Klinische interpretatie van de uitslagen van diagnostisch DNA diagnostiek kan moeilijk zijn voor artsen zonder ervaring op het gebied van DNA-onderzoek.
Niveau 3: C Giardiello 1997 ⁽¹⁾

Ervaring met Lynch syndroom is een voorwaarde voor het correct interpreteren van de gegevens uit familieanamnese, moleculair onderzoek, en voor het instellen van juiste klinische beleid.
Niveau 3: C Lynch 2004 ⁽²⁾

Onder MDL-artsen is het afnemen van een familieanamnese en up-to-date kennis op het gebied van Lynch syndroom en FAP niet algemeen.
Niveau 3: C Batra 2002 ⁽³⁾, Grover 2004 ⁽⁴⁾

Erfelijkheidsvoorlichting en interpretatie van genetisch onderzoek in families met Lynch syndroom en FAP kan complex zijn.
Niveau 3: C Wong 2001 ⁽⁵⁾

Erfelijkheidsonderzoek naar erfelijke darmkanker heeft naast medisch technische ook evidente psychosociale, ethische en juridische consequenties. Deze consequenties raken zowel de indexpatiënt als familieleden.
Niveau 3: C Burke 2006 ⁽⁶⁾, Meiser 2005 ⁽⁷⁾, ASCO 2003 ⁽⁸⁾, Koehly 2003 ⁽⁹⁾, Bleiker 2003 ⁽¹⁰⁾, Julian-Reynier 2003 ⁽¹¹⁾, Cummings 2000 ⁽¹²⁾, Croyle 1999 ⁽¹³⁾, Weitzel 1999 ⁽¹⁴⁾, Biesecker 1997 ⁽¹⁵⁾

Poliklinieken Familiaire Tumoren zijn door hun multidisciplinaire opzet toegesneden op de zorg voor patiënten en families met erfelijke en familiaire (darm)kanker.
Niveau 3: C Stopfer 2000 ⁽¹⁶⁾, Daly 2005 ⁽¹⁷⁾

De rol van algemene ziekenhuizen versus gespecialiseerde centra.
Er is geen vergelijkend onderzoek verricht naar eventuele verschillen tussen algemene en gespecialiseerde ziekenhuizen met multidisciplinaire teams met betrekking tot organisatie en kwaliteitsaspecten van de zorg bij erfelijke en familiaire darmkanker. Duidelijk is dat diagnostiek en erfelijkheidsvoorlichting bij erfelijke darmkanker complex is, valkuilen kent en zich binnen families niet beperkt tot de individuele patiënt met een tumor die in eerste instantie in het diagnostische en therapeutische traject komt. Om die reden zijn in ons land - en daarbuiten - multidisciplinair werkende Poliklinieken Familiaire Tumoren (PFT) opgericht (zie adressen).

De taken van deze poliklinieken met betrekking tot patiënten bij wie de aanleg voor erfelijke darmkanker is aangetoond (respectievelijk zeer waarschijnlijk aanwezig is) kunnen als volgt worden omschreven:

• bespreken van surveillancemethoden van colorectum of endometrium (en indien van toepassing ook van andere vormen van surveillance en behandeling)
• (indien relevant) bespreken van operatietechnieken bij colorectaal carcinoom (CRC)
• gespecialiseerde psychosociale zorg (besluitvorming bij te maken keuzes, het inlichten van familieleden)
• multidisciplinaire patiëntenbespreking: gespecialiseerde MDL-artsen, chirurgen, gynaecologen; verpleegkundig specialisten/ physician assistants, en klinisch genetici voor voorlichting, surveillance en behandeling.

De rol van lokale registratie op ziekenhuisniveau en landelijke registratie door de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren.

Niet alle specialisten c.q. poliklinieken hebben een eigen administratief systeem voor het oproepen van hun patiënten uit families met (A)FAP of MAP voor periodieke controles. In die gevallen wordt de verantwoordelijkheid voor het maken van een nieuwe controle-afspraak bij de patiënt gelegd of maakt men gebruik van het herinneringssysteem van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET). In 1985 werd deze centrale landelijke registratie opgericht met het doel het periodiek onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op kanker door een erfelijke belasting landelijk te bevorderen en te coördineren. De StOET is gevestigd in Leiden en houdt een registratie bij van de persoons- en medische gegevens van patiënten en risicodragende familieleden met polyposis-syndromen. Opname in het register vindt pas plaats na schriftelijke toestemming daarvoor van elk van de te registreren individuen. De StOET herinnert behandelende artsen aan het geëigende tijdstip voor controle van geregistreerde patiënten als na het verstrijken van de periode waarin controle had moeten plaatsvinden er geen gegevens over de bevindingen bij die controle werden ontvangen. Deze registratie van families met de bijbehorende uitkomsten van het periodieke onderzoek biedt mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek.