Medicamenteuze behandeling in de stervensfase
Uitgangsvraag
Welke medicamenteuze behandeling van symptomen wordt aanbevolen bij patiënten met de ziekte van Parkinson in de stervensfase?
Aanbeveling
Benoem met de patiënt (indien mogelijk), de naasten en de betrokken zorgverleners dat de stervensfase is aangebroken.
Behandel symptomen in de stervensfase met als doel het verlichten van klachten en optimaliseren van comfort.
Overweeg medicamenteuze behandeling zoals beschreven in Tabel 1 Medicamenteuze behandeling van symptomen in de stervensfase.
Geef nazorg aan de naasten tijdens en na het overlijden (zie module Rouw).
Maak gebruik van de algemene richtlijn Zorg in de stervensfase [IKNL, 2010] als er geen specifiekere richtlijn is.
Overwegingen
Medicamenteuze behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson heeft als doel om klachten en symptomen te verminderen en het comfort te vergroten. In de stervensfase richt medicamenteuze behandeling zich hoofdzakelijk of uitsluitend op verlichting van klachten. Zorgvuldige herhaaldelijke afwegingen zijn van belang tussen enerzijds doorgaan met de medicatie vanwege het effect op symptoomreductie bij mensen met de ziekte van Parkinson en anderzijds verlagen of staken van de medicatie. Dit geldt ook voor het gebruik van Duodopa en apomorfine. Deep Brain Stimulation (DBS) wordt tot het overlijden voortgezet. Zeker bij het abrupt staken van parkinsonmedicatie dient rekening te worden gehouden met het risico op het maligne levodopa/dopamine onttrekkingssyndroom (zie verderop in de tekst).
Het afbouwen of staken van medicatie dient vooraf besproken te worden met patiënt en naaste/mantelzorger. In het gesprek kan de arts, physician assistent en/of verpleegkundig specialist uitleggen dat in de stervensfase symptoombestrijding wordt toegepast in plaats van therapeutische interventies. Waar nodig kan hulp van consultatieteam palliatieve zorg gevraagd worden.
Ernstige spierrigiditeit of ernstige (hinderlijke) tremoren
In de laatste uren of dagen voor het overlijden kan er sprake zijn van ernstige spierrigiditeit. Dit kan ontstaan doordat bijvoorbeeld orale parkinsonmedicatie niet meer kan worden ingenomen of door de ziekte zelf. De werkgroep adviseert om dit te behandelen met midazolam subcutaan in een zodanige dosering dat de patiënt weer comfort ervaart. In de praktijk kan dit betekenen dat er sprake is van palliatieve sedatie. Dit dient vooraf te worden gemarkeerd en goed besproken te worden.
Misselijkheid en braken
Behandel misselijkheid en braken zoals beschreven bij de behandeling in de palliatieve fase. Indien domperidon onvoldoende effect sorteert, dan kan er plaats zijn voor het gebruiken van levomepromazine [richtlijn Misselijkheid en braken; IKNL, 2014]. Hierbij kan gekozen worden voor een dosering van 2,5 mg (een ampul levomepromazine 25 mg/ml verdunnen met 9 ml fysiologisch zout en dan 1 ml toedienen) oraal of subcutaan. Hierbij is het sedatief effect minimaal. Bij orale toediening (evt. in de wangzak) dient wel rekening te worden gehouden met een nogal vieze smaak. In een case reports werden aanwijzingen gevonden dat quetiapine (in een lage dosering) kan bijdragen aan het verminderen van misselijkheid en braken [Hindmarsh, 2019].
Terminaal delier
Een terminaal delier kan bij de ziekte van Parkinson moeilijk te herkennen zijn. Psychotische symptomen kunnen tevens lijken op die van een delier. Een terminaal delier uit zich in in principe door onrust en plukkerig gedrag in de laatste uren vóór het overlijden. Antipsychotica zijn bij een terminaal delier nauwelijks/niet effectief en klassieke antipsychotica zijn gecontra-indiceerd bij de ziekte van Parkinson. De werkgroep adviseert voor de behandeling van een terminaal delier om palliatieve sedatie in te zetten (zie ook de richtlijn Palliatieve sedatie [IKNL, 2022]). Dit dient vooraf te worden gemarkeerd en goed besproken te worden.
Dyspnoe en reutelen
In de stervensfase kunnen patiënten met de ziekte van Parkinson toenemende moeilijkheden ervaren met hoesten door rigiditeit, dystonie en/of extreme flexie van het bovenlichaam (camptocormia). Ook kunnen door spierzwakte restrictieve longfunctie problemen ontstaan [Group TIPCiPsD, 2016]. Geleidelijk kan sprake zijn van toenemende secretie (afscheiding) in de bovenste luchtwegen. Dit kan leiden tot een rochelende of reutelende ademhaling. Reutelen wordt omschreven als ‘een luidruchtige ademhaling die veroorzaakt wordt door de aanwezigheid van secreet in de hogere ademhalingswegen (trachea en farynx) bij patiënten die te zwak zijn om effectief te kunnen hoesten of slikken [richtlijn Zorg in de stervensfase; IKNL, 2010]. Het moet worden onderscheiden van een luidruchtige ademhaling als gevolg van verhoogde bronchiale secretie die het gevolg is van longoedeem of een massale pneumonie (ook wel pseudoreutelen genoemd).
