Behandeling van houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson

Laatst beoordeeld: 14-10-2020

Uitgangsvraag

Welke effectieve niet-medicamenteuze interventies zijn er om houdingsproblemen te behandelen bij patiënten met de ziekte van Parkinson?

Aanbeveling

Aanbevelingen ten aanzien van signalering en doorverwijzing

Inventariseer bij elke patiënt met de ziekte van Parkinson eventuele problemen in functie, activiteiten en participatie als gevolg van houdingsproblematiek.

 

Onderzoek wat de onderliggende oorzaak is voor de houdingsafwijking (bijvoorbeeld dystonie of spierzwakte) of verwijs hiervoor door naar een professional met expertise op het gebied van de ziekte van Parkinson.

 

Geef patiënten met de ziekte van Parkinson educatie over het belang van bewegen en het behoud van mobiliteit, in het algemeen en in relatie tot houdingsproblematiek, en geef voorlichting over de verschillende behandelmogelijkheden.

 

Verwijs bij houdingsproblematiek met gevolgen voor het bewegend functioneren naar een fysio- of oefentherapeut met expertise op het gebied van de ziekte van Parkinson.

 

Verwijs bij houdingproblematiek met gevolgen voor het dagelijks functioneren naar een ergotherapeut met expertise op het gebied van de ziekte van Parkinson.

 

Aanbevelingen ten aanzien van fysio-, oefen- en ergotherapie

Overweeg patiënten een oefenprogramma aan te bieden gericht op de mobiliteit van de romp te behouden en ter voorkoming van een afwijkende houding. Het programma dient sensorimotorische oefeningen (met feedback), stabiliteitsoefeningen en functionele oefeningen (in combinatie met dubbeltaken) te bevatten.

 

Leer de patiënt de oefeningen aan om deze vervolgens zelfstandig te kunnen voortzetten.

 

Overweeg hydrotherapie om de houding te verbeteren.

 

Overweeg het toepassen van oefenvormen uit de Alexander Techniek om de houding te verbeteren.

 

Overweeg als onderdeel van een oefenprogramma het toepassen van kinesiotape om via proprioceptieve stimulatie de houding te verbeteren. Maak gebruik van een proefperiode om de verdraagzaamheid te onderzoeken.

 

Overweeg advisering over passende compensaties in de uitvoering van de activiteit (ten aanzien van methode, duur, tijdstip, uitgangshouding) of de omgeving (houdingsondersteuning, voorzieningen, inrichting) om het dagelijks functioneren te optimaliseren.

 

Overweeg bij zittend of staand uitvoeren van activiteiten het toepassen van cues en/of gerichte aandacht (bijvoorbeeld ook reminders) om de houding te handhaven of tijdelijk te .

 

Overweeg bij complexe problematiek met gevolgen op meerdere domeinen (bijvoorbeeld eten en slikken) een multidisciplinair behandelteam in te schakelen voor een multidisciplinaire analyse.

Overwegingen

De bewijskracht voor interventies gericht op het verbeteren van houding wordt per uitkomstmaat gegradeerd van laag tot zeer laag. Dit heeft onder andere te maken met kleine studiepopulaties (één enkele studie per uitkomstmaat) en een groot risico op vertekening van de resultaten (risk of bias). De literatuur geeft daarmee geen sterke conclusies waardoor het lastig is om op basis van de literatuur uitspraken te doen over de optimale behandeling van houdingsproblematiek bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

 

Er zijn in de search weinig studies gevonden die specifiek gericht zijn op het verminderen van houdingsproblematiek. De onderzochte interventies zijn gericht op het verbeteren van de houding door specifieke fysieke training of oefeningen, veelal bij mensen in de vroege tot midden fase van de ziekte met milde houdingsproblemen (H&Y II, III en af en toe IV). Preventieve interventies zijn niet onderzocht. Er zijn ook geen onderzoeken gedaan naar interventies die beogen de lichaamshouding (en hiermee activiteiten of comfort) te optimaliseren door middel van externe compensatie. Bijvoorbeeld het verbeteren van sta-, zit- of lighouding door een andere ondersteuning of positie, of door het aanpassen van duur of tijdstip van staan, zitten en/of liggen. Dit zijn de interventies waar in de klinische praktijk vaak de ergotherapeut betrokken wordt voor analyse en advies.

 

De studie van Bartolo (2010) werd niet geïncludeerd in de literatuuranalyse omdat het geen gerandomiseerd onderzoek betreft. Echter, bij gebrek aan sterke evidentie is deze studie mogelijk wel relevant om te benoemen. Deze studie beschreef houdingsuitkomsten naar aanleiding van een romp-specifieke revalidatie (individuele sessies, vijf dagen à anderhalf uur gedurende vier weken) bij patiënten met milde tot ernstige laterale rompflexie (n=22). Er werd ook een groep patiënten geïncludeerd met de ziekte van Parkinson zónder houdingsproblematiek (n=22), en een groep gezonde mensen (n=10). Binnen de groep patiënten met houdingsproblematiek werden na vier weken significante verbeteringen gevonden in rompflexie en lateroflexie in stand. Deze effecten hielden stand tot zes maanden na de interventie. Daarnaast werden na vier weken verbeteringen gevonden in de mobiliteit van de romp: de bewegingsuitslag van de romp (richting flexie) verbeterde significant evenals de zijwaartse bewegingsuitslag (richting beide zijden). Deze effecten waren verdwenen na 6 maanden.

 

Het is een beperking dat juist een paar hele specifieke fysieke trainingsprogramma’s zijn geëvalueerd bij mensen met een lichte tot matige vorm van de ziekte van Parkinson. De fysio- of oefentherapeut zal deze namelijk nooit op exact dezelfde wijze toepassen, omdat trainingsprogramma’s zelden tot in detail worden beschreven. Daardoor is niet te zeggen of diezelfde interventie altijd tot vergelijkbare resultaten zal leiden. Ook zijn de werkzame elementen of het exacte oefenprogramma niet beschreven. Daarnaast kan een oefentherapieprogramma aangrijpen op meerdere aspecten. De bewijskracht van de beschreven interventies is laag, maar aangezien deze weinig tot geen risico met zich meebrengen, zullen patiënten weinig nadelen ondervinden. Voor mensen in een gevorderd stadium van de ziekte en ernstigere houdingsproblemen zal een fysiek trainingsprogramma meer belastend en minder haalbaar zijn. Voor hen is externe compensatie om de impact van het houdingsprobleem op dagelijkse activiteiten te verminderen een passender interventie.

