Welke informatie moet aan ouders verstrekt worden en op welke wijze?

Welke informatie moet aan ouders verstrekt worden?

1. Ernst, vorm en aard gehoorverlies

Verduidelijk de ernst van het gehoorverlies (licht tot zeer ernstig) voor de verschillende frequenties aan de hand van een toonaudiogram. Leg de consequenties van het gehoorverlies op het horen en onderscheiden van geluiden en spraakklanken uit. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van de spraakbanaan in het toonaudiogram, het spraakaudiogram en eventueel geluidsopnames met simulaties van gehoorverlies.

Geef uitleg over de aard van gehoorverlies (perceptief, conductief, gemengd, auditieve neuropathie) en de gevolgen hiervan. Bij een conductief gehoorverlies is afstemming met de KNO-arts aangewezen ten aanzien van het medisch beleid van het gehoor. Denk hierbij aan eventuele (operatieve) behandelmogelijkheden om het gehoor te verbeteren en afstemming over de revalidatiemogelijkheden zoals (effecten van) afsluiting van de gehoorgangen door oorstukjes.

Bij een asymmetrisch gehoorverlies zal het beste oor grotendeels bepalend zijn voor de auditieve ontwikkeling en spraak-taalontwikkeling. Bij een eenzijdig gehoorverlies wordt nader ingegaan op de impact voor richtinghoren, hoofdschaduweffect en spraakverstaan in rumoer.

De ernst, vorm en aard van het gehoorverlies zijn van invloed op de mate en aard van de eventuele auditieve problemen en de keuzes voor bijpassende interventies. De gehoordiagnostiek wordt steeds herhaald om eventuele veranderingen te monitoren. Ook observaties van ouders worden hierin meegenomen en besproken.

2. De impact van slechthorendheid

Als kinderen gehoorverlies hebben, is dit van invloed op de ontwikkeling. Wanneer de slechthorendheid bij kinderen blijvend is, moet ervoor gezorgd worden dat het effect hiervan zo beperkt mogelijk blijft.

Slechthorendheid kan o.a. de volgende aspecten van de ontwikkeling beïnvloeden:

• Spraaktaalontwikkeling
• Sociaalemotionele ontwikkeling
• Cognitieve ontwikkeling
• Ontwikkeling van schoolse vaardigheden
• Identiteitsontwikkeling
• Gedragsontwikkeling

Soms is gehoorverlies een onderdeel van bredere ((non)syndromale) ontwikkelingsproblematiek. Bij deze kinderen zijn de problemen in de ontwikkeling niet altijd een gevolg van het gehoorverlies.

Door gehoorverlies hebben kinderen meer moeite met het verstaan van spraak, waardoor ze in de communicatie meer inspanning moeten leveren. Verhoogde luisterinspanning kan van invloed zijn op hun ontwikkeling en functioneren.

Communicatie is een belangrijke factor binnen allerlei sociale activiteiten, waardoor de participatie in de maatschappij moeilijker kan verlopen en om aanpassingen vraagt.

Het hebben van een slechthorend kind heeft ook invloed op de ouders, gezin en omgeving. Ouders kunnen verschillen van elkaar in hoe ze hiermee omgaan. Er moet voldoende aandacht zijn voor de draaglast en draagkracht van ouders.

3. De oorzaak van de slechthorendheid

Het is wenselijk om ouders van een slechthorend/doof kind zo spoedig mogelijk- na de vaststelling van het gehoorverlies aanvullend onderzoek aan te bieden. Het al dan niet in gang zetten van etiologisch onderzoek dient in overleg met de ouders plaats te vinden (zie Richtlijn Slechthorendheid op de kinderleeftijd). Meerdere factoren kunnen hierbij van belang zijn (onder andere verwerking van het recent ontdekte gehoorverlies, draagkracht van het gezin, verdere kinderwens, attitude ten opzichte van gehoorverlies, in te zetten behandeling).

De meeste academische ziekenhuizen hebben een multidisciplinair “otogenetische spreekuur” waar meerdere erfelijke oorzaken (niet-syndromaal als syndromaal) kunnen worden gecounseld.

