Herseninfarct en hersenbloeding

Initiatief: NVN Aantal modules: 49

Organisatie van zorg, informatievoorziening en informatieoverdracht

Uitgangsvraag

  1. Hoe dient de zorg rond de patiënt met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding te worden vormgegeven na ontslag uit het ziekenhuis?
  2. Hoe ziet de optimale informatievoorziening voor patiënten met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding eruit?

Aanbeveling

Aanbevelingen gericht op het ziekenhuis / de 2e lijn

Draag bij ontslag uit het ziekenhuis zorg voor het schrijven en tijdig* verzenden van een ontslagbrief naar de zorgverlener(s) die de zorg overneemt/overnemen en neem hierin gegevens op over de diagnose en de gegeven behandeling. Neem hierin ook een medicatieoverzicht op met vermelding van nieuw gestarte of gestaakte geneesmiddelen en/of wijzigingen in dosering.

 

* Raadpleeg hiervoor de HASP-richtlijn

 

Zorg vanuit het ziekenhuis, de revalidatie-instelling en/of het verpleeghuis bij medische of psychosociale bijzonderheden voor een warme overdracht naar de zorgverlener die de zorg overneemt: dit houdt in dat er telefonisch contact is tussen zorgverleners onderling. Vermeld deze warme overdracht expliciet in de (digitale) ontslagbrief.

 

Zie de patiënt en naaste(n) altijd ter controle terug op de polikliniek Neurologie. Zet hierbij de expertise in van een verpleegkundig specialist, physician assistant of gespecialiseerd verpleegkundige.

 

Besteed tijdens het poliklinische contact naast aandacht aan de medicatie ter secundaire preventie en het verbeteren van de leefstijl ook aandacht aan de diagnose met de mogelijke symptomen, de cognitieve en emotionele gevolgen en de prognose en mogelijkheden tot revalidatie.

 

Bied aan de patiënt informatie op maat. Dus gebruik niet alleen een standaard tekst op een website of bijvoorbeeld een standaard folder, maar geef expliciet aan welke informatie voor deze individuele patiënt van belang is. Verifieer bij herhaling of patiënt en naaste(n) voldoende geïnformeerd zijn.

 

Aanbevelingen gericht op de 1e lijn

Bel als huisarts de patiënt en de naaste(n) en verricht een thuisvisite binnen enkele dagen na ontslag uit het ziekenhuis of de (revalidatie-)instelling. Een deel van de verdere zorg kan gedelegeerd worden naar een praktijkondersteuner.

 

Indien de patiënt stabiel is en alle benodigde zorg is ingeschakeld, komt de nadruk bij de controles in de 1e lijn op de voortzetting van het cardiovasculair risicomanagement te liggen, op het leren omgaan met blijvende beperkingen en op het monitoren en bevorderen van maatschappelijk functioneren. Het eerste jaar bedraagt de controlefrequentie minstens viermaal per jaar. Indien de streefwaarden van bijvoorbeeld de bloeddruk en/of het cholesterolgehalte behaald zijn, kan de controlefrequentie na een jaar verlaagd worden.

 

Verwijs (terug) naar de neuroloog als er klachten en symptomen spelen waarvan de vraag is of die het gevolg kunnen zijn van een recidief TIA, herseninfarct of hersenbloeding of als er vragen blijven spelen bij patiënt of naaste(n) over de gestelde diagnose en het ingezette beleid.

 

Verwijs (terug) naar de revalidatie-arts bij aanwijzingen voor problemen bij het uitvoeren van ADL-taken of werkhervatting of hervatting van hobbies en dagelijkse bezigheden moeizaam verloopt of patiënt door vermoeidheid minder goed functioneert.

Overwegingen

Organisatie van zorg in de acute fase (1e week na de TIA, herseninfarct of hersenbloeding)

Er gebeurt na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding heel veel met de patiënt in korte tijd. In de acute fase (in deze module wordt daarmee de eerste week na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding bedoeld) ondergaat de patiënt mogelijk in verschillende ziekenhuizen reperfusietherapie of operatieve behandeling om daarna te worden overgeplaatst naar een stroke unit in een dichterbij gelegen ziekenhuis. Aldaar is bij de zorg in het algemeen een multidisciplinair team betrokken, bestaande uit een neuroloog (in opleiding), (gespecialiseerd) verpleegkundige, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, psycholoog, revalidatiearts, specialist ouderengeneeskunde, die tezamen beslissen over het vervolgtraject. De meeste patiënten (61%) gaan na een mediane ligduur van 5 dagen direct vanuit het ziekenhuis met ontslag naar huis. Anderen gaan naar een instelling om daar te revalideren: naar een revalidatiecentrum voor medisch-specialistische revalidatie (MSR) (ongeveer 6%) of voor opname naar een instelling voor geriatrische revalidatie (ongeveer 20%) (CVA Benchmark, 2013; Dutrieux, 2016, https://santeon.nl/aandoening/cva/?highlight=CVA ). Ook daar zijn multidisciplinaire teams verantwoordelijk voor de zorg. Dit vergt een intensieve, regionale samenwerking tussen al deze zorgverleners en hun zorgorganisaties en vormt de basis voor de vrijwel overal in Nederland functionerende stroke-service of CVA-zorgketen (Vat, 2016). Uit het onderzoek van Harteraad kwam naar voren dat het van belang is te investeren in de samenwerking binnen het netwerk van de patiënten met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding. Het is aan te bevelen bijeenkomsten met regionale ketenpartners te organiseren om kennis te delen, transmurale afspraken te maken en zo netwerkgerichter te werken.