 

Een therapievorm in het water heeft voor een deel van de patiënten belangrijke nadelen: de belasting ten aanzien van aan- en uitkleden en de beschikbaarheid van een zwembad (al dan niet bij een fysiotherapeut) zijn voorbeelden van mogelijke bezwaren. Daarnaast kan de ziekte zelf invloed hebben op de veiligheid bij het zwemmen. (Neves, 2018; Neves, 2019) Bovendien kunnen religieuze opvattingen verbieden dat vrouwen zich samen met mannen in het bad bevinden. De Alexander Techniek is een behandelmethode waar een specifieke 3-jarige opleiding voor nodig is. Therapeuten met deze expertise zijn beperkt beschikbaar, moeilijk vindbaar en zij beschikken niet per definitie over specifieke parkinsonexpertise.

 

Het voorkomen van houdingsproblematiek is belangrijk om het functioneren in het dagelijks leven zoveel mogelijk te kunnen handhaven. De veranderde lichaamshouding kan gepaard gaan met pijn en een verstoorde lichaamsbalans wat een belangrijke risicofactor is voor valincidenten. Daarnaast heeft de voorovergebogen houding een negatief effect op het speekselverlies, het staand of zittend uitvoeren van activiteiten, het gebruik van de handen, de communicatie en eten. Voor patiënten en mantelzorgers is het van belang dat patiënten zo lang mogelijk hun zelfstandigheid weten te behouden, en mobiliteit en houding zijn hiervoor een belangrijke voorwaarde.

 

Additionele studies

Twee studies vielen uiteindelijk buiten de selectie maar zijn de moeite waard om te vermelden. De eerste, uitgevoerd in Nederland, viel buiten de selectie omdat het een feasibility-studie betrof zonder controlegroep (van Wegen, 2017). In deze studie zijn 15 mensen met de ziekte van Parkinson geïncludeerd met een score van 2 of hoger op het item ‘gebogen houding’ van de UPDRS; deze gebogen houding moest actief gecorrigeerd kunnen worden. Deelnemers kregen een ‘UpRight’, een apparaatje bevestigd op de borst dat een sensorische prikkel geeft op het moment dat de hoek van de romp een bepaalde - vooraf vastgestelde waarde- overschreed. Mensen droegen het apparaatje twee weken; in de eerste week stond het uit, in de tweede week stond het aan. Er was na afloop van de tweede week sprake van een statistisch significante afname van de hoek van romp (-5,6°, P<0,01). Hoewel de resultaten voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden, geeft het indicaties dat actieve correctie van de houding mogelijk is door het gebruik van cues, in dit geval de sensorische prikkel van de ‘UpRight’.

 

Een tweede studie viel buiten de selectie vanwege het feit dat deze pas werd gepubliceerd nadat het zoeken en selecteren van literatuur was afgerond. Het betreft een studie van Gandolfi (2019) waar 37 patiënten met de ziekte van Parkinson werden verdeeld over een experimentele groep (romp-specifiek oefenprogramma bestaande uit sensorimotorische oefeningen, stabilisatie-oefeningen en functionele oefeningen waaronder dubbeltaken) of een controlegroep (generiek oefenprogramma). Alle deelnemers hadden minimaal 5° flexie van de romp die volledig verdween in lig. Beide groepen kregen gedurende 4weken, 2x per week 60 minuten het programma aangeboden. Na 4 weken was de afname van de flexiehouding significant groter in de experimentele groep (-9,73°) dan in de controlegroep (0,95°; p=0,003); 1 maand na beëindiging van het programma was de reductie nog steeds 8,84° (p=0,004). Ook vonden de onderzoekers een verbetering in dynamische balans (gemeten met de Mini BESTest) tussen baseline en 1 maand na beëindiging van het programma. Er werden geen significante verschillen in ervaren pijn en kwaliteit van leven gevonden tussen de groepen. Deze studie laat zien dat een oefenprogramma gericht op houding met aandacht voor zowel sensorimotorische oefeningen als functioneel oefenen bijdraagt aan verbetering van de flexiehouding.

 

Kosten (middelenbeslag)

Ten aanzien van de kosten van niet-medicamenteuze behandelingen ter verbetering van houding zijn geen wetenschappelijke evaluaties bekend. Vanzelfsprekend is één van de beschreven interventies voor houding op lange termijn goedkoper dan een opname in een verpleeghuis vanwege beperkingen in het zelfstandig functioneren. De water-based therapie is niet beschikbaar voor alle patiënten aangezien een gemiddelde fysio- of oefentherapeut geen beschikking heeft over een zwembad en dit onder andere vanuit kostenperspectief ook niet zal inrichten. Wel kunnen mogelijkheden om dit op een andere locatie te kunnen aanbieden overwogen worden. De kosten van specifiek meubilair of houdingsondersteuning (bijvoorbeeld speciale kussens, pelotten et cetera) variëren.

 

Haalbaarheid en beschikbaarheid

Er is geen onderzoek gedaan naar de aanvaardbaarheid van deze interventies. De haalbaarheid van water-based therapie is niet getoetst, maar vanzelfsprekend zijn er barrières in de beschikbaarheid vanwege het beperkte aanbod van zwembaden bij fysio- of oefentherapeuten. In zorginstellingen is de beschikbaarheid van een zwembad groter dan in de 1e lijn. Ook de beperkte beschikbaarheid van therapeuten getraind in de Alexander Techniek is een barrière; deze vorm van therapie om houding te verbeteren is daardoor immers niet breed beschikbaar.

 

Rationale/ balans tussen de argumenten voor en tegen de interventie

Er is weinig evidentie voor het toepassen interventies om houding te verbeteren bij mensen met de ziekte van Parkinson. Eén studie onderzocht het effect van kinesiotape al dan niet in combinatie met een oefenprogramma bij mensen met houdingsafwijkingen. Bij het gebruik van tape is voorzichtigheid geboden ten aanzien van de kwetsbaarheid van de huid. Het verdient de aanbeveling dit eerst uit te proberen voor een korte tijdsduur. Het is van belang te realiseren dat het tape dient als cue (proprioceptieve stimulatie) en niet ten behoeve van stabiliteit. Toepassing van houdingstherapie in het water heeft in één gerandomiseerd onderzoek geleid tot positieve veranderingen van de houding die tot 8 weken ná de interventie aanhielden. Toepassing van de Alexander Techniek heeft in twee studies positieve effecten laten zien in een kleine groep mensen met de ziekte van Parkinson. In hoeverre deze resultaten zullen worden bereikt door therapeuten die weinig tot geen ervaring hebben van deze benadering is niet bekend. In hoeverre eventuele werkzame elementen uit de Alexander Techniek inpasbaar zijn in een algemeen oefenprogramma is (nog) niet onderzocht.

