_{* Waar in deze module gesproken wordt over ouders, wordt bedoeld ouders/significante verzorgers}

Uitgangsvragen

1. Welke strategieën zijn effectief om ouders als ervaringsdeskundigen te positioneren bij het behandeltraject van kinderen met DCD?
2. Hoe kunnen de positie, kennis en vaardigheden van ouders versterkt worden gedurende het behandeltraject van hun kind met DCD zodanig dat zij zich tevens gesterkt voelen in hun rol als belangenbehartiger voor hun kind?

Inleiding

In de huidige zorg voor kinderen met DCD worden ouders vaak gepositioneerd als ontvangers van professionele informatie en uitvoerders van therapeutische oefeningen. Hun unieke expertise over het dagelijks functioneren van hun kind wordt daarbij nog onvoldoende erkend en benut. Deze benadering van ouders gaat voorbij aan de significante impact die DCD heeft op het gehele gezinssysteem en beperkt de effectiviteit van behandelingen.

Onderzoek toont aan dat twee derde van de ouders van kinderen met DCD klinisch significante niveaus van ouderstress ervaren (Jijon en Leonard, 2020). Deze stress kan leiden tot minder optimaal oudergedrag, waardoor een negatieve cyclus ontstaat die zowel het welzijn van ouders en het gezin, als de ontwikkelingsuitkomsten van het kind beïnvloedt. Tegelijkertijd blijkt uit hetzelfde onderzoek dat de ervaren competentie van ouders in hun ouderrol een belangrijke beschermende factor is tegen deze stress (Jijon en Leonard, 2020). Dit benadrukt het belang van het versterken van ouders in hun rol als ervaringsdeskundigen en het ondersteunen van hun competentiegevoel.

Informatie uit een Nederlands register (InKaart) waarin 79 ouders van kinderen met de diagnose DCD (n = 63) of een vermoeden van DCD (n = 16) hun ervaringen hebben gedeeld, laat de (complexiteit van de) impact van DCD op het kind en het gezin zien. Thema’s die ouders rapporteren:

• Meerdere nevendiagnosen werden gesteld, waarvan de meest voorkomende Autisme en ADHD waren, maar ook dyslexie, verstandelijke en visuele beperking, dyscalculie, zindelijkheidsproblematiek en taalontwikkelingsstoornis (TOS).
• Ouders rapporteren dat kinderen een diversiteit van problemen ervaren waaronder op het gebied van dagelijkse activiteiten, zoals lopen, wassen, aankleden, sociaal emotioneel, zoals zich bezorgd, verdrietig en/of ongelukkig voelen, pijn of andere klachten hebben. Ouders benoemen een behoefte aan begeleiding vanwege de invloed van DCD op het gezin, met name op de relaties met broertjes en zusjes en met de ouders zelf. Ook vanwege ervaren problemen op het gebied van leerprestaties, eigenwaarde en relaties met andere kinderen.

Uit een Canadees onderzoek naar de impact van DCD op het dagelijks leven blijkt dat 90% van de ouders zich zorgen maakt om de mentale gezondheid van hun kind met DCD (Klein, 2024). 36% van de ouders beoordeelt hun eigen mentale gezondheid als slecht of matig. Veel kinderen vermijden motorische activiteiten, hebben moeite met vriendschappen en worden gepest. 78% van de ouders geeft aan dat de zorg voor hun kind ten koste gaat van hun persoonlijke behoeftes. Ouders voelen zich vaak onzeker over hun ouderrol en ervaren schuldgevoelens. Gezinsactiviteiten zijn vaak beperkt en spanningen binnen het gezin nemen toe. De zorg voor een kind met DCD beïnvloedt ook relaties met broers en zussen. Ouders ervaren frustratie vanuit gebrek aan deskundigheid en ondersteuning vanuit zorg en onderwijs (Klein, 2024).

