Behandeling van impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson

Laatst beoordeeld: 14-10-2020

Uitgangsvraag

Hoe kunnen impulscontrolestoornissen het beste worden behandeld bij patiënten met de ziekte van Parkinson?

Aanbeveling

Geef voorafgaand aan start van dopaminerge suppletie uitgebreid uitleg over het risico en de kenmerken van impulscontrolestoornissen (ICS) aan zowel patiënt als naasten, zodat vroegherkenning en vroegrapportage eenvoudiger wordt.

 

Vraag bij voorkeur bij elke controle actief naar symptomen van ICS, daar schaamte bij patiënt (en het belonende effect van de ICS op korte termijn) kan leiden tot niet actief rapporteren van de gedragsverandering.

 

Screen bij verdenking op impulscontrolestoornissen of DDS patiënten met de QUIP-RS.

 

De eerste stappen in behandeling van ICS zijn:

  1. Uitleg en gedragsadviezen;
  2. Aanpassen van de dopaminerge medicatie tot een niveau waarbij verbetering van de ICS opweegt tegen de mogelijk verslechtering van de motorische verschijnselen. Strategieën kunnen zijn het minderen of staken van een dopamine-agonist, het omzetten van een dopamine-agonist naar een levodopapreparaat en/of het verlagen van de levodopa.

Wees bij afbouw van dopamine-agonist alert op het risico van ontwikkelen dopamine withdrawal (‘onttrekking’) syndroom, welke gekenmerkt wordt door craving (zucht naar dopaminerge medicatie), dysfore/sombere stemming, apathie, vermoeidheid en psychomotore traagheid.

 

Wanneer bovenstaande maatregelen onvoldoende de symptomen van ICS hebben verbeterd, dan kunnen de volgende interventies overwogen worden:

  1. Cognitieve gedragstherapie (op voorwaarde dat cognitieve functies voldoende zijn).
  2. Naltrexon (cave bijwerkingen, zoals misselijkheid).
  3. Amantadine in geval van pathologisch gokken (cave bijwerkingen, zoals verwardheid/hallucinaties).

Overwegingen

De effectiviteit van de eerste stappen in de behandeling (het aanpassen van de dopaminerge medicatie en het geven van psycho-educatie en gedragsadviezen) is niet specifiek onderzocht. De onderzochte interventies betreffen de behandelopties die kunnen plaatsvinden nadat deze eerste stappen in de behandeling zijn gezet.

 

Het aantal onderzoeken naar de effectiviteit van medicamenteuze (drie studies, waarvan twee RCT‘s en één open-label) en niet-medicamenteuze behandeling (één RCT) van ICS bij de ziekte van Parkinson is zeer beperkt. Van deze studies richtte één zich primair op pathologisch gokken, terwijl de andere studies zich op een combinatie van ICS richtten. Er is geen vergelijkend onderzoek verricht naar de behandeling van punding specifiek. Doorgaans zijn de studies uitgevoerd met kleine patiëntaantallen (maximale n=50).

 

Van de drie RCT’s lieten alle behandelinterventies (CGT, naltrexon en amantadine) een positief effect zien ten opzichte van de controleconditie, wanneer de uitkomstmaat werd gebruikt die specifiek de ernst van de ICS in kaart bracht. Deze bevindingen zijn echter nog niet gerepliceerd. Duur van follow-up verschilde van 1 tot 6 maanden. Gezien het feit dat er geen andere behandelopties beschikbaar zijn waarvoor de evidentie van werkzaamheid sterker is, en er ook onder experts soms goede ervaring is met deze behandelingen, zijn de nog niet gerepliceerde bevindingen van de RCT’s toch verwerkt in de aanbeveling.

 

Hoewel geen specifieke RCT’s zijn verricht naar de effecten van DBS op ICS, worden tegenstrijdige uitkomsten gevonden: DBS kan ICS verbeteren, maar juist ook induceren, mede afhankelijk van de precieze stimulatielocatie en de mogelijkheid de dosering van de dopaminerge medicatie post-operatief te reduceren (Shotbolt, 2012; Eurebio, 2013; Okun, 2013; Samuel, 2005).

Inleiding

Een impulscontrolestoornis (ICS) wordt gekenmerkt door een persisterend onvermogen om een impuls of verleiding te kunnen weerstaan die betrekking heeft op het uitvoeren van een handeling die schade aan de persoon of de omgeving toebrengt. ICS komt voor bij ongeveer 14 tot 30% van de patiënten met de ziekte van Parkinson en betreft vooral een gedragsverslaving op het gebied van gokken, seksualiteit, kopen en eten (Voon, 2006a; Voon, 2006b; Weintraub, 2006; Weintraub, 2010). Een hieraan gerelateerd fenomeen, maar welke niet tot de klassieke ICS wordt gerekend, is ‘punding’ (zie onder). Onderdiagnostiek van ICS is een groot probleem en kan enerzijds verklaard worden uit schaamte bij de patiënt om dergelijke gedragsontregelingen te rapporteren of deze in verband te brengen met de ziekte en/of het medicatiegebruik, en anderzijds het niet systematisch navragen van deze symptomen door de behandelaar.

