Organisatie van zorg bij epilepsie

Publicatiedatum: 12-11-2026

Beoordeeld op geldigheid: 12-11-2026

De behandeling van epilepsie is niet alleen gericht op aanvalsvrijheid. Bijkomende doelen zijn aanvalsvrijheid zonder nadelige neveneffecten van de behandeling, het verhogen van de kwaliteit van leven van de patiënt en de beste zorg tegen de laagste prijs. Dit betekent dat zorgverleners ook een taak hebben in het begeleiden van de psychosociale gevolgen van epilepsie.

In deze module geeft de werkgroep een aanbeveling over de organisatie van epilepsiezorg. Hierbij wordt gestreefd naar de best mogelijke gezondheidsuitkomst voor de patiënt met epilepsie. Daartoe worden de volgende uitgangsvragen beantwoord:

Over welke functies moet de eerste en tweede lijn, en de gespecialiseerde epilepsiezorg beschikken om goede zorg te kunnen leveren?
Wanneer moet een patiënt verwezen worden naar de gespecialiseerde epilepsiezorg?

Bij de uitwerking van deze uitgangsvragen worden de volgende definities gebruikt:

Eerste lijn: aanbieders van zorg waar de patiënt zonder verwijzing en op eigen initiatief naartoe kan stappen.

Tweede lijn: ziekenhuizen, VG zorg en geestelijke gezondheidszorg. Toegang tot deze zorg krijgt de patiënt alleen na verwijzing van een zorgverlener uit de eerste lijn.

Gespecialiseerde epilepsiezorg: topreferente of topklinische epilepsiezorg waarvoor geavanceerde apparatuur, bijzondere voorzieningen en specifieke deskundigheid nodig is.

Het is moeilijk een evidence based analyse uit te voeren op de organisatie van zorg. Dit komt doordat er weinig publicaties zijn over dit onderwerp. Veel publicaties over dit onderwerp hebben betrekking op de situatie in Engeland, daar worden epilepsiepatiënten vaak door hun huisarts begeleid. Bovendien zijn daar veel minder neurologen per miljoen inwoners dan in Nederland (11 per miljoen inwoners versus 61 per miljoen inwoners) (Karsten, 2021; Veltman, 2023). Bij de vertaling van de resultaten uit deze studies en systematische reviews zal hiermee rekening gehouden moeten worden. Het antwoord op beide uitgangsvragen is daarom een beperkt onderbouwde expert opinion.

Beoordelingsdatum en geldigheid

Publicatiedatum : 12-11-2026

Beoordeeld op geldigheid : 12-11-2026

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Cluster Epilepsie

Geautoriseerd door:

EpilepsieNL
Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2020 een multidisciplinair cluster ingesteld. Het cluster Epilepsie bestaat uit meerdere richtlijnen (zie hier de actuele clusterindeling). De stuurgroep bewaakt het proces van modulair onderhoud binnen het cluster. De expertisegroepsleden brengen hun expertise in, indien nodig. De volgende personen uit het cluster zijn betrokken geweest bij de herziening van deze module:

Cluster- stuurgroepleden

Prof. dr. H.J.M. Majoie (voorzitter), neuroloog, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/ Maastricht UMC+, Heeze en Maastricht
Dr. P. Klarenbeek, neuroloog, Zuyderland Medisch Centrum, Heerlen/ Sittard
Drs. M.H.G. Dremmen, radioloog, Erasmus MC Rotterdam
Dr. C.M. Delsman-van Gelder, kinderneuroloog, MMC Veldhoven, Veldhoven
Dr. P. van Vliet, intensivist, Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag
Dr. L. M’Rabet, patiëntvertegenwoordiger, EpilepsieNL, Houten

Betrokken cluster- expertisegroepleden

Prof. dr. H.J.M. Majoie (voorzitter), neuroloog, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/ Maastricht UMC+, Heeze en Maastricht
Dr. R. Thijs, neuroloog en onderzoeker, SEIN en LUMC, Heemstede en Leiden
Drs. R. Lazeron, neuroloog, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe, Heeze

Met ondersteuning van

Dr. I. Blokland, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht
Dr. M. Wassenaar, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht
Mw. M. Heijman, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht.
I. Gijselhart, medisch informatiespecialist, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe, Heeze

Belangenverklaringen

Een overzicht van de belangen van de clusterleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten via secretariaat@kennisinstituut.nl.

