Naastbetrokkenen

Naastbetrokkenen spelen een belangrijke rol in de zorg voor patiënten met een depressieve stoornis. Het kunnen familieleden, partners of goede vrienden zijn. Naastbetrokkenen hebben vaak verschillende rollen. Ze kennen de patiënt goed en hebben dus veel ervaring in de omgang met hem of haar. Hierdoor zijn ze vaak een informatiebron voor de hulpverlener (Van der Veen et al., 2008). Deze ervaringskennis is van groot belang bij de diagnostiek, vroegsignalering en behandeling van patiënten met een depressieve stoornis. Van der Veen et al. (2008) beschrijven verder de naastbetrokkene als mantelzorger/zorgverlener. Zij krijgen soms (tijdelijk) de rol van primaire zorgverlener, waar men niet altijd op is voorbereid, noch voor is toegerust. De rol van primaire zorgverlener kan wisselen qua intensiteit op geleide van het beloop van de stoornis en afhankelijk van het overige aanwezige steunsysteem. Geadviseerd wordt daarom om al bij de start van de behandeling in kaart te brengen hoe het sociale netwerk van de patiënt eruitziet, bijvoorbeeld via een sociogram.

Een naastbetrokkene kan zelf problemen ontwikkelen en hulp nodig hebben als zijn draagkracht overschreden wordt. Ze krijgen dan de rol van hulpvrager (Van Wijngaarden, 2003). Directe ondersteuning aan naastbetrokkenen door de professional of hulp bij het vinden van ondersteuning hierin, is dan essentieel om bij te dragen aan de bewaking van de eigen grenzen van de naastbetrokkenen en te voorkomen dat zij zelf overbelast raken. Naastbetrokkenen als mantelzorger worden in de huisartsenpraktijk als een van de risicogroepen voor depressie gezien.

Door de aard van de depressieve stoornis kan samenwerken voor de patiënt (tijdelijk) moeilijk of zelfs onmogelijk zijn. Het is dus noodzakelijk dat naastbetrokkene(n) en hulpverlener(s) de patiënt hierin zo goed mogelijk ondersteunen en stimuleren. De naastbetrokkene kan de patiënt tot steun zijn bij het verwerven van ziekte-inzicht, acceptatie en therapietrouw, en bij vroegsignalering. Ook in het proces van gezamenlijke besluitvorming dient de naastbetrokkene te worden meegenomen. De naastbetrokkene kan de patiënt ondersteunen in het verwerken van alle informatie en het kiezen van de meest passende behandeling. De Toolkit Samen Beslissen kan hierin helpend zijn.

Het kan vóórkomen dat de patiënt geen samenwerking wil met naasten. Dat kan veel redenen hebben, bijvoorbeeld omdat de naastbetrokkene zelf onderdeel of oorzaak is van de problemen of omdat de patiënt de naasten niet (verder) wil belasten. De Werkgroep meent dat ook in dergelijke gevallen het betrekken van deze of andere naaste(n) meestal gewenst is. In de Generieke module Naasten wordt een aantal praktische handvatten gegeven over hoe hiermee omgegaan kan worden, waaronder de Werkkaart - Patiënt houdt naaste af.

Bovenal dient er aandacht te zijn voor (ook volwassen) kinderen van een ouder of broers en zussen met een depressieve stoornis vanwege de impact die de gevolgen van de stoornis binnen het gezin kan hebben. Kinderen van ouders met een psychische aandoening hebben een hoog risico op geestelijke gezondheidsproblemen. Er is ook een aanzienlijke kans op verslaving aan drugs of alcohol (Reupert et al., 2015). Om ouders en hun kinderen te beschermen tegen de negatieve gevolgen van dergelijke problemen kan gebruik worden gemaakt van gezinsinterventies, opvoedingsondersteuning, richtlijnen voor een gezonde leefstijl, en online groepscursussen (bijv. KOPP: Kinderen van Ouders met Psychische Problemen, zie Generieke module KOPP/KOV).

Triade

Een - gelijkwaardige - samenwerking tussen behandelaars, patiënten en naastbetrokkenen vergroot de kans op een effectieve behandeling (Tjaden et al., 2021). Deze samenwerking vraagt van elk van deze drie partijen een open en positieve houding en specifieke vaardigheden. Hierbij is van belang dat heldere afspraken worden gemaakt tussen patiënt, naastbetrokkene(n) en behandelaar(s). Deze afspraken kunnen worden vastgelegd in het signaleringsplan en in de triadekaart. Het is in ieder geval van belang om met naastbetrokkenen samen te werken:

• Bij de intake, bespreek hier het triadisch werken en leg afspraken vast
• Tijdens en na dagbehandeling of opname
• Bij verandering van behandeling, behandelaar of behandelsetting
• Bij crisissituaties en suïcidaliteit.