 

Patiënten bij wie de diagnose TIA wordt gesteld bezoeken vaak een TIA-service of de Spoedeisende Hulp en worden vaak met geneesmiddelen en adviezen naar huis ontslagen. Ongeveer 1/3 van de patiënten in deze patiëntengroep ervaart tot maanden na het event hinder van cognitieve en emotionele problemen (Kjörk, 2016). Besteed in de eerste lijn daarom ook aandacht aan de TIA patiënt: begeleiding is belangrijk met oog op deze eventuele cognitieve en emotionele gevolgen en om het risico op een nieuw cerebrovasculair of ander cardiovasculair event te verkleinen.

 

Organisatie van zorg in de subacute fase (week 2 t/m maand 3)

In de acute fase staan na een herseninfarct of hersenbloeding de focale neurologische uitvalsverschijnselen vooral op de voorgrond, zoals bijvoorbeeld een afasie, hemiparese of neglect.  In de volgende fase van het zorgproces, de subacute fase genoemd die vanaf de 2e week na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding tot en met 3 maanden erna duurt, en zeker als patiënt direct naar huis gaat, worden bij veel patiënten ook de onzichtbare problemen duidelijk: vermoeidheid, cognitieve en emotionele klachten en cognitieve functiestoornissen. Ook is er in deze subacute fase de noodzaak tot aanpassing van leefstijl. Het is in deze fase waarin de patiënt met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding extra kwetsbaar is: het vangnet van het ziekenhuis is deels weggevallen en soms moet er langer dan de aanbevolen periode van maximaal 2 weken gewacht worden op het starten met een poliklinisch revalidatietraject in de MSR. Aangezien deze situatie precair is, is het belangrijk om een extra vinger aan de pols te houden en goed te screenen op mogelijke paramedische hulpvragen. Ook kunnen er hulpvragen spelen die leefstijl betreffen. Hierbij kan de huisarts, POH-er en/of een paramedisch zorgverlener behulpzaam zijn. Goede onderlinge afstemming is in geval van betrokkenheid van meerdere zorgverleners essentieel.

 

Ook wordt in deze fase meestal pas echt goed duidelijk wat de impact van de TIA, herseninfarct of hersenbloeding op de naaste(n) is. Om nogmaals uitleg te geven over de diagnose en nog resterende vragen daarover te bespreken is het van groot belang dat patiënten en hun naaste(n) enkele weken (tot maanden) na de opname poliklinisch terug gezien worden op de polikliniek Neurologie, door een neuroloog of arts-assistent neurologie, een verpleegkundig specialist, physician assistant of gespecialiseerd verpleegkundige. In de meeste ziekenhuizen in Nederland worden een of twee poliklinische contacten aangeboden voor nazorg. (Van Schaik, 2015). Er zijn hiernaast ook een aantal organisatievormen mogelijk waarbij nog meer integratie van zorg in eerste en tweede lijn plaatsvindt, zoals met een langere follow-up. Dit zou jaarlijks kunnen worden georganiseerd door middel van signaleringsgesprekken vanuit en door het ziekenhuis, een standaard signaleringsgesprek, een bezoek van de thuiszorg of begeleiding door een instelling voor revalidatie. Het is belangrijk dat tijdens het bovengenoemde poliklinische contact aandacht besteed wordt aan de diagnose met de specifieke symptomen, de prognose en mogelijkheden tot revalidatie, aan de medicatie ter secundaire preventie en het verbeteren van de leefstijl. Specifiek verdienen ook de cognitieve en emotionele gevolgen aandacht. Recent onderzoek heeft aangetoond dat de groep patiënten die met een licht herseninfarct ontslagen wordt naar huis 2 maanden erna evenveel cognitieve en emotionele gevolgen ervaart als de groep patiënten die klinisch gaat revalideren in een revalidatie-instelling (Slenders, 2020). Bij het bespreken van de cognitieve en emotionele gevolgen kan gebruik gemaakt worden van de Checklist for Cognitive and Emotional Consequence of Stroke (CLCE-24) (Van Heugten, 2007).

