Ondersteuning in het netwerk
Uitgangsvraag
Hoe ondersteunen we kinderen en jongeren met autisme en hun omgeving zo optimaal mogelijk?
Aanbeveling
Houd in de zorg aan kinderen en jongeren met autisme rekening met het hele systeem/gezin/de familie. Zorg voor besluitvorming volgens de principes van ‘shared decision making’ met ouders/verzorgers en met de jongeren zelf.
Organiseer zorg om de geestelijke en lichamelijke stress bij het gezin te verminderen. Verwijs hiervoor zo nodig door naar de huisarts, en maak deze stress expliciet onderdeel van ouderbegeleiding en/of organiseer toegang tot brussengroepen (voor broers en zussen).
Overweeg professionele en informele inzet van doorleefde ervaringen van jongeren/ouders/verzorgers zowel voor jongeren met autisme, als voor ouders/verzorgers van jeugdigen met autisme, gericht op betekenisgeving en perspectief.
Zorg voor transitie naar volwassenheid; overweeg hier mee te starten (psycho-educatie jongere en ouders/verzorgers) vanaf het 14e levensjaar, raadpleeg hierbij de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht naar de organisatie van zorg bij kinderen/jongeren met autisme in Nederland omdat dit niet op basis van (internationale) literatuur beantwoord kan worden.
Systeem
Vanuit wetenschappelijk onderzoek is bekend dat de belasting van ouders/verzorgers met kinderen met ontwikkelingsstoornissen heel fors is (Sloan, 2020; Marquis, 2020). Dit kan zich in geestelijke en lichamelijke klachten en ziekten uiten (van der Lubbe, 2022). Het is van belang dat deze klachten binnen de ggz gesignaleerd worden en dat er indien mogelijk systemische hulp aan het gezin geboden wordt. Indien een systemische aanpak onvoldoende is, en/of er specifieke behoeftes zijn bij ouders/verzorgers en/of broers/zussen, kan voor hen individuele hulpverlening nodig zijn. Het is belangrijk dat hier bij de behandelaars aandacht voor is, en dat indien nodig verwijzing volgt (eventueel via de huisarts). Door zowel behandeling van het kind/de jongere met autisme te starten, als ook stress dan wel overbelasting bij ouders/verzorgers aan te pakken via de huisarts of de ggz, kan de draagkracht van het gezin vergroot worden. Hier heeft het kind met autisme direct baat bij. Dit geldt ook voor de inzet van ondersteuning voor broers en zussen (bijvoorbeeld in de vorm van een “brussengroep”). Daarnaast is voor gezinnen met kinderen met autisme en gedragsproblemen en/of VB vaak een vorm van respijtzorg nodig om het gezin te ontlasten, waardoor ouders/verzorgers de zorg kunnen volhouden, en aandacht kunnen geven aan de siblings van het kind met autisme. Bij respijtzorg denken we aan: gespecialiseerde oppassen, gespecialiseerde weekend/logeeropvang, en/of aangepaste vrijetijdsbesteding.
Een wereldwijd samenwerkingsverband van onder meer clinici en onderzoekers in de “Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism” heeft in 2022 (Lord, 2022) een aantal expliciete adviezen geformuleerd wat betreft autismezorg en ondersteuning vanuit het netwerk. Dit betrof bijvoorbeeld de noodzaak van coördinatie van autismezorg door de overheid wat betreft gezondheid, scholing, financiële en sociale aspecten gedurende de levensloop met actieve inclusie en participatie van autistische mensen en hun families. Hiernaast werd de gefaseerde zorg of “stepped care” benadrukt, afgepast op de persoon, met een monitoring op effectiviteit, om zo efficiënte en billijke verdeling van middelen te verkrijgen om uitkomsten te verbeteren (Lord, 2022).
Lai (2020) benadrukte dat “shared descision making” centraal staat in de samenwerking tussen autistische individuen, hun families en dienstverleners. Dit netwerk van familie, betrokken dienstverleners, ggz, scholen, werkgevers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties zorgt ervoor dat autistische individuen tot ontwikkeling kunnen komen. Deze actoren kunnen niet los van elkaar worden gezien (figuur 1).
