DCD bij adolescenten en volwassenen
Uitgangsvraag
Hoe uit DCD zich tijdens adolescentie en volwassenheid[1]? En hoe kan DCD in adolescentie en volwassenheid worden vastgesteld en behandeld?
De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:
- Wat zijn kenmerken van DCD in adolescentie en volwassenheid?
- Welke (motorische) beoordelingen kunnen worden gebruikt?
- Welke interventies kunnen worden geboden?
[1] Waar het gaat over adolescenten en volwassenen betreft het personen die bezig zijn met bijvoorbeeld studie of werk.
Aanbeveling
Deelvraag 1: Wat zijn kenmerken van DCD in adolescentie en volwassenheid?
7.1
Gebruik bij adolescenten en volwassenen de criteria uit de DSM-5 bij het stellen van de diagnose DCD.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
Deelvraag 2: Welke (motorische) beoordelingen kunnen worden gebruikt?
7.2
Breng de motorische vaardigheden systematisch in kaart. Bij het ontbreken van een gestandaardiseerd instrument voor volwassenen kan overwogen worden om de M-ABC-2 af te nemen als hulpmiddel voor het beschrijven van de motorische problematiek (als klinische observatie).
Opmerking: De normering van de M-ABC-2 geldt voor jongeren tot en met 16 jaar.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
7.3
Gebruik een meetinstrument om de problemen van volwassenen met DCD in het dagelijks leven in kaart te brengen.
Gebruik bijvoorbeeld de Adult DCD/Dyspraxie Checklist (ADC).
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
Deelvraag 3: Welke interventies kunnen worden geboden?
7.4
Bied adolescenten en volwassenen met DCD een interventie aan indien er actuele hulpvragen zijn.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
Overwegingen
In deze module wordt specifiek gekeken naar terminologie, diagnosecriteria, beoordeling en interventie voor adolescenten en volwassenen met DCD.
Er is voldoende bewijs dat veel kinderen niet over hun problemen heen zullen groeien bij het bereiken van adolescentie en volwassenheid (Cantell & Kooistra, 2002; Hill, Brown, & Sorgardt, 2011; Kirby, Williams, Thomas, & Hill, 2013; Losse et al., 1991). Desondanks zal de aard van de problemen die zij ondervinden in het dagelijks leven, opleiding, werk en vrije tijd mee veranderen met de omstandigheden. Zo zullen bijvoorbeeld de uitdagingen voor adolescenten die in het hoger onderwijs gaan studeren anders zijn dan voor adolescenten die aan het werk gaan. Ook zal de impact van de aandoening afhankelijk zijn van de persoonskenmerken van een individu (veerkracht, zelfvertrouwen, cognitieve compensatiemogelijkheden) en de aard en omvang van de sociale ondersteuningsnetwerken.
De leeftijd waarop een persoon de overstap maakt van kind naar adolescent en van adolescent naar volwassene kan variëren. De bedoeling is dat er flexibel wordt omgegaan met de aanbevelingen voor de klinische praktijk voor kinderen en volwassenen en dat deze daarmee worden aangepast aan de beschikbare diensten en middelen en aan de omstandigheden van de persoon met DCD. Als bijvoorbeeld een 16-jarige aan het werk is en niet naar school gaat, is het beter om te kijken naar de aspecten van de aanbevelingen voor de klinische praktijk voor volwassenen.
In de EACD Recommendations on DCD wordt aangegeven dat er meer onderzoek nodig is naar deze overgangsperioden en naar de ervaring en impact van DCD na de vroege jeugd voor meer inzicht in een optimale ondersteuning voor personen om zich volledig te ontplooien.
Deelvraag 1: Wat zijn kenmerken van DCD in adolescentie en volwassenheid?
