Bespreken levenseinde bij dementie
Uitgangsvraag
Wat kan besproken worden over het levenseinde met een patiënt die de diagnose dementie krijgt?
Aanbeveling
Draag er zorg voor dat u of iemand binnen uw team op de polikliniek een begin maakt met gesprekken over de toekomst met de patiënt die de diagnose dementie krijgt en indien gewenst met de naaste erbij. Geef aan waarom het goed is dat de patiënt, naasten en zorgverleners weten wat de patiënt belangrijk vindt in het leven en vraag of er al specifieke wensen zijn voor toekomstige zorg. Zoek hierbij aansluiting bij het levensverhaal en de behoeften van de patiënt.
Houd rekening met de volgende aspecten bij het voeren van het gesprek:
- Bied een opening; ga zo snel mogelijk na de diagnose na of de patiënt toe is aan een gesprek over wensen voor toekomstige zorg. Zo ja, vraag dan ook naar wensen voor levenseindezorg.
- Stel eenvoudige open vragen. Overweeg gebruik te maken van een formulier over proactieve zorgplanning als hulpmiddel.
- Richt u op de patiënt, bied ruimte en communiceer rustig en duidelijk. Betrek, als de patiënt het wil, de naaste vanaf het begin.
- Wijs de patiënt op verdere informatie. Kom regelmatig terug op het onderwerp of draag over aan de zorgverlener die de zorg overneemt. Zorg dat een eerste opening of aanzet tot nadenken wordt geboden bij het voeren van het gesprek, voordat het overgedragen wordt aan de arts in de eerste lijn.
Neem het verslag van het gesprek en eventuele aanverwante documenten (zoals bijvoorbeeld levenstestament, euthanasieverklaring) op in het medisch dossier.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Er is literatuuronderzoek verricht naar proactieve zorgplanning (‘advance care planning’, ACP) over het levenseinde bij patiënten met dementie. Er zijn geen artikelen gevonden die voldeden aan de inclusiecriteria. Daarom konden er geen conclusies worden getrokken over de effecten van proactieve zorgplanning op de geleverde zorg rondom het levenseinde (overeenstemming tussen geleverde zorg en aangegeven wensen, documenteren wensen rondom levenseinde, aantal gesprekken over levenseinde, gebruik van zorgvoorzieningen). Er bestaat dus een kennislacune op dit onderwerp. Omdat er geen vergelijkende studies zijn die de zoekvraag onderzoeken, zijn de aanbevelingen in deze richtlijnmodule voornamelijk gebaseerd op expert opinion. Daarnaast worden bestaande richtlijnen gevolgd (IKNL, 2023a; IKNL, 2023b; SKILZ, 2023; SKILZ, 2024).
Belang gesprek
Goede zorg en regie voor de patiënt kan soms bereikt worden door gesprekken in nog niet acute situaties, over wat de patiënt belangrijk vindt. In deze module gaan we uit van een patiënt die ten aanzien van vragen rondom proactieve zorgplanning ter zake wilsbekwaam is. Weten wat de patiënt belangrijk vindt in het leven en specifieke wensen voor toekomstige zorg kan de zorgverlener helpen om de juiste zorg te geven en het kan naasten helpen om zich voorbereid en zeker te voelen dat beslissingen passen bij de patiënt die zelf geen beslissingen meer kan nemen (Bamford, 2018; Durepos, 2020; Wendrich- van Dael, 2020; Bavelaar, 2023). Iemand met dementie kan wilsonbekwaam ter zake zijn in de latere levensfase en daarmee spelen relaties een belangrijke rol (Nishimura, 2022). Proactieve zorgplanning en spreken over het levenseinde kunnen patiënten en naasten helpen zich voorbereid te voelen op wat kan komen. Op korte termijn kan het onderwerp angst of bezorgdheid oproepen, maar dit gaat vaak over in rust door zich beter voorbereid te voelen op de toekomst (Chang, 2010; Keinki, 2021). Het doet recht aan de autonomie van de persoon en komt de kwaliteit van zorg ten goede (Bosisio, 2020). Zorg van hoge kwaliteit is anticiperende zorg die onderlinge relaties en kwaliteit van leven bevordert, ook door de gewenste behandeling te bieden in de juiste mate (Fleuren, 2020). Dit is belangrijk omdat mensen met dementie een verhoogd risico lopen op onderbehandeling van symptomen en overbehandeling door te lang doorgaan met invasieve, weinig effectieve behandelingen met bijwerkingen (van der Steen, 2010; Dixon, 2018).
Het starten van een gesprek is verder belangrijk om te polsen wat de bereidheid of wens is om over toekomstige zorg of het levenseinde te spreken. Daarin bestaan grote individuele verschillen. Sommige mensen hebben specifieke wensen voor toekomstige zorg, bijvoorbeeld als zij een mening hebben gevormd over het zien of over ervaringen van anderen met een ernstig zieke. Voor anderen zou uitleggen van alle scenario’s om specifieke behandelafspraken te maken, nu niet het juiste moment zijn (Lemos Dekker, 2022). Niet iedereen wil naar de toekomst kijken, of men wil wel een gesprek maar niet de stap maken daar afspraken over vast te leggen (Nimmons, 2023; Sellars, 2019; Sampson, 2011). De zorgverlener komt hierachter door open vragen te stellen.
