Ziekte van Parkinson

Initiatief: VRA / NVN Aantal modules: 51

Diagnostiek van de ziekte van Parkinson

Uitgangsvraag

Hoe ziet de diagnostiek van patiënten met de verdenking op de ziekte van Parkinson eruit?

 

Deze vraag wordt in de volgende submodules beantwoord:

1a. Klinische diagnose ziekte van Parkinson

1b. Genetische diagnostiek bij de ziekte van Parkinson

1c. Beeldvorming: I-FP-CIT SPECT en F-DOPA PET) (richtlijn Beeldvorming)

1d. Beeldvorming: MRI (richtlijn Beeldvorming)

1e. Beeldvorming: F-FDG PET en I-IBZM SPECT (richtlijn Beeldvorming)

Aanbeveling

Gebruik de ‘MDS clinical diagnostic criteria for Parkinson’s Disease’ bij het stellen van de klinische diagnose ziekte van Parkinson.

 

De ‘MDS research criteria for prodromal PD’ zijn niet gemaakt voor gebruik in de klinische praktijk.

 

Voer geen aanvullend onderzoek uit bij patiënten met een debuutleeftijd boven de 50 jaar en met een typische vorm van de ziekte van Parkinson.

 

Screen patiënten met een debuutleeftijd onder de 50 jaar op de ziekte van Wilson.

 

Bespreek met patiënten met de ziekte van Parkinson en een debuutleeftijd voor de leeftijd van 40 jaar de mogelijkheid tot genetische counseling over genetische diagnostiek.

 

Bespreek met patiënten met de ziekte van Parkinson en een eerstegraads familielid met de ziekte van Parkinson de mogelijkheid tot genetische counseling over genetische diagnostiek.

 

Gebruik bij atypische kenmerken en/of een beloop dat niet past bij de ziekte van Parkinson de flowchart van de modules Beeldvorming bij de ziekte van Parkinson.

Overwegingen

NB. Deze overkoepelende overwegingen en aanbevelingen zijn grotendeels gebaseerd op de inhoud in de submodules.

 

Er is geen test of onderzoek (zoals beeldvorming of een dopamineprovocatietest) die definitief kan differentiëren tussen de ziekte van Parkinson en andere vormen van een hypokinetisch-rigidesyndroom. Daarom is de ziekte van Parkinson een diagnose die wordt gesteld op klinische gronden. Op dit moment worden daarvoor de ‘MDS clinical diagnostic criteria for Parkinson’s Disease’ gebruikt (aanverwant product bij deze module) (Postuma, 2015). Het is belangrijk om een accurate diagnose te stellen bij een patiënt met verdenking op de ziekte van Parkinson. Het differentiëren tussen de ziekte van Parkinson en vooral atypisch Parkinsonismen is, zowel voor het beloop als de behandeling, van groot belang.

 

Een recent review (Rizzo, 2016) laat zien dat er veel overlap is tussen experts en niet-experts met betrekking tot de diagnostische accuratesse. Experts lijken minder sensitief en meer specifiek; zij sluiten dus vaker ten onrechte de ziekte van Parkinson uit en geven minder vaak een fout positieve diagnose.

 

Er bestaat een palet van aanvullende diagnostische mogelijkheden om te differentiëren tussen de ziekte van Parkinson en atypisch Parkinsonismen. Deze situatie kan bij het eerste bezoek aan de neuroloog maar ook verder in het ziektebeloop aan de orde komen. De hierna gepresenteerde diagnostische onderzoeken kunnen bijdragen aan het stellen van een juiste diagnose ziekte van Parkinson. De keuze welk onderzoek op een bepaald moment het meest geschikt is, zal afhangen van de complexiteit en het beloop van de klinische verschijnselen en van de mogelijkheden die lokaal aanwezig zijn om deze onderzoeken uit te voeren.

 

De diagnose ziekte van Parkinson is een klinische diagnose en kan met behulp van de ‘MDS clinical diagnostic criteria for Parkinson’s Disease’ worden gesteld (Postuma, 2015). Wanneer er geen atypische kenmerken zijn en de patiënt ouder is dan 50 jaar dan is verder aanvullend onderzoek niet noodzakelijk. Wanneer er atypische kenmerken worden gevonden dient de flowchart van de modules Beeldvorming bij de ziekte van Parkinson te worden gevolgd.

 

Bij patiënten met een debuutleeftijd voor het 50e levensjaar moet worden gescreend op de ziekte van Wilson (Bandmann, 2015). Screening kan het beste plaatsvinden door het bepalen van koper en ceruloplasmine in het bloed, hiernaast 24-uurs koperexcretie in de urine en het beoordelen van Kayser-Fleischer ringen in cornea. Bij normale waarden van koper (bloed/urine), ceruloplasmine en de afwezigheid van Kayser-Fleischer ringen is een neurologische uiting van de ziekte van Wilson zeer onwaarschijnlijk (Bandmann, 2015).

 

Bij mensen met een debuutleeftijd onder de 40 jaar en/of een eerstegraads familielid met de ziekte van Parkinson kan een laagdrempelig verwijzing naar een klinisch geneticus voor een genetisch consult worden aangeraden (EFNS guideline 2013).

Onderbouwing

De ziekte van Parkinson (ZvP) is een progressieve neurodegeneratieve aandoening die voor een groot deel wordt veroorzaakt door verlies van dopamineproducerende neuronen in de substantia nigra. De diagnose wordt primair gesteld op klinische kenmerken, gebaseerd op een anamnese en een gericht neurologisch onderzoek. Aanvullend onderzoek bij de diagnostiek van de ziekte van Parkinson is vooral geïndiceerd bij patiënten bij wie op klinische gronden twijfel persisteert (zie ook de richtlijnmodule over beeldvormende diagnostiek bij de ziekte van Parkinson).

 

In de literatuur wordt tegenwoordig een onderscheid gemaakt tussen drie stadia bij de ziekte van Parkinson: preklinisch, prodromaal en klinisch. In de preklinische fase is het neurodegeneratieve proces al begonnen maar zijn er nog geen symptomen en/of verschijnselen. In de prodromale fase zijn er al wel symptomen en verschijnselen maar deze zijn nog onvoldoende om met zekerheid de diagnose ziekte van Parkinson te stellen. In de klinische fase zijn er symptomen en verschijnselen en kan op basis van de klassieke motorische symptomen (bradykinesie, rigiditeit en tremor) de diagnose ziekte van Parkinson worden gesteld.

 

In de prodromale fase gaat het om factoren die de vooraf kans bepalen op het ontwikkelen van de motorische verschijnselen van de ziekte van Parkinson. De factoren worden onderverdeeld in risicofactoren en ‘markers’ welke staan beschreven in ‘MDS research criteria for prodromal PD’. (Berg, 2015) De risicofactoren zijn: mannelijk geslacht, blootstelling vanwege beroep aan pesticiden/ oplosmiddelen, niet gebruiken van cafeïne, roken en een positieve familie-anamnese. Markers zijn verdeeld in non-motoor (REM-slaapgedragsstoornis, verminderde reuk, obstipatie, overmatige slaperigheid overdag, autonome stoornissen (geringe hypotensie, urge-incontinentie, erectiele dysfunctie), depressie), motoor (veranderingen in de motoriek, zonder dat dit genoeg is voor een diagnose van bradykinesie of rigiditeit) en imaging (afwijkende DAT-SPECT hersenen zonder verdere klinische verschijnselen en hyperechogeniciteit van de substantia nigra).

 

Een REM-slaapgedragsstoornis is de sterkste prodromale nonmotore marker voor het ontwikkelen van een neurodegeneratieve a-synucleinopathie; deze groep ziekten bestaat uit de ziekte van Parkinson, multiple systeem atrofie en Lewy body dementie. Wanneer de REM-slaapgedragsstoornis bewezen is met een polysomnografie dan is de voorspellende waarde voor het ontwikkelen van 1 van bovengenoemde ziekten zeer hoog; het conversiepercentage is > 75% bij prospectieve studies met een lange follow-up (Postuma, 2019), de likelihood ratio in de ‘MDS research criteria for prodromal PD’ is 130 (Berg, 2015).

