Effectiviteit huisbezoek bij nierfunctievervangende therapie

Laatst beoordeeld: 19-05-2020

Uitgangsvraag

Wat is de effectiviteit van huisbezoek voor patiënten met een (mogelijke) indicatie voor nierfunctievervangende therapie?

 

P: Patiënten met (mogelijke) indicatie voor nierfunctievervangende therapie

I: Huisbezoek met als doel voorlichting (ook aan omgeving), expliciet informeren over levende nierdonatie (Nierteam aan huis) en inschatten geschiktheid thuisdialyse

C: (Geen huisbezoek)

O: Patiënttevredenheid, gekozen behandeling, niertransplantatie met een levende donor

Aanbeveling

Er zijn aanwijzingen dat voorlichting aan huis kan leiden tot betere kennis met betrekking tot nierfalen en mogelijkheden voor nierfunctievervangende therapie en daardoor tot meer levende donor niertransplantaties. Derhalve dient een huisbezoek met dit doel overwogen te worden.

Overwegingen

Er zijn aanwijzingen dat een huisbezoek in een geselecteerde populatie zou kunnen leiden tot meer transplantaties met een levende donor en vergrote kennis omtrent nierfunctievervangende therapie. De hierboven beschreven studies hebben hun beperkingen, maar laten wel een consistent beeld zien en zijn goed toepasbaar voor de Nederlandse situatie. Het is uit wetenschappelijk onderzoek niet bekend of huisbezoek effect heeft op patiënttevredenheid en/of kwaliteit van leven.

Het lijkt aannemelijk dat huisbezoek gepaard gaat met hogere kosten dan alleen poliklinische zorg. Het is niet bekend of dit op de lange termijn kostenbesparend zou kunnen werken. Voorlopige bevindingen uit een kosteneffectiviteitsanalyse laten zien dat thuisvoorlichting kosteneffectief kan zijn, omdat bij donatie met een levende donor dialyse wordt verminderd of vermeden.(6)

De werkgroep erkent de potentiele mogelijkheden en kansen van een huisbezoek, zeker wat betreft de kansen om getransplanteerd te worden met een nier van een levende donor, maar constateert dat meer onderzoek nodig is met betrekking tot verdere patiëntrelevante uitkomsten en kosten, voordat huisbezoek aanbevolen kan worden als onderdeel van standaard zorg voor iedere individuele patiënt. Dat geldt ook voor de vorm waarin een huisbezoek zou moeten plaatsvinden. Op dit moment vindt een implementatiestudie en kosteneffectiviteitsstudie plaats waarin bovengenoemde aspecten geadresseerd worden.

Het spreekt voor zich dat het inschatten van de geschiktheid van de thuissituatie voor bepaalde vormen van thuisdialyse noodzakelijk is voor het leveren van goede zorg, zoals ook aanbevolen wordt in het Advies Taskforce Thuisdialyse.(7) Dit valt verder buiten de scope van deze richtlijn.

Inleiding

In diverse centra is een bepaalde vorm van huisbezoek een gebruikelijk onderdeel van de zorg rondom patiënten met eindstadium nierfalen. Echter, er is variatie in het moment van huisbezoek (in de voorlichtingsfase of als er al een keuze is gemaakt voor een bepaalde vorm van behandeling), het doel (bijv. kijken of een huis geschikt is voor een bepaalde vorm van thuisdialyse, voorlichting in de thuissituatie in aanwezigheid van naasten van de patiënt, bevorderen van (pre-emptieve) niertransplantatie) en de discipline die de patiënt bezoekt (bijv. alleen maatschappelijk werker, verpleegkundige/verpleegkundig specialist, nefroloog).

Voordelen van thuisbezoek zijn dat de patiënt in zijn eigen omgeving vermoedelijk meer op zijn gemak is, dat ter plaatse de thuissituatie meegenomen kan worden in het besluitproces van de patiënt en het verkrijgen van inzicht in de context van de patiënt. Ook kunnen meer mensen uit de omgeving van de patiënt bereikt worden en kan een beter geïnformeerde omgeving van de patiënt steun bieden aan de patiënt.

De werkgroep herkent ook nadelen van huisbezoek: het vereist een grote tijdsinvestering voor het behandelteam én voor de patiënt en zijn/haar omgeving en de patiënt kan mogelijk aangetast worden in zijn/haar privacy, alhoewel thuisvoorlichting altijd vrijwillig is.(2)

Conclusies

MATIG

Huisbezoek (voorlichting aan patiënt en diens sociale omgeving) bij transplantatiekandidaten (zonder levende donor) leidt waarschijnlijk tot een hoger aantal transplantaties met een levende donor in vergelijking met standaard voorlichting (RR: 2,61; 95%BI: 1,14-5,96; risicoverschil 88 meer per 1000 patiënten (95%BI: 8 meer tot 271 meer)).

Ismail, 2014 (4); Rodrigue, 2014 (5)

 

MATIG

Huisbezoek (voorlichting aan patiënt en diens sociale omgeving) bij patiënten met eindstadium nierfalen (zonder levende donor) is geassocieerd met een toename van kennis en mogelijkheden tot communicatie over nierfunctievervangende therapie.

Massey, 2016(3)

 

MATIG

Huisbezoek (voorlichting aan patiënt en diens sociale omgeving) bij transplantatiekandidaten (zonder levende donor) leidt waarschijnlijk tot een hogere aantal patiënten dat transplantatie met een levende donor als keuze heeft in vergelijking met standaard voorlichting (RR: 5,10; 95%BI: 2,50-10,24; risicoverschil 586 meer per 1000 patiënten (95%BI: 214 meer tot 1000 meer)).

Rodrigue, 2014 (5)

 

 

Het is niet bekend of er een verband is tussen huisbezoek (voorlichting aan patiënt en diens sociale omgeving) en patiënttevredenheid en keuze van behandeling.

Samenvatting literatuur

Beschrijving studies

Uiteindelijk werden de resultaten van twee vergelijkbare RCT’s geïncludeerd in de analyse.(3, 4) Dit waren twee Nederlandse onderzoeken waarin de effectiviteit van het ‘Nierteam aan huis’ en het ‘Nierkompas’ werden geëvalueerd.
In het eerste onderzoek werden 179 mensen met eindstadium nierfalen geïncludeerd, die zelf geen levende donor konden vinden. Hiervan wilden 163 patiënten participeren, die werden verdeeld over interventie- en controle-arm van de studie. In de interventie-arm kregen mensen in 2 sessies bezoek van een psycholoog en transplantatiecoördinator, waarbij aan patiënt en zijn sociale netwerk in de huisomgeving voorlichting werd gegeven over nierfunctievervangende therapie (inclusief levende donatie). In de controle-arm kregen mensen de gebruikelijke voorlichting in de transplantatiekliniek door een transplantatienefroloog en transplantatiecoördinator met aanvullend schriftelijk en audiovisueel materiaal.(4)
In het tweede onderzoek werden 80 patiënten met eindstadium nierfalen geïncludeerd in een RCT met een cross-over design. Hierbij werd het effect van groepseducatie over nierfunctievervangende therapie in de thuisomgeving onderzocht. Patiënten en hun sociale omgeving werden hierbij voorgelicht en kregen ook schriftelijke informatie. Daarna werd via vragenlijstonderzoek bij aanwezigen de kennis en attitude onderzocht.(3)Bij het aanvullende literatuuronderzoek werd 1 aanvullende RCT geïncludeerd.(5) In dit onderzoek werden 152 Afro-Amerikaanse volwassenen met eindstadium nierfalen geïncludeerd. Patiënten werden gerandomiseerd over drie armen van de studie: 1). Voorlichting bij de patiënt thuis in aanwezigheid van door de patiënt uitgenodigde gasten, 2). Groepsvoorlichting in het transplantatiecentrum voor meerdere patiënten en hun gasten, en 3). Individuele counseling. In alle drie armen werd ook aanvullend voorlichtingsmateriaal verstrekt.

Een tabel met studiekarakteristieken is opgenomen in de evidence-tabellen.

 

Kwaliteit van bewijs

De kwaliteit van bewijs is matig. Er werd afgewaardeerd vanwege imprecisie, omdat slechts een beperkt aantal patiënten een transplantatie met een levende nier onderging. Een gedetailleerde uitwerking hiervan is opgenomen in de evidence-tabellen.

 

Effectiviteit

In de geïncludeerde studies was geen informatie opgenomen over de uitkomstmaat patiënttevredenheid.

Patiënten die een huisbezoek kregen (Nierteam aan huis) werden vaker getransplanteerd met een levende donor dan patiënten die standaard voorlichting kregen. Het relatief risico was 2,61 (95%BI: 1,14-5,96). Dit betekent dat deelname in de interventiegroep met bezoek van het nierteam aan huis geassocieerd was met 88 meer niertransplantaties met een levende donor per 1000 patiënten in vergelijking met de groep patiënten die standaard voorlichting kregen (95%BI: 8 meer tot 271 meer). De NNT was 11; dat betekent dat bij gemiddeld 11 patiënten een huisbezoek moet worden afgelegd om één transplantatie met een levende donor extra mogelijk te maken.(4, 5)

Voor wat betreft de uitkomstmaat keuze van behandeling is gekeken naar de mate waarin de patiënt er klaar voor was om een transplantatie met een levende donor te ondergaan (‘readiness’). Het relatief risico op klaar zijn voor transplantatie met een levende donor was bij huisbezoek in vergelijking met individuele counseling 5,10 (95%BI: 2,50-10,24). Dit betekent dat bij een huisbezoek 586 per 1000 patiënten meer gereed waren voor het ondergaan van een transplantatie met een levende donor. De NNT was 1,7; dat betekent dat bij gemiddeld 1,7 patiënten een huisbezoek moet worden afgelegd om één persoon meer ‘klaar te laten zijn’ voor niertransplantatie met een levende donor.(5) In het artikel wordt niet eenduidig gedefinieerd wat met ‘readiness’ bedoeld wordt; er wordt gesproken over een mate van ‘er open voor staan’ en uiteindelijk ‘tot actie over gaan’.

Patiënten die een huisbezoek kregen (Nierkompas, in voor-na vergelijking) waren beter geïnformeerd en konden makkelijker communiceren over de verschillende behandelopties.

Zoeken en selecteren

Voor een antwoord op deze vraag is op 22 augustus 2018 gezocht naar evidence (zie de zoekverantwoording). Hierbij werden 77 potentieel geschikte artikelen gevonden. De literatuur is vervolgens geselecteerd op basis van onderwerp (sluit het artikel aan bij de uitgangsvraag?) en studiekenmerken (ten minste systematisch opgezet onderzoek). De literatuurselectie is weergegeven in de zoekverantwoording. De eerste ronde literatuurselectie gebeurde op basis van abstracts, waarna vier artikelen fulltekst werden bestudeerd. Daarbij bleken er twee artikelen niet aan de selectiecriteria te voldoen. Na de commentaarronde van de richtlijn bleek dat er een essentiële studie ontbrak in de evidence. Daartoe is de literatuursearch uitgebreid (zie de zoekverantwoording). Hierbij werden aanvullend 7 potentieel geschikte artikelen (8 hits, waarvan 1 dubbeling) gevonden. De literatuur is vervolgens geselecteerd met bovenstaande selectiecriteria. Hierbij vielen 6 artikelen af (zie de zoekverantwoording).