 

De impact van ICS is over het algemeen groot op zowel de patiënt als zijn omgeving, met vaak ook financiële consequenties. Daarom is psycho-educatie van groot belang, bij voorkeur al voorafgaand aan start van dopaminerge medicatie. Behalve de aanpassing van de dopaminerge medicatie (staken of afbouwen van een dopamine-agonist, of eventueel omzetten naar levodopa, of het verlagen van levodopa), wat vaak gepaard gaat met verslechtering van motorische symptomen, worden in deze module andere mogelijke stappen in de behandeling (farmacotherapeutisch of niet-medicamenteus) beschreven.

 

Herkenning impulscontroleproblematiek:

Pathologisch gokken, hyperseksualiteit, compulsieve vormen van kopen, eten en internetgebruik/computerspellen zijn ICS, ook wel gedragsverslavingen genoemd, die zich vaak al in een vroege fase van de ziekte van Parkinson als reactie op de dopaminerge suppletie kunnen manifesteren. Dopamine-agonisten geven een relatief groter risico op ICS dan levodopapreparaten (Weintraub, 2010). Hyperseksualiteit kan zich op verschillende manieren uiten zoals toegenomen seksuele behoefte, het overmatig masturberen, promiscuïteit, compulsief gebruik van pornografische internetsites en sekslijnen en in zeer zeldzame gevallen parafilieën.

 

Hieraan enigszins gerelateerde compulsieve stoornissen zijn ‘punding’ en het dopamine disregulatiesyndroom (DDS). DDS wordt in een aparte module besproken (zie module DDS). Punding wordt gekarakteriseerd door repetitieve gedragingen, welke onproductief van aard zijn en dikwijls gerelateerd aan specifieke interesses. Door het verlies van overzicht en het onvermogen het repetitieve gedrag te staken kan dit gedrag in het ernstigste geval leiden tot zelfverwaarlozing. Een voorbeeld van punding is het herhaaldelijk verplaatsen van voorwerpen of het in elkaar en uit elkaar halen van apparaten. Punding en DDS treden vaak pas later op in het ziektebeloop, ten gevolge van respectievelijk cognitieve rigiditeit (en verlies van overzicht) en ernstige wearing-off gerelateerde angstklachten (van den Heuvel et al. 2010).

 

Schaamte is een beperkende factor bij de diagnostiek van ICS: patiënten en partners vinden het lastig om over het onderwerp te spreken en behandelaren hebben er vaak onvoldoende oog voor of vragen onvoldoende ver door. Regelmatig worden de klachten door patiënt en/of familieleden niet in verband gebracht met de ziekte of de medicatie. Het bespreekbaar maken van dit met schaamte omhulde onderwerp is een belangrijke stap in de diagnostiek.

 

De belangrijkste punten voor vroegherkenning van ICS bij de ziekte van Parkinson zijn:

  1. Uitleg over het risico en de kenmerken van ICS voorafgaand aan start van de dopaminerge suppletie, zodat de patiënt en naasten verandering in het gedrag snel herkennen en in verband brengen met het gebruik van de medicatie, waardoor snel contact gezocht kan worden met de behandelaar.
  2. Bij voorkeur bij elke vervolgafspraak vragen naar de aanwezigheid van deze complicatie.
  3. Extra alertheid op het ontstaan van deze klachten bij patiënten met een verhoogd risico op ICS (dopamine-agonist, begin van de ziekte op jonge leeftijd, mannelijk geslacht, verslavingsgedrag in de voorgeschiedenis, depressieve symptomen, impulsiviteit in de karakterstructuur).
  4. Eenvoudige screening op ICS kan gedaan worden met behulp van de QUIP-RS (questionnaire for impulsive-compulsive disorders in Parkinson’s disease, Weintraub, 2012). Als alternatief instrument kan de Parkinson Impulse Control Scale (PICS) gebruikt worden (Okai, 2016).

Conclusies

Zeer laag GRADE

Het is onduidelijk of cognitieve gedragstherapie impulscontrolestoornissen (ICS) kan verminderen.

 

Bronnen: (Okai, 2013)

 

Laag

GRADE

Naltrexon zou mogelijk verbetering kunnen geven van impulscontrolestoornissen.