Figuur 1. actoren rondom kinderen/jongeren met autisme (afgeleid van Lai, 2020)
Het is daarnaast belangrijk om de draagkracht van het gezin in te schatten bij het indiceren van interventies, en in een proces van gedeelde besluitvorming tot een behandelplan te komen. Dit kan soms betekenen dat een doelmatige interventie niet wordt ingezet (of wordt uitgesteld) omdat eerst aan randvoorwaarden van veiligheid en veerkracht wordt gewerkt.
Transitiezorg
De transitie-leeftijd verdient extra aandacht. Dit is de periode waarin de jongeren naar jongvolwassen leeftijd gaan en waarbij er veel veranderingen zijn voor henzelf en het gezin. Deze veranderingen spelen bijvoorbeeld op zorg-organisatorisch gebied en op financieel gebied en hangen sterk samen met het toekomstperspectief dat er is. Bij veel ggz-instellingen stopt de zorg voor jongeren bij 18 jaar en is er een overgang naar de volwassen ggz. Dit betekent een wisseling in hulpverleners en een andere benadering, vaak primair naar de jongere in plaats van het systeem, en vaak met een vraag voor een eigen behandelwens met intrinsieke motivatie. Het is van belang dat hulpverleners, lang voor de 18e verjaardag, de jongere en het gezin hierop voorbereiden en ggz vragen steeds in breed perspectief zien (dit heet ook wel ‘levensloopbegeleiding’). Indien bijvoorbeeld een jongere van 17 jaar met autisme en depressie wordt aangemeld, dient direct te worden meegenomen wat het perspectief is van de jongere en hoe zorg na de 18e verjaardag wordt georganiseerd. Ook opties qua uitkering, wonen en school/werk, vrijetijdsbesteding, respijtzorg etc., moeten hier expliciet bij worden betrokken. Indien dit niet gebeurt, bestaat het risico dat de zorg abrupt stopt bij 18 jaar. Hierdoor bestaat de kans dat klachten juist toenemen, en jongeren meer in plaats van minder afhankelijker van hun gezin worden, terwijl hun ontwikkelperspectief juist gericht is op autonomie. De werkgroep verwijst hierbij ook naar de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg. Idealiter wordt aan jongeren met autisme levensloopbegeleiding geboden waarbij stimuleren van zelfredzaamheid, reflectie en zelfinzicht op zoveel mogelijk levensgebieden voorop staat. Het het daadwerkelijk bereiken van zelfstandigheid afhangt van de mate van beperking van het individu, voor sommige jongeren zal levenslange begeleiding nodig zijn. Daarnaast is er in de transitiefase naar de volwassenheid een verhoogde kans op angst en depressie bij jongeren met autisme en het is belangrijk dat hulpverleners hier extra aandacht voor hebben en laagdrempelig aanvullende behandeling inzetten. (Maurice, 2022)
Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)
Bij de organisatie van zorg voor kinderen/jongeren met autisme en hun ouders/verzorgers/gezin is het cruciaal dat deze zorg goed aansluit bij hun mogelijkheden en behoeftes. Het is belangrijk dat de kaders van het contact duidelijk zijn, bijvoorbeeld: weten jongeren en gezinnen over (de grenzen van) het medisch beroepsgeheim wanneer zorgen gedeeld worden over bijvoorbeeld verwaarlozing en mishandeling.
Een belangrijke waarde bij de benadering van kinderen/jongeren met autisme en hun gezin is naast realisme, ook enig optimisme om met het autisme uiteindelijk tot een betekenisvol bestaan te komen. Het nastreven van veerkracht bij de kinderen en jongeren en het gezin zijn een belangrijke kern bij een kind/jongere/gezin in ontwikkeling door de diverse levensfasen. Het nastreven van het benoemen van veerkrachtige factoren van het kind/de jongere, de jongere en het gezin bij gesprekken en documentatie zoals behandelplannen is hierin van belang.
Kosten (middelenbeslag)
Er zijn geen kosteneffectiviteitsstudies naar randvoorwaarden voor zorg voor kinderen en jongeren met autisme. Op de korte termijn lijkt het behandelen van losse hulpvragen efficiënt, maar de ervaring leert dat bij gezinnen met veel problemen, een systemische, geïntegreerde benadering onontbeerlijk is. Door daarnaast in de behandeling tijdig te communiceren over verwachtingen en mogelijkheden voor de volwassen periode, kunnen problemen bij de overgang van zorgorganisatie (jeugd- naar volwassen-ggz, jeugd naar volwassen begeleiding, financiën vanuit het jeugdkader naar volwassen kader etc.) voorkomen worden.