Referenties

  1. 2 - Massey EK, Hilhorst MT, Nette RW, Smak Gregoor PJ, van den Dorpel MA, van Kooij AC, et al. Justification for a home-based education programme for kidney patients and their social network prior to initiation of renal replacement therapy. J Med Ethics. 2011;37(11):677-81.
  2. 3 - Massey EK, Gregoor PJ, Nette RW, van den Dorpel MA, van Kooij A, Zietse R, et al. Early home-based group education to support informed decision-making among patients with end-stage renal disease: a multi-centre randomized controlled trial. Nephrol Dial Transplant. 2016;31(5):823-30.
  3. 4 - Ismail SY, Luchtenburg AE, Timman R, Zuidema WC, Boonstra C, Weimar W, et al. Home-based family intervention increases knowledge, communication and living donation rates: a randomized controlled trial. Am J Transplant. 2014;14(8):1862-9.
  4. 5 - Rodrigue JR, Paek MJ, Egbuna O, Waterman AD, Schold JD, Pavlakis M, et al. Making house calls increases living donor inquiries and evaluations for blacks on the kidney transplant waiting list. Transplantation. 2014;98(9):979-86.
  5. 6 - Redeker S, Oppe M, Visser M, Busschbach JJV, Weimar W, Massey E, et al. Cost-effectiveness of a home-based group educational programme on renal replacement therapies: a study protocol. BMJ Open. 2019;9(3):e025684.
  6. 7 - Thuisdialyse AT. De juiste zorg op de juiste plaats. Samenwerking in een doorlopende lijn in aansluiting op het leven van de dialysepatient.; 2019.

Evidence tabellen

1e Auteur

Jaartal

Setting

Design

Doel

Follow-up

Patiënten

Interventie

Controle

Uitkomsten

Resultaten

Conclusie auteurs

Risk of bias

Ismail

2014

Transplantatiecentrum, Nederland

RCT

Onderzoeken effectiviteit ‘home based group education’ op kennis van patiënten, attitude, communicatie, motivatie levende donor (donatie/acceptatie)

≥9 maanden

179 patiënten met eindstadium nierfalen, die geen levende donor konden vinden (nieuwe transplantatiekandidaten of reeds op wachtlijst voor postmortale nier), van wie er 163 mee wilden doen. 84 patiënten interventie, 79 controles; 57% man, gemiddelde leeftijd 55 jaar, 40% Nederlandse origine, 88% dialyse

Nierteam aan huis (psycholoog en transplantatiecoördinator), 2 sessies. 1e sessie: sociale netwerk in kaart brengen met patiënt. 2e sessie: sociale netwerk erbij, voorlichting over nierfunctievervangende therapie (, met nadruk op levende donatie) met als doel consensus te krijgen over de te volgen behandelstrategie

Standaard voorlichting in transplantatiekliniek door transplantatienefroloog, transplantatiecoördinator en maatschappelijk werker + DVD en schriftelijk materiaal over verschillende transplantatiemogelijkheden

Kennis, risicoperceptie, zelfmanagement, attitude, communicatie, acceptatie donatie/acceptatie levende nier

Niertransplantatie met levende donor

Relevant voor deze review:

In interventiegroep (17/84) meer transplantaties met levende donor dan in controlegroep (4/79) (HR: 1,95; 95%BI: 1,53-17,84)

Nierteam aan huis moet verder geïmplementeerd worden, en moet op maat aangeboden worden aan patiënten, rekening houdend met cultuur, om het aantal levende donaties toe te laten nemen

Selectieve uitval in interventiegroep, dus mogelijke overschatting van gevonden effect.

Beperkt aantal patiënten, beperkt aantal ‘events’

Massey

2016

Transplantatiecentrum, Nederland

RCT cross-over

Onderzoeken effectiviteit educatieprogramma in de thuissituatie bij mensen met eindstadium nierfalen op kennis en communicatie, en attitude, en uitkomsten van nierfunctievervangende therapie

2 jaar

201 patiënten met eindstadium nierfalen die geen levende donor konden vinden, en hun sociale netwerk; 80 patiënten wilden meedoen.

Eerst individuele consultatie, vervolgens groepseducatie bij de patiënt thuis over functie nieren, nierziekten, mogelijke gevolgen, voor- en nadelen v.d. behandelmogelijkheden en uitgebreide info over levende donatie, incl. overlevingskansen

Cross-over design, met standaard predialysezorg

O.a. kennis en communicatie, attitude, uitkomst van nierfunctievervangende therapie

Toename van kennis en communicatie bij patiënten en hun netwerk; 49/80 patiënten startten nierfunctievervangende therapie; daarvan 34 met transplantatie met een levende donor, waarvan 22 pre-emptief

Vroege groepseducatie thuis ondersteunt geïnformeerde besluitvorming over primaire nierfunctievervangende therapie en zou knelpunten over levende donor transplantatie kunnen oplossen.

Beperkt aantal patiënten, geen blindering, beperkt aantal patiënten dat uiteindelijk nierfunctievervangende therapie krijgt

Rodrigue

2014

Transplantatiecentrum, Verenigde Staten

RCT

Onderzoeken effectiviteit huisbezoek in vergelijking met individuele counseling of groepsvoorlichting op transplantatie met levende donor en attitude t.a.v. transplantatie

2 jaar

152 Afro-Amerikaanse volwassenen met eindstadium nierfalen, gem. lft. 51 jaar, 43% vrouw, 38% met diabetes, 31% met hypertensie, 83% dialyse, 11% reeds eerder getransplanteerd

Voorlichting bij de patiënt thuis met door patiënt uitgenodigde gasten.

 

Inhoud voorlichting (ook bij controlegroepen): 60-90 minuten duur, uitgebreide discussie over transplantatie met levende donor en donatie bij leven mogelijk, door gezondheidsvoorlichters, cultuur sensitief en met aanvullend materiaal

  • Groepsvoorlichting: voor patiënten en hun gasten in transplantatiecentrum
  • Individuele counseling: in transplantatiecentrum gecombineerd met klinische afspraak

Primaire uitkomstmaat: transplantatie met een levende donor binnen 2 jaar. Secundair: o.a. kennis en attitude

Transplantatie met een levende donor: huisbezoek: 15%, groepsvoorlichting: 8%, individuele counseling: 6% (niet significant).

‘Readiness’ stage: in ‘action’ of ‘maintenance’ stage 6 weken na interventie: huisbezoek: 72%, groepsvoorlichting: 34%, individuele counseling: 14% (p=0,001).

Gem. kennis over nierdonatie met een levende donor 6 weken na interventie: huisbezoek: 13,2, groepsvoorlichting: 12,0, individuele counseling: 11,3 (p=0,007)

Huisbezoek en het betrekken van het sociale netwerk van de patiënt zijn belangrijk bij voorlichting over niertransplantatie met een levende donor

Geen blindering.

Weinig ‘events’ (transplantaties met levende donoren, daardoor mogelijke imprecisie)

 

Mogelijke indirectheid vanwege verschillen in onderzoekspopulatie met Nederlandse populatie. Ook verschillen in cultuur en bijv. verzekering.

 

GRADE Evidence Profile

Huisbezoek vergeleken met geen huisbezoek in patiënten met een (mogelijke) indicatie voor nierfunctievervangende behandeling

Literatuur:

Certainty assessment

Samenvatting resultaten

Aantal deelnemers
(studies)
Follow-up

Risk of bias

Inconsistentie

Indirect bewijs

Onnauwkeurigheid

Publicatie bias

Overall certainty of evidence

Aantal events (%)

Relatief effect
(95% CI)

Absolute effecten

With geen huisbezoek

With huisbezoek

Risico met geen huisbezoek

Risico verschil met huisbezoek

Patiënttevredenheid - niet gerapporteerd

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Keuze van behandeling (follow up: gemiddeld 6 weken; vastgesteld met: 'Readiness stage')

103
(1 RCT) a

niet ernstig

niet ernstig

ernstig b

niet ernstig

niet gevonden

⨁⨁⨁◯
REDELIJK

7/49 (14.3%)

39/54 (72.2%)

RR 5.10
(2.50 tot 10.24)

143 per 1.000

586 meer per 1.000
(from 214 meer tot 1.000 meer)

Niertransplantatie met een levende donor (follow up: range 9 maanden tot 2 jaar)

266
(2 RCTs)

niet ernstig

niet ernstig

niet ernstig

ernstig c

niet gevonden

⨁⨁⨁◯
REDELIJK

7/128 (5.5%)

20/138 (14.5%)

RR 2.61
(1.14 tot 5.96)

55 per 1.000

88 meer per 1.000
(from 8 meer tot 271 meer)

CI: Confidence interval; RR: Risk ratio

Explanations:

a. Vergelijk van huisbezoek met individuele counseling

b. Populatie en context van onderzoek beperkt vergelijkbaar met de Nederlandse situatie

c. Zeer weinig transplantaties met levende donoren

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 19-05-2020

Laatst geautoriseerd : 19-05-2020

De Nederlandse Federatie voor Nefrologie beziet jaarlijks of herziening van (delen van) deze richtlijn noodzakelijk is. Indien dat het geval is, dan spant de Nederlandse Federatie voor Nefrologie zich ervoor in om de voorwaarden hiervoor te realiseren.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Federatie voor Nefrologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nierpatiënten Vereniging Nederland
  • Nederlandse Federatie voor Nefrologie
  • Landelijk Overleg Nier Transplantatie
  • Diëtisten Nierziekten Nederland
  • Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld met ondersteuning van PROVA.

Samenstelling werkgroep

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is een werkgroep geformeerd onder voorzitterschap van mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog. In de werkgroep hadden gemandateerde vertegenwoordigers van de belangrijkste beroepsverenigingen die te maken hebben met de zorg rondom patiënten met (eindstadium) nierfalen. Om het patiëntenperspectief te waarborgen, hadden een ervaringsdeskundige en een medewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zitting in de werkgroep. De werkgroep is procedureel en methodologisch ondersteund door PROVA en logistiek door het bureau van de Nederlandse Internisten Vereniging. De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd vanuit een projectbudget door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.

  • Mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, Amsterdam, namens NIV/NfN, voorzitter
  • Mw. drs. Mariska Tuut, epidemioloog/richtlijnmethodoloog, PROVA, Varsseveld, secretaris
  • Dhr. dr. Harmen Krepel, internist-nefroloog, Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom/Roosendaal, namens NIV/NfN
  • Mw. Inez Jans, diëtist nierziekten, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede, namens DNN
  • Mw. Geertje Pronk, maatschappelijk werker, Alrijne Ziekenhuis, Leiderdorp, namens VMWN
  • Dhr. dr. Maarten Snoeijs, vaatchirurg, MUMC+, Maastricht, namens NVVH
  • Mw. Judith Wierdsma M.Sc., verpleegkundig specialist nierfalen, UMCU, Utrecht, namens V&VN
  • Mw. drs. Adry Diepenbroek, verpleegkundig specialist nierfalen, UMCG, Groningen, namens V&VN
  • Mw. Elisabeth van Schaik, ervaringsdeskundige, namens NVN
  • Mw. drs. Karen Prantl, beleidsmedewerker, NVN
  • Mw. dr. Marije Baas, internist-nefroloog, RadboudUMC, Nijmegen, namens LONT

 

Met medewerking van dhr. dr. Azam Nurmohamed, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, namens LONT

Belangenverklaringen

Alle leden van de werkgroep hebben een belangenverklaring ingevuld. Hieruit bleken geen beperkingen voor deelname aan de werkgroep.