In een Belgisch onderzoek uit 2025 (n=491) naar de impact van DCD op kinderen en gezinnen worden naast de motorische problemen ook brede andere problematiek gerapporteerd: verminderde slaapkwaliteit (50,6%), vermoeidheid na school (76%), moeilijkheden met toilettraining (47,9%), articulatieproblemen (52,3%), emotionele problemen (52,7%) en problemen in het contact met leeftijdsgenoten (46%) (De Roubaix, 2025). Ook in dit onderzoek komen de zorgen van ouders over de toekomst van hun kind en impact op het gezin duidelijk naar voren. De meeste kinderen kregen therapie (89,2%), maar 59,1% van de ouders voelde zich niet voldoende ondersteund om hun kind te helpen. 37,5% van de ouders nam regelmatig vrij van hun werk om therapie voor hun kind mogelijk te maken. Terwijl 49,1% hun arbeidsuren had verminderd of overwoog om dit te doen. Kwalitatieve analyse liet zien dat de hoogste prioriteit van ouders is om het beperkte bewustzijn en begrip van DCD aan te pakken (De Roubaix, 2025).

Uit Nederlands onderzoek blijkt dat het diagnostisch traject voor DCD gemiddeld 33,5 maanden duurt, waarbij 47% van de moeders de kennis van de eerst geraadpleegde professional als onvoldoende beoordeelt (Lust, 2021). Bijna de helft van de gezinnen moest vier of meer professionals consulteren voordat de diagnose werd gesteld. Onbekendheid met DCD is hierbij een groot probleem. Na de diagnose beschreef 60% van de moeders een gebrek aan kennis en ondersteuning op school, wat het belang benadrukt van ouders als belangenbehartigers voor hun kind (Lust, 2021).

Een recente publicatie toont opnieuw aan dat DCD in het onderwijs relatief onbekend is (van Abswoude, 2025). Dat vraagt om extra vaardigheden en vasthoudendheid van ouders, zeker als dit vergeleken wordt met de bekendheid van andere ontwikkelingsproblemen.

Van informatieontvanger naar ervaringsdeskundige partner

Voor optimale behandelresultaten is een verandering in benadering nodig waarbij ouders niet langer worden gezien als hulp of assistent bij het uitvoeren van het behandelplan, maar als essentiële partners met unieke kennis over hun kind en de leefwereld waarin het kind geacht wordt te handelen (Lust, 2025). Tevens zijn ouders van kinderen met DCD, door de onbekendheid van de diagnose in onderwijs en sportwereld, noodgedwongen belangenbehartigers voor hun kind (van Abswoude, 2025; De Roubaix, 2025). Het behandeltraject biedt de mogelijkheid om de positie, kennis en vaardigheden van ouders te versterken om zelfstandig en met vertrouwen te kunnen handelen in het belang van hun kind met DCD. Dit geldt in principe voor alle gezinnen, maar de mate waarin kan verschillen afhankelijk van de hulpvragen en rekening houdend met specifieke gezinsfactoren zoals culturele achtergrond, gezinsstructuur, belasting en belastbaarheid, sociaaleconomische status, en aanwezigheid van nevendiagnosen bij het kind of andere gezinsleden (Medgley, 2025). In de samenwerking met ouders is het van belang om zicht te krijgen in hun opvoedingsstijl en de normen en waarden binnen het gezin, zodat hier rekening mee gehouden kan worden in de begeleiding.

Oudervereniging Balans biedt via verschillende activiteiten in dit proces een ondersteunende rol. De website Balansdigitaal biedt via het DCD-dossier relevante en recente informatie en is open toegankelijk voor ouders.

Ook is er een telefonische advieslijn beschikbaar (Advieslijn - Balans) en wordt er voor kennisoverdracht via webinars gezorgd en worden er netwerkbijeenkomsten georganiseerd.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Gewenste effecten

De gewenste effecten van samenwerken met ouders bij DCD zijn:

• Erkenning van de zorg van ouders.
• Gezamenlijke besluitvorming over behandeldoelen en -aanpak.
• De unieke kennis en ervaring van ouders over de persoonlijkheid en het gedrag van hun kind actief benutten bij het opstellen en uitvoeren van het behandelplan.
• Toegenomen zelfvertrouwen bij ouders in het ondersteunen van hun kind, thuis en in andere situaties.
• Verbeterde generalisatie van aangeleerde vaardigheden tijdens therapie naar de dagelijkse situaties.
• Verhoogde therapietrouw en betere implementatie van behandelstrategieën thuis.
• Positieve effecten op het psychosociaal welzijn van het gehele gezin, door verminderde stress en een verhoogd competentiegevoel.
• Duurzamere behandelresultaten, ook na afronding van formele behandeltrajecten waardoor (toekomstige) nieuwe situaties en activiteiten aangegaan worden en de secundaire negatieve effecten van DCD zoals bijvoorbeeld op zelfbeeld en fysieke fitheid verminderen.
• Verbeterde coördinatie tussen zorg en onderwijs met ouders als verbindende factor.

