De Nederlandse Federatie voor Nefrologie beziet jaarlijks of herziening van (delen van) deze richtlijn noodzakelijk is. Indien dat het geval is, dan spant de Nederlandse Federatie voor Nefrologie zich ervoor in om de voorwaarden hiervoor te realiseren.

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is een werkgroep geformeerd onder voorzitterschap van mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog. In de werkgroep hadden gemandateerde vertegenwoordigers van de belangrijkste beroepsverenigingen die te maken hebben met de zorg rondom patiënten met (eindstadium) nierfalen. Om het patiëntenperspectief te waarborgen, hadden een ervaringsdeskundige en een medewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zitting in de werkgroep. De werkgroep is procedureel en methodologisch ondersteund door PROVA en logistiek door het bureau van de Nederlandse Internisten Vereniging. De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd vanuit een projectbudget door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.

• Mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, Amsterdam, namens NIV/NfN, voorzitter
• Mw. drs. Mariska Tuut, epidemioloog/richtlijnmethodoloog, PROVA, Varsseveld, secretaris
• Dhr. dr. Harmen Krepel, internist-nefroloog, Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom/Roosendaal, namens NIV/NfN
• Mw. Inez Jans, diëtist nierziekten, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede, namens DNN
• Mw. Geertje Pronk, maatschappelijk werker, Alrijne Ziekenhuis, Leiderdorp, namens VMWN
• Dhr. dr. Maarten Snoeijs, vaatchirurg, MUMC+, Maastricht, namens NVVH
• Mw. Judith Wierdsma M.Sc., verpleegkundig specialist nierfalen, UMCU, Utrecht, namens V&VN
• Mw. drs. Adry Diepenbroek, verpleegkundig specialist nierfalen, UMCG, Groningen, namens V&VN
• Mw. Elisabeth van Schaik, ervaringsdeskundige, namens NVN
• Mw. drs. Karen Prantl, beleidsmedewerker, NVN
• Mw. dr. Marije Baas, internist-nefroloog, RadboudUMC, Nijmegen, namens LONT

Met medewerking van dhr. dr. Azam Nurmohamed, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, namens LONT

Gedurende het hele proces van richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met implementatie van de richtlijn in de praktijk, bijvoorbeeld bij de samenstelling van de werkgroep, de brede knelpunteninventarisatie, het formuleren van implementeerbare aanbevelingen en de uitgebreide commentaarronde. Daarnaast wordt getracht samenvattingen van de richtlijn in Nederlandse tijdschriften te publiceren en aandacht aan de richtlijn te besteden op congressen. Informatie voor patiënten is beschikbaar via www.nieren.nl en www.thuisarts.nl waar nodig wordt deze informatie op basis van deze richtlijn bijgesteld.

Bij deze richtlijn hoort een implementatieplan (zie aanverwante producten).

Knelpunteninventarisatie

In een invitational conference, gehouden op 15 mei 2018 zijn knelpunten in de zorg voor patiënten met (eindstadium) nierfalen geïnventariseerd. Voor deze invitational conference waren de volgende partijen uitgenodigd:

• Werkgroepleden + achterban
• Nederlandse Internisten Vereniging
  • Ouderengeneeskunde
  • Nefrologie
• Nederlandse Vereniging voor Urologie
• Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
• Nederlands Huisartsen Genootschap
• Nierstichting
• Zorgverzekeraars Nederland
• Zorginstituut Nederland
• Inspectie voor de Gezondheidszorg
• Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
• Nederlandse Vereniging van Universitair Medische Centra
• Stichting Topklinische Ziekenhuizen
• Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
• Nederlandse Zorgautoriteit
• Patiëntenfederatie Nederland
• Verenso
• Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie
• Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
• Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
• College van Medisch Immunologen

De richtlijnwerkgroep heeft in de eerste werkgroepvergadering eveneens knelpunten geïdentificeerd. Deze zijn in de invitational conference ter commentaar voorgelegd aan de deelnemers.

