Proactieve zorgplanning

Beoordeeld: 26-06-2023

Uitgangsvraag

Hoe wordt proactieve zorgplanning toegepast in het zorgtraject voor mensen met de ziekte van Parkinson?

Aanbeveling

Voer proactieve zorgplanning-gesprekken als er sprake is van (zie ook RADPAC-PD: Deel 1):

een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of proactieve zorgplanning;
dat de patiënt hoop verliest en/of angst heeft voor de toekomst;
frequent vallen;
slikproblemen heeft of een eerste aspiratiepneumonie;
cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname.

Stem binnen het behandelteam af wie verantwoordelijk is voor het voeren en vastleggen van het gesprek over proactieve zorgplanning (mede afhankelijk wie de zorgcoördinator is).

Bespreek actuele en te verwachten symptomen voor de komende periode en, indien relevant en door de patiënt gewenst, de volgende aspecten:

levensbeschouwing en culturele achtergrond;
(niet)-behandelafspraken;
ziekenhuisopnames;
plaats van zorg en sterven;
crisissituaties (onder andere ernstig verslikken, recidiverende infecties, ernstige hypotensie, acute verwardheid);
wilsverklaring;
(wettelijke) vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid;
levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, sondevoeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten van implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD), palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, obductie, bewust stoppen met eten en drinken);
een mogelijke doodswens;
nazorg.

Overweeg als zorgcoördinator om het gesprek over proactieve zorgplanning minimaal éénmaal per jaar te herhalen en in ieder geval wanneer de situatie van de patiënt verandert.

Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in het medisch dossier en het individueel zorgplan, en zorg dat alle relevante betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken.

Overwegingen

De literatuur geeft aanwijzingen over de wensen en voorkeuren van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners ten aanzien van gesprekken over proactieve zorgplanning. Het moment om hiermee te beginnen lijkt afhankelijk van de patiënt. Zorgverleners zouden graag vroeg in het traject beginnen, maar patiënten en mantelzorgers zijn hier vaak nog onvoldoende aan toe. Toch blijken zorgverleners vaak afwachtend en hebben veel patiënten het gevoel dat zij de eerste stap naar gesprekken over proactieve zorgplanning moeten initiëren. Als gevolg van de afwachtende houding wordt proactieve zorgplanning veelal opgestart na een crisis. Ook dient rekening te worden gehouden met de cultuur, levensbeschouwing en opleidingsniveau van de patiënt en diens naasten. Soms kan het van belang zijn om toestemming te vragen om dit onderwerp te bespreken.

Prognose, ziekteprogressie, problemen, behoeften en wensen voor de toekomst en het levenseinde worden bij mensen met de ziekte van Parkinson op dit moment nog weinig besproken, terwijl patiënten en naasten het waarderen wanneer het wel gebeurt [Boersma, 2016; Kwak, 2014; Tuck, 2015]. Communicatie over reële behandeldoelen in overeenstemming met de wens en voorkeuren van patiënt, bij voorkeur vastgelegd in een schriftelijk zorgplan, ontbreekt vaak [Bouça-Machado, 2018; Kluger, 2017; Lennarts, 2020]. Een knelpunt daarbij is de onvoorspelbaarheid van het ziektetraject.

Het vroegtijdig starten van proactieve zorgplanning is zeker in geval van mensen met de ziekte van Parkinson van belang (zie ook richtlijn Proactieve Zorgplanning [IKNL, 2023]). Patiënten kunnen in een gevorderde fase van de ziekte van Parkinson te maken krijgen met communicatie- en cognitieve problemen, waardoor zij mogelijk niet meer in staat zijn hun wensen kenbaar te maken [Lennaerts-Kats, 2020b]. In zulke gevallen wordt een beroep gedaan op de mantelzorger, die in sommige gevallen soms niet op de hoogte zijn van de wensen van de patiënt, keuzes moet maken over belangrijke aspecten ten aanzien van levenseindezorg. Dit wordt door mantelzorgers als belastend ervaren [Lennaerts-Kats, 2020c].

De RADPAC-PD helpt zorgverleners om bij patiënten met de ziekte van Parkinson te signaleren wie een verhoogd risico op achteruitgang heeft, en dus wie baat zouden kunnen hebben bij proactieve zorgplanning [Lennaerts-Kats, 2020]. Dit instrument is ontwikkeld voor alle betrokken zorgverleners, en bevat zes criteria die elk aanleiding zijn om proactieve zorgplanning te starten:

De patiënt en/of naaste(n) vraagt om gesprekken over levenseindezorg of gesprekken in het kader van proactieve zorgplanning;
De patiënt/naaste geeft aan de hoop te verliezen en/of als de patiënt/naaste angst heeft voor de toekomst;
Frequent vallen (met als gevolg bijvoorbeeld een heupfractuur);
Aanwezigheid van slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie;
Aanwezigheid van cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
Een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname.