 

De bewijskracht voor het inzetten van oefenprogramma’s gericht op mobiliteit van de romp is zeer laag vanwege het gebrek aan gerandomiseerde studies. Echter, een dergelijk oefenprogramma gaat gepaard met weinig tot geen risico’s voor patiënten. En de aanvullende studie van Gandolfi (2019) laat zien dat een houdingsspecifiek oefenprogramma met aandacht voor zowel sensorimotorische oefeningen als functioneel oefenen bijdraagt aan verbetering van de flexiehouding. Fysio- en oefentherapeuten met specifieke Parkinsonexpertise kunnen een dergelijk oefenprogramma zeker aanbieden en zij zijn voldoende beschikbaar.

 

Over het algemeen geldt dat fysieke trainingsprogramma’s minder haalbaar zijn voor mensen in een gevorderde fase van de ziekte of ernstigere houdingsproblemen. Voor hen is externe compensatie om de impact van het houdingsprobleem op dagelijkse activiteiten te verminderen of comfort te verbeteren een passender interventie. Bijvoorbeeld het verbeteren van sta-, zit- of lighouding door een andere ondersteuning of positie. Of door het aanpassen van duur, tijdstip of manier van staan/zitten/liggen. Dit zijn interventies waar in de klinische praktijk ergotherapeuten betrokken worden voor analyse en advies (Aragon, 2018; Sturkenboom, 2008). Er is echter geen onderzoek gevonden die de effectiviteit van deze interventies gericht op houdingsproblematiek specifiek hebben geëvalueerd. Houdingsproblematiek kan ten grondslag liggen aan complexe problematiek op meerdere domeinen. Indien houdingsproblematiek resulteert in complexe problematiek op meerdere domeinen, kan worden overwogen een multidisciplinair behandelteam in te schakelen voor een multidisciplinaire analyse.

 

Over het algemeen is voorlichting aan patiënten over de verschillende behandelopties belangrijk bij het maken van een keuze voor een specifieke behandelmethode. De voorkeur van de patiënt is hierin belangrijk, zeker gezien het algemene feit dat oefeningen gedurende langere tijd en met een bepaalde intensiteit volgehouden moeten worden om daadwerkelijk effect te bereiken en te behouden (richtlijn ziekte van Parkinson 2017).

Inleiding

De ziekte van Parkinson gaat gepaard met afwijkingen in de houding en gestoorde houdingreflexen. Meestal is sprake van een gegeneraliseerde flexiehouding, veelal in combinatie met lateroflexie. De oorzaak van houdingsveranderingen is niet eenduidig (Doherty, 2011; Barone, 2016). Rigiditeit van de romp, dystonie en verstoorde sensomotorische integratie kunnen een rol spelen. Daarnaast kan de toegenomen flexiehouding functioneel zijn vanwege een verminderd risico om achterover te vallen. (Richtlijn ziekte van Parkinson, KNGF 2017) De veranderende lichaamshouding kan gepaard gaan met pijn. Uit diverse onderzoeken blijkt tevens dat de instabiele lichaamshouding of verstoorde lichaamsbalans een belangrijke risicofactor is voor valincidenten (voorwaarts). Daarnaast zorgt een voorovergebogen houding veelal voor speekselverlies. Ernstige houdingsproblemen belemmeren een adequate uitgangshouding bij het staand of zittend uitvoeren van activiteiten, het gebruik van de handen (Alwardat, 2018), de communicatie en eten. Wanneer door ernstige houdingsproblemen vervolgens contracturen ontstaan, wordt ook een comfortabele lighouding belemmerd en daarmee het slapen. Houdingsproblematiek is een aangrijpingspunt voor zowel de fysio- en oefentherapeut als voor de ergotherapeut. Er is veel onduidelijkheid over en variatie in de behandelmogelijkheden voor houding. Houding is een symptoom waar levodopa weinig tot geen effect op heeft; daarom is het van belang in kaart te brengen welke niet-medicamenteuze behandelmogelijkheden er zijn.

 

Herkenning houdingsproblematiek:

Nagenoeg alle mensen met de ziekte van Parkinson ontwikkelen afwijkingen in hun houding. Of er daadwerkelijk sprake is van ‘problematiek’ hangt af van de individuele patiënt. Pas indien hij of zij beperkingen in functie, activiteiten of participatie ervaart als gevolg van de houdingsveranderingen of pijn, is er sprake van problematiek. Daarom is het van belang dat de behandelaar dit herkent, de patiënt hierop specifiek bevraagt en/of de houding tijdens het bewegen of handelen observeert. Houdingsproblemen kunnen een gevolg zijn van symptomen zoals dystonie, orthostatische hypotensie spierzwakte, waarnemingsstoornissen of als gevolg van structurele veranderingen aan het skelet. Analyse van de symptomen is cruciaal voor de vervolgstappen.

Conclusies

Laag

GRADE

Een oefenprogramma, met of zonder kinesiotaping, lijkt de houding van patiënten met de ziekte van Parkinson te verbeteren.

 

Oefentherapie, gebaseerd op de Alexander Techniek, lijkt de houding van patiënten met de ziekte van Parkinson te verbeteren.

 

‘Water-based’ oefentherapie lijkt de houding van patiënten met de ziekte van Parkinson te verbeteren.

 

Bronnen: (Volpe, 2017b; Sedaghati, 2018; Capecci, 2014)

 

Zeer Laag

GRADE

Het is onduidelijk of oefentherapie, gebaseerd op de Alexander Techniek het dagelijks functioneren van patiënten met de ziekte van Parkinson verbetert.

 

Bronnen: (Stalibrass, 2002)

Samenvatting literatuur

De literatuurzoekactie leverde vier RCT’s op waarin drie verschillende, niet-medicamenteuze interventies werden vergeleken met conservatieve therapie of reguliere zorg voor de behandeling van houdingsproblematiek bij patiënten met de ziekte van Parkinson (Capecci, 2014; Sedaghati, 2018; Stalibrass, 2002; Volpe, 2017).

