Bijlage 5 Discussiestuk t.b.v. invitational conference

Versterken Transitiezorg

Discussiestuk t.b.v. de invitational conference op 24 juni 2019

 

Dit document diende alleen ter discussie op de invitational conference van 24 juni 2019. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend.

 

Inhoudsopgave

1. Inleiding

2. Doelstelling en eindproducten

3. Oriënterend onderzoek

 3.1 Methodologie literatuuranalyse

 3.2 Literatuuranalyse

 3.3 Input vanuit interviews

 3.4 Wet- en regelgeving

4. Knelpunten

Literatuurlijst

Oriënterende search

 

1. Inleiding

1,3 miljoen kinderen en jongvolwassenen (0-25 jaar) in Nederland hebben een langdurige zorgbehoefte doordat ze een chronische aandoening hebben (exclusief jongeren met een verstandelijke beperking zonder chronische aandoening). Denk hierbij aan aandoeningen als bijvoorbeeld diabetes, reuma, astma, ADHD of depressie. Jongeren met een chronische aandoening ervaren een lagere kwaliteit van leven en zij voelen zich in veel hogere mate door hun gezondheid belemmerd vergeleken met hun gezonde leeftijdsgenoten (Verweij Jonker, 2019).

 

De kinderzorg en volwassenenzorg verschilt veel van elkaar qua structuur, proces en cultuur. De variatie in de transitie van kinder- naar volwassenenzorg in Nederland is groot: er zijn plekken waar de transitiezorg goed is en plekken waar weinig tot niets geregeld is.

Een geleidelijke, gestructureerde en veilige transitie in zorg is belangrijk voor alle jongeren die

opgroeien met langdurige zorgbehoeften: dit geldt voor jongeren met chronische somatische én/of psychische aandoeningen en/of (verstandelijke) beperkingen. Transitiezorg (van 18- naar 18+) is onderdeel van goede kwaliteit van zorg voor jongeren met een chronische aandoening of beperking.

 

Initiatief project

Het project vloeit voort uit het programma Zorg én Perspectief (ZéP) van FNO dat tot doel heeft het verschil in maatschappelijk perspectief tussen jongeren van 0 tot en met 25 jaar met een chronische aandoening en hun gezonde leeftijdgenoten te verkleinen. De kracht van deze jongeren en hun ontwikkeling staat daarbij centraal en niet de beperking door de aandoening.

 

Leeswijzer

Het eerste deel beschrijft een inleiding en het initiatief van dit project. In deel 2 staan de doelstelling, eindproducten en definities toegelicht. Vervolgens behandelt deel 3 de literatuuranalyse, input uit interviews en de relevante wetgeving. Tot slot komen in deel 4 de knelpunten aan de orde.

 

2. Doelstelling en eindproducten

De primaire doelstelling van het project is een betere organisatie en inhoud van de transitiezorg, aansluitend bij het tien punten programma ‘Betere transitie in medische zorg’ (Op Eigen Benen.nu, 2018). Naast een goede inhoud, zijn helder geformuleerde randvoorwaarden/kwaliteitscriteria nodig die kunnen rekenen op breed draagvlak bij de partijen die de transitiezorg leveren.

 

Eindproducten

De volgende eindproducten zijn geformuleerd in de projectaanvraag. Op basis van de oriënterende search en invitational conference kunnen deze aangepast dan wel aangescherpt worden.

 

De producten van het project zijn bedoeld enerzijds voor jongeren met een langdurige zorgbehoefte en hun ouders/naasten en anderzijds voor alle zorgverleners betrokken bij de zorg van jongeren en jongvolwassenen met een langdurige zorgbehoefte die de overgang maken van jongeren- naar volwassenenzorg.

 

Ontwikkeling en toepassing

Het project besteedt aandacht aan zowel de ontwikkeling als de toepassing van de eindproducten. Alleen het opstellen van de producten is onvoldoende, er zal ook gekeken worden hoe deze zorg (verder) geïmplementeerd kan worden in Nederland en wat dit betekent voor de organisatie van zorg. Hiervoor is de werkgroep O&T (organisatie & toepassing) verantwoordelijk. De werkgroep I (inhoud) is verantwoordelijk voor het ontwikkelen van de producten. Het ontwikkelproces kent een iteratief karakter; dit betekent dat er wisselwerking over en weer is tussen de werkgroepen en het werk en de producten op elkaars input wordt afgestemd wordt.

 

Definities

In dit document worden de volgende definities gehanteerd:

 

Transitie/transitiezorg

“Transition is defined as the purposeful, planned movement of adolescents and young adults with chronic physical and medical conditions from child-centred to adult-oriented health-care systems. (…) The optimal goal of transition is to provide health care that is uninterrupted, coordinated, developmentally appropriate, psychosocially sound and comprehensive” (Blum, 1993).

‘’Health care transition aims to maximize lifelong functioning and potential through the provision of high-quality, developmentally appropriate health care services that continue uninterrupted as the individual moves from adolescence to adulthood’’ (American Academy of Pediatrics, 2002).

 

Transfer

Het moment waarop de verantwoordelijkheid voor het verlenen van zorg van de kinder- naar volwassenenzorgaanbieder wordt overgedragen (NICE Guideline, 2016). Dit is een ‘one time event’: een éénmalige gebeurtenis, in tegenstelling tot ‘transitie’: gebeurtenissen en activiteiten gedurende een bepaalde tijdsperiode.

 

Leeftijd

Er bestaat geen consensus over de te hanteren leeftijden van jongeren en jongvolwassenen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) definieert adolescenten als individuen in de leeftijd van 10-19 jaar en jongeren met een leeftijd van 15-24 jaar, terwijl de term jonge mensen (Young People) de leeftijd van 10-24 betreft (WHO).

In het document Achtergrond op Eigen Benen staat dat de transitie niet leeftijdsgebonden is maar competentie- en situatiegebonden. Dit wordt meer en meer een gangbare benadering/aanpak in de zorg, dus bij voorkeur gaan we daar vanuit. Voor de bewustwording /afbakening kijken we globaal naar de groep in de leeftijd tussen 12-25 jaar; de leeftijd vanaf 12 jaar is gekozen vanwege de toepassing van de WGBO en dat kinderen vanaf die leeftijd deelnemen in de behandelbesluiten.

 

Langdurige zorg

Langdurige zorg (care) is zorg die langer dan een jaar duurt voor mensen met een beperking, chronische aandoening en ouderen en die professionele zorg en/of begeleiding nodig hebben in hun dagelijkse leven. Deze zorg kan worden geleverd door formele zorgverleners maar ook door informele zorgverleners, zoals familie, vrienden, buren en vrijwilligers (van Everdingen, 2011).

In dit discussiestuk gaat het om jongeren met een langdurige zorgbehoefte in de leeftijd van 12-25 jaar.

 

3. Oriënterend onderzoek

Ter voorbereiding op de invitational conference en ten behoeve van het project heeft er een literatuuranalyse en een aantal interviews plaatsgevonden. Tevens is de Nederlandse wet- en regelgeving bekeken die een rol speelt bij transitiezorg.

 

3.1 Methodologie literatuuranalyse

De literatuuranalyse is uitgevoerd door snowball sampling; voornamelijk via het literatuuroverzicht van ‘Op Eigen Benen’, het raadplegen van grijze literatuur en een oriënterende search. De oriënterende search vond plaats op 1 april 2019 en was gericht op richtlijnen en systematische reviews over transitiezorg. Dit leverde 352 zoekresultaten op. Artikelen over generieke transitiezorg zijn geselecteerd omdat het project zich – in eerste instantie – richt op de algemene aspecten van transitiezorg. Studies over specifieke ziektebeelden zijn geëxcludeerd, evenals studies die over andere domeinen gingen dan de zorg. Na het lezen van de titel en abstracts zijn er 21 artikelen geselecteerd voor het lezen van de volledige tekst en 16 artikelen gebruikt in onderstaande literatuuranalyse (zie de Exclusietabel in bijlage 2 voor de redenen van exclusie).

 

3.2 Literatuuranalyse

In de literatuur worden verschillende fases binnen de transitiezorg onderscheiden (genoemde leeftijden zijn indicatief);

  1. Een aanloopfase (tot 15 jaar), waarin het kind volledig onder behandeling is bij een kinderarts, maar wel langzaam de stap maakt naar de aankomende zorgtransitie.
  2. Een transitiefase (15-21 jaar), waarin de hoofdbehandelaar van de jongvolwassene wijzigt van een kinderarts naar een volwassenarts.
  3. Een afrondende fase (21-25 jaar), waarin de jongvolwassene steeds zelfstandiger zijn/haar weg vindt binnen de volwassenenzorg.

 

De knelpunten en onderwerpen zijn zo ver mogelijk ingedeeld in deze drie fases; in elke fase zijn elementen aan te wijzen die verbeterd kunnen worden. Echter, zoals eerder aangegeven, niet de kalenderleeftijd maar het ontwikkelingsniveau is bepalend of het kind/de jongere zich goed genoeg voelt om de (voorbereidingen van de) transitie in te gaan.

 

Aanloopfase (tot 15 jaar)

In het achtergronddocument van Op Eigen Benen Vooruit! (Kenniscentrum Zorginnovatie, lectoraat Transities in Zorg) staat dat zelfstandigheid en zelfmanagement een essentieel onderdeel is van de voorbereiding op transitie en dat dit idealiter vóór het 12e levensjaar begint. Belangrijk in deze fase is de aandacht hoe de jongere met de aandoening omgaat, dat de jongeren hun zelfstandigheid vergroten rondom hun aandoening. Dit houdt onder meer in het betrekken van de jongere bij de transitieplanning en het vergroten van de onafhankelijkheid van die jongere. Deze punten worden onderschreven in de Franse studie van LeRoux (2018) en in de richtlijn van Engeland over transitiezorg (NICE Guideline, 2016).

 

Transitiefase (15-21 jaar)

De leeftijd waarop een jongere overstapt naar volwassenenzorg hangt vooral af van de ‘readiness of transition’ van de betreffende persoon (Fegran, 2014).

 

De systematische review van Betz (2013) beschreef dat twee studies het belang rapporteerden van de timing van de transfer met speciale aandacht om de transitie in te zetten gedurende een periode van ziektestabiliteit (Dabadie, 2008; Rutishauser, 2011). Dit is in de NICE Guideline vertaald in een aanbeveling dat de transfer plaats moet vinden in een periode van relatieve stabiliteit van de jongvolwassene in het algemeen (NICE Guideline, 2016).

De studie van LeRoux (2018) identificeerde ook diverse elementen die bij de transitiefase behoren zoals: het verstrekken van bruikbare informatie, aandacht voor de specifieke omstandigheden van de jongere en het informeren van de huisarts over de verandering van het zorgteam.

De systematische review van Chu (2015) onderzocht de impact van transitieprogramma’s voor jongeren met een chronische aandoening tussen de 14-25 jaar. De vijf geselecteerde artikelen beschreven transitiezorg in een specifieke zorgsetting (vier artikelen betroffen diabeteszorg, één onderzocht transitie bij sikkelcelanemie). Chu (2015) concludeerde dat in drie van de vijf onderzoeken jongeren die deelnamen aan een transitieprogramma vaker aanwezig waren bij de afspraken in de volwassenenzorg dan jongeren die niet deelnamen aan een transitieprogramma. De andere twee studies vonden deze verschillen niet. Deze review keek alleen naar de transfer op zich, wat geen volledig beeld lijkt te geven van de transitie van de kinder- naar de volwassenenzorg.

 

In het onderzoek van Goossens (2016) werden determinanten geïdentificeerd van ‘care gaps’ bij jongeren met een chronische aandoening in de transitiefase. Er werden tien artikelen geselecteerd, de artikelen hanteerden een verschillende definitie van ‘care gaps’, waardoor het moeilijk is om een goede conclusie te trekken. De geïdentificeerde determinanten werden ingedeeld in vier categorieën (zie de kolommen in tabel 1). Een mildere ziekte was de enige care-gap risicofactor waarvoor alle studies een significant resultaat beschreven.

 

Tabel 1. Overzicht van factoren die van invloed zijn op ‘care gaps’ in de transitiezorg, uit Goossens (2016). Alleen de algemene factoren zijn beschreven, ziekte-specifieke factoren zijn op te zoeken in het artikel.

 

Demografisch

Ziektegerelateerde eigenschappen

Gebruik van de gezondheidszorg

Gedrag van de jongere

Beschermende factoren

 

Ten minste één comorbiditeit

Handgeschreven verwijzing naar een volwassenenarts voor follow-up, het bijwonen van het eerste of tweede polikliniekbezoek in de volwassenenzorg

grotere onafhankelijkheid in het nakomen/bijwonen van de consulten, geloof dat follow-up nodig is in de volwassenenzorg, mate van zelfeffectivieteit, geen gebruik drugs, compliantie met antibioticaprofylaxe.

Risicofactoren

Zelfstandig wonen, mannelijk geslacht*, lagere gezinsinkomsten*, grotere afstand naar kliniek volwassenenzorg*

Milder ziekteverloop / ziektecomplexiteit

Minder polikliniekbezoeken in de kinderzorg 3 jaar vóór de transfer, laatste bezoek vindt plaats buiten een UMC, ziekenhuisopnames in de kindertijd, een geschiedenis van tenminste één gemiste afspraak

 

Factoren die niet van invloed bleken te zijn

Etniciteit, zorgverzekeraar, woonomgeving (stad/platteland), diagnoseleeftijd, opleidingsniveau

*in sommige studies bleken deze factoren niet van invloed te zijn.

Medicatiegebruik

 

Zelfgerapporteerd functioneren van de familie, gezondheidsovertuigingen, score op de 36-item Short Form Health Survey, zelfgerapporteerde activiteitsrestricties, algemene voorkeur voor zelfzorg, zelfgerapporteerde verwachting van frequentie van bezoek aan volwassenenzorg, het houden aan de behandeling, kennis over de ziektenaam.

Onduidelijk

Leeftijd op laatste consult bij de kinderarts werd in één studie beschreven als risicofactor en in de andere studie als beschermende factor.

Ziektecomplexiteit

 

 

 

Een evaluatieprogramma van Shaw (2014) laat zien dat transitieprogramma’s die voldoen aan de nationale ‘guidance’ in het Verenigd Koninkrijk geassocieerd zijn met meer tevredenheid, maar dat grote variatie lijkt te komen door implementatiebarriere’s. Verder bleek dat in vijf klinieken (25% van de onderzochte zorginstellingen) een holistisch transitieprogramma werd aangeboden (waarbij aandacht was voor zowel medische, psychosociale en werk/schoolgerelateerde onderwerpen), dit leidde tot een hogere tevredenheid bij jongeren en hun ouders.

 

Uit de evaluatie van het programma Op Eigen Benen Vooruit! kwam naar voren er dat vijf kerninterventies zijn die na implementatie geleid hebben tot een verbetering van de transitiezorg (Strating, 2013). Het is belangrijk deze interventies in de transitiefase toe te passen:

 

Afrondende fase, fase naar ‘gewone’ volwassenenzorg (21-25 jaar)

LeRoux (2018) identificeerde een aantal elementen die ook terugkomen in de NICE Guideline en naar voren komen in Nederlands onderzoek (Op Eigen Benen): een extra lang eerste consult in de volwassenenzorg, monitoring van de eerste jaren in de volwassenenzorg met aandacht voor jongeren die niet op consult verschijnen, continuïteit en de aandacht voor de psychosociale aspecten van adolescentie.

 

Interventies in de eerste lijn

Een systematische review van Bahwra (2016) onderzocht studies die interventies in de eerste lijn om transitiezorg te verbeteren beschreven. De auteurs concluderen dat er te weinig onderzoek is op dit gebied en dat het generaliseren naar andere zorgsystemen lastig is; de geïncludeerde onderzoeken werden uitgevoerd in de VS (n=2) en Canada (n=1).

 

Het rapport van iResearch (2019) beschrijft de knelpunten en mogelijke oplossingen van de huisartsenzorg voor jongeren met een chronische aandoening in Nederland. Hieruit komen vier knelpunten naar voren. Ten eerste dat er onvoldoende communicatie is tussen zorgprofessionals (er is voornamelijk sprake van schriftelijke afstemming waardoor bijvoorbeeld kinderartsen en huisartsen te weinig van elkaar op de hoogte zijn). Ten tweede, de mismatch tussen de behoefte van de jongere en de geleverde zorg door de zorgprofessional. Als derde werd benoemd dat het onduidelijk is waar jongeren met hun vragen terecht kunnen, omdat er vaak meerdere zorgprofessionals betrokken zijn en er onvoldoende duidelijkheid is over de verantwoordelijkheden en taken per zorgprofessional. Als laatste wordt de wachtlijst in de psychosociale zorg genoemd. Al deze knelpunten gelden in nog sterkere mate voor kwetsbare groepen. De infographic in figuur 1 geeft oplossingsrichtingen aan voor de vier genoemde problemen.

 

F1

Figuur 1. Overzicht oplossingsrichtingen huisartsenzorg en jongeren met een chronische aandoening (overgenomen uit iResearch, 2019).

 

Gesprekstools

In de systematische review van Betz (2013) wordt het Nederlandse onderzoek van Jedeloo (2010) aangehaald waarin de ontwikkeling van zorgprofielen (door de Q-methodologie) van chronische jongeren werd onderzocht. Het onderzoek van Jedeloo beschrijft wat de gedeelde mening is onder Nederlandse adolescenten met een chronische aandoening over hun chronische aandoening en de zorg en zelfmanagement en in welk opzicht zij onderling verschillen. Dit leverde vier profielschetsen op van jongeren met verschillende wensen en mogelijkheden wat betreft hun transitie. Ook in de studie van Hislop (2016) werd door de Q-methodologie vier profielen geïdentificeerd. Deze laatste studie werd uitgevoerd in Engeland. Er is gekozen om de profielen zoals in de Nederlandse studie te beschrijven; beide indelingen komen sterk overeen.

 

Q-zorgprofielen:

De zorgprofielen zijn beschikbaar via een scoringsinstrument met drie versies: één voor de jongere, één voor de ouders en één voor de zorgverlener (Zelfzorg Ondersteund). Dit instrument met de indeling in zorgprofielen kan zorgverleners, ouders en jongeren ondersteunen tijdens het transitieproces.

 

De systematische review van Bray (2018) heeft een overzicht gemaakt welke methoden en interventies worden gebruikt om jongeren te betrekken en aan te sporen deel te nemen in de consulten. Er werden twaalf studies geïncludeerd. De effectiviteit van de methoden en interventies was vaak niet aangetoond en/of de studies waren van lage methodologische kwaliteit; er bestond grote verscheidenheid in gebruikte terminologie, gebrek aan definities van de kernelementen van de begrippen ‘consultation’ en ‘engagement’ en de diverse settings waarin de studies plaatsvonden.

De geïncludeerde studies geven aanwijzingen dat de interventies/tools die erop gericht waren jongeren te betrekken, hen helpen om:

 

Twee types transities

In de systematische review van Johnston (2016) werd onderzocht welke transities jongeren met een chronische aandoening ervaren en wat het effect is van levenstransities op de directe naasten van de jongere. Er werd literatuur gezocht tussen 2000-2015, gericht op jongeren/adolescenten met een chronische aandoening (10-25 jaar). Transitie werd ingedeeld in twee componenten: jongeren met een chronische aandoening ervaren een ‘ziektetransitie’ met betrekking tot hun ziekteverloop en coping strategieën; daarnaast ervaren zij een ‘ontwikkelingstransitie’: aspecten van persoonlijke ontwikkeling die worden ervaren door de jongere zoals: opleiding, training, werk; toekomstplanning; relaties; onafhankelijkheid.

 

Meetinstrumenten transitiezorg

De systematische reviews van Schwartz (2014), Zhang (2014) en Stinson (2014) onderzochten meetinstrumenten die transitiegereedheid meten. Schwartz en Zhang concludeerden dat de Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) het meest veelbelovend is. Dit is een instrument dat voor alle chronische aandoeningen van toepassing is en de zelf-managementvaardigheden van de jongere met een chronische aandoening meet. De TRAQ scoorde hoog op interne consistentie en heeft een goede validiteit en betrouwbaarheid. De vragenlijst is nog niet vertaald in het Nederlands. Stinson concludeerde dat er geen betrouwbare en goed gevalideerde vragenlijsten beschikbaar zijn (de TRAQ-vragenlijst werd ook door Stinson geïncludeerd in de review) om transitiegereedheid te meten maar het wordt niet duidelijk waarom de auteurs een andere conclusie trekken dan Schwartz en Zhang. Stinson onderzocht ook meetinstrumenten over de transitietevredenheid van jongeren met een chronische aandoening (12-21 jaar). De auteur stelde dat de meeste meetinstrumenten ad hoc zijn opgesteld als onderdeel van de uit te voeren studie.

