Netwerkzorg bij de ziekte van Parkinson

Laatst beoordeeld: 14-10-2020

Uitgangsvraag

Wat is de plaats van netwerkzorg bij de ziekte van Parkinson?

Aanbeveling

Wijs een zorgcoördinator aan voor iedere patiënt. Deze heeft de volgende taken:

  • aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners;
  • organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners;
  • houden van proactief contact met de patiënt.

 

De rol van zorgcoördinator kan in principe door iedere zorgverlener uitgevoerd worden maar de rol past het beste bij de Parkinsonverpleegkundige/verpleegkundig specialist, huisarts/gespecialiseerde praktijkverpleegkundige of specialist ouderengeneeskunde.

 

Werk samen in zorgnetwerken, door de behandeldoelen op elkaar af te stemmen.

 

Streef naar samenwerking met uitsluitend getrainde professionals op het terrein van de ziekte van Parkinson, waar mogelijk zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet.

 

Betrek neurologen en verpleegkundige disciplines ook bij de zorg als een patiënt wordt opgenomen in een verpleeghuis.

Overwegingen

Het zorgnetwerk van de patiënt en zijn naasten

Vanwege de complexiteit van Parkinson maken verreweg de meeste patiënten gebruik van meerdere zorgprofessionals en zorgorganisaties. Deze zorgprofessionals en zorgorganisaties vormen daarmee per definitie een netwerk met en rondom de patiënt. De kwaliteit van dit netwerk kan echter sterk variëren. Het ene uiterste is een netwerk dat bestaat uit losse zorgverleners die niet of nauwelijks met elkaar communiceren en alleen met elkaar verbonden zijn via de patiënt. Het andere uiterste is een netwerk dat functioneert als een hecht team dat samen met de patiënt en diens naasten integrale zorg realiseert. In de literatuur wordt onderscheid gemaakt tussen multidisciplinair werken en interdisciplinair samenwerken (Boon, 2004; Jessup, 2007). Bij multidisciplinair (of multiprofessioneel) samenwerken zijn verschillende disciplines rondom één patiënt actief, maar iedere discipline handelt vanuit een apart zorgplan dat zich beperkt tot de eigen discipline. Er is weinig interactie tussen de verschillende disciplines. Bij interdisciplinair (of interprofessioneel samenwerken wordt gezamenlijk zorg verleend. De verschillende zorgverleners weten van elkaar wat ieder doet er zijn afspraken over ieders taken zijn én iedere zorgverlener wordt op de hoogte gehouden van elkaars activiteiten. Je kijkt als samenwerkend team integraal naar de patiënt. Er wordt gewerkt met één gemeenschappelijk zorgplan zonder daarbij de specifieke competenties van iedere discipline aan de kant te schuiven.

 

Waaruit bestaat het zorgnetwerk van de patiënt?

Iedere patiënt met zijn naasten heeft een eigen uniek netwerk van zorgprofessionals. De samenstelling van ieder zorgnetwerk verschilt daarmee van patiënt tot patiënt. De samenstelling is afhankelijk van de complexiteit van de aandoening, de aanwezigheid van comorbiditeit en de specifieke gezondheids- of welzijnsproblemen waarmee de patiënt te maken heeft. Het zorgnetwerk van de meeste patiënten bestaat uit generalisten (bijvoorbeeld huisarts/POH ouderen, specialist ouderengeneeskunde, revalidatiearts, apotheker), specialisten (bijvoorbeeld Parkinsonverpleegkundige/verpleegkundig specialist parkinson, physician assistants, (parkinson)neuroloog) en paramedici (bijvoorbeeld fysiotherapeut, oefentherapeut, ergotherapeut, diëtisten, logopedisten). Het zorgnetwerk wisselt van samenstelling al naar gelang de bovenliggende problematiek, want aan het eind van het leven wordt bijvoorbeeld het zorgnetwerk vaak weer kleiner. De zorgverleners kunnen dichtbij het huis van de patiënt werkzaam zijn (bijvoorbeeld thuiszorg, ergotherapeut, fysiotherapeut in de wijk) of verder weg zitten (bijvoorbeeld neuroloog in een expertisecentrum). Het zorgnetwerk bestaat niet alleen uit formele zorg verleend door zorgprofessionals (werkzaam in 1e, 2e of 3e lijn), maar kan ook uit informele zorg bestaan die verleend wordt door naasten, lotgenoten of vrijwilligers (0e lijn). De zorgverleners kunnen betaald worden vanuit WMO (welzijn) of ZVW (curatieve zorg) of WLZ (langdurige zorg). Disciplines die vaak onderdeel zijn van het zorgnetwerk van patiënten met Parkinson zijn weergegeven in figuur 1.

 

Figuur 1 Model voor optimale organisatie van netwerkzorg bij de ziekte van Parkinson.

F1

 

Kwaliteit van het zorgnetwerk van de patiënt

De waarde van het zorgnetwerk van de patiënt wordt enerzijds bepaald door de competenties van de individuele zorgprofessionals in het netwerk en anderzijds door de samenwerking tussen de individuele zorgprofessionals en -organisaties.

 

Competenties: De complexiteit en veelzijdigheid van de ziekte van Parkinson vraagt om specialistische kennis en ervaring van zorgprofessionals.

 

Samenwerken: Interprofessioneel samenwerken is van belang om tegenstrijdige behandeldoelen en interventies te voorkomen. Om dit te realiseren is informatie-uitwisseling tussen zorgverleners in het zorgnetwerk van de patiënt noodzakelijk, bijvoorbeeld met behulp van een gezamenlijk dossier.

 

Coördinatie in het zorgnetwerk van de patiënt

Veel mensen met de ziekte van Parkinson krijgen te maken met veel en een uiteenlopend scala aan zorgverleners en behandelaren gedurende de verschillende fasen van de ziekte. Een uitdaging hierin wordt gevormd door een complex en gefragmenteerd zorgsysteem, waarin afgestemd moet worden tussen meerdere zorgverleners, diverse zorgsettingen en behandelinterventies. De verschillende zorgverleners weten van elkaar wat ieder doet, er zijn afspraken over ieders taken zijn én iedere zorgverlener wordt op de hoogte gehouden van elkaars activiteiten. Dit vergt in veel van de gevallen een goede coördinatie van zorg.

 

Primair voert de patiënt met zijn mantelzorgers zelf de coördinatie van zorg. Echter, veel mensen met de ziekte van Parkinson kunnen door cognitieve beperkingen (bijvoorbeeld moeite met organiseren als gevolg van executieve functiestoornissen) niet in staat zijn om de, veelal complexe multidisciplinaire zorg adequaat te coördineren. Vaak is een team van zorgverleners betrokken, waarbij het de visie van de werkgroep is dat de rol van een zorgcoördinator door één van de betrokken zorgverleners wordt uitgevoerd. Deze zorgcoördinator is het aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners, organiseert zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners en houdt proactief contact met de patiënt (want de ervaring leert dat juist bij Parkinson de wens tot autonomie en eigen coördinatie er wel is, maar de patiënt/mantelzorger het heel vaak niet kan). Indien een multidisciplinaire behandeling op de voorgrond speelt kan de rol van zorgcoördinator worden vervuld door een parkinsonverpleegkundige of verpleegkundig specialist - de verbinding tussen de eerste en tweede lijn en gestationeerd ín de eerste óf tweede lijn’. De huisarts of specialist ouderengeneeskunde, zo nodig ondersteund door een praktijkverpleegkundige, heeft een belangrijke rol in de begeleiding en coördinatie van generieke problemen die het gevolg kunnen zijn van de ziekte van Parkinson maar ook door andere aandoeningen. In de praktijk zal er veel overlap zijn tussen de parkinson-specifieke behandeling en de (medische) zorg van generieke problemen. Het is daarom van belang dat er een goede samenwerking en afstemming is tussen de parkinsonverpleegkundige (met kennis en expertise van de parkinson-specifieke behandeling), de verpleegkundig specialist, de parkinsonneuroloog in de 2e lijn en de huisarts of specialist ouderen geneeskunde in de 1e lijn (met kennis en ervaring in het begeleiden van chronisch zieken in de thuissituatie). Daarnaast speelt de apotheker een rol bij medicaenteuze behandelingen en therapietrouw. (Richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson, Lennaerts–Kats, 2015).

 

Idealiter wordt op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is de coördinatie van zorg uit te voeren een zorgcoördinator binnen het zorgnetwerk van de patiënt aangewezen. De zorgcoördinator is zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van Parkinson zorgverlening, coördinatie van de zorg (Richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson, Lennaerts–Kats, 2015). In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de zorgcoördinator uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, danwel gedelegeerd aan een ander teamlid. Door veranderingen in de situatie van de patiënt of de plaats waar deze verzorgd wordt, kan het noodzakelijk zijn van zorgcoördinator te wisselen. Afhankelijk van waar de primaire vraag ligt kan een keuze worden gemaakt wie de coördinatie vervult, waarbij de maatschappelijk werkende ook de rol van casemanager kan vervullen. Wanneer een patiënt opgenomen is in een verpleeghuis, blijven neuroloog, verpleegkundig specialist en parkinsonverpleegkundige idealiter betrokken bij de zorg (Van Rumund, 2011; Van Rumund, 2014). Veel huisartsen hebben aanvullende kennisondersteuning op het gebied van de ziekte van parkinson nodig om deze rol goed te kunnen vervullen. Opleiding en training is hierin van belang maar het consulteren van de parkinsonverpleegkundige of verpleegkundig specialist als ‘coach met Parkinsonspecifieke kennis’ of een apotheker met Parkinsonspecifieke kennis kan ook waardevol zijn.

 

Vragen van patiënten over het eigen zorgnetwerk

Patiënten hebben bewust of onbewust de vraag hoe het eigen zorgnetwerk het beste samengesteld kan worden. Vragen die door patiënten (of namens hen) gesteld kunnen worden zijn:

  • Welke disciplines moeten opgenomen worden in mijn zorgnetwerk?
  • Hoe vind ik juiste zorgverlener met de juiste competenties?
  • Waarom moet ik wisselen van therapeut, als deze niet is aangesloten bij ParkinsonNet
  • Wie is binnen mijn zorgnetwerk aanspreekpunt voor wat?
  • Wie kan binnen mijn zorgnetwerk een coördinerende rol spelen?

De behandelend neuroloog, verpleegkundig specialist, parkinsonverpleegkundige en huisarts kunnen patiënten en hun naasten helpen bij het beantwoorden van deze vragen.

 

Netwerkorganisaties van zorgprofessionals en zorgorganisaties

Om zorgnetwerken van individuele patiënten te ondersteunen en de waarde van deze zorgnetwerken te vergroten kunnen zorgverleners in wijken, gemeenten, regio’s en op nationaal niveau met elkaar samenwerken in netwerkorganisaties. De deelnemers van deze netwerkorganisaties kunnen individuele professionals zijn of organisaties zoals ziekenhuizen. Iedere netwerkorganisatie heeft tot doel om de kwaliteit van zorg te vergroten, de wijze waarop dit doel wordt bereikt kan verschillen per netwerkorganisatie. Regionale samenwerking kan opgezet worden vanuit de 2e lijn, maar het kan ook vanuit de eerste lijn. Een voorbeeld hiervan is de regio Amstelland waar na het stellen van de diagnose ‘Parkinson’ door de Parkinsonneuroloog deze contact opneemt met de huisarts met een in Parkinson gespecialiseerde praktijkverpleegkundige om de begeleiding lokaal te organiseren. Minstens één keer per jaar worden de Parkinsonpatiënten in een MDO besproken (in aanwezigheid van de neuroloog) en er bestaan korte lijnen om met elkaar te overleggen. In tabel 1 zijn voorbeelden van netwerkondersteunende organisaties beschreven.

 

Tabel 1 Voorbeelden van netwerkondersteunende organisaties

Voorbeeld

Organisatie-niveau

Specifieke doelstelling

Activiteiten

Wijkteams

Wijk

Verbeteren van samenwerken in de wijk

Wijkafspraken

Regionale netwerken

Regionaal

Verbeteren regionale samenwerking

 

Verschilt per regio. Onder meer regiobijeenkomsten

Supraregionale samenwerking tussen ziekenhuizen

Supra-regionaal

Verbeteren van samenwerken tussen ziekenhuizen en 1e lijn in de regio

Gezamenlijk patiënten dossier

Regionale afstemming

ParkinsonNet Nederland

Nationaal

Vergroten Parkinson-specifieke kennis en competenties van zorgprofessionals

Verbeteren regionale samenwerking

 ‘Empowerment’ van patiënten

Scholing en training

Certificering
Kennisdeling

Regio-ondersteuning

Informatievoorziening

 

Supraregionale samenwerking

In verschillende regio’s in Nederland ontstaan supraregionale samenwerkingsverbanden tussen ziekenhuizen onder regie van expertisecentra. Voorbeelden hiervan zijn het Parkinson Platform Noord Nederland dat is geïnitieerd door Punt voor Parkinson (Groningen) en het Parkinson Platform ‘Zorg voor Parkinson’ opgezet door het Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen (Nijmegen). In deze samenwerkingsnetwerken stemmen neurologen met elkaar af over complexe casuïstiek en worden ook in gezamenlijkheid indicaties voor advanced treatments besproken.

 

ParkinsonNet

ParkinsonNet is een regionaal en nationaal georganiseerd netwerk van in Parkinson gespecialiseerde zorgverleners. Het gaat hierbij voornamelijk om paramedici, die voor een groot deel werkzaam zijn in de eerste lijn, hoewel een deel van de aangesloten zorgverleners werkt in de tweede lijn of in of vanuit het verpleeghuis. Deze netwerkorganisatie is opgericht om de Parkinsonspecifieke kennis en expertise van zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson te vergroten, de samenwerking van zorgprofessionals in regio’s te versterken en patiënten te ondersteunen bij het vinden van de juiste zorgverleners. De meerwaarde van ParkinsonNet is in verschillende wetenschappelijke studies onderzocht. Deze studies zijn samengevat in Tabel 2 Gezamenlijk laten deze studies zien dat ParkinsonNet de kwaliteit van zorg verbetert, de gezondheidsuitkomsten van patiënten verbetert en de zorgkosten vermindert. Patiënten en verwijzers kunnen een bij ParkinsonNet aangesloten zorgverlener vinden via www.parkinsonzorgzoeker.nl.

 

Tabel 2 Overzicht van de onderzoeken ter evaluatie van de effecten en doelmatigheid van ParkinsonNet

Studie

Opzet

Deelnemers

Resultaten – kwaliteit van zorg

Resultaten- gezondheids-uitkomsten

Resultaten- kosten

Nijkrake (2010)

Open label, gecontroleerde observatie van het eerste regionale ParkinsonNet netwerk

19 ParkinsonNet fysiotherapeuten en 8 algemene fysiotherapeuten

Toename van het aantal Parkinson-patiënten per ParkinsonNet therapeut van 8.1 naar 17.6. Toename van kennis over de ziekte en het naleven van aanbevelingen uit richtlijnen was beter

Niet onderzocht

Niet onderzocht

Munneke (2010)

Geclusterd, gecontroleerd onderzoek waarin 8 regio’s met een ParkinsonNet netwerk werden vergeleken met 8 (geografisch gescheiden) regio’s met reguliere zorg

699 patiënten die zelfstandig woonden zonder co-morbiditeit die het dagelijks functioneren belemmerde

Betere naleving van de richtlijnen en verdrievoudiging van patiënt aantallen bij ParkinsonNet therapeuten.

Geen verschil in primaire of secundaire uitkomstmaten

Lagere zorgkosten (€727 minder per patiënt gedurende 24 weken

Beersen (2010)

Observationele studie waarin de zorgdeclaraties uit 2008 en 2009 voor patiënten in de twee oudste ParkinsonNet regio’s werden vergeleken met die in 27 controle regio’s

1.485 Parkinson-patiënten woonachtig in ParkinsonNet regio’s en 10.524 woonachtig in controle regio’s

28% meer patiënten die fysiotherapie ontvingen en 12% minder patiënten die dagrevalidatie ontvingen (niet significant)

55% minder heupfracturen

Lagere zorgkosten (€640 minder per patiënt per jaar in 2008; €381 minder in 2009)

Ypinga (2018)

Observationele studie op basis van verzekeringsdata (2013-2015)

2.129 Parkinson-patiënten die behandeld werden door een ParkinsonNet fysiotherapeut, 2.252 Parkinson-patiënten die behandeld werden door een algemeen fysiotherapeut

Minder fysiotherapie sessies per patiënt (33,7 versus 47,9), hoger percentage patiënten dat therapie krijgt van dezelfde fysiotherapeut en een hogere caseload per therapeut (3.89 versus 1.48)

Significant minder complicaties (fracturen, orthopedische verwondingen, pneumonie) in de ParkinsonNet groep: 17,3% versus 21,3%).

Lagere zorgkosten voor fysiotherapie (€456 per patiënt per jaar) en lagere totale medische zorgkosten (€612 per patiënt per jaar)

Inleiding

Voor de definitie van ‘netwerkzorg’ wordt gebruik gemaakt van de leidraad voor netwerkzorg die opgesteld is in het project ‘Netwerkzorg een wereld te winnen’. De term ‘netwerkzorg’ kan van toepassing zijn op de individuele zorg aan een patiënt en zijn naasten. Deze zorg wordt geleverd door ‘het zorgnetwerk van de patiënt en zijn naasten’. Daarnaast kan de term ‘netwerkzorg’ ook van toepassing zijn op aandoeningspecifieke netwerken van zorgverleners en zorgorganisaties die zich gespecialiseerd hebben in een bepaalde aandoening. In dat geval spreken we van ‘netwerkorganisaties van zorgprofessionals en zorgorganisaties’. Deze netwerk-organisaties zijn bedoeld om de zorg in het netwerk van de patiënt te verbeteren (zie figuur 2).

 

Figuur 2

F2

Zoeken en selecteren

Bij deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek gedaan. De aanbevelingen en overwegingen zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk, en onderbouwd door niet-systematisch literatuuronderzoek.

Referenties

  1. Boon H, Verhoef M, O'Hara D, Findlay B. From parallel practice to integrative health care: a conceptual framework. BMC Health Serv Res. 2004 Jul 1;4(1):15.
  2. Jessup RL. Interdisciplinary versus multidisciplinary care teams: do we understand the difference? Aust Health Rev. 2007 Aug;31(3):330-1.
  3. Lennaerts–Kats HH, Rood WB, Rodenburg R, Gilissen K, Hemmelder MM, Tulp H, Schrauwen-Sanders M, van Wensen E, Bloem BR, Keus SHJ, van Laar T, Munneke M. Richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, 2015.
  4. Van Rumund A, Weerkamp N, et al. Handreiking voor multidisciplinaire Parkinsonzorg in het verpleeghuis. Utrecht; Parkinson Vereniging, ParkinsonNet, Verenso 2011
  5. van Rumund A, Weerkamp N, Tissingh G, Zuidema SU, Koopmans RT, Munneke M, Poels PJ, Bloem BR. Perspectives on Parkinson disease care in Dutch nursing homes. J Am Med Dir Assoc. 2014 Oct;15(10):732-7
  6. Nijkrake MJ, Keus SH, Overeem S, et al. The ParkinsonNet concept: development, implementation and initial experience. Movement disorders : official journal of the Movement Disorder Society 2010; 25(7): 823-9.
  7. Munneke M, Nijkrake MJ, Keus SH, et al. Efficacy of community-based physiotherapy networks for patients with Parkinson's disease: a cluster-randomised trial. The Lancet Neurology 2010; 9(1): 46-54.
  8. Beersen N BM, van Galen M, Huijsmans K, Hoeksema N. Onderzoek naar de meerwaarde van ParkinsonNet (Research into the addes value of ParkinsonNet): Vektis, 2011.
  9. Ypinga JHL, de Vries NM, Boonen L, et al. Effectiveness and costs of specialised physiotherapy given via ParkinsonNet: a retrospective analysis of medical claims data. The Lancet Neurology 2018; 17(2): 153-61.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd : 14-10-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:

  • urogenitale stoornissen;
  • seksuele gezondheid;
  • interacties tussen medicijnen ;
  • visusstoornissen;
  • orthostatische hypotensie;
  • mond- en keelklachten;
  • obstipatie.

 

Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules

Module

Regiehou-der(s)

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

Diagnostiek

NVN

NVN

Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVvP, NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Apathie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Depressie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NIP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Coping met de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, V&VN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Werk en arbeidsongeschiktheid

NVN

NVAB

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Rijgeschiktheid

NVN, VRA

NVN, VRA

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Mantelzorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Palliatieve zorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Advance care planning

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medische symptoombehandeling in de stervensfase

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

eHealth bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Veranderingen in zorg

Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria

NVN, VRA

NVN, ParkinsonNet

Veranderingen in zorg

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Parkinson Vereniging (PV)
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Ergotherapie Nederland (EN)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
  • ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
  • Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
  • Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
  • ParkinsonNet

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.

 

Werkgroep

  • Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
  • Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
  • Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
  • Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
  • Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
  • Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
  • Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
  • Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
  • Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
  • Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
  • Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
  • Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
  • Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
  • Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
  • Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
  • Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
  • H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
  • T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
  • Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
  • Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
  • Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
  • Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
  • Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
  • K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
  • Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet

 

Klankbordgroep

  • Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
  • K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
  • P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
  • Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
  • Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
  • Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
  • M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
  • Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
  • Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG

 

Met ondersteuning van

  • Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Boon

Neuroloog Erasmus MC

- Bestuurslid werkgroep bewegingsstoornissen NVN, onbetaald
- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

Eenmalige adviesraad EuroCept (apomorfine, 2017 en Cresco Pharma (apomorfine, 2018)

 Niet betrokken bij apomorfine deel

Hoofd, van het

Beleidsmedewerker Parkinson Vereniging

- Lid clinical audit board DPIA

- Afgevaardigde van de Parkinson Vereniging in verschillende commissies van patiëntenkoepels Patiëntenfederatie NI en VSOP

- Vertegenwoordiger PV in richtlijnwerkgroepen

- Vertegenwoordiger PV in overleg Patiënt en Consument van het CBG

Geen

Geen actie

Duits

Klinisch neuropsycholoog, Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), 0,9 fte

- Bestuursfunctie sectie Neuropsychologie NIP (onbetaald)

- Lid Parkinson Adviesraad van de Parkinson Vereniging (onbetaald)
- Expertise onderzoek voor keurings/verzekeringsartsen (betaald)
- Postdoctoraal onderwijspsychologen (RINO) (betaald)
- Scholing nationaal en internationaal voor het ParkinsonNet (betaald)

Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek gefinancierd door het bedrijf MyCOG (UK) waarbij het effect van een ‘health game’ wordt getoetst op cognitie

Geen actie

Heuvel, van den

- Psychiater en Hoogleraar Neuropsychiatrie, afdeling Psychiatrie & afdeling Anatomie & Neurowetenschappen, VU Medisch Centrum, Amsterdam
- Visiting Professor Haukeland University Hospital, Bergen, Noorwegen

Secretaris Parkinson Adviesraad, Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Hoff

- Neuroloog St. Antonius ziekenhuis
- Medisch manager projetcteam Juiste zorg, juiste plek, juiste kosten

- Voorzitter Clinical Audit Board Dutch Parkinson’s Insight Audit/Parkinsoninzciht (vacatiegeld) (tot okt 2019)
- Lid commissie Kwaliteitsmeting NVN (tot okt 2019)

- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

- Lid Adviesraad Wetenschap en Innovatie Hersenstichting, onbetaald

 

- 2017 eenmalig deelname adviesraad Eurocept (apomorfine)

 

Geen trekker module Apomorfine

Klaassen

Film- en televisieproducent, werkzaam bij Moving Image Production te Utrecht

Vrijwilliger / patiënt-onderzoeker bij de Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Kuijf

Neuroloog, Maastricht UMC

- Bestuurslid Werkgroep bewegingsstoornissen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (onbetaald)
- Lid Nederlandse Vereniging voor Functionele Neurochirurgie bij Bewegingsstoornissen (onbetaald)
- Voorzitter wetenschappelijke adviesraad Parkinson op Maat studie (onbetaald)
- Lid werkgroep advanced therapies bij Parkinson (onbetaald)

Hoofdonderzoek op de Parkin’Play studie, een studie naar de effecten van een online trainingsprogramma voor cognitieve achteruitgang bij Parkinson. Studie extern gefinancierd door een brits bedrijf “MyCognition” ltd

Geen trekker module Cognitief functioneren

Laar, van

Hoogleraar Neurologie, UMCG/RUG 1.0 fte’s

- Voorzitter Parkinsonplatform Noord-Nederland, onbetaald
- Voorzitter Subcie “Advanced Therapies” van de werkgroep Bewegingsstoornissen van de NVvN, onbetaald
- Lid van de Parkinson Advies Raad van de Parkinson Vereniging, onbetaald

Afgelopen jaar (tot 2017, red) nog externe financiering gehad voor promovendus via Medsudex (nu gestopt). Idem voor andere promovendus via Abbvie. Ook gestopt inmiddels. Tevens onderzoek lopen dat deels gefinanceerd wordt door Lysosomal Therapeutics in VS. Betreft invloed van GBA mutaties op ziekteproces Parkinson

Geen acties

Leentjens

Psychiater en Universitair hoofddocent bij het Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht

- Editor-in-Chief van het Journal of Psychosomatic Research (tot 31 december 2017 betaald)
- Verder geen nevenfuncties

Momenteel (2017, red) onderzoekssubsidie van de Michael J Fox Foundation.

Samen met mijn coauteurs hebben wij het copyright op de ‘Parkinson Anxiety Scale’, een beoordelingsschaal die angstklachten meet bij parkinsonpatiënten

Geen trekker module over angst

Lennaerts-Kats

- Junior onderzoeker Palliatieve zorg & Parkinson, 18 uur (Radboudumc, afdeling anesthesiologie)
- Expert verpleegkundige, 8 uur (ParkinsonNet, onderdeel van het Radboudumc, afdeling Neurologie)

- Werkgroeplid V&VN Neuro & revalidatie (onbetaald)
- Nurse academy redacteur (betaald)

Geen

Geen acties

Luinstra

Ziekenhuisapotheker Martini Ziekenhuis Groningen

- PhD trainee Rijks Universiteit Groningen. Ontwikkeling inhaleerbare levodopa bij de ziekte van Parkinson (onbetaald)
- Lid werkgroep neurologie en gedrag Horizonscan plus. Zorginstituut Nederland. De vacatiegelden gaan niet naar mij maar rechtstreeks naar mijn werkgever (Martini Ziekenhuis Groningen)

Ik ben bezig met de ontwikkeling van een inhaleerbare levodopa formulering voor gebruik door Parkinson patiënten. Deze ontwikkeling is op dit moment nog in kleine klinische studies en zal op de komende richtlijn niet van toepassing zijn

Geen acties

Meuleman

Revalidatiearts, werkgever Merem, locatie Almere

Geen nevenwerkzaamheden die conflicteren met de richtlijnontwikkeling

Geen

Geen acties

Munneke

Voorzitter stichting ParkinsonNet UHD Zorginnovatie Radboudumc

Hoofd Strategie en Innovatie, Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, Radboudumc

Geen

Initiatiefnemer van ParkinsonNet. Geen persoonlijk of financieel belang.

Geen

Munts

Neuroloog, Spaarne Gasthuis, Haarlem

- Bestuurslid Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Lid subcommissie “Advanced Therapies” Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Secretaris NVKNF, onbetaald

Geen

Geen acties

Nimwegen, van

Expert fysiotherapie en oefentherapie, ParkinsonNet, Radboudumc Nijmegen

Vertegenwoordiger van de beroepsvereniging van fysiotherapeuten (KNGF).

Geen

Geen

Geen acties

Oudegeest

Revalidatiearts, Meander MC Amersfoort

- Kernlid Parkinson Advies Raad zorgkamer, Parkinson Vereniging Bunnik
- Voorzitter Parkinson en aanverwante Bewegingsstoornissen, VRA Utrecht

Geen

Geen acties

Overbeek-Dekker

ParkinsonNet: expert diëtetiek
Diëtist; Zorggroep Noord en Midden-Limburg

Vanwege mijn werkzaamheden als diëtist voor ParkinsonNet vertegenwoordig ik de Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Geen

Geen

Geen acties

Post

Neuroloog, Radboudumc

Geen

Als copromotor betrokken bij onderzoek naar shared decision making bij ziekte van Parkinson.

Financiering door unrestricted Grants:

1. Apotheek wnl

2. Medtronic

3. Abbvie

Geen acties

Rutgers

Huisarts/praktijkhouder, maat in huisartsenmaatschap De Amstel, gezondheidscentrum Waterlinie te Uithoorn

- Praktijkhouder: betaald uit de winst van de maatschap
- Voorzitter UHAC (Uithoornse Huisartsen Coöperatie), vergoeding per uur
- Voorzitter SEZU (Samenwerking Eerste Lijns Zorg Uithoorn), 8 uur per week in loondienst
- Lid bestuur van de HCA (Huisartsen Coöperatie Amstelland), vergoeding per uur
- Lid HAOVUmc (Huisartsenopleiders Vereniging van het VUmc, vergoeding per uur

Geen

Geen acties

Scheper

Specialist ouderen geneeskunde, kader arts GRZ. Werkzaam op kliniek, long stay en dagbehandeling punt voor Parkinson Groningen

Geen

Geen

Geen acties

Slim

Revalidatiearts St. Antonius ziekenhuis Utrecht / Nieuwegein

- Lid van werkgroep Parkinson en overige bewegingsstoornissen (VRA), onbetaald
- Lid van de Nederlandse expert groep Lepra (geïnitieerd door de Nederlandse Leprastichting), onbetaald
- Lid van de focusgroep indicatiematrix geïnitieerd vanuit NVOS Orthobanda 2015, betaald
- Onderwijs aan geneeskunde studenten (AMC tot 2013, UMCU tot 2015), betaald

- Lid van neuroscience adviesraad firma IPSEN, betaald

Geen acties

Sturkenboom

Ergotherapeut-onderzoeker, Radboudumc, afdeling revalidatie. Vanuit deze functie interne detachering voor 16 uur als Global Expert Occupational Therapy voor ParkinsonNet International

- Lid Parkinson Advies Raad (Zorgprofessionalkamer), onbetaald
- Lid Richtlijnen commissie Ergotherapie Nederland, onbetaald

ParkinsonNet is een non-profit organisatie die met deskundigheidsbevordering de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten beoogt te verbeteren.

Geen acties

Tissingh

Neuroloog en voorzitter (regio)vakgroep Neurologie (Heerlen en Sittard)
Zuyderland medisch centrum (locatie Heerlen)

Voorzitter vakgroep Neurologie, onbetaald

Onderzoek naar gebruik van e-tool MijnParkinsoncoach (ontwikkeld door Sananet Sittard, is ook eigenaar van de tool). Mede met gelden van verzekeraar (CZ) en Abbvie (farmaceut), waarbij sponsoring/ de geldstromen verloopt via het ziekenhuis, zal deze applicatie verder worden onderzocht en ontwikkeld in de komende periode.

Geen acties

Wieren, van

Verpleegkundig Specialist Parkinson. 36 uur bij Treant Zorggroep locatie Refaja Stadskanaal en locatie Scheper Emmen

-

Geen

Geen acties

Ziere

Klinisch geriater, plv opleider. Erasmus MC 100% (de facto 20% aanwezig) Maasstadziekenhuis (voor 80% gedetacheerd vanuit Erasmus MC)

Plv opleider Erasmus MC, betaald vanuit aanstelling Emc
- Stage opleider SBOH, onbezoldigd

Geen andere belangen

Geen

Geen acties

Klankbordgroep

Ackermans

Neurochirurg, Maastricht Universitair Medisch Centrum

geen

Geen

Geen acties

Hommel

- 1e specialist ouderengeneeskunde, Stichting Groenhuyse, Roosendaal (0,4 fte)
- arts-onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen (0,4 fte)

geen

Care of Late-Stage Parkinsonism-studie wordt gefinancieerd door de EU Joint Programme of Neurodegenerative diseases (JPND), Stichting Groenhuyse en de SBOH voor artsen in opleiding

Geen acties

Janssen

- Bedrijfsarts RadboudUMC
- Klantmanager Radboud Universiteit/RadboudUMC
- Klinisch arbeidsgeneeskundige bij Parkinsoncentrum RadboudUMC

Geen

Geen

Geen acties

Jongepier

Huisarts en praktijkeigenaar. Huisartsenpraktijk Jongepier & Tillema te Roden

Nvt. Ik maak wel deel uit van de klankbordgroep van de klachtencommissie van het UMCG

Geen

Geen acties

Kalf

Logopedist en universitair docent, in dienst van het Radboudumc in Nijmegen, afdeling Revalidatie. Gedetacheerd voor 0,33 fte naar ParkinsonNet International, Radboudumc afdeling Neurologie

Mede-eigenaar van Phagein VoF, organisatie voor cursussen voor logopedisten op het gebied van orofaryngeale dysfagie. Betaald, omvang 0,1 fte

Geen

Geen acties

Kooistra

Openbaar apotheker en tevens beherend apotheker in Apotheek De Drie Leliën te Leersum

- Adviesraad Kwaliteitsstandaard atypische Parkinsonisme van VSOP (onbetaald)
- KNMP Klankbordgroep Midden Nederland (onbetaald)
- Commissie Buitenlands Gediplomeerden Volksgezondheid (CBGV) - Apothekers - Ministerie van VWS (onbetaald)

Geen

Geen acties

Meijer

Neuroradioloog Radboudumc, Nijmegen

Geen

In 2015 gepromoveerd op proefschrift getiteld 'Clinial Application of Brain MRI in Parkinsonism', aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hierin meerdere onderzoeken opgenomen over MRI bij Parkinson(isme) die zijn gepubliceerd in internationaal wetenschappelijke tijdschriften

Geen acties

Rabsztyn

Seksuoloog NVVS SH & VPO RadboudUMC Nijmegen 20 uur per week en Rijnstate Ziekenhuis 10 uur per week

Onderwijsactiviteiten bij verschillende instellingen / freelance betaald

Geen

Geen acties

Temel

Hoogleraar Neurochirurgie, fulltime, MUMC

Ad hoc onderwijs/scholing aan collega's voor Medtronic (betaald)

Geen

Geen acties

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden bij de aanverwante producten.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

 

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk*

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

 

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.