Naar verwachting zullen de aanbevelingen zoals beschreven in deze module onder de streep een reductie in kosten met zich meebrengen.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Een eventuele behandeling zal steeds moeten worden ingebed in alle domeinen waar het kind/de jongere is; thuis, op school, elders. Een randvoorwaarde voor de systemische, geïntegreerde benadering (in samenspraak met de jongere/gezin) waarin het hele systeem wordt beschouwd, is implementatie van aanbevelingen zoals beschreven in submodule 1.
Inzet van doorleefde ervaringen van jongeren/ouders/verzorgers voor jongeren en/of ouders/verzorgers met autisme, is wisselend beschikbaar en daarmee niet altijd haalbaar. Verdere wetenschappelijke onderbouwing en bredere implementatie zijn nodig voor betere inzet en beschikbaarheid van professionele ervaringsdeskundigen.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Samenvattend, in de afweging van de voor- en nadelen van de genoemde aanbevelingen gericht op een systemische, geïntegreerde benadering volgens het biopsychosociale model, staan een aantal bepalende factoren voorop. Dit betreffen een adequaat voltallig behandelteam dat voldoende tijd krijgt om tezamen met het gezin een geprioriteerde behandeling te realiseren, met aandacht voor de draagkracht en draaglast van het gezin. Als deze factoren geborgd zijn, zullen de potentiële nadelen hier niet tegenop wegen. Deze adviezen zijn practice-based.
Onderbouwing
Achtergrond
Een ontoereikende vormgeving van integrale zorg leidt ertoe dat de ondersteuning in het netwerk onvoldoende is, dit speelt onder andere in de levensfase waarbij jongeren naar volwassenheid gaan.
Ouders/verzorgers (en gezin) worden vaak overvraagd. Gevolg is dat ouders/verzorgers soms zelf uitvallen als verzorger, of niet meer kunnen werken, en mentale en/of fysieke gezondheidsproblemen krijgen bij de langdurige stress (Warreman 2023; van der Lubbe, 2022).
Hoewel soms een ervaringsdeskundige jongvolwassene wordt ingezet, wordt dit niet standaard overwogen als optie. Daarnaast constateert de werkgroep dat er in de praktijk weinig tot geen gebruik wordt gemaakt van ervaringsdeskundige ouders/verzorgers. Dit kan ertoe leiden dat er kansen worden gemist op het gebied van motivatie van jongeren voor behandeling, en (h)erkenning. Een professionele ervaringsdeskundige definiëren we als iemand die zelf een persoonlijke ervaring heeft met een bepaalde aandoening/ontwrichtende gebeurtenis, daarvan is ‘hersteld’, en hieromtrent een opleiding heeft gevolgd om anderen te ondersteunen in het proces richting herstel. Naast inzet van professionele ervaringsdeskundigen kan ook inzet van informelere vormen overweogen worden. Hierbij kan gedacht worden aan contact met mede-ouders, bijvoorbeeld tijdens psycho-educatie voor ouders, maar ook via oudergroepen, of lotgenotencontact via belangenorganisatie of via lokale of regionale initiatieven.
Wat betreft de levensfase overgangen, behoeft de transitie naar volwassenzorg de meeste aandacht. Er wordt vaak kort van tevoren nagedacht over deze transitie. Dit heeft als gevolg dat jongeren (18-25 jaar) vaak niet hun weg naar de juiste zorg kunnen vinden. Deze toegang wordt nog extra bemoeilijkt door de versnippering van de zorg voor jongvolwassenen, waarbij een deel van de zorgverlening (bijvoorbeeld jeugd-ggz, kinderarts) stopt na het bereiken van de 18e verjaardag, de zorg na het 18e jaar door meerdere partijen geleverd wordt (volwassen-ggz, Arts VG, medisch specialisten, WMO/ WLZ zorg) en ouders/verzorgers formeel niet meer betrokken zijn bij de zorg na het 18e jaar.
Samenvatting literatuur
Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht naar de organisatie van zorg bij kinderen/jongeren met autisme in Nederland omdat dit niet op basis van (internationale) literatuur beantwoord kan worden.