 

Een aantal jaren geleden is in de zorg voor patiënten met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding door het Kennisnetwerk CVA de centrale zorgverlener geïntroduceerd. Deze zorgverlener fungeert in de fase na ontslag uit het ziekenhuis als centraal aanspreekpunt voor patiënt en naaste(n) in de thuissituatie (Kennisnetwerk CVA, https://www.kennisnetwerkcva.nl/wp-content/uploads/2018/08/Centrale-zorgverlener-brochure-printversie.pdf). Deze zorgverlener heeft deskundigheid op het gebied van signalering en voorlichting ten aanzien van de complexe problematiek van de patiënt met een TIA, herseninfarct of hersenbloeding. Tevens heeft deze zorgverlener een monitorfunctie en bezit een uitgebreid netwerk binnen de regio waarnaar hij/zij kan verwijzen. In de praktijk vervult aanvankelijk een zorgverlener binnen het ziekenhuis (bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige, verpleegkundig specialist of physician assistant) deze rol. Zodra de zorg wordt overgedragen naar de medisch-specialistische of geriatrische revalidatie of naar de huisarts moet ook het centrale zorgverlenersschap worden overgedragen en dient dit expliciet te worden benoemd.

 

In geval van ontslag naar huis is het wenselijk- en al in enkele regio’s in het land in de praktijk doorgevoerd- dat de huisarts de patiënt binnen enkele dagen na ontslag uit ziekenhuis of revalidatie-instelling bezoekt. De controlefrequentie hierna wordt in eerste instantie bepaald door de beperkingen van de patiënt. Afhankelijk van de beperkingen en comorbiditeit maakt de huisarts afspraken met de patiënt en de partner en/of mantelzorger over de wijze waarop periodiek contact wordt onderhouden. Een deel van de zorg kan gedelegeerd worden naar een praktijkondersteuner. Daarnaast kan er vanuit de eerste lijn ook andere zorg worden ingeschakeld, zoals fysiotherapie, ergotherapie of logopedie. Dit kan bij de huisarts liggen, maar dit kan ook vanuit het ziekenhuis worden overgedragen naar de eerste lijn. Het is dus belangrijk dat zowel in het ziekenhuis als in de eerste lijn gescreend/gemonitord wordt op het inschakelen van andere zorg.

 

Indien de patiënt stabiel is en alle benodigde zorg is ingeschakeld, komt de nadruk bij de controles op de voortzetting van het cardiovasculair risicomanagement (CVRM) te liggen en op monitoren en bevorderen van maatschappelijk functioneren. Het eerste jaar bedraagt de controlefrequentie minstens viermaal per jaar. Indien de streefwaarden voor bijvoorbeeld bloeddruk en cholesterolgehalte behaald zijn, kan de controlefrequentie na één jaar verlaagd worden. In de periode ná ontslag kan er een (nieuwe) hulpvraag ontstaan bij de patiënt. De huisarts zal in de controles hier op moeten signaleren en zo nodig (paramedische) zorgverleners inschakelen.

 

Organisatie van zorg in de chronische fase (>3 maanden)

In de chronische fase (vanaf 3 maanden na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding) zal vooral de huisarts, samen met eventuele praktijkondersteuners (POH) met aandachtsgebieden GGZ en CVRM, de regie over de zorg gaan voeren. Soms is er hiernaast een gespecialiseerd verpleegkundige beschikbaar die in de 1e lijn deze centrale zorgverlenersfunctie vervult. Hierbij verandert de zorg ook van inhoud: terwijl in de acute en subacute fase er voornamelijk wordt gedacht vanuit het ‘disease management model’ (gericht op klinische en functionele prognose) gaat het in de chronische fase om het leren omgaan met blijvende beperkingen, met andere woorden ‘disability management’. Hierbij ligt het accent op versterking van autonomie, zelfmanagement en ‘empowerment’. Huisartsen hebben in hun praktijk vaak maar enkele patiënten per jaar die een TIA, herseninfarct of hersenbloeding krijgen waarvan een deel overlijdt of permanent in een verpleeghuis komt en daarom de huisarts niet als hoofdbehandelaar heeft. Het aantal patiënten dat echter in de huisartsenpraktijk ook jarenlang na een CVA nog met de gevolgen ervan moet leven is vele malen groter. Vanuit de eerste lijn kan ook in een latere instantie zorgverleners zoals een revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde op consultbasis (opnieuw) betrekken voor diagnostiek en behandeladvies, zeker bij vastlopen in werk, hobby en gezinssituaties. Ook in de chronische fase kunnen andere (paramedische) zorgverleners in de eerste lijn betrokken zijn. Waar het gaat om aanpassingen in het dagelijks leven of het behoud van functie, kunnen ergotherapeut of fysiotherapeut ingeschakeld worden. In deze fase is het de centrale zorgverlener die signaleert en aanstuurt op het inschakelen van andere (para)medische disciplines wanneer hiertoe een aanleiding is.