Er zijn momenteel geen expliciete diagnosecriteria voor DCD bij volwassenen. Wel worden in de DSM-5 nu ook volwassenen genoemd. Dat houdt in dat we dezelfde criteria voor DCD kunnen gebruiken als voor kinderen, zij het met aanvullingen van dagelijkse activiteiten en voorbeelden. Bij adolescenten en volwassenen uit de DCD zich in problemen bij de motorische uitvoering van taken als autorijden, schrijven of koken. Daarnaast zijn er frequente problemen op het gebied van executieve functies (plannen en organiseren, werkgeheugen), psychosociale aspecten en beperkingen in participatie.
Bij aanbeveling 7.1:
DCD is bij de classificatie opgenomen in de groep: Neurologische ontwikkelingsstoornissen en staat als eerste aandoening onder een subgroep met de naam: Motorische stoornissen (315.4 Coördinatieontwikkelingsstoornis). De term DCD is afgesproken tijdens de International Consensus Meeting in London in het Canadese Ontario in 1994. DCD wordt conform de DSM-5 (APA, 2013) gedefinieerd aan de hand van de volgende 4 criteria:
A. Het verwerven en uitvoeren van gecoördineerde motorische vaardigheden verloopt substantieel onder het niveau dat verwacht mag worden gezien de kalenderleeftijd van de betrokkene en zijn of haar mogelijkheden om deze vaardigheden te leren en te gebruiken. De moeilijkheden komen tot uiting in onhandigheid (zoals dingen laten vallen of ergens tegenaan botsen), en een trage en onnauwkeurige uitvoering van motorische vaardigheden (zoals iets vangen, gebruik van een schaar of bestek, schrijven, fietsen of sporten).
B. De deficiënties in motorische vaardigheden van criterium A interfereren significant en persisterend met de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) passend bij de kalenderleeftijd (zoals zelfverzorging en voorziening in levensonderhoud), en hebben invloed op de schoolprestaties, voorbereidende beroepsactiviteiten, beroepsactiviteiten, vrijetijdsbesteding en spel.
C. De symptomen beginnen in de vroege ontwikkelingsperiode.
D. De deficiënties in de motorische vaardigheden kunnen niet beter worden verklaard door een verstandelijke beperking (verstandelijke-ontwikkelingsstoornis) of visusstoornis, en kunnen niet worden toegeschreven aan een neurologische aandoening die invloed heeft op beweging (zoals cerebrale parese, spierdystrofie, een degeneratieve stoornis).
Hierbij kan de volgende toelichtende informatie worden gegeven:
- Criterium A: De symptomen van DCD tijdens motorische taken kunnen zich uiten als onhandigheid, traagheid en/of onnauwkeurigheid, zowel als de verrichtingen afzonderlijk of in combinatie worden uitgevoerd. Oudere kinderen en volwassenen kunnen langzaam of onnauwkeurig zijn bij de motorische uitvoering van activiteiten zoals het maken van een legpuzzel, modellen bouwen, balspelen (vooral in teamverband), schrijven, typen, autorijden of zelfverzorgingsactiviteiten (DSM-5).
- Criterium B: algemene dagelijkse levensverrichtingen passend bij de kalenderleeftijd kunnen ook worden omschreven als persoonlijke verzorging, zelfredzaamheid en mobiliteit. Bij volwassenen worden alledaagse vaardigheden op een opleiding en het werk beïnvloed door de coördinatieproblemen, in het bijzonder die waarvoor snelheid en accuratesse vereist zijn (DSM-5).
- Criterium C: De symptomen beginnen doorgaans in de vroeg(st)e jeugd (hoewel ze soms pas tijdens de adolescentie of op volwassen leeftijd worden onderkend).
- Criterium D: De deficiënties in de motorische vaardigheden worden niet beter verklaard door een andere medische of neurologische ontwikkelingsstoornis of psychologische/psychiatrische aandoening of sociale omstandigheden. Het gaat hierbij om etiologische kwesties met betrekking tot DCD en is bedoeld om een differentiaaldiagnose te bevorderen.
Voorbeelden van aandoeningen die de diagnose DCD mogelijk uitsluiten of beïnvloeden zijn:
(i) Medische aandoeningen: bewegingsstoornissen met bekende oorzaak (bijvoorbeeld cerebrale parese, neuromusculaire aandoeningen, (jeugd-)reuma), ongewenste bijwerkingen van medicijnen (bijvoorbeeld neuroleptica, chemotherapie, sedativa), sensorische problematiek (bijvoorbeeld substantiële visuele beperkingen of aandoeningen van het evenwichtsorgaan).
(ii) Andere neurologische ontwikkelingsstoornissen (zoals een ernstige verstandelijke beperking[1]) of gelijktijdig voorkomende psychologische of psychiatrische stoornissen (bijvoorbeeld angststoornissen, depressie) of andere aandoeningen (zoals aandachtsproblemen) als primaire verklaring van de motorische problemen.
iii) Prematuriteit: Bij prematuur geboren kinderen is er een hogere incidentie van ontwikkelingsstoornissen. Hoewel onder prematuur geboren kinderen ook andere diagnoses voorkomen die DCD uitsluiten (zoals cerebrale parese) is prematuriteit op zichzelf geen uitsluitcriterium voor het stellen van een diagnose DCD (Larsen et al, 2013; Pascal et al, 2018).
iv) Motorische problemen door te weinig bewegingservaring, bijvoorbeeld door sociale omstandigheden, leefgewoonten, het onvoldoende voorhanden zijn van leer/oefenmogelijkheden, culturele diversiteit.
NB: Het kan hierbij moeilijk zijn onderliggende aandoeningen te onderscheiden van gelijktijdig optredende aandoeningen. Zo kan een persoon met een achtergrond waarin lichamelijke activiteit beperkt is of waarin weinig mogelijkheden worden geboden voor motorisch leren zich (in ieder geval in eerste instantie) presenteren als iemand met DCD. En iemand met ADHD kan bewegingsproblemen vertonen die feitelijk veroorzaakt worden door impulsiviteit en/of een aandachttekort of -stoornis. Vooral in onduidelijke gevallen kunnen multidisciplinaire of herhaalde onderzoeken en evaluaties de differentiaaldiagnose bevorderen.
Deelvraag 2: Welke (motorische) beoordelingen kunnen worden gebruikt?
Bij aanbeveling 7.2:
Bij het beoordelen van de motorische vaardigheden is het van belang om ook aandacht te hebben voor de neurologische status. Hierbij is het van belang dat de onderzoekend arts zich bekwaam acht voor en geschoold is in het uitvoeren van gestandaardiseerd neurologisch onderzoek. Bij een vermoeden van neurologische problematiek wordt aangeraden een verwijzing te doen naar een neuroloog.
Bij aanbeveling 7.3:
De Adult DCD/Dyspraxie Checklist (ADC) is het meest gebruikt bij onderzoek bij volwassenen met DCD. Van deze lijst is een Nederlandse versie beschikbaar. Daarnaast zijn er andere, kortere, Engelstalige screeningtools beschikbaar (bijvoorbeeld Adolescents and Adults Coordination Questionnaire, AAC-Q, Functional Difficulties Questionnaire, FDQ-9). Er is meer onderzoek nodig met betrekking tot deze instrumenten om hun psychometrische eigenschappen te bepalen.
Deelvraag 3: Welke interventies kunnen worden geboden?
Als volwassenen met DCD problemen ondervinden in het dagelijks leven, is interventie nodig. Maar omdat er nog weinig onderzoek gedaan is met betrekking tot interventie bij adolescenten en volwassenen met DCD is het niet mogelijk om formele aanbevelingen te doen met betrekking tot de meest effectieve behandelingen. Er is echter wel bewijs - met betrekking tot kinderen - dat taakgerichte (op activiteiten of participatie georiënteerde) training de meest effectieve aanpak is voor het verbeteren van specifieke vaardigheden voor het dagelijks leven.
