis, een standaard signaleringsgesprek, een bezoek van de thuiszorg of begeleiding door een instelling voor revalidatie. Het is belangrijk dat tijdens het bovengenoemde poliklinische contact aandacht besteed wordt aan de diagnose met de specifieke symptomen, de prognose en mogelijkheden tot revalidatie, aan de medicatie ter secundaire preventie en het verbeteren van de leefstijl. Specifiek verdienen ook de cognitieve en emotionele gevolgen aandacht. Recent onderzoek heeft aangetoond dat de groep patiënten die met een licht herseninfarct ontslagen wordt naar huis 2 maanden erna evenveel cognitieve en emotionele gevolgen ervaart als de groep patiënten die klinisch gaat revalideren in een revalidatie-instelling (Slenders, 2020). Bij het bespreken van de cognitieve en emotionele gevolgen kan gebruik gemaakt worden van de Checklist for Cognitive and Emotional Consequence of Stroke (CLCE-24) (Van Heugten, 2007).

Een aantal jaren geleden is in de zorg voor patiënten met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding door het Kennisnetwerk CVA de centrale zorgverlener geïntroduceerd. Deze zorgverlener fungeert in de fase na ontslag uit het ziekenhuis als centraal aanspreekpunt voor patiënt en naaste(n) in de thuissituatie (Kennisnetwerk CVA, https://www.kennisnetwerkcva.nl/wp-content/uploads/2018/08/Centrale-zorgverlener-brochure-printversie.pdf). Deze zorgverlener heeft deskundigheid op het gebied van signalering en voorlichting ten aanzien van de complexe problematiek van de patiënt met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding. Tevens heeft deze zorgverlener een monitorfunctie en bezit een uitgebreid netwerk binnen de regio waarnaar hij/zij kan verwijzen. In de praktijk vervult aanvankelijk een zorgverlener binnen het ziekenhuis (bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige, verpleegkundig specialist of physician assistant) deze rol. Zodra de zorg wordt overgedragen naar de medisch-specialistische of geriatrische revalidatie of naar de huisarts moet ook het centrale zorgverlenersschap worden overgedragen en dient dit expliciet te worden benoemd.

In geval van ontslag naar huis is het wenselijk- en al in enkele regio’s in het land in de praktijk doorgevoerd- dat de huisarts de patiënt binnen enkele dagen na ontslag uit ziekenhuis of revalidatie-instelling bezoekt. De controlefrequentie hierna wordt in eerste instantie bepaald door de beperkingen van de patiënt. Afhankelijk van de beperkingen en comorbiditeit maakt de huisarts afspraken met de patiënt en de partner en/of mantelzorger over de wijze waarop periodiek contact wordt onderhouden. Een deel van de zorg kan gedelegeerd worden naar een praktijkondersteuner. Daarnaast kan er vanuit de eerste lijn ook andere zorg worden ingeschakeld, zoals fysiotherapie, ergotherapie of logopedie. Dit kan bij de huisarts liggen, maar dit kan ook vanuit het ziekenhuis worden overgedragen naar de eerste lijn. Het is dus belangrijk dat zowel in het ziekenhuis als in de eerste lijn gescreend/gemonitord wordt op het inschakelen van andere zorg.

Indien de patiënt stabiel is en alle benodigde zorg is ingeschakeld, komt de nadruk bij de controles op de voortzetting van het cardiovasculair risicomanagement (CVRM) te liggen en op monitoren en bevorderen van maatschappelijk functioneren. Het eerste jaar bedraagt de controlefrequentie minstens viermaal per jaar. Indien de streefwaarden voor bijvoorbeeld bloeddruk en cholesterolgehalte behaald zijn, kan de controlefrequentie na één jaar verlaagd worden. In de periode ná ontslag kan er een (nieuwe) hulpvraag ontstaan bij de patiënt. De huisarts zal in de controles hier op moeten signaleren en zo nodig (paramedische) zorgverleners inschakelen.

