Uitgangsvraag

Welke rol kunnen (paraneoplastische) antilichamen spelen bij patiënten met epilepsie?

Aanbeveling

Overweeg het bepalen van (paraneoplastische) antilichamen bij therapieresistente epilepsie zonder aanwijsbare oorzaak of epilepsie in combinatie met cognitieve en/of neuropsychiatrische verschijnselen zonder aanwijsbare oorzaak.

 

Overweeg behandeling met immunotherapie (prednison, intraveneus immuunglobulines, plasmaferese) bij een snel progressieve therapieresistente epilepsie zonder aanwijsbare oorzaak of epilepsie met klinische verschijnselen van limbische encefalitis of een paraneoplastisch syndroom zonder aanwijsbare oorzaak.

Inleiding

Bij patiënten met epileptische aanvallen in combinatie met een cognitieve stoornis en/of psychiatrische stoornis waar geen verklarende afwijking voor is gevonden bij beeldvormend onderzoek of het EEG en die niet het gevolg is van bijwerkingen van de anti-epileptica, moet aan een onderliggende auto-immuun aandoening gedacht worden. Paraneoplastische antilichamen zoals Hu of Ma2 antilichamen en niet-paraneoplastische antilichamen, zoals antilichamen tegen voltage-gated kalium kanalen (VGKC), glutamic acid decarboxylase (GAD), of N-methyl-D-aspartate (NMDA) receptoren kunnen namelijk een rol spelen. Klinische verschijnselen passend bij een limbische encefalitis of andere paraneoplastische aandoening kunnen hierop wijzen, evenals een voorgeschiedenis van een maligniteit. Hoewel bij een paraneoplastisch syndroom de maligniteit zonder symptomen kan verlopen en dus nog niet bekend hoeft te zijn.

Samenvatting literatuur

Er werd geen relevante literatuur gevonden.

Zoeken en selecteren

Er is gezocht naar literatuur over antilichamen in relatie tot epilepsie. Er is gezocht vanaf 1 januari 1999 in de databases Medline en the Cochrane Library. Uiteindelijk bleven er na het bekijken van de gevonden literatuur geen artikelen over die een antwoord geven op de uitgangsvraag en van voldoende kwaliteit zijn.

Referenties

  1. Bien, C. G., & Scheffer, I. E. (2011). Autoantibodies and epilepsy. Epilepsia, 52 Suppl 3, 18-22. doi: 10.1111/j.1528-1167.2011.03031.x
  2. Irani, S. R., Bien, C. G., & Lang, B. (2011). Autoimmune epilepsies. Curr Opin Neurol, 24(2), 146-153. doi: 10.1097/WCO.0b013e3283446f05
  3. Quek, A. M., Britton, J. W., McKeon, A., So, E., Lennon, V. A., Shin, C., . . . Pittock, S. J. (2012). Autoimmune epilepsy: clinical characteristics and response to immunotherapy. Arch Neurol, 69(5), 582-593. doi: 10.1001/archneurol.2011.2985

Overwegingen

De werkgroep is van mening dat het bepalen van paraneoplastische antilichamen zinvol kan zijn bij therapieresistente epilepsie of epilepsie in combinatie met cognitieve en/of neuropsychiatrische verschijnselen. Over epilepsie in combinatie met paraneoplastische en niet-paraneoplastische antilichamen zijn recent enkele reviews gepubliceerd (Bien & Scheffer, 2011; Irani et al., 2011). De lijst van antilichamen die gedetecteerd kunnen worden is lang en neemt nog steeds toe. De klinische implicaties van het vinden van een antilichaam en de keuze van behandeling is nog niet uitgekristalliseerd. Het bewijs is met name afkomstig van artikelen die patiënten casuïstiek beschrijven. Gerandomiseerde klinische trials zijn niet beschikbaar.