 

Informatievoorziening naar de patiënt en zijn of haar naaste(n)

Informatievoorziening naar de patiënt en zijn of haar naaste(n) is het overdragen van feitelijke gegevens over de TIA, het herseninfarct of de hersenbloeding, de behandeling en/of voorzieningen binnen en buiten de stroke service. Via educatie helpt men de patiënt en/of de directbetrokkene bij het zich eigen maken van de informatie, waardoor een beter inzicht ontstaat in de eigen situatie, achtergrond en de gevolgen van de TIA, het herseninfarct of de hersenbloeding. Uit diverse onderzoeken komt naar voren dat patiënten en de naaste(n) in alle fasen behoefte hebben aan voorlichting (Wachters-Kaufmann, 2004). De aard van de vragen die men heeft, verandert in de loop van de tijd (Beunder, 2015). Men wenst vaak meer informatie te ontvangen dan wordt verkregen. Het is ook niet ongebruikelijk dat patiënten, vooral in de acute en herstelfase, rapporteren geen informatie te hebben gekregen over hun ziekte, terwijl hulpverleners dit onderwerp wel hebben besproken en geschreven informatie hebben gegeven. Hiervoor kunnen meerdere redenen zijn: de informatie werd niet onthouden als gevolg van de stresssituatie, was niet duidelijk, te gecompliceerd, te veel en te algemeen,had geen betrekking op de persoonlijke situatie of werd niet onthouden door cognitieve stoornissen.  Het is nog steeds niet precies duidelijk hoe het best aan de informatiebehoefte voldaan kan worden. Het lijkt wel van belang om in te schatten of de informatie eerder op het juiste moment is gegeven en als dit niet het geval is dit te herhalen en ook de naaste(n) hierbij te betrekken. Ook is duidelijk dat de informatie het beste beklijft als de informatie op maat wordt gegeven (voor deze unieke patiënt), waarbij onderscheid gemaakt wordt en aandacht besteed wordt aan drie facetten: oorzaak en symptomen van de TIA, het herseninfarct en de hersenbloeding in de individuele patiënt, prognose en revalidatie en tenslotte behandeling van vasculaire risicofactoren en leefstijlverbetering (Brouwer-Goossensen, 2020). ‘Samen Beslissen’ ofwel gedeelde besluitvorming is onontbeerlijk om in samenspraak met de patiënt en hun naaste(n) de behandeldoelen vast te stellen, zie https://www.demedischspecialist.nl/sites/default/files/FMS_Visiedoc-SamenBeslissen%282019%29_v03.pdf. Bij gezamenlijke besluitvorming speelt (individuele) uitkomstinformatie een belangrijke rol. Voor patiënten na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding wordt dit type informatie in toenemende mate verzameld en op een website weergegeven (zie https://santeon.nl/aandoening/cva/?highlight=CVA). Deze informatie kan soms ook al toegespitst worden op de situatie waarin een individuele patiënt zich bevindt, bijvoorbeeld hoeveel klachten en symptomen een patiënt ervaart en hoe oud hij of zij is. Dit wordt het ‘patients like me’ model genoemd. Het gebruik van gestructureerde uitkomstinformatie is een belangrijke voorwaarde voor de informatie overdracht in de keten/het netwerk. Deze gestructureerde uitkomstinformatie kan later ook weer worden teruggekoppeld aan patiënten (om ook dan gebruik te maken van het ‘patients like me’model. Voor verschillende klachten en symptomen na een herseninfarct of hersenbloeding zijn hiernaast inmiddels modellen ontwikkeld, die bijvoorbeeld als uitkomst de arm- en handfunctie voorspellen (van Vliet, 2020). Het is van belang om niet alleen te werken aan het vergroten van de beschikbaarheid van gestructureerde uitkomstinformatie maar ook in te zetten op de verdere ontwikkeling en implementatie van dergelijke voorspelmodellen. Al deze informatie zal naar verwachting een positieve bijdrage kunnen leveren aan verbetering van informatievoorziening en het werkelijk toepassen van gedeelde besluitvorming. Tenslotte is het van belang om informatie te verschaffen via verschillende kanalen: mondeling, schriftelijk en via websites. Het visiedocument over de moderne medisch specialist in 2025 van de Federatie Medisch Specialisten refereert naar het belang van het rekening houden met verschillen in gezondheidsvaardigheden bij patiënten en breekt een lans voor het vergroten van de gezondheidsvaardigheden van patiënten door gerichte voorlichting (Visiedocument 2025).

