Werk en arbeidsongeschiktheid bij de ziekte van Parkinson
Uitgangsvraag
Hoe kunnen mensen met de ziekte van Parkinson het best worden begeleid ten aanzien van arbeidsparticipatie?
Aanbeveling
Bespreek met patiënten met de ziekte van Parkinson in de werkzame leeftijd, expliciet het onderwerp arbeid vanaf het moment van diagnosestelling.
Bespreek welke (dreigende) veranderingen de persoon bemerkt in arbeidsparticipatie, hoe de persoon dit ervaart, hoe de eventuele werkgever/leidinggevende het functioneren van de patiënt ziet, hoe de relatie met de eventuele werkgever en collega’s is, in hoeverre de persoon bekend is met geldende wet- en regelgeving, of er een arbeidsongeschiktheidsverzekering is (in geval van ZZP-er).
Inventariseer of er een bedrijfsarts betrokken is en of er behoefte is aan informatie, hulp of ondersteuning ten aanzien van werk.
Analyseer de belemmerende en bevorderende factoren voor arbeidsparticipatie.
Bespreek (preventief) het belang van:
- werken (binnen werkvermogen) voor de gezondheid en gezondheidsbeleving;
- een gezonde leefstijl voor het werkvermogen;
- het bewaren of herstellen van de balans tussen werkvermogen en eisen van het werk;
- het bewaren van de balans tussen werk en privé.
Wijs de patiënt op relevante online informatievoorzieningen en mogelijkheden voor (groeps)educatie.
Overweeg verwijzing naar andere professionals voor nadere analyse, begeleiding en advies, zoals
- Ergotherapeut voor belasting-belastbaarheid, cognitieve problemen, praktische problemen (bijvoorbeeld vervoer, uitvoering specifieke werktaken.
- Revalidatiearts voor integrale analyse van het functioneren en arbeid bij motorische en/of cognitieve problemen.
- Klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) voor advies over de behandeling in relatie tot het werk en over aanpassingen en interventies ten behoeve van behoud van werk
- Relevante zorgverleners met expertise parkinson voor problemen in functioneren die weerslag kunnen hebben op werk zoals de fysio- of oefentherapeut voor actieve leefstijl en mobiliteit, logopedist voor spreken, en maatschappelijk werk of psychologen voor acceptatie en coping. overweeg patiënt te adviseren een afspraak te maken bij de bedrijfsarts voor het preventief gezondheidsconsult.
Adviseer de patiënt in loondienst tijdig een afspraak te maken bij de bedrijfsarts, voor bespreking van minder- of aangepast werken binnen de mogelijkheden en met aandacht voor inkomensbehoud, geldende wet- en regelgeving en (af)keuringsprocedures.
Besteed aandacht aan mogelijkheden voor vrijwilligerswerk of andere betekenisvolle maatschappelijke bezigheden, om de maatschappelijke participatie zo lang mogelijk te handhaven indien betaald werk niet meer wenselijk of mogelijk is.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Er is slechts één RCT gevonden waarin de effectiviteit van een interventie ten behoeve van werkbehoud is onderzocht. In dit onderzoek werd de effectiviteit bepaald van de toevoeging van entacapone aan levodopa. Hoewel deze studie positieve effecten aantoont op het gebied van arbeid, is het de vraag of het voorschrijven van entacapone als middel zal worden gebruikt om arbeidsparticipatie te bevorderen. In de studie van Korchounov (2006) werden personen geïncludeerd wier parkinsonmedicatie adequaat ingesteld zou zijn. Er wordt echter niet beschreven wat dit inhoudt. De studie is uit 2006. De inzichten over het adequaat medicamenteus instellen van parkinsonpatiënten zijn in de afgelopen jaren sterk veranderd. Een COMT-remmer zoals entacapone kan onderdeel uitmaken van een optimale instelling.
Er zijn geen studies gevonden die de effectiviteit van niet-medicamenteuze interventies hebben onderzocht. Bij andere chronische aandoeningen zijn enkele niet-medicamenteuze interventies onderzocht waarin positieve effecten zijn gevonden ten aanzien van arbeid en behoud van werk, maar ook over een goede manier van afbouwen van arbeid als werken te belastend wordt. Dit waren voornamelijk zelfmanagement-gerichte groepsinterventies (Detaille, 2013; Hutting, 2015; Varekamp, 2011). Het voornaamste doel van interventies op het gebied van arbeid is om werkzame mensen met de ziekte van Parkinson in staat te stellen zo lang mogelijk naar tevredenheid passende arbeid te verrichten of arbeid op een goede manier af te bouwen.