Bij aanbeveling 7.4:
De toegang tot zorg voor adolescenten en volwassenen met DCD varieert en is vaak erg beperkt. Wel wordt onderkend dat de meeste adolescenten en volwassenen met DCD baat kunnen hebben bij geïndividualiseerde steun voor het:
- Leren van specifieke motorische vaardigheden voor ADL, onderwijs of beroepsactiviteiten (bijvoorbeeld het gebruik van gereedschap, typen, rijden). Hierbij kan ook aandacht besteed worden aan de beroepskeuze en of deze passend is bij de gesignaleerde problemen;
- Omgaan met gerelateerde problemen (bijvoorbeeld psychologische/psychiatrische stoornissen);
- Aanpakken van de gevolgen van DCD voor psychosociale vaardigheden en participatie bij diverse activiteiten;
- Minimaliseren van het risico op langdurige problemen (bijvoorbeeld gewichtstoename, lichamelijke inactiviteit).
Onderzoek naar DCD in adolescentie en volwassenheid
Bij het literatuuronderzoek zijn geen interventiestudies gevonden, maar in enkele studies werden wel bepaalde individuele coping-strategieën geïdentificeerd. Hierbij ging het onder andere om typen in plaats van schrijven, het gebruik van hulp-apps (bijvoorbeeld mobiele telefoon en alarmen) en het focussen op de individuele sterke punten. Hierin zien we de omgevingsgerichte en persoonlijke factoren terugkomen die in ICF-verband worden uitgelicht, factoren die in forse mate van invloed kunnen zijn op de impact van de aandoening.
Bij interventiestrategieën moet worden gefocust op het aanpassen van de omgevingsfactoren (zowel fysiek als sociaal), alsmede op het voortbouwen op persoonlijke factoren, en dan met name factoren die te maken hebben met sterke punten en veerkracht van de adolescent of volwassene met DCD.
Duidelijk is dat er meer onderzoek moet worden gedaan op dit gebied om inzicht te krijgen in de effectiviteit van interventies bij adolescenten en volwassenen. Waar het om kinderen gaat, wordt aanbevolen om de interventie te baseren op de behoeften en doelstellingen van het kind, om rekening te houden met motorische én niet-motorische problemen en om ondersteuning te bieden voor het lichamelijke en psychologische welzijn voor de lange termijn. Dit geldt ook voor de behandeling van adolescenten en volwassenen. Een aantal literatuurstudies laat zien dat DCD tijdens de adolescentie en volwassenheid (net als tijdens de kindertijd) vaak samen blijft voorkomen met andere stoornissen (waaronder ASS, ADHD, dyslexie, angst en depressie). Dit benadrukt nog maar eens hoe belangrijk het is om ook bij adolescenten en volwassenen de individuele behoeften in brede zin te beoordelen en om te kijken hoe ondersteuning kan worden geboden die verder gaat dan alleen het motorische domein.
[1] Zie voor een toelichting hierbij DCD: beoordeling en monitoring, Anamnese, Klinisch onderzoek: met betrekking tot criteria D en B.
Onderbouwing
Achtergrond
Leeswijzer
De tekst van deze richtlijn is deels gebaseerd op de EACD Recommendations on DCD. Een link naar de tekst daarvan (inclusief de literatuurlijst, zoekstrategie en evidencetabellen) is te vinden in de Aanverwante items. Extra literatuur die voor de Nederlandse richtlijn gebruikt is staat in de literatuurlijst bij deze module. Een pdf van de gehele richtlijn is opgenomen bij de Aanverwante items.
In deze richtlijn wordt waar kind of kinderen staat ook jongere(n) bedoeld. Op basis van het functioneren gaat dit qua leeftijd om kinderen in het basis en middelbaar onderwijs.
Waar het gaat over adolescenten en volwassenen betreft het personen die bezig zijn met bijvoorbeeld studie of werk.