Het is van belang om familie uitleg te geven over de veranderingen in ademhaling, de (mogelijke) behandeling en beperkingen. Niet-medicamenteuze behandeling zoals halfzittend verplegen met kussens in de nek en onder de armen en een goed geventileerde ruimte worden aanbevolen, mits dit het comfort van de patiënt verbetert. Bij reutelen wordt zijligging geadviseerd mits patiënt hiervan een positief effect ervaart. Er zijn geen specifieke studies gedaan naar de behandeling van dyspnoe bij mensen met de ziekte van Parkinson. Gebruik van zuurstof is alleen geïndiceerd bij hypoxie. Morfine kan hierbij gebruikt worden om het gevoel van kortademigheid te beperken. [richtlijn Zorg in de stervensfase; IKNL, 2010]. Het gebruik van anticholinergica om reutelen te verminderen kan bij mensen met parkinson een verhoogd risico geven op het ontstaan van een delier en hallucinaties. De werkgroep beveelt hierom het gebruik van atropine niet aan. Eventueel kan butylscopolamine sc/iv of een scopolamine pleister worden overwogen. Ook hierbij is er een verhoogd risico op delier, echter het anticholinerge effect is bij butylscopolamine veel minder omdat dit middel de bloed-hersenbarrière niet passeert. Daarmee zijn er minder centrale bijwerkingen te verwachten dan bij scopolamine [richtlijn Zorg in de stervensfase; IKNL, 2010].
Maligne levodopa/dopamine onttrekkingssyndroom
Het maligne levodopa/ levodopadopamine onttrekkingssyndroom kan optreden wanneer er geen orale levodopa worden ingenomen door bijvoorbeeld een (sub) acuut verlies van slikfunctie. Dit beeld vertoont sterke overeenkomsten met het maligne neuroleptica syndroom. In welke frequentie dit beeld voorkomt is onbekend. De klinische verschijnselen bestaan uit een sterke spierrigiditeit, hyperthermie (40°C. en hoger), gedaald bewustzijn en autonome dysfunctie zoals transpiratie of juist het afwezig zijn daarvan, tachycardie (meer dan 100 slagen per minuut) en bloeddrukschommelingen [Turjanski, 1993; Gibb, 1985; Mizuno, 2003]. Tevens treedt er, als gevolg van sterke spiercontracties een verhoogd CK in het serum op. Dit zou samengaan met rhabdomyolyse wat weer kan leiden tot diffuse intravasale stolling en acute nierinsufficiëntie. Dit syndroom kan in mildere varianten verlopen. Hoe meer spiermassa patiënt heeft des te meer kans op klachten passend bij maligne levodopamine onttrekkingssyndroom [Smit, 2016].
De basis van behandeling bij problemen door dopamine-onttrekking is het weer toedienen van dopaminerge medicatie in overleg met neuroloog. Als een patiënt een levodopapomp heeft wordt geadviseerd deze indien mogelijk, voort te zetten. Het starten van rotigotinepleisters wordt in deze situatie niet aanbevolen omdat equivalente doseringen vaak niet bereikt kunnen worden en de benodigde hoge startdoseringen gepaard gaan met bijwerkingen zoals misselijkheid die in dit geval ongewenst zijn. Hetzelfde geldt voor apomorfine waarvan het instellen om deze reden tijd vergt.
Als de patiënt medicatie niet kan innemen en geen neusmaagsonde wenst, dan adviseert de werkgroep palliatieve sedatie in te zetten.
Dopamine-agonist ontrekkingssyndroom.
Het dopamine-agonist onttrekkingssyndroom lijkt erg op het beeld dat gezien wordt bij onttrekking van opiaten en dergelijke psychoactieve stoffen. Het komt vrijwel uitsluitend voor bij patiënten met impulscontrolestoornissen als bijwerking.
De symptomatologie bestaat uit: angst, paniek, agitatie, slaapproblemen, depressie (eventueel met suïcidaliteit), moeheid, pijn. Tevens treden er autonome verschijnselen op, zoals orthostatische hypotensie, duizeligheid, misselijkheid en hevige transpiratie.
Het kan behandeld worden door het inzetten van rotigotinepleisters of apomorfine. Het beeld reageert niet op het toedienen of verhogen van levodopa.