De beïnvloedbare factoren vormen uitgangspunt van arbeidsinterventies. Interventies die werkparticipatie mogelijk kunnen bevorderen kunnen de volgende elementen bevatten:
- Informatie en educatie over Parkinson en arbeid en over wet- en regelgeving.
- Stimuleren contact op te nemen met een bedrijfsarts. Voorlichting geven over de rol bedrijfsarts en eventueel een gesprek met bedrijfsarts voorbereiden.
- Optimaliseren van de medicamenteuze behandeling van symptomen die het werkvermogen beïnvloeden.
- Adviseren en trainen van specifieke strategieën (zoals cues en bewegingsstrategieën, cognitieve strategieën, strategieën voor energiemanagement) om beter te functioneren op het werk.
- Op basis van een werkplekbezoek of observatie van werktaken, adviseren over aanpassingen van technische middelen en materialen zoals ergonomische aanpassingen van de werkplek.
- Adviseren en begeleiden van de werknemer met Parkinson in het informeren van collega’s en werkgever.
- Adviseren en begeleiden in aanpassen van inhoud of indeling van werktaken, werktijden/werktempo/werkduur, werkomgeving/werkplek aan de mogelijkheden van de patiënt. Deze aanpassingen komen niet alleen voort uit symptomen van de ziekte van Parkinson (bijvoorbeeld minder prikkels en hectiek op de werkplek), maar ook uit bijwerkingen van medicatie (bijvoorbeeld het besturen van machines).
- Indien nodig, adviseren en begeleiden bij verandering van werk of het voorbereiden op het goed afbouwen van werk en het voorbereiden van een WIA-aanvraag.
Waarden en voorkeuren van patiënten
Het is belangrijk om de arbeidssituatie zo snel mogelijk na diagnosestelling in kaart te brengen inclusief analyse van belemmerende en bevorderende factoren voor arbeidsparticipatie. Hierbij is het van belang om mensen met de ziekte van Parkinson enerzijds te informeren over de mogelijke consequenties van de ziekte ten aan zien van arbeidsparticipatie en waar nodig te begeleiden zodat zij in staat zijn om zo lang mogelijk naar tevredenheid passende arbeid te verrichten of arbeid op een goede manier af te bouwen. Gezien de grote diversiteit in functioneren van parkinsonpatiënten zullen interventies op maat aangeboden dienen te worden. Daarnaast is het van belang aandacht te hebben voor de balans tussen werk en privé. De zorg rondom arbeid dient een integraal onderdeel te zijn van de totale zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson.
Informatievoorziening
Voor generieke informatie over arbeid en Parkinson kan worden verwezen naar beschikbare online informatiebronnen (bijvoorbeeld https://www.parkinson-vereniging.nl/; werkenchronischziek.nl; www.denkhulpwerkenchronischziek.nl). Voor persoonlijk advies kan iemand terecht bij ervaringsdeskundigen van de werkgroep ‘Parkinson en Werk’ van de Parkinson Vereniging. Daarnaast kunnen diverse hulpverleners vanuit de reguliere gezondheidszorg, revalidatiezorg, welzijnszorg en de bedrijfsgezondheidszorg ook informatie en advies op maat bieden. De interventiewijzer van ‘Fit for work’ (www.fitforworknederland.nl/zorgprofessionals) geeft een overzicht van mogelijkheden van doorverwijzing bij werkgerelateerde vragen van werkende patiënten met een chronische aandoening. Op de website www.vroegeinterventie.nl staan alle arbeidsrevalidatie-afdelingen landelijk genoemd. Let wel, deze interventies zijn gericht op mensen die (tijdelijk) niet deelnemen aan het arbeidsproces vanwege chronische klachten, en niet zozeer gericht op preventie van uitval.
Haalbaarheid en implementatie
Beschikbare professionals betrokken bij arbeid
Afhankelijk van de aard van de vraag kan begeleiding geboden worden door diverse professionals vanuit de reguliere gezondheidszorg, (medische specialistische) revalidatie, welzijnszorg en de bedrijfsgezondheidszorg. Een aantal professionals biedt gerichte begeleiding en advies bij werkgerelateerde problemen.
- In het geval dat een parkinsonpatiënt bij een bedrijf in loondienst is, is de bedrijfsarts het eerste aanspreekpunt. Een bedrijfsarts kijkt samen met werkgever en eventueel arbeidsdeskundige of en hoe het werk passend gemaakt kan worden naar het arbeidsvermogen van de werknemer. De bedrijfsarts stelt een plan op maat op en overlegt, na toestemming van de betreffende werknemer, met de werkgever en betrokken zorgprofessionals. Het is aan de werkgever/werknemer of ze dit advies van de bedrijfsarts opvolgen. Daarnaast heeft de bedrijfsarts een aantal taken in de uitvoering van de wet- en regelgeving (WvP, WIA) bij arbeidsongeschiktheid. Een kanttekening is dat niet alle bedrijfsartsen voldoende kennis hebben over de (mogelijke) gevolgen van de ziekte van Parkinson.
- Wanneer geen bedrijfsarts kan worden ingeschakeld, bijvoorbeeld in het geval van het groeiend aantal ZZPers, kan in voorkomende gevallen een beroep worden gedaan op begeleiding vanuit de arbeidsongeschiktheidsverzekering. De meeste verzekeraars bieden ondersteuning en begeleiding door arbeidsgeneeskundige, coach, psycholoog of bedrijfskundige. Een groot deel van de ZZPers heeft echter geen arbeidsongechiktheidsverzekering; zij kunnen nergens een beroep op doen. Uiteraard staat hen wel vrij om op eigen kosten een zelfstandig bedrijfsarts/klinisch arbeidsgeneeskundige/ arbeidsdeskundige in te schakelen voor advies.
- Een klinisch arbeidsgeneeskundige is een bedrijfsgeneeskundige met specialistische kennis van diverse (oorzaken van) ziekten en werk (kennis over organisatie van het werk, wet- en regelgeving omtrent arbeidsverzuim). De klinisch arbeidsgeneeskundige kan adviezen geven over de behandeling in relatie tot het werk en over aanpassingen en interventies in het werk (bijvoorbeeld de inzet van een jobcoach, overleg P&O/werkgever) ten behoeve van behoud van werk, maar ook over een goede manier van afbouwen van arbeid als werken te belastend wordt. Met zijn specialistische kennis fungeert de klinisch arbeidsgeneeskundige als linking pin tussen reguliere zorg en bedrijfsgezondheidszorg. Een kanttekening is dat een klinisch arbeidsgeneeskundige geen onderdeel is van betaalde zorg en beperkt is tot een paar plekken in Nederland.
- Een revalidatiearts kan met een revalidatieteam een brede inventarisatie en analyse doen van het functioneren waaronder werk. Ook wanneer er nog geen problemen op het werk zijn opgetreden, kan revalidatie zinvol zijn. De medisch specialistische revalidatie biedt gerichte psycho-educatie, begeleiding om inzicht te krijgen in eventuele cognitieve stoornissen en hiermee te leren omgaan op het werk en in het dagelijks leven thuis. De revalidatiearts heeft specifieke kennis van aanpassingen en hulpmiddelen, schoenaanpassingen, medicamenteuze behandeling van dystonie met botuline toxine en pijnbehandeling.
- Een ergotherapeut biedt individuele begeleiding, advies en training bij ervaren belemmeringen in het uitvoeren van arbeidstaken in de werkomgeving en bij verstoorde belasting belastbaarheid (ook balans werk/privé). Interventies kunnen bijvoorbeeld gericht zijn op energiemanagement, trainen van cognitieve strategieën of cues en bewegingsstrategieën bij werktaken, adviseren ten aanzien van andere wijze van uitvoeren van taken, of het aanpassen van de werkomgeving.
- ‘Professionals in NAH’ zijn jobcoaches gespecialiseerd in niet aangeboren hersenletsel en kunnen een werktraject van 12 uur individuele coaching en begeleiding bieden op de werkplek. Dit werktraject moet de werkgever betalen.
Andere disciplines binnen de Parkinsonzorg kunnen ingeschakeld worden als er een specifieke vraag is op hun domein (bijvoorbeeld actieve leefstijl, mobiliteit, communicatie, acceptatie en coping). Afhankelijk van de complexiteit van de problematiek, locatie van aanwezige expertise op het gebied van arbeid en Parkinson in de regio, en mogelijkheden en wensen van de parkinsonpatiënt, kan dit in de eerste lijn, of poliklinisch in een medisch specialistisch revalidatietraject (zie module Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s).
De laatste jaren zijn er in Nederland enkele initiatieven geweest om de informatievoorziening aan werkzame parkinsonpatiënten te verbeteren. Zo is er bij de Parkinson Vereniging door de werkgroep ‘Parkinson en Werk ’ een digitaal informatiedossier ontwikkeld en een workshop over dit onderwerp. Lokaal zijn er opties om deel te nemen aan een groepstraining gericht op arbeid voor mensen met een progressief neurologische aandoening (Radboudumc, Rijndam Revalidatie, Arbeidsrevalidatie Heliomare).
Rationale
De neuroloog, Parkinsonverpleegkundige, verpleegkundig specialist, physician assistant, de revalidatiearts of betrokken paramedici dienen bij parkinsonpatiënten in de werkzame leeftijd vanaf het moment van diagnose arbeid standaard als onderwerp aan te kaarten. Belangrijke vragen zijn of de patiënt werkt, welke (dreigende) veranderingen de persoon bemerkt in eigen functioneren en arbeidsparticipatie, hoe de persoon dit ervaart, hoe de eventuele werkgever/leidinggevende het functioneren van de patiënt ziet, hoe de relatie met de eventuele werkgever en collega’s is, in hoeverre de persoon bekend is met geldende wet- en regelgeving, of er een bedrijfsarts betrokken is, of er een arbeidsongeschiktheidsverzekering is (in geval van ZZP-er) en of er behoefte is aan informatie, hulp of ondersteuning. Op die wijze kunnen eventuele zorgen, vragen of knelpunten direct gesignaleerd worden. Wanneer hier vervolgens adequaat op geacteerd wordt, is de verwachting dat vroegtijdige uitval verminderd kan worden en tevredenheid met arbeidsparticipatie behouden blijft. Indien arbeidsparticipatie afgebouwd of gestopt moet worden is aandacht nodig voor het in kaart brengen van wensen en mogelijkheden voor vrijwilligerswerk of andere betekenisvolle maatschappelijke bezigheden om de maatschappelijke participatie zo lang mogelijk te handhaven.
Onderbouwing
Achtergrond
Werk is een belangrijke, betekenisvolle activiteit. Naast het genereren van inkomen, geeft werk structuur aan de dag, biedt het ontwikkelingsmogelijkheden en een netwerk, en draagt het bij aan zingeving en kwaliteit van leven. De laatste jaren is de arbeidsparticipatie van ouderen en chronisch zieken aanzienlijk gestegen, en het beleid is om dit nog verder te stimuleren. Behoud van werk of terugkeer naar werk speelt bij veel mensen met een chronische aandoening een belangrijke rol, zo ook bij mensen met de ziekte van Parkinson.
De ziekte van Parkinson heeft een aanzienlijke invloed op arbeidsparticipatie. Veel mensen met de ziekte van Parkinson moeten hun werk door beperkingen ten gevolge van de ziekte (deels) opgeven. Bijna de helft (46%) van parkinsonpatiënten is vijf jaar na de diagnose gestopt met werken vanwege de ziekte; 82% na tien jaar. In Nederland bedraagt de mediane tijd tot stoppen met werken vanaf het moment van diagnosestelling 8,0 jaar (Sturkenboom, 2012). Koerts (2016) beschrijft in een systematische literatuuranalyse factoren die arbeidsparticipatie beïnvloeden bij mensen met de ziekte van Parkinson. De meest voorkomende belemmerende symptomen zijn vermoeidheid, traagheid van bewegen, aandacht- en concentratieproblemen, stijfheid, beven/trillen, verminderde kracht, beperkingen in loopvaardigheid, fijn motorische vaardigheden, spraak- en balansproblemen (Koerts, 2016). Werkgerelateerde activiteiten die als meest belemmerend ervaren worden door parkinsonpatiënten zijn (Sturkenboom 21012):
- het gebruik van de handen (bijvoorbeeld bij computergebruik);
- het uitvoeren van meerdere taken tegelijk (zoals notities maken bij een overleg);
- het omgaan met stress of werkdruk;
- het praten en converseren in groepen.
Voorlichting over de ziekte en ziekteverschijnselen aan directe collegae is een belangrijke bevorderende factor voor succesvolle arbeidsparticipatie (Mullin, 2018).