 

Bronnen: (Papay, 2014)

 

Zeer laag GRADE

Het is onduidelijk of amantadine klachten gerelateerd aan pathologisch gokken kan verminderen

 

Bronnen: (Thomas, 2010)

Samenvatting literatuur

Beschrijving studies

De systematische review van Seppi (2011; 2019) is na onze zoekdatum geüpdatet en onderzocht behandelingen voor niet-motorische klachten bij de ziekte van Parkinson. Er werd tot eind 2016 gezocht en de resultaten kwamen overeen met ons review: drie RCT’s onderzochten verschillende behandelingen voor ICS (Okai, 2013; Thomas, 2010; Papay, 2014). Deze studies worden apart besproken.

 

In de review van Zhang (2016) werden behandelingen onderzocht bij ICS bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

 

De systematische review van Spencer (2011) is gebaseerd op een literatuursearch (zoekdatum 1994 tot 2009) naar de prevalentie, klinische factoren en behandeling bij patiënten met de ziekte van Parkinson en ‘punding’. Er werden geen vergelijkende studies gevonden waarin behandelingen werden onderzocht.

 

Okai (2013) onderzocht in een RCT het effect van cognitieve gedragstherapie (CBT) bij patiënten met de ziekte van Parkinson en ICS en hun mantelzorgers. Aanpassingen in medicatie hadden niet geholpen. Patiënten in de interventiegroep kregen iedere vier weken gedurende 6 maanden individuele therapiesessies, plus de standaardzorg. De controlegroep ontving gedurende 6 maanden alleen standaardzorg en kregen daarna alsnog de CBT aangeboden. De gemiddelde leeftijd was 59,3±8,1 jaar in de interventiegroep en 57,9±9,5 jaar in de controlegroep.

 

Papay (2014) onderzocht het effect van naltrexon op ICS in patiënten met de ziekte van Parkinson en compulsief gaming, kopen, seksueel gedrag of eten. De dubbelblinde gerandomiseerde studie duurde 8 weken en er werden 50 patiënten geïncludeerd (10% drop-out). Patiënten in de interventiegroep kregen gedurende 4 weken 50 mg/dag naltrexon. Wanneer na 4 weken te weinig effect werd gemeten, werd de dosis opgehoogd naar 100 mg/dag. De controlegroep kreeg een placebotablet. De gemiddelde leeftijd was 61,2 (SD=8,5) jaar en 68% was man. De groepen verschilden op baseline op het gebied van DBS (0% in de interventie- versus 17% in de placebogroep) en het aantal ICS (50% in de interventie- en 21% in de placebogroep hadden meerdere ICS).

 

Thomas (2010) onderzocht in een dubbelblinde cross-over RCT het effect van amantadine bij patiënten met pathologisch gokken en de ziekte van Parkinson. In totaal werden 17 patiënten geïncludeerd waarbij pathologisch gokken was gediagnosticeerd (volgens DSM-IV en South Oaks Gambling Scale criteria) in de afgelopen 10 maanden en waarbij afname of reductie van dopamine agonisten of gedragsstrategieën niet hadden geholpen. De patiënten werden geselecteerd uit een groter cohort van Parkinsonpatiënten. Patiënten die eerder amantadine hadden gehad, werden geëxcludeerd. De studie-opzet was als volgt: 4 weken baseline, 18 dagen amantadine of placebo, 1 week wash-out, 18 dagen placebo of amantadine (cross-over) en 4 weken follow-up. Uiteindelijk kregen 12 patiënten amantadine, met als schema: 2 dagen 2x per dag 50 mg, 2 daaropvolgende weken 2x per dag 100 mg, en de laatste 2 dagen 50 mg. De 5 uitvallers (allen in de amantadine-periode) hadden last van bijwerkingen. Patiënten vulden dagelijks een dagboek in met de bestede tijd aan gokken. Deze werd gecontroleerd door zorgverleners.

 

Resultaten

Ernst van ICS-klachten

Cognitieve gedragstherapie

In de studie van Okai (2013) was het verschil in verandering op CGI tussen de CBT en controlegroep -0,8 (95%BI -1,2 tot -0,5), in het voordeel van de CBT-groep. Een totaal van 75% patiënten verbeterde in de CBT-groep, vergeleken met 29% in de controlegroep. Daarnaast werd de Impulse Control Behavior Symptom Scale (ICBSS) gebruikt om klachtenreductie te meten. De groep die CBT kreeg gedurende 6 maanden, had een grotere afname op de ICBSS vergeleken met de placebogroep (verschil in verandering -4,17, 95%BI -5,8 tot -2,5; p=0,02; effectgrootte Cohen’s d=0,18).

 

Bewijskracht van de literatuur cognitieve gedragstherapie

De bewijskracht voor de uitkomstmaat ICS-klachten startte op hoog gezien de gecontroleerde studieopzet en is met 2 niveaus verlaagd gezien het geringe aantal patiënten (imprecisie) en 1 niveau vanwege beperkingen in studie-opzet (ontbreken van blindering, risk of bias). De bewijskracht is gegradeerd op zeer laag.