Referenties
- Joshi G, Petty C, Wozniak J, Henin A, Fried R, Galdo M, Kotarski M, Walls S, Biederman J. The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: a large comparative study of a psychiatrically referred population. J Autism Dev Disord. 2010 Nov;40(11):1361-70. doi: 10.1007/s10803-010-0996-9. PMID: 20309621.
- Lai MC, Anagnostou E, Wiznitzer M, Allison C, Baron-Cohen S. Evidence-based support for autistic people across the lifespan: maximising potential, minimising barriers, and optimising the person-environment fit. Lancet Neurol. 2020 May;19(5):434-451. doi: 10.1016/S1474-4422(20)30034-X. Epub 2020 Mar 3. PMID: 32142628.
- Lord C, Charman T, Havdahl A, Carbone P, Anagnostou E, Boyd B, Carr T, de Vries PJ, Dissanayake C, Divan G, Freitag CM, Gotelli MM, Kasari C, Knapp M, Mundy P, Plank A, Scahill L, Servili C, Shattuck P, Simonoff E, Singer AT, Slonims V, Wang PP, Ysrraelit MC, Jellett R, Pickles A, Cusack J, Howlin P, Szatmari P, Holbrook A, Toolan C, McCauley JB. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. Lancet. 2022 Jan 15;399(10321):271-334. doi: 10.1016/S0140-6736(21)01541-5. Epub 2021 Dec 6. Erratum in: Lancet. 2022 Dec 3;400(10367):1926. doi: 10.1016/S0140-6736(22)02415-1. Erratum in: Lancet. 2024 Apr 6;403(10434):1340. doi: 10.1016/S0140-6736(24)00646-9. PMID: 34883054.
- van der Lubbe A, Swaab H, Vermeiren RRJM, Ester WA. Stress, Eating Behavior and Adverse Health in Parents of Young Children with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2024 Feb;54(2):662-672. doi: 10.1007/s10803-022-05825-3. Epub 2022 Nov 25. PMID: 36434479; PMCID: PMC9702603.
- Marquis SM, McGrail K, Hayes M. Mental health of parents of children with a developmental disability in British Columbia, Canada. J Epidemiol Community Health. 2020 Feb;74(2):173-178. doi: 10.1136/jech-2018-211698. Epub 2019 Nov 19. PMID: 31744849; PMCID: PMC6993017.
- Maurice V, Russet F, Scocco P, McNicholas F, Santosh P, Singh SP, Street C, Purper-Ouakil D. Transition from child and adolescent mental health care to adult services for young people with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) or Autism Spectrum Disorder (ASD) in Europe: Barriers and recommendations. Encephale. 2022 Oct;48(5):555-559. doi: 10.1016/j.encep.2022.01.012. Epub 2022 Jun 18. PMID: 35725512.
- Simonoff E, Pickles A, Charman T, Chandler S, Loucas T, Baird G. Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2008 Aug;47(8):921-9. doi: 10.1097/CHI.0b013e318179964f. PMID: 18645422.
- Sloan CJ, Mailick MR, Hong J, Ha JH, Greenberg JS, Almeida DM. Longitudinal changes in well-being of parents of individuals with developmental or mental health problems. Soc Sci Med. 2020 Nov;264:113309. doi: 10.1016/j.socscimed.2020.113309. Epub 2020 Aug 21. PMID: 32858491; PMCID: PMC7441882.
- Warreman EB, Lloyd SE, Nooteboom LA, Leenen PJM, Terry MB, Hoek HW, van Rossum EFC, Vermeiren RRJM, Ester WA. Psychological, behavioural, and physical aspects of caregiver strain in autism-caregivers: a cohort study. EClinicalMedicine. 2023 Sep 20;64:102211. doi: 10.1016/j.eclinm.2023.102211. PMID: 37767192; PMCID: PMC10520302.
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-05-2025
De Nederlandse Vereniging voor Autisme autoriseert de richtlijn maar niet de module ‘Vroege interventies’ omdat zij zich niet kan vinden in de inhoud.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en jeugd met autismespectrumstoornissen. Alle werkgroepleden hebben deelgenomen aan de werkgroep om het perspectief van de vereniging te vertegenwoordigen.