Arbeidsongeschiktheid heeft aanzienlijke consequenties voor de persoon met de ziekte, zijn naasten, de werkgever en de maatschappij. In de afgelopen jaren zijn verschillende initiatieven gestart ter bevordering van de informatievoorziening en begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson die werken of willen starten met werk. In deze module zullen de meest recente inzichten worden beschreven ten aanzien van begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson die (willen) deelnemen aan het arbeidsproces.
Samenvatting literatuur
Entacapone + Levodopa (ENT+LD) versus Placebo + Levodopa (PL+LD)
De studie van Korchounov (2006) beschrijft een dubbel-geblindeerde, placebogecontroleerde RCT waarin de toegevoegde waarde van entacapone aan levodopa wordt onderzocht op medisch ziekteverzuim en uitdiensttreding in mensen met de ziekte van Parkinson. In totaal werden 30 personen geïncludeerd met adequaat ingestelde parkinsonmedicatie, een leeftijd <60 jaar en een voltijd dienstverband. Deelnemers werden gerandomiseerd verdeeld over twee groepen, de interventiegroep kreeg additionele entacapone voorgeschreven aan levodopa (ENT+LD, n=15), en de controlegroep kreeg placebomedicatie toegevoegd aan levodopa (PL+LD, n=15). Alle deelnemers werden voor een periode van twee jaar gevolgd. De voor de werkgroep relevante uitkomstmaten waren het aantal patiënten met een voltijd dienstverband en het totaal aantal dagen ziekteverzuim aan het eind van de studieperiode.
Resultaten
Arbeidsparticipatie
In de RCT van Korchounov (2006) is arbeidsparticipatie gemeten als ‘behoud van diensverband’. Aan het einde van de studieperiode (2 jaar) waren twee deelnemers (2/15) in de groep met entacapone plus levodopa uit dienst getreden, terwijl 6 van de 15 deelnemers in de controlegroep uit dienst traden (6/15) (RR=0,41; Z=1,185; p=0,236). Er was geen statistisch significant verschil tussen beide groepen.
Tijd tot uitdiensttreding vanaf diagnosestelling
De gemiddelde tijd tot uitdiensttreding bij mensen met de ziekte van Parkinson is gemeten in de RCT van Korchounov (2006). In de groep behandeld met entacapone plus levodopa was deze gemiddelde tijd 90,5 (SD=2,4) maanden en in de controlegroep 71,5 (SD=9,4) maanden. Dit verschil in het voordeel van de groep met toevoeging van entacapone aan levodopa was niet statisch significant (p=0,0561).
Medisch ziekteverzuim
Het gemiddelde medische ziekteverzuim is onderzocht in één RCT (Korchounov, 2006). In deze RCT was het gemiddelde aantal dagen ziekteverzuim per jaar in de groep behandeld met levodopa plus entacapone 21,5 (SD=6,2) dagen en voor de controlegroep was dit gemiddeld 43,5 (SD=7,8) dagen. Dit verschil was statistisch significant (p<0,001) in het voordeel van de groep behandeld met toevoeging van entacapone.
Bewijskracht van de literatuur
Omdat er geen systematische literatuursearch is verricht, is de bewijskracht van de literatuur niet gegradeerd met de GRADE-methodiek.
Zoeken en selecteren
Om de uitgangsvraag te beantwoorden is er een exploratieve search verricht naar de volgende zoekvraag:
Wat zijn effectieve interventies om arbeidsparticipatie te optimaliseren bij mensen met de ziekte van Parkinson die (willen) deelnemen aan het arbeidsproces?
P: patiënten met de ziekte van Parkinson;
I: interventies gericht op arbeidsparticipatie, arbeidsinterventies, arbeidsrevalidatie;
C: controle interventies;
O: arbeidsparticipatie, werkcapaciteit, ziekteverzuim, tijd tot uitdiensttreding vanaf diagnosestelling.
Zoeken en selecteren (Methode)
De bovenstaande exploratieve literatuurzoekactie is verricht op 18 januari 2019. De zoekverantwoording van de exploratieve search is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 101 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: mensen met de ziekte van Parkinson, werkcapaciteit en interventies gericht op arbeidsparticipatie. Er was slechts één studie die voldeed aan de inclusiecriteria (Korchounov, 2006).
Referenties
- Sturkenboom I, Storm van 's Gravesande M, Meijer R. Werken met de ziekte van Parkinson. De aard en omvang van arbeidsproblematiek bij mensen met de ziekte van Parkinson. Arnhem/Nijmegen: RMC Groot Klimmendaal/UMC St Radboud; 2012.