Tabel Gemelde (neven)functies en belangen stuurgroepleden

Naam	Hoofdfunctie	Nevenwerkzaamheden	Persoonlijke financiële belangen	Persoonlijke relaties	Extern gefinancierd onderzoek	Intellectuele belangen en reputatie	Overige belangen	Datum	Restrictie
Majoie	Staflid neurologie Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe Maastricht UMC+ Voorzitter werkgroep	- Coördinator landelijk research-, en opleidingsnetwerk epilepsie. - Lid commissie richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Voorzitter landelijke werkgroep richtlijn Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Lid commissie Zorgevaluatie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en van de Commissie wetenschap van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Lid kernredactie kwartaalblad "Epilepsie, periodiek voor Professionals" van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. - Voorzitter bestuur van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie/ Voorzitter bestuur werkgroep Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Voorzitter bestuur landelijke scholing aios kindergeneeskunde & neurologie SepiON. - Initiator en coördinator van het 'European partnership on high value cost conscious care and guideline development training program' en initiator en coördinator van eenzelfde project op nationale basis. - Lid stuurgroep van het Landelijke Leerhuis Epilepsie (Kempenhaeghe Maastricht UMC+ & SEIN). - Lid wetenschappelijke adviesraad (WAR) epilepsiefonds EpilepsieNL. - Extern adviseur College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.	Geen	Geen	ZonMW dossiernummer 10310012210006 (2024-2028) Kosteneffectieve toepassing van aanvalsdetectie hulpmiddelen voor risicovolle nachtelijke epileptische aanvallen. Rol: aanvrager en mede-projectlid. ZonMW transnational research: dossiernummer 04460162210008 (2023-2024). Titel: Aanvalsdetectie, op weg naar betere bekendheid en veiligere zorg. Rol: aanvrager en mede-projectlid. Kwaliteitsgelden ZonMW: dossiernummer 859002001 ( 2021-2025). Titel: Leerplatform richtlijnontwikkeling. Rol: aanvrager en project coördinator. Stichting vrienden van Kempenhaeghe (2022-2023). Titel: Leerplatform Epilepsie en slaap scholingen. Rol: aanvrager en project coördinator. Kempenhaeghe, SEIN en Epilepsiefonds EpilesieNL (2024-2028) Titel: Impact van epilepsie, een value based healthcare project Rol: aanvrager en project coördinator ZonMW Projectnummer: HMM2019020 (2020-2024) Project titel: Brain@home: real-world clinical neurophysiological and neurobehavioral markers as novel human measurement models for personalised treatment in epilepsy and migraine. Rol: mede aanvrager Erasmus +. Projectnummer: 2018- 1-NL0 1-KA203-O39O7O (2018-2023). Projecttitel: European Partnership on Competencies for High Value COst COnscious CARE. Rol: aanvrager en project coördinator Top ZonMW Dossier nr: 40-00812-98-17055 (2018-2023). Brain on a dish: development of innovative stem cell technologies for personalized medicine in epilepsy. Rol: mede aanvrager Nationaal Epilepsiefonds (2018-2023). Towards personalized treatment of genetically classified refractory epilepsies using Human Induced Pluripotent Stem Cells (hIPSCs) as an ex-vivo tool. Rol: projectlid	Geen	Geen	20-08-2025	Geen
Klarenbeek	Neuroloog Zuyderland MC Heerlen/Sittard, vrijgevestigd	Ik heb afgelopen jaar een eenmalige speaker fee ontvangen van Angelini Pharma (Cenobamaat) voor een geaccrediteerde nascholing	Geen	Geen	Geen	Geen	Geen	20-08-2025	Geen
Van Vliet	Intensivist, Haaglanden Medisch Centrum te Den Haag	Docent regionale opleiding ic-verpleegkundigen, LUMC (betaald) Docent Care Training Group, Ridderkerk (betaald) Bestuursvoorzitter MuzIC (onbetaald)	Geen	Geen	Geen	Geen	Geen	04-12-2025	Geen
Dremmen	Kinderradioloog met subspecialisatie kinderneuroradiologie Erasmus MC	Een van de voorzitters van de richtlijn Radiologische diagnostiek acute trauma-opvang bij kinderen Expertisegroep richtlijn Traumatologie Uitgenodigd spreker op meerdere nationale en internationale cursussen en congressen	Geen	Geen	Geen	Geen	Geen	04-09-2025	Geen
Delsman	Kinderneuroloog/kinderarts MMC Veldhoven	Geen	Geen	Geen	Geen	Geen	Geen	09-12-2025	Geen
M’rabet	MT Kennis & Innovatie, EpilepsieNL	-Int. Stuurgroep lid in 2025, emergency care UCB -Int. Stuurgroep lid, Seizure Freedom, Angelini Pharmaceuticals -Adviesraad St Medmij -Adviesraad Angelini Pahrmaceuticals Benelux -lid Epilepsy Alliance Europe	geen	zoon	Prelude, Epicentrum, Slimme camera, TONI Jazz Pharmaceuricals; Prelude, Epilepsie en een verstandelijke beperking, PL nee ZonMW voor elkaar; Epicentrum: ontwikkeling vrijwilligers platform, PL nee Epicentrum: ontwikkeling vrijwilligers platform; Slimme Camera, video aanvalsdetectie Vriendenloterij; TONI, video aanvalsdetectie, PL Ja	geen	geen	27-3-2025	Geen

