Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn omvat zowel galwegcarcinoom (cholangiocarcinoom) als galblaascarcinoom (GBC). Cholangiocarcinoom is verder onderverdeeld in vier verschillende subtypes; intrahepatisch cholangiocarcinoom (iCCA), perihilair cholangiocarcinoom (pCCA), distaal cholangiocarcinoom (dCCA) en galblaascarcinoom (GBC). De locatie van de tumor in de galboom bepaalt de diagnose. iCCA ontstaat in de galwegen in de lever; dCCA ontstaat distaal van de inmonding van de ductus cysticus; pCCA ontstaat ertussen in. Deze drie types galwegcarcinoom verschillen genetisch en ook in diagnostiek en behandeling. Daarnaast wordt het galblaascarcinoom besproken.

Het recente rapport van IKNL “Levercel- en galwegkanker in Nederland” bevat veel informatie over incidentie en uitkomsten van zorg. De afgelopen 10 jaar is het aantal patiënten met galweg- of galblaaskanker verdubbeld tot ongeveer 1100 patiënten per jaar. De toename is het grootste voor iCCA. iCCA is na hepatocellulair carcinoom de meest voorkomende primaire lever tumor. De stijging van iCCA komt grotendeels omdat de tumor in het verleden vaak geduid werd als “adenocarcinoma with unknown primary (ACUP)”. Tegenwoordig wordt iCCA vaker gedetecteerd door de betere herkenning van karakteristieke afwijkingen op beeldvorming.

De diagnostiek en chirurgische behandeling van dCCA is vergelijkbaar met die van pancreascarcinoom waarvoor we verwijzen naar die richtlijn. Galwegkanker bij patiënten met primaire scleroserende cholangitis (PSC) wordt in meer detail beschreven in de EASL richtlijn voor PSC. Levertransplantatie als behandeling voor strikt geselecteerde patiënten met pCCA wordt in meer detail beschreven in de landelijke richtlijn voor levertransplantatie.

Richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg zijn beschikbaar op Palliaweb. In de SONCOS normering voor primaire levertumoren is meer informatie te vinden over de (rand)voorwaarden van goede oncologische zorg. Samen beslissen is een essentieel onderdeel van de zorg voor patiënten met galweg- en galblaascarcinoom.

Wat is er nieuw in 2024?

• Er zijn 12 nieuwe modules ontwikkeld.
• Alle oude modules uit 2013 zijn vervallen. Deze modules zijn vervangen door een nieuwe module of zijn deels opgenomen in een nieuwe module.

De vorige richtlijn voor galweg- en galblaascarcinoom dateerde uit 2013 en was een consensus-based richtlijn. De huidige richtlijn van 2024 is een evidence-based richtlijn. Het is de bedoeling om in de toekomst de modules modulair te updaten als nieuwe evidence beschikbaar komt.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is geschreven voor professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een galweg- of galblaascarcinoom, zoals chirurgen, internisten/medisch oncologen, MDL-artsen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen en verpleegkundigen.

Voor patiënten

Meer informatie voor patiënten over galweg- en galblaaskanker is te vinden op thuisarts.nl, kanker.nl en de website van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers:

https://www.kanker.nl/kankersoorten/galwegkanker

https://www.kanker.nl/kankersoorten/galblaaskanker

https://zeldzamekankers.nl/galwegkanker

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) heeft deze richtlijn geïnitieerd. De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers vanuit de chirurgen, medisch-oncologen, radiologen, MDL-artsen, pathologen en verpleegkundig specialisten. Daarnaast namen twee afgevaardigden van de NFK (Patiëntenplatform Zeldzame Kankers) deel aan de werkgroep.