Inhoud palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson

Beoordeeld: 14-10-2020

Uitgangsvraag

Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson?

Aanbeveling

Besteed in de fase van ziektegerichte behandeling aandacht aan de baten en lasten van de behandeling. Zet ziektegerichte behandeling gericht op verlichting van symptomen zo lang mogelijk door.

Signaleer tijdig de palliatieve fase aan de hand van de RADPAC-PD en bespreek dit met het behandelteam.

Vraag bij moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problemen advies aan deskundigen, bijvoorbeeld een gespecialiseerd palliatief team en/of verwijs naar gespecialiseerde zorgverleners.

Voer regelmatig een gesprek om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren. Ga tijdens het gesprek in op de symptomen en de betekenis daarvan voor het fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren. Exploreer gedachten en wensen van de patiënt ten aanzien van de toekomst en behandeldoelen.

Besteed aandacht aan de nazorg voor de naasten na het overlijden van de patiënt. Wanneer sprake is van complexe rouwverwerking die het dagelijks leven verstoort, kan worden verwezen naar zorgverleners zoals psycholoog, maatschappelijk werker en/of geestelijk verzorger met ervaring in rouw- en verliesverwerking.

Overwegingen

De werkgroep hanteert voor het beschrijven van palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson het model dat is ontwikkeld binnen de dementiezorg (Van der Steen, 2016) Binnen het model staan de zorgdoelen van de patiënt centraal, waarbij de doelen gefocust kunnen zijn op een ziektegerichte behandeling (bijvoorbeeld medicatie), maar ook op het maximaliseren van functioneren (bijvoorbeeld training van een handeling) en/of het maximaliseren van comfort (bijvoorbeeld het ondersteunen van een aangename ligpositie). Tijdens het ziektebeloop kunnen er diverse doelen van zorg aanwezig zijn. Er kan tevens meer dan 1 zorgdoel aanwezig zijn op hetzelfde moment.

In een recente Nederlandse studie zijn twee belangrijke markeringsmomenten bepaald op basis van onderstaand figuur om palliatieve zorg vorm te geven voor parkinsonpatiënten, namelijk het uiterste moment waarop advance care planning (ACP) gestart dient te worden en het moment waarop de palliatieve fase start.

Markering van het uiterste moment waarop Advance care planning (ACP) moet worden gestart (zie module Advance care planning).
ACP stelt wilsbekwame mensen in staat om voor hen belangrijke waarden te benoemen, na te denken over de betekenis en de gevolgen van een ernstige ziekte, doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, en deze te bespreken met familie en zorgverleners. (voor meer informatie, zie de module Advance care planning). Het is bij mensen met de ziekte van Parkinson van cruciaal belang om tijdig het gesprek hierover aan te gaan, voordat communicatieproblemen of cognitieve beperkingen gaan ontstaan (Rietjens, 2017).

Markering van de start van de palliatieve fase.
De palliatieve fase bestaat uit een periode waarin de doelen van zorg focussen op comfort en waarin de voor- en nadelen in het licht daarvan tegen elkaar worden afgewogen. Dit in tegenstelling tot een behandeling waarvan de belasting en bijwerkingen noodzakelijkerwijs worden geaccepteerd vanwege de beoogde doelstelling. De in een eerdere fase besproken wensen en behoeften van patiënten (ACP) zijn leidend in de zorg.

In figuur 1 wordt ook de stervensfase gemarkeerd. In de stervensfase ligt de focus volledig op het maximaliseren van comfort. Met betrekking tot de stervensfase wordt ook de term terminale zorg gehanteerd. Het doel van palliatie in de stervensfase is om naast maximaliseren van comfort te zorgen voor een zo goed mogelijke kwaliteit van sterven (Spreeuwenberg, 2013). Voor het behandelen van symptomen in de stervensfase verwijzen we naar paragraaf 5C.

Figuur 1 Model palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson

De fase waarin ACP dient plaats te vinden kan worden gemarkeerd en geëxpliciteerd (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL, 2017). Een van de tools die binnen de Nederlandse studie is ontwikkeld is de RADPAC-PD. De RADPAC-PD is voor alle betrokken professionals in de eerste en tweede lijn ontwikkeld en bestaat uit 2 onderdelen:

Tabel 1

RADPAC-PD	Is bij de patiënt sprake van …………….
Deel 1: Indicatoren voor het starten met Advance Care Planning	Ja	Nee	Onbekend
1) een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of ACP?
2) Het verliezen van hoop en/of angst voor de toekomst?
3) frequent vallen?
4) slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie?
5) cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek?
6) een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname?

Deel 2: Indicatoren voor het markeren van de palliatieve fase
1) het kiezen voor doelen die gericht zijn op het maximaliseren van comfort?
2) een verschuiving in de zorg door bijvoorbeeld herhaaldelijke ziekenhuisopnames, verpleeghuisopname en/of toename in ondersteuning bij ADL?
3) het instellen van parkinsonmedicatie leidt niet meer tot het gewenste effect
4) meerdere specifieke parkinsonsymptomen of complicaties, zoals bijvoorbeeld significant gewichtsverlies, recidiverende infecties, progressieve slikproblemen, neuropsychiatrische problematiek en/of frequent vallen?

Een andere beschikbare tool om de palliatieve fase te markeren is de SPICT. Deze wordt jaarlijks geüpdatet en is ook beschikbaar in het Nederlands (Highet, 2014) (http://www.spict.org.uk/). SPICT staat voor Supportive & Palliative Care Indicators Tool. De SPICT is eveneens voor alle bij palliatieve zorg betrokken professionals in de eerste en tweede lijn ontwikkeld. De SPICT bevat een aantal generieke identificatiecriteria en daarnaast per ziektegroep nog een of meerdere specifieke criteria:

ongeplande ziekenhuisopnames;
functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel);
afhankelijk van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen;
de mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig;
significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden, of aanhoudend ondergewicht;
persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en);
De patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of er vanaf te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven.
Het ziektespecifieke criterium voor neurologie betreft: 1) progressieve achteruitgang van fysiek en/of cognitief functioneren ondanks optimale behandeling, 2) spraakproblemen met toenemende communicatieproblemen en/of progressieve slikproblemen en 3) recidiverende aspiratiepneumonie; dyspnoe of respiratoir falen.

Binnen het kwaliteitskader Palliatieve zorg wordt de ‘surprise question’ geadviseerd als markeringsinstrument (IKNL, 2017). Hierbij kan de zorgverlener zich de volgende vraag stellen ‘zal het u verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden zou overlijden? (IKNL, 2017; Murray, 2005; Murray, 2011). Er zijn geen gegevens over de sensitiviteit en specificiteit van de ‘surprise question’ bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenvattend

Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid draagt het geven van palliatieve zorg bij aan het oog hebben voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden (WHO, 2015; IKNL, 2017).

Er is geen bewijs dat het tijdig inzetten van palliatieve zorg of gespecialiseerde palliatieve teams voor mensen met de ziekte van Parkinson leidt tot een betere kwaliteit van leven. Het tijdig markeren van de palliatieve fase kan op basis van de ‘surprise question’, SPICT of RADPAC-PD. De waarde van zowel de ‘surprise question’, SPICT of RADPAC-PD bij patiënten met de ziekte van Parkinson is echter tot dusver niet onderzocht. Het doel van palliatie in de stervensfase is om te zorgen voor een zo goed mogelijke kwaliteit van sterven (Spreeuwenberg, 2013).

Overige overwegingen

De werkgroep beveelt het gebruik van de RADPAC-PD aan om de palliatieve fase bij mensen met de ziekte van Parkinson te markeren. Dit instrument is ziektespecifiek en kan gebruikt worden door alle professionals in zowel de eerste en de tweede lijn. De werkgroep is van mening dat het belangrijk is om regelmatig een gesprek te voeren om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren.

Alle zorgverleners hebben een belangrijke rol in het signaleren van de palliatieve fase. Echter niet iedere zorgverlener hoeft of kan het gesprek hierover te voeren met de patiënt. Het is van belang dat zorgverleners deze signalen bespreken met de eventueel betrokken behandelaren (neuroloog, huisarts, specialist ouderengeneeskunde, physician assistent en/of verpleegkundig specialist. Om de palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson goed te organiseren dient er sprake te zijn van deskundigheid, vaardigheden, heldere en eenduidige communicatie, afstemming, coördinatie en continuïteit (IKNL, 2017; Spreeuwenberg, 2013). Dit maakt dat duidelijk dient te zijn welke taken, rollen en verantwoordelijkheden de betrokken hulpverleners hebben.

Als er sprake is van moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problematiek kunnen de richtlijnen palliatieve zorg worden geraadpleegd (http://www.pallialine.nl/). Deze richtlijnen hebben betrekking op lichamelijke en psychische symptomen, zorg in de stervensfase, zorg op psychosociaal en spiritueel gebied (mantelzorg, spirituele zorg, rouw) en beslissingen rond het levenseinde (wilsverklaring, euthanasie). Belangrijk hierbij is dat de informatie over de late fase veelal gericht is op euthanasie en op mensen met kanker of Alzheimer, en vaak niet geschikt is voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Specifieke informatie voor mensen met de ziekte van Parkinson is te vinden via de Parkinson Vereniging (www.parkinson-vereniging.nl).

Voor patiënten met ziekte van Parkinson in de palliatieve fase verblijvend in het verpleeghuis wordt de inzet en kennis van specialist ouderengeneeskunde in samenwerking met een neuroloog geadviseerd (www.verenso.nl/richtlijnen-en-pratijkvoering/richtlijnendatabase/parkinson). Verder kan advies gevraagd worden aan deskundigen (bijvoorbeeld een palliatief team). In Nederland bestaan vrijwel overal intra-, trans- en extramurale palliatieve teams. De intramurale en transmurale teams doen vrijwel allemaal intramurale bedside consulten. Veel van deze teams adviseren de consultvrager, maar zijn niet in medebehandeling. Het palliatief team kan worden ingeschakeld bij vragen over onder andere complexe pijn, onrust en levenseindebeslissingen. De extramurale teams geven vrijwel allemaal uitsluitend telefonisch advies aan de consultvrager. De praktijk laat zien dat er bij de intra- en extramurale palliatieve teams in Nederland weinig consulten worden gevraagd voor patiënten met de ziekte van Parkinson. De werkgroep is van mening dat tijdige consultatie van een palliatief team voor deze patiënten zinvol kan zijn bij complexe problemen op meerdere gebieden (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) en in de stervensfase.

Onderbouwing

Achtergrond

De zorg voor parkinsonpatiënten wordt steeds complexer en patiënten kampen in de late fase met uiteenlopende symptomen, zoals immobiliteit, vermoeidheid, (visuele) hallucinaties, pijn en dementie. Genezing van de ziekte is (nog) niet mogelijk en patiënten sterven of aan de gevolgen van de ziekte of met de ziekte. De WHO definieert palliatieve zorg als: ‘een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’ (Definition of palliative care, WHO, 2015). Het Nederlandse kwaliteitskader Palliatieve zorg heeft aan deze definitie ‘kwetsbaarheid’ toegevoegd omdat enkel het begrip ‘levensbedreigende aandoening’ onvoldoende recht doet aan de diverse doelgroepen. Het kwaliteitskader beschrijft de volgende kenmerken van palliatieve zorg (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL, 2017).

De zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden.
Generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een multidisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op de door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften.
Zorgcoördinatie; een vast aanspreekpunt (zoals bijvoorbeeld een huisarts) coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit.
De wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid zijn gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood het uitgangspunt van zorg.

Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson kan een rol spelen om de kwaliteit van leven te verbeteren (Bouça-Machado, 200; Kluger, 2017l Richfield, 2013). Echter onduidelijk blijft op welke manier en hoe palliatieve zorg kan worden vormgegeven. Er is ook geen bewijs beschikbaar over het effect van palliatieve zorg of het inzetten van palliatieve teams voor mensen met de ziekte van Parkinson op de kwaliteit van leven.

Zoeken en selecteren

Er is geen systematische literatuuranalyse verricht omdat de werkgroep verwachtte dat er geen studies beschikbaar zijn die de uitgangsvraag beantwoorden. Voor de beantwoording van deze uitgangsvraag is gebruik gemaakt van de expertise binnen de werkgroep. Tevens is op 18 december 2018 een exploratieve search verricht naar ‘palliatieve zorg’ en ‘terminale zorg’ bij patiënten met de ziekte van Parkinson. De zoekverantwoording van de exploratieve search is weergegeven onder het tabblad verantwoording. De aanbevelingen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroep op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet systematisch) literatuuronderzoek. In de overwegingensectie wordt de context beschreven van palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties.

Referenties

Bouça-Machado R, Lennaerts-Kats H, Bloem B, Ferreira JJ. Why palliative care applies to Parkinson's disease. Movement Disorders.n/a-n/a. 2018 May;33(5):750-753.
Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ supportive & palliative care. 2014;4(3):285-90.
IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017.
Kluger BM, Fox S, Timmons S, Katz M, Galifianakis NB, Subramanian I, et al. Palliative care and Parkinson's disease: Meeting summary and recommendations for clinical research. Parkinsonism Relat Disord. 2017;37:19-26.
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. Bmj. 2005;330(7498):1007-11.
Murray S, Boyd K. Using the ‘surprise question’ can identify people with advanced heart failure and COPD who would benefit from a palliative care approach. Palliat Med. 2011;25:382.
Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543-e51.
Richfield EW, Jones EJ, Alty JE. Palliative care for Parkinson's disease: a summary of the evidence and future directions. Palliat Med. 2013;27(9):805-10.
Spreeuwenberg C, Vissers K, Raats I. Zorgmodule palliatieve zorg. Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; 2013.
Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliat Med. 2014;28(3):197-209.
WHO definition of palliative care. 2015. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Accessed on 14 May 2015.

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd : 14-10-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:

urogenitale stoornissen;
seksuele gezondheid;
interacties tussen medicijnen ;
visusstoornissen;
orthostatische hypotensie;
mond- en keelklachten;
obstipatie.

Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules

Module	Regiehou-der(s)	Wie houdt er toezicht op actualiteit	Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling
Diagnostiek	NVN	NVN	Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg
Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt	NVN	NVN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson	VRA	VRA, NVN, KNGF, EN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson	VRA	VRA, NVN, KNGF, EN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg
Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVvP, NVN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Apathie bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Depressie bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP, NVKG	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVKG, NIP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NIP, NVKG	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg
Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVKG, NIP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVKG, NIP	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Coping met de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, V&VN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Werk en arbeidsongeschiktheid	NVN	NVAB	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving
Rijgeschiktheid	NVN, VRA	NVN, VRA	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving
Mantelzorg	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVvP, NVZA, NVD	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVZA, NVD	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN, NVD	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson	VRA	VRA, KNGF, EN	Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg
Palliatieve zorg	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
Advance care planning	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
Medische symptoombehandeling in de stervensfase	NVN	NVN, V&VN	Veranderingen in zorg
eHealth bij de ziekte van Parkinson	NVN	NVN	Veranderingen in zorg
Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria	NVN, VRA	NVN, ParkinsonNet	Veranderingen in zorg

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Geautoriseerd door:

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
Parkinson Vereniging

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Parkinson Vereniging (PV)
Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
Ergotherapie Nederland (EN)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
ParkinsonNet

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.

Werkgroep

Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet

Klankbordgroep

Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG

Met ondersteuning van

Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk*	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten in de bijlagen).

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.

Richtlijnendatabase

Ziekte van Parkinson