 

Informatie-overdracht tussen zorgverleners

Bij het werken in de stroke keten is goede overdracht van informatie van groot belang (zie https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/informatie-uitwisseling_tussen_huisarts_en_specialist_hasp/richtlijn_informatieuitwisseling_tussen_huisarts_en_specialist.html). Het belang van een goede informatieoverdracht is de afgelopen jaren nog groter geworden, niet alleen door de toegenomen behandelmogelijkheden en daardoor meer overplaatsingen maar ook omdat er vanwege fusies van zorginstellingen nieuwe samenwerkingsvormen gezocht moesten worden, met in plaats van een keten- een meer netwerkgerichte samenwerking. Bij ontslag van de afdeling neurologie naar een volgende instelling of naar huis moet aan de zorgverlener(s) die de zorg (gedeeltelijk) over gaan nemen de volgende informatie beschikbaar worden gemaakt: beschrijving van de neurologische klachten en symptomen en actuele functionele toestand van de patiënt, mogelijke onzichtbare gevolgen als vermoeidheid of cognitieve en emotionele klachten op het moment van overdracht, stoornissen en beperkingen op het gebied van de communicatie, psychosociale gegevens, adviezen over medische, verpleegkundige en paramedische behandelingen. Bij een poliklinisch vervolg op de polikliniek Neurologie is het van belang om de mate van nog aanwezige klachten en symptomen vast te leggen en over te dragen en dat (nogmaals) voorlichting over oorzaak en prognose gegeven wordt en medicatie ter secundaire preventie zo nodig bijgesteld wordt.

 

Na ontslag uit ziekenhuis of revalidatie-instelling zijn patiënten op functioneel gebied veelal niet klaar met de behandeling. Paramedische behandeling of psychologische begeleiding dient veelal voortgezet te worden in de eerste lijn. De overdracht van zorg vanaf de polikliniek naar de eerste lijn kan het beste geschieden door middel van een poliklinische brief, maar aanvullend kan een rechtstreeks telefoontje met de huisarts en/of een POH - een zogenaamde ‘warme’ overdracht - een goede aanvulling op die brief vormen en leiden tot meer aandacht van huisarts en/of POH voor de betreffende patiënt.(Transmuraal Platform Amsterdam, 2019). Dit is met name van belang bij patiënten waar er - ook na de klinische of revalidatie-fase - bijzonderheden spelen of sprake is een instabiele medische situatie. Het is van belang dat in de (digitale) ontslagbrief deze warme overdracht expliciet vermeld staat. Deze warme overdracht is in meerdere stroke ketens in het land verwerkt in de transmurale afspraken die omtrent zorg voor patiënten na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding tussen de eerste en tweede lijn zijn gemaakt en worden toegepast (Transmuraal Platform Amsterdam (TPA), 2019; zie ook https://www.mumc.nl/verwijzers/regionale-samenwerking/cva-ketenzorg.

Huisartsen geven aan bij deze patiëntengroep graag gerichte adviezen voor deelgebieden te krijgen hoe voor de patiënten relevante deelgebieden in de zorg op te pakken en hier is een warme overdracht van zorg uitermate geschikt voor. In deze eventueel mondelinge overdracht en in de poliklinische brief wordt (al dan niet gebruik makend van tekstsjablonen in het elektronisch patiëntendossier) vermeld of er resterende neurologische klachten en symptomen zijn en zo ja in welke mate, of er cognitieve en emotionele klachten en symptomen zijn, of er een accurate secundaire preventie is of niet en zo nee, aan welke risico- of leefstijlfactor de huisarts en/of POH-er extra aandacht kan besteden. Voor bijvoorbeeld het LDL-cholesterolgehalte staat vermeld welke streefwaarde gehanteerd wordt. Tijdens de controles bij de huisarts en/of zijn of haar praktijkondersteuner, afhankelijk van de fase waarin de patiënt verkeert, komen de volgende aspecten aan de orde (Zie NHG Standaard Beroerte):

  • Inventariseren van het eerder ingezette beleid, zo nodig alsnog aanmelden voor revalidatie.
  • Geven van voorlichting
  • Inventariseren en vervolgen van de functionele beperkingen.
  • Het maatschappelijk functioneren (sociale situatie, woonomstandigheden en -voorzieningen, dagbesteding, huishouding).
  • Knelpunten in de re-integratie in het arbeidsproces. Nagaan of de bedrijfsarts het proces van arbeidsre-integratie begeleidt.
  • Belastbaarheid van de mantelzorg.
  • Aanwijzingen voor een depressie, angststoornis en/of cognitieve stoornissen.
  • Coping mechanismen en/of stressmanagement.
  • Beperkingen in de communicatie en waarneming.
  • Voortzetten van de secundaire preventie: inventariseer de leefstijl en het gebruik van medicatie (therapietrouw, problemen met gebruik en mogelijke bijwerkingen).

