Organisatie van zorg
Uitgangsvraag
Hoe wordt de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson georganiseerd wanneer de palliatieve fase start?
Aanbeveling
Als de palliatieve fase is gemarkeerd:
- Stel samen met de patiënt en naasten vast welke zorgverlener in deze fase de zorgcoördinator is. Deze heeft de volgende taken:
- aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners;
- organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners;
- houden van proactief contact met de patiënt.
- Bespreek met de patiënt en naasten wat de verwachtingen zijn van de rol van de zorgcoördinator.
- Bespreek, als zorgcoördinator, met de behandelend neuroloog op welke wijze deze betrokken blijft.
- Voer proactieve zorgplanning-gesprekken met patiënten met de ziekte van Parkinson als er is sprake van (zie ook RADPAC-PD: Deel 1):
- een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of proactieve zorgplanning vanuit de patiënt of naaste;
- de patiënt verliest hoop en/of heeft angst voor de toekomst;
- de patiënt valt frequent;
- de patiënt heeft slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie;
- de patiënt heeft cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
- een (eerste) ongepland ziekenhuisopname.
- Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in een individueel zorgplan, en zorg dat alle relevante betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken.
- Overleg laagdrempelig met een consultatieteam palliatieve zorg bij complexe problematiek.
- Indien overlijden binnen uren tot dagen verwacht wordt, zet zorgpad stervensfase in (als dit binnen de setting gebruikelijk is).
Overwegingen
Alle zorgverleners hebben een belangrijke rol in het signaleren van de palliatieve fase. Echter niet iedere zorgverlener hoeft, of kan het gesprek hierover (te) voeren met de patiënt. Het is van belang dat zorgverleners deze signalen bespreken met de eventueel betrokken behandelaren (neuroloog, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater, psychiater, physician assistent en/of verpleegkundig specialist). Om de palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson goed te organiseren, dient er sprake te zijn van deskundigheid, vaardigheden, heldere en eenduidige communicatie, afstemming, coördinatie en continuïteit [IKNL, 2017; Spreeuwenberg, 2013]. Dit maakt dat het duidelijk dient te zijn welke taken, rollen en verantwoordelijkheden de betrokken hulpverleners hebben.
De zorg voor mensen met Parkinson wordt lange tijd gecoördineerd door een neuroloog en/of parkinsonverpleegkundige, verpleegkundig specialist. Rondom de palliatieve fase verschuiven de taken vaak naar de eerste lijn. Ook dan is het belangrijk dat iemand de zorg coördineert. Vanwege de verschillen in expertise/ervaringen en klachten van de patiënt lijkt een lokale invulling van de organisatie van zorg voorlopig het beste. Daarom wordt in deze richtlijn geen specifieke zorgverlener aangewezen als zorgcoördinator, maar wordt aanbevolen om per situatie een beoordeling binnen het zorgteam te maken. Bijvoorbeeld, in het geval dat dementie op de voorgrond staat kan gedacht worden aan de dementieverpleegkundigen of casemanager dementie. Als er sprake is van multimorbiditeit en kwetsbaarheid kan de klinisch geriater, geriatrie verpleegkundige of de specialist oudergeneeskunde de regie pakken. Indien de ziekte van Parkinson medisch specialistische behandelingen vergt, zoals een advanced treatment (denk aan DBS, apomorfine pomp, intestinale behandeling), dan zal de neuroloog, parkinsonverpleegkundige en of verpleegkundig specialist mogelijk in de regie willen blijven. Daarnaast is de keuze ook afhankelijk of de patiënt thuis of in een instelling verblijft. Voor mensen met de ziekte van Parkinson in de palliatieve fase verblijvend in het verpleeghuis wordt de inzet en kennis van een specialist ouderengeneeskunde in samenwerking met een neuroloog al dan niet aangevuld met een klinisch geriater geadviseerd.
De zorgcoördinator heeft de volgende taken:
- aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners;
- organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners;
- houden van proactief contact met de patiënt.