In verband met de leesbaarheid wordt in de richtlijn de term “ouders” gebruikt waar het ook kan gaan om ouder(s)/verzorger(s).
Inleiding
Onderzoek naar DCD tijdens de adolescentie en bij volwassenen is relatief nieuw. De problemen die met DCD te maken hebben houden bij ongeveer 50 tot 70% van de kinderen aan tot in de adolescentie. In de vroege volwassenheid zijn er aanhoudende moeilijkheden met het leren van nieuwe taken waarbij complexe en/of automatische vaardigheden nodig zijn, waaronder autorijden en gereedschap gebruiken. Ook als notities maken en snel schrijven moeilijk zijn, kunnen de prestaties op het werk daaronder lijden (DSM-5, 2013).
Op basis van literatuuronderzoek is in kaart gebracht hoe DCD zich uit in de adolescentie en volwassenheid. Daarnaast is gezocht of bekend is welke testen kunnen worden afgenomen en welke interventies kunnen worden geboden.
Zoeken en selecteren
Om informatie te verzamelen over de wijze waarop de aandoening zich manifesteert na de jeugd, is er een explorerend literatuuronderzoek uitgevoerd. De opzet hiervan was gericht op (a) het in kaart brengen van onderzoeksgebieden met betrekking tot adolescenten en volwassenen met DCD (en ontbrekende gebieden), (b) het in kaart brengen van de beoordelingen die binnen deze literatuur worden gebruikt voor het meten van motorische vaardigheden en (c) het in kaart brengen van interventieprogramma's die zijn ontwikkeld voor deze populatie.
Zoekstrategie en evidentietabellen
De zoekstrategie en de evidentietabellen van de module over DCD in adolescentie en volwassenheid zijn te vinden in Appendix S 6 van de EACD Recommendations on DCD.
Referenties
- EACD Recommendations on DCD: Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-07-2019
Laatst geautoriseerd : 19-07-2019
Geplande herbeoordeling : 01-01-2025
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2024 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) of de modules bij de uitgangvragen van deze richtlijn nog actueel zijn. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De VRA is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:
- DCD Netwerk Nederland
- Oudervereniging Balans
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen, adolescenten en volwassenen met Developmental Coordination Disorder (DCD) is geschreven om een eenheid te creëren in terminologie, diagnostiek en interventie bij personen met DCD, waarbij de richtlijn een structurele plaats heeft in het beroepsmatig handelen van alle zorgverleners die werken met personen met DCD. Een landelijke, discipline overstijgende richtlijn volgens medisch model ondersteunt iedere arts, paramedicus, en/of psychosociale professional in zijn of haar werk met personen met motorische problemen zonder aantoonbare medische problematiek.
Achterliggend doel is dat de zorg aan kinderen met DCD hierdoor verbetert en meer evidence-based onderbouwd wordt. In deze richtlijn is ook de huidige kennis rond DCD in adolescentie en volwassenheid gebundeld, hier worden de consequenties van DCD op volwassen leeftijd beschreven en worden kennislacunes rond diagnostiek en behandeling aangegeven.
Doelgroep
Primair bestaat de doelgroep uit alle artsen, paramedici en psychosociale professionals die betrokken zijn bij kinderen met DCD en hun ouder(s)/verzorger(s)[1].
Daarnaast is de richtlijn bestemd voor medewerkers in het onderwijs en speciaal onderwijs. Voor leerkrachten zal informatie beschikbaar gesteld worden rond de signalering van de motorische problematiek op school, de verwijsmogelijkheden en praktische tips voor het omgaan met kinderen met DCD in de klas.
De richtlijn is ook van grote waarde voor kinderen met DCD en hun ouders. Hiervoor zijn twee redenen: ten eerste stimuleert de richtlijn zorgverleners om vroeg te signaleren, tijdig door te verwijzen en te werken volgens methodes die in onderzoek effectief gebleken zijn. Ten tweede wordt ook voor ouders informatie toegankelijk gemaakt over de diagnose DCD, de gevolgen in het dagelijks leven en de mogelijkheden voor behandeling en advies.