 

Voor patiënten die eerst klinisch zijn gaan revalideren verwijst de revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde de patiënt terug naar de 1e lijn op het moment dat patiënt ontslagen wordt uit de revalidatie-instelling of verpleeghuis. In de brief staat vermeld hoe de patiënt op dat moment functioneert en hoe de prognose is voor eventueel verder herstel. Daarin is het ook aan te bevelen te vermelden hoe het functioneren met betrekking tot de ADL is, hoe het cognitieve en emotionele functioneren is, of en als dit van toepassing is, welke hulpmiddelen of aanpassingen in huis en leefomgeving zijn gedaan. Ook kan hierin vermeld worden of een poliklinisch behandeltraject in de medisch specialistische of geriatrische revalidatie-setting is opgestart of is overgedragen aan de 1ste lijn (thuiszorg, paramedici, gemeente) en zo ja aan welke zorgverlener/instelling.

 

Als er een poliklinisch traject wordt opgestart dan schrijft de revalidatiearts of specialist ouderengeneeskunde bij afronden daarvan nogmaals een brief aan de huisarts waarbij hij of zij de actuele stand van zaken met betrekking tot extra zorg/hulp/dagbesteding doorgeeft. Ook hier wordt een zogenaamde warme overdracht aanbevolen. In de chronische fase is het belangrijk dat de neuroloog, revalidatiearts en specialist ouderengeneeskunde voor de 1e lijn ook na overdracht van zorg hun consultatieve functie behouden, dat wil zeggen laagdrempelig bereikbaar zijn voor de huisarts en andere betrokken zorgverleners om te overleggen over aanpassing van zorg/begeleiding mocht de patiënt en/of de naaste(n) op elk willekeurig deelgebied van de zorg problemen ondervinden of vastlopen.

 

Websites

Er is veel betrouwbare informatie voor TIA, herseninfarct- of hersenbloeding-patiënten te vinden op websites van ziekenhuizen. Bovendien zijn de volgende websites aan te bevelen:

  • www.hersenletsel.nl: met informatie en voor lotgenotencontact
  • www.hersenletsel-uitleg.nl
  • www.afasie.net: met specifieke informatie over afasie
  • www.thuisarts.nl: met brochures en informatie over TIA, herseninfarct, hersenbloeding (van de huisartsenorganisatie)
  • www.kennisnetwerkcva.nl: met informatie voor patiënten en zorgprofessionals
  • www.harteraad.nl: met brochures voor patiënten over TIA, herseninfarct, hersenbloeding, informatie, lotgenotencontact
  • www.hartstichting.nl: met informatie over TIA, herseninfarct, hersenbloeding, wetenschappelijk onderzoek

Onderbouwing

De behandelmogelijkheden voor patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding in de acute fase zijn de laatste jaren flink toegenomen. Een deel van deze behandelingen kan alleen in centra plaatsvinden waar zowel intraveneuze trombolyse als endovasculaire trombectomie als behandeling worden toegepast, hetgeen leidt tot frequente overplaatsingen. Ook wordt de opnameduur in het ziekenhuis steeds korter en vindt revalidatie vaker poliklinisch plaats. Het is voor patiënten en naasten niet altijd duidelijk welke zorgverlener in welke fase van de behandeling de regie voert. Daarnaast geven patiënten en naasten regelmatig aan informatie te missen over de diagnose, oorzaak, behandeling/revalidatie en prognose van hun ziekte.

 

In 2014 heeft de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie kwaliteitscriteria beschreven vanuit het perspectief van kwetsbare ouderen en in 2018 heeft de patiëntenorganisatie Harteraad kwaliteitscriteria voor de zorg voor herseninfarct en hersenbloeding ontwikkeld volgens de methode van de Patiëntenfederatie https://toolkidz.patientenfederatie.nl/. Deze kwaliteitscriteria beschrijven wat patiënten en naasten verwachten van goede zorg. De werkgroep heeft deze kwaliteitscriteria bestudeerd. In deze module geeft de werkgroep aanbevelingen voor de organisatie van zorg voor patiënten na een TIA, herseninfarct of hersenbloeding. Deze aanbevelingen hebben als doel de zorg en informatievoorziening voor deze patiëntengroep te optimaliseren. Hierbij heeft de werkgroep zich specifiek gericht op de organisatie van zorg na de acute fase, dat wil zeggen de periode vanaf ontslag uit het ziekenhuis naar huis of een instelling voor revalidatie.

Deze module is een verdere uitwerking van de hierboven genoemde kwaliteitscriteria van patiëntenorganisatie Harteraad. Er is geen (aanvullende) literatuurzoekactie uitgevoerd. Hier wordt verwezen naar de ‘kwaliteitscriteria CVA zorg’ https://harteraad.nl/wp-content/uploads/2018/08/Kwaliteitscriteria-CVA-zorg-geformuleerd-vanuit-patientenperspectief.pdf, ‘toelichting en resultaten bij kwaliteitscriteria CVA-zorg’ https://harteraad.nl/wp-content/uploads/2019/07/Toelichting-Resultaten-bij-kwaliteitscriteria-CVA-zorg.pdf.