De systematische review van Prior, 2014 liet zien dat er weinig studies naar transitiezorg zijn uitgevoerd die de drie componenten van de ‘Triple Aim’ in de transitiezorg evalueren (ervaring van zorg, populatiegezondheid en kosten). De auteurs concluderen dat het onderzoeken van de impact van transitieprogramma’s met weinig consistentie en standaardmeetinstrumenten wordt uitgevoerd en dat er vaak maar één van de drie componenten van de Triple Aim wordt geëvalueerd.

 

Coyne (2017) onderzocht door middel van een review wat meetbare uitkomsten zijn in de transitiezorg op patiëntniveau en wat een succesvolle transitie inhoudt. Van de 19 geselecteerde artikelen bleek dat er inconsistentie is in het gebruik van de term ‘transitie’ en dat er weinig uniformiteit is met betrekking tot de timing en standaardisatie van het meten van transitie. Het artikel beveelt aan dat een meetbare transitie in ieder geval de volgende elementen moet bevatten: het aantal klinische bezoeken van de jongere; hoe vaak er sprake was van SEH-bezoeken, het meten van de tevredenheid van de jongere en de familie en het behouden/verbeteren van ziektespecifieke uitkomsten.

 

Generieke internationale richtlijn

In 2016 werd de NICE Guideline (richtlijn Engeland) over transitiezorg opgeleverd. In deze richtlijn staan de overkoepelende principes voor goede transitiezorg, hoe de ondersteunende infrastructuur voor een goede transitie eruit moet zien, wat goede ondersteuning inhoudt voor en na de transitie en aandachtspunten om de transitie te plannen. De richtlijn besteedt aandacht aan het belang van een zorgcoördinator, het in kaart brengen van de behoeften en aanwezigheid van diensten in de kinder- en volwassenenzorg en het verschil daartussen, de zelfstandigheid van de jongvolwassene, het opstellen van een transitieplan en de holistische benadering (‘developmentally appropriate healthcare’, Farre, 2015).

 

Indeling chronische aandoeningen

In het advies van de Sociaal-Economische Raad (SER, 2016) werd onderstaande indeling gehanteerd.

Deze indeling geeft een volledig beeld van de aandoeningen die kinderen/jongvolwassenen kunnen hebben met een langdurige zorgbehoefte en waarin sprake is van transitiezorg. De indeling wordt ook gebruikt in het rapport van Verweij Jonker, 2016. Deze indeling geeft houvast voor de verschillen in zorgsystemen (bijvoorbeeld GGZ versus ziekenhuiszorg) en wetgeving rondom wilsbekwaamheid (bijvoorbeeld bij verstandelijke beperkingen vs. niet-verstandelijke beperkingen).

 

F2

Figuur 2. Indeling van chronische aandoeningen (aangepast n.a.v. SER, 2016)

 

Recent is een overzicht gemaakt waarin is bekeken in hoeverre bestaande zorgstandaarden en richtlijnen aandacht besteden aan het onderwerp transitiezorg (Van Staa, 2019). Hiervoor zijn 57 richtlijnen en 16 zorgstandaarden voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening geanalyseerd. De belangrijkste conclusie uit dit rapport is dat er nog steeds weinig aandacht is voor transitie in de zorg voor jongeren met chronische aandoeningen. In 28% van de geanalyseerde medische richtlijnen (16 van de 57) komt het onderwerp transitie in zorg aan bod. In zorgstandaarden is er meer aandacht voor het thema: 75% van de zorgstandaarden beschrijft de noodzaak van goede transitiezorg (12 van de 16). De mate waarin specifiek wordt ingegaan op de verschillende aspecten van transitiezorg verschilt enorm tussen de richtlijnen/zorgstandaarden. In een minderheid van de documenten komen alle kernprincipes van goede transitiezorg (aan de hand van het Raamwerk Op Eigen Benen) aan bod.

 

Voor elke categorie uit figuur 2 is hieronder een voorbeeld uitgewerkt van de aandacht van Transitiezorg in Nederlandse richtlijnen.

 

Somatisch (chronische ziekten)

In de NVMDL-richtlijn over inflammatoire darmziekten (IBD) is een module geschreven over transitiezorg bij IBD (Inflammatoire darmziekten (IBD) bij kinderen en adolescenten). Hierin staan minimale vereisten beschreven waaraan een lokaal zorgpad moet voldoen voor patiënten met IBD in de transitiefase: het aanwijzen van een transitiecoördinator, het vergroten van de ziektespecifieke kennis en zelfmanagement van de patiënt, de tijdige voorbereiding op de transitie, een individuele flexibele timing van de transfer en een goede overdracht.

Het UMC Utrecht heeft voor jongeren met reuma een speciale website gemaakt met informatie over de transitie van de kinderarts naar de reumatoloog (Jong-en-Reuma). Er is een transitiespreekuur waar de jongere tussen zijn 16e tot 25e jaar minimaal jaarlijks heen gaat en de transitiecoördinator is het vaste aanspreekpunt voor de jongere. Verder is er aandacht voor de veranderingen in organisatie van zorg tussen kinderzorg en volwassenenzorg en is er een extra lang eerste consult geregeld bij de reumatoloog.

 

Psychisch (chronische ziekten)

Het Kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie beschrijft hoe de transitiezorg voor jongvolwassenen die psychiatrische hulp krijgen eruit moet zien (Kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie). Ze verwijzen naar de NICE Guideline en hebben een aantal aanbevelingen vrij vertaald naar het Nederlands. Deze aanbevelingen gaan over het aanwijzen van een transitiecoördinator, het betrekken van de jongeren en ouders/verzorgers, de focus op de mogelijkheden van de jongere, het aansluiten van het transitieproces op de ontwikkelingsleeftijd van de jongere, de ondersteuning aan de jongere waarbij rekening wordt gehouden met het ontwikkelingsstadium, de samenwerking tussen zorgprofessionals in de jeugdhulp en de volwassenenzorg, proactief handelen, het uitwisselen van informatie en nagaan of de jongere staat ingeschreven bij een huisarts.

 

Lichamelijk (handicaps)

De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) heeft een veldnorm gepubliceerd met daarin een module over Transitiezorg (VSCA, 2015). Hierin beschrijft de VSCA het belang van transitiezorg en ze bevelen aan om het proces van transitie op tijd te beginnen en bijvoorbeeld na het twaalfde levensjaar al de eerste stappen te zetten.

