Zelfmanagement bij chronische nierschade

Laatst beoordeeld: 18-01-2018

Uitgangsvraag

Op welke wijze kan zelfmanagement bij patiënten met chronische nierschade worden gestimuleerd?

Aanbeveling

De werkgroep adviseert bij patiënten met chronische nierschade gebruik te maken van de Zorgmodule Zelfmanagement voor ondersteuning van de patiënt bij zelfmanagement om het optreden van hart- en vaatziekten en progressief nierfunctieverlies te voorkomen.

 

Pas gedeelde besluitvorming toe wanneer een besluit moet worden genomen over het toepassen van zelfmanagement bij patiënten met chronische nierschade. Gebruik hiervoor bijvoorbeeld het drie fasen model van Elwyn of 3 goede vragen om tot een gezamenlijk besluit van zorgverlener(s) met de patiënt te komen.

 

Wanneer het besluit is genomen tot bijvoorbeeld het aanpassen van de leefstijl, hanteer dan de 5 A’s om de patiënt met chronische nierschade te ondersteunen bij het uitvoeren van die aanpassingen of verwijs eventueel door naar andere professionele hulpverleners.

 

Daarnaast kunnen afspraken worden gemaakt over het beleid bij dreigende dehydratie. Arts en patiënt kunnen afspreken dat de patiënt zelfstandig tijdelijk medicatie vermindert of stopt in geval van braken en/of diarree.

 

Daarnaast kunnen afspraken gemaakt worden over zelfzorgmiddelen (bijv. pijnstilling).

 

Wees er alert op dat patiënten met een eGFR lager dan 45 ml/min/1,73 m2 vaak al fysieke, sociale, maatschappelijke en psychologische klachten ervaren.

Overwegingen

Mensen met chronische ziekten hebben zelf een belangrijke rol in het dagelijks omgaan met hun ziekte(n), bijvoorbeeld door medicijnen te gebruiken, zelf hun bloedwaarden en bloeddruk te controleren en gezond te leven. Maar ook door samen met hun zorgverleners te bepalen welke behandeling het beste bij hen past of hoe ze de benodigde ondersteuning kunnen organiseren. Vaak zullen zij ook moeten leren omgaan met de onzekerheid die het leven met een chronische ziekte met zich meebrengt en de gevolgen ervan voor hun sociaal en maatschappelijk leven. Dit alles bij elkaar wordt zelfmanagement, of ook wel eigen regie, genoemd [NIVEL, 2015].

Het is belangrijk daarbij extra alert te zijn bij mensen met CNS. Uit recent Nederlands onderzoek bij mensen met een eGFR tussen 20 en 45 ml/min/1,73 m2 bleek dat zij vaak al fysieke, sociale, maatschappelijke en psychologische klachten ervaren. Daaronder vallen met name vermoeidheid, de worsteling met de erkenning van hun klachten, problemen met het werk en de wens om hun ziekte te controleren. Over het algemeen ervaren deze mensen echter ook dat zorgverleners hun klachten en problemen niet voldoende serieus nemen [Schipper, 2016].

Hoge verwachtingen ten aanzien van het resultaat van zelfmanagement kunnen maar ten dele worden ingelost. Er is bewijs voor betere gezondheidsuitkomsten bij ondersteuning van zelfmanagement bij patiënten met diabetes mellitus, astma, COPD en hart- en vaatziekten. Met name interventies gericht op gedragsverandering laten hierbij een positief effect zien. Bij patiënten met hartfalen, astma of diabetes mellitus kan meer zelfmanagement de zorgconsumptie verminderen. Er is echter geen eenduidig bewijs voor de effectiviteit van zelfmanagement op de ervaren kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven. Dit is beperkt onderzocht. Er kan op basis van de huidige evidence geen uitspraak worden gedaan over de kosteneffectiviteit van zelfmanagement in het algemeen [NIVEL, 2015]. De effecten van zelfmanagement specifiek bij patiënten met CNS zijn niet onderzocht.

