Behandeling copingproblematiek bij de ziekte van Parkinson

Beoordeeld: 14-10-2020

Uitgangsvraag

Hoe kunnen we mensen met de ziekte van Parkinson helpen hun copingstrategie aan te passen?

Aanbeveling

Gebruik in het gesprek tussen verpleegkundige en de patiënt met de ziekte van Parkinson het copingprocesmodel, dat bestaat uit het inventariseren van de draaglast/stressor en draagkracht. De CISS-21 worden afgenomen voor het verkrijgen van een indruk van de ernst van de copingproblematiek.

Zie ook het onderdeel Coping in de richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson (2015).

Bespreek de mogelijkheid voor deelname aan het groepsprogramma PPEP4all bij behoefte aan psychosociale ondersteuning in het omgaan met de ziekte.

Overweeg patiënten te verwijzen naar klinisch (neuro)psycholoog of GZ psycholoog met expertise in Parkinson, maatschappelijk werker, revalidatiearts, geriater of specialist ouderengeneeskunde. De expert kan inschatten of cognitieve gedragstherapie de juiste behandelvorm is of wellicht in aangepaste vorm mogelijk is.

Overwegingen

De literatuur geeft een veelvoud aan interventies die mogelijk effectief zijn op verschillende aspecten van coping. Alleen de studie van Dobkin (2011) gebruikte een copingschaal om de effectiviteit te duiden, maar deze schaal is niet gevalideerd bij mensen met de ziekte van Parkinson. Daarmee is het niet mogelijk om de directe effecten van dergelijke interventies te duiden. Het programma PPEP4all voor patiënt en partner lijkt een verbetering te geven van de kwaliteit van leven en een reductie van depressieve gevoelens.

Coping beïnvloedt het werk van alle zorgverleners en is vooral voor de verpleegkundige en psychosociale zorgverleners (psychologen en maatschappelijk werkenden) een aandachtspunt van de zorg. Verpleegkundigen kunnen samen met de patiënt onderzoeken wat de ziekte van Parkinson voor hem of haar en de naasten betekent. Zonodig kan de psycholoog een interventie toepassen voor het aanpassen van copinggedrag- en vaardigheden. Er zijn, naast bovengenoemde interventies, verschillende trainingen en activiteiten die worden toegepast bij patiënten met de ziekte van Parkinson, zoals mindfulness-based cognitieve therapie (MBCT; Fitzpatrick, 2011), supportgroepen (Haw, 1999; Marziali, 2005), boksen, nordic walking, dansen en Tai chi, maar ook lotgenotenondersteuning, zoals ontmoetingen in het Parkinson café. De keuze is veelal afhankelijk van persoonlijke voorkeuren en opvattingen. De Richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson noemt Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Mindfulness (MBCT) als mogelijke interventies. Het programma PPEP4all voor patiënt en partner geeft een verbetering van de kwaliteit van leven en een reductie van depressieve gevoelens. De richtlijnwerkgroep is van mening dat, gezien de ervaringen met dit programma, patiënten en naasten bij wie sprake is van inadequate coping kunnen worden verwezen naar de PPEP4all trainingen.

Onderbouwing

Achtergrond

Coping is de manier waarop iemand met stressoren en tegenslagen omgaat. Ieder mens heeft een eigen copingstijl ofwel een manier van omgaan met stressvolle situaties om het stressniveau te reduceren, te minimaliseren of te tolereren. Coping is op te vatten als de stijl van het probleemoplossend vermogen als onderdeel van de persoonlijkheid. Het is een combinatie van de cognitieve en emotionele reacties en het gedrag dat daaruit voortvloeit. Er zijn verschillende copingstrategieën en -stijlen, en daarbij verschillende definities van coping. Mensen wisselen deze strategieën af, afhankelijk van de omstandigheden waarin zij verkeren, hun persoonlijkheid en het cognitieve vermogen. Coping kan gezien worden als het proces van constant veranderende cognities en gedragingen van de persoon om specifieke externe en/of interne stress te beheersen wanneer die wordt ingeschat als belastend of wanneer die de draagkracht van het individu dreigt te overschrijden (Lazarus, 1984).

In Box 1 staan voorbeelden genoemd van copingstrategieën. Deze voorbeelden zijn gebaseerd op de indeling van de Utrechtse Coping Lijst (Schreurs, 1993), een vragenlijst die met behulp van 47 items, verdeeld over 7 subschalen, de cognitieve, emotionele en gedragsmatige strategieën, die mensen gebruiken om met probleemsituaties om te gaan, in kaart brengt. De effectiviteit van de strategie is afhankelijk van de context. “Actief aanpakken” en “sociale steun zoeken” worden over het algemeen als effectief opgevat. Actief aanpakken kan echter tot toename van stress leiden in een situatie waarin eigenlijk geen verandering gebracht kan worden. Strategieën als een depressief reactiepatroon en expressie van emoties zijn over het algemeen minder adequaat. De Coping Inventory for Stressful Situaties (CISS) (Endler, 1999) is een lijst met 48 items en 3 schalen: Taakgerichte coping (16 items), Emotiegerichte coping (16 items) en Vermijdingsgerichte coping. In het geval van de laatste schaal kan nog een tweedeling gemaakt worden in Afleiding zoeken (AZ; 8 items) en Gezelschap zoeken (GZ; 5 items).

Box 1. Copingstrategieën conform de indeling van de Utrechtse Coping Lijst

Actief aanpakken: het probleem wordt geanalyseerd en opgelost.
Sociale steun zoeken: troost en begrip zoeken bij anderen, samen met een ander het probleem oplossen.
Vermijden: het probleem wordt ontkend en vermeden.
Palliatieve reactie: men richt zich op andere dingen dan het probleem. In extreme vorm kan dit leiden tot verslavingen.
Depressief reactiepatroon: piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfel aan zichzelf.
Expressie van emoties: het probleem leidt tot frustratie, spanning en agressie.
Geruststellende gedachten en wensdenken: men houdt zich voor dat het probleem vanzelf wel goed komt of dat anderen het nog veel zwaarder hebben.

Een laatste voorbeeld betreft de Brief Cope Scale waarvan echter geen Nederlandse versie beschikbaar is maar de voorbeelden bij de emotiegerichte, probleemgerichte en dysfunctionele strategieën wel illustratief zijn voor hoe mensen omgaan met stressvolle situaties, zie Box 2 (Cooper, 2008)

Box 2. Copingstrategieën conform Cooper (2008)

Emotiegerichte strategieën (passieve coping): accepteren van realiteit dat het is gebeurd en er mee leren leven), emotionele steun / comfort en begrip krijgen, humor (er grapjes over maken/ de situatie uitlachen), positief herformuleren (proberen het in een ander licht te zien, positiever te laten lijken / er iets goeds in zoeken.
Probleemgerichte strategieën (actieve coping): actie ondernemen om de situatie proberen beter te maken) en instrumentele ondersteuning (hulp en advies van andere mensen).
Disfunctionele coping-strategieën: gedragsafhankelijkheid (opgeven, proberen ermee om te gaan/ de poging om ermee om te gaan), ontkenning (tegen jezelf zeggen "dit is niet echt"/ weigeren te geloven dat het is gebeurd), zelfafleiding (wenden tot werk of andere activiteiten / iets doen om er minder over na te denken), zelfbeschuldiging (jezelf bekritiseren en de schuld geven voor dingen die zijn gebeurd), gebruik van middelen (alcohol of andere drugs gebruiken om je beter te voelen), ventileren (dingen zeggen om onaangename gevoelens te laten ontsnappen / negatieve gevoelens uiten).

Er zijn, zoals we hierboven zien, diverse indelingen en benamingen van strategieën en stijlen, maar in de kern gaat het altijd om een probleem dan wel toenaderingsgerichte strategie versus een emotie dan wel vermijdingsgerichte strategie. In het algemeen hebben mensen met een probleemgerichte copingstrategie een betere prognose met betrekking tot het omgaan met stressvolle situaties dan mensen met een emotiegerichte strategie.

In geval van de ziekte van Parkinson worden mensen naast de gebruikelijke life events ook nog eens geconfronteerd met voortdurende en progressieve ziekteverschijnselen die gepaard gaan met (voortschrijdend) verlies en beperkingen wat kan zorgen voor nieuwe problemen en stress. Iedereen geeft zijn eigen persoonlijke betekenis aan deze stress, zet zijn eigen copingstrategie in en past deze bij veranderingen in de situatie opnieuw aan. Het tijdig herkennen van een niet passende copingstrategie bij de omstandigheden, is van belang om te veel stress en gerelateerde stemmingsproblemen te voorkomen. Cognitieve stoornissen, reeds in lichte mate, kunnen een probleemgerichte strategie negatief beïnvloeden en indirect de kans op angst en stemmingsklachten vergroten. Indien we een niet passende strategie willen bij sturen zullen we rekening moeten houden met eventuele cognitieve stoornissen (Hurt, 2012).