Verder kan advies gevraagd worden aan deskundigen (bijvoorbeeld een consultatieteam palliatieve zorg). In Nederland bestaan vrijwel overal intra-, trans- en extramurale palliatieve teams. De intramurale en transmurale teams doen vrijwel allemaal intramurale bedside consulten. Veel van deze teams adviseren de consultvrager, maar zijn niet in medebehandeling. Het palliatief team kan worden ingeschakeld bij vragen over onder andere complexe pijn, onrust en levenseindebeslissingen. De extramurale teams geven vrijwel allemaal uitsluitend telefonisch advies aan de consultvrager. De praktijk laat zien dat er bij de intra- en extramurale palliatieve teams in Nederland weinig consulten worden gevraagd voor patiënten met de ziekte van Parkinson. De werkgroep is van mening dat tijdige consultatie van een palliatief team of een specialist ouderengeneeskunde aangesloten bij ParkinsonNet voor deze patiënten zinvol kan zijn bij complexe problemen (fysiek, psychisch, sociaal en/of spiritueel) en in de stervensfase.
Het is van belang om met de patiënt en naasten het gesprek aan te gaan wie gedurende de palliatieve fase de zorg coördineert, hen informeert en welke verwachtingen de patiënt en naasten hebben. De neuroloog heeft veel expertise op gebied van Parkinson zorg, maar heeft in de palliatieve fase vaak een meer bescheiden rol. Het is echter wel vaak gewenst dat een neuroloog betrokken blijft, maar hier kan in individuele gevallen van worden afgeweken. Het is de taak van de zorgcoördinator om met de neuroloog te bespreken of hij/zij betrokken blijft gedurende de palliatieve fase of dat een neuroloog met meer palliatieve expertise aan het zorgteam wordt toegevoegd. Daarbij kan ook laagdrempelig contact gezocht worden met een consultatieteam palliatieve zorg.
De zorgcoördinator bespreekt en monitort de wensen en behoeften ten aanzien van palliatieve zorg. Dit wordt gedaan door middel van proactieve zorgplanning en het individuele zorgplan. Wie de gesprekken over proactieve zorgplanning voert, kan wisselen per regio. De uitkomsten worden door de zorgcoördinator gedeeld met andere zorgverleners zoals fysiotherapeut of logopedist die in de eerstelijn bij de patiënt betrokken zijn bij het individuele zorgplan.
Een hulpmiddel voor optimalisatie van de zorg in de stervensfase is zorgpad Stervensfase [https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/zorgpad-stervensfase]. Dit zorgpad is geschikt voor mensen waarvan verwacht wordt dat ze binnen enkele uren tot dagen overlijden. Er zijn trainingen beschikbaar voor zorgverleners. Hoewel er geen specifiek onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van dit zorgpad bij mensen met Parkinson, is er ook geen aanwijzing dat het voor mensen met Parkinson minder toepasbaar is dan voor andere doelgroepen.
Onderbouwing
Samenvatting literatuur
Aangezien deze module betrekking heeft op de organisatie van zorg, is er geen systematische literatuuranalyse uitgevoerd. De werkgroep heeft gebruik gemaakt van bestaande literatuur, waaronder de richtlijn Ziekte van Parkinson [NVN en VRA, 2021].
Referenties
- IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/publicaties/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland-public.
- Spreeuwenberg C, Vissers K, Raats I. Zorgmodule palliatieve zorg. Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 2013.
- NVN/VRA, richtlijn Ziekte van Parkinson, 2021. Geraadpleegd via https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/startpagina_ziekte_van_parkinson.html
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 26-06-2023
Laatst geautoriseerd : 26-06-2023
Geplande herbeoordeling :
De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Bij voorkeur beoordelen de eigenaren jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal vijf jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. IKNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.
Juridische betekenis
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.
Algemene gegevens
Initiatief
Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Regiehouder
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) zijn als regiehouders van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) de richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.
Eigenaarschap
Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.
Financiering
Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Doel en doelgroep
Met de ontwikkeling van evidence-based richtlijnmodules over palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson wordt beoogd om de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven voor mensen met de ziekte van Parkinson te verhogen.