Ongewenste effecten

De mogelijk ongewenste effecten van samenwerken met ouders zijn:

• Risico op overbelasting van ouders wanneer te veel verantwoordelijkheid voor behandeling en oefenen bij hen wordt neergelegd.
• Mogelijke toename van ouderstress als zij onvoldoende ondersteuning krijgen bij het implementeren van interventies.
• Gevoelens van tekortschieten bij ouders die door praktische omstandigheden (werk, zorg voor andere kinderen) minder tijd kunnen investeren.
• Spanningen binnen het gezin als de aandacht voor het kind met DCD ten koste gaat van aandacht voor broers en zussen.
• Verminderde effectiviteit wanneer er problemen zijn in de ouder-kindrelatie die de uitvoering van interventies belemmeren.
• Schuldgevoelens over het eigen handelen ten opzichte van het kind in het verleden door ontbreken van DCD-kennis.

De mate waarin deze ongewenste effecten optreden, verschilt per gezin en hangt samen met factoren als beschikbare tijd, financiële middelen, gezinssamenstelling en coping vaardigheden van ouders. Bij gezinnen met meerdere kinderen of in eenoudergezinnen kunnen de belastende aspecten sterker aanwezig zijn. Ook bij ouders die zelf executieve functieproblemen hebben (mogelijk door eigen niet-gediagnosticeerde DCD of andere ontwikkelingsstoornissen die familiair voorkomen) kan het risico op overbelasting groter zijn.

Een individuele en flexibele benadering waarbij de begeleiding van ouders wordt afgestemd op de mogelijkheden en behoeften van het specifieke gezin kan gewenste effecten bevorderen en ongewenste effecten aanzienlijk verminderen.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun naasten/verzorgers)

Ouders van kinderen met DCD ervaren hogere stress en DCD heeft invloed op het gehele gezinssysteem inclusief broers en zussen (IN Kaart, 2025; Klein, 2024; Jijon, 2020; De Roubaix, 2025). Zij hechten grote waarde aan erkenning van hun expertise over het dagelijks functioneren van hun kind en aan praktische ondersteuning die hen helpt om effectief met de DCD problematiek om te gaan (Klein, 2024; Lust, 2022; Krajenbrink, 2022). Voor oudertevredenheid met het diagnostisch proces is van belang dat de diagnosticerend professional begripvol, invoelend, communicatief vaardig, niet ontwijkend en benaderbaar is voor vragen (Lust, 2022). Ouders waarderen met name behandelingen die rekening houden met de praktische realiteit van het gezinsleven en die gericht zijn op functionele verbetering in het dagelijks leven, terwijl ze de behoefte hebben aan voldoende kennis en vaardigheden om zelf hun kind te kunnen ondersteunen (Klein, 2024; Lust, 2022; Krajenbrink, 2022; De Roubaix, 2025). De afweging tussen intensiteit van behandeling en belasting van het gezin verschilt per familie en hangt samen met factoren als gezinssamenstelling, aanwezigheid van nevendiagnosen, en beschikbare tijd en middelen (Jijon, 2020; Krajenbrink, 2022).

Kostenaspecten

De verwachting is dat zorgconsumptie afneemt als de positie, kennis en vaardigheden van ouders versterkt worden om zelfstandig en met vertrouwen te kunnen handelen in het belang van hun kind met DCD. Door zodoende op een, voor de betreffende context passende wijze, de rol van belangenbehartiger op te pakken, wordt de kans vergroot dat er meer specifieke kennis en begrip ontstaat in deze context, waardoor de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind positief worden beïnvloed.

Gelijkheid ((health) equity/equitable)

Goede informatie-uitwisseling en gezamenlijke besluitvorming in combinatie met het versterken van de kennis en positie van ouders kunnen leiden tot een toename van gezondheidsgelijkheid, mits de ondersteuning toegankelijk is voor en toegespitst is op alle gezinnen. Echter, er zijn risico’s op ongelijkheid, met name voor gezinnen met een lage sociaaleconomische status, migratieachtergrond, beperkte gezondheidsvaardigheden, laaggeletterdheid of beperkte toegang tot zorg (bijvoorbeeld door reistijd, beperkt zorgaanbod in de regio, financiële lasten of taalbarrières).