 

Houdingsinterventie versus houdingsinterventie plus kinesiotape versus reguliere zorg

Capecci (2014) beschrijft een gerandomiseerd onderzoek waarin drie type interventies werden onderzocht voor houdingsproblematiek bij patiënten met de ziekte van Parkinson. In totaal werden 20 patiënten gerandomiseerd over drie interventies: oefenprogramma gericht op houding (n=6), oefenprogramma gericht op houding plus kinesiotape (n=6) of controlebehandeling (geen interventie gericht op houding) (n=7). Alleen patiënten met houdingsproblematiek werden geïncludeerd (flexiehouding of een lateroflexie van de romp die in ruglig verdwijnt of passief kan worden gecorrigeerd). Alle patiënten scoorden ≥2 op het item ‘posture’ van de UPDRS-III. De volgende exclusiecriteria werden aangehouden: MMSE-score ≤ 20, syndromale aandoening met spierzwakte of vaste vertebrale houdingsvervormingen (bijvoorbeeld degeneratieve scoliose). Beide interventiegroepen kregen 12 interventies van 40 minuten gericht op het verbeteren van houding, met een frequentie van 3 keer per week voor een periode van 4 weken. De controlegroep kreeg geen extra behandeling gericht op houdingsproblematiek maar ontving wel reguliere Parkinsonzorg. De volgende voor de werkgroep relevante uitkomstmaten werden meegenomen: houding, mobiliteit.

 

Resultaten

Houding

De studie van Capecci (2014) rapporteerde een verandering in de lateroflexie van de romp in beide groepen die een interventieprogramma hadden gekregen en een verandering in de flexiehouding. Ten aanzien van de lateroflexie, werd in vergelijking met de groep patiënten die reguliere zorg kregen (0° gemeten; range 0 tot 20) geen significant verschil gevonden in de houdingsinterventiegroep (Mean difference (MD)= -1,8°; range: -21 tot 12,5; p= ns) en ook niet in de groep patiënten in de houdingsinterventie plus kinesiotapegroep (MD= -14,3°; range: -16,7 tot 0; p= ns). De verandering in lateroflexie verschilde niet tussen de houdingsinterventiegroep en de houdingsinterventie plus kinesiotapegroep (p= ns). Ten aanzien van de verandering in flexiehouding, werd in vergelijking met de groep patiënten die reguliere zorg kregen (+5° gemeten; range: 0 tot 5), een significant grotere afname in flexiehouding gevonden voor zowel de groep patiënten in de houdingsinterventie groep (MD= -18,2°; range: -30 tot 0; p=0,01) als de patiënten in de houdingsinterventie plus kinesiotapegroep (MD= -7,1°; range -20 tot 0; p=0,01). De verandering in flexiehouding verschilde niet tussen de houdingsinterventiegroep en de houdingsinterventie plus kinesiotapegroep (MD= +5,0°; p= ns).

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat houding start op hoog omdat de resultaten zijn verkregen uit gerandomiseerd onderzoek. De bewijskracht is met één niveau verlaagd vanwege een onduidelijk randomisatieprotocol (risk of bias) en met één niveau vanwege het geringe aantal patiënten (imprecisie). De bewijskracht voor de uitkomstmaat houding is laag.

 

Pijn

Het is niet onderzocht of houdingstherapie (al dan niet gecombineerd met kinesiotape) gericht op het verbeteren van houding bijdraagt aan het verminderen van pijnklachten bij patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek.

 

Dagelijks functioneren

Het is niet onderzocht of houdingstherapie (al dan niet gecombineerd met kinesiotape) gericht op het verbeteren van houding bijdraagt aan het verbeteren van dagelijks functioneren bij patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek.

 

Alexander Techniek versus reguliere zorg

Sedaghati (2018) beschrijft een gerandomiseerd onderzoek waarin het effect van de Alexander Techniek (AB-groep) ten opzichte van een controlegroep werd onderzocht bij patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek. In totaal werden 26 patiënten verdeeld over de interventie (n=13) en controlegroep (n=13). De volgende inclusiecriteria werden aangehouden: patiënten met idiopathische ziekte van Parkinson, Hoehn & Yahr stadium II en III, MMSE-score > 24; kyfose ≥ 42˚ en een thoraco-lumbale flexie die verdwijnt in ruglig en/of passief kan worden gecorrigeerd. De patiënten in de interventiegroep (n=13) namen deel aan een oefenprogramma bestaande uit drie sessies van 60 minuten per week gedurende 8 weken gebaseerd op de Alexander Techniek, een “bewegingsleer die gericht is op (her)vinden van natuurlijke balans”. De controlegroep (n=13) ontving reguliere Parkinsonzorg zonder interventie gericht op houding. De volgende voor de werkgroep relevante uitkomstmaat werd meegenomen: houding.

 

De studie van Stalibrass (2002) beschrijft een gerandomiseerd onderzoek waarin het effect van de Alexander Techniek werd onderzocht in vergelijking met een massagetherapie plus standaard parkinsonzorg. De patiënten die werden behandeld met de Alexander Techniek (n= 29) kregen voor een periode van 12 weken, 24 sessies van 40 minuten. De patiënten in de massagegroep (n=29) kregen voor een periode van 12 weken 24 massagesessies; en de patiënten in de controlegroep (n=30) kregen standaard Parkinsonzorg zonder interventie gericht op houding. De primaire uitkomstmaat was de Self-assessment Parkinson’s Disease Disability Scale (SPDDS) waarop patiënten aangeven hoe makkelijk of moeilijk het was om 25 verschillende activiteiten uit te voeren wanneer zij zich op hun ‘best’ en op hun ‘slechtst’ voelden in de voorbijgaande week.

 

Resultaten

Houding

Sedaghati (2018) rapporteerde de thoracale-kyfosehoek en de craniovertebrale hoek, beide gemeten na acht weken interventie. Patiënten in de interventiegroep hadden een gemiddelde afname van de thoracale-kyphosehoek van -5,07° (SD=2,36), terwijl de verandering +0,46° (SD=1,12) was in de controlegroep, statistisch significant in het voordeel van interventiegroep (MD=5,53°; 95%BI -6.95 tot -4.11). Er werd geen statistisch significant verschil gevonden voor de verandering in de craniovertebrale hoek (MD=0.61°; 95%BI -0,64 tot 1,86).

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat houding start op hoog omdat de resultaten zijn verkregen uit gerandomiseerd onderzoek. De bewijskracht is met één niveau verlaagd vanwege een onduidelijk randomisatieprotocol (risk of bias) en met één niveau vanwege het geringe aantal patiënten (imprecisie). De bewijskracht voor de uitkomstmaat houding is laag.

 

Pijn

Het is niet onderzocht of de Alexander Techniek gericht op het verbeteren van houding bijdraagt aan het verminderen van pijnklachten bij patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek.

