De communicatie over risico´s is van cruciaal belang. Immers, ‘informed consent' houdt in, dat de patiënt beslissingen neemt op basis van juiste en goed begrepen informatie. Er is weinig literatuur specifiek gericht op communicatie tussen patiënt en behandelaar over een verhoogd risico op erfelijke darmkanker. Wel is er veel literatuur beschikbaar over risicocommunicatie in brede zin. Een belangrijk probleem is dat vele risicoparameters afgeleide maten zijn, die zowel de arts als de patiënt niet direct aanspreken en die in beide groepen kunnen leiden tot begripsverwarring [Grimes 1999 (1), Gigerenzer 2003 (2)].

In deze richtlijn worden vooral cumulatieve lifetime risco's gebruikt. Als echter aan een patiënt wordt meegedeeld, dat hij/zij een kans van 30% heeft op een bepaalde ziekte, kan de patiënt dit zo opvatten, dat er in elk geval enige vorm van ziekte zal optreden; beter kan worden gesteld, dat van de 100 individuen in een gelijke situatie als die van de patiënt er 30 de betreffende aandoening krijgen [Gigerenzer 2003 (2)].

Figuur 1.  Afbeelding met 100 personen, ondersteunend aan medische beslissingen tussen professional en patiënt.
Hulpmiddel medische besliskunde

Met betrekking tot voorwaardelijke kansen blijkt dat ook artsen statistische informatie beter begrijpen als gecommuniceerd wordt in absolute risicocijfers; de stelling, dat van 8 vrouwen met borstkanker er 7 een positieve uitslag op het mammogram zullen hebben blijkt duidelijker dan wanneer dit gegeven wordt uitgedrukt als sensitiviteit van het mammogram [Gigerenzer 2003 (2)]. Relatieve risico's zijn verwarrend, omdat de referentiegroep niet meteen duidelijk is. Als door een preventieve ingreep de kans op sterfte aan een ziekte van 5 op 100 wordt gereduceerd tot 1 op 100 is de risicoreductie 80%. Als echter in de voorlichting alleen het getal 80% wordt gebruikt zonder inzicht te geven in de absolute getallen kan dit verwarrend werken [Gigerenzer 2003 (2)].

Grimes liet zien dat ook verwarring ontstaat, als bij vergelijking van risico's verschillende noemers worden gebruikt [Grimes 1999 (1)]. In die studie onder 633 vrouwen bleek men een risico van 2.6 per 1000 vrouwen in vergelijking met een risico van 8.9 per 1000 vrouwen beter te begrijpen dan een risico van 1 op 384 tegenover 1 op 112.

In de studie van Welkenhuysen, in een proefopzet onder 300 medische studenten, kwamen twee andere elementen aan bod:

• het belang van een getalsmatige toelichting van het risico, en niet alleen een beschrijving in categorieën als een ‘laag' en ‘hoog' risico en
• het belang, dat beide kanten van de medaille worden benoemd: niet alleen het risico, dat ziekte optreedt maar ook de complementaire kans, dat geen ziekte optreedt [Welkenhuysen 2001 (3)].