Om te komen tot een goed besluit rond zelfmanagement, bijvoorbeeld het wel of niet aanpassen van de leefstijl of het aanpakken van ervaren knelpunten in werk, studie of gezin, is gedeelde besluitvorming (‘shared decision making’ of ‘Samen beslissen’) een belangrijk uitgangspunt. Op deze manier wordt de patiënt actief betrokken bij diens eigen rol in de behandeling. Het driefasen model van Elwyn (2009) geeft daarbij een praktisch kader[1]: Het moet voor de patiënt allereerst duidelijk zijn dat er een keuze is, waarna de verschillende mogelijkheden, inclusief voor- en nadelen, aan de patiënt moeten worden uitgelegd. Vervolgens wordt nagegaan of de keuze haalbaar en toepasbaar is in het dagelijks leven. In overleg met de behandelaar kan de patiënt dan tot een besluit komen over het beleid. Indien een patiënt besluit tot aanpassing van het beleid, dan is het belangrijk daarbij na te gaan of professionele begeleiding gewenst is.

Volgens de module Zelfmanagement, een multidisciplinair ontwikkelde module die tot doel heeft zelfmanagement van mensen met een chronische aandoening te versterken door te beschrijven hoe dit binnen de zorgverlening ondersteund kan worden, kan zelfmanagement bij patiënten ondersteund worden door (5 A’s):

  • achterhalen: vraag de patiënt om ervaringen en behoeften te noemen;
  • adviseren: verklaar deze ervaringen en behoeften en geef informatie op maat;
  • afspreken: help bij het stellen van haalbare doelen en neem gezamenlijk besluiten;
  • assisteren: help bij persoonlijke barrières en ga na of er behoefte is aan extra ondersteuning;
  • arrangeren: maak samen een specifiek plan voor (vervolg)ondersteuning.

Patiënten hebben vaardigheden nodig om te kunnen participeren in zelfmanagement:

  • probleemoplossend vermogen;
  • besluitvaardigheid;
  • inzet van hulpbronnen (bijv. lotgenoten/patiëntenverenigingen, informatiebronnen op internet en gemeentelijke voorzieningen);
  • vormgeven aan de relatie met de zorgverlener (samenwerkingsrelatie);
  • actievaardigheid;
  • ‘self tailoring’ (gedrag aanpassen en flexibel inzetten vaardigheden).

Een integraal zorgplan kan faciliterend werken voor het zelfmanagement door de patiënt.

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) geeft advies aan nierpatiënten bij problemen die zij in het dagelijks leven tegenkomen. De NVN doet dat op haar website, in brochures en met behulp van sociaal raadslieden die telefonisch vragen beantwoorden. Zij kunnen patiënten ook doorverwijzen naar andere instanties.

Zelfmanagement kan bij patiënten met chronische nierschade concreet gemaakt worden door advies te geven over het hanteren van medicatie bij dreigende dehydratie.



[1] Voor meer informatie over gedeelde besluitvorming, zie de richtlijn ‘Nierfunctievervangende behandeling: wel of niet?’.

Zoeken en selecteren

Voor de beantwoording van deze uitgangsvraag is uitgegaan van de generieke module Zelfmanagement en de NHG-Zorgmodules Leefstijl, waarbij is gekeken in hoeverre deze toepasbaar is voor patiënten met CNS, en in hoeverre aanvullende aanbevelingen nodig zijn [NHG, 2015, CBO, 2014]. Achtergrondinformatie uit een NIVEL-rapport is daarbij eveneens gebruikt [NIVEL, 2015].

Referenties

  1. CBO. Zorgmodule Zelfmanagement 1.0. CBO, 2014.
  2. Nederlands Huisartsen Genootschap. NHG-Zorgmodules Leefstijl. NHG, 2015.
  3. NIVEL. Zelfmanagement door mensen met chronische ziekten. Kennissynthese van onderzoek en implementatie in Nederland. Utrecht, NIVEL: 2015.
  4. Schipper K, Van der Borg WE, De Jong-Camerik J, Abma TA. Living with moderate to severe renal failure from the perspective of patients. BMC Nephrol 2016; DOI 10.1186/s12882-016-0263-1.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 18-01-2018

Laatst geautoriseerd : 18-01-2018

Jaarlijks wordt door de initiatiefnemers van de ontwikkeling van deze richtlijn bepaald of actualisatie van de richtlijn nodig is. Indien actualisatie gewenst is, spannen de initiatiefnemers zich in om de hiervoor noodzakelijke voorwaarden (bijvoorbeeld financiering, samenstelling werkgroep) te realiseren. Nieuwe of nog niet behandelde knelpunten kunnen aanleiding zijn tot actualisatie van de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
  • -
  • Nierpatiënten Vereniging Nederland

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie
  • Nederlandse Federatie voor Nefrologie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten / Diëtisten Nierziekten Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
  • Nierpatiënten Vereniging Nederland

Met ondersteuning van:

  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • PROVA

 

De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd vanuit een projectbudget door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten en het Nederlands Huisartsen Genootschap.