 

Naltrexon

Papay (2014) gebruikte de CGI-C als primaire uitkomstmaat voor de effecten van naltrexon. Hierbij werd een range van 1 tot 7 gebruikt, waarbij 1 een grote verbetering en 7 een grote verslechtering aanduidt vergeleken met baseline. Een verschilscore van 1 of 2 werd als behandelrespons gewaardeerd. Na 8 weken werd geen verschil gevonden tussen de interventie- en de controlegroep op de CGI-C (behandelrespons was 54,4% versus 33,1% respectievelijk, OR=1,57, 95%BI 0,47 tot 5,23). De QUIP-RS was echter wel significant verbeterd in de naltexon-groep vergeleken met de placebo (verandering baseline - 8 weken in de naltrexon-groep: 14,92 (95%BI 9,89 tot 19,96, en in de controlegroep: 7,55 (95%BI 2,45-12,66; verschil tussen de groepen: -7,37, 95%BI -14,54 tot -0,20). Als klinisch relevant verschil werd ≥7 punten aangehouden. Van de patiënten die naltrexon kregen en die de studie hadden voltooid, haalde 60% van de patiënten dit criterium. Hoeveel patiënten in de controlegroep een verschil van ≥ 7 punten werd niet gerapporteerd.

 

Bewijskracht van de literatuur naltrexon

De bewijskracht voor de uitkomstmaat ICS-klachten startte op hoog gezien de gecontroleerde studieopzet en is met 2 niveaus verlaagd gezien het geringe aantal patiënten (imprecisie). De bewijskracht is gegradeerd op laag.

 

Amantadine

In de cross-overstudie van Thomas (2011) verdween bij 7 van de 12 patiënten (58%) het pathologisch gokken na behandeling met amantadine en bij de overige 5 patiënten verminderde de tijd besteed aan gokken. In 5 patiënten (42%) verminderde de score op de gambling-symptom assessment scale (G-SAS) en de Yale-Brown Obsessive-Compulsive Scale (Y-BOCS). Na twee weken amantadine waren de G-SAS en Y-BOCS met 80% gereduceerd ten opzichte van baseline, terwijl er geen veranderingen waren na 2 weken de controlebehandeling (G-SAS: F= 522,9; p< 0,001; Y-BOCS: F=698,2; p<0,001).

 

Bewijskracht van de literatuur amantadine

De bewijskracht voor de uitkomstmaat ICS-klachten startte op hoog gezien de gecontroleerde studieopzet en is met 2 niveaus verlaagd gezien het geringe aantal patiënten (imprecisie) en 1 niveau gezien beperkingen in de studie-opzet (risk of bias). De bewijskracht is gegradeerd op zeer laag.

 

Kwaliteit van leven

Geen van de geïncludeerde studies namen kwaliteit van leven mee als uitkomstmaat.

 

Bijwerkingen

Naltrexon

In totaal rapporteerden 48 patiënten bijwerkingen. Misselijkheid kwam vaker voor in de naltrexon-groep dan in de placebogroep (29% versus 0%, p=0,009) (Papay, 2014). Andere bijwerkingen die in meer dan 5% van de patiënten werden gerapporteerd, waren: duizeligheid (16,7% versus 4,2%) en hoofdpijn (20,8% versus 16,7%). In de placebogroep kwam vaker een verandering in bloeddruk voor (41,7% versus 25%).

 

Amantadine

Vijf patiënten (42%) in de amantadinegroep hadden last van bijwerkingen, bestaande uit verwardheid, orthostatische hypotensie en visuele hallucinaties.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende zoekvraag (vragen):

 

P: patiënten met de ziekte van Parkinson en impulscontrolestoornissen;

I: 1. medicamenteuze behandeling;

 2. gedragsmatige of psychotherapeutische behandeling;

C: placebo, andersoortige behandeling;

O: ernst van ICS-klachten, kwaliteit van leven, QUIP vragenlijst, andere gedragsuitkomsten.

 

Relevante uitkomstmaten

De werkgroep definieerde niet a priori de genoemde uitkomstmaten, maar hanteerde de in de studies gebruikte definities.

 

Ernst van ICS-klachten

  • Questionnaire for Impulsive-Compulsive Disorders in Parkinson’s Disease–Rating Scale (QUIP- RS).
  • Impulse Control Behavior Symptom Scale (ICBSS).
  • Clinical Global Impression–Change (CGI-C).

Alle statistisch significante veranderingen worden als klinisch relevant beschouwd.

 

Functionele toestand

  • Work and Social Adjustment Scale

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (via OVID) en Embase (via Embase.com) is op 25 juli 2018 met relevante zoektermen gezocht naar studies die mogelijk antwoord konden geven op de zoekvraag. Hierbij werden alle soorten onderzoeksopzetten meegenomen. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 327 treffers op. In eerste instantie werden studies geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: studie onderzoekt het effect van behandeling, met minimaal 10 patiënten met de ziekte van Parkinson en ICS. Op basis van titel en abstract werden 24 studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 20 studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het tabblad Verantwoording). Van een review (Seppi, 2011) werd een update gebruikt (Seppi, 2019). In totaal zijn er 3 reviews, die samen 4 vergelijkende studies beschreven, geïncludeerd.

 

Resultaten

Vier onderzoeken en drie reviews zijn opgenomen in de literatuuranalyse. De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten zijn opgenomen in de evidencetabellen. De beoordeling van de individuele studieopzet (risk of bias) is opgenomen in de risk-of-biastabellen.

Referenties

  1. Bermejo, P. E., Ruiz-Huete, C. and Anciones, B. (2010). Zonisamide in managing impulse control disorders in Parkinson’s disease. Journal of Neurology, 257, 1682–1685.
  2. Eusebio A, Witjas T, Cohen J, et al. Subthalamic nucleus stimulation and compulsive use of dopaminergic medication in Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2013;84:868-874. 74.
  3. Okai et al. 2013 Trial of CBT for impulse control behaviors affecting Parkinson patients and their caregivers. Neurology. 2013 Feb 26;80(9):792-9.
  4. Okai D, Askey-Jones S, Mack J, Martin A, Chaudhuri KR, Samuel M, David AS, Brown RG. Parkinson's Impulse-Control Scale for the Severity Rating of Impulse-Control Behaviors in Parkinson's Disease: A Semistructured Clinical Assessment Tool. Mov Disord Clin Pract. 2016 Sep-Oct;3(5):494-499. Epub 2016 Jan 25.
  5. Okun MS, Weintraub D. Should impulse control disorders and dopamine dysregulation syndrome be indications for deep brain stimulation and intestinal levodopa? Mov Disord 2013;28:1915- 1919. 52.
  6. Papay K, Xie SX, Stern M, et al. Naltrexone for impulse control disorders in Parkinson disease: a placebo-controlled study. Neurology 2014;83:826-833.
  7. Samuel M, Voon V. Beyond the holy grail of motor symptoms: deep brain stimulation for Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005;76:759-760.
  8. Shotbolt P, Moriarty J, Costello A, et al. Relationships between deep brain stimulation and impulse control disorders in Parkinson’s disease, with a literature review. Parkinsonism Relat Disord 2012;18:10-16. 71.
  9. Seppi K, Weintraub D, Coelho M, Perez-Lloret S, Fox SH, et al. The Movement Disorder Society Evidence-Based Medicine Review Update: Treatments for the Non-Motor Symptoms of Parkinson’s Disease. Mov Disord. 2011 October ; 26(0 3): S42–S80.
  10. Seppi K, Ray Chaudhuri K, Coelho M, Fox SH, Katzenschlager R, et al. Update on treatments for nonmotor symptoms of Parkinson's disease-an evidence-based medicine review. Mov Disord. 2019;34(2):180-198.
  11. Thomas A, Bonanni L, Gambi F, Di Iorio A, Onofrj M. Pathological gambling in parkinson disease is reduced by amantadine. 2010; Annals of Neurology. 68(3):400-4.
  12. Van den Heuvel OA, van der Werf YD, Verhoef KMW, de Wit S, Berendse HW, Wolters ECh, e.a. Frontal-striatal abnormalities underlying behaviours in the compulsive-impulsive spectrum. J Neurol Sci 2010; 289: 55-9.
  13. Voon V, Hassan K, Zurowski M, de Souza M, Thomsen T, Fox S, et al. Prevalence of repetitive and rewardseeking behaviors in Parkinson disease. Neurology. 2006;67(7):1254-7.
  14. Voon V, Hassan K, Zurowski M, Duff-Canning S, de Souza M, Fox S, et al. Prospective prevalence of pathologic gambling and medication association in Parkinson disease. Neurology. 2006;66(11):1750-2.
  15. Weintraub D, Siderowf AD, Potenza MN, Goveas J, Morales KH, Duda JE, et al. Association of dopamine agonist use with impulse control disorders in Parkinson disease. Arch Neurol. 2006;63(7):969-73.
  16. Weintraub, D, Koester, J, et al. Impulse control disorders in Parkinson Disease: a cross sectional study of 3090 patients. Archives of neurology 2010; 67,5: 589-595
  17. Weintraub D, Mamikonyan E, Papay K, Shea JA, Xie SX, Siderowf A. Questionnaire for Impulsive-Compulsive Disorders in Parkinson's Disease-Rating Scale. Mov Disord. 2012 Feb;27(2):242-7

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd : 14-10-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:

  • urogenitale stoornissen;
  • seksuele gezondheid;
  • interacties tussen medicijnen ;
  • visusstoornissen;
  • orthostatische hypotensie;
  • mond- en keelklachten;
  • obstipatie.

 

Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules

Module

Regiehou-der(s)

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

Diagnostiek

NVN

NVN

Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVvP, NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Apathie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Depressie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NIP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Coping met de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, V&VN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Werk en arbeidsongeschiktheid

NVN

NVAB

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Rijgeschiktheid

NVN, VRA

NVN, VRA

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Mantelzorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Palliatieve zorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Advance care planning

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medische symptoombehandeling in de stervensfase

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

eHealth bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Veranderingen in zorg

Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria

NVN, VRA

NVN, ParkinsonNet

Veranderingen in zorg

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Parkinson Vereniging (PV)
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Ergotherapie Nederland (EN)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
  • ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
  • Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
  • Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
  • ParkinsonNet

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.

 

Werkgroep

  • Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
  • Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
  • Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
  • Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
  • Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
  • Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
  • Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
  • Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
  • Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
  • Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
  • Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
  • Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
  • Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
  • Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
  • Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
  • Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
  • H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
  • T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
  • Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
  • Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
  • Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
  • Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
  • Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
  • K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
  • Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet

 

Klankbordgroep

  • Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
  • K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
  • P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
  • Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
  • Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
  • Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
  • M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
  • Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
  • Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG

 

Met ondersteuning van

  • Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Boon

Neuroloog Erasmus MC

- Bestuurslid werkgroep bewegingsstoornissen NVN, onbetaald
- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

Eenmalige adviesraad EuroCept (apomorfine, 2017 en Cresco Pharma (apomorfine, 2018)

 Niet betrokken bij apomorfine deel

Hoofd, van het

Beleidsmedewerker Parkinson Vereniging

- Lid clinical audit board DPIA

- Afgevaardigde van de Parkinson Vereniging in verschillende commissies van patiëntenkoepels Patiëntenfederatie NI en VSOP

- Vertegenwoordiger PV in richtlijnwerkgroepen

- Vertegenwoordiger PV in overleg Patiënt en Consument van het CBG

Geen

Geen actie

Duits

Klinisch neuropsycholoog, Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), 0,9 fte

- Bestuursfunctie sectie Neuropsychologie NIP (onbetaald)

- Lid Parkinson Adviesraad van de Parkinson Vereniging (onbetaald)
- Expertise onderzoek voor keurings/verzekeringsartsen (betaald)
- Postdoctoraal onderwijspsychologen (RINO) (betaald)
- Scholing nationaal en internationaal voor het ParkinsonNet (betaald)

Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek gefinancierd door het bedrijf MyCOG (UK) waarbij het effect van een ‘health game’ wordt getoetst op cognitie

Geen actie

Heuvel, van den

- Psychiater en Hoogleraar Neuropsychiatrie, afdeling Psychiatrie & afdeling Anatomie & Neurowetenschappen, VU Medisch Centrum, Amsterdam
- Visiting Professor Haukeland University Hospital, Bergen, Noorwegen

Secretaris Parkinson Adviesraad, Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Hoff

- Neuroloog St. Antonius ziekenhuis
- Medisch manager projetcteam Juiste zorg, juiste plek, juiste kosten

- Voorzitter Clinical Audit Board Dutch Parkinson’s Insight Audit/Parkinsoninzciht (vacatiegeld) (tot okt 2019)
- Lid commissie Kwaliteitsmeting NVN (tot okt 2019)

- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

- Lid Adviesraad Wetenschap en Innovatie Hersenstichting, onbetaald

 

- 2017 eenmalig deelname adviesraad Eurocept (apomorfine)

 

Geen trekker module Apomorfine

Klaassen

Film- en televisieproducent, werkzaam bij Moving Image Production te Utrecht

Vrijwilliger / patiënt-onderzoeker bij de Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Kuijf

Neuroloog, Maastricht UMC

- Bestuurslid Werkgroep bewegingsstoornissen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (onbetaald)
- Lid Nederlandse Vereniging voor Functionele Neurochirurgie bij Bewegingsstoornissen (onbetaald)
- Voorzitter wetenschappelijke adviesraad Parkinson op Maat studie (onbetaald)
- Lid werkgroep advanced therapies bij Parkinson (onbetaald)

Hoofdonderzoek op de Parkin’Play studie, een studie naar de effecten van een online trainingsprogramma voor cognitieve achteruitgang bij Parkinson. Studie extern gefinancierd door een brits bedrijf “MyCognition” ltd

Geen trekker module Cognitief functioneren

Laar, van

Hoogleraar Neurologie, UMCG/RUG 1.0 fte’s

- Voorzitter Parkinsonplatform Noord-Nederland, onbetaald
- Voorzitter Subcie “Advanced Therapies” van de werkgroep Bewegingsstoornissen van de NVvN, onbetaald
- Lid van de Parkinson Advies Raad van de Parkinson Vereniging, onbetaald

Afgelopen jaar (tot 2017, red) nog externe financiering gehad voor promovendus via Medsudex (nu gestopt). Idem voor andere promovendus via Abbvie. Ook gestopt inmiddels. Tevens onderzoek lopen dat deels gefinanceerd wordt door Lysosomal Therapeutics in VS. Betreft invloed van GBA mutaties op ziekteproces Parkinson

Geen acties

Leentjens

Psychiater en Universitair hoofddocent bij het Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht

- Editor-in-Chief van het Journal of Psychosomatic Research (tot 31 december 2017 betaald)
- Verder geen nevenfuncties

Momenteel (2017, red) onderzoekssubsidie van de Michael J Fox Foundation.

Samen met mijn coauteurs hebben wij het copyright op de ‘Parkinson Anxiety Scale’, een beoordelingsschaal die angstklachten meet bij parkinsonpatiënten

Geen trekker module over angst

Lennaerts-Kats

- Junior onderzoeker Palliatieve zorg & Parkinson, 18 uur (Radboudumc, afdeling anesthesiologie)
- Expert verpleegkundige, 8 uur (ParkinsonNet, onderdeel van het Radboudumc, afdeling Neurologie)

- Werkgroeplid V&VN Neuro & revalidatie (onbetaald)
- Nurse academy redacteur (betaald)

Geen

Geen acties

Luinstra

Ziekenhuisapotheker Martini Ziekenhuis Groningen

- PhD trainee Rijks Universiteit Groningen. Ontwikkeling inhaleerbare levodopa bij de ziekte van Parkinson (onbetaald)
- Lid werkgroep neurologie en gedrag Horizonscan plus. Zorginstituut Nederland. De vacatiegelden gaan niet naar mij maar rechtstreeks naar mijn werkgever (Martini Ziekenhuis Groningen)

Ik ben bezig met de ontwikkeling van een inhaleerbare levodopa formulering voor gebruik door Parkinson patiënten. Deze ontwikkeling is op dit moment nog in kleine klinische studies en zal op de komende richtlijn niet van toepassing zijn

Geen acties

Meuleman

Revalidatiearts, werkgever Merem, locatie Almere

Geen nevenwerkzaamheden die conflicteren met de richtlijnontwikkeling

Geen

Geen acties

Munneke

Voorzitter stichting ParkinsonNet UHD Zorginnovatie Radboudumc

Hoofd Strategie en Innovatie, Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, Radboudumc

Geen

Initiatiefnemer van ParkinsonNet. Geen persoonlijk of financieel belang.

Geen

Munts

Neuroloog, Spaarne Gasthuis, Haarlem

- Bestuurslid Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Lid subcommissie “Advanced Therapies” Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Secretaris NVKNF, onbetaald

Geen

Geen acties

Nimwegen, van

Expert fysiotherapie en oefentherapie, ParkinsonNet, Radboudumc Nijmegen

Vertegenwoordiger van de beroepsvereniging van fysiotherapeuten (KNGF).

Geen

Geen

Geen acties

Oudegeest

Revalidatiearts, Meander MC Amersfoort

- Kernlid Parkinson Advies Raad zorgkamer, Parkinson Vereniging Bunnik
- Voorzitter Parkinson en aanverwante Bewegingsstoornissen, VRA Utrecht

Geen

Geen acties

Overbeek-Dekker

ParkinsonNet: expert diëtetiek
Diëtist; Zorggroep Noord en Midden-Limburg

Vanwege mijn werkzaamheden als diëtist voor ParkinsonNet vertegenwoordig ik de Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Geen

Geen

Geen acties

Post

Neuroloog, Radboudumc

Geen

Als copromotor betrokken bij onderzoek naar shared decision making bij ziekte van Parkinson.

Financiering door unrestricted Grants:

1. Apotheek wnl

2. Medtronic

3. Abbvie

Geen acties

Rutgers

Huisarts/praktijkhouder, maat in huisartsenmaatschap De Amstel, gezondheidscentrum Waterlinie te Uithoorn

- Praktijkhouder: betaald uit de winst van de maatschap
- Voorzitter UHAC (Uithoornse Huisartsen Coöperatie), vergoeding per uur
- Voorzitter SEZU (Samenwerking Eerste Lijns Zorg Uithoorn), 8 uur per week in loondienst
- Lid bestuur van de HCA (Huisartsen Coöperatie Amstelland), vergoeding per uur
- Lid HAOVUmc (Huisartsenopleiders Vereniging van het VUmc, vergoeding per uur

Geen

Geen acties

Scheper

Specialist ouderen geneeskunde, kader arts GRZ. Werkzaam op kliniek, long stay en dagbehandeling punt voor Parkinson Groningen

Geen

Geen

Geen acties

Slim

Revalidatiearts St. Antonius ziekenhuis Utrecht / Nieuwegein

- Lid van werkgroep Parkinson en overige bewegingsstoornissen (VRA), onbetaald
- Lid van de Nederlandse expert groep Lepra (geïnitieerd door de Nederlandse Leprastichting), onbetaald
- Lid van de focusgroep indicatiematrix geïnitieerd vanuit NVOS Orthobanda 2015, betaald
- Onderwijs aan geneeskunde studenten (AMC tot 2013, UMCU tot 2015), betaald