  1. Beunder C, Dekker JH, Brasser JA, Depla MF. Home after a stroke; 'that's when it really begins'. A qualitative study into the needs for aftercare of stroke patients after being discharged home. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2015 Sep;46(4):196-203. doi: 10.1007/s12439-015-0139-z. Epub 2015 Jun 2. Dutch. PMID: 26319670.
  2. D. Brouwers—Goossensen, Health-related behavior change after TIA or minor ischemic stroke; 2020). (thesis).
  3. Dutrieux RD1, van Eijk M, van Mierlo ML, van Heugten CM, Visser-Meily JM, Achterberg WP. Discharge home after acute stroke: Differences between older and younger patients. J. Rehabil Med. 2016 Jan;48(1):14-8. doi: 10.2340/16501977-2045.
  4. C. van Heugten, S. Rasquin, I. Winkens, G. Beusmans, F. Verhey. Checklist for cognitive and emotional consequences following stroke (CLCE-24): development, usability and quality of the self-report version. Clinical Neurology and Neurosurgery 109 (2007) 257–262.
  5. Federatie van Medisch Specialisten. Visiedocument Medisch Specialist 2025. http://introductie.2025.demedischspecialist.nl/
  6. Kennisnetwerk CVA NL. Rapport CVA Benchmark 2013. Rapportage en achtergrond informatie.
  7. Kjörk E, Blomstrand C, Carlsson G, Lundgren-Nilsson Å, Gustafsson C. Daily life consequences, cognitive impairment, and fatigue after transient ischemic attack. Acta Neurol Scand. 2016 Feb;133(2):103-110.
  8. Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Federatie Medisch Specialisten (FMS). Richtlijn Informatie-uitwisseling tussen huisarts en medisch specialist (Richtlijn HASP). 2017.
  9. van der Vliet R, Selles RW, Andrinopoulou ER, Nijland R, Ribbers GM, Frens MA, Meskers C, Kwakkel G. Predicting Upper Limb Motor Impairment Recovery after Stroke: A Mixture Model. Ann Neurol. 2020 Mar;87(3):383-393.
  10. van Schaik SM, de Vries BS, Weinstein HC, Visser MC, Van den Berg-Vos RM.Practice variation in long-term secondary stroke prevention in The Netherlands. J Stroke Cerebrovasc Dis. 2015 Mar;24(3):566-72.
  11. Santeon website Samen Sterk over CVA. (https://santeon.nl/aandoening/cva/?highlight=CVA Zie figuur 17. Geraadpleegd op 01 februari 2021.
  12. Slenders JPL, Verberne DPJ, Visser-Meily JMA, Van den Berg-Vos RM, Kwa VIH, van Heugten CM. Early cognitive and emotional outcome after stroke is independent of discharge destination. J Neurol. 2020 Nov;267(11):3354-3361.
  13. Transmuraal Platform Amsterdam (TPA). Stedelijke Transmurale Afspraak CVA [Internet]. 2019 [cited 2019 7th of October]. Available from: https://amsterdam-transmuraal.nl/documenten#stedelijke-transmurale-afspraak-cva.
  14. Vat LE, Middelkoop I, Buijck BI, Minkman MM. The Development of Integrated Stroke Care in the Netherlands a Benchmark Study. Int J Integr Care. 2016 Nov 16;16(4):12. doi: 10.5334/ijic.2444.
  15. Wachters-Kaufmann CS, Schuling J.Patient information after a stroke: the needs in relation to the different phases. Ned Tijdschr Geneeskd. 2004 Jan 3;148(1):4-6. Dutch. PMID:14750446.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 20-09-2021

Laatst geautoriseerd  : 20-09-2021

Uiterlijk in 2022 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn of modules te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Samenstelling werkgroep

Kerngroep

  • Dr. B. (Bob) Roozenbeek, (voorzitter), neuroloog, Erasmus MC Rotterdam, namens de NVN
  • Prof. dr. R.M. (Renske) van den Berg-Vos, neuroloog, OLVG Amsterdam, en Amsterdam UMC, locatie AMC, namens de NVN
  • Prof. dr. J. (Jeannette) Hofmeijer, neuroloog, Rijnstate ziekenhuis Arnhem, namens de NVN
  • Prof. dr. J.M.A. Visser-Meily, revalidatiearts, UMC Utrecht, namens de VRA
  • A.F.E. (Arianne) Verburg, huisarts, namens het NHG
  • Dr. H.B. (Bart) van der Worp, neuroloog, UMC Utrecht, namens de NVN
  • Dr. S.M. (Yvonne) Zuurbier, neuroloog in opleiding, AMC Amsterdam, namens de NVN
  • Prof. dr. W. (Wim) van Zwam, radioloog, Maastricht UMC, namens de NVvR