Beperkte inname van vocht en/of voedsel
In de stervensfase komt het vaak voor dat een patiënt niet meer wil en/of kan eten en drinken als gevolg van het stervensproces. Indien bij een patiënt reeds een PEG sonde aanwezig is, kan in de stervensfase worden overwogen om de hoeveelheid vocht en voeding te reduceren of eventueel te stoppen. Dit met als reden dat het lichaam onvoldoende in staat is om het vocht en de voeding te verwerken. Het continueren van vocht en voeding in deze fase kan eventueel leiden tot verergering van symptomen zoals dyspnoe bij overvulling, oedemen, misselijkheid en/of braken. Geef voorlichting aan patiënt en naasten over vocht en voeding in de stervensfase. In een systematische literatuuranalyse naar kunstmatige toediening van voeding en vocht in de laatste week voor overlijden bij patiënten met kanker bleek dat toediening van vocht en voeding maar beperkte evidentie biedt voor het verbeteren van symptomen of comfort [Raijmakers, 2011]. Het starten van kunstmatige toediening van vocht en voeding wordt in de stervensfase niet aanbevolen.
Palliatieve sedatie
Bij palliatieve sedatie kan de richtlijn Palliatieve sedatie gevolgd kan worden inclusief de toepassing van levomepromazine mits gecombineerd met midazolam in voldoende hoge dosering om bijwerkingen van rigiditeit te voorkomen [IKNL, 2022]. De ervaring leert dat dit vanaf 5mg/uur zo is.
Pijn
Pijn komt gedurende de ziekte van Parkinson veelvuldig voor. Het verdient de aanbeveling onderzoek te doen naar de aard van de pijn, ook in de stervensfase. Bij aanwijzingen voor pijn als gevolg van onderdosering wordt uiteraard evaluatie en aanpassing van levodopa in overleg met de neuroloog geadviseerd. Voor de behandeling van pijn in de stervensfase wordt verder verwezen naar de module Behandeling van pijnklachten bij Parkinson.
Tabel 1 Medicamenteuze behandeling van symptomen in de stervensfase (staat per symptoom in volgorde van voorkeur genoemd)
|
Symptoom |
Orale toediening mogelijk |
Opties (in volgorde van gewenstheid: bovenste= meeste voorkeur, laagste= minste voorkeur) |
|
Extreme spierrigiditeit / forse tremoren |
Ja |
Evalueer het medicatieschema parkinsonmedicatie |
|
Nee, er is wel sprake van de aanwezigheid van een gastrostomie
|
Vermalen en oplossen van reguliere levodopa- of dopamineagonist tabletten |
|
|
Levodopa dispers |
||
|
Nee of onvoldoende werking |
Midazolam (zie richtlijn Palliatieve sedatie) |
|
|
Misselijkheid en braken
|
Ja
Vermijd anti-emetica als metoclopramide haloperidol en droperidol |
Domperidon tablet, smelttablet suspensie |
|
Dexamethason |
||
|
Levomepromazine |
||
|
Quetiapine (starten met 12,5 mg en verhogen met stappen van 12,5 op het geleide van het effect en bijwerkingen) |
||
|
Nee |
Dexamethason (subcutaan) |
|
|
Levomepromazine (subcutaan) |
||
|
Terminaal delier |
Ja |
Lorazepam druppels in de wangzak |
|
Nee |
Midazolam |
|
|
Reutelen |
Ja / Nee |
Butylscopolamine |
|
Scopolamine transdermaal (1,5mg pleister, 1x per 72 uur, verwacht eventuele positief effect na ongeveer 6 uur) |
||
|
Dyspnoe |
Ja / Nee |
Morfine |
|
Dyspnoe en angst |
Ja |
Benzodiazepine (zie richtlijn Palliatieve sedatie) |
|
Nee |
Midazolam (zie richtlijn Palliatieve sedatie) |
|
|
Maligne levodopa onttrekkingssyndroom
|
Ja |
Probeer orale dopaminerge medicatie te herstarten
|
|
Nee, er kan wel een gastrostomie aanwezig zijn of een neusmaagsonde overwogen worden. |
Vermalen en oplossen van reguliere levodopa- of dopamineagonist tabletten. Tabletten met gereguleerde afgifte staken of omzetten. |
|
|
Nee |
Levodopa rectaal* |
|
|
Midazolam |
||
|
Palliatieve sedatie
|
Ja / Nee |
Zie richtlijn Palliatieve sedatie inclusief de toepassing van levomepromazine mits gecombineerd met midazolam in voldoende hoge dosering |
|
Pijn |
Afhankelijk van de oorzaak van de pijn |
* Dit is niet bij elke apotheek verkijgbaar. Zie het artikel van Donnelly et al. [2016] voor de bereidingswijze. Donnelly RF. Stability of levodopa/ carbidopa rectal suspensions. Hospital Pharmacy 2016;51:915-921.
Onderbouwing
Achtergrond
Zorg voor de patiënt in de stervensfase is intensieve zorg. Essentieel hierbij is herkenning en erkenning van het naderend sterven van de patiënt door de zorgverleners en goede communicatie hierover met de patiënt en diens naasten. Aandacht voor de waarden en wensen van de patiënt, een plan voor goede symptoombestrijding gedurende deze fase en aandacht voor zorg direct na het overlijden, verminderen angst en brengen rust voor alle betrokkenen [WHO, 2015].