Aandachts- en bespreekpunten hiervoor zijn uitgewerkt in de Generieke module Naasten.

Het is belangrijk dat de hulpverlener uitdraagt dat de naastbetrokkene een belangrijke, proactieve rol in de behandeling kan spelen met betrekking tot preventie, vroegsignalering, opstelling van het crisisplan, ondersteuning en activering. Dit geldt voor zowel de acute en voortgezette behandeling als de onderhoudsbehandeling. Laagdrempelige beschikbaarheid van de hulpverleners is belangrijk voor de naastbetrokkene, bijvoorbeeld ook om advies te krijgen over hoe zelf om te gaan met de patiënt. De naastbetrokkene moet zich daarbij kunnen wenden tot één centraal aanspreekpunt (persoon in plaats van instelling) (van der Voort et al., 2009).

Verder is van belang dat de hulpverlener over vaardigheden beschikt om naastbetrokkenen op een passende manier bij het hulpverleningsproces te betrekken. Bijvoorbeeld doordat de hulpverlener zich in het perspectief van naastbetrokkenen kan verplaatsen en weet heeft van de impact van een psychische aandoening op hun leven. Ook is het goed dat een hulpverlener zicht heeft op de beschikbaarheid, aantrekkelijkheid en effectiviteit van een educatie- en hulpaanbod voor naasten (Bransen et al., 2014). De Generieke module Naasten biedt een overzicht van in Nederland beschikbare psychoeducatieve interventies en supportgroepen voor het tegengaan van overbelasting en het bevorderen van het welbevinden van naasten van mensen met psychische problemen.

Inzet van ervaringsdeskundigen

In de Generieke module Ervaringsdeskundigheid wordt beschreven dat ervaringsdeskundigen een rol kunnen spelen in de ondersteuning van het herstelproces en de ontwikkeling van eigen regie van patiënten met psychische problemen, waaronder patiënten met depressie. Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat de individuele inzet van ervaringsdeskundigheid kleine effecten heeft op onder andere het herstel en empowerment van patiënten met psychische problemen. Hierbij is van belang dat de context van de organisatie herstelondersteunend is (White et al., 2020). Uit een review van kwalitatieve studies komt naar voren dat patiënten minder vaak worden opgenomen, meer eigenwaarde krijgen, meer sociale steun ervaren en sociaal beter gaan functioneren. Ook krijgen patiënten het vertrouwen dat ze kunnen herstellen, wat meer hoop en minder (zelf)stigma oplevert (Repper & Carter, 2011).

Ook de groepsgewijze inzet van ervaringsdeskundigheid (zoals Wellness Recovery Action Plan), Herstellen doe je zelf) heeft kleine positieve effecten op patiënten met psychische en/of verslavingsproblemen. Zo blijkt uit een systematische review en meta-analyse dat WRAP een klein positief effect heeft op herstel (Canacott et al., 2019). Uit een systematische review en metasynthese van kwalitatieve studies komt naar voren dat deelname aan een WRAP-training leidt tot meer begrip en zelfmanagement van patiënten van patiënten met psychische en/of verslavingsproblemen. Ook leidt de WRAP-cursus tot een meer open communicatie, vooral met professionals (Canacott et al., 2020). Uit Nederlands effectonderzoek naar de cursus Herstellen doe je Zelf blijkt dat deze een significant en positief effect heeft op empowerment, hoop en self-efficacy (geloof in eigen kunnen) van mensen met ernstige psychische problemen (Van Gestel-Timmermans et al., 2012).

Lotgenotencontact en de Depressie Vereniging

De Depressie Vereniging is de patiëntenvereniging voor mensen met een depressie en hun naasten. Informatie over depressie, behandelmethoden, diensten van de Depressie Vereniging, onderzoek naar depressie, partners van de Depressie Vereniging en herstelverhalen is zowel voor leden als niet-leden toegankelijk via www.depressievereniging.nl en social media (facebook, LinkedIn).

Naast de professionele zorg kan een patiëntenvereniging een belangrijke rol spelen in het herstelproces van de patiënt. Persoonlijk herstel van de patiënt is een belangrijke doelstelling. Voor de patiënt blijkt het leren omgaan met (rest)symptomen en het weer oppakken van het dagelijkse leven belangrijker dan verdere symptoomreductie. In dit proces spelen naasten vaak ook een rol. Patiënten en naasten kunnen tijdens dit herstelproces veel herkenning, steun en inspiratie vinden bij een patiëntenvereniging.