Organisatie van zorg in de chronische fase (>3 maanden)

In de chronische fase (vanaf 3 maanden na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding) zal vooral de huisarts, samen met eventuele praktijkondersteuners (POH) met aandachtsgebieden GGZ en CVRM, de regie over de zorg gaan voeren. Soms is er hiernaast een gespecialiseerd verpleegkundige beschikbaar die in de 1e lijn deze centrale zorgverlenersfunctie vervult. Hierbij verandert de zorg ook van inhoud: terwijl in de acute en subacute fase er voornamelijk wordt gedacht vanuit het ‘disease management model’ (gericht op klinische en functionele prognose) gaat het in de chronische fase om het leren omgaan met blijvende beperkingen, met andere woorden ‘disability management’. Hierbij ligt het accent op versterking van autonomie, zelfmanagement en ‘empowerment’. Huisartsen hebben in hun praktijk vaak maar enkele patiënten per jaar die een TIA, herseninfarct of hersenbloeding krijgen waarvan een deel overlijdt of permanent in een verpleeghuis komt en daarom de huisarts niet als hoofdbehandelaar heeft. Het aantal patiënten dat echter in de huisartsenpraktijk ook jarenlang na een CVA nog met de gevolgen ervan moet leven is vele malen groter. Vanuit de eerste lijn kan ook in een latere instantie zorgverleners zoals een revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde op consultbasis (opnieuw) betrekken voor diagnostiek en behandeladvies, zeker bij vastlopen in werk, hobby en gezinssituaties. Ook in de chronische fase kunnen andere (paramedische) zorgverleners in de eerste lijn betrokken zijn. Waar het gaat om aanpassingen in het dagelijks leven of het behoud van functie, kunnen ergotherapeut of fysiotherapeut ingeschakeld worden. In deze fase is het de centrale zorgverlener die signaleert en aanstuurt op het inschakelen van andere (para)medische disciplines wanneer hiertoe een aanleiding is.

Informatievoorziening naar de patiënt en zijn of haar naaste(n)

Informatievoorziening naar de patiënt en zijn of haar naaste(n) is het overdragen van feitelijke gegevens over de TIA, het herseninfarct of de hersenbloeding, de behandeling en/of voorzieningen binnen en buiten de stroke service. Via educatie helpt men de patiënt en/of de directbetrokkene bij het zich eigen maken van de informatie, waardoor een beter inzicht ontstaat in de eigen situatie, achtergrond en de gevolgen van de TIA, het herseninfarct of de hersenbloeding. Uit diverse onderzoeken komt naar voren dat patiënten en de naaste(n) in alle fasen behoefte hebben aan voorlichting (Wachters-Kaufmann, 2004). De aard van de vragen die men heeft, verandert in de loop van de tijd (Beunder, 2015). Men wenst vaak meer informatie te ontvangen dan wordt verkregen. Het is ook niet ongebruikelijk dat patiënten, vooral in de acute en herstelfase, rapporteren geen informatie te hebben gekregen over hun ziekte, terwijl hulpverleners dit onderwerp wel hebben besproken en geschreven informatie hebben gegeven. Hiervoor kunnen meerdere redenen zijn: de informatie werd niet onthouden als gevolg van de stresssituatie, was niet duidelijk, te gecompliceerd, te veel en te algemeen,had geen betrekking op de persoonlijke situatie of werd niet onthouden door cognitieve stoornissen.  Het is nog steeds niet precies duidelijk hoe het best aan de informatiebehoefte voldaan kan worden. Het lijkt wel van belang om in te schatten of de informatie eerder op het juiste moment is gegeven en als dit niet het geval is dit te herhalen en ook de naaste(n) hierbij te betrekken. Ook is duidelijk dat de informatie het beste beklijft als de informatie op maat wordt gegeven (voor deze unieke patiënt), waarbij onderscheid gemaakt wordt en aandacht besteed wordt aan drie facetten: oorzaak en symptomen van de TIA, het herseninfarct en de hersenbloeding in de individuele patiënt, prognose en revalidatie en tenslotte behandeling van vasculaire risicofactoren en leefstijlverbetering (Brouwer-Goossensen, 2020). ‘Samen Beslissen’ ofwel gedeelde besluitvorming is onontbeerlijk om in samenspraak met de patiënt en hun naaste(n) de behandeldoelen vast te stellen, zie https://www.demedischspecialist.nl/sites/default/files/FMS_Visiedoc-SamenBeslissen%282019%29_v03.pdf. Bij gezamenlijke besluitvorming speelt (individuele) uitkomstinformatie een belangrijke rol. Voor patiënten na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding wordt dit type informatie in toenemende mate verzameld en op een website weergegeven (zie https://santeon.nl/aandoening/cva/?highlight=CVA). Deze informatie kan soms ook al toegespitst worden op de situatie waarin een individuele patiënt zich bevindt, bijvoorbeeld hoeveel klachten en symptomen een patiënt ervaart en hoe oud hij of zij is. Dit wordt het ‘patients like me’ model genoemd. Het gebruik van gestructureerde uitkomstinformatie is een belangrijke voorwaarde voor de informatie overdracht in de keten/het netwerk. Deze gestructureerde uitkomstinformatie kan later ook weer worden teruggekoppeld aan patiënten (om ook dan gebruik te maken van het ‘patients like me’model. Voor verschillende klachten en symptomen na een herseninfarct of hersenbloeding zijn hiernaast inmiddels modellen ontwikkeld, die bijvoorbeeld als uitkomst de arm- en handfunctie voorspellen (van Vliet, 2020). Het is van belang om niet alleen te werken aan het vergroten van de beschikbaarheid van gestructureerde uitkomstinformatie maar ook in te zetten op de verdere ontwikkeling en implementatie van dergelijke voorspelmodellen. Al deze informatie zal naar verwachting een positieve bijdrage kunnen leveren aan verbetering van informatievoorziening en het werkelijk toepassen van gedeelde besluitvorming. Tenslotte is het van belang om informatie te verschaffen via verschillende kanalen: mondeling, schriftelijk en via websites. Het visiedocument over de moderne medisch specialist in 2025 van de Federatie Medisch Specialisten refereert naar het belang van het rekening houden met verschillen in gezondheidsvaardigheden bij patiënten en breekt een lans voor het vergroten van de gezondheidsvaardigheden van patiënten door gerichte voorlichting (Visiedocument 2025).