 

Dagelijks functioneren

Stalibrass (2002) onderzocht hoe makkelijk of moeilijk patiënten met de ziekte van Parkinson het vonden om activiteiten uit te voeren in de voorbijgaande week waarbij in deze periode onderscheid werd gemaakt tussen het moment waarop patiënten zich op hun best en op hun slechtst voelden. De gemiddelde verandering in de SPDDS-score in de groep patiënten die werd behandeld met de Alexander Techniek was -2,3 (SD=5,68) wanneer patiënten zich op hun best voelden en -5,0 (SD=10,43) wanneer patiënten zich op hun slechtst voelden. De gemiddelde verandering in de SPDDS-score in de groep patiënten die massage kregen, was -1,1 (SD=7,78) wanneer patiënten zich op hun best voelden en -1,1 (SD=9,70) wanneer patiënten zich op hun slechtst voelden. Het gemiddelde pre-post verschil in SPDDS-score in de groep patiënten die een controle behandeling kregen was +0,4 (SD=6,13) wanneer patiënten zich op hun best voelden en +1,7 (SD=8,18) wanneer patiënten zich op hun slechtst voelden. In vergelijking met de massagetherapie, werd geen statistisch significant verschil gevonden met de patiënten die zijn behandeld met de Alexander Techniek, niet op het beste en slechtste moment, respectievelijk MD= -1,2 (95%BI -4,8 tot 2,4) en MD= -3,9 (95%BI -9,2 tot 1,4). In vergelijking met de groep patiënten die standaard Parkinsonzorg kregen met additioneel massagesessies, werd er een statistisch significant verschil gevonden met de patiënten die zijn behandeld met de Alexander techniek, voor zowel op het beste als slechtste moment, respectievelijk MD= -2,7 (95%BI -6,4 tot 0,0) en MD= -6,6 (95%BI -11,5 tot -1,8), statitisch significant in het voordeel van de groep patiënten die zijn behandeld met de Alexander Techniek.

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor SPDDS-score start op hoog omdat de resultaten zijn verkregen uit gerandomiseerd onderzoek. De bewijskracht is met twee niveaus verlaagd vanwege het risico op bias en met één niveau verlaagd vanwege het geringe aantal patiënten (imprecisie). De bewijskracht voor de uitkomstmaat valrisico is zeer laag.

 

Hydrotherapie versus reguliere therapie

Volpe (2017) vergeleek in een gerandomiseerd onderzoek het effect van fysiotherapie in water versus reguliere fysiotherapie. In totaal werden 30 personen verdeeld over twee groepen: interventiegroep (n=15) en controlegroep (n=15). Inclusiecriteria waren: patiënten met de ziekte van Parkinson, Hoehn en Yahr stadium ≤3, MMSE-score >24, flexie van de thoracolumbale wervelkolom welke bijna geheel verdwijnt in liggende positie, en/of lateroflexie die bijna geheel verdwijnt in liggende positie of door passieve mobilisatie. Patiënten in beide groepen moesten in staat zijn om een fysiotherapieprogramma te volbrengen. De interventiegroep kreeg oefeningen in het zwembad gericht op het corrigeren van de houding, deels staand en deels drijvend met hulpmiddelen; de controlegroep kreeg reguliere fysiotherapie en het programma was qua oefeningen zoveel mogelijk hetzelfde als het water-based programma. Beide groepen volgden een programma van acht weken en kregen vijf sessies per week van één uur. Ten tijde van de follow-up werden 13 patiënten uit de interventiegroep en 11 patiënten uit de controlegroep geanalyseerd. De volgende voor de werkgroep relevante uitkomsten werden meegenomen: houding en kwaliteit van leven.

 

Resultaten

Houding

Volpe (2017) rapporteerde een verandering in houding (zowel cervicale flexie, dorsale flexie als de lateroflexie) op drie verschillende meetmomenten (baseline, 8 weken en 16 weken). Bij patiënten in de ‘water-based’ groep verbeterde significant de houding ten opzichte van baseline. Dit was niet het geval in de ‘land-based’ groep. Interessant is dat overige uitkomstmaten (onder andere UPDRS en kwaliteit van leven gemeten met de PDQ-39) verbeterden in zowel de water-based groep als de controlegroep die een vergelijkbaar oefenprogramma kreeg ‘op het land’.

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat houding start op hoog omdat de resultaten zijn verkregen uit gerandomiseerd onderzoek. De bewijskracht is met één niveau verlaagd vanwege een onduidelijk randomisatieprotocol (risk of bias) en met één niveau vanwege het geringe aantal patiënten (imprecisie). De bewijskracht voor de uitkomstmaat houding is laag.

 

Pijn

Het is niet onderzocht of hydrotherapie gericht op het verbeteren van houding bijdraagt aan het verminderen van pijnklachten bij patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek.

 

Dagelijks functioneren

Het is niet onderzocht of hydrotherapie gericht op het verbeteren van houding bijdraagt aan het verbeteren van dagelijks functioneren van patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende zoekvraag:

‘Wat zijn effectieve niet-medicamenteuze interventies om houdingsproblematiek te behandelen bij patiënten met de ziekte van Parkinson?’

 

Zoekvraag: Welke niet-medicamenteuze interventies hebben een positief effect op de houding van patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek?

P: patiënten met de ziekte van Parkinson met houdingsproblematiek;

I: fysiotherapie, ergotherapie, revalidatie, houdings- en beweegtherapie, niet-medicamenteus, water-based therapie;

C: reguliere zorg, placebo-interventie;

O: houding, pijn, mobiliteit van de romp, range of motion van de romp, uitvoeren van ADL-activiteiten en communicatie.

 

Relevante uitkomstmaten

De werkgroep achtte de verandering in houding en dagelijks functioneren voor de besluitvorming cruciale uitkomstmaten. De werkgroep hanteerde de in de studies gebruikte definities.

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (OVID), Embase (via Embase.com) en de Cochrane Library (via Wiley) is op 17 september 2018 met relevante zoektermen gezocht naar studies die interventies beschrijven voor houdingsproblematiek en vallen bij patiënten met de ziekte van Parkinson. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 963 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: Studiedesign RCT’s of ander primair vergelijkend onderzoek, gepubliceerd na 2009, beschrijving van een interventie gericht op houdingsproblematiek bij patiënten met de ziekte van Parkinson, publicatie beschikbaar in het Engels of in het Nederlands. Op basis van titel en abstract werden onafhankelijk, door twee beoordelaars in eerste instantie 13 studies geselecteerd voor full-tekst selectie. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 10 studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het tabblad Verantwoording), en 3 studies definitief geselecteerd (Capecci, 2014; Sedaghati, 2018; Volpe, 2017). Aan de literatuursamenvatting is één additionele studie toegevoegd aan de hand van cross-referencing (Stalibrass, 2002). De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten van deze studies zijn opgenomen in de evidencetabellen. De beoordeling van de individuele studieopzet (risk of bias) is opgenomen in de risk of bias tabellen.

Referenties

  1. Alwardat M, Di Lazzaro G, Schirinzi T, Sinibaldi Salime P, Mercuri NB, Pisani A. Does Pisa syndrome affect upper limb function in patients with Parkinson's disease? An observational cross-sectional study. NeuroRehabilitation. 2018;42(2):143-148. doi: 10.3233/NRE-172274. PubMed PMID: 29562562.
  2. Aragon A and Kings J. 2018. Occupational therapy for people with Parkinson’s, second edition. Royal College of Occupational Therapists.
  3. Barone P, Santangelo G, Amboni M, Pellecchia MT, Vitale C. Pisa syndrome in Parkinson's disease and parkinsonism: clinical features, pathophysiology, and treatment. Lancet Neurol. 2016 Sep;15(10):1063-74. doi: 10.1016/S1474-4422(16)30173-9. Epub 2016 Aug 8. Review. PubMed PMID: 27571158.
  4. Bartolo M, Serrao M, Tassorelli C, Don R, Ranavolo A, Draicchio F, Pacchetti C, Buscone S, Perrotta A, Furnari A, Bramanti P, Padua L, Pierelli F, Sandrini G. Four-week trunk-specific rehabilitation treatment improves lateral trunk flexion in Parkinson's disease. Mov Disord. 2010 Feb 15;25(3):325-31.
  5. Capecci M, Serpicelli C, Fiorentini L, Censi G, Ferretti M, Orni C, et al. Postural rehabilitation and kinesio taping for axial postural disorders in Parkinson's disease. 2014; Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 95(6):1067-75.
  6. Doherty KM, van de Warrenburg BP, Peralta MC, Silveira-Moriyama L, Azulay JP, Gershanik OS, Bloem BR. Postural deformities in Parkinson's disease. Lancet Neurol. 2011 Jun;10(6):538-49. doi: 10.1016/S1474-4422(11)70067-9. Epub 2011 Apr 22. Review. PubMed PMID: 21514890.
  7. Gandolfi M, Geroin C, Dimitrova E, Boldrini P, Waldner A, Bonadiman S, Picelli A, Regazzo S, Stirbu E, Primon D, Bosello C, Gravina AR, Peron L, Trevisan M, Garcia AC, Menel A, Bloccari L, Valè N, Saltuari L, Tinazzi M, Smania N. Virtual Reality Telerehabilitation for Postural Instability in Parkinson's Disease: A Multicenter, Single-Blind, Randomized, Controlled Trial. Biomed Res Int. 2017;2017:7962826.
  8. Neves MA, Bouça-Machado R, Guerreiro D, Caniça V, Ferreira JJ. Risk of drowning in people with Parkinson's disease. Mov Disord. 2018 Sep;33(9):1507-1508. doi: 10.1002/mds.27473. Epub 2018 Sep 12. PubMed PMID: 30207614.
  9. Neves MA, Bouça-Machado R, Guerreiro D, Caniça V, Pona-Ferreira F, Ferreira JJ. Swimming Is Compromised in Parkinson's Disease Patients. Mov Disord. 2019 Dec 4. doi: 10.1002/mds.27918. [Epub ahead of print]
  10. Sedaghati P, Goudarzian M, Daneshmandi H, Ardjmand A. Effects of Alexander-Based Corrective Techniques on Forward Flexed Posture, Risk of Fall, and Fear of Falling in Idiopathic Parkinson’s Disease. 2018. Arch Neurosci. 5(2):e61274.
  11. Stallibrass C, Sissons P, Chalmers C. Randomized controlled trial of the Alexander technique for idiopathic Parkinson's disease. Clin Rehabil. 2002 Nov;16(7):695-708.
  12. Sturkenboom I, Thijssen M, Gons- van Elsacker J, Jansen I, Maasdam A, Schulten M, Vijver-Visser, D, Steultjens E, Bloem B, Munneke M. 2008. Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson, een richtlijn van Ergotherapie Nederland. LEMMA- Den Haag.
  13. van Wegen EEH, de Goede CJT, Kwakkel G, van Kordelaar J. Sensor assisted self-management in Parkinson's disease: A feasibility study of ambulatory posture detection and feedback to treat stooped posture. Parkinsonism Relat Disord. 2018 Jan;46 Suppl 1:S57-S61. doi: 10.1016/j.parkreldis.2017.07.024. Epub 2017 Jul 25. PubMed PMID: 28802759.
  14. Volpe D, Pelosin E, Bakdounes L, Masiero S, Bertagnoni G, Sorbera C, Giantin MG. Effects of a sensory-motor orthotic on postural instability rehabilitation in Parkinson's disease: a pilot study. J Clin Mov Disord. 2017 Jul 6;4:11

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd : 14-10-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:

  • urogenitale stoornissen;
  • seksuele gezondheid;
  • interacties tussen medicijnen ;
  • visusstoornissen;
  • orthostatische hypotensie;
  • mond- en keelklachten;
  • obstipatie.

 

Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules

Module

Regiehou-der(s)

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

Diagnostiek

NVN

NVN

Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVvP, NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Apathie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Depressie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NIP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Coping met de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, V&VN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Werk en arbeidsongeschiktheid

NVN

NVAB

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Rijgeschiktheid

NVN, VRA

NVN, VRA

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Mantelzorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Palliatieve zorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Advance care planning

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medische symptoombehandeling in de stervensfase

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

eHealth bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Veranderingen in zorg

Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria

NVN, VRA

NVN, ParkinsonNet

Veranderingen in zorg

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Parkinson Vereniging (PV)
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Ergotherapie Nederland (EN)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
  • ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
  • Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
  • Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
  • ParkinsonNet

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.

