Erfelijke darmkanker

Initiatief: IKNL Aantal modules: 73

Erfelijke darmkanker - Compliance met colonoscopische surveilla

Disclaimer 

In aanvulling op de gebruikersvoorwaarden, die in deze onverkort van toepassing zijn, geldt hetgeen hierna staat. Deze richtlijn is eerder geplaatst geweest op Oncoline en is vooruitlopend op het actualiseren ervan, nu in deze database opgenomen. De richtlijn zoals die nu is opgenomen voldoet nog niet aan alle kwaliteitseisen die aan publicatie in de Richtlijnendatabase worden gesteld en is daarom als PDF geplaatst. De richtlijn zal modulair worden geactualiseerd in nog volgende onderhoudsronden.

 

Zie het PDF-bestand 'Compliance met colonoscopie surveillance' in de bijlagen.

Onderbouwing

Bij Lynch syndroom is bij mutatiedragers de compliance met periodieke coloscopie hoger dan bij individuen uit deze families, die hun mutatiestatus niet kennen.
Niveau 3: C Lynch 1993 (3), Hadley 2004 (10), Halbert 2004 (14), Bleiker 2005 (15)

Pijn en gêne tijdens coloscopie hebben een negatieve invloed op de compliance bij darmonderzoek.
Niveau 3: C Bleiker 2005 (15)

Het ondergaan van lavage voorafgaand aan het darmonderzoek wordt als het meest belastende deel van het onderzoek ervaren.
Niveau 3: C Bleiker 2005 (15)

Het aanbieden van sedatie zou de drempel voor darmonderzoek verlagen.
Niveau 3: C Bleiker 2005 (15)

Herinneringsbrieven, met daarin een oproep voor darmonderzoek, zijn positief geassocieerd met compliance.
Niveau 3: C Bleiker 2005 (15)

Angst, ontkenning, gebrek aan kennis over coloscopie en financiële beperkingen kunnen leiden tot het uitstellen van endoscopisch onderzoek.
Niveau 4: D Lynch 1993 (3)

 

Erfelijkheidsadvisering bij Lynch syndroom en adenomateuze polyposis heeft als belangrijk doel de morbiditeit en mortaliteit die gevolg kunnen zijn van late diagnose en behandeling van colorectaal carcinoom te verlagen. Belangrijk is daarom de advisering over het te volgen controleschema. Bij Lynch syndroom bleek, dat er een belangrijke winst valt te behalen, indien de adviezen voor periodieke controle worden opgevolgd: een reductie van meer dan 50% in de incidentie van colorectaal carcinoom en een afname van 85% in totale mortaliteit [Jarvinen 1995 (1), Jarvinen 2000 (2)]. Niet de effectiviteit van de periodieke controle is in het geding, maar wel het onvoldoende opvolgen van adviezen voor periodieke coloscopie [Lynch 1993 (3)]. Bij familiair colorectaal carcinoom varieerde het percentage compliance van 50% tot 80% [Houlston 1990 (4), Vasen 1995 (5), Stephenson 1993 (6); Richardson 1995 (7), Harris 2005 (8), Kinney 2000 (9)], bij Lynch sydnroom van 63% tot 93% [Hadley 2004 (10), Ponz de Leon 2004 (11), Jass 2001, Stanley 2000 (12), Jarvinen 1995 (1), Wagner 2005 (13)].
De vraag is nu welke factoren geassocieerd zijn met compliance, zodat aanbevelingen kunnen worden gegeven, die het gebruik van preventieve maatregelen optimaliseren.

Er zijn veel studies verricht naar de compliance met periodiek darmonderzoek bij individuen met een verhoogd risico op colorectaal carcinoom. Slechts in vier van deze studies zijn echter factoren geanalyseerd, die samenhangen met verminderde compliance [Lynch 1993 (3), Hadley 2004 (10), Halbert 2004 (14), Bleiker 2005 (15), Bleiker 2013 (16)]. Ten eerste is de mutatiestatus van belang: bij mutatiedragers bleek de compliance hoger dan bij individuen, die hun mutatiestatus niet kenden. Andere factoren die positief gerelateerd bleken aan compliance waren oudere leeftijd [Hadley 2004 (10)] en een gevoel van controle op de ontwikkeling van colorectaal carcinoom door het laten verrichten van periodiek onderzoek [Halbert 2004 (14)]. In een Nederlandse studie waren ervaren obstakels bij het ondergaan van darmonderzoek zoals pijn en gêne negatief gecorreleerd aan compliance [Bleiker 2005 (15)]. De voorbereiding van de coloscopie werd als het meest belastende onderdeel van het darmonderzoek genoemd [Bleiker 2005 (15)]. Tevens kwam in deze Nederlandse studie naar voren dat niet in alle ziekenhuizen sedatie bij coloscopie werd aangeboden. Van de ondervraagden gaf 61% aan dat de mogelijkheid om sedatie te krijgen, de drempel om een coloscopie te ondergaan zou verlagen. Hiernaast bleek dat het ontvangen van herinneringsbrieven, met daarin een oproep voor darmonderzoek, positief geassocieerd was met compliance. Lynch beschreef op grond van een viertal case-studies, dat angst, ontkenning, een gebrek aan kennis over onderzoeksprocedures en financiële beperkingen een rol speelden bij het uitstellen van controles op colorectaal carcinoom [Lynch 1993 (3)]. In deze Amerikaanse studie speelden ziektekostenverzekeringen waarschijnlijk een andere rol spelen dan in de Nederlandse situatie.