Informatie-overdracht tussen zorgverleners

Bij het werken in de stroke keten is goede overdracht van informatie van groot belang (zie https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/informatie-uitwisseling_tussen_huisarts_en_specialist_hasp/richtlijn_informatieuitwisseling_tussen_huisarts_en_specialist.html). Het belang van een goede informatieoverdracht is de afgelopen jaren nog groter geworden, niet alleen door de toegenomen behandelmogelijkheden en daardoor meer overplaatsingen maar ook omdat er vanwege fusies van zorginstellingen nieuwe samenwerkingsvormen gezocht moesten worden, met in plaats van een keten- een meer netwerkgerichte samenwerking. Bij ontslag van de afdeling neurologie naar een volgende instelling of naar huis moet aan de zorgverlener(s) die de zorg (gedeeltelijk) over gaan nemen de volgende informatie beschikbaar worden gemaakt: beschrijving van de neurologische klachten en symptomen en actuele functionele toestand van de patiënt, mogelijke onzichtbare gevolgen als vermoeidheid of cognitieve en emotionele klachten op het moment van overdracht, stoornissen en beperkingen op het gebied van de communicatie, psychosociale gegevens, adviezen over medische, verpleegkundige en paramedische behandelingen. Bij een poliklinisch vervolg op de polikliniek Neurologie is het van belang om de mate van nog aanwezige klachten en symptomen vast te leggen en over te dragen en dat (nogmaals) voorlichting over oorzaak en prognose gegeven wordt en medicatie ter secundaire preventie zo nodig bijgesteld wordt.

Na ontslag uit ziekenhuis of revalidatie-instelling zijn patiënten op functioneel gebied veelal niet klaar met de behandeling. Paramedische behandeling of psychologische begeleiding dient veelal voortgezet te worden in de eerste lijn. De overdracht van zorg vanaf de polikliniek naar de eerste lijn kan het beste geschieden door middel van een poliklinische brief, maar aanvullend kan een rechtstreeks telefoontje met de huisarts en/of een POH - een zogenaamde ‘warme’ overdracht - een goede aanvulling op die brief vormen en leiden tot meer aandacht van huisarts en/of POH voor de betreffende patiënt.(Transmuraal Platform Amsterdam, 2019). Dit is met name van belang bij patiënten waar er - ook na de klinische of revalidatie-fase - bijzonderheden spelen of sprake is een instabiele medische situatie. Het is van belang dat in de (digitale) ontslagbrief deze warme overdracht expliciet vermeld staat. Deze warme overdracht is in meerdere stroke ketens in het land verwerkt in de transmurale afspraken die omtrent zorg voor patiënten na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding tussen de eerste en tweede lijn zijn gemaakt en worden toegepast (Transmuraal Platform Amsterdam (TPA), 2019; zie ook https://www.mumc.nl/verwijzers/regionale-samenwerking/cva-ketenzorg.