Doelpopulatie
De richtlijn beschrijft de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten/mantelzorgers.
Zorg voor mensen met atypische parkinsonismen is beschreven in een kwaliteitstandaard: Kwaliteitstandaard atypische parkinsonismen (VSOP, 2020).
Doelgroep
De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. Dit zijn o.a.:
- Diëtisten
- Ergotherapeuten
- Fysio- en oefentherapeuten
- Geestelijk verzorgers
- Huisartsen
- Klinisch geriaters
- Logopedisten
- Maatschappelijk werkers
- Neurologen
- Openbaar apothekers en poliklinische apothekers
- Physician assistants
- Psychologen
- Psychiaters
- Revalidatieartsen
- Specialisten ouderengeneeskunde
- Verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten
Voor huisartsen geldt primair de NHG-Standaard Ziekte van Parkinson. Als de huisarts bij patiënten met de ziekte van Parkinson in de palliatieve fase niet meer met de NHG-Standaard uitkomt, kan de huisarts gebruikmaken van deze IKNL-richtlijn.
Samenstelling werkgroep
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige en een beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging.
Werkgroepleden
- drs. G. (Gabrielle) Faber, huisarts, NHG
- dr. A.L.A.J. (Danny) Hommel, voorzitter, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
- drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
- drs. K.C. (Kaie) Klaassen, ervaringsdeskundige, Parkinson Vereniging
- dr. H. (Herma) Lennaerts, verpleegkundig expert en onderzoeker ParkinsonSupport, V&VN/ParkinsonNet
- dr. E.C. (Elsbeth) Littooij, geestelijk verzorger, VGVZ
- dr. M.M. (Mirthe) Ponsen, neuroloog, NVN
- drs. P.H. (Paul) Smit, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
- drs. C.C.M. (Clementine) Stuijt, apotheker, clinical pharmacist, KNMP
Klankbordleden
- prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVVP
- drs. J.B. (Joost) Masselink, MSc., ziekenhuisapotheker, NVZA
- drs. E.A. (Eline) Nelissen, revalidatiearts, VRA
- drs. S. (Selma) de Wit, expert logopedie, ParkinsonNet NL
Ondersteuning
- dr. C.A. (Cindy) van den Berg-Verberkt, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL (tot 1-8-2022)
- dr. W.A. (Annefloor) van Enst, adviseur richtlijnontwikkeling, IKNL
- L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, IKNL
- dr. C.H. (Corinne) Stoop, adviseur palliatieve zorg, IKNL (vanaf 1-8-2022)
Belangenverklaringen
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, NHG en de Federatie van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.
Inbreng patiëntenperspectief
Via Patiëntenfederatie Nederland namen patiëntvertegenwoordigers Parkinson Vereniging zitting in de werkgroep. De Patiëntenfederatie nam als agendalid deel. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
- Er is een enquête uitgezet onder patiënten via de Parkinson Vereniging.
- De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
- Patiëntenfederatie Nederland en Parkinson Vereniging zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
- Patiëntenfederatie Nederland en Parkinson Vereniging hebben ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
- Patiënteninformatie / een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.
Methode ontwikkeling
Consensus based
Werkwijze
De richtlijnwerkgroep is op 4 oktober 2021 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 214 zorgverleners gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie bijlage 4). Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:
- Starten van palliatieve zorg
- Signaleren van fasen die van belang zijn voor de palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson
- Proactieve zorgplanning
- Signaleren van zorgbehoeften in de palliatieve fase
- Medicamenteuze behandeling in de palliatieve fase
- Zingeving en spiritualiteit
- Rouw
- Medicamenteuze behandeling in de stervensfase
- Organisatie van zorg
De werkgroep heeft gedurende circa twaalf maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.
De conceptrichtlijn is op 26 oktober 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 10 mei 2023. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.
Leeswijzer
Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt. Een uitgebreide uitleg van de graderingen vindt u in bijlage 4.
Tabel 1. Formulering van aanbevelingen
Sterkte van aanbeveling |
Betekenis |
Voorkeursformulering |
Sterke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …) |
Zwakke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
Neutraal |
… |
… |
Zwakke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
Sterke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden) |
Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.