  1. 1 - Järvinen HJ, Mecklin JP, Sistonen P. Screening reduces colorectal cancer rate in families with hereditary nonpolyposis colorectal cancer. Gastroenterology 1995;108:1405-11.
  2. 2 - Järvinen HJ, Aarnio M, Mustonen H, Aktan-Collan K, Aaltonen LA, Peltomäki P et al. Controlled 15-year trial on screening for colorectal cancer in families with hereditary nonpolyposis colorectal cancer. Gastroenterology 2000:118:829-34.
  3. 3 - Lynch HT, Smyrk TC, Lanspa SJ, Jenkins JX, Cavalieri J, Lynch JF. Cancer control problems in the lynch syndromes. Dis Colon Rectum 1993;36:254-60.
  4. 4 - Houlston RS, Murday V, Harocopos C, Williams CB, Slack J. Screening and genetic counselling for relatives of patients with colorectal cancer in a family cancer clinic. BMJ 1990;301:366-8.
  5. 5 - Vasen HF, Taal BG, Nagengast FM, Griffioen G, Menko FH, Kleibeuker JH et al. Hereditary nonpolyposis colorectal cancer: results of long-term surveillance in 50 families. Eur J Cancer 1995;31A:1145-8.
  6. 6 - Stephenson BM, Murday VA, Finan PJ, Quirke P, Dixon MF, Bishop DT. Feasibility of family based screening for colorectal neoplasia: experience in one general surgical practice. Gut 1993;34:96-100.
  7. 7 - Richardson JL, Danley K, Mondrus GT, Deapen D, Mack T. Adherence to screening examinations for colorectal cancer after diagnosis in a first-degree relative. Prev Med 1995;24:166-70.
  8. 8 - Harris M, Winship I, Spriggs M. Controversies and ethical issues in cancer-genetics clinics. Lancet Oncol 2005;6:301-10.
  9. 9 - Kinney AY, Choi YA, De Vellis B, Kobetz E, Millikan RC, Sandler RS. Interest in genetic testing among first-degree relatives of colorectal cancer patients. Am J Prev Med 2000;18:249-52.
  10. 10 - Hadley DW, Jenkins JF, Dimond E, De Carvalho M, Kirsch I, Palmer CG. Colon cancer screening practices after genetic counseling and testing for hereditary nonpolyposis colorectal cancer. J Clin Oncol 2004;22;39-44.
  11. 11 - Ponz de Leon M, Benatti P, Di Gregorio C, Pedroni M, Losi L, Genuardi M et al. Genetic testing among high-risk individuals in families with hereditary nonpolyposis colorectal cancer. Br J Cancer 2004;90:882-7.
  12. 12 - Stanley AJ, Gaff CL, Aittomaki AK, Fabre LC, Macrae FA, StJohn J. Value of predictive genetic testing in management of hereditary non-polyposis colorectal cancer (HNPCC). Med J Aust. 2000;172:313-6.
  13. 13 - Wagner A, van Kessel I, Kriege MG, Tops CM, Wijnen JT, Vasen HF et al. Long term follow-up of HNPCC gene mutation carriers: compliance with screening and satisfaction with counseling and screening procedures. Fam Cancer 2005;4:295-300.
  14. 14 - Halbert CH, Lynch H, Lynch J, Main D, Kucharski S, Rustgi AK et al. Colon cancer screening practices following genetic testing for hereditary nonpolyposis colon cancer (HNPCC) mutations. Arch Intern Med 2004;164:1881-7.
  15. 15 - Bleiker EMA, Menko FH, Taal BG, Kluijt I Wever LD, Gerritsma MA et al. Screening behavior of individuals at high risk for colorectal cancer. Gastroenterology 2005;128:280-7.
  16. 16 - Bleiker EMA, Hahn DE, Aaronson NK. Psychosocial issues in cancer genetics. Acta Oncol 2003;42:276-86.
  17. 17 - Lewis SF, Jensen NM. Screening sigmoidoscopy. Factors associated with utilization. J Gen Intern Med 1996:11:542-4.
  18. 18 - James AS, Campbell MK, Hudson MA. Perceived barriers and benefits to colon cancer screening among African Americans in North Carolina: how does perception relate to screening behavior? Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2002;11:529-34.
  19. 19 - Holt WS Jr. Factors affecting compliance with screening sigmoidoscopy. J Fam Pract. 1991;32:585-9.
  20. 20 - Friedman LC, Webb JA, Richards CS, Plon SE. Psychological and behavioral factors associated with colorectal cancer screening among Ashkenazim. Prev Med 1999;29:119-25.
  21. 21 - Cibula DA, Morrow CB. Determining local colorectal cancer screening utilization patterns. J Public Health Manag Pract 2003;9:315-21.
  22. 22 - Harris MA, Byles JE. A survey of screening compliance among first degree relatives of people with colon cancer in new south wales. J Med Screen 1997;4:29-34.
  23. 23 - Aktan-Collan K, Kääriäinen H, Järvinen H, et al. A Psychosocial consequences of predictive genetic testing for Lynch syndrome and associations to surveillance behaviour in a 7-year follow-up study. Fam Cancer. 2013 Dec;12(4):639-46. doi: 10.1007/s10689-013-9628-9.
  24. 24 - Bleiker EM, Esplen MJ, Meiser B, et al. 100 years Lynch syndrome: what have we learned about psychosocial issues? Fam Cancer. 2013 Jun;12(2):325-39. doi: 10.1007/s10689-013-9653-8.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 31-12-2015

Geplande herbeoordeling  :

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland

Methode ontwikkeling

Evidence based

Volgende:
Psychosociale zorg