In de tweede vergadering van de richtlijnwerkgroep zijn de in de richtlijn te behandelen knelpunten en uitgangsvragen vastgesteld.

Uitwerking knelpunten en uitgangsvragen in conceptrichtlijn

Per uitgangsvraag is tevoren door de werkgroep vastgesteld op welke wijze deze werd uitgewerkt. Dit is in de inhoudelijke modules van de richtlijn vermeld.

Bij de uitgangsvragen die met behulp van systematisch literatuuronderzoek zijn beantwoord, is gebruik gemaakt van de GRADE-methodiek. Voor achtergrondinformatie hierover wordt verwezen naar de Nederlandse handleiding voor het gebruik van GRADE.(2) De evidence is samengevat door de epidemioloog in de werkgroep, met inhoudelijke input en feedback van de inhoudelijk experts in de werkgroep. Per uitgangsvraag was hiervoor een aantal ‘ambassadeurs’ aangewezen. De praktische overwegingen en conceptaanbevelingen zijn voorbereid door deze ‘ambassadeurs’ per uitgangsvraag.

De aanbevelingen, en de gehele conceptrichtlijn, zijn plenair door de werkgroep vastgesteld.

Uit het systematische literatuuronderzoek kwam naar voren dat op een aantal vragen met behulp van evidence nog geen antwoord gegeven kan worden. Een overzicht van deze kennislacunes is opgenomen in de aanverwante producten. Deze kennislacunes kunnen dienen als input voor nieuwe wetenschappelijk onderzoek.

Procedure voor commentaar en autorisatie

Na vaststelling van de teksten van de modules door de werkgroep, zijn deze ter commentaar aangeboden aan alle partijen die bij de knelpunteninventarisatie om input gevraagd zijn, aangevuld met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de onderzoekers van het DOMESTICO-project, de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie en de Taskforce Thuisdialyse (opgericht door NfN, NVN en Nierstichting). Het binnengekomen commentaar is door de werkgroep beoordeeld en verwerkt in de richtlijn. Daarbij is beargumenteerd welke commentaren wel en welke niet zijn overgenomen.

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence' gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Na autorisatie van de richtlijn door een beroepsvereniging, wordt de richtlijn gezien als deel van de ‘professionele standaard'. Aangezien de aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt', kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie waar nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk zijn. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden.

Database: Medline

Datum: 22 augustus 2018

Search Strategy:

1 "eindstadium nierfalen".ti. (0)

2 Renal Insufficiency/ (14647)

3 exp Renal Insufficiency, Chronic/ (104028)

4 (Kidney adj3 Fail*).tw. (8483)

5 (Kidney adj3 Fail*).kf. (1340)

6 (chronic adj kidney).tw. (39732)

7 (chronic adj kidney).kf. (7147)

8 (chronic adj renal).tw. (32261)

9 (chronic adj renal).kf. (776)

10 (CKD or CRD or CKF or CRF).tw. (38895)

11 (CKD or CRD or CKF or CRF).kf. (1901)

12 (end?stage adj2 renal adj2 disease?).tw. (360)

13 (end?stage adj2 renal adj2 disease?).kf. (7)

14 ((renal or kidney) adj2 (fail* or insufficien*)).tw. (109237)

15 ((renal or kidney) adj2 (fail* or insufficien*)).kf. (5454)

16 (end?stage adj2 kidney).tw. (33)

17 (end?stage adj2 kidney).kf. (1)

18 ((chronic or end?stage) adj2 ne??ropath*).tw. (5797)

19 ((chronic or end?stage) adj2 ne??ropath*).kf. (102)

20 esrd.tw. (14096)

21 esrd.kf. (823)

22 or/2-21 (232833)

23 (english or dutch or german).la. (25061510)

24 22 and 23 (205120)

25 24 (205120)

26 limit 25 to yr="2008 -Current" (100892)

27 "predialysis".fc_titl. and "2014".fc_pubyr. and "370".fc_pg. (1)

28 "arteriovenous".fc_titl. and "2015".fc_pubyr. and "448".fc_pg. (1)

29 "right patient".fc_titl. and "2014".fc_pubyr. and "360".fc_pg. (1)

30 "incident".fc_titl. and "2017".fc_pubyr. and "151".fc_pg. (2)

31 from 30 keep 1 (1)

32 27 or 28 or 29 or 31 (4)

33 time/ or time factors/ (1141330)

34 (time or timing).tw. (2810664)

35 (time or timing).kf. (34183)

36 "referral and consultation"/ or tertiary healthcare/ (61945)

37 Tertiary Care Centers/ (9022)

38 tertiary.tw. (126812)

39 tertiary.kf. (936)

40 patient care management/ or disease management/ or patient care team/ or patient selection/ (152632)

41 ((patient adj3 care) or (disease adj3 manag*) or (patient adj3 (team or select*))).tw. (142465)

42 ((patient adj3 care) or (disease adj3 manag*) or (patient adj3 (team or select*))).kf. (4832)

43 Nephrologists/ (101)

44 Renal Insufficiency/dh, dt, nu, su, th [Diet Therapy, Drug Therapy, Nursing, Surgery, Therapy] (3847)

45 exp Renal Insufficiency, Chronic/dh, dt, nu, su, th [Diet Therapy, Drug Therapy, Nursing, Surgery, Therapy] (58385)

46 predialys*.kf. (51)

47 predialys*.ti. (578)

48 limit 47 to medline (516)

49 from 48 keep 4 (1)

50 refer*.tw. (721902)

51 refer*.kf. (6684)

52 tertiar*.tw. (126953)

53 tertiar*.kf. (939)

54 33 or 34 or 35 or 36 or 37 or 38 or 39 or 40 or 41 or 42 or 43 or 46 or 47 or 50 or 51 or 52 or 53 (4557509)

55 44 or 45 (62141)

56 54 or 55 (4602409)

57 26 and 56 (44611)

58 *Renal Insufficiency/dh, dt, nu, su, th (1816)

59 exp *Renal Insufficiency, Chronic/dh, dt, nu, su, th (29636)

60 58 or 59 (31429)

61 54 or 60 (4579318)

62 57 and 61 (37662)

63 (multidiscipl* or interdiscipl* or speciali*).ti. (44073)

64 (multidiscipl* or interdiscipl* or speciali*).kf. (6101)

65 *patient care management/ or *disease management/ or *patient care team/ or *patient selection/ (59472)

66 63 or 64 or 65 (102312)

67 62 and 66 (617)

68 *Renal Insufficiency/ (9400)

69 exp *Renal Insufficiency, Chronic/ (75337)

70 (Kidney adj3 Fail*).ti. (2836)

71 (chronic adj kidney).ti. (17392)

72 (chronic adj renal).ti. (12884)

73 (CKD or CRD or CKF or CRF).ti. (5186)

74 (end?stage adj2 renal adj2 disease?).ti. (54)

75 ((renal or kidney) adj2 (fail* or insufficien*)).ti. (38006)

76 (end?stage adj2 kidney).ti. (3)

77 ((chronic or end?stage) adj2 ne??ropath*).ti. (1649)

78 esrd.ti. (1724)

79 5 or 7 or 9 or 11 or 13 or 15 or 17 or 19 or 21 or 68 or 69 or 70 or 71 or 72 or 73 or 74 or 75 or 76 or 77 or 78 (118164)

80 26 and 79 (52121)

81 67 and 80 (412)

82 61 and 80 (23906)

83 sn.fs. (703601)

84 "referral and consultation"/sn or tertiary healthcare/sn (7787)

85 ((late or early) adj5 refer*).tw. (6377)

86 ((late or early) adj5 refer*).kf. (21)