Elke module eindigt met de overwegingen.
Bijlagen
Bijlage 5. Zoekverantwoording
Bijlage 6. Evidence tabellen en Risk of bias beoordelingen
Bijlage 7. Kennislacunes
Bijlage 8. Communicatie- en implementatieplan
Bijlage 9. Knelpunteninventarisatie
Bijlage 10. Begrippen en afkortingen
Voor iedere module werd een subgroep uit de richtlijnwerkgroep geformeerd. De modules Proactieve zorgplanning, signaleren van zorgbehoeften en medicamenteuze behandeling in de palliatieve en stervensfase zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE.
Elke module is opgebouwd volgens een vast stramien: uitgangsvraag, aanbevelingen, literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en referenties. De antwoorden op de uitgangsvragen (dat zijn de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Enkele uitgangsvragen zijn zonder systematisch literatuuronderzoek uitgewerkt.
Knelpuntenanalyse
In de voorbereidende fase van de richtlijn is door de werkgroep een overzicht met knelpunten opgesteld. Deze knelpunten zijn middels een enquête voorgelegd aan zorgprofessionals via relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Hierbij werd de respondenten gevraagd de knelpunten te prioriteren. Tevens was er de mogelijkheid om andere knelpunten aan te dragen.
De uitkomsten van de knelpunteninventarisatie ziet u in onze ‘Factsheet knelpuntenenquête de Ziekte van Parkinson: de palliatieve fase: de palliatieve fase (december 2021)’. Deze resultaten zijn door de werkgroep besproken en omgezet in uitgangsvragen.
Ontwikkeling module(s)
Zoeken en selecteren
Bij deze modules is de uitgangsvraag omgezet naar één of meerdere onderzoeksvragen op basis van specifieke zoektermen. Daarnaast zijn door de werkgroep uitkomstmaten aangegeven die voor de patiënt belangrijk zijn. Deze uitkomstmaten zijn gewaardeerd op basis van belang bij de besluitvorming en hierdoor onderverdeeld in cruciale, belangrijke en niet-belangrijke uitkomstmaten.
Aan de hand van deze zoektermen is gezocht in diverse elektronische databases naar wetenschappelijke literatuur. De zoekstrategieën per onderzoeksvraag vindt u in Bijlage 5.
Op basis van vooraf opgestelde in- en exclusiecriteria werd de gevonden literatuur geselecteerd, eerst op basis van de titel en samenvatting en vervolgens op basis van het gehele artikel. Per module zijn de aantallen gevonden artikelen en de aantallen geëxcludeerde studies te vinden in Bijlage 5. Redenen voor exclusie zijn opgenomen in de exclusietabellen in Bijlage 5.
Naast de selectie op relevantie werd tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht:
- systematische reviews.
- gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's).
- niet gerandomiseerde gecontroleerde studies (CCT's).
Kwaliteit van individuele studies
Individuele studies werden beoordeeld door middel van de Cochrane Risk of Bias tool (gerandomiseerde studies) en de AMSTAR Risk of Bias tool (systematische reviews).
Kwaliteit van het bewijs
Vervolgens werd de kwaliteit van het bewijs beoordeeld volgens de GRADE-methodiek. De kwaliteit van bewijs wordt weergegeven in vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. Zoals te zien is in tabel 1, starten RCT's hoog en observationele studies laag. Vijf factoren verlagen de kwaliteit van de bewijskracht en drie factoren kunnen de kwaliteit van de evidentie verhogen (zie tabel 1). Op deze manier werd de bewijskracht per uitkomstmaat gegradeerd.