 

Werkgroep

  • Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
  • Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
  • Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
  • Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
  • Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
  • Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
  • Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
  • Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
  • Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
  • Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
  • Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
  • Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
  • Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
  • Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
  • Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
  • Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
  • H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
  • T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
  • Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
  • Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
  • Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
  • Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
  • Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
  • K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
  • Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet

 

Klankbordgroep

  • Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
  • K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
  • P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
  • Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
  • Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
  • Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
  • M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
  • Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
  • Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG

 

Met ondersteuning van

  • Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Boon

Neuroloog Erasmus MC

- Bestuurslid werkgroep bewegingsstoornissen NVN, onbetaald
- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

Eenmalige adviesraad EuroCept (apomorfine, 2017 en Cresco Pharma (apomorfine, 2018)

 Niet betrokken bij apomorfine deel

Hoofd, van het

Beleidsmedewerker Parkinson Vereniging

- Lid clinical audit board DPIA

- Afgevaardigde van de Parkinson Vereniging in verschillende commissies van patiëntenkoepels Patiëntenfederatie NI en VSOP

- Vertegenwoordiger PV in richtlijnwerkgroepen

- Vertegenwoordiger PV in overleg Patiënt en Consument van het CBG

Geen

Geen actie

Duits

Klinisch neuropsycholoog, Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), 0,9 fte

- Bestuursfunctie sectie Neuropsychologie NIP (onbetaald)

- Lid Parkinson Adviesraad van de Parkinson Vereniging (onbetaald)
- Expertise onderzoek voor keurings/verzekeringsartsen (betaald)
- Postdoctoraal onderwijspsychologen (RINO) (betaald)
- Scholing nationaal en internationaal voor het ParkinsonNet (betaald)

Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek gefinancierd door het bedrijf MyCOG (UK) waarbij het effect van een ‘health game’ wordt getoetst op cognitie

Geen actie

Heuvel, van den

- Psychiater en Hoogleraar Neuropsychiatrie, afdeling Psychiatrie & afdeling Anatomie & Neurowetenschappen, VU Medisch Centrum, Amsterdam
- Visiting Professor Haukeland University Hospital, Bergen, Noorwegen

Secretaris Parkinson Adviesraad, Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Hoff

- Neuroloog St. Antonius ziekenhuis
- Medisch manager projetcteam Juiste zorg, juiste plek, juiste kosten

- Voorzitter Clinical Audit Board Dutch Parkinson’s Insight Audit/Parkinsoninzciht (vacatiegeld) (tot okt 2019)
- Lid commissie Kwaliteitsmeting NVN (tot okt 2019)

- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

- Lid Adviesraad Wetenschap en Innovatie Hersenstichting, onbetaald

 

- 2017 eenmalig deelname adviesraad Eurocept (apomorfine)

 

Geen trekker module Apomorfine

Klaassen

Film- en televisieproducent, werkzaam bij Moving Image Production te Utrecht

Vrijwilliger / patiënt-onderzoeker bij de Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Kuijf

Neuroloog, Maastricht UMC

- Bestuurslid Werkgroep bewegingsstoornissen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (onbetaald)
- Lid Nederlandse Vereniging voor Functionele Neurochirurgie bij Bewegingsstoornissen (onbetaald)
- Voorzitter wetenschappelijke adviesraad Parkinson op Maat studie (onbetaald)
- Lid werkgroep advanced therapies bij Parkinson (onbetaald)

Hoofdonderzoek op de Parkin’Play studie, een studie naar de effecten van een online trainingsprogramma voor cognitieve achteruitgang bij Parkinson. Studie extern gefinancierd door een brits bedrijf “MyCognition” ltd

Geen trekker module Cognitief functioneren

Laar, van

Hoogleraar Neurologie, UMCG/RUG 1.0 fte’s

- Voorzitter Parkinsonplatform Noord-Nederland, onbetaald
- Voorzitter Subcie “Advanced Therapies” van de werkgroep Bewegingsstoornissen van de NVvN, onbetaald
- Lid van de Parkinson Advies Raad van de Parkinson Vereniging, onbetaald

Afgelopen jaar (tot 2017, red) nog externe financiering gehad voor promovendus via Medsudex (nu gestopt). Idem voor andere promovendus via Abbvie. Ook gestopt inmiddels. Tevens onderzoek lopen dat deels gefinanceerd wordt door Lysosomal Therapeutics in VS. Betreft invloed van GBA mutaties op ziekteproces Parkinson

Geen acties

Leentjens

Psychiater en Universitair hoofddocent bij het Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht

- Editor-in-Chief van het Journal of Psychosomatic Research (tot 31 december 2017 betaald)
- Verder geen nevenfuncties

Momenteel (2017, red) onderzoekssubsidie van de Michael J Fox Foundation.

Samen met mijn coauteurs hebben wij het copyright op de ‘Parkinson Anxiety Scale’, een beoordelingsschaal die angstklachten meet bij parkinsonpatiënten

Geen trekker module over angst

Lennaerts-Kats

- Junior onderzoeker Palliatieve zorg & Parkinson, 18 uur (Radboudumc, afdeling anesthesiologie)
- Expert verpleegkundige, 8 uur (ParkinsonNet, onderdeel van het Radboudumc, afdeling Neurologie)

- Werkgroeplid V&VN Neuro & revalidatie (onbetaald)
- Nurse academy redacteur (betaald)

Geen

Geen acties

Luinstra

Ziekenhuisapotheker Martini Ziekenhuis Groningen

- PhD trainee Rijks Universiteit Groningen. Ontwikkeling inhaleerbare levodopa bij de ziekte van Parkinson (onbetaald)
- Lid werkgroep neurologie en gedrag Horizonscan plus. Zorginstituut Nederland. De vacatiegelden gaan niet naar mij maar rechtstreeks naar mijn werkgever (Martini Ziekenhuis Groningen)

Ik ben bezig met de ontwikkeling van een inhaleerbare levodopa formulering voor gebruik door Parkinson patiënten. Deze ontwikkeling is op dit moment nog in kleine klinische studies en zal op de komende richtlijn niet van toepassing zijn

Geen acties

Meuleman

Revalidatiearts, werkgever Merem, locatie Almere

Geen nevenwerkzaamheden die conflicteren met de richtlijnontwikkeling

Geen

Geen acties

Munneke

Voorzitter stichting ParkinsonNet UHD Zorginnovatie Radboudumc

Hoofd Strategie en Innovatie, Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, Radboudumc

Geen

Initiatiefnemer van ParkinsonNet. Geen persoonlijk of financieel belang.

Geen

Munts

Neuroloog, Spaarne Gasthuis, Haarlem

- Bestuurslid Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Lid subcommissie “Advanced Therapies” Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Secretaris NVKNF, onbetaald

Geen

Geen acties

Nimwegen, van

Expert fysiotherapie en oefentherapie, ParkinsonNet, Radboudumc Nijmegen

Vertegenwoordiger van de beroepsvereniging van fysiotherapeuten (KNGF).