Het tijdstip van verwijzen hangt ook af van de uiteindelijke behandelconsequenties, zoals antivirale behandeling van congenitale CMV-infectie en plaatsing van een cochleair implantaat. Vanwege mogelijke ontwikkelingen op dit gebied is het van belang de afspraken met de KNO-arts en/of het otogenetisch team regelmatig te evalueren.

Vroegtijdige diagnostiek naar de oorzaak van de slechthorendheid kan bijdragen aan de acceptatie en kennis van de slechthorendheid door ouders. Ook geeft het informatie over een eventuele kans op progressie van het gehoorverlies. De diagnose kan daarnaast bijdragen aan beslissingen met betrekking tot mogelijke verdere gezinsplanning.

Het aanbieden van etiologische diagnostiek aan ouders van een slechthorend kind is aan te bevelen. Het moment waarop dit voor het eerst ter sprake dient te worden gebracht is niet eenduidig uit de literatuur af te leiden. Ouders hebben vaak verschillende wensen hierin. Het is aan te bevelen dat ook de medewerkers van de vroegbehandeling kennis hebben van etiologisch onderzoek en daarin ouders kunnen begeleiden in het maken van een afgewogen keuze.

Met name het vaststellen van een erfelijke oorzaak van slechthorendheid en/of een specifieke diagnose (bijvoorbeeld Usher-syndroom) en/of snelle progressie van het gehoorverlies kan zeer belastend zijn voor het (jonge) gezin, maar ook realistische overwegingen mogelijk maken. Elke behandelaar dient zich te vergewissen dat genetisch counselen maatwerk is en er hiervoor geen universeel protocol aanwezig is. Anderzijds kan het voor ouders geruststellend zijn dat "slechts" sprake is van een niet-syndromale vorm van erfelijk gehoorverlies en dat men zich geen zorgen hoeft te maken voor een mogelijke syndromale vorm van gehoorverlies.

4. Hoorbaarheid en inzet hoorhulpmiddelen

Met ouders wordt besproken of en welke hoorhulpmiddelen geïndiceerd zijn, afhankelijk van de ernst en de aard van het gehoorverlies.

Geef informatie over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van hoortoestel-, BCD- en cochleaire implantaat (CI) technologie (doel, verwachting en werking). Leg uit hoe deze apparaten werken, wat de potentiële voordelen zijn en de bijbehorende overwegingen zoals onderhoud, kosten en verzekeringsdekking. Informeer ouders bij de inzet van hoortoestellen over de rol van de audicien en het Audiologisch Centrum. Indien CI wordt overwogen, bespreek met ouders op welk moment doorverwijzing naar een CI-team zal plaatsvinden. Tevens kan ingegaan worden op de inzet van aanvullende hoorhulpmiddelen voor TV, telefoon/apparatuur, verstaan in rumoer en wek- en waarschuwingssystemen.

Benadruk het belang van hoorbaarheid en van draagduur van hoorapparatuur. Dit zijn twee vande driebelangrijkste pijlers (naast taalaanbod, zie hieronder) voor een optimale hoorontwikkeling. Goed ingestelde hoortoestellen hebben bijvoorbeeld niet het beoogde effect als deze onvoldoende gedragen worden (Moeller en Tomblin, 2015). Ouders, Audiologisch Centrum en de medewerkers van de vroegbehandeling vormen samen een team om dit te realiseren.

Naast de inzet van hoorhulpmiddelen, is de akoestiek en de mate van achtergrondgeluid ook van belang voor de hoorbaarheid van geluid en spraak. Informeer ouders over het belang van een goede akoestiek in huis en andere ruimtes waar het kind verblijft, zoals bijvoorbeeld bij familie en kinderopvang. Ook het effect van achtergrondgeluid op de hoorbaarheid van geluiden en spraak dient benadrukt te worden en adviezen moeten gegeven worden om hier in de praktijk mee om te gaan.