Alle zorgverleners binnen het behandelteam hebben een belangrijke taak in het herkennen van signalen die van belang zijn voor het proactieve zorgplanningsgesprek. Veel zorgverleners herkennen deze signalen en kunnen indien daar aanleiding en ruimte voor is, met een patiënt hierover in gesprek. In gesprekken kunnen zij verkennen wat belangrijk is voor mensen met de ziekte van Parkinson en waar de behoeften liggen. Bespreek actuele en te verwachten symptomen, en indien relevant en door de patiënt gewenst, de volgende aspecten:

levensbeschouwing en culturele achtergrond;
(niet)-behandelafspraken;
ziekenhuisopnames;
plaats van zorg en sterven;
crisissituaties (onder andere acute verstikking, refractaire symptomen);
wilsverklaring;
wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid;
levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, sondevoeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten van implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD), euthanasie, orgaandonatie, obductie, bewust stoppen met eten en drinken, palliatieve sedatie);
mogelijke doodswens;
nazorg.

De werkgroep benadrukt dat bij praten over de dood het van belang is om ook stemming, wilsbekwaamheid te toetsen en te beoordelen. Bij een deel van de mensen met een euthanasiewens speelt ook suïcidaliteit; in geval van depressie kan de doodswens ook behandelbaar zijn (vaak ook niet).

Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in een individueel zorgplan, en zorg dat de andere betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken. Verschillende zorgverleners kunnen op het domein van de eigen expertise de patiënt ondersteunen om specifieke afspraken over zorg of behandeling te maken.

Om proactieve zorgplanning te beleggen als vast onderdeel van de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson, is het van belang dat iemand de verantwoordelijkheid heeft om dit te organiseren. Stem binnen het behandelteam af wie de verantwoordelijkheid heeft voor het voeren van het gesprek over proactieve zorgplanning (mede afhankelijk wie de zorgcoördinator is). Voor de hand liggende voorbeelden om deze verantwoordelijkheid te dragen zijn de neuroloog, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater, physician assistant of verpleegkundig specialist. Deze kan ondersteund worden door een logopedist, diëtist, psycholoog, tolk, verpleegkundig specialist, physician assistant, huisarts, praktijkondersteuner of parkinsonverpleegkundige. In de proactieve zorgplanning gesprekken worden behandeldoelen opgesteld, passend bij de levensvisie, waarden en gezondheidssituatie van de individuele patiënt. Alertheid is geboden voor het (opnieuw) initiëren van een gesprek (minimaal 1x per jaar), bij verandering in kwetsbaarheid van de patiënt, bij signalen tijdens gesprekken met de patiënt.

Onderbouwing

Achtergrond

In deze richtlijn wordt de volgende definitie van proactieve zorgplanning gehanteerd: proactieve zorgplanning stelt wilsbekwame mensen in staat om voor hen belangrijke waarden te benoemen, na te denken over de betekenis en de gevolgen van een eventuele ernstige ziekte, doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, en deze te bespreken met familie en zorgverleners. Proactieve zorgplanning gaat in op de zorgen van mensen op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Proactieve zorgplanning moedigt mensen aan om een persoonlijke vertegenwoordiger aan te wijzen en om eventuele voorkeuren vast te leggen, en deze indien nodig te herzien. Op deze wijze kan rekening worden gehouden met iemands voorkeuren op het moment dat diegene zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen [Rietjens, 2017]. Andere gebruikte termen hiervoor zijn vroegtijdige zorgplanning, toekomstige zorgplanning, anticiperende zorgplanning of advance care planning. Vooruitdenken, plannen en organiseren zijn essentiële elementen. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is het een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.

Conclusies

-	Er is geen literatuur gevonden over de effectiviteit van proactieve zorgplanning bij mensen met de ziekte van Parkinson.

⨁⨁OO

LAAG

Het zou kunnen dat mensen met de ziekte van Parkinson die proactieve zorgplanning krijgen vaker overlijden op een door hun gewenste locatie (thuis of in een hospice) dan mensen die dit niet krijgen.

Nimmons et al. 2020

⨁⨁OO

LAAG

Het zou kunnen dat mensen met de ziekte van Parkinson verdeeld zijn over het juiste moment om gesprekken over proactieve zorgplanning te starten. Het lijkt samen te hangen met individuele eigenschappen en omstandigheden.

Nimmons et al. 2020

⨁⨁OO

LAAG

Het zou kunnen dat zorgverleners graag vroeg in het ziektetraject starten met gesprekken over proactieve zorgplanning, maar dat mensen met de ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers er op dat moment nog niet aan toe zijn.

Nimmons et al. 2020

⨁⨁OO

LAAG

Het zou kunnen dat een gebrek aan kennis, opleiding en ervaring met de ziekte van Parkinson of met proactieve zorgplanning bij zorgverleners een barrière vormen bij het inzetten en het succes van proactieve zorgplanning.