 

In de klinische fase presenteren patiënten met de ziekte van Parkinson zich met klachten en symptomen die we samengevat een ‘hypokinetisch-rigidesyndroom’ noemen. Dit bestaat uit bradykinesie (traagheid en afnemende amplitude van bewegingen), hypokinesie (afname van bewegingen zoals verminderde gezichtsuitdrukking en verminderde armzwaai), rigiditeit en/of een rusttremor. Meestal presenteert de ziekte van Parkinson zich als asymmetrisch hypokinetisch-rigide syndroom.

 

Hoewel de ziekte van Parkinson voornamelijk bekend staat als een bewegingsstoornis, komen ook frequent niet-motorische symptomen voor, waaronder: cognitieve stoornissen (uiteindelijk dementie), angst- en stemmingsstoornissen, slaapstoornissen (zoals REM-slaapstoornissen (RBD), restless legs syndroom (RLS), insomnie, slaperigheid overdag), impulscontrolestoornissen en dopamine dysregulatiestoornissen, hallucinaties/psychoses, autonome stoornissen (orthostatische hypotensie, mictiestoornissen, obstipatie, seksuele disfunctie), vermoeidheid en pijn. Deze kunnen in het begin van ziekte van Parkinson al aanwezig zijn, maar zij kunnen eveneens in het beloop van de ziekte ontstaan. Patiënten kunnen uiteindelijk hierdoor ernstige beperkingen ervaren, met een groot effect op de kwaliteit van leven voor zowel de patiënt als diens directe omgeving.

 

Een hypokinetisch-rigidesyndroom kan ook worden veroorzaakt door andere aandoeningen of oorzaken dan de ziekte van Parkinson, die echter veel minder frequent voorkomen. Hiertoe behoren onder meer vasculair Parkinsonisme, progressieve supranucleaire paralyse (PSP), multipele systeematrofie (MSA), het corticobasaal syndroom . Deze groep aandoeningen wordt vaak aangeduid als atypische Parkinsonismen. Hiernaast wordt ook nog een groep van secundaire parkinsonisme beschreven, met onder andere medicamenteus geïnduceerd parkinsonisme (Figuur 1).

 

Zekerheid over de diagnose kan alleen post-mortem worden verkregen door neuropathologisch onderzoek waarbij Lewy-lichaampjes en degeneratie van dopaminerge neuronen kan worden aangetoond (Rajput, 1991; Hughes, 1992; Hughes, 2002). Echter, dit mag nooit leiden tot het niet stellen van een klinische diagnose ziekte van Parkinson en onzekerheid bij de patiënt en diens partner.

 

In de submodules klinisch onderzoek, genetisch onderzoek, nucleair onderzoek en MRI worden de verschillende aspecten van diagnostiek besproken. Op basis van die resultaten zijn de overkoepelende overwegingen en aanbevelingen geschreven.

De literatuur is samengevat in de submodules. De toepassing van beeldvorming bij de ziekte van Parkinson staat beschreven in de richtlijnmodules Beeldvorming bij de ziekte van Parkinson. Over de volgorde van de toepassing van de verschillende diagnostische instrumenten is geen goede diagnostische literatuur bekend.

 

Figuur 1 Differentiaal diagnose bij de ziekte van Parkinson

F1

Om de uitgangsvraag te beantwoorden is gebruik gemaakt van de bestaande richtlijntekst (2010), de NICE guideline en reeds bekende literatuur.