Tot slot is de richtlijn van belang voor adolescenten en volwassenen met DCD en de zorgverleners waar zij zich melden met problemen in het dagelijks leven die het gevolg zijn van de DCD.
[1] In verband met de leesbaarheid wordt in de richtlijn verder de term “ouders” gebruikt waar het ook kan gaan om ouder(s)/verzorger(s).
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Developmental Coordination Disorder.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
- Drs. S. (Sebastiaan) Severijnen, kinderrevalidatiearts, Basalt Revalidatie, Leiden, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA] (voorzitter, lid projectgroep)
- N. (Nienke) Faber, kinderergotherapie en kwaliteitsprojecten, Amsterdam (secretaris, lid projectgroep)
- Dr. H.A. (Heleen) Reinders-Messelink, Bewegingswetenschapper, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Stuurgroep DCD Netwerk Nederland] (lid projectgroep)
- Drs. H. (Hester) Herweijer, kinderrevalidatiearts, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
- Drs. A.M. (Marco) van Staalduinen, kinderrevalidatiearts, LIBRA revalidatie & Audiologie, Tilburg, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
- Dr. J.A.A.M. (Anneloes) Overvelde, kinderfysiotherapeut, Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), Amersfoort, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
- Drs. I.P.A. (Ingrid) van der Veer, kinderfysiotherapeut en docent, Avans+, Breda, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
- L.M.A. (Loes) van Heel-Op den Kamp, ergotherapeut, ParaMedisch Centrum Zuid, Sittard [Ergotherapie Nederland, EN]
- Dr. J.J. (Johannes) Noordstar, kinderoefentherapeut, Platform Kinderoefentherapie, Utrecht, [Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck, VvOCM}
- Drs. H. (Hinke) Boomsma, Orthopedagoog generalist en psycholoog, UMCG centrum voor revalidatie, Groningen. [Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen, NVO]
- Drs. B.H. (Baukje) Maengkom, GZ-psycholoog, Jeugdhulp Friesland, Sneek, [Nederlands Instituut van Psychologen, NIP]
- Drs. N.S. (Nasirah) Joesoef, jeugdarts M&G, Veiligheidsregio Kennemerland, Haarlem, [AJN Jeugdartsen Nederland]
- Dr. J.J.M.H. (Jacqueline) Strik, psychiater, MUMC+, Maastricht, [Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP]
- J.W. (Joli) Luijckx, woordvoerder en beleidsmedewerker Oudervereniging Balans, De Bilt, [Oudervereniging Balans]
Met ondersteuning van:
- Dr. N.H.J. (Natasja) van Veen, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- Dr. A. (Anne) Bijlsma-Rutte, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Tijdens het schrijven van de richtlijn is Prof. Dr. B.C.M. Smits-Engelsman als adviseur geraadpleegd. Zij is mede-auteur van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder”[1] van de EACD (European Academy of Childhood Disability). Ook het DCD Netwerk Nederland en enkele leden van de klankbordgroep hebben tijdens het schrijfproces feedback gegeven. Hiervoor willen wij hen allen hartelijk danken.
[1] Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder.
Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
Belangenverklaringen
De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Hierbij is geen belangenverstrengeling geconstateerd. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij de secretaris van de werkgroep.
Inbreng patiëntenperspectief
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd doordat een afgevaardigde van oudervereniging Balans deelnam aan de Invitational Conference en aan de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan oudervereniging Balans en de Patiëntenfederatie.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Vanaf de start en in alle fasen van de richtlijnontwikkeling is gewerkt aan en rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is in ontwikkeling en zal worden opgenomen bij de aanverwante producten. Bij de implementatie van de richtlijn wordt nauw samengewerkt met oudervereniging Balans. Daarnaast is er actieve betrokkenheid van het DCD Netwerk Nederland, zowel vanuit de stuurgroep daarvan als vanuit de drie werkgroepen voor respectievelijk revalidatieartsen, paramedici en gedragswetenschappers. Hoofddoel van de implementatie is het vergroten van de bekendheid met DCD bij ouders, zorg- en onderwijsprofessionals.