Huisartsen geven aan bij deze patiëntengroep graag gerichte adviezen voor deelgebieden te krijgen hoe voor de patiënten relevante deelgebieden in de zorg op te pakken en hier is een warme overdracht van zorg uitermate geschikt voor. In deze eventueel mondelinge overdracht en in de poliklinische brief wordt (al dan niet gebruik makend van tekstsjablonen in het elektronisch patiëntendossier) vermeld of er resterende neurologische klachten en symptomen zijn en zo ja in welke mate, of er cognitieve en emotionele klachten en symptomen zijn, of er een accurate secundaire preventie is of niet en zo nee, aan welke risico- of leefstijlfactor de huisarts en/of POH-er extra aandacht kan besteden. Voor bijvoorbeeld het LDL-cholesterolgehalte staat vermeld welke streefwaarde gehanteerd wordt. Tijdens de controles bij de huisarts en/of zijn of haar praktijkondersteuner, afhankelijk van de fase waarin de patiënt verkeert, komen de volgende aspecten aan de orde (Zie NHG Standaard Beroerte):

• Inventariseren van het eerder ingezette beleid, zo nodig alsnog aanmelden voor revalidatie.
• Geven van voorlichting
• Inventariseren en vervolgen van de functionele beperkingen.
• Het maatschappelijk functioneren (sociale situatie, woonomstandigheden en -voorzieningen, dagbesteding, huishouding).
• Knelpunten in de re-integratie in het arbeidsproces. Nagaan of de bedrijfsarts het proces van arbeidsre-integratie begeleidt.
• Belastbaarheid van de mantelzorg.
• Aanwijzingen voor een depressie, angststoornis en/of cognitieve stoornissen.
• Coping mechanismen en/of stressmanagement.
• Beperkingen in de communicatie en waarneming.
• Voortzetten van de secundaire preventie: inventariseer de leefstijl en het gebruik van medicatie (therapietrouw, problemen met gebruik en mogelijke bijwerkingen).

Voor patiënten die eerst klinisch zijn gaan revalideren verwijst de revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde de patiënt terug naar de 1^e lijn op het moment dat patiënt ontslagen wordt uit de revalidatie-instelling of verpleeghuis. In de brief staat vermeld hoe de patiënt op dat moment functioneert en hoe de prognose is voor eventueel verder herstel. Daarin is het ook aan te bevelen te vermelden hoe het functioneren met betrekking tot de ADL is, hoe het cognitieve en emotionele functioneren is, of en als dit van toepassing is, welke hulpmiddelen of aanpassingen in huis en leefomgeving zijn gedaan. Ook kan hierin vermeld worden of een poliklinisch behandeltraject in de medisch specialistische of geriatrische revalidatie-setting is opgestart of is overgedragen aan de 1^ste lijn (thuiszorg, paramedici, gemeente) en zo ja aan welke zorgverlener/instelling.

Als er een poliklinisch traject wordt opgestart dan schrijft de revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde bij afronden daarvan nogmaals een brief aan de huisarts waarbij hij of zij de actuele stand van zaken met betrekking tot extra zorg/hulp/dagbesteding doorgeeft. Ook hier wordt een zogenaamde warme overdracht aanbevolen. In de chronische fase is het belangrijk dat de neuroloog, revalidatiearts en specialist ouderengeneeskunde voor de 1e lijn ook na overdracht van zorg hun consultatieve functie behouden, dat wil zeggen laagdrempelig bereikbaar zijn voor de huisarts en andere betrokken zorgverleners om te overleggen over aanpassing van zorg/begeleiding mocht de patiënt en/of de naaste(n) op elk willekeurig deelgebied van de zorg problemen ondervinden of vastlopen.

Websites

Er is veel betrouwbare informatie voor TIA, herseninfarct- of hersenbloeding-patiënten te vinden op websites van ziekenhuizen. Bovendien zijn de volgende websites aan te bevelen:

• www.hersenletsel.nl: met informatie en voor lotgenotencontact
• www.hersenletsel-uitleg.nl
• www.afasie.net: met specifieke informatie over afasie
• www.thuisarts.nl: met brochures en informatie over TIA, herseninfarct, hersenbloeding (van de huisartsenorganisatie)
• www.kennisnetwerkcva.nl: met informatie voor patiënten en zorgprofessionals
• www.harteraad.nl: met brochures voor patiënten over TIA, herseninfarct, hersenbloeding, informatie, lotgenotencontact
• www.hartstichting.nl: met informatie over TIA, herseninfarct, hersenbloeding, wetenschappelijk onderzoek