Verschillende meetinstrumenten beogen copingstrategieën te meten en enkele zijn hierboven al genoemd. Echter, de meeste instrumenten waaronder de Utrechtse Coping Lijst zijn niet gevalideerd in een parkinsonpopulatie of er is geen Nederlandse versie beschikbaar, zoals bij de Brief Cope Scale. De CISS is wel beschikbaar in het Nederlands met eveneens een verkorte 21 item versie, zowel op papier als digitaal, en bovendien gevalideerd voor de parkinsonpopulatie (Hurt, 2011). De V&VN richtlijn (2015) beveelt in plaats van een vragenlijst een vraaggesprek aan waarin het copingprocesmodel van Roodbol en Rutgers (2011) wordt gebruikt.

Er zijn verschillende interventies beschikbaar die kunnen bijdragen aan het verbeteren van copingstrategieën en het voorkomen van situationele inadequate coping en daarmee te veel stress. Dergelijke interventies hebben betrekking op het vergroten van het controlegevoel van de patiënt of het aanleren van andere copingstrategieën. Deze module beschrijft een aantal interventies om de copingstrategie bij te sturen.

Conclusies

Er zijn geen conclusies geformuleerd vanwege de exploratieve insteek van de literatuuranalyse.

Samenvatting literatuur

De literatuurzoekactie levert in totaal drie interventiestudies gericht op het verbeteren van de self-efficacy, stress, angst en depressie bij mensen met de ziekte van Parkinson. Geen van de studies gebruikt echter een copingschaal en de interventies zijn derhalve niet primair gericht op het veranderen van de copingstrategie, maar het reduceren van de negatieve gevolgen. Indirect wordt de copingstrategie wel meegenomen en is deze als zodanig meer een mediërende dan wel voorspellende factor en niet zozeer een uitkomstmaat.

Body awarness training versus conventionele fysiotherapie

De studie van Ghielen (2017) beschrijft een gerandomiseerd onderzoek waarin het effect van een aangepaste body awareness training, bestaande uit acceptance and committment therapie (ACT) in combinatie met fysieke oefeningen (BEWARE-training genoemd) wordt onderzocht ten opzichte van conventionele fysiotherapie. Dit werd gedaan bij 38 patiënten met de ziekte van Parkinson en angstklachten in het kader van niet-motorische wearing-off (zie ook richtlijnmodule Behandeling van angststoornissen). Na 6 weken werd het effect op self-efficacy, kwaliteit van leven en angstklachten geëvalueerd.

Self-efficacy werd gedefinieerd als de mate van iemands geloof in het eigen vermogen om taken te voltooien en doelen te bereiken. Het werd gemeten met de General Self Efficacy Scale, waarbij hogere scores een betere self-efficacy reflecteert. De self-efficacy score daalde in de BEWARE-groep met 0,38 meer dan in de controlegroep, maar dit verschil was niet significant (ß-coëfficiënt: -0,38; 95%BI -2,45 tot 1,70). Kwaliteit van leven werd gemeten met de PDQ-39 vragenlijst. Er waren geen significante verschillen op 7 van de 8 subdomeinen: 'mobiliteit', ‘stigmatisering’, ‘sociale steun’, ‘cognitie’, ‘communicatie’ en ‘lichamelijk ongemak’. Het onderdeel ‘emotioneel welbevinden van de PDQ-vragenlijst daalde in de BEWARE-groep 10,89% meer dan in de controlegroep. Dit was een significant verschil (ß-coëfficiënt: -10,89; 95%BI -18,78 tot -3,00). Angstklachten werden gemeten door middel van de Beck Anxiety Inventory (zelf-rapportage van 21 algemene angstsymptomen die de patiënt scoort naar aanleiding van de afgelopen week). De angstscore daalde in de BEWARE-groep met 3,3 punten meer dan in de controlegroep, maar dit verschil was niet significant (ß-coëfficiënt: -3,29; 95%BI -8,03 tot 1,45). De auteurs zagen dat de BEWARE training het meest effectief was bij patiënten met gezond cognitief functioneren.

