Algemene inleiding

Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen die langdurig of blijvend slechthorend zijn aan één of beide oren. De richtlijn beschrijft daarbij de complete ‘hoorzorg’, dat wil zeggen zowel de audiologisch technische gehoordiagnostiek en revalidatie, als ook de multidisciplinaire zorg voor de ontwikkeling van de kinderen en hun omgeving. In de richtlijn komen de indicatiestelling, inhoud en organisatie van hoorzorg voor slechthorende kinderen van 4 tot 18 jaar aan de orde.

 

De indicatiestelling voor hoorzorg voor slechthorende kinderen van 4 tot 18 jaar:

 

De inhoud van de hoorzorg (gespecificeerd per categorie gehoorverlies):

 

Organisatie van de hoorzorg:

 

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is primair bestemd voor zorgverleners binnen de Audiologische Centra die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen van 4 tot 18 jaar met een langdurig of blijvend gehoorverlies in één of beide oren. Voor overige hulpverleners die betrokken zijn bij deze doelgroep, zoals KNO-artsen, kinderartsen, jeugdartsen en huisartsen, geldt deze richtlijn ter informatie en als naslagwerk. De leeftijdsaanduiding van 4 tot 18 jaar moet hierbij niet star worden geïnterpreteerd, maar eerder als een ontwikkelingsleeftijd.

 

Voor patiënten

Als kinderen slecht horen, is dit schadelijk voor de ontwikkeling. Wanneer de slechthorendheid bij kinderen blijvend is, moet er voor gezorgd worden dat deze schade zo beperkt mogelijk blijft. Dit kan bijvoorbeeld door hoortoestellen te gaan dragen, maar dat zal niet altijd nodig zijn. Dit hangt af van de ernst van de slechthorendheid. Naast hoortoestellen bestaan nog andere mogelijkheden om te zorgen dat een kind met een slecht gehoor zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen. In deze richtlijn wordt alle mogelijke hulp aan slechthorende kinderen van 4 tot 18 jaar en hun ouders[1] beschreven. Het Audiologisch Centrum (AC) speelt hierin een centrale rol.

 

Meer informatie over slechthorendheid is te vinden op Thuisarts.nl:

https://thuisarts.nl/slecht-horen en https://www.thuisarts.nl/slecht-horen/ik-denk-dat-mijn-kind-slecht-hoort.

 

Meer informatie over het Audiologisch Centrum is te vinden op de website van de Federatie van Audiologische Centra: http://www.fenac.nl.

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

In september 2013 is de ‘Richtlijn hoorrevalidatie kinderen 4 tot 18 jaar’ van kracht geworden. Deze richtlijn is destijds geautoriseerd door de Nederlandse vereniging voor klinische fysica (NVKF) en opgesteld volgens het format van de federatie Nederlandse audiologische centra (FENAC). Hierin werd het hoortoestelrevalidatietraject van slechthorende kinderen binnen de audiologische centra beschreven, zonder verdere uitwerking van de multidisciplinaire zorg die hierbij op het vlak van de taal-, spraak- en psychosociale ontwikkeling noodzakelijk is. Bij de evaluatie in 2018 is besloten deze richtlijn uit te breiden naar de huidige richtlijn, waarin ook de zorg voor de ontwikkeling en omgeving van het slechthorende kind is opgenomen.

 

De huidige richtlijn is tot stand gekomen vanuit de NVKF, in samenwerking met de LWMA (landelijke werkgroep maatschappelijk werkers in audiologische centra en scholen voor SH en TOS), het werkverband van psychologen van de FENAC, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), de vereniging voor klinische linguïstiek (VKL), de landelijke oudervereniging van ouders van slechthorende kinderen en ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (FOSS) de Nederlandse federatie van ouders van dove kinderen (FODOK) de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF) en de Nederlandse vereniging voor keel-neus-oorheelkunde en heelkunde van het hoofd-halsgebied (NVKNO). De richtlijnontwikkeling wordt ondersteund door het Kennisinstituut van de federatie medisch specialisten en wordt gefinancierd door de stichting kwaliteitsgelden medisch specialisten (SKMS).

 

Doel van de herziening

Het doel is de kwaliteit van zorg verder te verbeteren door de richtlijn te herzien, aan te vullen en op te stellen voor en met medisch specialisten en andere relevante zorgverleners. De richtlijn verschaft duidelijkheid over de te leveren zorg voor kinderen in de leeftijd van 4 tot 18 jaar met een hulpvraag op het gebied van het gehoor om zo bij te dragen aan de kwaliteit van zorg. Bovendien is deze herziene richtlijn multidisciplinair opgesteld, waarbij de hoorzorg breder gedefinieerd is dan enkel de audiologisch technische hoorzorg in de voorgaande versie van de richtlijn.

 

Door gehoorproblemen bij slechthorende kinderen zo goed mogelijk te reduceren of te compenseren kunnen achterstanden in de spraak- en taalontwikkeling en/of didactische ontwikkeling voorkomen dan wel geminimaliseerd worden, en kan de sociaal-emotionele ontwikkeling en het welbevinden worden bevorderd. Het uiteindelijke doel is hierbij een optimale participatie in de maatschappij.

 

Afbakening van de richtlijn

De richtlijn gaat over kinderen van 4 tot 18 jaar die langdurig of blijvend slechthorend zijn in één of beide oren. Het kan hierbij gaan om een conductief[2], perceptief[3] of gemengd gehoorverlies en van iedere mate. Ook kinderen van 4 tot 18 jaar met (een sterk vermoeden op) afwijkingen binnen het auditieve neuropathie spectrum (ANSD) behoren tot de doelgroep van de richtlijn.