 

Met ondersteuning van

  • Dr. M.L. Molag, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Van den Berg-Vos

Neuroloog

geen

"Voorzitter werkgroep CVA van het Transmuraal Platform Amsterdam (betaald dmv vacatiegelden)

Lid focusgroep CVA ROAZ Noord-Holland (onbetaald)

Vertrouwenspersoon voor A(N)IOS in OLVG (onbetaald)

Bestuurslid Kennisnetwerk CVA Nederland (onbetaald)

Lid SEH gebruikersoverleg in OLVG, locatie West (onbetaald)

Lid Antistollings Commissie in het in het Zaans Medisch Centrum te Zaandam

(onbetaald)"

geen

Dippel

Neuroloog

geen

"Hoofdonderzoeker MR CLEAN trial ISRCTN10888758 en NTR1804 Hoofdonderzoeker MR CLEAN registry (https://www.mrclean-trial.org/) Hoofdonderzoeker MR CLEAN MED trial ISRCTN Research leider CONTRAST consortium (https://www.contrast-consortium.nl/)

The MR CLEAN trial was deels gefinancierd door de Hartstichting, en middels financiele bijdragen zonder voorwaarden behoudens milestones, van AngioCare BV, Medtronic/Covidien/EV3®, MEDAC Gmbh/LAMEPRO, Penumbra Ine., Stryker®, and Top Medical/Concentric. Alle bijdragen werden betaald aan Erasmus MC.

Het CONTRAST consortium wordt ondersteund door het Netherlands Cardiovascular Research lnitiative (CVON), een initiatief van de Hartstichting, en door de Nederlandse Hersenstichting.

Erasmus MC ontving voor het CONTRAST consortium additionele financiele ondersteuning van Medtronic, en voor het uitvoeren van MR CLEAN NO-IV financiele ondersteuning van Stryker European Operations BIJVOORBEELD Alle bijdragen werden betaald aan Erasmus MC, zonder voorwaarden behoudens milestones. "

geen

Hofmeijer

Neuroloog (0,6 fte)

Hoogleraar Universiteit Twente (0,4 fte)

geen

geen

Roozenbeek

Neuroloog

geen

Lid van CONTRAST, coördineert onderzoeksprojecten op gebied van acute beroertezorg gefinancierd door Stichting BeterKeten, Stichting THEIA, Erasmus Universiteit en Erasmus MC

Geen

Verburg

Huisarts en wetenschappelijk medewerker NHG

Wetenschappelijk medewerker NHG

geen

Geen

Visser-Meilij

Revalidatiearts, hoogleraar en afdelingshoofd

geen

geen

Geen

Van der Worp

Neuroloog

Voorzitter European Stroke Organisation (ESO), onbetaald.

Voorzitter schrijfcomissie ESO bij de richtlijn over “space-occupying infaction”

Adviezen aan/consultancy voor Boehringer Ingelheim, producent van onder anderen alteplase en dabigatron.

Uitsluiting besluitvorming alteplase en dabigatran

Zuurbier

AIOS neurologie

geen

Wetenschappelijk onderzoek gericht op centraal veneuze trombose (onbetaald)

Geen

Van Zwam

Neuro-interventieradioloog

geen

Consultancy activiteiten voor Stryker en Cerenovus, lid CONTRAST, MRCLEAN LATE

Geen invloed op richtlijnonderwerpen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door gebruik te maken van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor CVA, ontwikkeld door Harteraad. Verder worden Harteraad, de Hartstichting en Hersenletsel.nl betrokken bij de module. Deze partijen zijn niet aanwezig bij vergaderingen, maar worden door middel van notulen van de vergadering door de kerngroep op de hoogte gehouden. Ook worden deze partijen betrokken bij relevante onderwerpen. De conceptmodules zijn tevens voor commentaar aan bovengenoemde verenigingen voorgelegd.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van het ontwikkelproces is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijnmodule en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de module in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De implementatietabel is te vinden in de bijlagen.

Werkwijze

AGREE

Deze module is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based module tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration:

  • AMSTAR - voor systematische reviews;
  • Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek;

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de kritieke uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

Bij de ontwikkeling van de module is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag, randvoorwaarden die van invloed zijn op de implementatie van de aanbeveling zijn opgenomen in de implementatietabel.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze module is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvraag. Er is nagegaan of (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Mocht dit bij deze module het geval zijn, dan is er een aanbeveling voor het doen van onderzoek opgenomen in de bijlage Kennislacunes.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen, instanties en (patiënt)organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve module werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd. De commentaartabel is op te vragen bij het Kennisinstituut via secretariaat@kennisinstituut.nl

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Wessels M, Hielkema L, van der Weijden T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. J Med Libr Assoc. 2016 Oct;104(4):320-324. PubMed PMID: 27822157; PubMed Central PMCID: PMC5079497.