De kern van de activiteiten van de Depressie Vereniging is het contact met lotgenoten/ervaringsdeskundigen. Informatie krijgen van en praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt biedt emotionele ondersteuning en zorgt voor her- en erkenning van een depressie. Het lotgenotencontact kent bij de Depressie Vereniging verschillende vormen:

• Supportgroepen: Landelijk komen mensen met een depressie maandelijks bij elkaar in ruim 70 supportgroepen verspreid over het hele land. Deze groepen worden begeleid door ervaringsdeskundige gespreksbegeleiders.
• Online-supportgroepen, onder begeleiding van ervaringsdeskundige gespreksbegeleiders. Er zijn vaste groepen, open groepen en een groep voor naasten.
• De Depressielijn - telefonische hulplijn waar men 1 op 1 contact heeft met ervaringsdeskundige vrijwilligers voor een luisterend oor en advies.
• Depressieconnect – online forum onder begeleiding van ervaringsdeskundige moderatoren, dat bestaat uit twee gescheiden community’s; één voor mensen met een depressie(-verleden) en één voor naasten.

De inzet van ervaringsdeskundigen bij de diensten van de Depressie Vereniging wordt door veel deelnemers als een groot voordeel gezien. Hierdoor is namelijk de herkenning groot en het uitwisselen van ervaringen zeer waardevol. Deelnemers krijgen hierdoor weer hoop, kunnen oefenen met vaardigheden uit de therapie en raken gemotiveerd om ritme op te doen, sociale contacten aan te gaan en een gezonde leefstijl in te zetten. Deze ondersteuning bevordert de eigen verantwoordelijkheid en zelfregie bij de patiënt en draagt bij aan het kunnen verdragen van somberheid en eventuele stemmingswisselingen.

Dilemma’s

Om de samenwerking tussen patiënt, naastbetrokkenen en behandelaar effectief te laten verlopen, hebben alle drie specifieke vaardigheden en competenties nodig. Van de behandelaar wordt verwacht dat hij deze belangrijke samenwerking tot stand brengt en op gang houdt. Hiertoe zullen soms zowel de patiënt als de naastbetrokkene actief gemotiveerd moeten worden. Behalve dat de patiënt niet altijd mee zal willen werken, wil of kan ook niet iedere naastbetrokkene zich zo intensief verbinden aan de behandeling.

Het opbouwen en handhaven van een vertrouwensrelatie tussen de drie partners van de triade kan op gespannen voet komen te staan met de noodzaak om drang en dwangmiddelen toe te passen als de patiënt in crisis is of dreigt te geraken.

Zorgvuldigheid, openheid en overleg met patiënt en naastbetrokkenen zijn altijd van belang, ook in moeilijke situaties. De evaluatie van deze moeilijke situaties kan achteraf juist aanknopingspunten geven voor een verdere verbetering van de samenwerkingsrelatie in de triade.

Er kunnen allerlei zaken spelen rondom het medisch beroepsgeheim, zeker in een tijd dat het beroepsgeheim steeds meer onder druk staat en zorginstanties bijvoorbeeld verplicht worden om medewerking te verlenen bij het verstrekken van medische gegevens over de patiënt ten behoeve van de financiering van de zorg. Het is in de praktijk voor artsen en verpleegkundigen soms lastig om te beoordelen wanneer wel en wanneer wel of niet informatie mag worden verstrekt aan derden of externe instanties. Indien de patiënt wilsbekwaam is, en er geen andere belemmerende factoren zijn, is hiervoor zijn schriftelijke toestemming nodig, bij wilsonbekwaamheid geldt primair de WGBO en is plaatsvervangende toestemming door een naastbetrokkene mogelijk. Implementatie van de triadekaart en goede afspraken binnen de triade kunnen hierbij behulpzaam zijn.

Behandelaars zijn sinds de Invoering Wet Verplichte Meldcode (2013) verplicht een “kindcheck” uit te voeren om de veiligheid van aanwezige kinderen in het gezin te onderzoeken. Bij twijfels hierover kan voor consultatie contact worden opgenomen met het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Ook dit kan voor spanning zorgen binnen de behandelrelatie.

Samenvattende beschrijving van goede zorg

Een van de belangrijkste principes van stepped care is om samen met de patiënt regelmatig het effect van de behandeling te toetsen, evenals de kwaliteit van de geboden zorg. Dit kan zowel in de vorm van een gesprek als met behulp van (zelfinvul) meetinstrumenten (zie Generieke module Diagnostiek) gebeuren. Bij voorkeur wordt er op afdelings- of instellingsniveau ook een instrument gebruikt om de effectiviteit en kwaliteit van de depressiebehandelingen te monitoren, ook al is dit niet rechtstreeks herleidbaar naar de individuele behandeling. Deze informatie wordt gebruikt om het behandelbeleid tijdig bij te sturen en zodoende optimale zorg te bieden.