Hoe dient de zorg voor kinderen van 0 tot 4 jaar met een permanent gehoorverlies te worden georganiseerd?

Verwijsmogelijkheden voor audiologische zorg voor 0 tot 4-jarige kinderen binnen het Audiologisch Centrum (AC)

Een deel van de kinderen die audiologische zorg ontvangen volgens deze richtlijn, zal opgespoord zijn bij de neonatale gehoorscreening. Een andere route voor nieuwe verwijzingen is via de huisarts of jeugdarts, bijvoorbeeld omdat ouders of andere betrokkenen bij het kind twijfels hebben over het gehoor en/of door of zorgverleners gevraagd wordt om het gehoor uit te sluiten als oorzaak van ontwikkelingsproblematiek waaronder achterblijvende spraak- en taalontwikkeling. Logopedisten in de vrije vestiging die kinderen behandelen omwille van achterblijvende spraak- en taalontwikkeling hebben in het bijzonder een signalerende functie om een kind door de huisarts te laten verwijzen naar een AC voor gehooronderzoek. Een derde route voor nieuwe verwijzingen is die via een medisch specialist. Het gaat daarbij vooral om KNO-artsen, maar bijvoorbeeld ook kinderartsen en neurologen kunnen verwijzen als er mogelijk sprake is van gehoorverlies, eventueel als onderdeel van bredere medische problematiek.

Algemene kwaliteitscriteria

De in deze richtlijn beschreven zorg wordt uitsluitend geboden in een Audiologisch Centrum, zoals beschreven in de leidraad audiologische zorg (Maat, 2018). Het Audiologisch Centrum voert een kwaliteitsbeleid dat voldoet aan de binnen de FENAC gestelde criteria. De kwaliteit in de Audiologische Centra wordt continu gewaarborgd, verder ontwikkeld en zichtbaar gemaakt voor de sector zelf, cliënten/patiënten, verwijzers, ketenpartners, financiers en andere belanghebbende partijen.

De FENAC stelt dat Audiologische Centra een kwaliteitsbeleid volgen waarbij onder andere tevredenheid van patiënten en zorguitkomsten/indicatoren de input vormen voor een PDCA-cyclus gericht op continue verbetering van zorg.

Audiologische Centra die deel uitmaken van een UMC of een grotere zorginstelling dienen meegenomen te worden in de accreditatie van de instelling.

Specifieke kwaliteitseisen aan het team/multidisciplinaire werkwijze

De zorg in het kader van het audiologische zorgtraject wordt binnen het Audiologisch Centrum geboden vanuit een ervaren multidisciplinair team. Zowel over zorgbeleid als over de zorg voor de individuele kinderen in het traject wordt periodiek multidisciplinair overlegd. De leden van het multidisciplinaire team werken bij voorkeur op dezelfde locatie.

Samenstelling team, ervaring, bevoegdheden, bekwaamheden en verantwoordelijkheid

Het multidisciplinaire team bestaat minstens uit een klinisch fysicus - audioloog, een logopedist, een maatschappelijk werker en een psycholoog of orthopedagoog. Al deze teamleden moeten gespecialiseerd zijn in, of ervaring hebben met de doelgroep van slechthorende kinderen. Overweeg daarnaast de volgende professionals op te nemen in het team: een klinisch linguïst of spraak- en taalpatholoog en een KNO-arts. Het team kan verder bestaan uit een Master of Audiology, Bachelor of Audiology, Akoepedist of audiologieassistent. Het is raadzaam om voor ouders een vast aanspreekpunt te hebben binnen het multidisciplinaire team van het Audiologisch Centrum.

De klinisch fysicus - audioloog is de hoofdbehandelaar (NZa, 2018) en is veelal ook regiebehandelaar als de aard en/of complexiteit van de te verlenen zorg dat nodig maakt. Vooral bij kinderen met meervoudige problematiek is dit belangrijk. De klinisch fysicus - audioloog is (eventueel naast andere teamleden) beschikbaar als van het aanspreekpunt voor ouders en overige betrokkenen. De eindverantwoordelijkheid voor de audiologische zorg en daarmee ook voor de instellingen van de hoortoestellen, ligt bij een klinisch fysicus - audioloog. De klinisch fysicus - audioloog heeft ruime ervaring met gehoordiagnostiek en multidisciplinaire revalidatie van het gehoor bij kinderen en volwassenen.