Tabel Gemelde (neven)functies en belangen betrokken expertisegroepleden

Naam	Hoofdfunctie	Nevenwerkzaamheden	Persoonlijke financiële belangen	Persoonlijke relaties	Extern gefinancierd onderzoek	Intellectuele belangen en reputatie	Overige belangen	Datum	Restrictie
Majoie	Staflid neurologie Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe Maastricht UMC+ Voorzitter werkgroep	- Coördinator landelijk research-, en opleidingsnetwerk epilepsie. - Lid commissie richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Voorzitter landelijke werkgroep richtlijn Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Lid commissie Zorgevaluatie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en van de Commissie wetenschap van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Lid kernredactie kwartaalblad "Epilepsie, periodiek voor Professionals" van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. - Voorzitter bestuur van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie/ Voorzitter bestuur werkgroep Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. - Voorzitter bestuur landelijke scholing aios kindergeneeskunde & neurologie SepiON. - Initiator en coördinator van het 'European partnership on high value cost conscious care and guideline development training program' en initiator en coördinator van eenzelfde project op nationale basis. - Lid stuurgroep van het Landelijke Leerhuis Epilepsie (Kempenhaeghe Maastricht UMC+ & SEIN). - Lid wetenschappelijke adviesraad (WAR) epilepsiefonds EpilepsieNL. - Extern adviseur College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.	Geen	Geen	ZonMW dossiernummer 10310012210006 (2024-2028) Kosteneffectieve toepassing van aanvalsdetectie hulpmiddelen voor risicovolle nachtelijke epileptische aanvallen. Rol: aanvrager en mede-projectlid. ZonMW transnational research: dossiernummer 04460162210008 (2023-2024). Titel: Aanvalsdetectie, op weg naar betere bekendheid en veiligere zorg. Rol: aanvrager en mede-projectlid. Kwaliteitsgelden ZonMW: dossiernummer 859002001 ( 2021-2025). Titel: Leerplatform richtlijnontwikkeling. Rol: aanvrager en project coördinator. Stichting vrienden van Kempenhaeghe (2022-2023). Titel: Leerplatform Epilepsie en slaap scholingen. Rol: aanvrager en project coördinator. Kempenhaeghe, SEIN en Epilepsiefonds EpilesieNL (2024-2028) Titel: Impact van epilepsie, een value based healthcare project Rol: aanvrager en project coördinator ZonMW Projectnummer: HMM2019020 (2020-2024) Project titel: Brain@home: real-world clinical neurophysiological and neurobehavioral markers as novel human measurement models for personalised treatment in epilepsy and migraine. Rol: mede aanvrager Erasmus +. Projectnummer: 2018- 1-NL0 1-KA203-O39O7O (2018-2023). Projecttitel: European Partnership on Competencies for High Value COst COnscious CARE. Rol: aanvrager en project coördinator Top ZonMW Dossier nr: 40-00812-98-17055 (2018-2023). Brain on a dish: development of innovative stem cell technologies for personalized medicine in epilepsy. Rol: mede aanvrager Nationaal Epilepsiefonds (2018-2023). Towards personalized treatment of genetically classified refractory epilepsies using Human Induced Pluripotent Stem Cells (hIPSCs) as an ex-vivo tool. Rol: projectlid	Geen	Geen	20-08-2025	Geen