Wanneer gesprek
Snel na diagnose kunnen patiënten doorgaans nog goed wensen kenbaar maken. Zorgverleners, patiënten en naasten wachten vaak het initiatief van de ander af om over dit gevoelige onderwerp te beginnen, en zorgverleners die geen verantwoordelijkheid nemen is een van de belemmerende factoren (Phenwan, 2020; Jones 2019; van der Steen, 2014; Sampson, 2011). Het cluster acht het de taak van de zorgverlener om dit onderwerp tenminste een keer ter sprake te brengen. Individueel zal ingeschat moeten worden wat het beste moment daarvoor is.
Hoe starten
Het stellen van eenvoudige open vragen levert doorgaans goede informatie op over hoe de patiënt in het leven staat (zie Box 1). Uit de literatuur blijkt dit ook te gelden als deze open vragen gesteld worden door een onervaren zorgverlener (Karel, 2007). Een geheel open vraag zoals ‘heeft u wel eens nagedacht over zorg aan het einde van het leven?’ of ‘iedereen sterft een keer, heeft u daar wel eens over nagedacht?’ kan een opening bieden voor een vervolg en iemand aan het denken zetten.
Welke onderwerpen
Het is goed om de patiënt na te laten denken over een vertegenwoordiger die voor hem of haar mag beslissen op het moment dat wilsbekwaamheid ter zake een probleem wordt. Het verdient de voorkeur om deze aangewezen persoon, als de patiënt dat wil, mee te nemen in het eerste en eventuele vervolggesprekken. Over sociale aspecten zoals woonomgeving en zinvolle activiteiten kan iemand met dementie vaak goed praten. Dit kan een ‘opstapje’ zijn om ook medische aspecten, of wensen in de latere levensfase te bespreken. Afvinklijstjes van rijen behandelingen die al dan niet gewenst zijn, stellen al snel de zorgverlener en diens taken centraal. Anderzijds denkt een patiënt bij een gesprek over toekomstige zorg of over het levenseinde vaak aan een gesprek over euthanasie (Van Rickstal, 2022). Euthanasie kan op initiatief van de patiënt worden besproken. Zonder (direct) in te gaan op een actief euthanasieverzoek, kan altijd algemene informatie worden verstrekt. Zoals bijvoorbeeld wat euthanasie inhoudt, en in welke situaties het van toepassing kan zijn (KNMG, 2021).
Box 1. Suggesties om een proactieve zorgplanning gesprek over het levenseinde te voeren (gebaseerd op Karel, 2007; Mullick 2013).
|
Met wie
De patiënt kan zich onzeker voelen ook als de patiënt wel in staat is om wensen te verwoorden. Onzekerheid kan ontstaan uit het zich bewust zijn van de dementie en daardoor weinig vertrouwen hebben dat de eigen mening de moeite waard is om naar te luisteren (Goodman, 2013). De patiënt kan dan al snel naar de naaste verwijzen. Een valkuil voor zorgverleners is om dan (te) snel over te gaan naar de naasten als gesprekspartner, waardoor de patiënt zich verder terugtrekt uit het gesprek (Karnieli-Miller, 2012; Visser, 2022). Het cluster adviseert zorgverleners om in principe altijd met de patiënt zelf te blijven praten, en om de naaste(n) hierbij te betrekken indien de patiënt dat goed vindt.
Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)
Doel van deze module is om het gesprek aan te gaan rondom de wensen, waarden en voorkeuren van de patiënt. Het is van groot belang dat de patiënt zich gehoord voelt en samen met de zorgverlener kan beslissen. Dit vraagt om maatwerk en een open gesprek met effectieve en empathische communicatie. Waarden en voorkeuren rond gesprekken spelen op twee niveaus. Ten eerste rond het spreken over het levenseinde zelf. Exploreer bij uw patiënt of hij/zij een proactieve zorgplanning gesprek wil. Indien ja, ten tweede: vraag actief naar de waarden en voorkeuren die van belang zijn voor toekomstige zorg.
Kosten (middelenbeslag)
Er zijn geen studies bekend naar kosteneffectiviteit van proactieve zorgplanning specifiek over het levenseinde bij dementie. Echter, indien het leidt tot minder invasieve behandelingen dan kan het leiden tot kostenbesparing. Verder zijn wilsverklaringen in buitenlands onderzoek geassocieerd met lagere kosten voor ziekenhuisopname aan het einde van het leven (Dixon, 2018). Het implementeren van tijd en ruimte voor een explorerend gesprek over proactieve zorgplanning kan echter in eerste instantie een kostenverhoging opleveren voor uw polikliniek.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Het proactieve zorgplanningsgesprek wordt steeds meer een integraal onderdeel van de zorg. Het is wenselijk en haalbaar dit onderwerp ook binnen het domein van de dementiezorg een prominente plek te geven. Barrières kunnen zijn om binnen de huidige polikliniekstructuur de tijd te vinden dit gesprek aan te gaan. Daarbij verdient het de voorkeur dat hiervoor binnen de DBC financiële ruimte wordt gecreëerd. Een andere barrière kan het ongemak zijn dat sommige zorgprofessionals voelen rondom het bespreken van vragen rondom het . Een andere barrière kan het ongemak zijn dat sommige zorgprofessionals voelen rondom het bespreken van vragen rondom het levenseinde. Probeer binnen de regio werkafspraken te maken wie start met het gesprek. Zorg dat wat er besproken is, of niet besproken kon worden, gedeeld wordt met degene (zoals huisarts, specialist ouderengeneeskunde of POH) die het gesprek opvolgt.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Er is geen onderzoek van hoge kwaliteit bekend waaruit blijkt wat de toegevoegde waarde is van proactieve zorgplanning over het levenseinde. Echter, uit de ervaring in de praktijk en expert opinion blijkt dat het wel degelijk belangrijk is dat dit gesprek gevoerd wordt. Communicatie over levenseinde ondersteunt de patiënt bij de eigen regie en geeft duidelijkheid en daarmee rust. Daarom stelt het cluster de volgende aanbevelingen.