De Master of Audiology, Bachelor of Audiology en de Audiologie assistent met ervaring met audiologische zorg voor jonge kinderen kunnen ingezet worden bij deze doelgroep.

De logopedist heeft ruime kennis van de gevolgen van gehoorverlies voor de hoor- en spraak- en taalontwikkeling bij kinderen en van hoorrevalidatie bij jonge kinderen. De logopedist is geschoold in het onderzoeken en monitoren van de spraaktaalontwikkeling in relatie tot de auditieve en de algehele ontwikkeling en heeft voldoende kennis om ouders voor te lichten over de bredere gevolgen van slechthorendheid.

De maatschappelijk werker heeft ervaring bij het begeleiden van (ouders van) slechthorenden en een gedegen kennis van slechthorendheid en de gevolgen daarvan voor het emotionele en sociaal-maatschappelijk functioneren. De maatschappelijk werker dient te beschikken over actuele kennis van het relevante zorgnetwerk, zowel algemeen/regionaal als op het niveau van de individuele patiënt. De maatschappelijk werker heeft oog voor het systeem. Zie ook module Begeleiden van ouders van deze richtlijn.

De psycholoog/orthopedagoog heeft kennis van gevolgen van slechthorendheid op de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling bij kinderen en hun voorschoolse vaardigheden en voert regie over het monitoren daarvan. De psycholoog/orthopedagoog heeft ervaring met diagnostiek bij slechthorende kinderen.

De klinisch linguïst of spraak- en taalpatholoog heeft ruime kennis van de gevolgen van gehoorverlies voor de spraak- en taalontwikkeling bij kinderen. De klinisch linguïst of spraak- en taalpatholoog is geschoold in het onderzoeken van de spraaktaalontwikkeling in relatie tot de auditieve en de algehele ontwikkeling en heeft voldoende kennis om ouders voor te lichten over de bredere gevolgen van slechthorendheid. De klinisch linguïst of spraak- en taalpatholoog wordt bij de zorg betrokken als meer verdiepend spraak- en taalonderzoek nodig is dan de logopedist kan bieden.

Binnen het multidisciplinaire team moet minstens één zorgverlener zich bij het begeleiden van een testafname kunnen uitdrukken in Nederlands ondersteund met Gebaren. Als voor onderzoek of gespreksvoering een hoger niveau van NmG of NGT nodig is, dient een tolk te worden ingeschakeld als er binnen het AC niemand beschikbaar is die dit niveau beheerst.

Alle bij het audiologische zorgtraject betrokken zorgverleners voldoen aan de normen van hun vakgebied vooropleiding, bij- en nascholing.

Het Audiologisch Centrum registreert en controleert de bevoegd- en bekwaamheden van haar medewerkers ten aanzien van het leveren van de in deze richtlijn beschreven zorg (zie Leidraad Audiologische Zorg, Maat, 2018).

De audiologische onderzoeken worden uitgevoerd volgens de NVKF-richtlijnen. Overige diagnostiek wordt uitgevoerd volgens de door de relevante beroepsverenigingen opgestelde richtlijnen.

De hoortoestellen van kinderen in het hoorzorgtraject worden bijgesteld door een daarmee zeer ervaren medewerker (veelal een van de audiologen) van het Audiologisch Centrum. Het auditief functioneren wordt gevolgd door de (klinisch fysicus) audioloog en de logopedist. Deze laatste volgt ook de spraaktaalontwikkeling.

Zorgnetwerk

Het Audiologisch Centrum moet beschikken over een goed netwerk van lokale organisaties die relevant zijn voor het organiseren van de ketenzorg rondom het hoorzorgtraject. Hierbij is goede afstemming over het zorgproces nodig en moeten er afspraken zijn over de samenwerking en taakverdeling op kindniveau.