  1. Bandmann O, Weiss KH, Kaler SG. Wilson’s disease and other neurological copper disorders. Lancet Neurol. 2015;14(1):103-13. doi: 10.1016/S1474-4422(14)70190-5.
  2. Berg D, Postuma RB, Adler CH, Bloem BR, Chan P, et al. MDS research criteria for prodromal Parkinson's disease. Mov Disord. 2015 Oct;30(12):1600-11. doi: 10.1002/mds.26431.
  3. EFNS. Berardelli A, Wenning GK, Antonini A, et al. EFNS/MDS-ES/ENS [corrected] recommendations for the diagnosis of Parkinson's disease. Eur J Neurol. 2013 Jan;20(1):16-34.
  4. Hughes AJ, Daniel SE, Kilford L, Lees AJ. Accuracy of clinical diagnosis of idiopathic Parkinson’s disease: a clinico-pathological study of 100 cases. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1992;55(3):181-4.
  5. Hughes AJ, Daniel SE, Ben-Shlomo Y, Lees AJ. The accuracy of diagnosis of parkinsonian syndromes in a specialist movement disorder service. Brain. 2002;125:861-70.
  6. Plouvier AO, Hameleers RJ, van den Heuvel EA, Bor HH, Olde Hartman TC, Bloem BR, van Weel C, Lagro-Janssen AL. Prodromal symptoms and early detection of Parkinson's disease in general practice: a nested case-control study. Fam Pract. 2014 Aug;31(4):373-8. doi: 10.1093/fampra/cmu025. Epub 2014 May 28.
  7. Postuma RB, Iranzo A, Hu M, et al. Risk and predictors of dementia and parkinsonism in idiopathic REM sleep behaviour disorder: a multicentre study. Brain. 2019 Mar 1;142(3):744-759. doi: 10.1093/brain/awz030.
  8. Rajput AH, Rozdilsky B, Rajput A. Accuracy of clinical diagnosis in parkinsonism--a prospective study. Can J Neurol Sci. 1991;18(3):275-8.
  9. Rees RN, Acharya AP, Schrag A, Noyce AJ. An early diagnosis is not the same as a timely diagnosis of Parkinson's disease. F1000Res. 2018 Jul 18;7. pii: F1000 Faculty Rev-1106. doi: 10.12688/f1000research.14528.1. eCollection 2018. Review.
  10. Rizzo G, Copetti M, Arcuti S, et al. Accuracy of clinical diagnosis of Parkinson disease: A systematic review and meta-analysis. Neurology. 2016 Feb 9;86(6):566-76. doi: 10.1212/WNL.0000000000002350.
  11. Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostic presentations of Parkinson's disease in primary care: a case-control study. Lancet Neurol. 2015 Jan;14(1):57-64. doi: 10.1016/S1474-4422(14)70287-X. Epub 2014 Nov 27
  12. Schrag A, Anastasiou Z, Amber G, et al. Predicting diagnosis of Parkinson's disease: A risk algorithm based on primary care presentations. Mov Disord. 2019 Apr;34(4):480-486. doi: 10.1002/mds.27616.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd  : 14-10-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:

  • urogenitale stoornissen;
  • seksuele gezondheid;
  • interacties tussen medicijnen ;
  • visusstoornissen;
  • orthostatische hypotensie;
  • mond- en keelklachten;
  • obstipatie.

 

Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules

Module

Regiehou-der(s)

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

Diagnostiek

NVN

NVN

Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVvP, NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Apathie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Depressie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NIP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Coping met de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, V&VN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Werk en arbeidsongeschiktheid

NVN

NVAB

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Rijgeschiktheid

NVN, VRA

NVN, VRA

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Mantelzorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Palliatieve zorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Advance care planning

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medische symptoombehandeling in de stervensfase

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

eHealth bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Veranderingen in zorg

Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria

NVN, VRA

NVN, ParkinsonNet

Veranderingen in zorg

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Parkinson Vereniging

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Parkinson Vereniging (PV)
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Ergotherapie Nederland (EN)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
  • ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
  • Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
  • Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
  • ParkinsonNet

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.

 

Werkgroep

  • Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
  • Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
  • Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
  • Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
  • Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
  • Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
  • Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
  • Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
  • Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
  • Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
  • Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
  • Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
  • Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
  • Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
  • Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
  • Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
  • H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
  • T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
  • Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
  • Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
  • Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
  • Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
  • Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
  • K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
  • Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet

 

Klankbordgroep

  • Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
  • K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
  • P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
  • Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
  • Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
  • Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
  • M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
  • Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
  • Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG

 

Met ondersteuning van

  • Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

 

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk*

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten in de bijlagen).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

 

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.

Volgende:
Motorische klachten - medicamenteuze behandeling