5. Taalinput: modaliteit, kwaliteit en kwantiteit

Licht ouders voor over hoe een kind taal verwerft en wat zij kunnen doen om de taalontwikkeling te bevorderen. Voor alle kinderen met gehoorverlies geldt dat hun toegang tot gesproken taal beperkter is door hun gehoorverlies. Hoortoestellen of een CI verbeteren het verstaan van spraak in rustige omgevingen, maar ook met goed ingestelde apparatuur missen slechthorende kinderen een deel van de taal die in hun omgeving wordt gesproken (= de input). Bij kinderen met een gehoorverlies is de uptake van taal - dit is het deel van de taalinput dat ze horen, verstaan en vervolgens verwerken - kleiner dan bij goedhorende kinderen. Het is van belang dat ouders zich hier bewust van zijn, en dat ze informatie krijgen m.b.t. de keuzes die zij kunnen maken om de taalverwerving van hun kind te faciliteren.

Voor het verwerven van een taal moet die taal in hoeveelheid voldoende worden aangeboden. Daarnaast is de kwaliteit van het taalaanbod belangrijk (o.a. afstemming tussen ouder en kind). Ouders kunnen hierin worden ondersteund door hen bijvoorbeeld een Hanen cursus aan te bieden. Ook moet de taal voldoende toegankelijk zijn. Dit wil zeggen dat zowel de elementen (= woorden of gebaren) als de grammaticale regels voldoende moeten worden waargenomen door een kind. Alleen dan kan een kind die taal verwerven. Aanvullende communicatiemiddelen zoals bijvoorbeeld concrete verwijzers, nonverbale communicatie, spraakafzien, afbeeldingen en pictogrammen kunnen ter ondersteuning worden gebruikt in de communicatie, maar zijn op zichzelf niet voldoende om een taalsysteem te verwerven.

Het consistent dragen van hoorapparatuur verbetert de auditieve toegang tot gesproken taal. Daarnaast kan gesproken taal meer visueel worden gemaakt door elementen uit een zin (= enkele woorden) te ondersteunen met een gebaar (in Nederland: Nederlands met Gebaren, NmG). Grammaticale aspecten uit gebarentaal (in Nederland: Nederlandse Gebarentaal, NGT) kunnen in NmG worden toegepast om ook delen van de grammatica van de gesproken taal visueel te maken. Door gesproken taal aan te bieden, al dan niet met ondersteuning van gebaren, leert een kind de gesproken taal op basis van auditieve (en visuele) talige input. Gebarentaal (in Nederland: Nederlandse Gebarentaal, NGT) is een volledig visuele taal, waarbij zowel de elementen als de grammaticale regels door een kind met gehoorverlies volledig kunnen worden waargenomen. Het aanbieden van een gebarentaal geeft een slechthorend kind de mogelijkheid om zonder zintuiglijke beperking taal te verwerven en te gebruiken.

Bespreek de voordelen en uitdagingen die aan elke optie zijn verbonden, en zorg ervoor dat ouders de potentiële impact op de sociale, schoolse vaardigheden en emotionele ontwikkeling van hun kind begrijpen. Geef aan dat keuzes m.b.t. taalaanbod niet voor het leven worden gemaakt, en dat het van belang is om de ontwikkeling van een kind, zowel talig als sociaal-emotioneel als cognitief, goed te monitoren om zo nodig de keuzes m.b.t. taalaanbod bij te sturen.

6. Tijdigheid van interventie

Informeer ouders over het belang van het vroeg opstarten van het audiologische zorgtraject. Onderzoek toont aan dat kinderen die vroegtijdig gestart zijn met hoorhulpmiddelen en/of vroegbehandeling, zich gunstiger ontwikkelen op het gebied van de taalverwerving, communicatieve vaardigheden en leermogelijkheden. Interventie moet minimaal op de leeftijd van 6 maanden gestart zijn. Het streven is om dit zo mogelijk te starten op de leeftijd van 3 maanden (zie module Tijdspad neonatale diagnostiek en behandeling).