De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient en de patiënt naar verwachting binnen enkele dagen zal overlijden. Het beloop van de stervensfase is in essentie niet afhankelijk van de onderliggende ziekte, wel kunnen er bij mensen met de ziekte van Parkinson specifieke problemen ontstaan zoals bijvoorbeeld extreme spierrigiditeit of ernstige tremoren. Afhankelijk van de verblijfplaats van de patiënt kan naast de zorgcoördinator (zie module Organisatie van zorg) ook een neuroloog, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater, (ParkinsonNet)apotheker, physician assistent en/of verpleegkundig specialist betrokken worden. In geval van ernstige angst en psychotische verschijnselen kan een psycholoog betrokken worden en is het inzetten van palliatieve sedatie een reële optie.
Deze richtlijn geeft aanbevelingen gericht op een aantal symptomen bij de ziekte van Parkinson die in de stervensfase kunnen voorkomen. Het gaat hierbij om: ernstige spierrigiditeit, ernstige (hinderlijke) tremor, terminaal delier en het maligne levodopa onttrekkingssyndroom. Minder specifiek maar tevens veel voorkomende problemen zijn: dyspnoe, reutelen, misselijkheid, pijn en een beperkte inname van vocht en voeding. Andere symptomen zoals angst en decubitus zijn tevens veelvoorkomend in de stervensfase. Hiervoor kunnen de reguliere richtlijnen proportioneel en gericht op comfort gebruikt worden: richtlijn Angst in de palliatieve fase [IKNL, 2014] en de richtlijn Decubitus [V&VN, 2021].
Conclusies
|
⨁OOO ZEER LAAG |
We zijn onzeker over het effect van de rotigotine dosering op het optreden van delirium.
Ibrahim et al., 2021 |
Samenvatting literatuur
Beschrijving van de studie
De zoekactie identificeerde één observationele studie die voldeed aan de in- en exclusiecriteria. De studie is hieronder beschreven. Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studie is gegeven in bijlage 6.
Ibrahim et al. [2021] voerden een retrospectieve studie uit onder mensen met de ziekte van Parkinson die waren opgenomen in het ziekenhuis [Ibrahim, 2021]. Alleen patiënten die tijdens hun opname rotigotine voorgeschreven kregen werden geïncludeerd. In de studie werd onderzocht of de dosering van rotigotine correct was en of er samenhang was met het optreden van delirium en terminale agitatie. Er werd geen statistiek toegepast.
Risk of bias
De studie heeft een hoog risico op bias. Het betreft een retrospectief cohort waarbij onduidelijk is of de groep representatief is voor de populatie. De studiegrootte is klein en er zijn slechts weinig patiëntkarakteristieken vermeld. Er is geen statistiek toegepast voor het vergelijken van de groepen.
Beschrijving van de resultaten
Ibrahim et al. [2021] includeerden in totaal 84 patiënten [Ibrahim, 2021]. Vijfentwintig patiënten (30%) kregen de juiste dosering rotigotine voorgeschreven volgens de OPTIMAL medicijnconversie calculator. Van de overige patiënten kregen 31 (37%) een te hoge dosering voorgeschreven en 28 (33%) een te lage dosering. Twintig patiënten ontwikkelden delirium na het gebruik van rotigotine, waarvan 12 (60%) een te hoge dosering voorgeschreven had gekregen, 4 (20%) de aanbevolen hoeveelheid en 4 (20%) een te lage dosering.
GRADE evidence profiel
De bewijskracht begon als laag, vanwege het observationele karakter van de studie. Er werd vervolgens een niveau afgetrokken vanwege beperkingen in de studie opzet. Daarnaast werd een niveau afgetrokken vanwege imprecisie; de onderzoeksgroep was klein en effectmaten werden niet gerapporteerd.
Zoeken en selecteren
Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt:
Wat zijn de (on)gunstige effecten van interventies ter behandeling van klachten in de stervensfase bij mensen met de ziekte van Parkinson?
|
P |
Mensen met de ziekte van Parkinson in de stervensfase |
|
I |
Alle mogelijke interventies |
|
C |
Geen behandeling/placebo of andere interventie |
|
O |
Effectiviteit/afname van klachten, bijwerkingen, kwaliteit van sterven |
Op 27 juni 2022 is in de databases Medline en Embase gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde na ontdubbelen 306 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage 5.
In- en exclusiecriteria
De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:
- SR’s, RCT’s en observationele studies;
- Mensen met de ziekte van Parkinson in de stervensfase;
- De experimentele interventie bestaat uit alle mogelijke interventies ter behandeling van klachten;
- De controle interventie bestaat uit geen behandeling, placebo of een andere interventie;
- De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.
Literatuur is geëxcludeerd wanneer het om patiënten ging die zich niet in de stervensfase bevonden.
De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden zeven referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is één studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage 5 is de reden voor exclusie van zes referenties toegelicht.