Nimmons et al. 2020

⨁⨁OO

LAAG

Het zou kunnen dat mantelzorgers belangrijke begeleiders van mensen met de ziekte van Parkinson zijn in proactieve zorgplanning, maar dat zij ook een barrière kunnen vormen als hen emotioneel te veel aangrijpt.

Nimmons et al. 2020

Samenvatting literatuur

Nimmons et al. [2020] voerden een systematisch literatuuronderzoek uit en onderzochten het gebruik en de ervaringen met proactieve zorgplanning onder mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen [Nimmons et al. 2020]. Zij onderzochten vijf overkoepelende thema's: 1. wat komt er kijken bij gesprekken over proactieve zorgplanning, 2. wanneer en hoe gesprekken over proactieve zorgplanning worden gestart, 3. belemmeringen voor proactieve zorgplanning, 4. de rol van zorgverleners en 5. de rol van de mantelzorger. Ze vonden in totaal 27 studies die geschikt waren voor inclusie, waarvan 15 kwalitatieve studies en 12 kwantitatieve studies. Van deze studies onderzochten negen studies alleen het perspectief van de patiënt, vijf alleen het perspectief van de zorgverlener, vijf van de mantelzorger, zes van de patiënt en de mantelzorger en twee van de patiënt, mantelzorger en de zorgverlener.

Risk of bias

De systematische review is van hoge kwaliteit conform de criteria van AMSTAR II. Er bestaat een minimaal risico dat de uitkomsten van de review vertekend zijn door reviewproces. Het risico op bias in de geïncludeerde studies werd onderzocht met de Critical Appraisal Skills Programme. Daarmee werd in één studie een hoog risico op bias op bias geidentificeerd, bij drie studies een gemiddeld risico en bij 23 studies een laag risico.

Beschrijving van de resultaten

De resultaten van PICO 1 en PICO 2 zijn gezamenlijk per onderwerp beschreven. De karakteristieken van de review zijn weergegeven in bijlage 6. Onderstaand is een korte beschrijving gegeven, ingedeeld naar vijf thema’s.

Wat wordt er besproken bij gesprekken over proactieve zorgplanning?

Gesprekken over proactieve zorgplanning gaan veelal over afspraken, beslissingen voor de toekomst en het beschrijven en vastleggen van wensen voor zorg rondom het levenseinde in het geval dat hij of zij niet meer in staat is om beslissingen te communiceren; afspraken over reanimatie, beademing, intensive care, voeding, sondevoeding, symptoombestrijding, vochttoediening, voorkeursplaats van overlijden, volmacht voor gezondheidszorg. Het vastleggen van de wensen rondom het levenseinde vergroot de kans dat patiënten overlijden op een door hun gewenste locatie (thuis of in een hospice). Slechte documentatie of een gebrek aan bewustzijn van de wensen van patiënten waren redenen voor het niet naleven van beslissingen over palliatieve zorg. In een Amerikaans onderzoek bij mensen met vergevorderde ziekte van Parkinson gaven 60/64 (95%) mantelzorgers van patiënten met vergevorderde ziekte van Parkinson aan dat er zorgafspraken waren vastgelegd. Slechts 38% van de patiënten had informatie over relevante zorgdomeinen zoals reanimiatie, beademingsapparatuur en sondevoeding, gedeeld met hun behandeld arts.

Wanneer en hoe gesprekken over proactieve zorgplanning worden gestart.

Het moment waarop gesprekken over proactieve zorgplanning gevoerd werden, werd in 16 studies beschreven. In een vroege fase van de ziekte wilden patiënten nog geen informatie over de laatste levensfase uit angst, ontkenning, hoop op verbetering, behoefte aan een normaal leven of omdat zij focusten op symptoombehandeling. Enkele patiënten en mantelzorgers wilden juist wel al informatie hebben over het traject. Belangrijke factoren die van invloed waren op de houding ten opzichte van gesprekken over proactieve zorgplanning waren het begrip van de patiënt en de persoonlijke definitie van proactieve zorgplanning, informatie over de prognose en beschikbare keuzes, het opleidingsniveau en de wens om hun eigen zorg te sturen, of de betrokkenheid van mantelzorgers.

Zorgverleners wilden vaak eerder met gesprekken over proactieve zorgplanning starten dan patiënten. Een van de redenen is, dat het risico op het ontwikkelen van dementie en cognitieve problemen met de tijd toeneemt. In een kwalitatieve studie vonden zorgverleners (n=30) dat het beter is voor patiënten en families om vanaf het begin duidelijk te zijn dat de ziekte ongeneeslijk is, maar was er verdeeldheid over het moment om gesprekken over proactieve zorgplanning in te zetten [Nimmons et al. 2020]. De meningen liepen uiteen van bij diagnose tot bij gevorderde ziekte, gemarkeerd door een aantal triggers die wijzen op een afnemende effectiviteit van de behandeling. Per patiënt is het juiste moment verschillend, maar het is moeilijk om in te schatten wanneer patiënten klaar zijn voor deze gesprekken vanwege de eerdergenoemde patiëntfactoren en omdat sommige patiënten en mantelzorgers zelf ambivalent zijn.