Onderbouwing
Achtergrond
In current practice it is often unclear what, when and by whom information about the end of life is exchanged with a patient diagnosed with dementia. In recent years, regulation about end of life has increased, but the legal implications and legal status of documents are often unknown or unclear. It is also unclear how the process and associated responsibilities should be set up, to provide guidance as to which aspects belong to which healthcare provider, how communication between healthcare providers could be organized and at what time which aspects could be discussed. Moreover, there is benefit in having a conversation about the end of life and the future possibilities (also known as advance care planning), after receiving a diagnosis of dementia. At that time, it is often still possible to record and discuss the patient's preferences. This module evaluates points that a healthcare provider can include in a conversation about the end of life with a patient in a hospital setting who has recently been diagnosed with dementia. Given the importance of advance care planning when conducting an end-of-life conversation, a specific literature search was conducted on the effectiveness of advance care planning on end-of-life-care. In the ‘considerations’, the subject end of life is discussed more broadly, including a legal perspective.
Conclusies
1. Concordance between care received and prior wishes, 2. completion of ACP documents, 3. number of conversations about end-of-life care, 4. resource use
|
- GRADE |
No evidence was found regarding concordance between care received and prior wishes after ACP about end of life in patients with dementia. |
|
- GRADE |
No evidence was found regarding completion of documents after ACP about end of life in patients with dementia. |
|
- GRADE |
No evidence was found regarding number of conversations related to end-of-life care after ACP about end of life in patients with dementia. |
|
- GRADE |
No evidence was found regarding resource use after ACP about end of life in patients with dementia. |
Samenvatting literatuur
Description of studies
No studies were included in the analysis of the literature.
Results
No studies were included in the analysis of the literature.
Level of evidence of the literature
The level of evidence could not be determined as no studies were included in the analysis of the literature.
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question: What effect does advance care planning (ACP)with patients with dementia have on end-of-life-care?
P (Patients) = patients with dementia (not family members)
I (Intervention) = advance care planning
C (Comparison) = no advance care planning
O (Outcome measures) = concordance between care received and prior wishes, completion of ACP documents, number of conversations about end-of-life care, resource use
Relevant outcome measures
The guideline development group considered concordance between care received and prior wishes, completion of ACP documents and number of ACP conversations about end-of-life care as crucial outcome measures for decision making; and resource use as an important outcome measure for decision making.
A priori, the working group did not define the outcome measures listed above but used the definitions used in the studies.
Per outcome the working group defined the following differences as minimal clinically (patient) important differences:
- Concordance between care received and prior wishes: RR ≤0.8 or ≥1.25 (dichotomous); 0.5 SD (continuous)
- Completion of ACP documents: RR ≤0.8 or ≥1.25 (dichotomous); 0.5 SD (continuous)
- Number of ACP conversations about end-of-life care: RR ≤0.8 or ≥1.25 (dichotomous); 0.5 SD (continuous)
- Resource use: RR ≤0.8 or ≥1.25 (dichotomous); 0.5 SD (continuous)
Search and select (Methods)
On 26 June 2023, a systematic search was performed in the databases Embase.com and Ovid/Medline for systematic reviews and randomized controlled trials (RCTs) about advance care planning and dementia. The detailed search strategy is depicted under the tab Methods. The systematic literature search resulted in 313 unique hits. Studies were selected based on the following criteria:
- Systematic reviews (searched in at least two databases, detailed search strategy with search date, in- and exclusion criteria, exclusion table, risk of bias assessment and results of individual studies available) or RCTs;
- full-text English language publication; and
- studies on conversations about end of life according to the PICO in a hospital setting.
Initially, 11 studies were included based on title and abstract screening. After reading the full text, all studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods).
Results
No studies were included in the analysis of the literature.
Referenties
- Austin CA, Mohottige D, Sudore RL, Smith AK, Hanson LC. Tools to Promote Shared Decision Making in Serious Illness: A Systematic Review. JAMA Intern Med. 2015 Jul;175(7):1213-21. doi: 10.1001/jamainternmed.2015.1679.
- Bamford C, Lee R, McLellan E, Poole M, Harrison-Dening K, Hughes J, Robinson L, Exley C. What enables good end of life care for people with dementia? A multi-method qualitative study with key stakeholders. BMC Geriatr. 2018 Dec 4;18(1):302. doi: 10.1186/s12877-018-0983-0.
- Bavelaar L, Visser M, Walshe C, Preston N, Kaasalainen S, Sussman T, Cornally N, Hartigan I, Loucka M, di Giulio P, Brazil K, Achterberg WP, van der Steen JT. The impact of the mySupport advance care planning intervention on family caregivers' perceptions of decision-making and care for nursing home residents with dementia: pretest-posttest study in six countries. Age Ageing. 2023 Mar 1;52(3):afad027. doi: 10.1093/ageing/afad027. PMID: 36861181; PMCID: PMC9978311.
- Bosisio F, Barazzetti G. Advanced Care Planning: Promoting Autonomy in Caring for People with Dementia. Am J Bioeth. 2020 Aug;20(8):93-95. doi: 10.1080/15265161.2020.1781958. PMID: 32757918.