 

De richtlijn richt zich op de hoorzorg zoals deze vanuit de Nederlandse audiologische centra wordt aangeboden. De aanvullende zorg die voor een deel van de doelgroep bijvoorbeeld vanuit de speciale gezinsbegeleidingsdiensten of het speciaal onderwijs wordt aangeboden valt daarmee buiten de scope van deze richtlijn.

 

Hoorrevalidatie middels cochleaire implantatie (CI) valt buiten de huidige richtlijn. Hiervoor wordt verwezen naar de veldnorm van het cochleair implantatie overleg Nederland (CI-ON, 2013). Ook de hoorrevalidatie middels een Bone Conduction Device (BCD) valt buiten deze richtlijn, hiervoor wordt verwezen naar de richtlijn BCD. Dat neemt niet weg dat de betreffende kinderen evengoed in aanmerking komen voor de hoorzorg die de monitoring en ontwikkeling van deze slechthorende kinderen betreft, en de inzet van overige hoorhulpmiddelen, zoals beschreven in de huidige richtlijn.

 

De richtlijn bevat geen syndroom- of ziektebeeld specifieke aanwijzingen voor de hoorzorg zoals bijvoorbeeld een congenitale cytamegalovirus (CMV) infectie of het Down syndroom. De specifieke aandacht die syndromen of ziektebeelden vragen voor de inzet van de hoorzorg valt onder het individuele maatwerk wat ieder kind hierin vraagt.

 

Wat wordt met hoorzorg bedoeld?

De term hoorzorg is in de huidige richtlijn een breed begrip. Onder hoorzorg verstaan we technische hoorrevalidatie, monitoring en eventuele toepassing van interventies op het gebied van de ontwikkeling van het kind in de context van zijn of haar omgeving. De ontwikkeling van het kind moet in dit kader breed geïnterpreteerd worden en omvat domeinen binnen zowel de spraak- en taalontwikkeling, de algehele ontwikkeling als ook de sociaal-emotionele ontwikkeling. Tot de omgeving van het kind behoren de gezinsleden, de sociale kring waar het kind zich in begeeft, onderwijsinstellingen en (bij oudere kinderen) eventuele werkgevers of stageplekken. Gezien de interactie en beïnvloeding tussen het kind en zijn/haar omgeving, valt ook eventuele advisering en begeleiding van de omgeving van het kind onder de term hoorzorg. Samenvattend wordt in deze richtlijn met hoorzorg de multidisciplinaire zorg op maat bedoeld aan slechthorende kinderen van 4 tot 18 jaar en hun omgeving.

 

Het gebruik van de richtlijn in de individuele klinische praktijk

Deze richtlijn geeft per type gehoorverlies handvatten voor de technische hoorrevalidatie en de zorg gericht op de algehele ontwikkeling, de spraak- en taalontwikkeling en het sociaal-emotioneel welbevinden van het kind in zijn of haar omgeving. Deze handvatten helpen de betrokken zorgverleners om hoorzorg in de volle breedte te bieden, afgestemd op de slechthorendheid van het betreffende kind. Hoewel praktisch toepasbaar, zijn deze handvatten op zichzelf niet voldoende om voor een individueel kind te bepalen welke hoorzorg daadwerkelijk nodig is. Zoals bij de indicatiestelling toegelicht wordt, moet daarvoor immers een scala aan kindspecifieke factoren meegewogen worden.

De rol van kindspecifieke factoren in het bepalen van de invulling van hoorzorg voor een individueel kind vraagt om maatwerk waarbij afstemming met alle betrokken partijen nodig is waaronder de ouders. Ook is het nodig de hoorzorg bij te sturen naar gelang de situatie rondom de slechthorendheid, maar ook de eventuele wensen en behoeften van het kind of zijn/haar omgeving veranderen. Het bieden van hoorzorg op maat is in die zin een continu verbeterproces waarbij op kindniveau steeds een terugkerende cyclus doorlopen wordt bestaande uit verschillende fases analoog aan die van een kwaliteitscyclus (‘plan-do-check-act’). Bij een bezoek aan het Audiologisch Centrum wordt vaak begonnen met een ‘check’ fase. Bijvoorbeeld:

Bovengenoemde fases kunnen hierbij doorlopen worden binnen een bezoek aan een audiologisch centrum, maar ook over bezoeken of contactmomenten met het kind en zijn of haar omgeving heen.

 

Literatuur

CI-ON, OPCI, LGB. Veldnorm Cochleaire Implantatie - revisie 2013

[1] Bij de term ‘ouders’ kan in de gehele richtlijn ‘ouders en/of verzorgers’ gelezen worden.

[2] De oorzaak ligt hierbij in het buitenoor of middenoor.

[3] De oorzaak ligt hierbij in het binnenoor (cochleair gehoorverlies) of in een meer centraal gelegen gedeelte van het auditief systeem zoals de gehoorzenuw (retro-cochleair gehoorverlies).

[4] De voorbeelden die hier per fase gegeven worden hebben betrekking op de audiologisch-technische kant van hoorzorg. De fases kunnen echter net zo goed toegepast worden op zorg met betrekking tot de algehele ontwikkeling of spraak- en taalontwikkeling of de psychosociale zorg.