Vaak starten gesprekken over proactieve zorgplanning na een crisis, zoals bijvoorbeeld na ziekenhuisopname, bij aanvang van cognitieve achteruitgang of in de stervensfase.

Over het algemeen vonden patiënten dat het vaak aan hen werd overgelaten om dergelijke gesprekken te beginnen. Zorgverleners waren van mening dat het onder bepaalde omstandigheden gepast was dat patiënten dergelijke gesprekken initiëren, bijvoorbeeld als ze duidelijk waren over wat ze wilden bespreken. Over het algemeen waren zorgverleners echter van mening dat zorgverleners gesprekken over proactieve zorgplanning zouden moeten starten.

Belemmeringen voor proactieve zorgplanning

Zowel patiënten, mantelzorgers als zorgverleners vonden een gebrek aan kennis, opleiding en ervaring met de ziekte van Parkinson en gesprekken over proactieve zorgplanning een barrière. De meeste patiënten en mantelzorgers gaven aan dat ze te weinig informatie kregen over de progressie en prognose en wilden deze informatie graag eerder ontvangen.

Andere barrières waren onvoldoende financiële vergoeding voor consultatie of tijd voor de zorgverlener/centrum en het verminderde spraakvermogen van de patiënt door progressie van de ziekte.

De rol van zorgprofessionals

Zorgverleners waren van mening dat artsen (niet gespecificeerd) proactieve zorgplanning zouden moeten initiëren. Algemeen werd erkend dat multidisciplinair werken belangrijk was, maar een gebrek aan samenwerking en integratie tussen diensten en disciplines belemmerde proactieve zorgplanning, wat leidde tot ontoereikend symptoombeheer en onvoldoende zorgmogelijkheden voor mantelzorgers.

De rol van de mantelzorger

Mantelzorgers rapporteerden een wisselende ervaring met proactieve zorgplanning en vonden het moeilijk om beslissingen te nemen over de zorg voor hun familielid. De meesten accepteerden echter hun verantwoordelijkheden en erkenden dat ze meer controle over de zorg zouden moeten nemen naarmate de ziekte vorderde. Meerdere studies vonden dat mantelzorgers druk ervoeren terwijl dit vaak niet voldoende herkend werd.

Mantelzorgers werden gezien als belangrijke begeleiders in proactieve zorgplanning. Echter, mantelzorgers die emotioneel (over)belast waren, konden er ook voor zorgen dat het proces van proactieve zorgplanning bemoeilijkt werd. Dit speelde met name wanneer de wensen van patiënt anders waren dan die van de mantelzorger of er een gebrek aan discussie was van wensen tussen de patiënt en mantelzorger.

Bewijskracht van de literatuur

Conform de GRADE-CERQUAL methodiek werd per uitkomstmaat gekeken naar de methodologische beperkingen in de studies, coherentie, relevantie en geschiktheid. De bewijskracht start als hoog.

De bewijskracht werd met een niveau verlaagd vanwege indirectheid: de studies includeerden ook mensen met parkinsonismen en een enkeling met dementie. Ook is de bewijskracht verlaagd voor de beperkte coherentie. Geen van de vragen werd eenduidig beantwoord. De bewijskracht kwam zodoende uit op ‘laag’.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat zijn de (on)gunstige effecten van proactieve zorgplanning bij patiënten met de ziekte van Parkinson?

P	Mensen met de ziekte van Parkinson
I	Proactieve zorgplanning
C	Geen proactieve zorgplanning
O	Tevredenheid van de patiënt, tevredenheid van de familieleden, kwaliteit van leven, kwaliteit van sterven, (ongewenste) opname, reanimatie in eindstadium

Wat zijn de waarden en voorkeuren van patiënten met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners ten aanzien van proactieve zorgplanning?

P	Mensen met de ziekte van Parkinson die palliatieve zorg ontvangen, hun naasten, of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen
I	Proactieve zorgplanning
C	Niet van toepassing
O	Ervaringen en voorkeuren t.a.v. proactieve zorgplanning van patiënten, hun naasten en hun zorgverleners

Op 16 januari 2022 is in de databases Medline en PsycINFO gezocht naar kwantitatief onderzoek voor vraag 1. Dit leverde 792 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage 5.

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

Het gaat om vergelijkend onderzoek zoals een (gerandomiseerd) gecontroleerd onderzoek of case-controle studie.
De patiëntengroep bestaat uit mensen die palliatieve zorg krijgen of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen.
De interventie bestaat uit proactieve zorgplanning.
De controle interventie bestaat uit gewone zorg.
De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen vergelijkende analyses aanwezig waren, er sprake was van een narratieve beschrijving of wanneer proactieve zorgplanning de uitkomstmaat was.

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 77 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst zijn alle studies geëxcludeerd. In de exclusietabel in bijlage 5 is de reden voor exclusie van de referenties toegelicht.