- Brandes K, Linn AJ, Butow PN, van Weert JC. The characteristics and effectiveness of Question Prompt List interventions in oncology: a systematic review of the literature. Psychooncology. 2015 Mar;24(3):245-52. doi: 10.1002/pon.3637. Epub 2014 Jul 31. PMID: 25082386.
- Chang E, Easterbrook S, Hancock K, Johnson A, Davidson P. Evaluation of an information booklet for caregivers of people with dementia: an Australian perspective. Nurs Health Sci. 2010 Mar;12(1):45-51. doi: 10.1111/j.1442-2018.2009.00486.x. PMID: 20487325.
- Dixon J, Karagiannidou M, Knapp M. The Effectiveness of Advance Care Planning in Improving End-of-Life Outcomes for People With Dementia and Their Carers: A Systematic Review and Critical Discussion. J Pain Symptom Manage. 2018 Jan;55(1):132-150.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.04.009. Epub 2017 Aug 5. PMID: 28827062.
- Durepos P. Promoting preparedness and reducing pre-death grief. Int Psychogeriatr. 2020 Jun;32(6):693-695. doi: 10.1017/S1041610220000563. PMID: 32616113.
- Fleuren N, Depla MFIA, Janssen DJA, Huisman M, Hertogh CMPM. Underlying goals of advance care planning (ACP): a qualitative analysis of the literature. BMC Palliat Care. 2020 Mar 6;19(1):27. doi: 10.1186/s12904-020-0535-1. PMID: 32143601; PMCID: PMC7059342.
- Goodman C, Amador S, Elmore N, Machen I, Mathie E. Preferences and priorities for ongoing and end-of-life care: a qualitative study of older people with dementia resident in care homes. Int J Nurs Stud. 2013 Dec;50(12):1639-47. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2013.06.008.
- IKNL, 2023a. Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met Dementie. Regiehouder: Verenso. Vastgesteld op: 10-10-2023. Link: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/dementie
- IKNL, 2023b. Richtlijn Proactieve Zorgplanning. Regiehouder: NHG. Vastgesteld: 20-06-2023. Link: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/proactieve-zorgplanning
- Jones K, Birchley G, Huxtable R, Clare L, Walter T, Dixon J. End of Life Care: A Scoping Review of Experiences of Advance Care Planning for People with Dementia. Dementia (London). 2019 Apr;18(3):825-845. doi: 10.1177/1471301216676121. Epub 2016 Nov 7. PMID: 27821714.
- Karel MJ, Moye J, Bank A, Azar AR. Three methods of assessing values for advance care planning: comparing persons with and without dementia. J Aging Health. 2007 Feb;19(1):123-51. doi: 10.1177/0898264306296394. PMID: 17215205; PMCID: PMC4859331.
- Keinki C, Momberg A, Clauß K, Bozkurt G, Hertel E, Freuding M, Josfeld L, Huebner J. Effect of question prompt lists for cancer patients on communication and mental health outcomes-A systematic review. Patient Educ Couns. 2021 Jun;104(6):1335-1346. doi: 10.1016/j.pec.2021.01.012. Epub 2021 Jan 15. PMID: 33593643.
- Kelly AJ, Luckett T, Clayton JM, Gabb L, Kochovska S, Agar M. Advance care planning in different settings for people with dementia: A systematic review and narrative synthesis. Palliat Support Care. 2019 Dec;17(6):707-719. doi: 10.1017/S1478951519000257. PMID: 31177997.
- KNMG, 2021. Standpunt - Beslissingen rond het levenseinde. Vastgesteld door het Federatiebestuur van de KNMG op 18 november 2021. Link: https://knmg-standpunt.maglr.com/knmg-standpunt-levenseinde/standpunt-levenseinde
- Lemos Dekker N, Bolt SR. Relating to the end of life through advance care planning: Expectations and experiences of people with dementia and their family caregivers. Dementia (London). 2022 Apr;21(3):918-933. doi: 10.1177/14713012211066370. Epub 2022 Jan 3. PMID: 34978465; PMCID: PMC8996290.
- Mullick A, Martin J, Sallnow L. An introduction to advance care planning in practice. BMJ. 2013 Oct 21;347:f6064. doi: 10.1136/bmj.f6064. PMID: 24144870.
- Nimmons D, Manthorpe J, West E, Rait G, Sampson EL, Iliffe S, Davies N. Views of people living with dementia and their carers on their present and future: a qualitative study. BMC Palliat Care. 2023 Apr 10;22(1):38. doi: 10.1186/s12904-023-01165-w. PMID: 37032342; PMCID: PMC10084652.
- Nishimura M, Dening KH, Sampson EL, de Oliveira Vidal EI, de Abreu WC, Kaasalainen S, Eisenmann Y, Dempsey L, Moore KJ, Davies N, Bolt SR, Meijers JMM, Dekker NL, Miyashita M, Nakanishi M, Nakayama T, van der Steen JT. Cross-cultural conceptualization of a good end of life with dementia: a qualitative study. BMC Palliat Care. 2022 Jun 8;21(1):106. doi: 10.1186/s12904-022-00982-9. PMID: 35676673; PMCID: PMC9175529.
- Oczkowski SJ, Chung HO, Hanvey L, Mbuagbaw L, You JJ. Communication Tools for End-of-Life Decision-Making in Ambulatory Care Settings: A Systematic Review and Meta-Analysis. PLoS One. 2016 Apr 27;11(4):e0150671. doi: 10.1371/journal.pone.0150671. Erratum in: PLoS One. 2018 Sep 7;13(9):e0203911.