 

De ziektebeelden die op kunnen treden bij de aanwezigheid van antilichamen zijn divers. Er is daarom geen standaardbatterij van antilichamen die bepaald moeten worden in het geval van epileptische aanvallen in combinatie met cognitieve en/of neuropsychiatrische symptomen. De keuze van aanvullende diagnostiek moet gebaseerd  worden op de begeleidende symptomen en bevindingen bij overig aanvullend onderzoek. Het kan raadzaam zijn om met een gespecialiseerd centrum te overleggen.

 

Quek et al. (Quek et al., 2012) beargumenteren dat immunotherapie zinvol kan zijn bij de aanwezigheid van een paraneoplastisch syndroom en therapieresistente epilepsie.

 

Een bepaling van antilichamen kan aangevraagd worden in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Kies voor het aanvraagformulier Immunologisch laboratoriumonderzoek (eerste bullit).

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 28-11-2016

Laatst geautoriseerd : 15-11-2013

Sinds januari 2014 worden een maal per jaar de literatuursearches uitgevoerd. Werkgroepleden bepalen of er artikelen zijn verschenen die voldoen aan de selectiecriteria en of die opgenomen moeten worden in de samenvatting van de literatuur. Deze worden dan opgenomen in een evidence tabel. Jaarlijks bepaalt de werkgroep of de nieuwe literatuur aanleiding is om de aanbevelingen aan te passen. Inhoudelijk gewijzigde aanbevelingen zullen voor commentaar en autorisatie worden aangeboden aan de betrokken wetenschappelijke verenigingen.

 

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de hoofdverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en vanuit het Epilepsiefonds.

De volgende verenigingen en organisaties hebben medewerking verleend aan de totstandkoming van de richtlijn (in alfabetische volgorde):

  • Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)
  • Epilepsiefonds
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlands Instituut van Psychologen, sectie neuropsychologie (NIP)
  • Nederlandse Liga tegen Epilepsie
  • Nederlandse Vereniging Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)
  • Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen (NVSHA)
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)

 

 De richtlijn is geautoriseerd door (in alfabetische volgorde):

  • Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)
  • Nederlandse Vereniging Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)
  • Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen (NVSHA)
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)

Doel en doelgroep

Doel

De epilepsiepatiënt in Nederland op eenduidige en wetenschappelijk onderbouwde wijze diagnosticeren en behandelen. Ter ondersteuning van de richtlijngebruiker wordt - daar waar relevant - verwezen naar patiënteninformatie. Een samenvatting van voor handen zijnde patiënteninformatie is ook terug te vinden in ‘Patiënteninformatie’ onder aanverwant. De inhoud van de patiënteninformatie valt buiten verantwoordelijkheid van de werkgroep. Ook is er een patiëntenversie ontwikkeld.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met epilepsie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de webbased richtlijn is in 2011 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met epilepsie. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de webbased richtlijn die in november 2013 vastgesteld en geautoriseerd werd.  De richtlijn wordt vanaf 2013  jaarlijks geactualiseerd. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. Eventuele mutaties in de werkgroepsamenstelling vinden plaats in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de werkgroep en de betreffende beroepsvereniging. Nieuwe leden dienen te allen tijden gemandateerd te worden door de betreffende beroepsvereniging. De werkgroep wordt ondersteund door adviseurs van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en door een voorlichter van het Epilepsiefonds.

 

Werkgroepleden

  • Prof. dr. H.J.M. Majoie (voorzitter), neuroloog, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/ Maastricht UMC+, Heeze en Maastricht
  • Prof. dr. A.P. Aldenkamp, psycholoog, Kempenhaeghe Heeze en Maastricht UMC+
  • P.B. Augustijn, kinderneuroloog, SEIN Heemstede
  • Dr. C.A. van Donselaar, neuroloog, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
  • Dr. G.J. de Haan, neuroloog, SEIN Heemstede (plaatsvervangend voorzitter)
  • Prof. dr. P.A.M. Hofman, neuroradioloog, Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe Heeze
  • Dr. R.H.C. Lazeron, neuroloog, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ Heeze
  • Dr. F. Leijten, neuroloog, UMC Utrecht
  • Em. prof. dr. D. Lindhout, klinisch geneticus, kinderarts niet praktiserend, UMC Utrecht en SEIN Heemstede
  • Dr. J. Nicolai, kinderneuroloog, Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ Maastricht
  • Dr. B. Panis, kinderarts-kinderneuroloog, Atrium MC Heerlen
  • Dr. V. Roelfsema, kinderarts-kinderneuroloog, Martiniziekenhuis, Groningen
  • J. H. van Tuijl, neuroloog, Elisabeth-TweeSteden ziekenhuis Tlburg
  • M.J.B.M. Veendrick, AVG arts, Kempenhaeghe Woonzorg Heeze
  • Dr. P. van Vliet, neuroloog/fellow IC, LUMC, Leiden
  • Dr. I. Wegner, neuroloog, SEIN Zwolle en Leeuwarden
  • Dr. G.J.M. Zijlmans, neuroloog, UMC Utrecht en SEIN Heemstede

 

Met ondersteuning van:

  • A. Buenen, web-ontwikkelaar, Buenen en Teuwen ICT-oplossingen, Heeze
  • I. Gijselhart, bibliothecaresse, Kempenhaeghe Heeze
  • D.M.A.L. Jenniskens, voorlichter, Epilepsiefonds Houten
  • Dr. G.A.P.G. van Mastrigt, HTA onderzoeker/epidemioloog B, Universiteit  Maastricht 
  • Dr. M.A. Pols, arts/epidemioloog, beleidsmedewerker Kwaliteit NVN, senior adviseur Kennisinstituut van Medisch Specialisten Utrecht
  • K. Venhorst MSc, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten Utrecht
  • B.F.M. Wijnen, HTA onderzoeker, Universiteit Maastricht & Kempenhaeghe Heeze

Belangenverklaringen

Werkgroepleden verklaren schriftelijk of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Hier vindt u de verklaring omtrent mogelijke belangenverstrengeling met betrekking tot de richtlijn ‘Epilepsie’.

Inbreng patiëntenperspectief

Er wordt aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het betrekken van de Epilepsievereniging Nederland in commentaarfases. Bij de richtlijn is een patiëntenversie ontwikkeld. Deze is geautoriseerd door de Epilepsie Vereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.

 

Onderstaande informatie kan de professional gebruiken in zijn voorlichting aan de patiënt. Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het ontwikkelen van informatie voor patiënten. Hieronder staat het voorlichtingsaanbod van de organisaties op trefwoord. Het zijn alleen de materialen die te bestellen of downloaden zijn. In de patientenversie van de richtlijn in hoofdstuk 6 (Meer informatie en steun) staan bij de trefwoorden ook veel hyperlinks.

 

Het Epilepsiefonds zet zich in voor de epilepsiebestrijding door het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting, het verstrekken van hulpverlening en het organiseren van aangepaste vakantiereizen. De Epilepsie Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

 

Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland geven veel voorlichtingsmateriaal uit voor mensen met epilepsie. Beide organisaties hebben een telefoonlijn:

  • Epilepsie Infolijn 0900 821 24 11: Voor algemene informatie over epilepsie of een persoonlijk gesprek. Bereikbaar op werkdagen tussen 9.30 en 16.00 uur.
  • Epilepsie Advieslijn 030 634 40 69: Advies en een luisterend oor (ervaringsdeskundigen). Bereikbaar op werkdagen tussen 10.00 en 20.00 uur.

Ook de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe beschikken over patiënteninformatie, o.a. op hun websites en in hun folders en brochures. Het meeste materiaal gaat over de werkwijze en de behandelmogelijkheden van de centra. Kijk hiervoor op de site van SEIN of Kempenhaeghe.