87 84 or 85 or 86 (13968)

88 82 and 87 (247)= vr 1a verwijzing nierfalenpoli

89 Kidney Transplantation/ (89665)

90 Pancreas Transplantation/ (7212)

91 ((kidney or ren*) adj3 (transplant* or graft*)).tw. (80415)

92 ((kidney or ren*) adj3 (transplant* or graft*)).kf. (6281)

93 89 or 90 or 91 or 92 (112325)

94 80 and 93 (6921)

95 work?up.ti. (1007)

96 94 and 95 (1)

97 prepara*.ti. (111826)

98 94 and 97 (7)

99 (diagnostic adj2 work?up).ti. (268)

100 limit 99 to medline (209)

101 *patient care management/ or *disease management/ or *patient care team/ or *patient selection/ (59472)

102 80 and 93 and 101 (83)= vr 2c start screening transplantatie

103 from 88 keep 1-247 (247)

104 from 102 keep 1-83 (83)

105 preempti*.ti. (1478)

106 Waiting Lists/ (10705)

107 105 and 106 (15)

108 (time adj3 listing).tw. (241)

109 (time adj3 listing).kf. (0)

110 (preemptive adj5 transplan*).tw. (505)

111 (pre?emptive adj5 list*).tw. (14)

112 pre?emptive.tw. (4037)

113 pre?emptive.kf. (188)

114 112 or 113 (4073)

115 106 and 114 (39)

116 110 or 111 or 115 (516)

117 116 and 80 (102)= vraag 2d preemptive listing

118 Home Care Services/ (31461)

119 (predial* adj2 educat* adj3 program*).tw. (17)

120 sohal-*.au. (803)

121 120 and 80 (0)

122 "kidney team".fc_titl. (0)

123 "luchtenburg$".fc_auts. and "trial".fc_titl. (2)

124 "family communication".kw. (66)

125 "Patient Education as Topic"/ (80199)

126 80 and 125 (487)

127 118 and 126 (8)

128 (home adj2 based adj3 (famil* or car*)).tw. (2163)

129 126 and 128 (3)

130 "massey$".fc_auts. and "justification".fc_titl. (2)

131 exp Renal Replacement Therapy/ (191911)

132 ((renal or kidney) adj3 (transplant* or dialy* or graft*)).tw. (85731)

133 social support/ (64426)

134 (social adj3 support*).tw. (37465)

135 (social adj3 support*).kf. (3443)

136 131 or 132 (211405)

137 133 or 134 or 135 (83912)

138 ed.fs. (257724)

139 125 or 138 (331075)

140 80 and 136 and 137 and 139 (14)

141 from 130 keep 2 (1)

142 from 123 keep 1 (1)

143 141 or 142 (2)

144 80 and 143 (2)

145 139 and 144 (2)

146 137 and 145 (1)

147 80 and 136 and 139 (368)

148 home*.tw. (429392)

149 home*.kf. (18051)

150 128 or 148 or 149 (433385)

151 147 and 150 (77)= vr 3c voorlichting huisbezoek

152 "zelf management filter NICE".ti. (0)

153 exp Self Care/ (50277)

154 Patient Education as Topic/ (80199)

155 exp Telemedicine/ (23330)

156 exp Internet/ (69974)

157 exp Access to Information/ (6777)

158 exp Consumer Health Information/ (7148)

159 Information Dissemination/ (14556)

160 Patient Preference/ (6518)

161 disease management/ (30770)

162 (self adj3 (manag* or care)).ti,ab. (33226)

163 (self adj3 (manag* or care)).kf. (3714)

164 ((train* or teach* or educat*) adj3 (model* or program* or structured or intervention* or support)).ti,ab. (138303)

165 ((train* or teach* or educat*) adj3 (model* or program* or structured or intervention* or support)).kf. (2458)

