Er zijn drie modules van de richtlijn Inflammatoire darmziekten bij kinderen herzien.

Daarnaast zijn er drie modules toegevoegd, over therapeutic drug monitoring, tromboseprofylaxe en telemonitoring.

Inflammatoire darmziekten, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, worden gekenmerkt door chronische ontstekingen van de darm en hebben veel impact op de kwaliteit van leven van kinderen en hun families. Bij ongeveer 10 procent van de mensen met een inflammatoire darmziekte ontstaan de klachten op kinderleeftijd. De oorzaak is onbekend. In Nederland zijn er ongeveer 3000 kinderen met deze darmziekte. Met de herziene en nieuwe modules krijgen zorgverleners meer handvatten om de ziekte zoveel mogelijk tot rust te brengen en te houden.

Inhoud en wijzigingen

De richtlijn bevat drie herziene modules:

• Voedingsinterventies bij de ziekte van Crohn: aan dit onderwerp zijn nu twee modules besteed:
  • inductiefase: in de inductiefase kan voedingstherapie helpen om de ziekte tot rust te brengen bij milde tot matige ziekte. Bij ernstige actieve ziekte wordt behandeling met medicatie aanbevolen.
  • onderhoudsfase: in de onderhoudsfase kan voedingstherapie, in combinatie met medicatie, helpen om de ziekte rustig te houden.
• Coloscopie surveillance: het is nieuw dat wordt aanbevolen om coloscopie bij kinderen uit te stellen tot na het achttiende levensjaar, gezien het extreem lage risico op darmkanker op jonge leeftijd. Dit advies verschilt van internationale richtlijnen, die een frequentere screening aanbevelen.

Daarnaast zijn er drie nieuwe modules aan de richtlijn toegevoegd:

• Therapeutic Drug Monitoring (TDM): adviezen worden gegeven over hoe door het meten van medicatiespiegels in het bloed optimaal gebruik kan worden gemaakt van infliximab en adalimumab, de enige twee biologische geneesmiddelen die geregistreerd zijn voor gebruik bij kinderen met een inflammatoire darmziekte.
• Tromboseprofylaxe: er zijn nieuwe aanbevelingen over het gebruik van antistolling bij opgenomen kinderen met actieve colitis of specifieke risicofactoren.
• Telemonitoring: er worden aanbevelingen gedaan over het op afstand monitoren van de ziekte-activiteit bij kinderen met een rustige inflammatoire darmziekte, wat kan leiden tot een besparing in de zorgkosten zonder verlies van kwaliteit.

Samenwerking

De richtlijn is herzien op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in samenwerking met vertegenwoordigers vanuit de ziekenhuisapothekers (NVZA), diëtisten (NVD) en patiëntenorganisatie Crohn & Colitis NL. Crohn & Colitis NL heeft input geleverd vanuit patiëntenperspectief door middel van een brede uitvraag onder hun achterban, wat heeft geleid tot een verslag dat als bijlage bij de richtlijn is opgenomen. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten heeft het traject begeleid. Financiering is afkomstig van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Bekijk de richtlijn