Verder benoemt de VSCA de volgende succesfactoren voor transitie, waarbij transitie wordt gezien als een proces (en niet als een moment):

 

Verstandelijke beperking (handicaps)

Jongeren met een verstandelijke beperking lopen vaak tegen andere problemen aan in de transitie. Voor deze jongeren en de betrokken zorgverleners is de Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking (VB) geschreven door de Landelijke Werkgroep Transitie (2013). In de Handreiking zijn aandachtspunten geformuleerd om transitiezorg te verbeteren, zoals de rol van de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG), de rol voor de transitiecoördinator, de 8 kernprincipes (zie figuur 3), een gezamenlijk consult en een goede overdracht met aandacht voor meer dan alleen de medische problematiek (Landelijke Werkgroep Transitie, 2013). Tevens zijn de ervaringen van zorgverleners onderzocht (Kenniscentrum Zorginnovatie, 2014). Hierin komt naar voren dat jongeren met een verstandelijke beperking nog regelmatig problemen ervaren in de transitiezorg en dat er weinig activiteiten zijn ondernomen om de transitie in zorg structureel te verbeteren. Het realiseren van adequate financiering is hierbij een knelpunt, net als het initiëren van nieuwe samenwerkingsverbanden tussen kinder- en volwassenenzorg waarbij ook huisartsen zijn betrokken. Er is aandacht nodig voor een integrale benadering, een grotere betrokkenheid van de ouders bij de transitie naar volwassenheid (en als onderdeel daarvan de transitie in zorg) en een betere multidisciplinaire overdracht.

 

Nederlandse programma’s en interventies tot en met 2018

In 2005 is het programma Op Eigen Benen gestart, een onderzoeksprogramma vanuit het Lectoraat Transities in Zorg en het Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) (https://opeigenbenen.nu). Dit onderzoek bracht in kaart wat jongeren met een chronische aandoening willen en kunnen en hoe de gesprekken verlopen in de spreekkamer. Daar zijn twee vervolgprogramma’s uit voortgekomen om de transitiezorg in Nederland te verbeteren:

Onderstaande matrix is opgesteld vanuit het tweede programma en recent aangepast, het gaat uit van 8 pijlers binnen de transitiezorg.

 

F3

Figuur 3. Matrix Op Eigen Benen, mei 2018 (Peeters, 2018); (aanvulling op het raamwerk Op Eigen Benen Vooruit (Hogeschool Rotterdam en CBO, 2008))

 

De matrix in figuur 3 gaat uit van jongeren met somatische chronische aandoeningen (zonder ernstige verstandelijke beperkingen) beter voor te bereiden op het volwassen worden en de overgang (transitie) naar de zorg voor volwassenen. De Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking (VB) benoemt dat de 8 kernprincipes ook op jongeren met een VB van toepassing zijn (Landelijke Werkgroep Transitie, 2013): ‘’De werkgroep is van mening dat deze aspecten [de 8 kernprincipes van Op Eigen Benen Vooruit!] van transitie eveneens van toepassing zijn voor de groep jongeren met een VB’’.

 

In een artikel op OpEigenBenen.nu (Transitieprotocol) zijn deze kernprincipes onlangs vergeleken met de NICE Guideline. Hieruit blijkt dat de matrix met de kernprincipes aansluit bij de ‘overarching principles’ zoals deze worden beschreven in de NICE Guideline.

 

De toolkit van Op Eigen Benen (Transitie Toolkit) bevat diverse tools voor de pijlers van de matrix uit figuur 3, zoals de vijf punten die beschreven staan op bladzijde 8 (https://www.opeigenbenen.nu/professionals/transitie-toolkit/).

 

Naast deze tools is er sinds kort een jongerenversie beschikbaar van het gespreksinstrument Mijn Positieve Gezondheid. Dit gespreksinstrument relateert gezondheid aan zes domeinen: mijn lichaam, mijn gevoelens en gedachten, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen en dagelijks leven (Institute for positive health, 2019). Deze tool is bedoeld om te gebruiken in de spreekkamer tussen zorgverlener en de jongere om het gesprek aan te gaan over de voor de jongere belangrijke onderwerpen. Het gebruik van de tool is nog niet geëvalueerd in de klinische praktijk.

 

3.3 Input vanuit interviews

Er hebben vijf interviews plaatsgevonden met drie ervaringsdeskundigen, één kinderarts, één volwassenarts en twee zorgverzekeraars. Er werd gebruik gemaakt van een semigestructureerde vragenlijst. De interviews duurden circa 60 minuten. Daarnaast komt de input uit een paneldiscussie waarin 6 jongeren hun ervaringen met transitiezorg deelden. Afhankelijk van de uitkomsten uit de knelpuntenanalyse is er in het verdere traject nog volop de mogelijkheid om andere betrokkenen te interviewen. Hieronder volgt een overzicht van zaken die in de interviews naar voren zijn gekomen; ingedeeld op thema’s

 

Vanuit perspectief patiënt

Ervaring met transitiezorg

 

Praktijkvariatie

 

Zorgverleners

 

Slagen/falen van transitiezorg

 

Verwachtingen van kwaliteitsstandaard

 

Knelpunten die in een paneldiscussie met 6 jongeren die de transitie vanuit het WKZ naar de volwassenenzorg hebben gemaakt naar voren kwamen.

 

Vanuit perspectief kinderarts

Wat er mis gaat in de transitiezorg

 

De knelpunten in de transitie

 

Waarom komt transitiezorg nog niet van de grond?

 

Wat moet er veranderen in de transitiezorg?

 

Regievoerder voor het ‘gat’ tussen kinderarts en geriater

Voor de kindergeneeskunde is er de algemeen kinderarts die tot je 18e levensjaar coördineert, in de volwassengeneeskunde is er een geriater die vanaf je 65e levensjaar coördineert. In die tussenliggende periode moet je het zelf kunnen opknappen, je moet zelf de regie voeren, terwijl je wel een sparringpartner nodig hebt in complexe zorgvraagstukken.

 

Hoe kun je de regievoering regelen?

 

Verwachtingen van een kwaliteitsstandaard

Het goede van een kwaliteitsstandaard is dat je laat zien waar je naar toe wilt, het is een stip op de horizon. Het is mogelijk om een generieke standaard te maken, juist omdat het over een generiek proces gaat. Naast ziektespecifieke problematiek is er veel overkoepelende problematiek en daarmee behoefte aan een generiek zorgpad. Je kunt artsen niet forceren om op een andere manier te werken, het is een geleidelijk proces.

 

Vanuit perspectief volwassenarts

Wat was de reden om de transitiezorg anders te gaan regelen?

 

Puberteit is een moeilijke periode waarin extra aandacht nodig is

 

Hoe kan de transitie beter vormgegeven worden?

 

Wat is er nodig om de transitie goed te gaan regelen?

 

Wat is er nodig om de urgentie te vergroten?

 

Verwachting van een kwaliteitsstandaard

 

Vanuit perspectief zorgverzekeraar

Financiering

 

Problematiseren

 

Oplossingsrichtingen om transitiezorg structureel goed te regelen

 

3.4 Wet- en regelgeving

WGBO: relatie zorgverlener/patiënt

De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) ligt aan de basis van alle zorgverlening. In de WGBO staan de rechten en plichten van cliënten die zorg krijgen (Burgerlijk Wetboek Boek 7, Afdeling 5).

 

In artikel 447, 1e lid staat het volgende:

Een minderjarige die de leeftijd van zestien jaren heeft bereikt, is bekwaam tot het aangaan van een behandelingsovereenkomst ten behoeve van zichzelf, alsmede tot het verrichten van rechtshandelingen die met de overeenkomst onmiddellijk verband houden.