Op 22 maart 2022 is in de databases Medline en Cinahl gezocht naar kwalitatief onderzoek voor vraag 2. De zoekactie leverde 438 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage 5.

In- en exclusiecriteria

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

Het gaat om een systematische review van kwalitatieve en/of mixed methods studies.
De patiëntengroep bestaat uit mensen die palliatieve zorg krijgen, hun naasten, of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen.
De interventie bestaat uit proactieve zorgplanning.
De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen sprake was van een systematische methodologie, de uitkomsten niet relevant waren of wanneer er sprake was van een te grote overlap t.a.v. onderwerp en/of geïncludeerde studies tussen de verschillende systematische reviews.

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 26 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is één studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage 5 is de reden voor exclusie van de overige referenties toegelicht.

Referenties

Boersma I, Jones J, Carter J, Bekelman D, Miyasaki J, Kutner J, et al. Parkinson disease patients' perspectives on palliative care needs: What are they telling us? Neurol Clin Pract. 2016;6(3):209-19.
Bouça-Machado R, Lennaerts-Kats H, Bloem B, Ferreira JJ. Why Palliative Care Applies to Parkinson's Disease. Mov Disord. 2018 May;33(5):750-753. doi: 10.1002/mds.27309. Epub 2018 Feb 13. PMID: 29436747.
IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017.
Kluger BM, Fox S, Timmons S, Katz M, Galifianakis NB, Subramanian I, et al. Palliative care and Parkinson's disease: Meeting summary and recommendations for clinical research. Parkinsonism Relat Disord. 2017;37:19-26.
Kwak J, Wallendal MS, Fritsch T, Leo G, Hyde T. Advance care planning and proxy decision making for patients with advanced Parkinson disease. Southern medical journal. 2014;107(3):178-85.
Lennaerts-Kats H, van der Steen JT, Vijftigschild Z, Steppe M, Meinders MJ, Munneke M, Bloem BR, Vissers KCP, Groot MM. RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson's disease. PLoS One. 2020 Apr 21;15(4):e0230611.
Lennaerts-Kats H, van der Steen JT, Vijftigschild Z, Steppe M, Meinders MJ, Munneke M, Bloem BR, Vissers KCP, Groot MM. RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson's disease. PLoS One. 2020 Apr 21;15(4):e0230611.
Lennaerts-Kats H, Ebenau A, Steppe M, van der Steen JT, Meinders MJ, Vissers K, Munneke M, Groot M, Bloem BR. "How Long Can I Carry On?" The Need for Palliative Care in Parkinson's Disease: A Qualitative Study from the Perspective of Bereaved Family Caregivers. J Parkinsons Dis. 2020;10(4):1631-1642.
Nimmons D, Hatter L, Davies N, Sampson EL, Walters K, Schrag A. Experiences of advance care planning in Parkinson's disease and atypical parkinsonian disorders: a mixed methods systematic review. Eur J Neurol. 2020 Oct;27(10):1971-1987. doi: 10.1111/ene.14424. Epub 2020 Jul 30. PMID: 32603525.
Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543-e51.
Tuck KK, Brod L, Nutt J, Fromme EK. Preferences of patients with Parkinson's disease for communication about advanced care planning. The American journal of hospice & palliative care. 2015;32(1):68-77.

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 26-06-2023

Laatst geautoriseerd : 26-06-2023

Geplande herbeoordeling :

De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.

Bij voorkeur beoordelen de eigenaren jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal vijf jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. IKNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.

Juridische betekenis

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Geautoriseerd door:

Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie
Patiëntenfederatie Nederland
Parkinson Vereniging
Vereniging van Geestelijk VerZorgers

Algemene gegevens

Initiatief

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Regiehouder

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) zijn als regiehouders van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) de richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.

Eigenaarschap

Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.

Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Financiering

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Doel en doelgroep

Met de ontwikkeling van evidence-based richtlijnmodules over palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson wordt beoogd om de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven voor mensen met de ziekte van Parkinson te verhogen.

Doelpopulatie

De richtlijn beschrijft de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten/mantelzorgers.

Zorg voor mensen met atypische parkinsonismen is beschreven in een kwaliteitstandaard: Kwaliteitstandaard atypische parkinsonismen (VSOP, 2020).

Doelgroep

De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. Dit zijn o.a.:

Diëtisten
Ergotherapeuten
Fysio- en oefentherapeuten
Geestelijk verzorgers
Huisartsen
Klinisch geriaters
Logopedisten
Maatschappelijk werkers
Neurologen
Openbaar apothekers en poliklinische apothekers
Physician assistants
Psychologen
Psychiaters
Revalidatieartsen
Specialisten ouderengeneeskunde
Verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten

Voor huisartsen geldt primair de NHG-Standaard Ziekte van Parkinson. Als de huisarts bij patiënten met de ziekte van Parkinson in de palliatieve fase niet meer met de NHG-Standaard uitkomt, kan de huisarts gebruikmaken van deze IKNL-richtlijn.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige en een beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging.