7. Vroegbehandeling

Informeer ouders over de vroegbehandeling, het belang daarvan, de werkwijze en de bewezen effecten. Vroegbehandeling in de thuissituatie heeft een positief effect op de ontwikkeling van slechthorende kinderen (Meinzen-Derr et al. (2020 en 2022); Vohr et al. (2008)). Vroegbehandeling voor kinderen met gehoorverlies is gericht op het kind en de ouders en vindt o.a. in de thuissituatie plaats. Vaak kan een kind vanaf de leeftijd van 12-18 maanden ook naar een behandelgroep voor dove en slechthorende kinderen. Ouders worden ondersteund bij vragen over gehoorverlies, hoorhulpmiddelen, taalontwikkeling, communicatie, opvoeding en schoolkeuze. Zij krijgen psycho-educatie over verschillende onderwerpen gerelateerd aan gehoorverlies en ontvangen emotionele ondersteuning. Daarnaast krijgen ze vaardigheden aangereikt om de ontwikkeling van hun kind te stimuleren. Binnen de vroegbehandeling is er veel aandacht voor de ouder-kind interactie en hoe ouders via deze interactie de ontwikkeling van hun kind kunnen stimuleren. Het vergroten van het zelfvertrouwen van ouders in hun vaardigheden om deze ontwikkeling te stimuleren staat centraal. Binnen de vroegbehandeling krijgen kinderen ook logopedie, in de thuissituatie, bij de vroegbehandelingsdienst of op de behandelgroep. De ontwikkeling van de kinderen wordt binnen de vroegbehandeling gemonitord zodat er zicht op de ontwikkeling is en behandeldoelen opgesteld kunnen worden. Een goede afstemming tussen de verschillende professionals van het Audiologisch Centrum en de vroegbehandeling is essentieel in de zorg voor het kind.

Indien een kind op basis van geldende indicatiecriteria niet in aanmerking komt voor vroegbehandeling, zal het Audiologisch Centrum het slechthorend kind monitoren en indien nodig aanvullende zorg of behandeling inzetten.

8. Verbinding maken met ondersteunende netwerken

Informeer ouders over ondersteunende netwerken en moedig ouders aan om hiermee verbinding te maken. Voor ouders kan het belangrijk zijn om ervaringen, succesverhalen, zorgen, problemen en oplossingen te delen en hiermee ook een gemeenschapsgevoel te creëren. Denk hierbij aan:

• Lokale en online gemeenschappen van gezinnen met kinderen met gehoorverlies, zoals verenigingen voor (ouders van) patiënten (FODOK, FOSS, Stichting Hoormij) en groepen op sociale media (bv. Facebook).
• Digitale kennisbank voor ouders en kinderen
• Deelkracht.
• Contact met andere ouders met een slechthorend kind binnen het Audiologisch Centrum of vroegbehandeling.
• Contact met andere slechthorende kinderen en volwassenen.

9. Verloop van het hoorzorgtraject

Voor een kind met gehoorverlies en ouders wordt een hoorzorgtraject opgestart. Periodiek vindt onderzoek van het gehoor, de auditieve, spraak-taal en algehele ontwikkeling plaats (dit kan deel ook vanuit de vroegbehandeling gebeuren). Tevens wordt de baat van eventuele hoorhulpmiddelen gemeten en worden deze zo nodig bijgesteld. Daarnaast wordt gekeken op welke punten ouders adviezen nodig hebben. Dit alles wordt in multidisciplinair teamverband besproken. Interventies worden in overleg met ouders aangepast om effectief te blijven en te voldoen aan de veranderende behoeften van het kind.

Binnen het hoorzorgtraject moeten door professionals en ouders een aantal doelen worden behaald om optimale ontwikkeling van het kind na te streven:

• De ernst en aard van het gehoorverlies is betrouwbaar vastgesteld en bevestigd.
• De etiologie van het gehoorverlies is voor zover mogelijk bekend.
• Geluiden en spraak zijn voldoende hoorbaar: de hoortoestellen/CI staan optimaal ingesteld en worden voldoende uren per dag gedragen.
• Er is voldoende en kwalitatieve taalinput.

Zodra deze doelen zijn bereikt, kunnen we spreken van een (tijdelijk) stabiele revalidatie. Indien de doelen niet zijn bereikt, worden de interventies in overleg met ouders aangepast of uitgebreid.