KNO-arts

In de audiologische zorg aan slechthorende kinderen heeft de KNO-arts een speciale rol. De KNO-arts neemt de medische indicatiestelling voor zijn rekening, is betrokken bij eventuele diagnostiek naar de etiologie van het gehoorverlies (zie richtlijn ‘Slechthorendheid op de kinderleeftijd’), en is een nauw betrokken ketenpartner bij medische vragen of problemen ten aanzien van het gehoorverlies of de technische hoorrevalidatie (bijvoorbeeld gehoorgangproblemen als reactie op oorstukjes of het plaatsen van een implantaat voor een beengeleidingshoortoestel). Het Audiologisch Centrum zorgt voor goede verwijsrelaties en communicatie met KNO-artsen in de regio en in het bijzonder ook met één of meerdere teams voor Cochleaire Implantatie.

Overige (para)medische professionals

Het Audiologisch Centrum zorgt voor goede verwijsrelatie en communicatie met de volgende (para)medische professionals in de regio:

• Logopedist in de vrije vestiging.
• Kinderarts.
• Klinisch Geneticus.
• Neuroloog.
• Oogarts.
• Jeugdarts.
• Huisarts.

Audicien

Een audicien levert de hoortoestellen en is tijdens de gebruiksperiode medeverantwoordelijk voor het goed functioneren van de hoortoestellen en voor goed passende oorstukjes. De audicien ontvangt aanwijzingen van het Audiologisch Centrum, dat verantwoordelijk is voor de hoortoestelinstellingen en over de eisen aan hoortoestellen en oorstukjes. Hoortoestellen worden voor deze jonge groep ingesteld door het audiologisch centrum. Indien ouders zich later in het traject tot de audicien wenden met problemen en hij/zij voelt zich hiertoe bekwaam, mag de audicien de instellingen aanpassen. Hij/zij stelt het Audiologisch Centrum hiervan op de hoogte zodat het Audiologisch Centrum de regie over de hoortoestelinstellingen behoudt.

Het is van belang om hoortoestel proeven niet langer te laten duren dan strikt noodzakelijk en hierover nauw contact met de audicien te houden.

Een audicien die hoortoestellen levert binnen het hoorzorgtraject voor kinderen van 0 tot 4 jaar moet voldoen aan de volgende eisen:

• Erkende aucien (StAR of SEMH)
• Werkend volgens het meest recente NOAH-protocol.
• Ervaring met het werken met jonge kinderen.

Vroegbehandeling

In de zorg omtrent jonge slechthorende kinderen kunnen de instellingen voor vroegbehandeling een belangrijke rol hebben. Slechthorendheid op de kinderleeftijd is een risico voor de algehele ontwikkeling en vroegtijdige start in de vroegbehandeling heeft een gunstig effect op het verloop van de ontwikkeling. Vroegbehandeling voor kinderen met gehoorverlies is gericht op het kind en de ouders en vindt o.a. in de thuissituatie plaats. De ontwikkeling van slechthorende kinderen wordt binnen de vroegbehandeling gemonitord. Vanuit het Audiologisch Centrum kan hiernaar verwezen worden. Tijdens gelijktijdige loop van de van de behandeling in het Audiologisch Centrum en binnen de vroegbehandeling is informatie-uitwisseling van belang. Deze afstemming dient zowel op kindniveau plaats te vinden als met betrekking tot verdeling van de verantwoordelijkheden. Indien een kind op basis van geldende indicatiecriteria niet in aanmerking komt voor vroegbehandeling, zal het Audiologisch Centrum het slechthorende kind monitoren (bijvoorbeeld door het zelf uitvoeren van spraaktaal- en ontwikkelingsonderzoek) en indien nodig aanvullende zorg of behandeling inzetten (bijvoorbeeld door inzet van een audiologisch maatschappelijk werker of verwijzen naar een externe logopedist).