Werkgroepleden

drs. G. (Gabrielle) Faber, huisarts, NHG
dr. A.L.A.J. (Danny) Hommel, voorzitter, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
drs. K.C. (Kaie) Klaassen, ervaringsdeskundige, Parkinson Vereniging
dr. H. (Herma) Lennaerts, verpleegkundig expert en onderzoeker ParkinsonSupport, V&VN/ParkinsonNet
dr. E.C. (Elsbeth) Littooij, geestelijk verzorger, VGVZ
dr. M.M. (Mirthe) Ponsen, neuroloog, NVN
drs. P.H. (Paul) Smit, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
drs. C.C.M. (Clementine) Stuijt, apotheker, clinical pharmacist, KNMP

Klankbordleden

prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVVP
drs. J.B. (Joost) Masselink, MSc., ziekenhuisapotheker, NVZA
drs. E.A. (Eline) Nelissen, revalidatiearts, VRA
drs. S. (Selma) de Wit, expert logopedie, ParkinsonNet NL

Ondersteuning

dr. C.A. (Cindy) van den Berg-Verberkt, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL (tot 1-8-2022)
dr. W.A. (Annefloor) van Enst, adviseur richtlijnontwikkeling, IKNL
L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, IKNL
dr. C.H. (Corinne) Stoop, adviseur palliatieve zorg, IKNL (vanaf 1-8-2022)

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, NHG en de Federatie van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Via Patiëntenfederatie Nederland namen patiëntvertegenwoordigers Parkinson Vereniging zitting in de werkgroep. De Patiëntenfederatie nam als agendalid deel. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
Er is een enquête uitgezet onder patiënten via de Parkinson Vereniging.
De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
Patiëntenfederatie Nederland en Parkinson Vereniging zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
Patiëntenfederatie Nederland en Parkinson Vereniging hebben ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
Patiënteninformatie / een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 4 oktober 2021 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 214 zorgverleners gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie bijlage 4). Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:

Starten van palliatieve zorg
- Signaleren van fasen die van belang zijn voor de palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson
- Proactieve zorgplanning
Signaleren van zorgbehoeften in de palliatieve fase
Medicamenteuze behandeling in de palliatieve fase
Zingeving en spiritualiteit
Rouw
Medicamenteuze behandeling in de stervensfase
Organisatie van zorg

De werkgroep heeft gedurende circa twaalf maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.

De conceptrichtlijn is op 26 oktober 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.

De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 10 mei 2023. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.

Leeswijzer
Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt. Een uitgebreide uitleg van de graderingen vindt u in bijlage 4.

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Sterkte van aanbeveling	Betekenis	Voorkeursformulering
Sterke aanbeveling voor	De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen.	Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …)
Zwakke aanbeveling voor	De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen.	Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Neutraal	…	…
Zwakke aanbeveling tegen	De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen.	Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Sterke aanbeveling tegen	De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen.	Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden)

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.
Elke module eindigt met de overwegingen.

Bijlagen

Bijlage 5. Zoekverantwoording

Bijlage 6. Evidence tabellen en Risk of bias beoordelingen

Bijlage 7. Kennislacunes

Bijlage 8. Communicatie- en implementatieplan

Bijlage 9. Knelpunteninventarisatie

Bijlage 10. Begrippen en afkortingen

Voor iedere module werd een subgroep uit de richtlijnwerkgroep geformeerd. De modules Proactieve zorgplanning, signaleren van zorgbehoeften en medicamenteuze behandeling in de palliatieve en stervensfase zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE.

Elke module is opgebouwd volgens een vast stramien: uitgangsvraag, aanbevelingen, literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en referenties. De antwoorden op de uitgangsvragen (dat zijn de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Enkele uitgangsvragen zijn zonder systematisch literatuuronderzoek uitgewerkt.

Knelpuntenanalyse

In de voorbereidende fase van de richtlijn is door de werkgroep een overzicht met knelpunten opgesteld. Deze knelpunten zijn middels een enquête voorgelegd aan zorgprofessionals via relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Hierbij werd de respondenten gevraagd de knelpunten te prioriteren. Tevens was er de mogelijkheid om andere knelpunten aan te dragen.

De uitkomsten van de knelpunteninventarisatie ziet u in onze ‘Factsheet knelpuntenenquête de Ziekte van Parkinson: de palliatieve fase: de palliatieve fase (december 2021)’. Deze resultaten zijn door de werkgroep besproken en omgezet in uitgangsvragen.

Ontwikkeling module(s)

Zoeken en selecteren

Bij deze modules is de uitgangsvraag omgezet naar één of meerdere onderzoeksvragen op basis van specifieke zoektermen. Daarnaast zijn door de werkgroep uitkomstmaten aangegeven die voor de patiënt belangrijk zijn. Deze uitkomstmaten zijn gewaardeerd op basis van belang bij de besluitvorming en hierdoor onderverdeeld in cruciale, belangrijke en niet-belangrijke uitkomstmaten.