Referenties
- Boddaert MS, Pereira C, Adema J, Vissers KCP, van der Linden YM, Raijmakers NJH, Fransen HP. Inappropriate end-of-life cancer care in a generalist and specialist palliative care model: a nationwide retrospective population-based observational study. BMJ Support Palliat Care. 2022 May;12(e1):e137-e145.
- Cooper SD, Ismail HA, Frank C. Case report: successful use of rectally administered levodopa-carbidopa. Can Fam Physician 2001;47:112-113.
- Donnelly RF. Stability of levodopa/ carbidopa rectal suspensions. Hospital Pharmacy 2016;51:915-921.
- Gibb WR, Lees AJ. The neuroleptic malignant syndrome--a review. Q J Med. 1985 Aug;56(220):421-9.
- Ibrahim H, Woodward Z, Pooley J, Richfield EW. Rotigotine patch prescription in inpatients with Parkinson's disease: evaluating prescription accuracy, delirium and end-of-life use. Age Ageing 2021;50:1397-401. https://doi.org/10.1093/AGEING/AFAA256.
- IKNL/Palliaweb, richtlijn Angst in de palliatieve fase, 2014. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/angst.
- IKNL/Palliaweb, richtlijn Misselijkheid en braken in de palliatieve fase, 2014. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/misselijkheid-braken.
- IKNL/Palliaweb, richtlijn Palliatieve sedatie, 2022. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/palliatieve-sedatie.
- IKNL/Palliaweb, richtlijn Zorg in de stervensfase, 2010. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/stervensfase.
- Hindmarsh J, Lee M. The Use of Quetiapine for the Management of Nausea and Vomiting in Idiopathic Parkinson's Disease. J Palliat Care. 2022 Jan;37(1):15-17.
- Mizuno Y, Takubo H, Mizuta E, Kuno S. Malignant syndrome in Parkinson's disease: concept and review of the literature. Parkinsonism Relat Disord. 2003 Apr;9 Suppl 1:S3-9.
- Raijmakers NJH, van Zuylen L, Costantini M, Caraceni A, Clark J, Lundquist G, Voltz R, Ellershaw JE, van der Heide A; OPCARE9. Artificial nutrition and hydration in the last week of life in cancer patients. A systematic literature review of practices and effects. Ann Oncol. 2011 Jul;22(7):1478-1486.
- Smit, Paul; Palliatieve terminale zorg bij de ziekte van Parkinson. Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde april 2016 no 2.
- Turjanski N, Fernandez W, Lees AJ. The effects of acute levodopa withdrawal on motor performance and dopaminergic receptor sensitivity in patients with Parkinson's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1993 Jul;56(7):771-5.
- V&VN, richtlijn Decubitus, 2021. Geraadpleegd via https://www.venvn.nl/media/adujx1ja/20210224-richtlijn-decubitus.pdf.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 26-06-2023
Laatst geautoriseerd : 26-06-2023
Geplande herbeoordeling :
De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Bij voorkeur beoordelen de eigenaren jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal vijf jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. IKNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.
Juridische betekenis
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.
Algemene gegevens
Initiatief
Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Regiehouder
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) zijn als regiehouders van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) de richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden.
Eigenaarschap
Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.
Financiering
Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Doel en doelgroep
Met de ontwikkeling van evidence-based richtlijnmodules over palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson wordt beoogd om de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven voor mensen met de ziekte van Parkinson te verhogen.
Doelpopulatie
De richtlijn beschrijft de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten/mantelzorgers.
Zorg voor mensen met atypische parkinsonismen is beschreven in een kwaliteitstandaard: Kwaliteitstandaard atypische parkinsonismen (VSOP, 2020).
Doelgroep
De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. Dit zijn o.a.:
- Diëtisten
- Ergotherapeuten
- Fysio- en oefentherapeuten
- Geestelijk verzorgers
- Huisartsen
- Klinisch geriaters
- Logopedisten
- Maatschappelijk werkers
- Neurologen
- Openbaar apothekers en poliklinische apothekers
- Physician assistants
- Psychologen
- Psychiaters
- Revalidatieartsen
- Specialisten ouderengeneeskunde
- Verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten
Voor huisartsen geldt primair de NHG-Standaard Ziekte van Parkinson. Als de huisarts bij patiënten met de ziekte van Parkinson in de palliatieve fase niet meer met de NHG-Standaard uitkomt, kan de huisarts gebruikmaken van deze IKNL-richtlijn.
Samenstelling werkgroep
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige en een beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging.