 

Het informed consent wordt geregeld in artikel 450. Het 2e lid begint als volgt:

Indien de patiënt minderjarig is en de leeftijd van twaalf maar nog niet die van zestien jaren heeft bereikt, is tevens de toestemming van de ouders die het gezag over hem uitoefenen of van zijn voogd vereist.

Voor de vormen van jeugdhulp die niet onder de WGBO vallen zijn in de Jeugdwet vergelijkbare bepalingen opgenomen (paragraaf 7.3). In artikel 7.3.5, 1e lid staat het volgende: Een minderjarige die de leeftijd van zestien jaar heeft bereikt, is bekwaam tot het verlenen van toestemming voor de verlening van jeugdhulp ten behoeve van zichzelf, alsmede tot het verrichten van rechtshandelingen die daarmee onmiddellijk verband houden.

 

 

Zorgverzekeringswet: aanspraak en financiering van zorg

De vergoeding van medisch-specialistische zorg voor kinderen en volwassenen is geregeld in de Zorgverzekeringswet. Iedereen die in Nederland woont of werkt moet een basisverzekering voor zorg (basispakket) afsluiten. De Rijksoverheid bepaalt wat er in het basispakket zit. Dat is medisch noodzakelijke zorg waar iedereen recht op heeft. 

 

Relevante passages uit de Jeugdwet, de Wet Langdurige Zorg (WLZ) en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) zijn vooralsnog buiten beschouwing gelaten. Dit geldt ook voor de Participatiewet en de eventuele rol van gemeenten hierin. Als blijkt dat hier grote knelpunten bestaan voor de transitie van bijvoorbeeld patiënten met een psychische aandoening of een verstandelijke beperking, dan zal deze wet- en regelgeving goed in kaart moeten worden gebracht.

 

Nederlandse Zorgautoriteit (NZa): declaratietitels zorgproducten

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt DBC-zorgproducten vast die het voor zorginstellingen mogelijk maakt om geleverde zorg te registreren en declareren.

 

Per 1 januari 2018 heeft de NZa een nieuwe zorgactiviteit (190066) geïntroduceerd met de volgende omschrijving: Uitgebreid consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties, samen met patiënt en/of met zijn/haar vertegenwoordiger.

 

Met de nieuwe zorgactiviteit kunnen beroepsbeoefenaren die de poortfunctie uitoefenen aangeven dat zij met de patiënt (en/of zijn/haar vertegenwoordiger) in een gezamenlijk proces beslissingen hebben genomen over gezondheids- en behandeldoelen en dat hier substantieel meer tijd aan is besteed dan aan een regulier consult. In overleg met vertegenwoordigers van zorgaanbieders is ‘substantieel’ hier gedefinieerd als een consult dat minimaal tweemaal de standaardconsulttijd in beslag neemt die voor het betreffende specialisme gebruikelijk is (voor een herhaalconsult of voor een consult op de verpleegafdeling).

NB: Registratie van zorgactiviteit 190066 vereist niet dat er tijdens het consult ook gelijk een besluit wordt genomen over de uiteindelijk te verkiezen behandeling. Het gaat om het vastleggen van de uitgebreide consultaties die plaatsvinden om samen te kunnen beslissen.

 

 

Openstaande vragen over financiering

Als er wordt gesteld dat er problemen zijn in de financiering van transitiezorg, waar ligt dat dan aan?

 

4. Knelpunten

Het programma Op Eigen Benen is begonnen in 2008 en heeft al veel onderzoek gedaan en oplossingen aangedragen voor een betere transitiezorg met daarbij praktische tools om te gebruiken in de klinische praktijk. Tevens biedt de NICE Guideline uit Engeland praktische aanbevelingen die van toepassing kunnen zijn in de Nederlandse situatie; veel van deze aanbevelingen komen (in aangepaste) vorm terug in de Handreiking voor verstandelijk gehandicapten, transitiepsychiatrie en OpEigenBenen.nu en in bijvoorbeeld de module transitiezorg van de IBD-richtlijn (Inflammatoire darmziekten (IBD) bij kinderen en adolescenten).

Toch lijkt het structureel verbeteren van de transitiezorg nog niet overal te zijn gelukt; de kennis en oplossingen lijken aanwezig, maar waarom zijn deze oplossingen nog niet standaard ingebed in de praktijk? Ondanks dat het om grote aantallen jongeren gaat, is de problematiek in de transitiezorg vaak nog grotendeels onzichtbaar. Per specialist gaat het uiteindelijk om kleine patiëntengroepen. De urgentie voor het versterken van transitiezorg wordt daarom vaak niet herkend.

 

Hieronder volgt een opsomming van de knelpunten zoals die in dit document aan de orde zijn gekomen.

 

Waarschijnlijk is deze lijst niet compleet of behoeft aanscherping. Hiervoor is ruimte op de invitational conference.

 

Literatuurlijst

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, & American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. (2002). A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics, 110(Supplement 3), 1304-1306.

*Betz, C. L., Nehring, W. M., & Lobo, M. L. (2015). Transition needs of parents of adolescents and emerging adults with special health care needs and disabilities. Journal of family nursing, 21(3), 362-412.

*Bhawra, J., Toulany, A., Cohen, E., Hepburn, C. M., & Guttmann, A. (2016). Primary care interventions to improve transition of youth with chronic health conditions from paediatric to adult healthcare: a systematic review. BMJ open, 6(5), e011871.

Blum, R. W., Garell, D., Hodgman, C. H., Jorissen, T. W., Okinow, N. A., Orr, D. P., & Slap, G. B. (1993). Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions: a position paper of the Society for Adolescent Medicine. Journal of Adolescent Health, 14(7), 570-576.

*Bray, L., Maden, M., Bewley, T., & Carter, B. (2018). A systematic evidence synthesis of interventions to engage children and young people in consultations about their long-term conditions. Journal of Child Health Care, 22(1), 122-146.

*Campbell, F., Biggs, K., Aldiss, S. K., O'Neill, P. M., Clowes, M., McDonagh, J.,... & Gibson, F. (2016). Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4).

*Chu, P. Y., Maslow, G. R., von Isenburg, M., & Chung, R. J. (2015). Systematic review of the impact of transition interventions for adolescents with chronic illness on transfer from pediatric to adult healthcare. Journal of pediatric nursing, 30(5), e19-e27.

*Coyne, B., Hallowell, S. C., & Thompson, M. (2017). Measurable outcomes after transfer from pediatric to adult providers in youth with chronic illness. Journal of Adolescent Health, 60(1), 3-16.

Dabadie, A., Troadec, F., Heresbach, D., Siproudhis, L., Pagenault, M., & Bretagne, J. F. (2008). Transition of patients with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care. Gastroenterologie Clinique et Biologique, 32(5), 451-459.

van Everdingen, J. J. E. (2011). Pinkhof geneeskundig woordenboek. Bohn Stafleu van Loghum.

Farre, A., Wood, V., Rapley, T., Parr, J. R., Reape, D., & McDonagh, J. E. (2015). Developmentally appropriate healthcare for young people: a scoping study. Archives of disease in childhood, 100(2), 144-151.