Aan de hand van deze zoektermen is gezocht in diverse elektronische databases naar wetenschappelijke literatuur. De zoekstrategieën per onderzoeksvraag vindt u in Bijlage 5.

Op basis van vooraf opgestelde in- en exclusiecriteria werd de gevonden literatuur geselecteerd, eerst op basis van de titel en samenvatting en vervolgens op basis van het gehele artikel. Per module zijn de aantallen gevonden artikelen en de aantallen geëxcludeerde studies te vinden in Bijlage 5. Redenen voor exclusie zijn opgenomen in de exclusietabellen in Bijlage 5.

Naast de selectie op relevantie werd tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht:

systematische reviews.
gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's).
niet gerandomiseerde gecontroleerde studies (CCT's).

Kwaliteit van individuele studies

Individuele studies werden beoordeeld door middel van de Cochrane Risk of Bias tool (gerandomiseerde studies) en de AMSTAR Risk of Bias tool (systematische reviews).

Kwaliteit van het bewijs

Vervolgens werd de kwaliteit van het bewijs beoordeeld volgens de GRADE-methodiek. De kwaliteit van bewijs wordt weergegeven in vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. Zoals te zien is in tabel 1, starten RCT's hoog en observationele studies laag. Vijf factoren verlagen de kwaliteit van de bewijskracht en drie factoren kunnen de kwaliteit van de evidentie verhogen (zie tabel 1). Op deze manier werd de bewijskracht per uitkomstmaat gegradeerd.

Tabel 1. GRADE-methodiek voor het graderen van bewijs

Kwaliteit van bewijs	Onderzoeksopzet	Verlagen als	Verhogen als
Hoog	Gerandomiseerde studie	Beperkingen in de onderzoeksopzet -1 ernstig -2 zeer ernstig Inconsistenties -1 ernstig -2 zeer ernstig Indirectheid -1 ernstig -2 zeer ernstig Imprecisie -1 ernstig -2 zeer ernstig Publicatiebias -1 waarschijnlijk -2 zeer waarschijnlijk	Sterke associatie + 1 sterk + 2 zeer sterk Dosis-respons relatie + 1 bewijs voor deze relatie Aanwezigheid van plausibele residuele confounding + 1 zou een aangetoond effect verminderen, of + 1 zou een onterecht effect suggereren als de resultaten geen effect laten zien
Redelijk
Laag	Observationele studie
Zeer laag

Algehele kwaliteit van bewijs

Omdat het beoordelen van de kwaliteit van bewijs in de GRADE-methodiek per uitkomstmaat geschiedt, is er behoefte aan het bepalen van de algehele kwaliteit van bewijs. Voor het literatuuronderzoek werd door de richtlijnwerkgroep bepaald welke uitkomstmaten cruciaal, belangrijk en niet belangrijk zijn. Het niveau van de algehele kwaliteit van bewijs wordt in principe bepaald door de cruciale uitkomstmaat met de laagste kwaliteit van bewijs.

Als echter de kwaliteit van het bewijs verschilt tussen de verschillende cruciale uitkomstmaten zijn er twee opties:

De uitkomstmaten wijzen in verschillende richtingen (zowel gewenst als ongewenste effecten) of de balans tussen gewenste en ongewenste effecten is onduidelijk, dan bepaalt de laagste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaten de algehele kwaliteit van bewijs;
De uitkomstmaten wijzen in dezelfde richting (richting gewenst of richting ongewenst effecten), dan bepaalt de hoogste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaat dat op zichzelf voldoende is om de interventie aan te bevelen van de algehele kwaliteit van bewijs.

Op basis hiervan werden de conclusies geformuleerd (zie tabel 2).

Tabel 2. Formulering conclusies op basis van kwaliteit van bewijs per uitkomstmaat

Kwaliteit van bewijs	Interpretatie	Formulering conclusie
Hoog	Er is veel vertrouwen dat het werkelijk effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect.	Zie tabel 3
Redelijk	Er is redelijk vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.	Zie tabel 3
Laag	Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.	Zie tabel 3
Zeer laag	Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.	Zie tabel 3
Formulering algehele kwaliteit van bewijs: hoog/redelijk/laag/zeer laag.