Thijs	Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (1.0 fte) Leids Universitair Medisch Centrum (detachering vanuit SEIN voor 0.2 fte)	Bestuurslid Liga tegen Epilepsie en penningmeester sectie Wetenschappelijk Onderzoek (SWO) President European Federation of Autonomic Societies Lid van de editorial board van Epilepsia, Seizure en Clinical Autonomic Disorders Editor in chief Syncopedia Voorzitter ANS Task Force European Academy of Neurology Honorary Researcher University College London	Consultancy fees voor Theravance en Arvelle; betalingen werden uitbetaald aan mijn werkgever (SEIN). De gelden worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. Lecture fees voor Medtronic, Novartis en UCB; betalingen werden uitbetaald aan mijn werkgever (SEIN). De gelden worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. Lid van het TeleEpilepsie consortium. Met dit consortium hebben een aanvalsdetector ontwikkeld, de Nightwatch(R) die door LivAssured geproduceerd wordt. Ik heb geen direct financieel belang in dit bedrijf, maar van eventuele toekomstige winsten van LivAssured vloeit een klein percentage terug naar het consortium voor epilepsie-onderzoek.	Geen	Michael J Fox Foundation Medtronic EpilepsieNL ZonMW EU pathfinder New Life Wearables	Geen	Consultancy fees (betaald aan mijn werkgever) voor XENON, Arvelle, Zogenix. Vergoedingen voor lezingen (betaald aan mijn werkgever) van Medtronic, UCB en Novartis	17-11-2025	Geen
Lazeron	Neuroloog bij Academisch centrum Epileptologie Kempenhaeghe MUMC+ (voltijds) Wetenschappelijk onderzoeker bij Technische universiteit Eindhoven (0 aanstelling)	CMIO bij Kempenhaeghe als gespecificeerd onderdeel van de functie bij Kempenhaeghe Lid redactie tijdschrift Epilepsie, periodiek voor professionals	Geen	Geen	Aanvalsdetectie onderzoek (subsidie). Grantverstrekker: Epilepsie NL Aanvalsdetectie onderzoek (subsidie). Grantverstrekker: ZonMW Aanvalsdetectie onderzoek (subsidie). Grantverstrekker: Horizon 2020/ EU pathfinder Aanvalsvoorspelling onderzoek (subsidie). Grantverstrekker: New Life Wearables	Lid van het TeleEpilepsie consortium. Met dit consortium is een aanvalsdetector ontwikkeld. De Nightwatch ® die door LivAssured geproduceerd wordt. Ik heb geen direct financieel belang in dit bedrijf maar van eventuele toekomstige winsten van LivAssured vloeit een klein percentage terug naar het consortium voor epilepsie-onderzoek.	Geen	22-8-2025	Geen

Inbreng patiëntenperspectief

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz

Bij de richtlijnmodule voerden de clusterleden conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uit om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema bij Werkwijze).

Module	Uitkomst raming	Toelichting
Organisatie van zorg bij Epilepsie	Geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht.

Werkwijze

Voor meer details over de gebruikte richtlijnmethodologie verwijzen wij u naar de Werkwijze. Relevante informatie voor de ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule is hieronder weergegeven.