*Fegran, L., Hall, E. O., Uhrenfeldt, L., Aagaard, H., & Ludvigsen, M. S. (2014). Adolescents’ and young adults’ transition experiences when transferring from paediatric to adult care: a qualitative metasynthesis. International journal of nursing studies, 51(1), 123-135.

*Goossens, E., Bovijn, L., Gewillig, M., Budts, W., & Moons, P. (2016). Predictors of care gaps in adolescents with complex chronic condition transitioning to adulthood. Pediatrics, 137(4), e20152413.

*Hislop, J., Mason, H., Parr, J. R., Vale, L., & Colver, A. (2016). Views of young people with chronic conditions on transition from pediatric to adult health services. Journal of Adolescent Health, 59(3), 345-353.

Hogeschool Rotterdam & Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. (2008). Achtergronden bij het raamwerk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! Geraadpleegd van https://www.opeigenbenen.nu/wp-content/uploads/2016/12/Achtergronden-en-raamwerk-Op-Eigen-Benen-Vooruit-versie-april-2008.pdf

Inflammatoire darmziekten (IBD) bij kinderen en adoclescenten – module Transitie van zorg bij IBD. (2018). Geraadpleegd van https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/inflammatoire_darmziekten_ibd_bij_kinderen_en_adolescenten/transitie_van_zorg_bij_ibd.html

Institute for Positive Health (iPH) in opdracht van FNO. (2019). Ontwikkeling van de ‘mijn positieve gezondheid’ jongerentool. Geraadpleegd van https://www.fnozorgvoorkansen.nl/wp-content/uploads/2019/04/Rapport_MPG_jongerentool_finaal190416.pdf

iResearch in opdracht van FNO. (2019). Huisartsenzorg en jongeren met een chronische aandoening. Geraadpleegd van https://www.fnozorgvoorkansen.nl/wp-content/uploads/2019/04/190315-Rapport-Huisartsenzorg-DEF.pdf

Jedeloo, S., van Staa, A., Latour, J. M., & van Exel, N. J. A. (2010). Preferences for health care and self-management among Dutch adolescents with chronic conditions: a Q-methodological investigation. International journal of nursing studies, 47(5), 593-603.

*Johnston, B., Jindal-Snape, D., & Pringle, J. (2016). Life transitions of adolescents and young adults with life-limiting conditions. International journal of palliative nursing, 22(12), 608-617.

Jong-enReuma.nl. (z.d.). Reuma @ UMC Utrecht. Geraadpleegd van https://jongenreuma.nl/reuma_umc_utrecht/transitie

Kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie. (z.d.). Jongvolwassenen (transitiepsychiatrie 18-/18+). https://www.kenniscentrum-kjp.nl/professionals/dossiers/jongvolwassenen/

Kenniscentrum Zorginnovatie. (2014). Ervaringen van zorgverleners met de transitie in zorg van jongeren met een verstandelijke beperking. Geraadpleegd van https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/projecten-en-publicaties/pub/ervaringen-van-zorgverleners-met-de-transitie/b9f8ad43-6dfe-4852-9729-a29e074d186e/

Landelijke Werkgroep Transitie. (2013). Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking. Geraadpleegd van https://www.nji.nl/nl/Download-NJi/Handreiking-van-jeugdnaarvolwassenheid.pdf

*Le Roux, E., Mellerio, H., Jacquin, P., Bourmaud, A., Guilmin-Crépon, S., Faye, A.,... & Alberti, C. (2018). Practical generic guidelines for paediatric-to-adult transition for adolescents with chronic disease. European journal of public health.

NICE Guideline. (2016) Transition from children’s to adults’ services for young people using health or social care services. Geraadpleegd van https://www.nice.org.uk/guidance/ng43/resources/transition-from-childrens-to-adults-services-for-young-people-using-health-or-social-care-services-pdf-1837451149765

Op Eigen Benen.nu. (2018). Tien punten programma betere transitie in de medische zorg. Geraadpleegd van https://www.opeigenbenen.nu/wp-content/uploads/2018/06/Tien-punten-programma-Betere-Transitie-in-Medische-Zorg-vs-6.pdf (versie 6 -d.d. 10 juni 2018)

Peeters, M. (2018). Essentiële elementen in transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen. Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie. Geraadpleegd van https://www.opeigenbenen.nu/wp-content/uploads/2019/01/Matrix-Op-Eigen-Benen-raamwerk_mei18.pdf

*Prior, M., McManus, M., White, P., & Davidson, L. (2014). Measuring the “triple aim” in transition care: a systematic review. Pediatrics, 134(6), e1648-e1661.

Q-Zorgprofielen: https://zelfzorgondersteund-instrumentenkiezer.nl/op-eigen-benen-vooruit-q-zorgprofielen/

Rutishauser, C., Akré, C., & Surìs, J. C. (2011). Transition from pediatric to adult health care: expectations of adolescents with chronic disorders and their parents. European journal of pediatrics, 170(7), 865-871.

*Schwartz, L. A., Daniel, L. C., Brumley, L. D., Barakat, L. P., Wesley, K. M., & Tuchman, L. K. (2014). Measures of readiness to transition to adult health care for youth with chronic physical health conditions: a systematic review and recommendations for measurement testing and development. Journal of Pediatric Psychology, 39(6), 588-601.

*Shaw, K. L., Watanabe, A., Rankin, E., & McDonagh, J. E. (2014). Walking the talk. Implementation of transitional care guidance in a UK paediatric and a neighbouring adult facility. Child: care, health and development, 40(5), 663-670.

Sociaal-Economische Raad. (2016). Werk: van belang voor iedereen. Een advies over werken met een chronische ziekte. Geraadpleegd van https://www.ser.nl/-/media/ser/downloads/adviezen/2016/werken-chronische-ziekte.pdf

Van Staa, A., Peeters, M., Sattoe, J. (2019). Wat staat er in richtlijnen en zorgstandaarden over transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen?

*Stinson, J., Kohut, S. A., Spiegel, L., White, M., Gill, N., Colbourne, G.,... & Hazel, B. (2014). A systematic review of transition readiness and transfer satisfaction measures for adolescents with chronic illness. International Journal of Adolescent Medicine and Health, 26(2), 159-174.

Strating, M.M.H, Cramm, J.M, Sonneveld, H.M, van Staa, A.L, Roebroeck, M.E, & Nieboer, A.P. (2013). Betere transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen. Retrieved from http://hdl.handle.net/1765/50618

Transitieprotocol (z.d.). Geraadpleegd van https://www.opeigenbenen.nu/professionals/transitie-toolkit/transitieprotocol/). Geraadpleegd op 10 mei 2019.

Transitie Toolkit (z.d.). Geraadpleegd van https://www.opeigenbenen.nu/professionals/transitie-toolkit/. Geraadpleegd op 10 mei 2019.

