Nieuw kwaliteitsdocument Spinale musculaire atrofie type 2 en 3
Voor de begeleiding van patiënten met spinale musculaire atrofie (SMA) type 2 en 3 is een nieuw kwaliteitsdocument ontwikkeld.
Het document biedt zorgverleners handvatten voor het inzetten van fysieke training als onderdeel van een proactieve behandelstrategie bij deze zeldzame neuromusculaire aandoening.
Inhoud van de richtlijn
Door de komst van effectieve ziekte-modificerende behandelingen is het perspectief op de zorg voor patiënten met SMA type 2 en 3 veranderd. Fysieke training helpt om achteruitgang door inactiviteit te voorkomen en versterkt mogelijk het effect van medicatie.
Het document bevat aanbevelingen voor het verbeteren of behouden van fysieke fitheid, zowel bij ambulante als niet-ambulante patiënten. De trainingsfrequentie wordt stapsgewijs opgebouwd, afgestemd op de belastbaarheid van de patiënt. Monitoring is belangrijk om tekenen van overtraining, zoals vermoeidheid of spierpijn, tijdig te signaleren. Bij het opstellen van het trainingsprogramma wordt aanbevolen om te overleggen met het regionale revalidatieteam of het SMA Centrum Nederland.
Samenwerking
De richtlijn is ontwikkeld in een pilottraject voor richtlijnen bij zeldzame aandoeningen. Het initiatief lag bij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), Spierziekten Nederland, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg (NVFK) en de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Het traject is begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).