Erfelijk en familiair ovariumcarcinoom - Counseling
|
Disclaimer In aanvulling op de gebruikersvoorwaarden, die in deze onverkort van toepassing zijn, geldt hetgeen hierna staat. Deze richtlijn is eerder geplaatst geweest op Oncoline en is vooruitlopend op het actualiseren ervan, nu in deze database opgenomen. De richtlijn zoals die nu is opgenomen voldoet nog niet aan alle kwaliteitseisen die aan publicatie in de Richtlijnendatabase worden gesteld en is daarom als PDF geplaatst. De richtlijn zal modulair worden geactualiseerd in nog volgende onderhoudsronden. |
Zie het PDF-bestand 'Counseling' in de bijlagen.
Onderbouwing
Conclusies
Er is beperkte literatuur over reproductieve genetische counseling bij (aanstaande) ouders met dragerschap van late onset kankersyndromen zoals Lynch syndroom en BRCA1/2-mutaties.
Tijdens counseling over reproductieve opties dient voldoende feitelijke informatie te worden gegeven, emotionele reacties te worden geëxploreerd en ethische aspecten aan bod te komen, zodat paren een gefundeerde en weloverwogen beslissing kunnen nemen over de voor hen meest passende reproductieve optie.
Hershberger 2010 (, 2010), Clancy 2010 (, 2010)
Tijdens counseling over reproductieve opties dient voldoende feitelijke informatie te worden gegeven, emotionele reacties te worden geëxploreerd en ethische aspecten aan bod te komen, zodat paren een gefundeerde en weloverwogen beslissing kunnen nemen over de voor hen meest passende reproductieve optie.
Hershberger 2010 (, 2010), Clancy 2010 (, 2010)
Samenvatting literatuur
Counseling van paren met (twijfel over) kinderwens wordt bij voorkeur gedaan in een centrum door deskundigen (gynaecologen en klinisch genetici) met kennis van de verschillende mogelijkheden, technieken en verwijscriteria. Er zijn enkele beschrijvende artikelen waarin reproductieve genetische counseling ter sprake komt bij het Lynch syndroom [Simpson 2005 (, 2005), Moutou 2006 (, 2006), Fiorentino 2006 (, 2006), Petersen 1996 (, 1996)] en in een review over PGD [Lynch 1996 (, 1996)]. In enkele publicaties komen specifiek de ethische aspecten van prenatale of pre-implantatie genetische diagnostiek in deze patiëntencategorie aan de orde [Clancy 2009 (, 2010), Orthomel 2010].
Tijdens counseling over reproductieve opties dient feitelijke informatie te worden gegeven met aandacht voor emoties en ethiek, zodat paren een gefundeerde en weloverwogen beslissing kunnen nemen [Hershberger 2010 (, 2010), Clancy 2010 (, 2010)]. Het principe van non-directiviteit dan wel shared decision making dient hierbij zoveel mogelijk te worden gehanteerd. Een studie uit de VS laat zien dat de kennis van gynaecologisch oncologen en gynaecologen-obstetrici over PGD voor erfelijke vormen van kanker beperkt is en dat er behoefte zou zijn aan aanvullende scholing [Brandt 2010 (, 2010)].
Psychosociale begeleiding en ondersteuning bij de besluitvorming aangaande reproductieve opties en dilemma's wordt geboden op alle afdelingen Klinische Genetica en Voortplantingsgeneeskunde van de Universitair Medische Centra.
Tijdens counseling over reproductieve opties dient feitelijke informatie te worden gegeven met aandacht voor emoties en ethiek, zodat paren een gefundeerde en weloverwogen beslissing kunnen nemen [Hershberger 2010 (, 2010), Clancy 2010 (, 2010)]. Het principe van non-directiviteit dan wel shared decision making dient hierbij zoveel mogelijk te worden gehanteerd. Een studie uit de VS laat zien dat de kennis van gynaecologisch oncologen en gynaecologen-obstetrici over PGD voor erfelijke vormen van kanker beperkt is en dat er behoefte zou zijn aan aanvullende scholing [Brandt 2010 (, 2010)].
Psychosociale begeleiding en ondersteuning bij de besluitvorming aangaande reproductieve opties en dilemma's wordt geboden op alle afdelingen Klinische Genetica en Voortplantingsgeneeskunde van de Universitair Medische Centra.
Referenties
- Simpson JL, Carson SA, Cisneros P. Preimplantation genetic diagnosis (PGD) for heritable neoplasia . J Natl Cancer Inst Monogr [34], 87-90, 2005.
- Moutou C, Gardes N, Nicod JC, Viville S. Strategies and outcomes of PGD of familial adenomatous polyposis. Mol Hum Reprod. 2007 Feb;13(2):95-101
- Fiorentino F, Biricik A, Nuccitelli A, De Palma R, Kahraman S, Iacobelli M, Trengia V, Caserta D, Bonu MA, Borini A, Baldi M. Strategies and clinical outcome of 250 cycles of Preimplantation Genetic Diagnosis for single gene disorders. Hum Reprod 2006;21:670-84.
- Petersen GM. Genetic testing and counselling in familial adenomatous polyposis. Oncology (Williston. Park) 10[1], 89-94, 1996.
- Lynch HT, Lemon S, Smyrk T, et al. Genetic counseling in hereditary nonpolyposis colorectal cancer: an extended family with MSH2 mutation. Am J Gastroenterol 91[12], 2489-93, 1996.
- Clancy T. A clinical perspective on ethical arguments around prenatal diagnosis and preimplantation genetic diagnosis for later onset inherited cancer predispositions. Fam Cancer. 2010 Mar;9(1):9-14.
- Hershberger PE, Pierce PF. Conceptualizing couples' decision making in PGD: emerging cognitive, emotional, and moral dimensions. Patient Educ Couns. 2010 Oct;81(1):53-62.
- Brandt AC, Tschirgi ML, Ready KJ et al. Knowledge, attitudes and clinical experience of physicians regarding preimplantation genetic diagnosis for hereditary cancer predisposition syndromes. Fam Cancer 2010 Sep;9(3):479-87
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld :
Laatst geautoriseerd : 15-06-2015
Geplande herbeoordeling :
Methode ontwikkeling
Evidence based