Werkgroepleden
- drs. G. (Gabrielle) Faber, huisarts, NHG
- dr. A.L.A.J. (Danny) Hommel, voorzitter, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
- drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
- drs. K.C. (Kaie) Klaassen, ervaringsdeskundige, Parkinson Vereniging
- dr. H. (Herma) Lennaerts, verpleegkundig expert en onderzoeker ParkinsonSupport, V&VN/ParkinsonNet
- dr. E.C. (Elsbeth) Littooij, geestelijk verzorger, VGVZ
- dr. M.M. (Mirthe) Ponsen, neuroloog, NVN
- drs. P.H. (Paul) Smit, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
- drs. C.C.M. (Clementine) Stuijt, apotheker, clinical pharmacist, KNMP
Klankbordleden
- prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVVP
- drs. J.B. (Joost) Masselink, MSc., ziekenhuisapotheker, NVZA
- drs. E.A. (Eline) Nelissen, revalidatiearts, VRA
- drs. S. (Selma) de Wit, expert logopedie, ParkinsonNet NL
Ondersteuning
- dr. C.A. (Cindy) van den Berg-Verberkt, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL (tot 1-8-2022)
- dr. W.A. (Annefloor) van Enst, adviseur richtlijnontwikkeling, IKNL
- L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, IKNL
- dr. C.H. (Corinne) Stoop, adviseur palliatieve zorg, IKNL (vanaf 1-8-2022)
Belangenverklaringen
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, NHG en de Federatie van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.
Inbreng patiëntenperspectief
Via Patiëntenfederatie Nederland namen patiëntvertegenwoordigers Parkinson Vereniging zitting in de werkgroep. De Patiëntenfederatie nam als agendalid deel. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
- Er is een enquête uitgezet onder patiënten via de Parkinson Vereniging.
- De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
- Patiëntenfederatie Nederland en Parkinson Vereniging zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
- Patiëntenfederatie Nederland en Parkinson Vereniging hebben ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
- Patiënteninformatie / een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
De richtlijnwerkgroep is op 4 oktober 2021 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 214 zorgverleners gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie bijlage 4). Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:
- Starten van palliatieve zorg
- Signaleren van fasen die van belang zijn voor de palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson
- Proactieve zorgplanning
- Signaleren van zorgbehoeften in de palliatieve fase
- Medicamenteuze behandeling in de palliatieve fase
- Zingeving en spiritualiteit
- Rouw
- Medicamenteuze behandeling in de stervensfase
- Organisatie van zorg
De werkgroep heeft gedurende circa twaalf maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.
De conceptrichtlijn is op 26 oktober 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 10 mei 2023. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.
Leeswijzer
Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt. Een uitgebreide uitleg van de graderingen vindt u in bijlage 4.
Tabel 1. Formulering van aanbevelingen
|
Sterkte van aanbeveling |
Betekenis |
Voorkeursformulering |
|
Sterke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …) |
|
Zwakke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
|
Neutraal |
… |
… |
|
Zwakke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
|
Sterke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden) |
Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.
Elke module eindigt met de overwegingen.
Bijlagen
Bijlage 5. Zoekverantwoording
Bijlage 6. Evidence tabellen en Risk of bias beoordelingen
Bijlage 7. Kennislacunes
Bijlage 8. Communicatie- en implementatieplan
Bijlage 9. Knelpunteninventarisatie
Bijlage 10. Begrippen en afkortingen
Voor iedere module werd een subgroep uit de richtlijnwerkgroep geformeerd. De modules Proactieve zorgplanning, signaleren van zorgbehoeften en medicamenteuze behandeling in de palliatieve en stervensfase zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE.
Elke module is opgebouwd volgens een vast stramien: uitgangsvraag, aanbevelingen, literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en referenties. De antwoorden op de uitgangsvragen (dat zijn de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Enkele uitgangsvragen zijn zonder systematisch literatuuronderzoek uitgewerkt.
Knelpuntenanalyse
In de voorbereidende fase van de richtlijn is door de werkgroep een overzicht met knelpunten opgesteld. Deze knelpunten zijn middels een enquête voorgelegd aan zorgprofessionals via relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Hierbij werd de respondenten gevraagd de knelpunten te prioriteren. Tevens was er de mogelijkheid om andere knelpunten aan te dragen.
De uitkomsten van de knelpunteninventarisatie ziet u in onze ‘Factsheet knelpuntenenquête de Ziekte van Parkinson: de palliatieve fase: de palliatieve fase (december 2021)’. Deze resultaten zijn door de werkgroep besproken en omgezet in uitgangsvragen.
Ontwikkeling module(s)
Zoeken en selecteren
Bij deze modules is de uitgangsvraag omgezet naar één of meerdere onderzoeksvragen op basis van specifieke zoektermen. Daarnaast zijn door de werkgroep uitkomstmaten aangegeven die voor de patiënt belangrijk zijn. Deze uitkomstmaten zijn gewaardeerd op basis van belang bij de besluitvorming en hierdoor onderverdeeld in cruciale, belangrijke en niet-belangrijke uitkomstmaten.
Aan de hand van deze zoektermen is gezocht in diverse elektronische databases naar wetenschappelijke literatuur. De zoekstrategieën per onderzoeksvraag vindt u in Bijlage 5.