Overige relevante instanties

Het Audiologisch Centrum moet beschikken over het volgende netwerk om de ontwikkeling van slechthorende kinderen breed te monitoren en te stimuleren:

• Instelling(en) voor individuele vroegbehandeling en/of groepsbehandeling vanuit zorginstellingen voor een zintuigelijke beperking (waaronder Kentalis, Auris, NSDSK, Pento).⁽³⁾
• Logopedisten in de vrije vestiging bij voorkeur met ervaring met het behandelen van kinderen met gehoorverlies.
• Scholen voor speciaal basisonderwijs binnen cluster 2 (auditief of communicatief beperkt).⁽¹⁾ We raden aan dat het Audiologisch Centrum en de scholen in de regio van elkaar beschikken over een aanspreekpunt.
• Ambulante Begeleiding bij basisonderwijs binnen cluster 2 (auditief of communicatief beperkt).⁽²⁾ We raden aan dat het Audiologisch Centrum en de scholen in de regio van elkaar beschikken over een aanspreekpunt.
• GGZ-zorg voor doven en slechthorenden, zoals bijv. GGMD, Pro Persona, GGMD Trajectum (voor doven en slechthorenden met een verstandelijke beperking). De GGMD kan ook optreden als instelling voor ZvW-ZG (zintuigelijk gehandicapten zorg). Vanuit het Audiologisch Centrum kan hiernaar verwezen worden. Tijdens gelijktijdige loop van de behandeling in het Audiologisch Centrum en binnen deze instellingen is informatie-uitwisseling van belang.
• Kindercoaches specifiek voor slechthorenden en doven.

Daarnaast moet het Audiologisch Centrum ouders en kinderen kunnen informeren over patiëntenverenigingen en -platformen zoals:

• SHjong.
• Stichting Hoormij.
• FOSS.
• Fodok. 

Eisen aan apparatuur en accommodatie

De onderzoeks- en behandelruimtes alsook de spreekkamers dienen te voldoen aan de door NVKF/KKAu opgestelde Kwaliteitsnorm voor meetruimten en spreekkamers Audiologische Centra (op te vragen via www.nvkf.nl). Het Audiologische Centrum dient minimaal te beschikken over:

• Apparatuur voor toon-, spraakaudiometrie, inclusief mogelijkheid om te maskeren met hoofdtelefoon en insert phone;
• Apparatuur voor hersenstamaudiometrie (BERA)apparatuur voor OAE-metingen;
• Apparatuur voor impedantiemetrie;
• Apparatuur voor hoortoestelfitting en -verificatie.

Genoemde appratuur moet de mogelijkheid bieden om de in deze richtlijn vermelde diagnostiek te verrichten. Onderzoeksapparatuur is gekalibreerd volgens de geldende NVKF-richtlijn en/of internationale standaarden. De gehele levenscyclus van de gebruikte apparatuur dient geborgd te zijn conform de eisen zoals geformuleerd in het Convenant Veilige Toepassing van Medische Technologie in de medisch specialistische zorg.

Duurzame zorg

Bij het verlenen van audiologische zorg wordt gebruik gemaakt van gebouwen, apparatuur, materialen en energie. De werkgroep bepleit duurzame huisvesting, het milieubewust aanschaffen, gebruiken en afvoeren van materialen en het zoveel als mogelijk beperken van het energieverbruik. Een en ander binnen de kaders van de organisatie waarbinnen/van waaruit de audiologisch zorg wordt verleend.

Uitstroming uit de richtlijn

De zorg binnen deze richtlijn wordt afgerond zodra een kind de (ontwikkelings)leeftijd van 4 jaar bereikt, niet meer aan de indicatiecriteria voldoet of een zorgpad voor audiologische zorg gaat volgen dat valt onder een andere richtlijn.

Afwijken van deze richtlijn

Op basis van kindspecifieke factoren, omgevingsfactoren en maatschappelijke factoren kan afgeweken worden van deze richtlijn. Afwijkingen van de richtlijn, inclusief de reden waarom, moeten gerapporteerd worden in het patiëntendossier.