Werkwijze
AGREE
Als basis voor de Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD is gebruik gemaakt van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder” van de EACD (European Academy of Childhood Disability). De eerste versie hiervan is in maart 2011 verschenen, de herziene versie in januari 2019. Ook Nederlandse deskundigen hebben hieraan meegewerkt. In de herziene versie is het meest recente internationale onderzoek op het gebied van DCD verwerkt en wordt meer aandacht geschonken aan de bijkomende psychosociale problematiek en de gevolgen van DCD in de adolescentie en volwassenheid. In verband met de leesbaarheid wordt In deze richtlijn verder gesproken over “EACD Recommendations on DCD”.
De Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD bestaat uit een vertaalde samenvatting van de herziene versie van de EACD Recommendations on DCD, die is aangepast aan de Nederlandse situatie. Ook zijn uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg toegevoegd, met aanbevelingen die op basis van literatuur en expert opinion zijn geformuleerd.
Bij de start van het Nederlandse richtlijntraject is de EACD Recommendations on DCD methodologisch beoordeeld met AGREE II. De EACD Recommendations on DCD voldeed aan de belangrijkste criteria (er is systematisch gezocht naar literatuur, de literatuur is beoordeeld aan de hand van GRADE, er is geen belangenverstrengeling geconstateerd). Zie hiervoor ook:
Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
De evidencetabellen en zoekverantwoording zijn te vinden op de site van Wiley (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14132) .
De aanbevelingen uit de EACD Recommendations on DCD zijn vertaald en vervolgens opnieuw geformuleerd. Hierbij werden toevoegingen gedaan voor de Nederlandse situatie.
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase werden knelpunten geïnventariseerd. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de Invitational Conference. Het belangrijkste knelpunt dat naar voren kwam is de onbekendheid van ouders, zorg- en onderwijsprofessionals met DCD. Daardoor wordt de diagnose bij kinderen vaak laat gesteld, wat het geven van gerichte behandeling en adviezen vertraagt.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse en met gebruikmaking van de EACD Recommendations on DCD zijn concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep voor de nieuwe uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
De link naar de volledige tekst van de EACD Recommendations on DCD, inclusief de verantwoording en zoekstrategie, is opgenomen in de Aanverwante items.
Voor de uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs.
Bij de module ketenzorg werden geen studies gevonden die voldeden aan de selectiecriteria. Voor de module ouderparticipatie selecteerden de werkgroepleden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module ouderparticipatie.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten.
Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.
Samenvatten van de literatuur voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen bij de uitgangsvraag over ouderparticipatie werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.
Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk* |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is i.p.v. ‘matig’
Formuleren van de conclusies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). De aspecten van de organisatie van zorg staan beschreven bij de uitgangsvraag over ketenzorg.
Indicatorontwikkeling
De werkgroep heeft besloten geen indicatoren te ontwikkelen bij de huidige richtlijn, omdat er geen substantiële barrières konden worden geïdentificeerd die implementatie van de aanbeveling zouden kunnen bemoeilijken.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder Aanverwante items).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de voor de Invitational Conference uitgenodigde (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. Ook het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) heeft commentaar geleverd. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de in de werkgroep deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie. Op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF, vertegenwoordigd in de klankbordgroep) werd de richtlijn ook ter autorisatie naar de NVLF gestuurd.
De definitieve richtlijn is door alle in de werkgroep vertegenwoordigde verenigingen en door de NVLF geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman G. P., et al. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842. (2010).
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. (2012). https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., et al. Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106. (2008).
Van Everdingen JJE, Burgers JS, Assendelft WJJ, et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum (2004).
Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320. (2016).