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van deze richtlijn is de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid van patiënten met CNS te waarborgen en waar mogelijk te verbeteren. In deze richtlijn zijn aanbevelingen geformuleerd die professionals in de zorg hiertoe handvaten geven. Daarbij is het doel bovendien de zorg in de eerste en tweede lijn zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen en daarbij uitdrukkelijk het patiëntenperspectief een plaats te geven.

 

Doelgroep

De doelgroep van deze richtlijn zijn professionals die zich bezig houden met de zorg voor patiënten met CNS. Hieronder worden in ieder geval verstaan: huisartsen, internisten, internist-nefrologen, apothekers, laboratoriumspecialisten klinische chemie en diëtisten. Ook andere professionals, zoals andere medisch specialisten, verpleegkundigen en maatschappelijk werkenden, kunnen hun voordeel doen met deze richtlijn.

Samenstelling werkgroep

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, onder voorzitterschap van dhr. dr. Marc Hemmelder, internist-nefroloog, en mw. drs. Jacintha van Balen, huisarts. In de werkgroep hebben gemandateerde vertegenwoordigers van de volgende beroepsverenigingen zitting:

  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging / Nederlandse Federatie voor Nefrologie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten / Diëtisten Nierziekten Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde

 

Om het patiëntenperspectief in de werkgroep te waarborgen, hadden twee vertegenwoordigers van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zitting in de werkgroep. De werkgroep werd procedureel en methodologisch ondersteund door PROVA. Logistieke ondersteuning is gegeven door de Nederlandse Internisten Vereniging en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Het secretariaat is gevoerd door het Nederlands Huisartsen Genootschap.

 

Synchroon aan de ontwikkeling van deze multidisciplinaire richtlijn zijn de NHG-Standaard Chronische Nierschade en aanvullende NIV-modules Chronische Nierschade ontwikkeld. De werkgroepleden van de Standaardwerkgroep en van de NIV-werkgroep maakten deel uit van de werkgroep van de multidisciplinaire richtlijn, om zo alle trajecten zo veel mogelijk op elkaar af te stemmen.

  • Mw. drs. Jacintha van Balen, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap, Utrecht, namens het Nederlands Huisartsen Genootschap – voorzitter
  • Dhr. dr. Marc Hemmelder, internist-nefroloog, Nefrovisie, Utrecht, namens de Nederlandse Internisten Vereniging en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie – voorzitter
  • Mw. drs. Mariska Tuut, epidemioloog, PROVA, Varsseveld – secretaris
  • Dhr. Peter van Cuijk, Apeldoorn, ervaringsdeskundige, namens de Nierpatiënten Vereniging Nederland
  • Dhr. prof. dr. Ron Gansevoort, internist-nefroloog, UMC Groningen, namens de Nederlandse Internisten Vereniging en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie
  • Dhr. dr. Wim de Grauw, huisarts te Berghem, Radboudumc, Nijmegen, namens het Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Mw. Inez Jans, diëtist, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede, namens Nederlandse Vereniging van Diëtisten en Diëtisten Nierziekten Nederland
  • Mw. dr. Birgit Koch, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog, Erasmus MC, Rotterdam, namens de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Mw. drs. Karen de Leest, apotheker, Apotheek de Roerdomp, Nieuwegein, namens de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie
  • Mw. drs. Karen Prantl, Bussum, coördinator kwaliteit & onderzoek, Nierpatiënten Vereniging Nederland, namens de Nierpatiënten Vereniging Nederland
  • Dhr. dr. Paul Schenk, laboratoriumspecialist klinische chemie / klinisch chemicus, LUMC, Leiden, namens de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
  • Mw. dr. Nynke Scherpbier, huisarts, Radboudumc, Nijmegen, namens het Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Mw. drs. Judith Tjin-A-Ton, huisarts, Amstelveen, namens het Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog, AMC, Amsterdam, namens de Nederlandse Internisten Vereniging en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie

Belangenverklaringen

Naam

Namens

Hoofdfunctie

Nevenwerkzaamheden

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatie-management

Extern gefinancierd onderzoek

Kennis-valorisatie

Overige belangen

Jacintha van Balen

NHG

Huisarts 0,6 FTE; Teamleider afdeling Richtlijnen en Wetenschap

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Marc Hemmelder

NIV / NFN

Internist-nefroloog Medisch Centrum Leeuwarden (0,6 FTE)

Uitvoerend bestuurder Nefrovisie (0,4 FTE)

Geen

Geen

Geen

Geen

Dolomites studie van Astellas

Renine, registratie van patiënten met nierfunctievervaning in Nederland. Onderdeel van Nefrovisie

Geen

Mariska Tuut

onafhankelijk

Eigenaar PROVA, adviesbureau voor procesmatige en methodologische ondersteuning bij de ontwikkeling van evidence-based richtlijnen en andere kwaliteitsinstrumenten

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Peter van Cuijk

NVN

Ruim 35 jaar gewerkt in de Jeugdhulpverlening als orthopedagoog en manager.

Ervaring in diverse settingen en diverse functie's, zowel inhoudelijk, uitvoerend en in de aansturing/management.

bestuursfunctie (penningmeester) amateur-theatervereniging De Apeldoornse Komedie

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

Ron Gansevoort

NIV / NFN

Internist-nefroloog, UMCG

Lid bestuur Nederlandse Federatie voor Nefrologie (sectie Wetenschap); Lid Wetenschappelijke Adviesraad Nierstichting; Lid redactie wetenschappelijke tijdschriften: American Journal of Kidney Diseases, Clinical Journal of the American Society of Neprology, European Medical Journal Nephrology, Journal of Nephrology, Nephrology Dialysis and Transplantation, Nephron Clinical Practice (alle functies onbetaald)

Geen

Geen

Lid wetenschappelijke adviesraad Nierstichting

Geen

Geen

Geen

Wim de Grauw

NHG

Huisarts te Berghem (0,7 fte); Senior staflid huisarts-onderzoeker afdeling Eerstelijns Geneeskunde Radboudumc Nijmegen (0,3 fte)

Herder bij diverse professionele begrazingsbedrijven

Geen

Geen

Onderzoek op het gebied van Chronische Nierschade is een belangrijk onderdeel van de onderzoekslijn vaatschade van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc in samenwerking met de afdeling Nefrologie Radboudumc

De afdeling Eerstelijns Geneeskunde ontvangt subsidie van de Nierstichting Nederland voor onderzoek op het gebied van Chronische Nierschade

Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc heeft samen met de afdeling Nefrologie Radboudumc en Zorgdomein Telenefrologie ontwikkeld, een e-health applicatie voor consultatie tussen huisarts en nefroloog

Geen

Inez Jans

NVD / DNN

Diëtist, aandachtsgebied nierziekten en voedingsteam, Ziekenhuis Gelderse Vallei (fulltime dienstverband)

Extern assessor Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding Voeding en Diëtetiek (flex contract); Actief lid Diëtisten Nierziekten Nederland (voorzitter DNN werkgroep kwaliteit; lid DNN werkgroep richtlijnen); vanuit die rol lid van de werkgroep multidisciplinaire richtlijn chronisch nierfalen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Birgit Koch

NVZA

Ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog 0,85 FTE

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

ZonMw: PK/PD antipsychotica; Stichting Coolsingel: middelenmisbruik zwangerschap

n.v.t.

n.v.t.

Karen de Leest

KNMP

Apotheker, Apotheek de Roerdomp, Nieuwegein, 24 uur/week

Wetenschappelijk medewerker KNMP, 10 uur/week

Geen

Geen

Redactielid Vascuzine, tijdschrift v.d. Vasculitis patiënten vereniging, vrijwilligerswerk, geen boegbeeldfunctie

Geen

Geen

Nee

Karen Prantl

NVN

Beleidsmedewerker kwaliteit

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Paul Schenk

NVKC

Klinisch chemicus/ laboratoriumspecialist Klinische chemie, LUMC Leiden (voltijds, loondienst)

Geen nevenwerkzaamheden buiten LUMC

Geen persoonlijke financiële belangen

Geen relevante persoonlijke relaties als hier bedoeld

Geen relevante posities als hier bedoeld

Geen relevant extern gefinancierd onderzoek

Geen relevante valorisatie

Nee, geen relevante overige belangen

Nynke Scherpbier

NHG

Opleidingsdirecteur extramurale vervolgopleidingen RadboudUMC 0,8 FTE; huisarts 0,2 FTE

Council member EURACT, Europese organisatie voor opleiden in de huisartsgeneeskunde (onbetaald)

Geen

Geen

Geen

Ik ben co-promotor van een promotietraject dat wordt gefinancierd door de Nierstichting met als doel te onderzoeken: 1. wat belemmerende en bevorderende factoren zijn in het naleven van de LTA; 2. hoe patiënten de voorlichting over CNS ervaren; 3. of het mogelijk is om veilige wijze bepaalde patiënten terug te verwijzen vanuit de tweede naar de eerste lijn

Afdeling Eerstelijnsge-neeskunde Radbou-dumc heeft samen met de afdeling Nefro-logie Radboudumc en Zorgdomein Telenefrologie ontwikkeld, een e-health applicatie voor consultatie tus-sen huisarts en nefroloog

Geen

Judith Tjin-A-Ton

NHG

Huisarts

Kaderhuisarts hart- en vaatziekten: kwaliteitscommissie en werkgroep HVZ bij Amstellandzorg BV (betaald)

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Neelke van der Weerd

NIV / NFN

Internist-nefroloog AMC Amsterdam

-

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Gedurende het hele proces van richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met implementatie van de richtlijn in de praktijk, bijvoorbeeld bij de samenstelling van de werkgroep, de brede knelpunteninventarisatie en de uitgebreide commentaarronde. De werkgroep heeft adviezen voor implementatie (implementatieplan) en indicatoren geformuleerd. Deze zijn opgenomen onder de aanverwante producten.

 

Na autorisatie van de richtlijn wordt deze ten minste op de website van de Nederlandse Internisten Vereniging en het Nederlands Huisartsen Genootschap gepubliceerd. Ook andere deelnemende partijen zijn vrij de richtlijn op hun website te publiceren. De richtlijn wordt ter publicatie aangeboden aan www.richtlijnendatabase.nl. Daarnaast wordt getracht samenvattingen van de richtlijn in Nederlandse tijdschriften te publiceren, aandacht aan de richtlijn te besteden op congressen, en nascholingsmateriaal en voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen, om zo de implementatie van de richtlijn te bevorderen.

 

Een voor patiënten begrijpelijke samenvatting van de aanbevelingen uit deze richtlijn komt beschikbaar via www.thuisarts.nl. Een verdieping daarvan komt beschikbaar via de website van de Nierstichting/Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten.

Werkwijze

Knelpunteninventarisatie

De richtlijnwerkgroep heeft in de eerste werkgroepvergadering knelpunten benoemd in de zorg voor patiënten met CNS. Deze knelpunten zijn in een invitational conference voorgelegd aan belanghebbenden, waarbij ook is gediscussieerd over aanvullende knelpunten. Voor deze invitational conference zijn, naast vertegenwoordigers van verenigingen die in de werkgroep afgevaardigd zijn, de volgende partijen uitgenodigd:

  • Federatie Medisch Coördinerende Centra
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg
  • Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
  • Nederlandse Zorgautoriteit
  • Nierstichting Nederland
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
  • Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
  • ZorgInstituut Nederland
  • Zorgverzekeraars Nederland

De richtlijnwerkgroep heeft de input vanuit de knelpunteninventarisatie geanalyseerd en in de tweede werkgroepvergadering de knelpunten en uitgangsvragen vastgesteld.

 

Uitwerking knelpunten en uitgangsvragen in conceptrichtlijn

Per knelpunt werd door de werkgroep vooraf bepaald op welke wijze dit knelpunt zou worden behandeld: met behulp van systematisch literatuuronderzoek (evidence-based) of meer op basis van bestaande richtlijnen en professionele expertise in de werkgroep. Er was financiering voor de uitwerking van een beperkt aantal vragen met behulp van systematisch literatuuronderzoek. Om toch ook de andere belangrijke knelpunten een plaats te geven in deze richtlijn, is voor uitwerking van de resterende knelpunten voor een minder arbeidsintensieve wijze gekozen. De wijze van uitwerking van de knelpunten/uitgangsvragen staat per uitgangsvraag vermeld in de verschillende modules van deze richtlijn. De keuze van de knelpunten die met systematisch literatuuronderzoek zijn beantwoord is gemaakt door de gezamenlijke werkgroep, op basis van verwachting dat het literatuuronderzoek mogelijk tot nieuwe inzichten zou leiden en de afwezigheid van recente internationale richtlijnen over de specifieke uitgangsvraag.

De uitwerking van de knelpunten in conceptteksten werd voorbereid door de epidemioloog die bij de ontwikkeling van de richtlijn betrokken was. Per knelpunt werd deze inhoudelijk bijgestaan door een aantal werkgroepleden, afhankelijk van het onderwerp. De conceptteksten werden plenair tijdens de werkgroepvergaderingen besproken, en na discussie bijgesteld. De richtlijnwerkgroep is 9 maal bijeen geweest, alvorens de conceptrichtlijn is vastgesteld.

Bij veel uitgangsvragen is voor de onderbouwing gebruik gemaakt van internationale richtlijnen op het gebied van CNS. De KDIGO richtlijn en de NICE richtlijn over chronische nierschade zijn op kwaliteit beoordeeld bij aanvang van de ontwikkeling van deze multidisciplinaire richtlijn. De wijze van onderbouwing van deze internationale richtlijnen werd door de richtlijnwerkgroep als adequaat beoordeeld. Beide richtlijnen maakten gebruik van de GRADE methodiek.

Voor de uitgangsvragen die met behulp van systematisch literatuuronderzoek zijn uitgewerkt, is gebruik gemaakt van de principes van de GRADE Working Group. Voor achtergrondinformatie over deze methodiek wordt verwezen naar het Dutch GRADE Network (www.dutchgradenetwork.org). Vanwege de verschillende totstandkoming van de diverse aanbevelingen heeft de werkgroep ervoor gekozen om het graderen van aanbevelingen, zoals dit wordt gepropageerd in de GRADE-methodiek, niet door te voeren in deze richtlijn. Hiermee is eenheid in de formulering van aanbevelingen gecreëerd.

De module ‘Samenwerking bij CNS’ bevat samenwerkingsafspraken: aanbevelingen voor consultatie en verwijzing tussen eerste en tweede lijn, en aanbevelingen voor samenwerking met laboratoriumspecialisten klinische chemie, diëtisten en apothekers. Hierbij zijn geen specifieke uitgangsvragen genoemd, maar is uitgegaan van eerdere samenwerkingsafspraken en uitgangspunten en aanbevelingen uit de modules ‘Diagnostiek en stadiëring bij CNS’ en ‘Beleid en behandeling bij CNS’.

Daar waar in deze richtlijn ‘hij’ genoemd staat, kan ook ‘zij’ gelezen worden.

 

Commentaar en autorisatie

De conceptrichtlijn is ter commentaar aangeboden aan alle partijen die bij de knelpunteninventarisatie om input gevraagd zijn. Het binnengekomen commentaar is door de werkgroep beoordeeld en verwerkt in de richtlijn. Daarbij is beargumenteerd welke commentaren wel en welke niet zijn overgenomen.

Daarna is de richtlijn ter autorisatie voorgelegd aan de partijen die in de werkgroep vertegenwoordigd zijn. De richtlijn is geautoriseerd door de Nederlandse Internisten Vereniging, het Nederlands Huisartsen Genootschap, de Nederlandse Vereniging voor Diëtisten, de Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers en de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde. Ook is de richtlijn goedgekeurd door de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

 

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence' gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Na autorisatie van de richtlijn door een beroepsvereniging, wordt de richtlijn gezien als deel van de ‘professionele standaard'. Aangezien de aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt', kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie waar nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk zijn. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden.