Multidisciplinaire samenwerking
Uitgangsvraag
Hoe zou de multidisciplinaire begeleiding bij autisme moeten worden vormgegeven?
Aanbeveling
Zorg dat teams in de specialistische ggz bestaan uit een multidisciplinair team waardoor het biopsychosociale model toegepast kan worden (zoals psychologen, orthopedagogen, psychiaters, verpleegkundig specialisten).
Geef de zorg vorm samen met het gezin. Organiseer een aanspreekpunt binnen het behandelteam. Diegene dient voor afstemming met kind/jongere, ouders/verzorgers, huisarts, school en andere zorgverleners te zorgen.
Organiseer multidisciplinair overleg indien sprake is van betrokkenheid van meerdere disciplines (binnen en buiten ggz, inclusief somatisch specialisten en school/dagbesteding/werk) ter optimalisatie van integrale kindzorg.
Faciliteer kennisdeling en kennisuitwisseling binnen het brede netwerk van betrokken organisaties in de regio (jeugdgezondheidszorg, scholen, gemeenten, huisartsen) met als doel optimalisatie van zorg voor kinderen en jongeren met autisme en hun families.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht naar de organisatie van zorg bij kinderen/jongeren met autisme in Nederland omdat dit niet op basis van (internationale) literatuur beantwoord kan worden.
Multidisciplinair team
In de huidige situatie worden er, naarmate het ggz-aanbod voor het kind specialistischer wordt, meer verschillende disciplines betrokken. Omdat er bij autisme in de specialistische setting vaak (en ernstige) bijkomende psychiatrische en somatische problemen voorkomen (Joshi, 2010; Simonoff, 2008), adviseert de werkgroep dat een behandelteam voor kinderen/jongeren met autisme dan altijd een kinder- en jeugdpsychiater (KJP) in het team heeft, of in elk geval kan consulteren. Namelijk, om op alle biopsychosociale dimensies van autisme in te kunnen grijpen, is werken in een multidisciplinair team essentieel. Concreet betekent dit dat idealiter het team bestaat uit GZ-psychologen, orthopedagoog-generalisten, klinisch psychologen, KJP, en verpleegkundig specialisten, zo mogelijk aangevuld met vaktherapeuten, systeemtherapeuten, maatschappelijk werkenden, en een ervaringsdeskundige. Echter, momenteel is er vaak nog onvoldoende afstemming met somatisch specialisten, zorgverleners voor kinderen/jongeren met verstandelijke beperking, huisartsen, en het sociale domein (wijkteams van de gemeente). Het multidisciplinaire team is daardoor nog vaak incompleet. Dit bemoeilijkt het effectief toepassen van het biopsychosociale model binnen de zorg voor kinderen/jongeren met autisme. Een betere afstemming zou kunnen bijdragen aan het effectief identificeren en behandelen van lichamelijke klachten, of deze nu via de somatiek of de ggz worden gepresenteerd (zie module Somatische comorbiditeit). Voor kinderen en jeugdigen met autisme en VG die primair vanuit de VG sector worden begeleid, zou idealiter toegang moeten zijn tot kinderpsychiatrische expertise, eventueel via consultatie.
Regievoering
Kinderen en jongeren met autisme en hun ouders/verzorgers hebben met verschillende domeinen te maken (naast jeugd-ggz bijvoorbeeld het sociale domein, zorg volgens de Jeugdwet, WMO-zorg, en zorg via school en/of ziekenhuisspecialisten). Daarom is regievoering belangrijk. Idealiter dient op casusniveau afgestemd te worden wie de regiebehandelaar is, deze persoon heeft de rol van coördinerend behandelaar. Deze coördinerend behandelaar dient in nauwe samenspraak met ouders/verzorgers en het kind/de jongere met autisme de biopsychosociale diagnostiek, behandeling en begeleiding effectief te waarborgen.
Multidisciplinair overleg
Een specifiek aandachtspunt binnen het multidisciplinaire werken is het multidisciplinaire overleg tussen medische disciplines. Veel kinderen/jongeren met autisme ontvangen immers naast psychiatrische zorg ook andere medische-specialistische zorg. Multidisciplinair overleg is belangrijk om de integrale zorg van deze kinderen en jongeren te borgen en om op alle dimensies van het biopsychosociale model aan te kunnen grijpen met diagnostiek en behandeling. Zo mogelijk zijn bij een plenair multidisciplair overleg de ouders/verzorgers aanwezig, en ook de jongere zelf. In overleg met het gezin, kan het nuttig zijn om ook het sociale wijkteam (gemeente) uit te nodigen voor een multidisciplinair overleg. Aandachtspunt hierbij is dat kinderpsychiatrische zorg onder de WGBO valt, en dat er sprake is van medisch beroepsgeheim. Jeugd-GGZ medewerkers dienen dit voor ogen te houden bij contact met gemeentes, en eventuele informatie-overdracht geschiedt bij voorkeur via ouders/verzorgers, en in elk geval met nadrukkelijke toestemming van ouders/verzorgers.
Kennisuitwisseling
Ten slotte constateert de werkgroep regionale verschillen in kennisdeling/-uitwisseling binnen het brede netwerk van organisaties, waaronder huisartsen, gemeenten en scholen. Als gevolg van de organisatie van zorg (indicatiestelling door gemeentes in plaats van verwijzing door zorgprofessionals; wachtlijsten bij ggz) bereiken kinderen/jongeren op diverse plekken pas laat de specialistische ggz. Meer kennisuitwisseling in het netwerk en verbeteren van de ketenzorg voor autisme kan helpen om situaties te voorkomen. Ook consultatie door KJP in de huisartspraktijk kan een manier zijn om snel en doelmatig toe te leiden naar goede zorg.
Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)
Op het moment dat er een diagnostische vraag ligt omtrent autisme, of op het moment dat ouders/verzorgers van een kind met autisme hulp zoeken vanwege gedragsproblemen, is er vaak al een lange periode geweest van verminderd functioneren. Kinderen en jongeren met autisme en hun ouders/verzorgers zijn dan ook gebaat bij vlotte toegang tot zorg. Hierbij is het belangrijk dat er rekening wordt gehouden met de persoonlijke situatie, wensen en voorkeuren van het kind of de jongere, en de ouders/verzorgers. Zo mogelijk ligt de nadruk op (het onderzoeken en benutten van) in het systeem aanwezige vaardigheden en veerkracht, terwijl tegelijk kwetsbaarheden in kaart gebracht worden. Voorop staat dat de begeleiding en behandeling vormgegeven wordt in samenwerking en samenspraak met het gezin. Na een diagnose is uitleg aan kind/jongere en hun ouders/verzorgers over autisme, en hoe dit zich uit in hun specifieke situatie, belangrijk. Aandacht voor broers en zussen in het gezin is ook belangrijk. Sommige kinderen en jongeren met autisme hebben relatief weinig begeleiding nodig, of alleen in specifieke fases, anderen veel en/of langdurend. De zorg dient aangepast te worden aan de behoefte van het kind/de jongere met autisme in diens levensfase.
Kosten (middelenbeslag)
Indien er gedurende lange tijd geen hulp of ondersteuning is voor kinderen of jongeren met autisme, kan dit leiden tot secundaire problemen. Een jongere met autisme die (te) lang op zorg moet wachten, kan uitvallen op school, maar ook bijvoorbeeld een bijkomende depressie ontwikkelen met suïcidaliteit hetgeen kan leiden tot ggz opname en/of ziekenhuiszorg. Daarnaast kan het steunsysteem uitgeput raken door de zorg voor het kind met autisme, wat kan leiden tot overbelasting van ouders/verzorgers. Dit alles kan leiden tot verminderde kwaliteit van leven van het kind/de jongere met autisme en hun ouders/verzorgers, en tot hoge kosten voor de maatschappij. Snelle toegang tot zorg (diagnostiek en advisering) kan dit voorkomen, door toeleiding naar passende ondersteuning die vraaggestuurd is en niet uitgaat van slechts het (ingekochte) aanbod. Hierdoor worden problemen voorkomen, hetgeen kostenbesparend is.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Tijdige diagnostiek en behandeling van kinderen/jongeren met autisme is vaak een knelpunt in de zorg. De jeugdzorg inclusief jeugd-ggz wordt gefinancierd door gemeentes. Financiële tekorten, personeelstekort, versnippering van zorg over gemeenten in Nederland met elk eigen contracten met zorgleveranciers en hoge drempels om zorg te krijgen, staan in de weg van vlotte diagnostiek, behandeling en begeleiding voor kinderen en jongeren met autisme. De Hervormingsagenda Jeugd 2023-2028 probeert hier verbetering in aan te brengen. Deze context maakt het extra belangrijk dat de basis-ggz en specialistische jeugd-ggz de beperkte middelen zo effectief mogelijk moet inzetten, dat er makkelijk op- en afgeschaald kan worden al naar gelang de behoeften van kind/jongere/gezin, en dat ingezette diagnostiek, behandeling en begeleiding aangetoond doelmatig is.
Multidisciplinaire overleggen (indien sprake is van betrokkenheid van meerdere disciplines) zijn gemakkelijk te realiseren doordat videovergaderingen inmiddels overal gebruikt worden in de zorg. Uiteraard met inachtneming van de algemene verordening gegevensbescherming. Dit kan ervoor zorgen dat ook in regio’s van schaarste het multidisciplinaire team optimaal vormgegeven kan worden, bijvoorbeeld door middel van consultatie van een KJP.
Voor kinderen en jongeren met autisme die veel begeleiding en ondersteuning nodig hebben, zal vanuit de specialistische ggz (s-ggz) toegeleid moeten worden naar zorg en ondersteuning vanuit het sociale domein (Jeugdwet, WMO- of WLZ-zorg). Veel ouders/verzorgers kiezen ook voor het zelf inkopen van zorg met behulp van een persoonsgebonden budget (PGB). Gedurende de ontwikkeling naar volwassenheid kan de ondersteuningsbehoefte wisselen en hier moet op ingespeeld worden door het zorgkader (hiermee worden alle betrokken hulpverleners bedoeld). Tegelijk is langdurige betrokkenheid vanuit de s-ggz niet altijd wenselijk of nodig. Gezien de schaarste van s-ggz voor kinderen en jongeren is het belangrijk om zorg te bieden zo lang als nodig, maar af te schalen zodra dit kan, en de ondersteuning over te dragen aan het sociale domein. Het is hierbij essentieel dat de zorg context gericht is. Een groot deel van de zorgproblemen bij ernstige problematiek komt door, of leidt tot, uitval van school of werk, waardoor dagbesteding en structuur wegvalt. In combinatie met wachtlijsten, lange duur van diagnostiek tot behandelplan, tekorten in het onderwijs, leidt dat tot forse klachten bij de persoon (depressie, suïcidaliteit, maar ook leerachterstanden of kans op diploma) en bij het gezin. Het is belangrijk dat zorgverleners herstelgericht werken, en daartoe nauw samenwerken met onderwijs/dagbesteding/werk omdat betekenisvolle activiteiten en daginvulling bijdragen aan herstel.
Een deel van de kinderen en jongeren met autisme heeft slechts korte tijd inzet van specialistische jeugd-ggz nodig. Hun ontwikkelingstraject verloopt daarbuiten vooral thuis (in het gezin), op school, en in de sociale omgeving. Voor optimale acceptatie, ondersteuning en inspelen op behoeftes van kinderen en jongeren met autisme, is het belangrijk om kennis over autisme te vergroten. Waar mogelijk adviseren we dat ggz-medewerkers kennisuitwisseling faciliteren met als doel betere herkenning van autisme, maar ook het beter inspelen op behoeftes van kinderen/jongeren met autisme (bijvoorbeeld op scholen).
Geen kind of jongere met autisme is gelijk; daarom is op de persoon en op het gezin afgestemde zorg essentieel. De werkgroep adviseert daarom om een behandelplan op te stellen waarin persoonlijke doelen en wensen van het kind/de jongere en het gezin worden meegenomen volgens de principes van persoonsgericht werken.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Bij diagnostische vragen bij kinderen/jongeren met autisme is snelle toegang tot zorg van belang, waarbij persoonlijke situaties en voorkeuren worden meegenomen in de benadering. Een vlotte diagnose en passende ondersteuning kunnen kostenbesparend zijn en secundaire problemen voorkomen, zoals depressie of uitputting van het steunsysteem. Het ontbreekt momenteel vaak aan tijdige diagnostiek en behandeling door personeelstekorten en door organisatorische en/of financiële drempels. Een multidisciplinaire aanpak met diverse experts en regievoering op casusniveau wordt geadviseerd, evenals interdisciplinair overleg tussen medische en niet-medische disciplines. Persoonsgerichte zorg met een behandelplan op maat, waarbij kennisuitwisseling wordt gestimuleerd, met mogelijkheden voor vlotte op-en afschaling van zorg, is essentieel voor optimale ondersteuning van kinderen en jongeren met autisme en hun gezinnen.
Onderbouwing
Achtergrond
Ondanks de noodzaak van een goed gecoördineerde behandeling waarbij verschillende disciplines betrokken zijn (zoals psychologen, orthopedagogen, psychiaters en verpleegkundig specialisten), ontbreekt het vaak aan afstemming tussen somatische specialisten, psychiaters/psychologen, andere zorgverleners, en het sociaal domein. Dit bemoeilijkt het effectief toepassen van het biopsychosociale model en spoedige diagnostiek en behandeling. Bovendien zijn er regionale verschillen in kennisuitwisseling tussen zorgverleners, wat er bijvoorbeeld voor kan zorgen dat kinderen/jongeren laat bij de specialistische geestelijke gezondheidszorg terechtkomen. Dit alles staat spoedige diagnostiek en behandeling in de weg.
Bovenstaand knelpunt leidt tot de vraag: Hoe zou de multidisciplinaire begeleiding bij autisme idealiter moeten worden vormgegeven? De werkgroep wil bovenstaande probleemstelling benaderen door aan te grijpen op werken in multidisciplinaire teamsmet regiebehandelaarschap, en multidisciplinaire communicatie en kennisdeling.
Samenvatting literatuur
Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht naar de organisatie van zorg bij kinderen/jongeren met autisme in Nederland omdat dit niet op basis van (internationale) literatuur beantwoord kan worden.
Referenties
- Joshi G, Petty C, Wozniak J, Henin A, Fried R, Galdo M, Kotarski M, Walls S, Biederman J. The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: a large comparative study of a psychiatrically referred population. J Autism Dev Disord. 2010 Nov;40(11):1361-70. doi: 10.1007/s10803-010-0996-9. PMID: 20309621.
- Lai MC, Anagnostou E, Wiznitzer M, Allison C, Baron-Cohen S. Evidence-based support for autistic people across the lifespan: maximising potential, minimising barriers, and optimising the person-environment fit. Lancet Neurol. 2020 May;19(5):434-451. doi: 10.1016/S1474-4422(20)30034-X. Epub 2020 Mar 3. PMID: 32142628.
- Lord C, Charman T, Havdahl A, Carbone P, Anagnostou E, Boyd B, Carr T, de Vries PJ, Dissanayake C, Divan G, Freitag CM, Gotelli MM, Kasari C, Knapp M, Mundy P, Plank A, Scahill L, Servili C, Shattuck P, Simonoff E, Singer AT, Slonims V, Wang PP, Ysrraelit MC, Jellett R, Pickles A, Cusack J, Howlin P, Szatmari P, Holbrook A, Toolan C, McCauley JB. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. Lancet. 2022 Jan 15;399(10321):271-334. doi: 10.1016/S0140-6736(21)01541-5. Epub 2021 Dec 6. Erratum in: Lancet. 2022 Dec 3;400(10367):1926. doi: 10.1016/S0140-6736(22)02415-1. Erratum in: Lancet. 2024 Apr 6;403(10434):1340. doi: 10.1016/S0140-6736(24)00646-9. PMID: 34883054.
- van der Lubbe A, Swaab H, Vermeiren RRJM, Ester WA. Stress, Eating Behavior and Adverse Health in Parents of Young Children with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2024 Feb;54(2):662-672. doi: 10.1007/s10803-022-05825-3. Epub 2022 Nov 25. PMID: 36434479; PMCID: PMC9702603.
- Marquis SM, McGrail K, Hayes M. Mental health of parents of children with a developmental disability in British Columbia, Canada. J Epidemiol Community Health. 2020 Feb;74(2):173-178. doi: 10.1136/jech-2018-211698. Epub 2019 Nov 19. PMID: 31744849; PMCID: PMC6993017.
- Maurice V, Russet F, Scocco P, McNicholas F, Santosh P, Singh SP, Street C, Purper-Ouakil D. Transition from child and adolescent mental health care to adult services for young people with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) or Autism Spectrum Disorder (ASD) in Europe: Barriers and recommendations. Encephale. 2022 Oct;48(5):555-559. doi: 10.1016/j.encep.2022.01.012. Epub 2022 Jun 18. PMID: 35725512.
- Simonoff E, Pickles A, Charman T, Chandler S, Loucas T, Baird G. Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2008 Aug;47(8):921-9. doi: 10.1097/CHI.0b013e318179964f. PMID: 18645422.
- Sloan CJ, Mailick MR, Hong J, Ha JH, Greenberg JS, Almeida DM. Longitudinal changes in well-being of parents of individuals with developmental or mental health problems. Soc Sci Med. 2020 Nov;264:113309. doi: 10.1016/j.socscimed.2020.113309. Epub 2020 Aug 21. PMID: 32858491; PMCID: PMC7441882.
- Warreman EB, Lloyd SE, Nooteboom LA, Leenen PJM, Terry MB, Hoek HW, van Rossum EFC, Vermeiren RRJM, Ester WA. Psychological, behavioural, and physical aspects of caregiver strain in autism-caregivers: a cohort study. EClinicalMedicine. 2023 Sep 20;64:102211. doi: 10.1016/j.eclinm.2023.102211. PMID: 37767192; PMCID: PMC10520302.
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-05-2025
De Nederlandse Vereniging voor Autisme autoriseert de richtlijn maar niet de module ‘Vroege interventies’ omdat zij zich niet kan vinden in de inhoud.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en jeugd met autismespectrumstoornissen. Alle werkgroepleden hebben deelgenomen aan de werkgroep om het perspectief van de vereniging te vertegenwoordigen.
Werkgroep
- Mevr. dr. Anna van der Miesen, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC, Amsterdam, NVvP
- Mevr. dr. Annelies de Bildt, psycholoog, Accare, Groningen, NIP
- Mevr. Claudette Nouris, patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans
- Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog, Psychiatrie Noord, Groningen, NIP
- Mevr. dr. Fleur Velders, kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVvP
- Mevr. drs. Gemma Witteman, jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede, AJN jeugdartsen
- Mevr. dr. Janneke Zinkstok, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
- Dhr. Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige, NVA
- Mevr. dr. Jopje Ruskamp, kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVK
- Dhr. drs. Jos Boer, verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer, V&VN
- Dhr. dr. Mathieu Pater, muziektherapeut, Muziek en Therapie, Vaktherapie Nederland
- Dhr. dr. Richard Vuijk, klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP
- Mevr. dr. Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater, Curium Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden en Sarr Autisme Rotterdam-Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, Rotterdam NVvP
- Dhr. prof. dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
Klankbordgroep
- Mevr. prof. dr. Maretha de Jonge, orthopedagoog-generalist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVO
- Mevr. prof. dr. Tjitske Kleefstra, klinisch geneticus, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VKGN
Met ondersteuning van
- Mevr. drs. Beatrix Vogelaar, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. drs. Laura van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dhr. drs. Toon Lamberts, senior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Mevr. dr. Anna van der Miesen |
02-2023--04-2024: CAMH, Toronto, Canada: post-doc onderzoeker 02-2023-heden: Amsterdam UMC, lokatie VUmc, post-doc onderzoeker 04-2024-heden: GGZ inGeest, arts-assistent in opleiding tot psychiater |
* Archives of Sexual Behavior, International Journal of Transgender Health: editorial board member (onbetaald). * Faculty of General Education Initiative (GEI), World Professional Association for Transgender Health (betaald). * Scientific Committee, European Professional Association for Transgender Health (onbetaald). * Lid kerngroep Female Autism Network of the Netherlands (onbetaald).
|
* Robert Wood Johnson Foundation - Investigating Portable Components of the Netherlands Gender Affirming Care Policy to Improve Transgender Youth Health Outcomes in the United States (projectleider). * KNAW Ter Meulen beurs - Gender Diversity in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Womenmind 2022 Postdoctoral Fellowship Competition - Sex Assigned at Birth, Gender Identity, and Gender Identity Diversity Differences in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Discovery Fund 2022 Postdoctoral Fellowship – Declined. * Agis Innovatiefonds - Buitengewoon jezelf (geen projectleider).
* Arcus Foundation: Transgender Youth Outcomes Initiative: Understanding the Impacts of Trans Youth US State-BasedPolicies to Drive Policy and Public Perception Change (projectleider) * Womenmind 2023 Seed Funding Competition:An Intersectional Lens to Youth Wellness Hubs Ontario: Learning with Girls/Women and Gender Diverse Youth (geen projectleider) * Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit:Beyond Gender-Related Medical Care: The influence of Policies, Practices, and Contextual factors on Transgender Adolescent’s Mental Health and Wellbeing (projectleider) * General Research Fund Hong Kong University:Both sides now: Expressed and perceived gender (non)conformity and psychosocial wellbeing in Chinese community children (projectleider) womenmind 2024 Seed Funding Competition: Creating a * Community-Developed Self-Advocacy Tool for Autistic Gender-Diverse Adolescents for the Promotion of Wellbeing (geen projectleider) * Canadian Institutes of Health Research: Strengthening Youth Wellness Hubs Ontario's Learning Health System through Enhancing Measurement Based Care, Data Integration and Equity-focused Practices (geen projectleider)
Alle subsidies zijn charitatief (geen sponsoring door de industrie). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Annelies de Bildt |
Psycholoog, Accare, Groningen. |
Stuurgroepvoorzitter ADOS en ADI-R
|
* ZonMw (08450012220002) Verbeteren van diagnostiek bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking (projectleider). * Auteur NL bewerking ADI-R en ADOS * ADOS en ADI-R trainer * Redacteur van een boek over autisme bij kinderen, uitgegeven in 2021, bij BSL. |
Geen restricties. |
|
Mevr. Claudette Nouris |
Patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys |
Behandel Inhoudelijk Manager, Klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY (full-time)
Per 1 januari 2025 psycholoog bij Psychiatrie Noord. |
Mede-oprichter en voorzitter FANN (Female Autism Network of the Netherlands), onbetaald Voorzitter CASS18+ (consortium voor BIG geregistreerde behandelaars van volwassenen met autisme), onbetaald Lid Autisme Jonge Kind, landelijk expertise netwerk, onbetaald Lid Alliantie Gender & GGZ, namens NIP, onbetaald Organisator Nationaal Autisme Congres, deelname in winst/verlies Diverse lezingen over autisme, betaald |
Boeken over autisme geschreven of de redactie daarvan gedaan:
Mede-aanvrager van een onderzoek NWO, Breaking the cycle: an inclusive school environment outside the classroom for adolescents with ASD (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Fleur Velders |
Kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Nederlands Jeugd Instituut; commissielid erkenningscommissie jeugdinterventies (vacatiegelden) |
* Zorginstituut Nederland, Samen beslissen in de praktijk met kinderen, gericht op kinderen met psychische klachten (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. drs. Gemma Witteman |
Jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede
Werkzaamheden diagnostiek en behandeling van kinderen met ASS |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Janneke Zinkstok |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Redactie Tijdschrift voor Psychiatrie (onbetaald, maar vacatiegelden) * Ethics committee internatinal society psycho genetics |
* ZonMW, COFIT-PSY project: Gevolgen van COVID-19-maatregelen voor mensen met psychiatrische aandoeningen (projectleider). * Radboudumc Principal Clinician subsidie voor innovatie project om ouders van kinderen met aangeboren ontwikkelingsstoornissen te ondersteunen (projectleider). * Agis innovatiefonds subsidie voor project om ervaringsdeskundigheid te ontsluiten voor jongeren met autism en licht verstandelijke beperking (projectleider). * ZonMW middellang - Een verloren generatie? Effecten van de COVID-19 pandemie op de mentale gezondheid van jongeren (geen projectleider)
|
Geen restricties. |
|
Dhr. Jasper Wagteveld |
Ervaringsdeskundig adviseur, Dokter Bosman |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Jopje Ruskamp |
Kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. drs. Jos Boer |
Verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer
Per januari 2023 bij het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS). |
Promovendus Brain Division UMC Utrecht |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Mathieu Pater |
Muziektherapeut, ZZP. |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Richard Vuijk |
Klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP |
Eigen praktijk voor scholing AutismeSpectrumNederland. |
Auteur: Werkwijzer - Psychodiagnostiek autismespectrumstoornis volwassenen (2018) en Nederlands Interview voor Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij volwassenen (NIDA) – Handleiding en Interview |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Wietske Ester |
Kinder- en jeugdpsychiater, Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, SARR Autisme, Rotterdam. Associate Professor, kinder- en jeugdpasychiater, Curium-LUMC, Leiden. |
Geen. |
* Parnassia Groep, IMDAD studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * Korczak stichting, Tandem studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * ZonMW, Academische Werkplaats Autisme, Projectgroep 2 hulp, behandeling en medicatie. Inmiddels afgerond, mede-trekker. * Parnassia Academie, 3e PhD Tandem studie, autisme, jeugd, ouders (projectleider). * Curium-LUMC, PhD AWA; Lifelines, autisme, volwassenen (projectleider). |
Geen restricties. |
|
Dhr. prof. dr. Wouter Staal |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Ambasadeur NVA / balans (patiënten-vereniging) * Voorzitter Wetenschappelijke Raad, Kennis Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie * Vicevoorzitter visitatie commissie TOP-GGz * Bestuurslid Nederlands Autisme Register (NAR) * Lid Autism Europe * Bestuurslid en mede oprichter DREAMS * Lid kerngroep Autisme Jonge kind * Consulent huisartsen praktijken Thermion en Oosterhout * Lid stuurgroep Pro Desing your life (RAAK, NWO) * Lid stuurgroep lectoraat JP Teunisse- ASS levensloop * Lid RINO expertgroep autisme |
* Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze. (NWO, RAAK) Teunisse JP, Orgassa A, Swinkels E, Leenders J, Staal WG, Tomese E, van Hunsel E, Kok L, Zandvliet S, Strijbos D. NWO (1000k) * CURE4LIFE: Development and societal impact of stem cell based genetic medicines, Staal FJT, ….Staal WG…Bartels (NWO, NWA-ORC) (5574k) * Ontregeling omringd. Een normatief-empirisch onderzoek naar morele en juridische vraagstukken bij intensieve netwerkzorg thuis voor jongeren met ernstige mentale problemen. Van Gurp JLP, van der Meer AF…Staal WG… Lindauer R (ZonMw). (200k) * Design Your Life (NWO), van Dijk J, van der Voort M, Staal WG (350k) * A multi-modal lifestyle intervention program in routine clinical care for children with mental disorders. Staal WG (main applicant), Muskens J, Rommelse N, Klip H, Cahn W, J Deenink,Oomen M, Pillen S, Roosenstiel I, Schene A. (500k) * Personalised interventions to support active leisure time for social (re)integration in psychosis. (NWO, MOVE-2). Cahn W, van Meijel B, Backx F, Schnack H, Deenink J, Swildens W, Staal WG, Koomen L, Jorg F, Scheepers F. (350k) * Pegasus: Equine-assisted Therapy for therapy-resistant adolescents with autism spectrum disorders, a multiple baseline ABA-study’ (ZonMW).Rommelse N, den Boer J, Klip H, Staal WG, Blonk A, Henke K, van Noort E, Tielkens M, van Rosmalen S. (440k) * ProMiSe: Tackling defective Prefrontal development in Mendelian Syndromes (NWO) . Kolk S, Staal WG, Kleefsta T, Egger J, Swaab H, Santen G, Jacobs F. (1600k) * Perspectief wisseling van leerkracht en in het omgaan met leerlinggedrag in de klas (NRO- NWO). Walraven M, Staal WG, Ottenheym A enTruijens P (400k) |
Geen restricties. |
|
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Tjitske Kleefstra |
Klinisch geneticus Radboudumc |
Werkgroeplid richtlijn Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking (NVK) |
Ik heb extern gefinancierd onderzoek (ZonMW) maar dat betreft fundamenteel onderzoek |
Geen restricties |
|
Maretha de Jonge |
Hoogleraar Orthopedagogiek, Universiteit Leiden |
- Hoofdopleider OG opleiding regio Leiden/R'dam/Utrecht, Stichting BOPP-WEST en RINOgroep, gedetacheerd door Universiteit Leiden waardoor geen extra inkomsten - initiator/oprichter en adviseur van de Stichting behandeling selectief mutisme, onbezoldigd - Lid wetenschappelijke adviesraad Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie, onbezoldigd - Initiator en voorzitter Stichting Nour, onbezoldigd - Bestuurslid Stichting Jong, onbezoldigd - Lid landelijke stuurgroep ADI-R en ADOS trainingen en docent in ADI-R en ADOS-2 trainingen, uurvergoeding komt ten goede aan researchbudget persoonlijk in te zetten researchgelden, Universiteit Leiden - Vertaler van ADI-R en ADOS-2, auteursvergoeding (2,5% van de opbrengsten van de uitgeverij Hogrefe) komt ten goede aan mijn oud-werkgever UMC Utrecht |
Grotendeels 1e geldstroom, kleine subsidie van het Leids Universiteits Fonds/ Tiny & Anne van Doorne Fonds 5000,- |
Geen restricties |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de verenigingen Landelijke Oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme te betrekken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie kop “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De inhoud van de modules ‘Vroege interventies’ en ‘Randvoorwaarden’ zijn tevens in conceptversie besproken binnen een focusgroep met deelnemers vanuit MIND, het Nederlands Autisme Register (NAR), De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Landelijke Oudervereniging Balans. Eventueel aangeleverde commentaren zijn meegewogen in de eindformuleringen.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Multidisciplinaire samenwerking |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet of dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft.
Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Academische werkplaats autisme (AWA), Beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW), Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Landelijke Beroepsgroep voor Begeleiders Onderwijs (LBBO), Landelijke Beroepsgroep Remedial Teachers (LBRT), MIND,
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA), Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Praktijkondersteuners geestelijke gezondheidszorg (POH-ggz), Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN), Zorginstitituut Nederland (ZiNL) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) via een enquête. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd uit oogpunt van praktische uitvoerbaarheid een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals beschikbaarheid, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Randvoorwaarden.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.