 

Naam

Hoofdfunctie(s)

Nevenwerkzaamheden

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Extern gefinancierd onderzoek

Intellectuele belangen en reputatie

Overige belangen

Neelke van der Weerd (voorzitter)

Internist-nefroloog AMC Amsterdam

Lid richtlijncommissie NfN

 

Geen

Geen

Geen

Geen

N.v.t.

Mariska Tuut (secretaris)

Eigenaar PROVA (adviesbureau evidence-based richtlijnontwikkeling, richtlijnmethodoloog)

PhD-candidate CAPRHI Research School, Maastricht University

-

-

-

-

-

Marije Baas

Internist-nefroloog, Radboudumc, Nijmegen

 

Geen belangen

nee

geen

geen

nee

Adry Diepenbroek

Verpleegkundig specialist nefrologie UMC Groningen

Geen

N.v.t.

Nee

Deelname aan het ‘Polder’ initiatief (Pathway for OLDer patients reaching End stage Renal disease). Dit initiatief ontvangt subsidie van de Nierstichting.

n.v.t.

nee

Inez Jans

Diëtist, Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede

Vanuit functie betrokken bij de Alliantie Voeding in de Zorg

Fulltime dienstverband

Belangrijkste aandachtsgebieden: nierziekten, voedingsteam

DNN – voorzitter werkgroep kwaliteit – onbetaald

DNN – lid werkgroep richtlijnen – onbetaald

Lid adviesgroep Zorgstandaard AL-amyloïdose )vanuit VSOP) – onbetaald

Referent teksten over voeding voor www.mijnnieren.nl – onbetaald

Tot voor kort: lid werkgroep chronische nierschade; werkgroep is opgeheven, maar nog wel betrokken bij implementatie – was vacatiegeld

n.v.t.

nee

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

Harmen Krepel

Internist-nefroloog Bravis ziekenhuis Roosendaal / Bergen op Zoom

- Lid richtlijnencommissie Nederlandse Federatie voor Nefrologie

- Lid Taskforce Thuisdialyse

Geen

Geen

Geen

N.v.t.

Geen

Karen Prantl

Beleidsmedewerker Kwaliteit & Onderzoek bij Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

Geen

Geen

Geen. NVN zet zich in voor algemene belangenbehartiging van nierpatiënten, hun naasten en donoren.

Geen

Geen

Neen

Geertje Pronk

Maatschappelijk werk dialyseafdeling, Alrijne ziekenhuis

Geen

n.v.t.

nee

n.v.t.

geen

nee

Elisabeth van Schaik

Vrijwilliger richtlijnontwikkeling vanuit Nierpatiëntenvereniging Nederland

n.v.t.

Geen persoonlijke financiële belangen

Nier patiënten uit mijn naaste omgeving kunnen wel baat hebben bij het advies. Uiteraard wordt hier vanuit de NVN gekeken naar een algemeen belang voor nierpatiënten voor wie de richtlijn uiteindelijk ook bedoeld zal zijn.

n.v.t.

n.v.t.

Niet dat ik weet

Maarten Snoeijs

Vaatchirurg MUMC+

Werkgroep zorgevaluatie NVVH

Nee

Nee

Nee

Mijn aandachtsgebied binnen de vaatchirurgie is de vaattoegangschirurgie en MUMC+ is een expertisecentrum/verwijscentrum voor complexe shuntchirurgie

Nee

Judith Wierdsma

Verpleegkundig specialist UMC Utrecht: nefrologie (80%) vasculaire geneeskunde (20%)

- Polikliniek chronische nierschade (alle stadia van nierfalen + getransplanteerde patiënt)

- Polikliniek gecompliceerde hypertensie (samenwerking nefrologie en vasculaire geneeskunde)

- Lid kernteam zorgpad(ontwikkeling) nierfalen binnen afdeling nefrologie UMC Utrecht

Nee

Nee

Nee

Nee

Nee

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Gedurende het hele proces van richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met implementatie van de richtlijn in de praktijk, bijvoorbeeld bij de samenstelling van de werkgroep, de brede knelpunteninventarisatie, het formuleren van implementeerbare aanbevelingen en de uitgebreide commentaarronde. Daarnaast wordt getracht samenvattingen van de richtlijn in Nederlandse tijdschriften te publiceren en aandacht aan de richtlijn te besteden op congressen. Informatie voor patiënten is beschikbaar via www.nieren.nl en www.thuisarts.nl waar nodig wordt deze informatie op basis van deze richtlijn bijgesteld.