Tabel 3. Standaard GRADE conclusies

*Noten:

Grote en redelijke effecten zijn sowieso belangrijk! Kleine effecten kunnen belangrijk of onbelangrijk zijn.
Bij het beslissen over de vraag of het een belangrijk of onbelangrijk effect betreft is een leidraad wat de drempelwaarde is waarboven of waarbeneden de beslissing (aanbeveling) zou veranderen.
Als de richtlijn geen drempelwaarde kan bepalen:

Continue uitkomstmaten op dezelfde schaal gemeten: in relatie tot MID effectgrootte beoordelen. "Voor sommige uitkomsten is al vastgesteld dat er een specifiek niveau is waarbij het effect belangrijk is voor patiënten (bijvoorbeeld onderzoek laat zien dat 4 punten op de Health Related Quality of Life-schaal belangrijk zijn voor patiënten). In andere gevallen kunnen beoordelaars een drempelwaarde gebruiken (GRADE beveelt aan dat RR < 0,80 of > 1,25), of hun eigen oordeel gebruiken."" klein (0,2 - 0,5 MID), matig (0,5 - 1,5 MID) en groot >1,5 MID. Geen effect: 0 tot 0,2 MID. Indien MID onbekend, omrekenen naar SMD.
Continue uitkomstmaten op verschillende schalen gemeten: SMD=0,2 (klein); SMD=0,5 (redelijk); SMD=0,8 groot.
Dichotome uitkomstmaten (absolute effect: NNT = RRR * baseline risico): context gebonden (odds ratio’s converteren naar RR!).

Formuleren van overwegingen

Naast het bewijs uit de literatuur (conclusies) zijn er andere overwegingen die meespelen bij het formuleren van de aanbeveling. Deze aspecten worden besproken onder het kopje ‘Overwegingen' in de module. Hierin worden de conclusies (op basis van de literatuur) geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de conclusie(s) in combinatie met deze overwegingen (Figuur 1).

Figuur 1. Van bewijs naar aanbeveling

Bij het schrijven van de overwegingen zijn onderstaande zaken in acht genomen:

Kwaliteit van het bewijs

Hoe hoger de algehele kwaliteit van het bewijs, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling.

Patiëntenperspectief

Beschreven wordt in hoeverre het bewijs aansluit bij de waarde en behoefte van de patiënt. Wat vindt de patiënt het belangrijkste? Of waar loopt de patiënt tegenaan? Is er voldoende bewijskracht voor de voor patiënten relevante uitkomsten? Wat zijn de consequenties voor patiënten (bijv. opnameduur, kosten die zij zelf maken).

Professioneel perspectief

Beschreven wordt in hoeverre het bewijs aansluit bij de inzichten van de professional. Bijvoorbeeld als het gaat om de kennis en ervaring met de interventie, de te verwachten risico’s die de professional loopt en de te verwachten tijdsbesparing/tijdsinvestering.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Beschreven wordt in hoeverre de inventie aanvaardbaar is. DenkDenk hierbij aan ethische en juridische overwegingen, maar ook in hoeverre het haalbaar is. Denk daarbij aan voldoende tijd, kennis en mankracht, impact op de organisatie van zorg of bijvoorbeeld beschikbaarheid van medicatie en kosten.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Beschreven wordt in hoeverre de voordelen opwegen tegen de nadelen. Ook de perspectieven van de patiënt en de professional worden belicht, als die verschillend zijn.

Rationale voor de aanbeveling

Optioneel eindigt de overweging met een heel korte samenvatting waarom de aanbeveling voor of tegen de interventie adviseert.

Formuleren van aanbevelingen

Aanbevelingen in richtlijnen geven een antwoord op de uitgangsvraag. De GRADE-methodiek kent twee soorten aanbevelingen: sterke aanbevelingen of conditionele (zwakke) aanbevelingen. De sterkte van de aanbevelingen reflecteert de mate van vertrouwen waarin - voor de groep patiënten waarvoor de aanbevelingen zijn bedoeld - de gewenste effecten opwegen tegen de ongewenste effecten. Zie voor de formulering van sterke en zwakke aanbevelingen Tabel 4.

Tabel 4. Formulering van aanbevelingen

Gradering van aanbeveling	Betekenis	Voorkeursformulering
Sterke aanbeveling voor	De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen.	Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …)
Zwakke aanbeveling voor	De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen.	Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Neutraal	…	…
Zwakke aanbeveling tegen	De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen.	Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Sterke aanbeveling tegen	De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen.	Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden)

Referenties

Bouça-Machado R, Titova N, Chaudhuri KR, Bloem BR, Ferreira JJ. Palliative Care for Patients and Families With Parkinson's Disease. Int Rev Neurobiol. 2017;132:475-509.
Dorsey ER, Sherer T, Okun MS, Bloem BR. The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic. J Parkinsons Dis. 2018;8(s1):S3-S8. doi: 10.3233/JPD-181474. PMID: 30584159; PMCID: PMC6311367.
IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017.
Kluger BM. Palliative care for Parkinson's disease and related disorders: stepping into the future. Ann Palliat Med. 2020 Feb;9 (Suppl 1):S3-S5.
NVN & VRA, 2020. Richtlijn ziekte van Parkinson. Bezocht op 19 oktober 2022 via voor mensen met de ziekte van Parkinson.
ParkinsonNet, 2018. ParkinsonNet in cijfers, 2020. Bezocht op 6 augustus 2022 via https://www.parkinsonnet.nl/parkinsonnet-in-cijfers
Richfield EW, Jones EJ, Alty JE. Palliative care for Parkinson's disease: a summary of the evidence and future directions. Palliat Med. 2013 Oct;27(9):805-10.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.