 

In deze richtlijn gaat de module Organisatie van zorg onder andere in op de inrichting van de eerste, tweede lijn en de gespecialiseerde epilepsiezorg voor mensen met epilepsie. De module Begeleiding gaat in op adviezen en begeleiding die de neuroloog en/of de kinderarts kan geven aan mensen met epilepsie.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld en wordt bijgehouden conform de eisen in het rapport ‘Richtlijnen 2.0’ van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad WOK. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (http://www.agreecollaboration.org/). Dit is een internationaal breed geaccepteerd instrument voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de lijst met onderwerpen stellen de werkgroepleden en de adviseur concept-uitgangsvragen op. Deze worden met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen vaststelt. Vervolgens inventariseert de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn. Hierbij wordt zowel naar gewenste als ongewenste effecten gekeken. De werkgroep waardeert deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als cruciaal, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieert de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vindt, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er wordt eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen en naar systematische reviews in PubMed en voor specifieke onderwerpen in the Cochrane Library, Embase en Psychinfo. Vervolgens wordt voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens wordt aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie wordt gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteren de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen worden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden onder ‘zoekstrategie’ van de desbetreffende uitgangsvraag.

 

Voor een aantal vragen is de recente Engelse evidence based richtlijn ‘The epilepsies’ van het NICE (National Institute of Clinical Excellence) als basis gebruikt.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies worden systematisch beoordeeld op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de evidence tabel.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen worden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur worden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een aantal interventievragen worden bij voldoende overeenkomsten tussen de studies de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins et al, 2004) (zie tabel 1).

 

Tabel 1. GRADE-indeling van kwaliteit van studies per uitkomstmaat

Kwaliteit

Studiedesign

Kwaliteit verlagen

Kwaliteit verhogen

Hoog (4)

RCT

1. Studiebeperkingen
-1 ernstig
-2 zeer ernstig

2. Inconsistentie
-1 ernstig
-2 zeer ernstig

3.Indirectheid
-1 ernstig
-2 zeer ernstig

4. Imprecisie
-1 ernstig
-2 zeer ernstig

5. Publicatiebias
-1 waarschijnlijk
-2 zeer waarschijnlijk

 

 

 

1. Groot effect
+1 groot
+2 zeer groot

2. Dosis-respons relatie
+1 bewijs voor relatie

3. Plausibele confounding
+1 zou het effect onderschatten
+1 zou het effect overschatten als er geen effect was aangetoond

Matig (3)

 

Laag (2)

Observationele vergelijkende studie (bijvoorbeeld: patëntencontrole onderzoek, cohortonderzoek)

Zeer laag (1)

Niet-systematische klinische observaties (bijvoorbeeld: case series of case reports)

 

 

RCTs beginnen 'hoog'(4), observationele studies beginnen 'laag'(2)
Bij RCTs: vb. totaal 1 punt downgraden: dan van hoog (4) naar matig (3); bij RCTs: vb. totaal 2 punten downgraden: dan van hoog (4) naar laag (2); bij RCTs: in totaal ≥ punten downgraden van hoog (4) naar zeer laag (1)
Bij observationele studies: vb. 1 pint upgraden: dan van laag (2) naar matig (3)

 

Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

Bij dit type vraagstelling kan GRADE (nog) niet gebruikt worden. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de gebruikelijke EBRO-methode (van Everdingen et al, 2004) (zie tabel 2).

 

Tabel 2. EBRO-indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

Bewijs niveau

Interventie

diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose

A1

Meta-analyse van min. 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2 niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit en voldoende omvang

Onderzoek t.o.v. een referentietest ('gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van resultaten, met voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor 'confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek t.o.v. een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskuindigen

 

Wanneer er voor een uitgangsvraag geen systematisch literatuuronderzoek wordt verricht, wordt de literatuur niet beoordeeld op kwaliteit en wordt de kracht van het bewijs niet bepaald.

 

Formuleren van conclusies

Voor vragen over de waarde van diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose wordt het wetenschappelijke bewijs samengevat in één of meerdere conclusies, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.