Verwey-Jonker Instituut. (2019). Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland. Omvang, samenstelling en participatie. Geraadpleegd van https://www.ser.nl/-/media/ser/downloads/adviezen/2016/werken-chronische-ziekte.pdf

VSCA. (2015). Veldnorm chronische beademing bij kinderen, versie 1.0. Geraadpleegd van https://www.vsca.nl/wp-content/uploads/veldnorm_webversie.pdf

World Health Organization. (z.d.). Adolescent health and development. Geraadpleegd van http://www.searo.who.int/entity/child_adolescent/topics/adolescent_health/en/

*Zhang, L. F., Ho, J. S., & Kennedy, S. E. (2014). A systematic review of the psychometric properties of transition readiness assessment tools in adolescents with chronic disease. BMC pediatrics, 14(1), 4.

Zelfzorg Ondersteund. (z.d.). Instrumentenkiezer. Op Eigen Benen vooruit! – Q-zorgprofielen. Geraadpleegd van https://zelfzorgondersteund-instrumentenkiezer.nl/op-eigen-benen-vooruit-q-zorgprofielen/

 

*Artikelen geselecteerd uit de oriënterende search.

 

Oriënterende search

Oriënterende search Transitie van jeugdzorg naar volwassenenzorg bij patiënten met een chronische aandoening.

 

1 exp musculoskeletal diseases/ or exp respiratory tract diseases/ or exp nervous system diseases/ or exp cardiovascular diseases/ or chronic disease/ or exp Metabolic Diseases/ or exp Congenital Abnormalities/ or Disabled Children/ or child, hospitalized/ or child, institutionalized/ (6769768)

2 (((muscul* or respiratory or "nervous system" or cardiovascular or heart or metabolic or mitochondrial or chronic or congenital or inborn) adj1 (diseas* or disorder* or disabilit* or abnormalities)) or (Child* adj3 disab*) or "residential child*").ti,ab,kf. (494850)

3 1 or 2 (6923348)

4 "Adolescent"/ or adolescent*.ti,ab,kf. or Young Adult/ or "Young Adult*".ti,ab,kf. or adolescent, hospitalized/ or adolescent, institutionalized/ (2353260)

5 3 and 4 (893051)

6 Transition to Adult Care/ or Adolescent Health Services/ or Self Concept/ or Self Efficacy/ or exp Sexual Behavior/ or personal autonomy/ or patient handoff/ or transitional care/ (190589)

7 exp "Continuity of Patient Care"/ (225670)

8 limit 7 to yr="2006 - 2011" (44894)

9 (transition* or "growing up" or lifespan or life-span or "Self Concept" or "Self Efficacy" or "young adult team*" or participation or sexual* or autonomy or empowerment or ((independen* or explor*) adj8 ("young adult*" or "adult life")) or (adolescent adj3 health) or ((transition* or transfer* or handoff or handover or "hand over") adj3 (Service* or care or clinic* or healthcare or hospital* or center* or centre* or facilit* or unit* or department* or institution* or agenc* or hospice* or provider*))).ti,ab,kf. (849786)

10 (transition* or "growing up" or "young adult team*" or participation or (adolescent adj3 health) or ((transition* or transfer* or handoff or handover or "hand over") adj3 (Service* or care or clinic* or healthcare or hospital* or center* or centre* or facilit* or unit* or department* or institution* or agenc* or hospice* or provider*))).ti,ab,kf. (533586)

11 6 or 8 or 9 (993797)

12 5 and 11 (26534)

13 limit 12 to (english language and yr="2014 -Current") (7011)

14 (meta-analysis/ or meta-analysis as topic/ or (metaanaly* or metanaly* or meta-analy* or meta synthes* or metasynthes* or meta ethnograph* or metaethnograph* or meta summar* or metasummar* or meta-aggregation or metareview or meta-review or overview of reviews).ti,ab,kf. or ((systematic* or scoping or umbrella or meta-narrative or metanarrative or evidence based) and (review* or overview*)).ti,kf. or ((evidence or narrative or metanarrative or qualitative) adj3 synthesis).ti,kf. or systematic review.pt. or (prisma or preferred reporting items or quadas*).ti,ab,kf. or ((systematic* or literature) adj2 review*).ti,ab,kf. or cochrane.ab. or cochrane.jw. or embase.ab. or medline.ab. or ((selection criteria or data extraction).ab. and "review"/)) not (Comment/ or Letter/ or (animals/ not humans/)) (412687)

15 13 and 14 (320)

16 exp guideline/ or guidance.ti. or guideline*.ti. (103648)

17 13 and 16 (40)

18 15 not 17 (312)

19 exp Consumer Participation/ or "Patient Acceptance of Health Care"/ or exp Attitude to Health/ or *exp consumer satisfaction/ or patient preference/ or cooperative behavior/ or exp self efficacy/ or self-efficacy.ti,ab. or exp Adaptation, Psychological/ or exp health education/ or patient education as topic/ or exp attitude to health/ or health knowledge, attitudes, practice/ or *"Quality of Life"/ or "Quality of Life"/px or Personal Autonomy/ or self concept/ or consumer advocacy/ or freedom/ or Needs Assessment/ or Patient Advocacy/ or Self-Help Groups/ or Life Change Events/ or Attitude to Death/ or Patient-Centered Care/ or exp Professional-Patient Relations/ or Self Care/ or focus groups/ or narration/ (1041854)

20 (((patient or consumer*) adj3 (participat* or decisi* or decid*)) or patient-focused or (patient-centred or patient-centered) or (patient adj3 (attitude? or preference))).ti,ab. or "patient satisfaction".ti. or coping.ti,ab. or ("self perception" or "self concept").ti,ab. or self-efficacy.ti,ab. or ("informed choice" or "shared decision making").ti,ab. or empowerment.ti,ab. or ("focus group*" adj3 (patient* or parent* or famil* or spouse*)).ti,ab. or (QoL or "Quality of life").ti. or self-management.ti. or ((patient* or consumer* or parent* or famil* or spouse*) adj (attitude* or involvement or desir* or perspective* or activation or view* or preference*)).ti,ab. or "expert patient*".ti,ab. or "focus group*".ti,ab. or qualitative.ti. (290994)

21 (exp Decision Making/ or exp Communication/ or Stress, Psychological/ or Emotions/ or vignette*.ti,ab.) and (exp Patients/px or patient*.ti. or consumer*.ti.) (53856)

22 19 or 20 or 21 (1174496)

23 13 and 22 (2736)

24 limit 23 to yr="2018 -Current" (416)

 

Opmerkingen: als er op andere studiedesigns wordt gezocht, zoals RCTs en observationele studies zullen we wel specifieker moeten zoeken op bijvoorbeeld (groepen) aandoeningen en/of specifieke interventies.

 

Systematische reviews (312)

Richtlijnen (40)

Patiëntenperspectief (416) NB = alleen over 2018 en 2019

 

Exclusietabel

Auteur

Reden

Corkins, 2018

Betreft geen systematische review (geen systematische literatuursearch, studieselectie en beschrijving van resultaten)

Fegran, 2016

Protocol van een systematische review

Joly, 2015

Integrative review, geen systematische review

Nguyen, 2018

Scoping review naar toepassing internationale classificatie van Functioning, Disability and Health; niet relevant voor dit discussiestuk

Zhou, 2016

Integrative review, geen systematische review