Patiënteducatie en gezondheidsbevorderingprogramma versus controle interventie

Eén RCT onderzocht het effect van een educatie- en gezondheidsbevorderingsprogramma in vergelijking met een controle-interventie (Montgomery, 1994). Het PROPATH programma werd via de email aangeboden, waarin patiënten (n=322) gepersonaliseerde emails kregen met daarin adviezen en educatiemateriaal over ziektegerelateerde problematiek en coachingsbrieven ten aanzien van gezondheidsbevordering en training. Na 6 maanden werd het effect op self efficacy geevalueerd, wat werd onderzocht met behulp van een vragenlijst. De gemiddelde totaalscore voor self-efficacy op 6 maanden follow-up was hoger in de experimentele groep dan in de controlegroep, respectievelijk 904,0 (SE=24,0) versus 795,0 (SE=22,0) (p<0,01), statistisch significant in het voordeel van de experimentele groep.

Cognitieve gedragstherapie versus controle interventie

Eén RCT onderzocht het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) op depressieve klachten en secundair op de coping van mensen met de ziekte van Parkinson (n=80) (Dobkin, 2011) (zie ook de module Depressie). Metingen werden gedaan op baseline, na 5, 10 (einde behandeling) en 14 weken (follow-up) door een geblindeerde testafnemer. Coping werd onderzocht met de volgende twee sub-schalen van de Brief Cope: positive reframing en problem focusing. Een hogere score op deze 4-punts schalen reflecteert een betere coping. De gemiddelde score voor de sub-schaal positieve reframing nam significant meer toe in de CGT-groep dan in de controlegroep (F(1,204)= 4,25, p= 0,05; conhen’s d= 0,80), terwijl er geen significante verschil werd gevonden tussen beide groepen voor de problem focusing. (F(1,204)= 3,32, p= 0,12; cohen’s d= 0,61). Depressieklachten verbeterden meer in de interventiegroep dan in de controlegroep (gemeten met de BDI en HAM-D).

PPEP4ALL versus reguliere zorg

Eén studie onderzocht het effect van een Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL), een zelfmanagement educatieprogramma, voor de patiënt, en/of zijn of haar partner/mantelzorger op de kwaliteit van leven. Het onderzoek toonde aan dat het PPEP op korte termijn effectief is om de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Parkinson te verbeteren en de psychosociale belasting en hulpbehoefte bij de zorggevers te verminderen (A’Campo, 2012). In totaal werden 64 mensen met de ziekte van Parkinson en 47 mantelzorgers/partners geïncludeerd. PPEP4ALL is een zelfmanagementprogramma en bestaat uit 8 groepssessies voor patiënten en partners/mantelzorgers gericht op het bevorderen van algeheel welbevinden van de patiënt en partner/mantelzorger. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid van zowel de patiënt als de partner. Kwaliteit van leven, gemeten met de PDQ-39, verbeterde significant meer in de interventiegroep (met 3,07 punten) dan in de controlegroep (-1,79 punten, MD= 4,86 (95%BI 0,98 tot 8,73; p= 0,015). Depressieve klachten, gemeten met de Selfrating Depression Scale (SDS), verbeterde ook meer in de interventiegroep (met 1,96 punten) dan in de controlegroep (-1,55 punten, MD= 3,51 (95%BI 0,00 tot 7,02; p= 0,05).

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht van de literatuur is niet beoordeeld vanwege de exploratieve insteek van de literatuuranalyse.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te beantwoorden is er een exploratieve search verricht naar de effectiviteit van verschillende copingstrategieën bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Er is hierbij uitgegaan van de richtlijn van de V&VN (2015) en de bij behorende zoekstrategie. Op 15 februari 2019 is in Medline (Ovid) een aanvullende exploratieve search verricht met de volgende zoektermen: Parkinson, coping, psychosociaal, psychologische adaptatie, interventie, training. Het filter voor klinische trials werd gebruikt. De literatuurzoekactie leverde 36 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: mensen met de ziekte van Parkinson en interventies gericht op coping.

Search (Parkinsonism(MeSH Terms)) AND ((coping behavior(MeSH Terms)) OR coping skill(MeSH Terms)) Filters: Clinical Trial; Review.