Tabel 1. GRADE-methodiek voor het graderen van bewijs
Kwaliteit van bewijs |
Onderzoeksopzet |
Verlagen als |
Verhogen als |
Hoog |
Gerandomiseerde studie |
Beperkingen in de onderzoeksopzet -1 ernstig -2 zeer ernstig
Inconsistenties -1 ernstig -2 zeer ernstig
Indirectheid -1 ernstig -2 zeer ernstig
Imprecisie -1 ernstig -2 zeer ernstig
Publicatiebias -1 waarschijnlijk -2 zeer waarschijnlijk |
Sterke associatie + 1 sterk + 2 zeer sterk
Dosis-respons relatie + 1 bewijs voor deze relatie
Aanwezigheid van plausibele residuele confounding + 1 zou een aangetoond effect verminderen, of + 1 zou een onterecht effect suggereren als de resultaten geen effect laten zien |
Redelijk |
|
||
Laag |
Observationele studie |
||
Zeer laag |
|
Algehele kwaliteit van bewijs
Omdat het beoordelen van de kwaliteit van bewijs in de GRADE-methodiek per uitkomstmaat geschiedt, is er behoefte aan het bepalen van de algehele kwaliteit van bewijs. Voor het literatuuronderzoek werd door de richtlijnwerkgroep bepaald welke uitkomstmaten cruciaal, belangrijk en niet belangrijk zijn. Het niveau van de algehele kwaliteit van bewijs wordt in principe bepaald door de cruciale uitkomstmaat met de laagste kwaliteit van bewijs.
Als echter de kwaliteit van het bewijs verschilt tussen de verschillende cruciale uitkomstmaten zijn er twee opties:
- De uitkomstmaten wijzen in verschillende richtingen (zowel gewenst als ongewenste effecten) of de balans tussen gewenste en ongewenste effecten is onduidelijk, dan bepaalt de laagste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaten de algehele kwaliteit van bewijs;
- De uitkomstmaten wijzen in dezelfde richting (richting gewenst of richting ongewenst effecten), dan bepaalt de hoogste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaat dat op zichzelf voldoende is om de interventie aan te bevelen van de algehele kwaliteit van bewijs.
Op basis hiervan werden de conclusies geformuleerd (zie tabel 2).
Tabel 2. Formulering conclusies op basis van kwaliteit van bewijs per uitkomstmaat
Kwaliteit van bewijs |
Interpretatie |
Formulering conclusie |
Hoog |
Er is veel vertrouwen dat het werkelijk effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect. |
Zie tabel 3 |
Redelijk |
Er is redelijk vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt. |
Zie tabel 3 |
Laag |
Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect. |
Zie tabel 3 |
Zeer laag |
Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect. |
Zie tabel 3 |
Formulering algehele kwaliteit van bewijs: hoog/redelijk/laag/zeer laag. |
Tabel 3. Standaard GRADE conclusies
*Noten:
- Grote en redelijke effecten zijn sowieso belangrijk! Kleine effecten kunnen belangrijk of onbelangrijk zijn.
- Bij het beslissen over de vraag of het een belangrijk of onbelangrijk effect betreft is een leidraad wat de drempelwaarde is waarboven of waarbeneden de beslissing (aanbeveling) zou veranderen.
- Als de richtlijn geen drempelwaarde kan bepalen:
- Continue uitkomstmaten op dezelfde schaal gemeten: in relatie tot MID effectgrootte beoordelen. "Voor sommige uitkomsten is al vastgesteld dat er een specifiek niveau is waarbij het effect belangrijk is voor patiënten (bijvoorbeeld onderzoek laat zien dat 4 punten op de Health Related Quality of Life-schaal belangrijk zijn voor patiënten). In andere gevallen kunnen beoordelaars een drempelwaarde gebruiken (GRADE beveelt aan dat RR < 0,80 of > 1,25), of hun eigen oordeel gebruiken."" klein (0,2 - 0,5 MID), matig (0,5 - 1,5 MID) en groot >1,5 MID. Geen effect: 0 tot 0,2 MID. Indien MID onbekend, omrekenen naar SMD.
- Continue uitkomstmaten op verschillende schalen gemeten: SMD=0,2 (klein); SMD=0,5 (redelijk); SMD=0,8 groot.
- Dichotome uitkomstmaten (absolute effect: NNT = RRR * baseline risico): context gebonden (odds ratio’s converteren naar RR!).