Geen

Geen

Geen acties

Oudegeest

Revalidatiearts, Meander MC Amersfoort

- Kernlid Parkinson Advies Raad zorgkamer, Parkinson Vereniging Bunnik
- Voorzitter Parkinson en aanverwante Bewegingsstoornissen, VRA Utrecht

Geen

Geen acties

Overbeek-Dekker

ParkinsonNet: expert diëtetiek
Diëtist; Zorggroep Noord en Midden-Limburg

Vanwege mijn werkzaamheden als diëtist voor ParkinsonNet vertegenwoordig ik de Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Geen

Geen

Geen acties

Post

Neuroloog, Radboudumc

Geen

Als copromotor betrokken bij onderzoek naar shared decision making bij ziekte van Parkinson.

Financiering door unrestricted Grants:

1. Apotheek wnl

2. Medtronic

3. Abbvie

Geen acties

Rutgers

Huisarts/praktijkhouder, maat in huisartsenmaatschap De Amstel, gezondheidscentrum Waterlinie te Uithoorn

- Praktijkhouder: betaald uit de winst van de maatschap
- Voorzitter UHAC (Uithoornse Huisartsen Coöperatie), vergoeding per uur
- Voorzitter SEZU (Samenwerking Eerste Lijns Zorg Uithoorn), 8 uur per week in loondienst
- Lid bestuur van de HCA (Huisartsen Coöperatie Amstelland), vergoeding per uur
- Lid HAOVUmc (Huisartsenopleiders Vereniging van het VUmc, vergoeding per uur

Geen

Geen acties

Scheper

Specialist ouderen geneeskunde, kader arts GRZ. Werkzaam op kliniek, long stay en dagbehandeling punt voor Parkinson Groningen

Geen

Geen

Geen acties

Slim

Revalidatiearts St. Antonius ziekenhuis Utrecht / Nieuwegein

- Lid van werkgroep Parkinson en overige bewegingsstoornissen (VRA), onbetaald
- Lid van de Nederlandse expert groep Lepra (geïnitieerd door de Nederlandse Leprastichting), onbetaald
- Lid van de focusgroep indicatiematrix geïnitieerd vanuit NVOS Orthobanda 2015, betaald
- Onderwijs aan geneeskunde studenten (AMC tot 2013, UMCU tot 2015), betaald

- Lid van neuroscience adviesraad firma IPSEN, betaald

Geen acties

Sturkenboom

Ergotherapeut-onderzoeker, Radboudumc, afdeling revalidatie. Vanuit deze functie interne detachering voor 16 uur als Global Expert Occupational Therapy voor ParkinsonNet International

- Lid Parkinson Advies Raad (Zorgprofessionalkamer), onbetaald
- Lid Richtlijnen commissie Ergotherapie Nederland, onbetaald

ParkinsonNet is een non-profit organisatie die met deskundigheidsbevordering de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten beoogt te verbeteren.

Geen acties

Tissingh

Neuroloog en voorzitter (regio)vakgroep Neurologie (Heerlen en Sittard)
Zuyderland medisch centrum (locatie Heerlen)

Voorzitter vakgroep Neurologie, onbetaald

Onderzoek naar gebruik van e-tool MijnParkinsoncoach (ontwikkeld door Sananet Sittard, is ook eigenaar van de tool). Mede met gelden van verzekeraar (CZ) en Abbvie (farmaceut), waarbij sponsoring/ de geldstromen verloopt via het ziekenhuis, zal deze applicatie verder worden onderzocht en ontwikkeld in de komende periode.

Geen acties

Wieren, van

Verpleegkundig Specialist Parkinson. 36 uur bij Treant Zorggroep locatie Refaja Stadskanaal en locatie Scheper Emmen

-

Geen

Geen acties

Ziere

Klinisch geriater, plv opleider. Erasmus MC 100% (de facto 20% aanwezig) Maasstadziekenhuis (voor 80% gedetacheerd vanuit Erasmus MC)

Plv opleider Erasmus MC, betaald vanuit aanstelling Emc
- Stage opleider SBOH, onbezoldigd

Geen andere belangen

Geen

Geen acties

Klankbordgroep

Ackermans

Neurochirurg, Maastricht Universitair Medisch Centrum

geen

Geen

Geen acties

Hommel

- 1e specialist ouderengeneeskunde, Stichting Groenhuyse, Roosendaal (0,4 fte)
- arts-onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen (0,4 fte)

geen

Care of Late-Stage Parkinsonism-studie wordt gefinancieerd door de EU Joint Programme of Neurodegenerative diseases (JPND), Stichting Groenhuyse en de SBOH voor artsen in opleiding

Geen acties

Janssen

- Bedrijfsarts RadboudUMC
- Klantmanager Radboud Universiteit/RadboudUMC
- Klinisch arbeidsgeneeskundige bij Parkinsoncentrum RadboudUMC

Geen

Geen

Geen acties

Jongepier

Huisarts en praktijkeigenaar. Huisartsenpraktijk Jongepier & Tillema te Roden

Nvt. Ik maak wel deel uit van de klankbordgroep van de klachtencommissie van het UMCG

Geen

Geen acties

Kalf

Logopedist en universitair docent, in dienst van het Radboudumc in Nijmegen, afdeling Revalidatie. Gedetacheerd voor 0,33 fte naar ParkinsonNet International, Radboudumc afdeling Neurologie

Mede-eigenaar van Phagein VoF, organisatie voor cursussen voor logopedisten op het gebied van orofaryngeale dysfagie. Betaald, omvang 0,1 fte

Geen

Geen acties

Kooistra

Openbaar apotheker en tevens beherend apotheker in Apotheek De Drie Leliën te Leersum

- Adviesraad Kwaliteitsstandaard atypische Parkinsonisme van VSOP (onbetaald)
- KNMP Klankbordgroep Midden Nederland (onbetaald)
- Commissie Buitenlands Gediplomeerden Volksgezondheid (CBGV) - Apothekers - Ministerie van VWS (onbetaald)

Geen

Geen acties

Meijer

Neuroradioloog Radboudumc, Nijmegen

Geen

In 2015 gepromoveerd op proefschrift getiteld 'Clinial Application of Brain MRI in Parkinsonism', aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hierin meerdere onderzoeken opgenomen over MRI bij Parkinson(isme) die zijn gepubliceerd in internationaal wetenschappelijke tijdschriften

Geen acties

Rabsztyn

Seksuoloog NVVS SH & VPO RadboudUMC Nijmegen 20 uur per week en Rijnstate Ziekenhuis 10 uur per week

Onderwijsactiviteiten bij verschillende instellingen / freelance betaald

Geen

Geen acties

Temel

Hoogleraar Neurochirurgie, fulltime, MUMC

Ad hoc onderwijs/scholing aan collega's voor Medtronic (betaald)

Geen

Geen acties

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden bij de aanverwante producten.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

 

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk*

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

 

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.