Werkgroep
- Mevr. dr. Anna van der Miesen, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC, Amsterdam, NVvP
- Mevr. dr. Annelies de Bildt, psycholoog, Accare, Groningen, NIP
- Mevr. Claudette Nouris, patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans
- Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog, Psychiatrie Noord, Groningen, NIP
- Mevr. dr. Fleur Velders, kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVvP
- Mevr. drs. Gemma Witteman, jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede, AJN jeugdartsen
- Mevr. dr. Janneke Zinkstok, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
- Dhr. Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige, NVA
- Mevr. dr. Jopje Ruskamp, kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVK
- Dhr. drs. Jos Boer, verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer, V&VN
- Dhr. dr. Mathieu Pater, muziektherapeut, Muziek en Therapie, Vaktherapie Nederland
- Dhr. dr. Richard Vuijk, klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP
- Mevr. dr. Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater, Curium Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden en Sarr Autisme Rotterdam-Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, Rotterdam NVvP
- Dhr. prof. dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
Klankbordgroep
- Mevr. prof. dr. Maretha de Jonge, orthopedagoog-generalist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVO
- Mevr. prof. dr. Tjitske Kleefstra, klinisch geneticus, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VKGN
Met ondersteuning van
- Mevr. drs. Beatrix Vogelaar, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. drs. Laura van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dhr. drs. Toon Lamberts, senior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
Mevr. dr. Anna van der Miesen |
02-2023--04-2024: CAMH, Toronto, Canada: post-doc onderzoeker 02-2023-heden: Amsterdam UMC, lokatie VUmc, post-doc onderzoeker 04-2024-heden: GGZ inGeest, arts-assistent in opleiding tot psychiater |
* Archives of Sexual Behavior, International Journal of Transgender Health: editorial board member (onbetaald). * Faculty of General Education Initiative (GEI), World Professional Association for Transgender Health (betaald). * Scientific Committee, European Professional Association for Transgender Health (onbetaald). * Lid kerngroep Female Autism Network of the Netherlands (onbetaald).
|
* Robert Wood Johnson Foundation - Investigating Portable Components of the Netherlands Gender Affirming Care Policy to Improve Transgender Youth Health Outcomes in the United States (projectleider). * KNAW Ter Meulen beurs - Gender Diversity in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Womenmind 2022 Postdoctoral Fellowship Competition - Sex Assigned at Birth, Gender Identity, and Gender Identity Diversity Differences in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Discovery Fund 2022 Postdoctoral Fellowship – Declined. * Agis Innovatiefonds - Buitengewoon jezelf (geen projectleider).
* Arcus Foundation: Transgender Youth Outcomes Initiative: Understanding the Impacts of Trans Youth US State-BasedPolicies to Drive Policy and Public Perception Change (projectleider) * Womenmind 2023 Seed Funding Competition:An Intersectional Lens to Youth Wellness Hubs Ontario: Learning with Girls/Women and Gender Diverse Youth (geen projectleider) * Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit:Beyond Gender-Related Medical Care: The influence of Policies, Practices, and Contextual factors on Transgender Adolescent’s Mental Health and Wellbeing (projectleider) * General Research Fund Hong Kong University:Both sides now: Expressed and perceived gender (non)conformity and psychosocial wellbeing in Chinese community children (projectleider) womenmind 2024 Seed Funding Competition: Creating a * Community-Developed Self-Advocacy Tool for Autistic Gender-Diverse Adolescents for the Promotion of Wellbeing (geen projectleider) * Canadian Institutes of Health Research: Strengthening Youth Wellness Hubs Ontario's Learning Health System through Enhancing Measurement Based Care, Data Integration and Equity-focused Practices (geen projectleider)
Alle subsidies zijn charitatief (geen sponsoring door de industrie). |
Geen restricties. |
Mevr. dr. Annelies de Bildt |
Psycholoog, Accare, Groningen. |
Stuurgroepvoorzitter ADOS en ADI-R
|
* ZonMw (08450012220002) Verbeteren van diagnostiek bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking (projectleider). * Auteur NL bewerking ADI-R en ADOS * ADOS en ADI-R trainer * Redacteur van een boek over autisme bij kinderen, uitgegeven in 2021, bij BSL. |