Formuleren van overwegingen
Naast het bewijs uit de literatuur (conclusies) zijn er andere overwegingen die meespelen bij het formuleren van de aanbeveling. Deze aspecten worden besproken onder het kopje ‘Overwegingen' in de module. Hierin worden de conclusies (op basis van de literatuur) geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de conclusie(s) in combinatie met deze overwegingen (Figuur 1).
Figuur 1. Van bewijs naar aanbeveling
Bij het schrijven van de overwegingen zijn onderstaande zaken in acht genomen:
Kwaliteit van het bewijs
Hoe hoger de algehele kwaliteit van het bewijs, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling.
Patiëntenperspectief
Beschreven wordt in hoeverre het bewijs aansluit bij de waarde en behoefte van de patiënt. Wat vindt de patiënt het belangrijkste? Of waar loopt de patiënt tegenaan? Is er voldoende bewijskracht voor de voor patiënten relevante uitkomsten? Wat zijn de consequenties voor patiënten (bijv. opnameduur, kosten die zij zelf maken).
Professioneel perspectief
Beschreven wordt in hoeverre het bewijs aansluit bij de inzichten van de professional. Bijvoorbeeld als het gaat om de kennis en ervaring met de interventie, de te verwachten risico’s die de professional loopt en de te verwachten tijdsbesparing/tijdsinvestering.
Aanvaardbaarheid en haalbaarheid
Beschreven wordt in hoeverre de inventie aanvaardbaar is. DenkDenk hierbij aan ethische en juridische overwegingen, maar ook in hoeverre het haalbaar is. Denk daarbij aan voldoende tijd, kennis en mankracht, impact op de organisatie van zorg of bijvoorbeeld beschikbaarheid van medicatie en kosten.
Balans van gewenste en ongewenste effecten
Beschreven wordt in hoeverre de voordelen opwegen tegen de nadelen. Ook de perspectieven van de patiënt en de professional worden belicht, als die verschillend zijn.
Rationale voor de aanbeveling
Optioneel eindigt de overweging met een heel korte samenvatting waarom de aanbeveling voor of tegen de interventie adviseert.
Formuleren van aanbevelingen
Aanbevelingen in richtlijnen geven een antwoord op de uitgangsvraag. De GRADE-methodiek kent twee soorten aanbevelingen: sterke aanbevelingen of conditionele (zwakke) aanbevelingen. De sterkte van de aanbevelingen reflecteert de mate van vertrouwen waarin - voor de groep patiënten waarvoor de aanbevelingen zijn bedoeld - de gewenste effecten opwegen tegen de ongewenste effecten. Zie voor de formulering van sterke en zwakke aanbevelingen Tabel 4.
Tabel 4. Formulering van aanbevelingen
Gradering van aanbeveling |
Betekenis |
Voorkeursformulering |
Sterke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …) |
Zwakke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
Neutraal |
… |
… |
Zwakke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
Sterke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden) |
Referenties
- Bouça-Machado R, Titova N, Chaudhuri KR, Bloem BR, Ferreira JJ. Palliative Care for Patients and Families With Parkinson's Disease. Int Rev Neurobiol. 2017;132:475-509.
- Dorsey ER, Sherer T, Okun MS, Bloem BR. The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic. J Parkinsons Dis. 2018;8(s1):S3-S8. doi: 10.3233/JPD-181474. PMID: 30584159; PMCID: PMC6311367.
- IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017.
- Kluger BM. Palliative care for Parkinson's disease and related disorders: stepping into the future. Ann Palliat Med. 2020 Feb;9 (Suppl 1):S3-S5.
- NVN & VRA, 2020. Richtlijn ziekte van Parkinson. Bezocht op 19 oktober 2022 via voor mensen met de ziekte van Parkinson.
- ParkinsonNet, 2018. ParkinsonNet in cijfers, 2020. Bezocht op 6 augustus 2022 via https://www.parkinsonnet.nl/parkinsonnet-in-cijfers
- Richfield EW, Jones EJ, Alty JE. Palliative care for Parkinson's disease: a summary of the evidence and future directions. Palliat Med. 2013 Oct;27(9):805-10.