- Phenwan T, Sixsmith J, McSwiggan L, Buchanan D. A narrative review of facilitating and inhibiting factors in advance care planning initiation in people with dementia. Eur Geriatr Med. 2020 Jun;11(3):353-368. doi: 10.1007/s41999-020-00314-1. Epub 2020 Apr 2. PMID: 32297272; PMCID: PMC7280342.
- Ryan RE, Connolly M, Bradford NK, Henderson S, Herbert A, Schonfeld L, Young J, Bothroyd JI, Henderson A. Interventions for interpersonal communication about end of life care between health practitioners and affected people. Cochrane Database Syst Rev. 2022 Jul 8;7(7):CD013116. doi: 10.1002/14651858.CD013116.pub2.
- Sampson EL, Jones L, Thuné-Boyle IC, Kukkastenvehmas R, King M, Leurent B, Tookman A, Blanchard MR. Palliative assessment and advance care planning in severe dementia: an exploratory randomized controlled trial of a complex intervention. Palliat Med. 2011 Apr;25(3):197-209. doi: 10.1177/0269216310391691. Epub 2011 Jan 12. PMID: 21228087.
- Sellars M, Chung O, Nolte L, Tong A, Pond D, Fetherstonhaugh D, McInerney F, Sinclair C, Detering KM. Perspectives of people with dementia and carers on advance care planning and end-of-life care: A systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. Palliat Med. 2019 Mar;33(3):274-290. doi: 10.1177/0269216318809571.
- SKILZ, 2023. Handreiking Proactieve Zorgplanning in de langdurige zorg. Vastgesteld op: 20-02-2024. Link: https://www.richtlijnenlangdurigezorg.nl/handreikingen/een-handreiking-over-de-planning-van-de-medische-zorg-en-behandeling-voor-mensen-in-de-langdurige-zorg/overzicht-aanbevelingen
- SKILZ, 2024. Handreiking Besluitvaardigheid en wilsbekwaamheid. Vastgesteld op: 20-02-2024. Link: https://www.richtlijnenlangdurigezorg.nl/handreikingen/beslisvaardigheid-en-wilsbekwaamheid/overzicht-van-aanbevelingen
- van der Steen JT. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis. 2010;22(1):37-55. doi: 10.3233/JAD-2010-100744. PMID: 20847433.
- van der Steen JT, van Soest-Poortvliet MC, Hallie-Heierman M, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L, de Boer ME, Van den Block L, van Uden N, Hertogh CM, de Vet HC. Factors associated with initiation of advance care planning in dementia: a systematic review. J Alzheimers Dis. 2014;40(3):743-57. doi: 10.3233/JAD-131967. PMID: 24531163.
- Stirling C, Mclnerney F, Andrews S, Ashby M, Toye C, Donohue C, Banks S, Robinson A. A tool to aid talking about dementia and dying--development and evaluation. Collegian. 2014;21(4):337-43. doi: 10.1016/j.colegn.2013.08.002. PMID: 25632731.
- Van Rickstal R, Vleminck A, Engelborghs S, Versijpt J, Van den Block L. A qualitative study with people with young-onset dementia and their family caregivers on advance care planning: A holistic, flexible, and relational approach is recommended. Palliat Med. 2022 Jun;36(6):964-975. doi: 10.1177/02692163221090385. Epub 2022 Apr 26. PMID: 35470742; PMCID: PMC9174579.
- Visser M, Smaling HJA, Parker D, van der Steen JT. How Do We Talk With People Living With Dementia About Future Care: A Scoping Review. Front Psychol. 2022 Apr 12;13:849100. doi: 10.3389/fpsyg.2022.849100. PMID: 35496203; PMCID: PMC9039178.
- Walsh SC, Murphy E, Devane D, Sampson EL, Connolly S, Carney P, OShea E. Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2021 Sep 28;9(9):CD011513. Doi: 10.1002/14651858.CD011513.pub3. PMID: 34582034; PMCID: PMC8478014.
- Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J, Pivodic L, Van den Block L, Goodman C. Advance care planning for people living with dementia: An umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud. 2020 Jul;107:103576. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2020.103576. Epub 2020 Mar 20. PMID: 32380259.