166 (patient* adj3 (information* or educat* or knowledge or literacy or learn* or train* or program* or prefer* or expectation*)).ti,ab. (134912)

167 (patient* adj3 (information* or educat* or knowledge or literacy or learn* or train* or program* or prefer* or expectation*)).kf. (3046)

168 (information* adj3 (need* or requirement* or support* or seek* or access* or disseminat*)).ti,ab. (46969)

169 (information* adj3 (need* or requirement* or support* or seek* or access* or disseminat*)).kf. (849)

170 (decision adj5 (aid* or tool*)).ti,ab. (11587)

171 (decision adj5 (aid* or tool*)).kf. (566)

172 (patient* adj3 (literature or leaflet* or booklet* or pamphlet* or handout* or internet or website* or interview* or survey*)).ti,ab. (48257)

173 (patient* adj3 (literature or leaflet* or booklet* or pamphlet* or handout* or internet or website* or interview* or survey*)).kf. (178)

174 Focus Groups/ (25108)

175 "filter zelfmanagement NICE 2016".ti. (0)

176 Patient-Centered Care/ (16453)

177 Adaptation, Psychological/ (87911)

178 coping.tw. (46794)

179 coping.kf. (3479)

180 Decision Making/ (84778)

181 ((shared adj2 decision adj2 mak*) or empower* or (patient adj2 (perspecti* or view* or opinion*))).tw. (31281)

182 ((shared adj2 decision adj2 mak*) or empower* or (patient adj2 (perspecti* or view* or opinion*))).kf. (2955)

183 or/153-182 (796763)

184 exp Life Style/ (82657)

185 (life adj3 style).tw. (10257)

186 (life adj3 style).kf. (466)

187 183 or 184 or 185 or 186 (870500)

188 80 and 187 (3162)

189 "Quality of Life"/ (165601)

190 Patient Satisfaction/ (74090)

191 ((quality adj2 life) or (patient adj2 satisfact*) or (disase adj2 cours*)).tw. (263353)

192 ((quality adj2 life) or (patient adj2 satisfact*) or (disase adj2 cours*)).kf. (24074)

193 189 or 190 or 191 or 192 (368712)

194 80 and 187 and 193 (621)

195 *"Quality of Life"/ (75448)

196 *Patient Satisfaction/ (26525)

197 ((quality adj2 life) or (patient adj2 satisfact*) or (disase adj2 cours*)).ti. (65509)

198 192 or 195 or 196 or 197 (124676)

199 194 and 198 (282)

200 "filter systematic reviews".ti. (0)

201 meta analysis.pt. (91738)

202 (meta-anal$ or metaanal$).af. (161659)

203 (quantitativ$ adj10 (review$ or overview$)).tw. (7692)

204 (systematic$ adj10 (review$ or overview$)).tw. (141802)

205 (methodologic$ adj10 (review$ or overview$)).tw. (10001)

206 (quantitativ$ adj10 (review$ or overview$)).kf. (45)

207 (systematic$ adj10 (review$ or overview$)).kf. (11879)

208 (methodologic$ adj10 (review$ or overview$)).kf. (55)

209 medline.tw. and review.pt. (72207)

210 (pooled adj3 analy*).tw. (15569)

211 (pooled adj3 analy*).kf. (172)

212 "cochrane$".fc_jour. (13767)

213 or/201-212 (289174)

214 "filter observational studies Medline".ti. (0)

215 epidemiologic studies/ (7756)

216 exp case-control studies/ (936899)

217 exp cohort studies/ (1773441)

218 cross-sectional studies/ (273056)

219 (case adj3 control).af. (295983)

220 (cohort adj5 (study or studies or analy$)).af. (361580)

221 (follow-up adj5 (study or studies)).af. (640062)

222 (longitudinal or retrospective or prospective or (cross adj5 sectional)).af. (2016881)

223 (observational adj5 (study or studies)).af. (141290)

224 or/215-223 (2796873)

225 "filter obs Medline".ti. (0)

226 199 and (224 or 213) (125)= vr 4a zelfmanagement met filter NICE met aanvullingen

227 from 226 keep 1-125 (125)

228 exp proteins/ and exp diet therapy/ (13873)

229 diet, protein-restricted/ (2605)

230 exp dietary proteins/ (90257)

231 ((protein or proteins) adj5 (low or intake* or restrict* or consum* or reduc* or diet*)).ti,ab. (139334)

232 ((protein or proteins) adj5 (low or intake* or restrict* or consum* or reduc* or diet*)).kf. (2968)

233 hypoproteic.ti,ab. (74)

234 hypoproteic.kf. (3)

235 or/228-234 (221271)

236 80 and 235 (882)

237 236 and 213 (41)

238 "6".fc_issue. and "84".fc_vol. and "prevention".fc_titl. and "2013".fc_pubyr. and "1096".fc_pg. (1)

239 "fouque$".fc_auts. and "eleven".fc_titl. and "2007".fc_pubyr. and "383".fc_pg. (1)

240 "1".fc_issue. and "30".fc_vol. and "fouque$".fc_auts. and "diets".fc_titl. and "2014".fc_pubyr. (0)

241 "fouque$".fc_auts. and "low-protein diets ".fc_titl. (9)

242 from 241 keep 2 (1)

243 238 or 239 or 242 (3)

244 236 and 243 (1)

245 243 not 244 (2)

246 disease progression/ (141445)

247 dh.fs. (47068)

248 Kidney Failure, Chronic/dh [Diet Therapy] (1205)

249 Renal Insufficiency/dh (55)

250 exp Renal Insufficiency, Chronic/dh (1417)

251 Protein-Energy Malnutrition/ (7157)

252 235 or 248 or 249 or 250 or 251 (227324)

253 *Renal Insufficiency, Chronic/ (14197)

254 80 or 253 (53459)

255 252 and 254 (1227)

256 243 and 255 (2)

257 243 and 254 (2)

258 (26 or 253) and 243 (2)

259 243 and 26 (2)

260 (253 or 26) and 243 (2)

261 renal insufficiency/ or renal insufficiency, chronic/ or kidney failure, chronic/ (118267)

262 243 and 261 (3)

263 *renal insufficiency/ or *renal insufficiency, chronic/ or *kidney failure, chronic/ (84585)

264 (80 or 263) and 243 (3)

265 (80 or 263) and 252 (3496)

266 264 and 265 (3)

267 nutritional requirements/ or nutritional status/ (56110)

268 disease progression/ (141445)

269 mo.fs. (520829)

270 267 or 268 or 269 (703177)= outcome vr 6a

271 265 and 270 (944)

272 23 and 271 (854)

273 272 (854)

274 limit 273 to yr="2008 -Current" (408)

275 274 and 213 (18) vr 6a eiwitbeperkt dieet SR

276 "sensitief filter voor RCT's van Cochrane".ti. (0)

277 randomized controlled trial.pt. (467280)

278 controlled clinical trial.pt. (92604)

279 (randomized or randomised).ab. (502180)

280 placebo.ab. (191185)

281 drug therapy.fs. (2042250)

282 randomly.ab. (295857)

283 trial.ab. (437165)

284 groups.ab. (1825935)

285 or/277-284 (4279594)

286 285 not (exp animals/ not humans/) (3700709)

287 (274 and (286 or 224)) not 213 (235) vr 6a eiwitbeperkt dieet observat rct

288 from 275 keep 1-18 (18)

289 from 287 keep 1-235 (235)

290 Geriatric Assessment/ (24302)

291 (geriatri* adj2 assess*).tw. (3587)

292 (geriatri* adj2 assess*).kf. (666)

293 290 or 291 or 292 (25974)

294 80 and 293 (136) vr 11a

Wanneer dienen patiënten te worden verwezen naar een nierfalenpoli?