- Lid van neuroscience adviesraad firma IPSEN, betaald

Geen acties

Sturkenboom

Ergotherapeut-onderzoeker, Radboudumc, afdeling revalidatie. Vanuit deze functie interne detachering voor 16 uur als Global Expert Occupational Therapy voor ParkinsonNet International

- Lid Parkinson Advies Raad (Zorgprofessionalkamer), onbetaald
- Lid Richtlijnen commissie Ergotherapie Nederland, onbetaald

ParkinsonNet is een non-profit organisatie die met deskundigheidsbevordering de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten beoogt te verbeteren.

Geen acties

Tissingh

Neuroloog en voorzitter (regio)vakgroep Neurologie (Heerlen en Sittard)
Zuyderland medisch centrum (locatie Heerlen)

Voorzitter vakgroep Neurologie, onbetaald

Onderzoek naar gebruik van e-tool MijnParkinsoncoach (ontwikkeld door Sananet Sittard, is ook eigenaar van de tool). Mede met gelden van verzekeraar (CZ) en Abbvie (farmaceut), waarbij sponsoring/ de geldstromen verloopt via het ziekenhuis, zal deze applicatie verder worden onderzocht en ontwikkeld in de komende periode.

Geen acties

Wieren, van

Verpleegkundig Specialist Parkinson. 36 uur bij Treant Zorggroep locatie Refaja Stadskanaal en locatie Scheper Emmen

-

Geen

Geen acties

Ziere

Klinisch geriater, plv opleider. Erasmus MC 100% (de facto 20% aanwezig) Maasstadziekenhuis (voor 80% gedetacheerd vanuit Erasmus MC)

Plv opleider Erasmus MC, betaald vanuit aanstelling Emc
- Stage opleider SBOH, onbezoldigd

Geen andere belangen

Geen

Geen acties

Klankbordgroep

Ackermans

Neurochirurg, Maastricht Universitair Medisch Centrum

geen

Geen

Geen acties

Hommel

- 1e specialist ouderengeneeskunde, Stichting Groenhuyse, Roosendaal (0,4 fte)
- arts-onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen (0,4 fte)

geen

Care of Late-Stage Parkinsonism-studie wordt gefinancieerd door de EU Joint Programme of Neurodegenerative diseases (JPND), Stichting Groenhuyse en de SBOH voor artsen in opleiding

Geen acties

Janssen

- Bedrijfsarts RadboudUMC
- Klantmanager Radboud Universiteit/RadboudUMC
- Klinisch arbeidsgeneeskundige bij Parkinsoncentrum RadboudUMC

Geen

Geen

Geen acties

Jongepier

Huisarts en praktijkeigenaar. Huisartsenpraktijk Jongepier & Tillema te Roden

Nvt. Ik maak wel deel uit van de klankbordgroep van de klachtencommissie van het UMCG

Geen

Geen acties

Kalf

Logopedist en universitair docent, in dienst van het Radboudumc in Nijmegen, afdeling Revalidatie. Gedetacheerd voor 0,33 fte naar ParkinsonNet International, Radboudumc afdeling Neurologie

Mede-eigenaar van Phagein VoF, organisatie voor cursussen voor logopedisten op het gebied van orofaryngeale dysfagie. Betaald, omvang 0,1 fte

Geen

Geen acties

Kooistra

Openbaar apotheker en tevens beherend apotheker in Apotheek De Drie Leliën te Leersum

- Adviesraad Kwaliteitsstandaard atypische Parkinsonisme van VSOP (onbetaald)
- KNMP Klankbordgroep Midden Nederland (onbetaald)
- Commissie Buitenlands Gediplomeerden Volksgezondheid (CBGV) - Apothekers - Ministerie van VWS (onbetaald)

Geen

Geen acties

Meijer

Neuroradioloog Radboudumc, Nijmegen

Geen

In 2015 gepromoveerd op proefschrift getiteld 'Clinial Application of Brain MRI in Parkinsonism', aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hierin meerdere onderzoeken opgenomen over MRI bij Parkinson(isme) die zijn gepubliceerd in internationaal wetenschappelijke tijdschriften

Geen acties

Rabsztyn

Seksuoloog NVVS SH & VPO RadboudUMC Nijmegen 20 uur per week en Rijnstate Ziekenhuis 10 uur per week

Onderwijsactiviteiten bij verschillende instellingen / freelance betaald

Geen

Geen acties

Temel

Hoogleraar Neurochirurgie, fulltime, MUMC

Ad hoc onderwijs/scholing aan collega's voor Medtronic (betaald)

Geen

Geen acties

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden bij de aanverwante producten.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

 

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk*

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

 

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.