Aandachtspunten voor gesprekken met ouders

In de zorg rondom een slechthorend kind gaat veel aandacht uit naar het kind. Ouders en hun netwerk verdienen echter ook aandacht en ondersteuning omdat zij voor de ontwikkeling van het kind van cruciaal belang zijn. Het uitslaggesprek over de diagnose slechthorendheid kan voor ouders een schok zijn. Iedere ouder die in verwachting is, heeft in gedachten al een voorstelling van het kind en de toekomst. De meeste ouders die een slechthorend kind krijgen hebben zelf geen gehoorproblemen. Als na de geboorte verteld wordt dat het kind slechthorend is of doof, kan dit droombeeld tenietgedaan worden. De boodschap dat een kind gehoorverlies heeft, kan heftige emoties oproepen. Hierdoor is het voor ouders vaak lastig om de informatie die daarna komt, mentaal te verwerken. Het is daarom van belang om niet alleen informatie te geven, maar ouders ook te helpen bij de emotionele verwerking van de boodschap en houvast te bieden (Wouda, J. C., & van de Wiel, H. B. M., 2019).

In hetzelfde artikel zijn tips te vinden voor een gesprek met ouders op het moment dat ze te horen krijgen dat hun kind speciale aandacht nodig heeft. Zie hiervoor onder andere tien tips voor een slechtnieuwsgesprek.

In de communicatie met ouders zijn een aantal basisvoorwaarden voor het voeren van een gesprek van belang: neem voldoende tijd, kies er bewust voor in welke omgeving je het gesprek wil voeren, bepaal in overleg met ouders welke personen er bij het gesprek aanwezig zijn, geef aan wat het doel is van het gesprek. Gebruik de basiscommunicatieregels: SLSD (= spreken, luisteren, samenvatten en doorvragen). Hou hierbij in de gaten dat ook de gesprekspartner deze ruimte krijgt.

Het is goed om te anticiperen op mogelijke vragen van ouders over gehoorverlies en het hoorzorgtraject. Phonak heeft hiervoor samen met ouders een vragenlijst ontwikkeld die gebruikt kan worden in gesprekken tussen professionals en ouders: * QPL: Question Prompt List, vertaald door de Werkgroep Kinderaudiologen Vlaanderen (Belgium).

Gebruik bij ouders met een andere moedertaal, of bij dove ouders die Nederlandse Gebarentaal gebruiken, indien nodig, een tolk om het gesprek volledig toegankelijk te maken. De hulp van een tolk biedt ouders de mogelijkheid om al hun vragen te stellen. 

Ouders maken keuzes t.a.v. hoe ze omgaan met de slechthorendheid van hun kind, niet alleen op basis van informatie vanuit de professionals, maar ook op basis van hun netwerk, cultuur, en sociale media. Het is van belang om hier oog voor te hebben.

Ouders van slechthorende kinderen ervaren minder steun vanuit hun directe omgeving dan ouders van goedhorende kinderen (Dirks et al., 2016) Familie en/of vrienden kunnen aangeven dat de slechthorendheid wel meevalt en dat ze het kind ook zonder hoortoestellen zien reageren op geluid. Het is voor ouders vaak lastig om daarmee om te gaan.

Als ouders na een verwijzing naar het Audiologisch Centrum of na de diagnose van een gehoorverlies geen vervolgtraject op het Audiologisch Centrum willen, is het van belang hun beweegredenen te achterhalen en het belang van tijdige diagnostiek en audiologische zorg te bespreken. Zaken die belangrijk zijn om te bespreken, opdat ouders een weloverwogen beslissing kunnen nemen, zijn:

• De potentiële gevolgen van slechthorendheid voor de ontwikkeling van het jonge kind, waarbij van belang is dat de invloed van het wel of niet gebruik maken van een passende interventie op meerdere aspecten van de ontwikkeling wordt toegelicht.
• De mogelijke oorzaken van gehoorverlies benoemen en het belang van etiologische diagnostiek bespreken.
• Nagaan of er zaken spelen die (deelname aan) het vervolgtraject in de weg staan (bv. medisch, sociaal emotioneel) of van invloed zijn op de draagkracht van ouders.
• De beschikbaarheid van voorlichtingsmaterialen.