Evidence tabellen
Table of excluded studies
|
Reference |
Reason for exclusion |
|
Bailey, F. A, Williams, B. R, Goode, P. S, Kennedy, R. E, Redden, D. T, Kvale, E, Bakitas, M, Dionne-Odom, J. N, Burgio, K. L. Comparison of Two Methods for Implementing Comfort Care Order Sets in the Inpatient Setting: a Cluster Randomized Trial. Journal of General Internal Medicine. 2021; 36 (7) :1928-1936 |
Wrong population (dementia not identifiable) |
|
Bosisio, F, Sterie, A. C, Rubli Truchard, E, Jox, R. J. Implementing advance care planning in early dementia care: results and insights from a pilot interventional trial. BMC geriatrics. 2021; 21 (1) :573 |
Wrong design (one-arm) |
|
Bryant J, Turon H, Waller A, Freund M, Mansfield E, Sanson-Fisher R. Effectiveness of interventions to increase participation in advance care planning for people with a diagnosis of dementia: A systematic review. Palliat Med. 2019 Mar;33(3):262-273. doi: 10.1177/0269216318801750. Epub 2018 Sep 27. PMID: 30260290. |
Wrong intervention (interventions to promote participation advance care planning) |
|
Dixon J, Karagiannidou M, Knapp M. The Effectiveness of Advance Care Planning in Improving End-of-Life Outcomes for People With Dementia and Their Carers: A Systematic Review and Critical Discussion. J Pain Symptom Manage. 2018 Jan;55(1):132-150.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.04.009. Epub 2017 Aug 5. PMID: 28827062. |
Wrong design for most studies included in SR (correlational) with mixed population for the included RCTs (not reported separately for dementia) |
|
Geddis-Regan, A, Errington, L, Abley, C, Wassall, R, Exley, C, Thomson, R. Enhancing shared and surrogate decision making for people living with dementia: A systematic review of the effectiveness of interventions. Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy. 2021; 24 (1) :19-32 |
Wrong design (focus on shared and surrogate decision making); Only two studies about end of life, these two studies (Hanson 2017 and 2019) already included seperately. |
|
Hanson LC, Zimmerman S, Song MK, Lin FC, Rosemond C, Carey TS, Mitchell SL. Effect of the Goals of Care Intervention for Advanced Dementia: A Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2017 Jan 1;177(1):24-31. doi: 10.1001/jamainternmed.2016.7031. PMID: 27893884; PMCID: PMC5234328. |
Wrong design (focus ACP between family and physician, not patient and physician) |
|
Hanson, Laura C, Kistler, Christine E, Lavin, Kyle and Gabriel, Stacey L, Ernecoff, Natalie C, Lin, Feng-Chang and Sachs, Greg A, Mitchell, Susan L. Triggered Palliative Care for Late-Stage Dementia: A Pilot Randomized Trial. Journal of pain and symptom management. 2019; 57 (1) :10-19 |
Wrong design (focus ACP between family and physician, not patient and physician) |
|
Hilgeman MM, Allen RS, Snow AL, Durkin DW, DeCoster J, Burgio LD. Preserving Identity and Planning for Advance Care (PIPAC): preliminary outcomes from a patient-centered intervention for individuals with mild dementia. Aging Ment Health. 2014 May;18(4):411-24. doi: 10.1080/13607863.2013.868403. Epub 2013 Dec 20. PMID: 24359036. |
Wrong design (focus ACP between family and physician). Preliminary outcomes only. |
|
Kelly AJ, Luckett T, Clayton JM, Gabb L, Kochovska S, Agar M. Advance care planning in different settings for people with dementia: A systematic review and narrative synthesis. Palliat Support Care. 2019 Dec;17(6):707-719. doi: 10.1017/S1478951519000257. PMID: 31177997. |
Wrong design (does not describe all elements necessary to check if conform PICO and potential confounders, important because included varied type of studies, outcomes only described in narrative; in hospital setting only studies with substitute decision makers |
|
Mitchell SL, Shaffer ML, Cohen S, Hanson LC, Habtemariam D, Volandes AE. An Advance Care Planning Video Decision Support Tool for Nursing Home Residents With Advanced Dementia: A Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2018 Jul 1;178(7):961-969. doi: 10.1001/jamainternmed.2018.1506. PMID: 29868778; PMCID: PMC6033645. |
Results reported in SR Walsh 2021 |
|
Walsh SC, Murphy E, Devane D, Sampson EL, Connolly S, Carney P, O'Shea E. Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2021 Sep 28;9(9):CD011513. doi: 10.1002/14651858.CD011513.pub3. PMID: 34582034; PMCID: PMC8478014. |
Wrong design (focus ACP between family and physician, not patient and physician) |
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 15-10-2024
Laatst geautoriseerd : 15-10-2024
Geplande herbeoordeling : 15-10-2029
Algemene gegevens
De ontwikkeling van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodules is in 2021 een multidisciplinaire cluster ingesteld. Dit cluster bestaat uit vertegenwoordigers van alle relevante organisaties die betrekking hebben op de zorg voor patiënten met dementie en delier.
Het cluster Cognitieve stoornissen en Dementie bestaat uit drie richtlijnen, zie hier voor de actuele clusterindeling. De stuurgroep bewaakt het proces van modulair onderhoud binnen het cluster. De expertisegroepsleden worden indien nodig gevraagd om hun expertise in te zetten voor een specifieke richtlijnmodule. Het cluster Cognitieve stoornissen en Dementie bestaat uit de volgende personen.