Bij deze richtlijn hoort een implementatieplan (zie aanverwante producten).

Werkwijze

Knelpunteninventarisatie

In een invitational conference, gehouden op 15 mei 2018 zijn knelpunten in de zorg voor patiënten met (eindstadium) nierfalen geïnventariseerd. Voor deze invitational conference waren de volgende partijen uitgenodigd:

  • Werkgroepleden + achterban
  • Nederlandse Internisten Vereniging
    • Ouderengeneeskunde
    • Nefrologie
  • Nederlandse Vereniging voor Urologie
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nierstichting
  • Zorgverzekeraars Nederland
  • Zorginstituut Nederland
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg
  • Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
  • Nederlandse Vereniging van Universitair Medische Centra
  • Stichting Topklinische Ziekenhuizen
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
  • Nederlandse Zorgautoriteit
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Verenso
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • College van Medisch Immunologen

De richtlijnwerkgroep heeft in de eerste werkgroepvergadering eveneens knelpunten geïdentificeerd. Deze zijn in de invitational conference ter commentaar voorgelegd aan de deelnemers.

In de tweede vergadering van de richtlijnwerkgroep zijn de in de richtlijn te behandelen knelpunten en uitgangsvragen vastgesteld.

 

Uitwerking knelpunten en uitgangsvragen in conceptrichtlijn

Per uitgangsvraag is tevoren door de werkgroep vastgesteld op welke wijze deze werd uitgewerkt. Dit is in de inhoudelijke modules van de richtlijn vermeld.

Bij de uitgangsvragen die met behulp van systematisch literatuuronderzoek zijn beantwoord, is gebruik gemaakt van de GRADE-methodiek. Voor achtergrondinformatie hierover wordt verwezen naar de Nederlandse handleiding voor het gebruik van GRADE.(2) De evidence is samengevat door de epidemioloog in de werkgroep, met inhoudelijke input en feedback van de inhoudelijk experts in de werkgroep. Per uitgangsvraag was hiervoor een aantal ‘ambassadeurs’ aangewezen. De praktische overwegingen en conceptaanbevelingen zijn voorbereid door deze ‘ambassadeurs’ per uitgangsvraag.

De aanbevelingen, en de gehele conceptrichtlijn, zijn plenair door de werkgroep vastgesteld.

Uit het systematische literatuuronderzoek kwam naar voren dat op een aantal vragen met behulp van evidence nog geen antwoord gegeven kan worden. Een overzicht van deze kennislacunes is opgenomen in de aanverwante producten. Deze kennislacunes kunnen dienen als input voor nieuwe wetenschappelijk onderzoek.

 

Procedure voor commentaar en autorisatie

Na vaststelling van de teksten van de modules door de werkgroep, zijn deze ter commentaar aangeboden aan alle partijen die bij de knelpunteninventarisatie om input gevraagd zijn, aangevuld met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de onderzoekers van het DOMESTICO-project, de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie en de Taskforce Thuisdialyse (opgericht door NfN, NVN en Nierstichting). Het binnengekomen commentaar is door de werkgroep beoordeeld en verwerkt in de richtlijn. Daarbij is beargumenteerd welke commentaren wel en welke niet zijn overgenomen.

 

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence' gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Na autorisatie van de richtlijn door een beroepsvereniging, wordt de richtlijn gezien als deel van de ‘professionele standaard'. Aangezien de aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt', kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie waar nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk zijn. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.