- Koerts J, König M, Tucha L, Tucha O. Working capacity of patients with Parkinson's disease - A systematic review. Parkinsonism Relat Disord. 2016 Jun;27:9-24. doi: 10.1016/j.parkreldis.2016.03.017. Epub 2016 Mar 22. Review. PMID: 27029582.
- Mullin RL, Chaudhuri KR, Andrews TC, Martin A, Gay S, White CM. A study investigating the experience of working for people with Parkinson's and the factors that influence workplace success. Disabil Rehabil. 2018 Aug;40(17):2032-2039. doi: 10.1080/09638288.2017.1323237.
- Korchounov A, Bogomazov G. Employment, medical absenteeism, and disability perception in Parkinson's disease: A pilot double-blind, randomized, placebo-controlled study of entacapone adjunctive therapy. Mov Disord. 2006 Dec;21(12):2220-4.
- Detaille SI, Heerkens YF, Engels JA, van der Gulden JW, van Dijk FJ. Effect evaluation of a self-management program for dutch workers with a chronic somatic disease: a randomized controlled trial. J Occup Rehabil. 2013 Jun;23(2):189-99. doi: 10.1007/s10926-013-9450-0.
- Hutting N, Staal JB, Engels JA, Heerkens YF, Detaille SI, Nijhuis-van der Sanden MW. Effect evaluation of a self-management programme for employees with complaints of the arm, neck or shoulder: a randomised controlled trial. Occup Environ Med. 2015 Dec;72(12):852-61. doi: 10.1136/oemed-2015-103089.
- Varekamp I, Verbeek JH, de Boer A, van Dijk FJ. Effect of job maintenance training program for employees with chronic disease - a randomized controlled trial on self-efficacy, job satisfaction, and fatigue. Scand J Work Environ Health. 2011 Jul;37(4):288-97. doi: 10.5271/sjweh.3149
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 14-10-2020
Laatst geautoriseerd : 14-10-2020
Geplande herbeoordeling :
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:
- urogenitale stoornissen;
- seksuele gezondheid;
- interacties tussen medicijnen ;
- visusstoornissen;
- orthostatische hypotensie;
- mond- en keelklachten;
- obstipatie.
Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules
|
Module |
Regiehou-der(s) |
Wie houdt er toezicht op actualiteit |
Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling |
|
Diagnostiek |
NVN |
NVN |
Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg |
|
Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt |
NVN |
NVN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVvN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson |
VRA |
VRA, NVN, KNGF, EN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson |
VRA |
VRA, NVN, KNGF, EN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVvP |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg |
|
Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVvP |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVvP, NVN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Apathie bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVvP |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Depressie bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVvP |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVvP, NVKG |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVKG, NIP |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NIP, NVKG |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg |
|
Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVKG, NIP |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVKG, NIP |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Coping met de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, V&VN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Werk en arbeidsongeschiktheid |
NVN |
NVAB |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving |
|
Rijgeschiktheid |
NVN, VRA |
NVN, VRA |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving |
|
Mantelzorg |
NVN |
NVN, V&VN |
Veranderingen in zorg |
|
Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVvP, NVZA, NVD |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVZA, NVD |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN, NVD |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson |
VRA |
VRA, KNGF, EN |
Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg |
|
Palliatieve zorg |
NVN |
NVN, V&VN |
Veranderingen in zorg |
|
Advance care planning |
NVN |
NVN, V&VN |
Veranderingen in zorg |
|
Medische symptoombehandeling in de stervensfase |
NVN |
NVN, V&VN |
Veranderingen in zorg |
|
eHealth bij de ziekte van Parkinson |
NVN |
NVN |
Veranderingen in zorg |
|
Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria |
NVN, VRA |
NVN, ParkinsonNet |
Veranderingen in zorg |
Algemene gegevens
Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:
- Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
- Parkinson Vereniging (PV)
- Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
- Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
- Ergotherapie Nederland (EN)
- Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
- Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
- ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
- Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
- Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
- Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
- Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
- Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
- Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
- ParkinsonNet
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.
Doelgroep
Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.
Werkgroep
- Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
- Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
- Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
- Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
- Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
- Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
- Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
- Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
- Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
- Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
- Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
- Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
- Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
- Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
- Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
- Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
- H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
- T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
- Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
- Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
- Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
- Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
- Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
- K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
- Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet
Klankbordgroep
- Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
- K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
- P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
- Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
- Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
- Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
- M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
- Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
- Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG
Met ondersteuning van
- Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.
De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk* |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’
B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).
Formuleren van de conclusies
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten in de bijlagen).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.
Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.