Clusterstuurgroep
- Dhr. Prof. Dr. M.G.M. (Marcel) Olde Rikkert (voorzitter), klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
- Dhr. Prof. Dr. A.R. (Tony) Absalom, anesthesioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NVA
- Dhr. Dr. J.H.J.M. (Jeroen) de Bresser, radioloog, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden; NVvR
- Mevr. J.L.M. (Josephine) Lambregts, patiëntvertegenwoordiger; Alzheimer Nederland
- Mevr. Dr. I.K. (Indrag) Lampe, psychiater, OLVG, Amsterdam; NVvP
- Mevr. Prof. Dr. B.C. (Barbara) van Munster, internist, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIV
- Dhr. Prof. Dr. E. (Edo) Richard, neuroloog, Radboudumc, Nijmegen; NVN
- Mevr. Prof. Dr. Ir. C. (Charlotte) Teunissen, klinisch chemicus, AmsterdamUMC, Amsterdam; NVKC
- Dhr. Dr. R.A.W. (Ronald) Verhagen, orthopedisch chirurg, Tergooi MC, Hilversum; NOV
Clusterexpertisegroep
- Dhr. Dr. A.P.A. (Auke) Appelman, radioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NVvR
- Dhr. Prof. Dr. B.N.M. (Bart) van Berckel, nucleair geneeskundige, AmsterdamUMC, Amsterdam; NVNG
- Mevr. Dr. R.L. (Rozemarijn) van Bruchem- Visser, internist ouderengeneeskunde, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam; NIV
- Dhr. B.P.H. (Bas) ter Brugge, specialist ouderengeneeskunde, Vilente, Doorwerth; Verenso
- Dhr. J.P.C.M. (Jos) van Campen, klinisch geriater, OLVG, Amsterdam; NVKG
- Dhr. Dr. J.A.H.R. (Jurgen) Claassen, klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
- Dhr. Dr. P.L.J. (Paul) Dautzenberg, klinisch geriater, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch; NVKG
- Mevr. Dr. A.M. (Agnies) van Eeghen, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, AmsterdamUMC, Amsterdam; NVAVG
- Mevr. Dr. M.E.A. (Marlise) van Eersel, internist, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIV
- Mevr. Dr. S. (Sanne) Franzen, neuropsycholoog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam; NIP
- Mevr. C.M. (Christa) de Geus, neurogeneticus, AmsterdamUMC, Amsterdam; NVKG
- Mevr. M. (Marjolein) Groeneveld, MSc, verpleegkundig Consulent Geriatrie, klinisch epidemioloog, Catharina Ziekenhuis, Eindhoven; V&VN
- Dhr. Dr. R.B. (Rients) Huitema, klinisch neuropsycholoog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIP
- Dhr. Drs. A. (Ali) Lahdidioui, internist, HagaZiekenhuis, Den Haag; NIV
- Dhr. Dr. J. (Jules) Lavalaye, nucleair geneeskundige, St.Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein/Utrecht; NVNG
- Mevr. Drs. L. (Lieke) Mitrov, ziekenhuisapotheker, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam; NVZA – tijdelijk vervangen door Shirley Sparla.
- Mevr. Dr. M. (Marieke) Perry, huisarts/onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen; NHG
- Dhr. Dr. G. (Gerwin) Roks, neuroloog, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg; NVN
- Mevr. Dr. T.R. (Rikje) Ruiter, internist, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam; NIV
- Mevr. A.J.B.P. (Astrid) Schoonbrood, ergotherapeut, Ergotherapiepraktijk Zuid-Limburg; Ergotherapie Nederland
- Mevr. Dr. N. (Niki) Schoonenboom, neuroloog, Spaarne Gasthuis, Haarlem/Hoofdorp, NVN
- Dhr. Dr. H. (Harro) Seelaar, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam; NVN
- Dhr. Dr. K.S. (Koen) Simons, intensivist-internist, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch; NVIC
- Mevr. Drs. M.M.E. (Marlies) Sleegers-Kerkenaar, klinisch geriater, Sint Jans Gasthuis, Weert; NVKG
- Mevr. Drs. S.C.A. (Shirley) Sparla, ziekenhuisapotheker, St. Antonius Ziekenhuis; NVZA – tijdelijke vervanging van Lieke Mitrov.
- Mevr. Dr. P.E. (Petra) Spies, klinisch geriater, Gelre ziekenhuizen, Apeldoorn/Zutphen; NVKG
- Mevr. Dr. Ir. J. (Jenny) T. van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC, Leiden en senior onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen; persoonlijke titel
- Drs. VCJ (Vera) van Stek-Smits, neuropsycholoog-gezondheidszorgpsycholoog, Basalt Revalidatie HMC Westeinde, Den Haag, NIP
- Mevr. Prof. Dr. M. (Meike) Vernooij, radioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam; NVvR
- Dhr. Dr. E.G.B. (Jort) Vijverberg, neuroloog, AmsterdamUMC, Amsterdam, NVN
- Mevr. Dr. M.A. (Marjolein) Wijngaarden, internist, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, Leiden; NIV
Met ondersteuning van:
- Mevr. Dr. C.T.J. (Charlotte) Michels, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. Dr. L.C. (Lotte) Houtepen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. Drs. L.C. (Laura) van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle clusterstuurgroepleden en actief betrokken expertisegroepsleden (fungerend als schrijver en/of meelezer bij tenminste één van de geprioriteerde richtlijnmodules) hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een richtlijnmodule worden wijzigingen in belangen aan de projectleider doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van de clusterleden en betrokken expertisegroepsleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Clusterstuurgroep: Gemelde (neven)functies en belangen stuurgroep
|
Clusterlid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Olde Rikkert* |
Hoogleraar Geriatrie, Radboudumc, Nijmegen |
Hoofdredacteur Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde |
Geen; uitsluitend ZonMw gefinancierd onderzoek dat overheidsbelang centraal stelt. Sinds 2017 geen farma-onderzoek meer. |
Geen restrictie |
|
Absalom |
Hoogleraar Anesthesiologie, UMCG, Groningen |
Consultancy werkzaamheden (betaald, alle betalingen aan UMCG) 6. Consultancy werk voor Becton Dickinson (Eysins, Switzerland) en Terumo (Tokyo, Japan) – technische advies over spuitpompen. Niet gerelateerd aan dementie/ MCI/ delier. |
Extern gefinancierd onderzoeken, maar financier heeft geen belangen bij de richtlijn. * Rigel Pharmaceuticals (San Francisco, USA) (PAST) * The Medicines Company (Parsippany, NJ, USA) (PAST) |
Geen restricties, omdat adviseurswerk niet gerelateerd is aan de afbakening van het cluster |
|
De Bresser |
- Neuroradioloog 1.0fte, LUMC, Leiden |
Geen |
Mijn onderzoek wordt mede gesponsord door Alzheimer Nederland. Deze financier heeft geen belang bij bepaalde uitkomsten van de richtlijn. |