Op basis van vooraf opgestelde in- en exclusiecriteria werd de gevonden literatuur geselecteerd, eerst op basis van de titel en samenvatting en vervolgens op basis van het gehele artikel. Per module zijn de aantallen gevonden artikelen en de aantallen geëxcludeerde studies te vinden in Bijlage 5. Redenen voor exclusie zijn opgenomen in de exclusietabellen in Bijlage 5.
Naast de selectie op relevantie werd tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht:
- systematische reviews.
- gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's).
- niet gerandomiseerde gecontroleerde studies (CCT's).
Kwaliteit van individuele studies
Individuele studies werden beoordeeld door middel van de Cochrane Risk of Bias tool (gerandomiseerde studies) en de AMSTAR Risk of Bias tool (systematische reviews).
Kwaliteit van het bewijs
Vervolgens werd de kwaliteit van het bewijs beoordeeld volgens de GRADE-methodiek. De kwaliteit van bewijs wordt weergegeven in vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. Zoals te zien is in tabel 1, starten RCT's hoog en observationele studies laag. Vijf factoren verlagen de kwaliteit van de bewijskracht en drie factoren kunnen de kwaliteit van de evidentie verhogen (zie tabel 1). Op deze manier werd de bewijskracht per uitkomstmaat gegradeerd.
Tabel 1. GRADE-methodiek voor het graderen van bewijs
|
Kwaliteit van bewijs |
Onderzoeksopzet |
Verlagen als |
Verhogen als |
|
Hoog |
Gerandomiseerde studie |
Beperkingen in de onderzoeksopzet -1 ernstig -2 zeer ernstig
Inconsistenties -1 ernstig -2 zeer ernstig
Indirectheid -1 ernstig -2 zeer ernstig
Imprecisie -1 ernstig -2 zeer ernstig
Publicatiebias -1 waarschijnlijk -2 zeer waarschijnlijk |
Sterke associatie + 1 sterk + 2 zeer sterk
Dosis-respons relatie + 1 bewijs voor deze relatie
Aanwezigheid van plausibele residuele confounding + 1 zou een aangetoond effect verminderen, of + 1 zou een onterecht effect suggereren als de resultaten geen effect laten zien |
|
Redelijk |
|
||
|
Laag |
Observationele studie |
||
|
Zeer laag |
|
Algehele kwaliteit van bewijs
Omdat het beoordelen van de kwaliteit van bewijs in de GRADE-methodiek per uitkomstmaat geschiedt, is er behoefte aan het bepalen van de algehele kwaliteit van bewijs. Voor het literatuuronderzoek werd door de richtlijnwerkgroep bepaald welke uitkomstmaten cruciaal, belangrijk en niet belangrijk zijn. Het niveau van de algehele kwaliteit van bewijs wordt in principe bepaald door de cruciale uitkomstmaat met de laagste kwaliteit van bewijs.
Als echter de kwaliteit van het bewijs verschilt tussen de verschillende cruciale uitkomstmaten zijn er twee opties:
- De uitkomstmaten wijzen in verschillende richtingen (zowel gewenst als ongewenste effecten) of de balans tussen gewenste en ongewenste effecten is onduidelijk, dan bepaalt de laagste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaten de algehele kwaliteit van bewijs;
- De uitkomstmaten wijzen in dezelfde richting (richting gewenst of richting ongewenst effecten), dan bepaalt de hoogste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaat dat op zichzelf voldoende is om de interventie aan te bevelen van de algehele kwaliteit van bewijs.
Op basis hiervan werden de conclusies geformuleerd (zie tabel 2).
Tabel 2. Formulering conclusies op basis van kwaliteit van bewijs per uitkomstmaat
|
Kwaliteit van bewijs |
Interpretatie |
Formulering conclusie |
|
Hoog |
Er is veel vertrouwen dat het werkelijk effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect. |
Zie tabel 3 |
|
Redelijk |
Er is redelijk vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt. |
Zie tabel 3 |
|
Laag |
Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect. |
Zie tabel 3 |
|
Zeer laag |
Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect. |
Zie tabel 3 |
|
Formulering algehele kwaliteit van bewijs: hoog/redelijk/laag/zeer laag. |
||
Tabel 3. Standaard GRADE conclusies
*Noten:
- Grote en redelijke effecten zijn sowieso belangrijk! Kleine effecten kunnen belangrijk of onbelangrijk zijn.
- Bij het beslissen over de vraag of het een belangrijk of onbelangrijk effect betreft is een leidraad wat de drempelwaarde is waarboven of waarbeneden de beslissing (aanbeveling) zou veranderen.
- Als de richtlijn geen drempelwaarde kan bepalen:
- Continue uitkomstmaten op dezelfde schaal gemeten: in relatie tot MID effectgrootte beoordelen. "Voor sommige uitkomsten is al vastgesteld dat er een specifiek niveau is waarbij het effect belangrijk is voor patiënten (bijvoorbeeld onderzoek laat zien dat 4 punten op de Health Related Quality of Life-schaal belangrijk zijn voor patiënten). In andere gevallen kunnen beoordelaars een drempelwaarde gebruiken (GRADE beveelt aan dat RR < 0,80 of > 1,25), of hun eigen oordeel gebruiken."" klein (0,2 - 0,5 MID), matig (0,5 - 1,5 MID) en groot >1,5 MID. Geen effect: 0 tot 0,2 MID. Indien MID onbekend, omrekenen naar SMD.
- Continue uitkomstmaten op verschillende schalen gemeten: SMD=0,2 (klein); SMD=0,5 (redelijk); SMD=0,8 groot.
- Dichotome uitkomstmaten (absolute effect: NNT = RRR * baseline risico): context gebonden (odds ratio’s converteren naar RR!).
Formuleren van overwegingen
Naast het bewijs uit de literatuur (conclusies) zijn er andere overwegingen die meespelen bij het formuleren van de aanbeveling. Deze aspecten worden besproken onder het kopje ‘Overwegingen' in de module. Hierin worden de conclusies (op basis van de literatuur) geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de conclusie(s) in combinatie met deze overwegingen (Figuur 1).
Figuur 1. Van bewijs naar aanbeveling
Bij het schrijven van de overwegingen zijn onderstaande zaken in acht genomen:
Kwaliteit van het bewijs
Hoe hoger de algehele kwaliteit van het bewijs, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling.
Patiëntenperspectief
Beschreven wordt in hoeverre het bewijs aansluit bij de waarde en behoefte van de patiënt. Wat vindt de patiënt het belangrijkste? Of waar loopt de patiënt tegenaan? Is er voldoende bewijskracht voor de voor patiënten relevante uitkomsten? Wat zijn de consequenties voor patiënten (bijv. opnameduur, kosten die zij zelf maken).
Professioneel perspectief
Beschreven wordt in hoeverre het bewijs aansluit bij de inzichten van de professional. Bijvoorbeeld als het gaat om de kennis en ervaring met de interventie, de te verwachten risico’s die de professional loopt en de te verwachten tijdsbesparing/tijdsinvestering.
Aanvaardbaarheid en haalbaarheid
Beschreven wordt in hoeverre de inventie aanvaardbaar is. DenkDenk hierbij aan ethische en juridische overwegingen, maar ook in hoeverre het haalbaar is. Denk daarbij aan voldoende tijd, kennis en mankracht, impact op de organisatie van zorg of bijvoorbeeld beschikbaarheid van medicatie en kosten.
Balans van gewenste en ongewenste effecten
Beschreven wordt in hoeverre de voordelen opwegen tegen de nadelen. Ook de perspectieven van de patiënt en de professional worden belicht, als die verschillend zijn.
Rationale voor de aanbeveling
Optioneel eindigt de overweging met een heel korte samenvatting waarom de aanbeveling voor of tegen de interventie adviseert.
Formuleren van aanbevelingen
Aanbevelingen in richtlijnen geven een antwoord op de uitgangsvraag. De GRADE-methodiek kent twee soorten aanbevelingen: sterke aanbevelingen of conditionele (zwakke) aanbevelingen. De sterkte van de aanbevelingen reflecteert de mate van vertrouwen waarin - voor de groep patiënten waarvoor de aanbevelingen zijn bedoeld - de gewenste effecten opwegen tegen de ongewenste effecten. Zie voor de formulering van sterke en zwakke aanbevelingen Tabel 4.
Tabel 4. Formulering van aanbevelingen
|
Gradering van aanbeveling |
Betekenis |
Voorkeursformulering |
|
Sterke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …) |
|
Zwakke aanbeveling voor |
De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
|
Neutraal |
… |
… |
|
Zwakke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
|
Sterke aanbeveling tegen |
De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden) |
Referenties
- Bouça-Machado R, Titova N, Chaudhuri KR, Bloem BR, Ferreira JJ. Palliative Care for Patients and Families With Parkinson's Disease. Int Rev Neurobiol. 2017;132:475-509.
- Dorsey ER, Sherer T, Okun MS, Bloem BR. The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic. J Parkinsons Dis. 2018;8(s1):S3-S8. doi: 10.3233/JPD-181474. PMID: 30584159; PMCID: PMC6311367.
- IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017.
- Kluger BM. Palliative care for Parkinson's disease and related disorders: stepping into the future. Ann Palliat Med. 2020 Feb;9 (Suppl 1):S3-S5.
- NVN & VRA, 2020. Richtlijn ziekte van Parkinson. Bezocht op 19 oktober 2022 via voor mensen met de ziekte van Parkinson.
- ParkinsonNet, 2018. ParkinsonNet in cijfers, 2020. Bezocht op 6 augustus 2022 via https://www.parkinsonnet.nl/parkinsonnet-in-cijfers
- Richfield EW, Jones EJ, Alty JE. Palliative care for Parkinson's disease: a summary of the evidence and future directions. Palliat Med. 2013 Oct;27(9):805-10.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.