Ouders zijn vaak genoodzaakt om te handelen als belangenbehartiger van hun kind vanwege het gebrek aan kennis over DCD in zorg en onderwijs. Dit vraagt om vaardigheden, tijd en middelen die niet in elk gezin aanwezig zijn (Klein, 2024). Hierdoor ontstaat het risico dat juist kwetsbare gezinnen minder toegang hebben tot passende zorg en ondersteuning.

Om ongelijkheid te voorkomen, moet de zorg laagdrempelig zijn, zoveel mogelijk in de buurt worden aangeboden en rekening houden met de specifieke wensen en mogelijkheden van het gezin. Juist bij kwetsbare gezinnen is maatwerk met een individuele en flexibele benadering extra van belang.

Aanvaardbaarheid:

Ethische aanvaardbaarheid

De interventie lijkt aanvaardbaar voor de betrokkenen. Er zijn geen ethische bezwaren.

Duurzaamheid

Duurzaamheid heeft geen rol gespeeld bij het formuleren van de aanbevelingen.

Haalbaarheid

De beschreven werkwijze is in de (revalidatie) praktijk in ontwikkeling. Samenwerken met ouders is inmiddels opgenomen in de standaardzorg, echter ouders op een gelijkwaardige wijze positioneren en faciliteren in hun rol van belangenbehartiger voor hun kind vindt nog niet standaard plaats. Als deze werkwijze in een setting nog niet gestandaardiseerd is, dan betekent dit dat er een andere manier van werken gevraagd gaat worden. Dat zal bij aanvang mogelijk meer zorg/contacttijd kosten, echter dat zal in een later stadium gecompenseerd worden doordat er minder zorg nodig zal gaan zijn.

De haalbaarheid van samenwerken met ouders kan in het gedrang komen bij overbelasting van ouders, beperkte communicatiemogelijkheden van ouders, beperkte tijd en financiën in de (revalidatie)zorg.

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies

• Ouders hebben unieke kennis over het dagelijks functioneren van hun kind in verschillende contexten, die professionals niet kunnen observeren tijdens consulten. Het erkennen van deze expertise vormt de basis voor gezamenlijke besluitvorming en zorg die aansluit bij de specifieke behoeften van kind en het gezin.
• Uit Nederlands onderzoek blijkt dat het diagnostisch traject voor DCD gemiddeld bijna 3 jaar duurt, waarbij 47% van de moeders de kennis van de eerst geraadpleegde professional als onvoldoende beoordeelde (Lust, 2021). Vroege herkenning en bespreking van DCD als mogelijke verklaring kan dit traject verkorten en helpt ouders bij geïnformeerde besluitvorming over vervolgstappen (IN Kaart, 2025).
• Een medische informatiebrief waarin de diagnose DCD wordt bevestigd en waarin verwezen wordt naar praktische hulpmiddelen en regelgeving versterkt de positie van ouders als belangenbehartiger van hun kind. Kennis over DCD is (in zijn algemeenheid) bij professionals in school- en vrijetijdssituaties beperkt aanwezig.
• Secundaire psychosociale problemen en nevendiagnosen komen vaak voor bij DCD (IN Kaart, 2025; Schoemaker, 2024; Klein, 2024; De Roubaix, 2025) en vragen maatwerk in zowel advies, als ouderbetrokkenheid. Dit maatwerk is afgestemd op de mogelijkheden én op de wensen van het gezin (Medgley, 2025).
• Ouders zijn meestal de belangrijkste belangenbehartigers voor hun kind in verschillende contexten zoals school en sport. Door hen in deze rol te bevestigen en hun kennis en vaardigheden op het gebied van DCD actief te vergroten en hen te wijzen op relevante versterkende oudernetwerken kunnen zij effectiever opkomen voor de behoeften van hun kind.
• Actief samenwerken met ouders en kind bij het opstellen van de behandeldoelen en de behandeling bevordert gezamenlijke besluitvorming en vergroot de kans op generalisatie van geleerde vaardigheden buiten de therapiesituatie. Door ouders desgewenst te trainen in concrete strategieën kunnen zij effectieve partners zijn in het behandelproces.