Geen restrictie |
|
Lambregts |
Medewerker belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Lampe |
Psychiater, OLVG Ziekenhuis, Amsterdam |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Richard |
Neuroloog (1.0fte) Radboudumc, Nijmegen |
- Neuroloog-onderzoeker AmsterdamUMC, locatie AMC, gastvrijheidsaanstelling. |
Geen, uitsluitend onderzoek financiering van non-profit instellingen (e.g. ZonMw, Europese Commissie). |
Geen restrictie |
|
Teunissen |
Hoofd Neurochemisch laboratorium, Afdeling Klinische Chemie, AmsterdamUMC, locatie VUmc, Amsterdam |
*Adviseur voor educatief blad: Mednet Neurologie (betaald). * Alle betalingen zijn aan het AmsterdamUMC. |
Onderzoeksubsidies zijn ontvangen van European Commission (Marie Curie International Training Network, JPND), Health Holland, ZonMW, Alzheimer Drug Discovery Foundation, The Selfridges Group Foundation, Alzheimer Netherlands, Alzheimer Association, Innovative Medicines Initiatives 3TR, EPND, JPND, National MS Society, ABOARD, TAP-dementia. |
Geen restrictie |
|
Van Munster |
* Hoogleraar Interne Geneeskunde, Ouderengeneeskunde/Geriatrie, UMCG, Groningen. *Plaatsvervangend opleider Geriatrie, UMCG, Groningen. |
* 2020 – heden Voorzitter Alzheimer Centrum Groningen (alle functies zijn onbetaald) |
*2022 ZONMw: Young Onset Dementia- INCLUDED: Advance care planning. 2022 ZEGG/ZONMw: "The impact of a comprehensive geriatric assessment including advance care planning in acutely hospitalized frail patients with cognitive disorders: the GOA” study" |
Geen restrictie |
|
Verhagen |
Orthopedisch chirurg/opleider in Tergooi MC |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
Clusterexpertisegroep: Gemelde (neven)functies en belangen expertisegroep
Richtlijn Dementie: Module ‘Bespreken levenseinde bij dementie’
|
Clusterlid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Van
Bruchem- Visser |
Internist ouderengeneeskunde, Erasmus MC, 1 fte |
Medezeggenschapsraad CSG Comenius (onkostenvergoeding) |
Geen |
Geen restrictie |
|
Van der Steen |
Universitair Hoofddocent, LUMC, Leiden. Senior onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen. |
Spreker op congressen voor sprekersvergoeding: incidenteel ZonMw en NWO commissies vacatiegeld: regelmatig |
Extern gefinancierd onderzoek: ZonMw; diverse projecten binne’ de programma’s Memorabel, Palliantie, JPND en HGOG. ERC (Consolidator grant) |
Geen restrictie |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door deelname van relevante patiëntenorganisaties aan de need-for-update en/of prioritering. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen. De conceptrichtlijnmodule is tevens ter commentaar voorgelegd aan alle relevante patiëntenorganisaties in de stuur- en expertisegroep (zie ‘Samenstelling cluster’ onder ‘Verantwoording’) en aan alle patiëntenorganisaties die niet deelnemen aan de stuur- en expertisegroep, maar wel hebben deelgenomen aan de need-for-update (zie ‘Need-for-update’ onder ‘Verantwoording’). De eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wkkgz een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema).
Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Module ‘Bespreken levenseinde bij dementie’ |
Geen substantiële financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel van de zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening betreft, het geen toename in het aantal voltijdsequivalenten of wijziging in het opleidingsniveau van zorgverleners betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 3.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Need-for-update, prioritering en uitgangsvragen
Tijdens de need-for-update fase en prioriteringsfase (februari, 2023) inventariseerde het cluster de geldigheid van de richtlijnmodules binnen het cluster. Naast de partijen die deelnemen aan de stuur- en expertisegroep zijn hier ook andere stakeholders voor benaderd. Per richtlijnmodule is aangegeven of deze geldig is, herzien moet worden, kan vervallen of moet worden samengevoegd. Ook was er de mogelijkheid om nieuwe onderwerpen aan te dragen die aansluiten bij één (of meerdere) richtlijn(en) behorend tot het cluster. De richtlijnmodules waarbij door één of meerdere partijen werd aangegeven herzien te worden, werden doorgezet naar de prioriteringsronde. Ook suggesties voor nieuwe richtlijnmodules werden doorgezet naar de prioriteringsronde. Afgevaardigden vanuit de partijen in de stuur- en expertisegroep werden gevraagd om te prioriteren (zie ‘Samenstelling cluster’ onder ‘Verantwoording’). Hiervoor werd de RE-weighted Priority-Setting (REPS) – tool gebruikt. De uitkomsten (ranklijst) werd gebruikt als uitgangspunt voor de discussie. Voor de geprioriteerde richtlijnmodules zijn door de het cluster concept-uitgangsvragen herzien of opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde het cluster welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. Het cluster waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde het cluster tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd indien mogelijk gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding). GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
Tabel 6. Gradaties voor de kwaliteit van wetenschappelijk bewijs
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in een richtlijnmodule volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door het cluster wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. Het cluster heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
Tabel 7. Sterkte van de aanbevelingen
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
Bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de richtlijnmodule Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd voorgelegd aan alle partijen die benaderd zijn voor de need-for-update fase. De commentaren werden verzameld en besproken met het cluster. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door het cluster. De definitieve richtlijnmodule werd ter autorisatie of goedkeuring voorgelegd aan de partijen die beschreven staan bij ‘Initiatief en autorisatie’ onder ‘Verantwoording’.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.