Geen restricties. |
Mevr. Claudette Nouris |
Patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys |
Behandel Inhoudelijk Manager, Klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY (full-time)
Per 1 januari 2025 psycholoog bij Psychiatrie Noord. |
Mede-oprichter en voorzitter FANN (Female Autism Network of the Netherlands), onbetaald Voorzitter CASS18+ (consortium voor BIG geregistreerde behandelaars van volwassenen met autisme), onbetaald Lid Autisme Jonge Kind, landelijk expertise netwerk, onbetaald Lid Alliantie Gender & GGZ, namens NIP, onbetaald Organisator Nationaal Autisme Congres, deelname in winst/verlies Diverse lezingen over autisme, betaald |
Boeken over autisme geschreven of de redactie daarvan gedaan:
Mede-aanvrager van een onderzoek NWO, Breaking the cycle: an inclusive school environment outside the classroom for adolescents with ASD (geen projectleider). |
Geen restricties. |
Mevr. dr. Fleur Velders |
Kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Nederlands Jeugd Instituut; commissielid erkenningscommissie jeugdinterventies (vacatiegelden) |
* Zorginstituut Nederland, Samen beslissen in de praktijk met kinderen, gericht op kinderen met psychische klachten (geen projectleider). |
Geen restricties. |
Mevr. drs. Gemma Witteman |
Jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede
Werkzaamheden diagnostiek en behandeling van kinderen met ASS |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
Mevr. dr. Janneke Zinkstok |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Redactie Tijdschrift voor Psychiatrie (onbetaald, maar vacatiegelden) * Ethics committee internatinal society psycho genetics |
* ZonMW, COFIT-PSY project: Gevolgen van COVID-19-maatregelen voor mensen met psychiatrische aandoeningen (projectleider). * Radboudumc Principal Clinician subsidie voor innovatie project om ouders van kinderen met aangeboren ontwikkelingsstoornissen te ondersteunen (projectleider). * Agis innovatiefonds subsidie voor project om ervaringsdeskundigheid te ontsluiten voor jongeren met autism en licht verstandelijke beperking (projectleider). * ZonMW middellang - Een verloren generatie? Effecten van de COVID-19 pandemie op de mentale gezondheid van jongeren (geen projectleider)
|
Geen restricties. |
Dhr. Jasper Wagteveld |
Ervaringsdeskundig adviseur, Dokter Bosman |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
Mevr. dr. Jopje Ruskamp |
Kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
Dhr. drs. Jos Boer |
Verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer
Per januari 2023 bij het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS). |
Promovendus Brain Division UMC Utrecht |
Geen. |
Geen restricties. |
Dhr. dr. Mathieu Pater |
Muziektherapeut, ZZP. |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
Dhr. dr. Richard Vuijk |
Klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP |
Eigen praktijk voor scholing AutismeSpectrumNederland. |
Auteur: Werkwijzer - Psychodiagnostiek autismespectrumstoornis volwassenen (2018) en Nederlands Interview voor Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij volwassenen (NIDA) – Handleiding en Interview |
Geen restricties. |
Mevr. dr. Wietske Ester |
Kinder- en jeugdpsychiater, Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, SARR Autisme, Rotterdam. Associate Professor, kinder- en jeugdpasychiater, Curium-LUMC, Leiden. |
Geen. |
* Parnassia Groep, IMDAD studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * Korczak stichting, Tandem studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * ZonMW, Academische Werkplaats Autisme, Projectgroep 2 hulp, behandeling en medicatie. Inmiddels afgerond, mede-trekker. * Parnassia Academie, 3e PhD Tandem studie, autisme, jeugd, ouders (projectleider). * Curium-LUMC, PhD AWA; Lifelines, autisme, volwassenen (projectleider). |
Geen restricties. |
Dhr. prof. dr. Wouter Staal |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Ambasadeur NVA / balans (patiënten-vereniging) * Voorzitter Wetenschappelijke Raad, Kennis Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie * Vicevoorzitter visitatie commissie TOP-GGz * Bestuurslid Nederlands Autisme Register (NAR) * Lid Autism Europe * Bestuurslid en mede oprichter DREAMS * Lid kerngroep Autisme Jonge kind * Consulent huisartsen praktijken Thermion en Oosterhout * Lid stuurgroep Pro Desing your life (RAAK, NWO) * Lid stuurgroep lectoraat JP Teunisse- ASS levensloop * Lid RINO expertgroep autisme |
* Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze. (NWO, RAAK) Teunisse JP, Orgassa A, Swinkels E, Leenders J, Staal WG, Tomese E, van Hunsel E, Kok L, Zandvliet S, Strijbos D. NWO (1000k) * CURE4LIFE: Development and societal impact of stem cell based genetic medicines, Staal FJT, ….Staal WG…Bartels (NWO, NWA-ORC) (5574k) * Ontregeling omringd. Een normatief-empirisch onderzoek naar morele en juridische vraagstukken bij intensieve netwerkzorg thuis voor jongeren met ernstige mentale problemen. Van Gurp JLP, van der Meer AF…Staal WG… Lindauer R (ZonMw). (200k) * Design Your Life (NWO), van Dijk J, van der Voort M, Staal WG (350k) * A multi-modal lifestyle intervention program in routine clinical care for children with mental disorders. Staal WG (main applicant), Muskens J, Rommelse N, Klip H, Cahn W, J Deenink,Oomen M, Pillen S, Roosenstiel I, Schene A. (500k) * Personalised interventions to support active leisure time for social (re)integration in psychosis. (NWO, MOVE-2). Cahn W, van Meijel B, Backx F, Schnack H, Deenink J, Swildens W, Staal WG, Koomen L, Jorg F, Scheepers F. (350k) * Pegasus: Equine-assisted Therapy for therapy-resistant adolescents with autism spectrum disorders, a multiple baseline ABA-study’ (ZonMW).Rommelse N, den Boer J, Klip H, Staal WG, Blonk A, Henke K, van Noort E, Tielkens M, van Rosmalen S. (440k) * ProMiSe: Tackling defective Prefrontal development in Mendelian Syndromes (NWO) . Kolk S, Staal WG, Kleefsta T, Egger J, Swaab H, Santen G, Jacobs F. (1600k) * Perspectief wisseling van leerkracht en in het omgaan met leerlinggedrag in de klas (NRO- NWO). Walraven M, Staal WG, Ottenheym A enTruijens P (400k) |
Geen restricties. |
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
Tjitske Kleefstra |
Klinisch geneticus Radboudumc |
Werkgroeplid richtlijn Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking (NVK) |
Ik heb extern gefinancierd onderzoek (ZonMW) maar dat betreft fundamenteel onderzoek |
Geen restricties |
Maretha de Jonge |
Hoogleraar Orthopedagogiek, Universiteit Leiden |
- Hoofdopleider OG opleiding regio Leiden/R'dam/Utrecht, Stichting BOPP-WEST en RINOgroep, gedetacheerd door Universiteit Leiden waardoor geen extra inkomsten - initiator/oprichter en adviseur van de Stichting behandeling selectief mutisme, onbezoldigd - Lid wetenschappelijke adviesraad Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie, onbezoldigd - Initiator en voorzitter Stichting Nour, onbezoldigd - Bestuurslid Stichting Jong, onbezoldigd - Lid landelijke stuurgroep ADI-R en ADOS trainingen en docent in ADI-R en ADOS-2 trainingen, uurvergoeding komt ten goede aan researchbudget persoonlijk in te zetten researchgelden, Universiteit Leiden - Vertaler van ADI-R en ADOS-2, auteursvergoeding (2,5% van de opbrengsten van de uitgeverij Hogrefe) komt ten goede aan mijn oud-werkgever UMC Utrecht |
Grotendeels 1e geldstroom, kleine subsidie van het Leids Universiteits Fonds/ Tiny & Anne van Doorne Fonds 5000,- |
Geen restricties |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de verenigingen Landelijke Oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme te betrekken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie kop “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De inhoud van de modules ‘Vroege interventies’ en ‘Randvoorwaarden’ zijn tevens in conceptversie besproken binnen een focusgroep met deelnemers vanuit MIND, het Nederlands Autisme Register (NAR), De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Landelijke Oudervereniging Balans. Eventueel aangeleverde commentaren zijn meegewogen in de eindformuleringen.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
Ondersteuning in het netwerk |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet of dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft.
Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Academische werkplaats autisme (AWA), Beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW), Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Landelijke Beroepsgroep voor Begeleiders Onderwijs (LBBO), Landelijke Beroepsgroep Remedial Teachers (LBRT), MIND,
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA), Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Praktijkondersteuners geestelijke gezondheidszorg (POH-ggz), Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN), Zorginstitituut Nederland (ZiNL) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) via een enquête. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd uit oogpunt van praktische uitvoerbaarheid een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
GRADE |
Definitie |
Hoog |
|
Redelijk |
|
Laag |
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals beschikbaarheid, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
||
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Randvoorwaarden.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.