 

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt de conclusie getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maken de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans worden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Omwille van de homogeniteit worden het niveau van bewijskracht voor alle conclusies weergegeven als hoog/matig/laag/zeer laag, waarbij EBRO niveau 1 is vertaald naar hoog, 2 naar matig, 3 naar laag en 4 naar zeer laag (zie tabel 3).

 

Tabel 3. Niveau van bewijskracht van de conclusie op basis van het aan de conclusie ten grondslag liggend bewijs

Niveau

Conclusie gebaseerd op

Hoog

Onderzoek van niveau A1 of tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken

Matig

één onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

Laag

één onderzoek van niveau B of C

Zeer laag

Mening van deskundigen

 

Voor een conclusie die gebaseerd is op (een) studie(s) die niet uit een systematisch literatuuronderzoek naar voren is/zijn gekomen, wordt geen niveau van bewijskracht bepaald. In een dergelijk geval staat bij de conclusie "geen beoordeling" vermeld.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen.

 

Randvoorwaarden (organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn wordt expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module ‘Organisatie van zorg’.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn zijn er interne en externe kwaliteitsindicatoren ontwikkeld. Het doel van de indicatoren is om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. De werkgroepleden is gevraagd om bestaande indicatoren en indicatoren gebaseerd op aanbevelingen uit de richtlijn te scoren op relevantie en registreerbaarheid. De indicatoren die het hoogst scoorden, zijn in de (concept)richtlijn opgenomen. Een overzicht treft u aan in de module Indicatoren. De indicatoren zijn ook terug te vinden bij de betreffende uitgangsvraag.

 

Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Lacunes in kennis

De zorg voor patiënten met epilepsie kent nog veel aspecten waarover onzekerheid bestaat wat als optimaal kan worden aangewezen. In vrijwel alle modules van de richtlijn ‘Epilepsie’ zijn lacunes in kennis te onderkennen. Het is daarom zeer gewenst dat er verder wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt naar de zorg voor patiënten met epilepsie. De werkgroep inventariseert de lacunes in kennis breed en heeft een aantal onderwerpen benoemd waarvan zij van mening is dat onderzoek hiernaar prioriteit verdient. Een overzicht treft u aan onder aanverwant.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De richtlijn is in 2013 aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.

 

Vanaf 2013 wordt de richtlijn jaarlijks geactualiseerd (zie onder Herziening). De werkgroep doet aan het einde van het jaar een voorstel met welke modules zij denkt dat een commentaarronde nodig is aan de commissie Kwaliteit/subcommissie Richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Hierbij is het uitgangspunt dat alleen die wijzigingen die eventueel tot discussie binnen de diverse beroepsgroepen kunnen leiden ter commentaar en tevens ter autorisatie voorgelegd worden. Alle andere wijzigingen worden doorgevoerd onder eigen verantwoordelijkheid van de werkgroep. De  subcommissie Richtlijnen van de NVN beslist uiteindelijk welke modules aan de betrokken beroepsverenigingen worden voorgelegd. Voor die modules wordt eerst een commentaarfase gestart. Al het commentaar dat digitaal binnenkomt wordt gebundeld en in de werkgroep besproken en eventueel verwerkt in de richtlijnmodule. Vervolgens worden de aangepaste modules van de richtlijn voor autorisatie aangeboden. Bij akkoord van de beroepsverenigingen worden de geactualiseerde teksten definitief gepubliceerd op de website. De beroepsverenigingen worden hiervan op de hoogte gebracht.

 

Nieuwe uitgangsvragen

Als gebruikers van de richtlijn een belangrijk onderwerpen missen, kunnen zij een suggestie voor een nieuwe uitgangsvraag aanleveren bij de werkgroep (met motivering). De werkgroep zal jaarlijks de ontvangen suggesties bespreken en besluiten welke vragen opgenomen worden in de richtlijn.