Referenties

Roodbol GJM, Rutgers AG. Coping. 2011. In: Effectief verplegen deel 2 [Internet]. Dwingeloo: KAVANAH; 57-86.
V&VN richtlijn, 2015. Lennaerts–Kats HH, Rood WB, Rodenburg R, Gilissen K, Hemmelder MM, Tulp H, Schrauwen-Sanders M, van Wensen E, Bloem BR, Keus SHJ, van Laar T, Munneke M. Richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, 2015.
Ghielen I, van Wegen EEH, Rutten S, de Goede CJT, Houniet-de Gier M, Collette EH, Burgers-Bots IAL, Twisk JWR, Kwakkel G, Vermunt K, van Vliet B, Berendse HW, van den Heuvel OA. Body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease: Results from a pilot randomized controlled trial. J Psychosom Res. 2017 Dec;103:1-8. doi: 10.1016/j.jpsychores.2017.09.008. Epub 2017 Sep 21. PubMed PMID: 29167034.
Montgomery EB Jr, Lieberman A, Singh G, Fries JF. Patient education and health promotion can be effective in Parkinson's disease: a randomized controlled trial. PROPATH Advisory Board. Am J Med. 1994 Nov;97(5):429-35.
Dobkin RD, Menza M, Allen LA, Gara MA, Mark MH, Tiu J, Bienfait KL, Friedman J. Cognitive-behavioral therapy for depression in Parkinson's disease: a randomized, controlled trial. Am J Psychiatry. 2011;168(10):1066-74. doi: 10.1176/appi.ajp.2011.10111669.
A'Campo LE, Wekking EM, Spliethoff-Kamminga NG, Le Cessie S, Roos RA. The benefits of a standardized patient education program for patients with Parkinson's disease and their caregivers. Parkinsonism Relat Disord. 2010. 16(2):89-95.
Fitzpatrick (2011) Fitzpatrick L, Simpson J, Smith A. A qualitative analysis of mindfulness-based cognitive therapy (MBCT) in Parkinson’s disease. Psychol Psychother. 2010;83(Pt 2):179-92.
Haw C, Trewhitt T, Boddy M, Evans J. Involving carers in communication groups for people with Parkinson’s disease. In: Percival R, Hobson P, editors. Parkinson’s disease: studies in psychological and social care. Leicester: BPS Books; 1999. p. 229–35.
Marziali, 2005) Marziali E, Mackenzie CS, Tchernikov I. Acceptability of an e-learning program to help nursing assistants manage relationship conflict in nursing homes. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2015 Feb;30(1):55-60.
Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Comp; 1984.
Endler, N. and Parker, J. (1999). Coping Inventory for Stressful Situations: Manual. Toronto: MHS.
Schreurs, PJG, Willige G van de, Brosschot JF, Tellegen B, Graus GMH. Handleiding Utrechtse Coping Lijst UCL (herziene versie). Lisse: Swets & Zeitlinger; 1993.
Cooper, C., Katona, C., & Livingston, G. (2008). Validity and reliability of the brief COPE in carers of people with dementia: the LASER-AD Study. The Journal of nervous and mental disease, 196(11), 838-843
Hurt, C. S. et al. (2011). Coping in Parkinson’s disease: an examination of the coping inventory for stressful situations. International Journal of Geriatric Psychiatry, 26, 1030–1037.

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd : 14-10-2020

Geplande herbeoordeling :

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:

urogenitale stoornissen;
seksuele gezondheid;
interacties tussen medicijnen ;
visusstoornissen;
orthostatische hypotensie;
mond- en keelklachten;
obstipatie.

Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules

Module	Regiehou-der(s)	Wie houdt er toezicht op actualiteit	Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling
Diagnostiek	NVN	NVN	Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg
Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt	NVN	NVN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson	VRA	VRA, NVN, KNGF, EN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson	VRA	VRA, NVN, KNGF, EN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg
Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVvP, NVN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Apathie bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Depressie bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP, NVKG	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVKG, NIP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NIP, NVKG	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg
Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVKG, NIP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVKG, NIP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Coping met de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, V&VN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Werk en arbeidsongeschiktheid	NVN	NVAB	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving
Rijgeschiktheid	NVN, VRA	NVN, VRA	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving
Mantelzorg	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP, NVZA, NVD	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVZA, NVD	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVD	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson	VRA	VRA, KNGF, EN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Palliatieve zorg	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
Advance care planning	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
Medische symptoombehandeling in de stervensfase	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
eHealth bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN	Veranderingen in zorg
Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria	NVN, VRA	NVN, ParkinsonNet	Veranderingen in zorg

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Geautoriseerd door:

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
Parkinson Vereniging

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Parkinson Vereniging (PV)
Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
Ergotherapie Nederland (EN)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
ParkinsonNet

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.

Werkgroep

Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet

Klankbordgroep

Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG

Met ondersteuning van

Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk*	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten in de bijlagen).

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.

Richtlijnendatabase

Ziekte van Parkinson